A FAMÍLIA DO DEFICIENTE
NA ATUALIDADE
ALGUMAS
CONSIDERAÇÕES SOBRE
A CONVIVÊNCIA
De
perto ninguém é normal.
(Caetano Veloso)
A
vida vale pela doação que fazemos
dela.
(Geraldo Vandré )
Família.
“Unidade social significativa”
(Assumpção Júnior)
“É na família que se aprende a ser único, a
desenvolver a individualidade e a tornar-se uma
pessoa criativa em busca da auto-realização”
(Assumpção Júnior)
● “As famílias possuem uma estrutura
razoavelmente estável, papéis bem definidos,
as suas próprias regras estabelecidas em
comum acordo e os seus próprios valores.
● Porém, mesmo em tais famílias saudáveis,
uma ocorrência brusca exigirá dos membros
uma redefinição de seus papéis e o
aprendizado de novos valores e padrões de
comportamento, a fim de se ajustarem ao
novo estilo de vida. Em outras palavras, a
cada impacto a família deve ser
reestruturada”.
(Assumpção Júnior).
A família tem um papel
fundamental e estrutural
no desenvolvimento de toda
criança.
■ Como a família lidará com o impacto
causado pela deficiência mental de um dos
seus membros?
“Partindo-se da perspectiva de que toda família passa por
diferentes dificuldades, mais ou menos graves ao longo de seu
ciclo vital, é importante ter consciência das barreiras
existentes nas próprias famílias e na sociedade.
A família do deficiente mental enfrenta as mesmas
pressões sociais e demandas que as enfrentadas por famílias
de crianças normais, contudo recebem uma carga extra.
Devem dar conta desse aspecto a mais, além de todos os
outros já existentes”.
(Fuente)
A criança com deficiência apresentará
necessidades especiais e, desta forma, desafiará
esta família a se organizar de forma a
corresponder a tais necessidades. O desafio
torna-se maior tendo em vista que vivemos em
uma sociedade altamente individualista e
competitiva, em que predomina padrões rígidos
de comportamentos, beleza, desempenho
intelectual escolar entre outros.
Maternidade ► sonho ►
Filho idealizado
“A maternidade constitui um momento existencial de
extrema importância no ciclo vital feminino, que pode
dar à mulher oportunidade de atingir novos níveis de
integração e desenvolvimento da personalidade.
Muito mais do que um evento biológico, o nascimento
de um filho traz em si, emoções, expectativas e
planos futuros”.
(Maldonado).
FAMÍLIA PROJETA NO NOVO MEMBRO
(SONHOS, IDEAIS, FALTAS, VIVÊNCIAS ANTERIORES)
“O esperado é que o filho retrate os seus ideais e
que seja reconhecido pelos outros, como o
máximo da perfeição e beleza”
(Mannoni)
“O nascimento de um filho especial traz a tona
um sentimento de rejeição inevitável não pelo
filho em si, mas pelo problema que impede que
seja o filho sonhado”.
(Haeter)
Impacto
do
Diagnóstico
MÃE ENGRAVIDA
(TEM EM MENTE A FIGURA DE UMA CRIANÇA
SEM ANORMALIDADES).
DESEJO DE MÃE
(FILHO QUE DESENVOLVA SAUDÁVEL, QUE
CRESÇA, TORNE-SE ADULTO, CASE E TENHA
OUTROS FILHOS).
IMPACTO DE UMA CRIANÇA FORA
DESSE CONCEITO DE NORMALIDADE
(NOVA REALIDADE PARA A FAMÍLIA).
FAMÍLIA CUIDADORA
(COM O IMPACTO DO DIAGNÓSTICO SE
SENTE IMPOTENTE PARA CUIDAR DO FILHO).
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►
DOR,
LÁGRIMAS,
FRUSTAÇÕES,
ANGÚSTIAS,
MEDO,
INSEGURANÇA,
SENTIMENTO DE CULPA,
REVOLTA,
NEGAÇÃO,
REJEIÇÃO.
SUPERPROTEÇÃO
(rejeição encoberta)
Dificuldade de estabelecer regras,
limites, o que poderá comprometer a
capacidade de adaptação futura.
Isolamento
Social
● PAIS E FAMILIARES SENTEM-SE
INTIMIDADOS SOCIALMENTE DIANTE DA
DEFICIÊNCIA MENTAL DE SEUS FILHOS.
● “DEVIDO AO ESTRANHAMENTO SOCIAL
QUE ESTAS CRIANÇAS SOFREM, OS PAIS
PROCURAM SE PROTEGER DE SITUAÇÕES
SOCIAIS COM A PARTICIPAÇÃO DE SEUS
FILHOS QUE DESTA FORMA, ACABAM
SENDO PRIVADOS DO CONVÍVIO SOCIAL,
FATOR SABIDAMENTE IMPORTANTE PARA
O DESENVOLVIMENTO DE HABILIDADES
SÓCIO-AFETIVAS”.
(Pasqualin)
“O estigma transmitido a uma criança com
deficiência constitui-se um problema social que
produz efeitos desagradáveis, constrangedores,
limitantes.
É a sociedade que define a deficiência como uma
incapacidade, algo indesejado e com limitações
para quem a apresenta, geralmente maior que as
existentes, já que é ela que define os padrões.
Dessa forma, faz com que a pessoa com
deficiência, sofra as conseqüências dessa
determinação, pelo estigma e pela segregação”.
(Souza L G A, Boemer M.R)
GAUDERER ROCHA OBSERVA EM SUA
PRÁTICA PROFISSIONAL QUE:
● Apesar de todas as mudanças de valores e
atitudes, as famílias ainda experimentam a
frustração, havendo o sentimento de angústia
que permeia a sua fala, porque o fato de ter
um filho deficiente, é algo que não se
consegue aceitar com facilidade, talvez nunca
alcance a “ACEITAÇÃO TOTAL”, implicando dor,
vergonha, culpa, preconceito, raiva, negação.
“Os pais sofrem um grande golpe em sua autoestima, geralmente acompanhado de culpa e são
forçosamente forçados a se desligarem da criança
de sua fantasia, enquanto atendem às
necessidades sempre presentes da criança
substituta.
Ao negarem os seus sentimentos reais de
desgosto, os pais impedem que se desencadeiem
o processo de luto pela perda da criança perfeita
idealizada, não conseguindo resolve-la
adequadamente. Ao mesmo tempo, os membros
tem de se adaptar à percepção do filho
deficiente”.
(Moir Silva).
REESTRUTURAÇÃO
FAMILIAR
Nesta caminhada, surgem inúmeros
momentos que levam à reestruturação no
grupo familiar visando melhor se
preparar para as demandas do futuro.
Assim, a família procura conhecer e
buscar elementos que fortaleçam sua
caminhada.
Famílias buscam apoio
profissional, momento
importantíssimo para o suporte
de uma equipe multiprofissional
no sentido de criar uma nova
configuração, a saber a tríade
EQUIPE-CRIANÇA-FAMÍLIA.
Glat aponta para a importância do
atendimento familiar por profissionais
especializados, para que compreendam que
esses sentimentos existem e precisam ser
gerenciados e falados. Precisam aceitar os
sentimentos de desapontamento e de tristeza
e vivencia
“O LUTO PELO FILHO NORMAL ESPERADO”,
só assim podendo, finalmente
ACEITAR A AMAR ESSE NOVO SER.
Atendimento familiar deve ser realizado
por profissionais sensibilizados,
compromissados, competentes
tecnicamente para a implementação de
um projeto que atenda às necessidades
ampliadas da criança e da família.
É importante que referidos profissionais
tenham sensibilidade não só com o sofrimento
da família, até porque o sofrimento não é
ingrediente apenas de famílias com membros
portadores de deficiência, mas também para o
resgate da auto-estima de seus membros,
sobretudo na percepção de que a criança com
deficiência não raramente torna-se o centro de
coesão e razão de ser do próprio grupo
familiar.
Que tais profissionais promovam espaços de
escuta e diálogo esclarecendo quaisquer
dúvidas que sejam, compreensíveis diante das
reações expressadas (preocupações, angústias
ou incertezas), no entanto, que sobretudo
consigam passar para as famílias o fato de
que, uma criança deficiente é, em última
análise
um ser humano digno de amor e de alegria
pela sua simples presença no mundo.
UM SER HUMANO NÃO PERDE A SUA
IMPORTÂNCIA E DIGNIDADE
pelo fato de não ter o mesmo desempenho social ou
escolar normalmente esperado.
Por outro lado, romper com idealizações e o próprio
narcisismo e dedicar-se a alguém, esquecendo-se
de si mesmo, é um caminho para a própria
realização, porquanto a vida se torna plena de
sentido quando nos dedicamos amorosamente a
alguém único e inédito, alguém especial”.
(Frankl)
SUGESTÕES PRÁTICAS
PARA O LIDAR DA
EQUIPE PROFISSIONAL
EM RELAÇÃO ÀS FAMÍLIAS:
● Buscar uma relação de confiança no sentido
de criar um processo terapêutico participativo;
● Implementar projetos de pesquisa que
focalizem a dinâmica familiar, adotando
conceitos apropriados da deficiência mental e
de família;
● Criar grupos de estudos para discussão de
casos clínicos;
● Promover palestras, festividades familiares,
grupos de vivência, momentos reflexivos,
esclarecimentos, orientações, informações,
momentos de troca de experiências, enfim,
situações de contato entre a família e a equipe
profissional em que o lúdico e alegria, esteja
ao lado dos processos educacionais;
● Criar rotinas e planejamentos de atividades
que apóiem a criança no seu dia a dia sempre
com objetivos de melhor adaptação futura;
● Resgatar a auto-estima da mãe ou responsável
via apoio emocional, bem como na
compreensão dos aspectos positivos da
criança na constelação familiar;
● Realçar a importância do apoio e acolhimento
familiar como extensão do trabalho da equipe
multiprofissional.
Um trabalho harmonioso entre
equipe, criança e família
possibilitará o desenvolvimento
satisfatório da criança, e a família
se beneficiará com um
funcionamento mais adequado e
feliz apesar das dificuldades
inerentes à vida humana de uma
forma geral.
“Ser homem significa referir-se a
algo que não é novamente ele
mesmo, a algo ou a alguém, a
uma coisa a que servimos ou a
uma pessoa a que amamos”.
(Victor E. Frankl).
Obrigada !
Maria Inês.
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