ENTENDENDO DIREITO AS DEFICIÊNCIAS Ordem dos Advogados do Brasil Seção de São Paulo Santos – Junho de 2011 NOMENCLATURA • deficiência - toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano; • incapacidade - uma redução efetiva e acentuada da capacidade de integração social, com necessidade de equipamentos, adaptações, meios ou recursos especiais para que a pessoa portadora de deficiência possa receber ou transmitir informações necessárias ao seu bem-estar pessoal e ao desempenho de função ou atividade a ser exercida. NOMENCLATURA • doença – qualquer desvio ou interrupção da estrutura ou função normal de qualquer parte, órgão ou sistema do organismo, que se manifesta por um conjunto característico de sintomas e sinais e cuja etiologia, patologia e prognóstico podem ser conhecidos ou desconhecidos (Dorland, 1997) • síndrome – um grupo de sintomas que ocorrem em conjunto; a soma de sinais de qualquer estado mórbido; um complexo de sintomas (Dorland, 1997) NOMENCLATURA • Escola, por definição é o lugar de transmissão de um patrimônio cultural (Deheinzelin). • Escola é o espaço de construção, de sistematização, de apropriação e de socialização do conhecimento. NOMENCLATURA • portador de deficiência? • tem deficiência • é deficiente • portador de autismo? • é autista • tem autismo • deficiência mental? • deficiência intelectual DEFICIÊNCIAS • deficiência física • deficiência auditiva • deficiência visual • deficiência intelectual • deficiência múltipla TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO • • Autismo Infantil Autismo Atípico • (psicose infantil atípica, retardo mental com características autísticas) • Síndrome de Rett • Outro Transtorno Desintegrativo da Infância • Transtorno de Hiperatividade associado a retardo mental e movimentos estereotipados • Síndrome de Asperger • Outros Transtornos Invasivos do Desenvolvimento • Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Não Especificado. AS DEFICIÊNCIAS EM DIFERENTES ÉPOCAS estatueta dos Olmecas, tribo que habitou a região do golfo do México entre 1500 AC e 300 DC AS DEFICIÊNCIAS EM DIFERENTES ÉPOCAS • em Esparta, crianças portadoras de deficiências físicas ou mentais eram consideradas sub-humanas o que legitimava sua eliminação ou abandono. • a prática da “exposição” (abandono à inanição) foi admitida por Platão (428 a. C.) AS DEFICIÊNCIAS EM DIFERENTES ÉPOCAS • Aristóteles (384 a.C. - 322 a.C.), filósofo grego, foi discípulo de Platão e autor de vários tratados sobre lógica, política, história natural e física • para Aristóteles, a ”exposição” seria admissível até mesmo para filhos normais, em nome do equilíbrio demográfico, numa posição coerente com as ideias da Política AS DEFICIÊNCIAS EM DIFERENTES ÉPOCAS • o tratamento dispensado aos deficientes mentais e outras pessoas excepcionais começa a se modificar com a difusão do Cristianismo na Europa • Santo Agostinho, que se batizou em 387, argumentou que os eventuais pecados dos pais não eram, de forma alguma, responsáveis pelo nascimento de crianças deficientes AS DEFICIÊNCIAS EM DIFERENTES ÉPOCAS • Martin Lutero (1483-1546), o grande reformista social, iniciou o movimento da Reforma em 1517 ao publicar suas 95 teses • Lutero pregava a morte pelo fogo da criança deficiente e sua mãe, por suas relações impróprias com o demônio: de que outra forma se poderia explicar o nascimento de uma criança tão deformada? AS DEFICIÊNCIAS EM DIFERENTES ÉPOCAS • a Idade Média não se notabilizou por sua humanidade e delicadeza • o movimento denominado Inquisição, que pode ser considerado como o movimento fundamentalista cristão, foi oficializado em 1231 e perdurou até os meados do século XVIII. A tortura como método para se obter a “verdade” dos suspeitos de heresia foi oficializada pelo Papa em 1252. • calcula-se que a Inquisição tenha levado à morte cerca de 350000 pessoas na Europa • no auge do movimento, entre 1450 e 1700, estima-se que 20000 pessoas foram queimadas vivas DEFICIÊNCIAS • De acordo com a ONU existem no mundo cerca de 610 milhões de pessoas com deficiências • Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 10% dos brasileiros – aproximadamente 17 milhões de pessoas – têm algum tipo de deficiência • Dados do Censo 2000 (IBGE) 24.6 milhões de brasileiros tem algum tipo de deficiência (14,5% da população) TIPOS DE DEFICIÊNCIAS NO BRASIL mental 50,0% visual 5,0% múltipla 10,0% física 20,0% auditiva 15,0% CONSTITUIÇÃO FEDERAL DE 1988 • No Capítulo III, Da Educação, da Cultura e do Desporto, artigo 205 a Constituição prescreve em seu art. 208, que o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de: [...]”atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”. CONSTITUIÇÃO FEDERAL DE 1988 • No Capítulo III, Da Educação, da Cultura e do Desporto, artigo 205 a Constituição prescreve em seu art. 208, que o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de: [...]”atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência , preferencialmente na rede regular de ensino”. CONSTITUIÇÃO FEDERAL DE 1988 • No Capítulo III, Da Educação, da Cultura e do Desporto, artigo 205 a Constituição prescreve em seu art. 208, que o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de: [...]”atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”. LDB/1996 • na LDB/1996 (art. 58 e seguintes) consta que a substituição do ensino regular pelo ensino especial é possível. • a LDB/1996, que diferencia a educação com base em condições pessoais do ser humano, no caso a deficiência, admitindo a substituição do direito de acesso à educação pelo atendimento ministrado apenas em ambientes “especiais”. LDB/1996 • na LDB/1996 (art. 58 e seguintes) consta que a substituição do ensino regular pelo ensino especial é possível. • a LDB/1996, que diferencia a educação com base em condições pessoais do ser humano, no caso a deficiência, admitindo a substituição do direito de acesso à educação pelo atendimento ministrado apenas em ambientes “especiais”. DECRETO 3298 20-12-1999 • art. 24. Os órgãos e as entidades da administração Pública Federal direta e indireta responsáveis pela educação dispensarão tratamento prioritário e adequado aos assuntos objeto deste Decreto, viabilizando, sem prejuízo de outras, as seguintes medidas: • 1- a matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos públicos e particulares de pessoa portadora de deficiência capazes de se integrar na rede regular de ensino; • 2- a inclusão, no sistema educacional, da educação especial como modalidade de educação escolar que permeia transversalmente todos os níveis e as modalidades de ensino; DECRETO 3298 20-12-1999 • 3- a inserção, no sistema educacional, das escolas ou instituições especializadas públicas e privadas; • 4- a oferta, obrigatória e gratuita, da educação especial em estabelecimentos públicos de ensino; • 5- o oferecimento obrigatório dos serviços de educação especial ao educando portador de deficiência em unidades hospitalares e congêneres nas quais esteja internado por prazo igual ou superior a um ano; • 6- o acesso de aluno portador de deficiência aos benefícios conferidos aos demais educandos, inclusive material escolar, transporte, merenda escolar e bolsas de estudo DECRETO 3298 20-12-1999 • entende-se por educação especial, para os efeitos deste Decreto, a modalidade de educação escolar oferecida preferencialmente na rede regular de ensino para educando com necessidades educacionais especiais, entre eles o portador de deficiência. DECRETO 3298 20-12-1999 • entende-se por educação especial, para os efeitos deste Decreto, a modalidade de educação escolar oferecida preferencialmente na rede regular de ensino para educando com necessidades educacionais especiais, entre eles o portador de deficiência. DECRETO 3298 20-12-1999 • entende-se por educação especial, para os efeitos deste Decreto, a modalidade de educação escolar oferecida preferencialmente na rede regular de ensino para educando com necessidades educacionais especiais, entre eles o portador de deficiência. típicos com deficiência modelo discreto modelo contínuo modelo contínuo QI: curva de distribuição da população geral RETARDO MENTAL (CID 10) • F 70 - F 79 • F 70 retardo mental leve • • F 71 retardo mental moderado • • QI entre 35 - 49 F 72 retardo mental severo • • QI entre 50 - 69 QI entre 20 - 34 F 73 retardo mental profundo • QI abaixo de 20 • F 78 outro retardo mental • F 79 retardo mental não especificado 85% LEVE 10% MODERADO 3% SEVERO 2% PROFUNDO SÍNDROME DE DOWN trissomia 21 INCIDÊNCIA SÍNDROME DE DOWN • incidência estimada em 1:800/1000 nascidos vivos e a prevalência de 1:2000/3000 (Zellweger (1977) • incidência na Inglaterra estimada em 1,05 a 1,51:1000 nascidos vivos (Stelle, 1996) • uma possível prevalência menor entre a raça negra não foi comprovada (Christianson e colaboradores, 1995) Músculo-esqueléticas Gastrenterológicas Endocrinológicas Hematológicas Cardiovasculares Neurológicas Psiquiátricas Dermatológicas Nutricionais Oftalmológicas Auditivas Odontológicas Baixa estatura 100% Hipotonia 100% DM /Prejuízo funcional 100% FUNÇÕES INTELECTUAIS • O QI médio para a população em geral é de 100. Pessoas com síndrome de Down apresentam um QI de 25 a 80, com uma pontuação média de 50. • Avaliação de 2750 indivíduos com SD (Moore, 1973) demonstrou 2 com QI acima de 85 e 7 com QI entre 70 – 80 • Boa parte dos estudos publicados apontam níveis do QI variando entre 20 – 80. Número idade 22 6 44 7 22 6 1ºano 59 60 66 35 7 441ºano 7 1ºano 57 52 52 55 60 67 36 7 351ºano 7 1ºano 67 57 55 64 67 76 39 7 361ºano 7 1ºano 53 67 64 76 52 63 45 6 391ºano 7 1ºano 53 Recusou-se a fazer 52 63 43 6 451ºano 6 Não1ºano fala 43 6 1ºano Não fala 7 1ºano Não fala e não compreende 7 2ºano 7 2ºano 8 2ºano Série QI_t QI_v QI_e Legenda: QIT = QI Total. 1ºano QIV = QI Verbal; 59 QIE = QI de Execução; 60 66 Número idade Série QI_t QI_v QI_e QI 23 pessoas com síndrome de Down, idades 6 – 16 anos (Cintia 1ºano 52 52 60 Perez) 33 7 29 7 40 7 48 8 37 8 372ºano 8 46 7 462ºano 7 50 50 2ºano Quase 2ºanonão fala Quase não fala 61 7 612ºano 7 Não2ºano compreendeu as instruções Não compreendeu as instruções 60 9 60 3ª 9 3ª 55 55 62 10 62 3ª 10 3ª 50 50 34 10 10 23 12 34 3ª 23 24 11 24 11 4ª 32 11 11 4ª 25 11 11 4ª 12 4ª 59 12 28 16 33 29 40 48 1ºano Recusou-se a fazer 2ºano 2ºano 2ºano 3ª 32 25 59 4ª 4ª 4ª 28 4ª 4ª 12 16 Não fala e não compreende 58 58 50 57 66 56 67 50 57 48 53 53 55 63 55 63 46 45 46 45 58 57 66 58 56 67 50 50 57 48 Não compreendeu as instruções Não 3ª compreendeu as instruções 3ª Não fala 4ª Não fala 50 50 50 50 46 45 50 48 45 50 46 45 50 45 45 45 50 50 50 46 45 48 45 46 45 45 45 45 45 45 Legenda: QIV = QI Verbal; QIE = QI de Execução; QIT = QI Total. QI 23 pessoas com síndrome de Down, idades 6 – 16 anos (Cintia Perez) Avaliação G. G. M.C., 16 anos Wisc QI Total: 59 / percentil 0,3 QI Execução 45 / percentil <0,1 QI Verbal: 78 / percentil 7 Comp. Verbal: 80 / percentil 9 Org. Percep.: 48 / percentil <0,1 Resist. Dist: 70 / percentil 2 Veloc. Process.: 68 / percentil 2 TDE – Teste de desempenho escolar Classificação: média para sua faixa etária Memória Imediata – abaixo da média Tardia – abaixo da média Verbal – aprendizado por repetição – abaixo da média Visual – média Escola Avaliação SÍNDROME DE RETT GRAU DE SEVERIDADE NA SÍNDROME DE RETT severo forma clássica leve crescimento craniano diminuído desenvolvimento lento regressão por volta dos 12 meses alterações do tomo distúrbios do sono anormalidades respiratórias movimentos involuntários convulsões mod. Kerr, 2004 ESTUDO DO OLHAR COM INTENÇÃO COMUNICATIVA E VOCABULÁRIO RECEPTIVO DE MENINAS COM SÍNDROME DE RETT ATRAVÉS DO INSTRUMENTO EYEGAZE (AMOROSINO, C. E SCHWARTZMAN, J.S. 2006) • estudadas 14 meninas com a forma clássica da SR • idades entre 6 e 14 anos • grupo controle: • 22 meninas com idades de 2 a 6 anos, 4 de cada idade Estudo do olhar com intenção comunicativa e vocabulário receptivo de meninas com síndrome de Rett através do instrumento eyegaze (Amorosino, C. e Schwartzman, J.S. 2006) • estudadas 14 meninas com a forma clássica da SR • idades entre 6 e 14 anos • grupo controle: • 22 meninas com idades de 2 a 6 anos, 4 de cada idade Estudo do olhar com intenção comunicativa e vocabulário receptivo de meninas com síndrome de Rett através do instrumento eyegaze (Amorosino, e Schwartzman,, 2006) • método: • teste de vocabulário por imagens Peabody – TVIP computadorizado (Capovilla et al., 1997) • teste de vocabulário receptivo com fotos coloridas – TVRF (Nikaedo et al., 2005) prancha da versão computadorizada TVIP AUTISMO INFANTIL INTERAÇÃO SOCIAL COMPORTAMENTO COMUNICAÇÃO autismo Asperger TISOE transtornos do espectro do autismo EPIDEMIOLOGIA • prevalência • TGD 4 a 5:10 000 (1989) • TGD 3:1000 a 6:1000 (2005) • • • autismo 1.3:1000 1:160!!! ocorrência em irmãos estimada em 2%-3% (4,5%!) : 50 a 100 vezes maior do que na população geral • incidência maior em meninos 4:1 Espectro das Desordens Autisticas (Lorna Wing) PARALISIA CEREBRAL DEFICIÊNCIAS E TRANSTORNOS DO DESENVOLVIMENTO • intensidade de apoio necessário: • perfil dos prejuízos presentes • grau de comprometimento funcional • comprometimentos adicionais • comprometimento intelectual colocação institucional educação domiciliar escola especial exclusivamente sala de recursos de escola regular escola regular com sala de recursos escola regular com suporte exclusivamente classe regular CONCLUSÕES • a Inclusão escolar é um processo benvindo, irreversível e necessário • a Inclusão não deve significar todos no mesmo lugar, mas sim todos no melhor lugar • a Inclusão deve respeitar a diversidade das pessoas, oferecendo o mais abrangente leque de opções • a Inclusão não pode ser utilizada como instrumento de uma ideologia que não leve em conta o que é melhor para os “incluídos” CONCLUSÕES • a Inclusão não pode impedir, às pessoas com deficiência ou aos seus responsáveis, o exercício do direito de optar pelo que lhes parece melhor • aos indivíduos com deficiência que podem se manifestar, devese dar voz, pois eles, melhor do que ninguém, podem escolher o que lhes parece melhor • lamentavelmente, pelos deficientes intelectuais, alguém falará por eles José Salomão Schwartzman [email protected] www.schwartzman.com.br