CURSO DE PÓS-LICENCIATURA E M ENFERMAGEM DE REABILITAÇÃO Intervenções de Enfermagem na Distrofia muscular de Duchenne Margarida Rocha Distrofia muscular de Duchenne Intervenções de Enfermagem Objectivos Melhorar, manter, retardar a perda de força muscular; Evitar, reduzir contracturas e deformações; Promover, estimular, prolongar a marcha; Manter, melhorar a função respiratória; Estimular a independência e as funções físicas; Promover a educação pais – filhos; Promover o desenvolvimento cognitivo, afetivo e social da criança portadora de DMD. Distrofia muscular de Duchenne Intervenções de Enfermagem Melhorar, manter, retardar a perda de força muscular; Evitar, reduzir contracturas e deformações; Promover, estimular, prolongar a marcha; A perda da função muscular é directa ou indirectamente a causa da maioria dos problemas. O exercício e a recuperação da mobilidade são elementos essenciais do tratamento e devem fazer parte da rotina diária. a) levantar e mover a criança tentando manter uma postura correcta b) vigiar a posição do corpo sentado e deitado c) usar suporte para o tronco quando sentado d) estiramentos passivos para prevenir o encurtamento muscular (flexores do quadril, joelhos e tornozelos) e) treino de coordenação e equilíbrio Distrofia muscular de Duchenne Intervenções de Enfermagem Melhorar, manter, retardar a perda de força muscular; Evitar, reduzir contracturas e deformações; Promover, estimular, prolongar a marcha; f) treino de marcha e correcção postural - não permanecer muito tempo em pé na mesma posição, - maior consciência corporal possível, - barras paralelas, - espelhos, - pistas visuais - Uso de órteses g) estimular, a criança, de forma lúdica, pois ainda são crianças e entediam-se facilmente, a realizar exercícios activos livres em toda a amplitude de movimento. Distrofia muscular de Duchenne Intervenções de Enfermagem Estimular a independência e as funções físicas; Órteses, ajudam a, Prevenir contraturas e deformidades, melhorar a mobilidade e função, proporcionando ao paciente uma vida menos dependente. Favorecem o treino das AVDs e a realização de atividades manuais criativas. Órtese balanceada para o antebraço, suporte móvel que permite várias atividades funcionais Distrofia muscular de Duchenne Intervenções de Enfermagem Goteira para controle de deformidades dos MI, previne o pé equino-varo e a contratura em flexão do joelho órtese articulada para tornozelo, previne o pé equino-varo, permite a dorso-flexão do tornozelo, bloqueando a flexão plantar. Distrofia muscular de Duchenne Intervenções de Enfermagem Manter, melhorar a função respiratória Todos os musculos responsáveis pela respiração são afectados provocando insuficiência respiratória Avaliar e vigiar a função respiratória - Nenhum problema Natação, tocar instrumentos de sopro, fazer bolas de sabão, andar de bicicleta ou triciclo. Treinar reeducação funcional respiratória - Alguma insuficiência Exerc. Resp. diários - Insuficiência resp. grave (os anteriores), ensinar a enfrentar qualquer emergência. Promover o ensino para VNI quando necessário (responsável pelo aumento da expectativa de vida) Manter o ambiente familiar livre de fumo e excesso de humidade Distrofia muscular de Duchenne Intervenções de Enfermagem Promover o desenvolvimento cognitivo, afetivo e social da criança portadora de DMD. O - Enfermeiro pode fazer uso de: pintura, desenho, colagens, produções artísticas (massa modelar, gesso, etc.), confraternizações e passeios como: visitas a museus, bosques e parques. Pode ainda realizar coletivamente peças teatrais e de fantoches. Estas atividades além de estimularem o movimento activo livre moderado, trabalham o estado emocional e a criatividade, promovendo a socialização, já que estes tendem a isolar-se. Distrofia muscular de Duchenne Intervenções de Enfermagem VISITA DOMICILIAR E PARTICIPAÇÃO FAMILIAR: É de grande relevância que o Enfermeiro faça visita domiciliária periódica para: • • • • • Conhecer o contexto familiar; Orientar na eliminação das barreiras arquitectónicas. É importante que o paciente possa aceder a todos os cómodos da casa e a objectos de seu uso pessoal; Orientar e treinar a família nos cuidados; Auxiliar no uso das adaptações necessárias ao indivíduo Ajudar a família a compreender o quadro evolutivo da doença; Distrofia muscular de Duchenne Intervenções de Enfermagem Educação escolar Inicialmente Avaliar as possibilidades de escolarização Informar o professor do estado do paciente Eliminar as barreiras arquitetónicas Em fase posterior Aumentar as adaptações na escola Considerar ensino especial