O
PODER DAS ROTINAS EM
IP:
ESTUDO DE CASO DE UMA CRIANÇA
COM TRISSOMIA 21
Ana Margarida Ribeiro de Sousa
Provas destinadas à obtenção do grau de Mestre em Educação Especial no
Domínio da Intervenção Precoce
Julho de 2013
Instituto Superior de Educação e Ciências
O PODER DAS ROTINAS EM IP: ESTUDO DE CASO DE UMA
CRIANÇA COM TRISSOMIA 21
Autor: Ana Margarida Ribeiro de Sousa
Orientador: Professora Doutora Ana Maria Serrano
Julho de 2013
Agradecimentos
Durante todo este processo de investigação e de elaboração da dissertação muitas foram as
pessoas que me acompanharam de maneira a conseguir concretizar a presente dissertação.
Especial agradecimento para a Professora Doutora Ana Maria Serrano pela sua dedicação,
profissionalismo e ensinamentos para uma melhoria constante das práticas em Intervenção
Precoce.
A todos os professores que me ajudaram durante todo o processo educativo, a adquirir mais
conhecimentos.
Aos meus colegas de trabalho pela força, apoio, troca de conhecimentos, experiências e
disponibilidade.
À família do J. pela sua disponibilidade, simpatia e amabilidade.
À minha família mais próxima, que sempre me acompanhou, encorajou, me ouviu, me
apoiou: a minha mãe, o meu pai (que recordo todos os dias com saudade), o meu irmão,
Sandra, João Costa, Tia Zé, Tio Ribeiro, primos, Tia Isabel e demais família.
i
Resumo
As rotinas na Intervenção Precoce constituem um largo conjunto de experiências do
quotidiano que fornecem oportunidades de aprendizagem para a criança, não só para
consolidar as aptidões já adquiridas mas também para adquirir novas.
O presente estudo, pretende explorar o papel das rotinas na Intervenção Precoce através de
um estudo de caso de uma criança com trissomia 21 inserida num grupo de crianças de 5
anos que frequenta um jardim-de-infância da rede pública de Lisboa.
Para a realização do estudo de caso, utilizaram-se como instrumentos e estratégias de
recolha de dados: a Schedule of Growing Skills II e avaliações nas áreas de competência;
foi realizada uma entrevista à educadora titular do grupo, com o objetivo de conhecer a
rotina diária da criança, utilizando a Escala de Avaliação das Impressões dos Educadores
acerca das Rotinas e do Envolvimento (EAIERE); elaborou-se o Ecomapa familiar e
realizou-se a Entrevista Baseada nas Rotinas (EBR) em conjunto com a mãe. Procedeu-se
de igual forma em conjunto com a mãe, à descrição da sua história clínica,
desenvolvimental e posterior elaboração do Plano Individual de Intervenção Precoce.
Todos estes procedimentos assentam na valorização das práticas em Intervenção Precoce
nos contextos de vida da criança e sua família, isto é, locais onde ocorrem os seus
comportamentos.
Ao longo da dissertação será abordada a evolução do conceito de Intervenção no que diz
respeito à sua perspetiva histórico-evolutiva, aspetos legislativos, enquadramento legal e
práticas. Nesta dissertação efetuaremos também uma descrição da trissomia 21,
nomeadamente dos aspetos da sua evolução em termos conceptuais históricos, bem como
referindo pontos tais como o seu desenvolvimento físico, psicológico e emocional.
A dissertação colmatará, com a elaboração de um Plano Individual de Intervenção Precoce,
bem como nos seus aspetos processuais.
Por fim, na análise crítica sintetizam-se os resultados obtidos na presente dissertação.
ii
Abstract
The Routines Based Intervention is built upon a vast field of experience from the quotidian
that allow children to have opportunities of gathering knowledge, not only to conserve what
they have already learned but also to learn even more.
The present essay intention is to explore the meaning of the routines in Early Intervation
through a case study of a Down Syndrome child included in a group of five year old
children that are attending a public early childhood center in Lisbon.
Conducting the case study, we used instruments and strategies such as the Schedule of
Growing Skills II and evaluations of different competence areas were used to gather data;
an interview was made to the early childhood educator of the group with the goal of
learning about the daily routine of the child by using the “Escala de Avaliação das
Impressões dos Educadores acerca das Rotinas e do Envolvimento (EAIERE)”; a family
Ecomap has been made and an “Entrevista Baseada nas Rotinas (EBR)” took place together
with the child's mother. The same method with the mother has been taken to describe the
child's developmental history and the elaboration of the individual plan of the early
intervention.
The practice of Early Intervention have to take into consideration the child's and family life
style, this is, places where the child's behavior take place.
This dissertation will also describe aspects related to Down Syndrome, mainly in its
evolution aspects in terms of historical conceptions, as well as the specific characteristics
like it's motor, psychological and emotional development.
The dissertation also comprises the development of an individualized early intervention
plan, as well as it's procedural aspects.
At last, the final considerations summarize some reflections about the process and results
obtained in this dissertation.
iii
Índice
Introdução ............................................................................................................................... 1
Capítulo I – Enquadramento histórico da Intervenção Precoce ............................................. 3
1. A evolução do conceito e práticas da Intervenção Precoce ................................................ 3
1.1 A Intervenção Precoce em Portugal ............................................................................. 4
1.2 O modelo ecológico do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner ..................... 15
1.2.1 A intervenção nos contextos de vida da criança .................................................. 17
1.2.2 Planear uma intervenção baseada nas rotinas ...................................................... 18
Capítulo II - A Síndrome de Down ...................................................................................... 20
2. Breve resenha histórica sobre a Síndrome de Down ........................................................ 20
2.1 Tipos de trissomia....................................................................................................... 21
2.1.1 Trissomia homogénea .......................................................................................... 21
2.1.2 Trissomia por mosaicismo ................................................................................... 22
2.1.3 Trissomia por translocação .................................................................................. 22
2.2 Exames pré-natais ....................................................................................................... 23
2.3 Problemas de saúde e tratamentos .............................................................................. 24
2.3.1 Cardíacos ............................................................................................................. 24
2.3.2 Gastrointestinais .................................................................................................. 26
2.3.3 Respiratórios ........................................................................................................ 27
2.3.4 Visão .................................................................................................................... 28
2.3.5 Audição ................................................................................................................ 30
2.3.6 Tiróide .................................................................. Erro! Marcador não definido.
2.3.7 Instabilidade Atlantoaxial .................................................................................... 31
2.3.1 Dentários .............................................................................................................. 32
2.3.2 Peso...................................................................................................................... 32
2.3.3 Vacinas ................................................................................................................ 32
2.4 Aspetos específicos do desenvolvimento das crianças com Trissomia 21 ................. 33
2.5 Áreas de Desenvolvimento ......................................................................................... 34
2.5.1 Motor e Percetivo ................................................................................................ 35
2.5.2 Linguagem ........................................................................................................... 35
iv
2.5.3 Cognitivo ............................................................................................................. 37
2.5.4 Sócio emocional/temperamental.......................................................................... 37
Capítulo III – Apresentação e avaliação das metodologias de estudo .................................. 38
3. Metodologia ...................................................................................................................... 38
3.1 Estudo de Caso ........................................................................................................... 38
3.2 Introdução ao Caso em Estudo ................................................................................... 40
3.2.1 Identificação da Criança ...................................................................................... 40
3.2.2 Razão específica da referenciação ....................................................................... 41
3.2.3 História Familiar .................................................................................................. 42
3.2.4 História desenvolvimental/clínica ....................................................................... 42
3.3 Descrição dos instrumentos de recolha de dados utilizados ....................................... 42
3.4 Materiais para a Administração e Interpretação da SGS II ........................................ 43
3.4.1 Folha de Registo .................................................................................................. 44
3.4.2 Conjunto de materiais .......................................................................................... 45
3.4.3 Folha do Perfil ..................................................................................................... 46
3.5 Primeira fase de avaliação .......................................................................................... 46
3.5.1 Escala de competências locomotoras .................................................................. 47
3.5.2 Escala de competências manipulativas ................................................................ 47
3.5.3 Escala de competências visuais ........................................................................... 48
3.5.4 Escala de competências na audição e linguagem ................................................ 49
3.5.5 Escala de competências na fala e linguagem ....................................................... 49
3.5.6 Escala de competências na interação social ........................................................ 49
3.5.7 Escala de competências na autonomia pessoal .................................................... 50
3.6 Segunda fase de avaliação .......................................................................................... 50
3.7 Entrevista realizada à Educadora do grupo ................................................................ 53
3.7.1 Chegada / Acolhimento ....................................................................................... 54
3.7.2 Jogo livre ............................................................................................................. 55
3.7.3 Refeições / Lanche............................................................................................... 55
3.7.4 Momento de grande grupo (Roda)....................................................................... 56
3.7.5 Atividade estruturada ........................................................................................... 56
3.7.6 Atividades ao ar livre........................................................................................... 57
v
3.7.7 Áreas ou centros de aprendizagem ...................................................................... 57
3.7.8 Higiene pessoal .................................................................................................... 58
3.7.9 Momento do conto ............................................................................................... 58
3.7.10 Música / Movimento.......................................................................................... 58
3.7.11 Saída .................................................................................................................. 59
3.8 O Ecomapa ................................................................................................................. 60
3.8.1 Procedimentos para se elaborar um Ecomapa ..................................................... 61
3.8.2 Ecomapa da família do J...................................................................................... 64
3.8.3 Análise do ecomapa da família do J. ................................................................... 64
3.9 Entrevista baseada nas rotinas (EBR) ......................................................................... 65
3.9.1 Entrevista realizada à Mãe ................................................................................... 68
3.9.2 Acordar ................................................................................................................ 69
3.9.3 Vestir ................................................................................................................... 69
3.9.4 Alimentação/Refeições ........................................................................................ 70
3.9.5 Preparação para sair/viajar................................................................................... 71
3.9.6 Tempo livre em casa/Ver Tv ............................................................................... 72
3.9.7 Banho ................................................................................................................... 72
3.9.8 Sesta/Hora de dormir ........................................................................................... 73
3.9.9 Ir às compras ........................................................................................................ 73
3.9.10 Exterior .............................................................................................................. 74
3.10 Plano Individual de Intervenção Precoce (PIIP)....................................................... 76
3.10.1 Pessoas que fazem parte do PIIP ....................................................................... 76
3.10.2 Membros da família com que se pode contar .................................................... 77
3.10.3 Dificuldades/problemas ..................................................................................... 77
3.10.4 Fontes de apoio/serviços .................................................................................... 77
3.10.5 Ações a desenvolver .......................................................................................... 77
3.10.6 Quem faz ........................................................................................................... 77
3.10.7 Avaliação do J. .................................................................................................. 78
3.10.8 O que conseguimos............................................................................................ 78
3.11 Objetivos delineados previamente à avaliação ecológica......................................... 79
3.11.1 Autonomia ......................................................................................................... 79
vi
3.11.2 Cognitiva ........................................................................................................... 81
3.11.3 Sensorial ............................................................................................................ 83
3.11.4 Motora ............................................................................................................... 85
3.11.5 Comunicação ..................................................................................................... 87
3.11.6 Socio-afetiva/comportamental ........................................................................... 90
3.12 Resultados das áreas de avaliação do J ..................................................................... 92
Considerações finais ............................................................................................................. 94
Bibliografia ........................................................................................................................... 96
Anexos .................................................................................................................................. 99
vii
Lista de Figuras
Figura 1: Modelo em triângulo da Intervenção Precoce, incluindo as variáveis referentes à
família, à criança e aos profissionais (adaptado de Brambring, 1996) ................................... 7
Figura 2: Componentes principais do modelo das Práticas Contextualmente Mediadas para
fornecer às crianças pequenas oportunidades de aprendizagem baseadas em interesses ..... 15
Figura 3: Modelo da ecologia do desenvolvimento de Bronfenbrenner .............................. 16
Figura 4: Planeamento da intervenção baseada nas rotinas (adaptado de Woods, 2001) .... 19
Figura 5: Representação esquemática do ecomapa da família do J...................................... 64
Figura 6: Diagrama representando a família do J. ................................................................ 76
viii
Lista de Quadros
Quadro 1: Quadro ilustrativo de algumas aquisições relacionadas com quatro áreas do
desenvolvimento e a idade média em que as crianças com e sem trissomia 21 as adquirem.
.............................................................................................................................................. 34
Quadro 2: Objetivos e respetivas prioridades a trabalhar com J nas suas rotinas. ............... 60
Quadro 3: Preocupações da família a serem trabalhados com o J. ....................................... 75
Quadro 4: Identificação dos elementos envolvidos no Plano Individual de Intervenção
Precoce.................................................................................................................................. 76
Quadro 5: Avaliação do J. na área da autonomia. ................................................................ 79
Quadro 6: Avaliação do J. na área cognitiva. ....................................................................... 81
Quadro 7: Avaliação do J. na área sensorial. ........................................................................ 83
Quadro 8: Avaliação do J na área motora............................................................................. 85
Quadro 9: Avaliação do J. na área da comunicação. ............................................................ 87
Quadro 10: Avaliação do J. na área sócio-afetiva e comportamental. ................................. 90
Quadro 11: Resultados das áreas de avaliação do J ............................................................. 92
Quadro 12: Resultados percentuais das áreas de avaliação do J ajustados a uma casa
decimal ................................................................................................................................. 92
ix
Lista de Gráficos
Gráfico 1: Perfil do desenvolvimento do J. na primeira e segunda avaliação. ..................... 52
x
Introdução
Nos últimos anos tem-se assistido a uma mudança na forma como a sociedade encara a
Intervenção Precoce, mudança essa que se manifestou essencialmente ao nível das atitudes
e paradigmas e que tem implicado progressivamente uma mudança na intervenção, até aqui
unicamente dirigida à criança, para incluir também aqueles que com ela interagem,
nomeadamente a família, que constitui a primeira e sólida estrutura de suporte na vida da
criança.
Assim, num primeiro capítulo, poder-se-á referir que a Intervenção Precoce (IP) teve a sua
génese nos anos 50 e 60 nos Estados Unidos sob a forma de dois programas com vertente
terapêutica e vertente compensatória, sendo dada ênfase em primeiro lugar à criança e só
depois à família.
Mais tarde e com a introdução da legislação americana (PL 94-142), a Intervenção Precoce
nos EUA, o apoio da IP passou a ser um direito para as crianças dos 0 aos 6 anos de idade e
suas famílias.
Em Portugal, a Intervenção Precoce começou a ter relevância em meados dos anos 70 com
o aparecimento de programas de IP prestados pelas Associação de Paralisia Cerebral de
Lisboa e pelo DSOIP. Nos anos 80 o aparecimento do Projeto Integrado de Intervenção
Precoce de Coimbra veio propor um modelo articulado e abrangente de serviços de IP, o
qual veio a servir de base para a primeira legislação de IP em Portugal, o Despachoconjunto nº 891/99. Esta peça legislativa veio mais tarde ser substituída pelo Decreto-Lei
281/2009 de 6 de Outubro, o qual cria o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na
Infância.
Com o Decreto-lei nº 3/2008 são definidos os apoios especializados a prestar nos diversos
tipos de ensino bem como os procedimentos e instrumentos a serem utilizados no processo
de referenciação e de avaliação da criança com NEE, incluindo também as crianças com as
idades compreendidas entre os 3 e os 5 anos de idade.
No Decreto-lei nº 3/2008 o artigo 27º, faz referência à articulação com o Decreto-lei nº
281/2009 de 6 de outubro que vigora na Intervenção Precoce, onde a articulação entre
profissionais dos diferentes Ministérios, a referir, Ministério do Trabalho e Solidariedade
Social, Saúde e Educação é reafirmada.
1
Para além de se terem verificado mudanças em termos conceptuais e legislativas, também
se registaram evoluções a nível das práticas na intervenção precoce, atuando assim nos
diversos contextos de vida da criança e da família, nomeadamente, creche, domicílio e
jardim-de-infância.
No segundo capítulo, será feita uma abordagem à trissomia 21, nomeadamente às suas
caraterísticas tão específicas, tais como os seus aspetos sensoriais, motores, comunicativos,
sócio-afectivos e comportamentais.
No terceiro capítulo descreve-se a metodologia do estudo utilizada para a dissertação, a
descrição dos instrumentos e estratégias de recolha de dados e posterior elaboração do
plano individual de intervenção precoce em conjunto com todos os intervenientes da vida
da criança.
Por último, nas considerações finais é apresentada uma reflexão do processo e desenrolar
da presente dissertação.
2
Capítulo I – Enquadramento histórico da Intervenção Precoce
1. A evolução do conceito e práticas da Intervenção Precoce
É por volta dos anos 50 e 60 que surgem nos Estados Unidos, os primeiros programas de
intervenção precoce. Estes programas, apresentavam duas vertentes, a referir, a vertente
terapêutica e a vertente compensatória.
Na vertente terapêutica estão integrados os programas com uma perspetiva psicodinâmica.
Centrava-se em primeiro lugar na criança que era considerada o centro dos problemas e só
depois nos adultos que devia apoiar.
A vertente compensatória tinha como objetivos proporcionar à criança, de meios
socioeconómicos desfavorecidos, uma forte estimulação antes de darem entrada na escola
de maneira a evitar futuros insucessos.
Nos finais dos anos 70 a legislação americana (PL 94-142) passou a estabelecer a
intervenção precoce como um direito, ao qual “todas as crianças com deficiência e as suas famílias
1
deverão ter acesso desde o nascimento da criança.”
Na década de 80, predominaram os Programas Individuais de Intervenção Precoce e na
década de 90, reconheceu-se não só o papel da família em todo o processo de intervenção
mas também a necessidade de se respeitar a diversidade e de privilegiar as práticas e
procedimentos de modo a encararem a família como um sistema. Pretendeu-se assim que os
pais se tornem elementos competentes, com capacidade para intervirem de um modo
positivo na educação e desenvolvimento da criança em risco, deixando de incluir
exclusivamente a ação dirigida à criança e aos seus défices para segundo Pereiro (2000)
“integrar um conjunto de serviços interligados de apoio à criança e à família, passando por definição a ser
2
centrada na família e de base comunitária.”
1
Felgueiras, I. (1997). Modelos de Intervenção Precoce em crianças com necessidades especiais de educação. Cadernos
CEACF 13/14, 23-28 p.1
2
Leitão, R.F, et al. (2000) A Intervenção Precoce e a Criança com Síndroma de Down – Estudos sobre interação (6)
Coleção Educação Especial, Porto Editora p.179
3
1.1 A Intervenção Precoce em Portugal
Em Portugal, os programas de intervenção precoce existem desde os anos 70, porém, ainda
não havia um consenso sobre o que se entendia por Intervenção Precoce, isto porque o
conceito tem sido muitas vezes aplicado a modelos e práticas diversas que privilegiam
determinados aspetos tais como:
ou com um carácter de prevenção (prevenção primária), procurando atuar antes
que surjam situações problemáticas, essencialmente em condições de risco (gravidez de
risco, mães adolescentes, populações em desvantagem socioeconómica, etc.) (…)
ou com um carácter de remediação intervindo numa situação problemática no
sentido de evitar o seu agravamento, isto, através da aquisição de competências ou
comportamentos compensatórios (prevenção secundária), bem como, através da
redução (…) de sequelas existentes em situações já diagnosticadas ou identificadas
(prevenção terciária). 3
Com a publicação do despacho-conjunto nº 891/99 passou a clarificar-se o que se entendia
por intervenção precoce, ou seja, um conjunto de serviços articulados, centrados na família
e prestados às crianças dos 0 aos 6 anos, mas preferencialmente dos 0 aos 3 anos com NEE
ou em risco de atraso grave de desenvolvimento.
O Despacho Conjunto nº 891/99 foi o despacho precursor na Intervenção Precoce, pois foi
proferido em conjunto com os Ministérios da Educação, da Saúde e do Trabalho e da
Solidariedade, isto é, os três ministérios uniram esforços no sentido de colaborar na
prestação de serviços, apoios e ações no domínio da Intervenção Precoce.
Inicialmente, a Intervenção estava direcionada unicamente para a criança, assim, através de
experiências bem como de investigações, a Intervenção direcionou-se não só para a criança
mas também para a sua família, sendo esta considerada como uma unidade funcional da
comunidade. Como tal, definiram-se grupos de trabalho, bem como estratégias tais como:
maior envolvimento da família em todo o processo de intervenção, o estabelecimento de
relações de confiança entre profissionais e família, a criação de novas dinâmicas de
3
Almeida, I. C., Breia, G., & Colôa, J. (2004). Conceitos e Práticas em Intervenção Precoce. (D. G. Curricular, Ed.)
Lisboa: Ministério da Educação.pp.21, 22
4
trabalho em equipa e a racionalização de recursos já existentes no âmbito de uma
coordenação eficaz aos diversos níveis de atuação.
Segundo o Despacho Conjunto nº 891/99, anteriormente utilizado, no ponto 2,
a intervenção precoce é uma medida de apoio integrado, centrado na criança e na família,
mediante ações de natureza preventiva e habilitativa, designadamente no âmbito da educação,
da saúde e da ação social com vista a:
a)
Assegurar condições facilitadoras do desenvolvimento da criança com deficiência ou em
risco de atraso grave de desenvolvimento;
b) Potenciar a melhoria das interações familiares;
c)
Reforçar as competências familiares como suporte da sua progressiva capacitação e
autonomia face à problemática da deficiência.4
Consistiu em serviços multidisciplinares tendo como destinatários crianças até aos 6 anos
de idade mas especialmente dos 0 aos 3 anos que apresentem deficiência ou risco de atraso
grave de desenvolvimento, tendo como objetivos:
a) Criar condições facilitadoras do desenvolvimento global da criança, minimizando
problemas das deficiências ou do risco de atraso do desenvolvimento e prevenindo eventuais
sequelas;
b) Otimizar as condições da interação criança/família, mediante a informação sobre a
problemática em causa, o reforço das respetivas capacidades e competências,
designadamente na identificação e utilização dos seus recursos e dos da comunidade, e ainda
da capacidade de decidir e controlar a sua dinâmica familiar;
c) Envolver a comunidade no processo de intervenção, de forma continua e articulada,
otimizando os recursos existentes e as redes formais e informais de interajuda.5
Toda a complexidade dos problemas que acarretam as deficiências e as situações de risco
que colocam o desenvolvimento global das crianças, exige uma maior articulação, bem
como pressupõe o envolvimento da família; o trabalho de equipa e o plano individual de
intervenção.
4
http://dre.pt/pdf1s/2009/10/19300/0729807301.pdf
5
Idem
5
À família compete tomar decisões sobre assuntos que lhes digam respeito, bem como o
poder de autonomia para a mobilização e utilização dos recursos de que necessita.
No que diz respeito ao trabalho de equipa, esta deve atuar no sentido de responder às
necessidades específicas da criança e da família, tendo em conta a sua privacidade,
contexto e valores. A equipa deverá em conjunto com a família avaliar as suas
necessidades, prioridades e recursos para depois elaborar o respetivo Plano Individual de
Intervenção Precoce (PIIP), bem como, ter um “responsável de caso” para uma articulação
dos apoios a prestar. Deverá atuar não só a nível domiciliário mas também nos ambientes
em que a criança habitualmente se encontra.
No PIIP deverá constar o diagnóstico global da criança e toda a informação relevante tanto
para os pais como para profissionais.
O processo de referenciação da criança deverá ser feito às equipas de intervenção precoce,
por solicitação não só da família mas também pelos diversos profissionais da saúde, da
educação e da ação social. A seleção dos casos é feita pela equipa de intervenção precoce
obedecendo a critérios que estão definidos pela regulamentação do SNIPI.
A intervenção precoce deve ser concebida como um funcionamento em rede englobando os
recursos necessários existentes na comunidade para responder às necessidades das crianças
e suas famílias.
Assim, de acordo com Books-Gun e Hear (1982)
o termo precocidade define um conjunto de ações que têm início mesmo antes do
nascimento. Esta é uma perspetiva que valoriza a importância da qualidade de vida e,
sobretudo, da grávida. A questão da precocidade da intervenção prende-se com a
deteção e diagnóstico das situações e correspondente sinalização para os programas. 6
Atualmente e segundo Brambring (1996), que propõe um modelo em triângulo para a
Intervenção Precoce, interagem no processo dinâmico da Intervenção Precoce as três
principais componentes sendo elas:
A família (pais e eventuais irmãos, cujo dia a dia é afetado pela criança com
alterações do desenvolvimento ou em risco);
6
Almeida, I. C., Breia, G., & Colôa, J. (2004). Conceitos e Práticas em Intervenção Precoce. (D. G. Curricular, Ed.)
Lisboa: Ministério da Educação. p. 22
6
A criança com alterações do desenvolvimento ou em risco (que embora pertença à
família aparece separada para uma melhor compreensão da situação);
Os serviços.7
Figura 1: Modelo em triângulo da Intervenção Precoce, incluindo as variáveis referentes à família, à criança
e aos profissionais (adaptado de Brambring, 1996)
Fonte: Almeida, I. C., Breia, G., & Colôa, J. (2004). Conceitos e Práticas em Intervenção Precoce. (D. G.
Curricular, Ed.) Lisboa: Ministério da Educação. p. 26
7
Idem, Ibidem, pp. 25, 26
7
Porém, outros autores como Bailey e Wolery (1992), sugerem sete objetivos que deverão
estar presentes na prestação de serviços na Intervenção Precoce:
dar apoio às famílias no sentido de as ajudar a atingir os seus próprios objetivos;
promover o envolvimento, a independência e a competência da criança;
promover o desenvolvimento da criança em domínios chave;
promover e apoiar a competência social da criança;
promover a generalização das competências da criança;
proporcionar à criança experiências de vida normalizantes;
prevenir a emergência de problemas ou alterações futuras.8
Em termos legislativos existe uma sobreposição legal entre o Decreto-Lei 281/2009 de 6 de
outubro e o Decreto-Lei nº 3/2008 de 07 de janeiro, sendo que ambos se referem à provisão
de serviços de educação especial a crianças com NEE, mas o Decreto-Lei 281/2009
abrange as idades 0-6 anos e o Decreto-Lei nº 3/2008 refere-se às idades 3-18 anos.
O decreto-lei define os apoios especializados a prestar nos diversos tipos de ensino, quais
as regras a serem adotadas na área do ensino especial, bem como a criação de
agrupamentos de escolas de referência e respetivos objetivos, tais como: as escolas de
referência para a educação bilingue de alunos surdos e as escolas de referência para a
educação de alunos cegos e com baixa visão. No sentido de desenvolver respostas mais
específicas para alunos com perturbações do espectro do autismo e com multideficiência, as
escolas ou agrupamentos de escolas podem criar as unidades de ensino estruturado para a
educação de alunos com perturbações do espectro do autismo e as unidades de apoio
especializado para a educação de alunos com multideficiência e surdocegueira congénita.
O processo de referenciação, é feita não só pelos pais ou encarregados de educação mas
também pelos diversos profissionais que intervêm com a criança, sendo depois realizadas
as respetivas diligências aos órgãos de administração e gestão das escolas ou agrupamentos
de escolas da área de residência, para depois o conselho executivo desencadear os
respetivos procedimentos com o departamento de educação especial e com o serviço de
psicologia. Os procedimentos traduzem-se na avaliação da criança com base na
8
Almeida, I. C., Breia, G., & Colôa, J. (2004). Conceitos e Práticas em Intervenção Precoce. (D. G. Curricular, Ed.)
Lisboa: Ministério da Educação. p. 27
8
Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização
Mundial de Saúde, elaboração do Relatório Técnico Pedagógico, servindo de base à
elaboração do Programa Educativo Individual (PEI). A avaliação deve ficar concluída 60
dias após a referenciação com a aprovação do PEI pelo presidente do conselho executivo.
O PEI tem como coordenador o educador de infância, o professor do 1º ciclo ou o diretor
de turma a quem seja atribuída a turma. É elaborado pelos docentes que intervêm com a
criança, sendo um documento onde consta todo o historial da criança.
O Plano Individual de Transição (PIT) em complemento com o Programa Educativo
Individual consiste num documento elaborado pelos técnicos que intervêm com a criança
com o objetivo de promover a transição para a vida pós-escolar e sempre que possível para
o exercício de uma atividade profissional com adequada inserção familiar, social ou numa
instituição de carácter ocupacional.
A adequação do processo de ensino aprendizagem integra a implementação das seguintes
medidas educativas, a referir:
a) Apoio pedagógico personalizado;
b) Adequações curriculares individuais;
c) Adequações no processo de matrícula;
d) Adequações no processo de avaliação;
e) Currículo específico individual;
f) Tecnologias de apoio.
O apoio pedagógico personalizado consiste no reforço das estratégias e aptidões tanto no
grupo como na turma. O apoio deverá ser prestado pelo educador de infância, pelo
professor de turma ou disciplina, ou pelo docente de educação especial.
As adequações curriculares, são de acordo com o artigo 18º
aquelas que, mediante o parecer do conselho de docentes ou conselho de turma,
conforme o nível de educação e ensino, se considere que têm como padrão o currículo
comum, no caso da educação pré-escolar as que respeitem as orientações curriculares,
no ensino básico as que não põem em causa a aquisição das competências terminais de
9
ciclo e, no ensino secundário, as que não põem em causa as competências essenciais da
disciplina.9
Podem consistir na introdução de áreas curriculares específicas, tais como: leitura e escrita
em Braille, orientação e mobilidade; treino de visão e a atividade motora adaptada, entre
outros tipos de serviços. As adequações curriculares também se podem traduzir na dispensa
de atividades que se revelem de difícil execução para o aluno, isto quando se verifica
quando o recurso a tecnologias de apoio não é suficiente.
No que diz respeito às adequações no processo de matrícula, as crianças e jovens com
necessidades educativas especiais gozam de condições especiais de matrícula
nomeadamente, prioridade na matrícula, bem como adiamento da matrícula no 1º ano de
escolaridade obrigatória, por um ano, não renovável.
As adequações no processo de avaliação consistem na alteração do tipo de provas, dos
instrumentos de avaliação e de certificação, bem como nas formas e meios de comunicação
e à periodicidade, duração e local da mesma.
O currículo específico individual consiste na substituição das capacidades definidas para
cada nível de educação e ensino de acordo com o currículo comum.
Em relação às tecnologias de apoio, estas consistem em dispositivos facilitadores com os
objetivos de melhorar a funcionalidade e reduzir a incapacidade do aluno, bem como,
permitir o desempenho nas atividades e a participação na vida profissional e social.
No que diz respeito ao capítulo V, artigos 23º e 24º, a educação bilingue de alunos surdos
deve ser feita em ambientes bilingues, permitindo deste modo o domínio da LGP, o
domínio do português escrito e falado com vista à inclusão escolar e social. As escolas de
referência para a educação bilingue de alunos surdos constituem uma resposta educativa
para os alunos surdos, integrando docentes e técnicos especializados. As escolas referidas
devem estar apetrechadas com equipamentos essenciais ao nível da escola e da sala de aula.
Em relação aos alunos cegos e com baixa visão, as escolas de referência para a educação de
alunos cegos e com baixa visão constituem da mesma forma, a resposta educativa.
9
República, D. d. (2008, Dezembro 28). Decreto-Lei nº 3/2008 de 7 de Janeiro.
D.R.E: http://dre.pt/pdf1s/2008/01/00400/0015400164.pdf
10
As unidades de ensino estruturado para a educação de alunos com perturbações do espectro
do autismo, bem como as unidades de apoio especializado para a educação de alunos com
multideficiência e surdo cegueira congénita constituem respostas educativas para as
crianças com este tipo de necessidades educativas especiais. As unidades têm como
objetivos a promoção da participação dos alunos nas atividades curriculares; desenvolver
um modelo de ensino estruturado aplicando princípios e estratégias que, com base em
informação visual, promover a organização do espaço, dos materiais, do tempo e das
atividades. Têm ainda como objetivos, a transição para a vida pós-escolar bem como o
regular envolvimento e participação da família. São unidades constituídas por diversos
profissionais especializados.
No que respeita ao artigo 27º, para a Intervenção Precoce na Infância foram criados
agrupamentos de escolas tendo como objetivos: a articulação com os serviços de saúde e de
segurança social; o reforço das equipas técnicas e assegurar a nível do Ministério da
Educação a prestação de serviços de intervenção precoce na infância.
Na sequência do artigo 27º do Decreto-Lei nº 3/2008 de 7 de Janeiro, surge o Decreto-Lei
nº 281/2009 de 6 de Outubro que vigora na Intervenção Precoce e tem por objeto na
sequência dos princípios referidos na Convenção das Nações Unidas e no âmbito do plano
de Ação para a Integração das Pessoas com Deficiência ou Incapacidade 2006-2009 criar o
Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância, designado por SNIPI.
De acordo com o artigo 1º, o SNIPI consiste num
conjunto organizado de entidades institucionais e de natureza familiar, com vista a
garantir condições de desenvolvimento das crianças com funções ou estruturas do corpo
que limitam o crescimento pessoal, social, e a sua participação nas atividades típicas
para a idade, bem como das crianças com risco grave de atraso do desenvolvimento. 10
É desenvolvido com a cooperação dos Ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social,
da Saúde e da Educação, bem como com o envolvimento das famílias e da comunidade,
abrangendo crianças entre o 0 e os 6 anos de idade.
Assim e segundo o Decreto-Lei nº 281/2009 de 6 de Outubro, artigo 3º, considera-se a
10
República, Diário da (2009, Outubro 6). Decreto-Lei n.º 281/2009.
D.R.E.: http://dre.pt/pdf1s/2009/10/19300/0729807301.pdf
11
Intervenção precoce na infância (IPI) o conjunto de medidas de apoio integrado
centrado na criança e na família, incluindo ações de natureza preventiva e reabilitativa,
designadamente no âmbito da educação, da saúde e da ação social. 11
O SNIPI tem como objetivos, segundo o artigo 4º:
a) Assegurar às crianças a proteção dos seus direitos e o desenvolvimento das suas
capacidades, através de ações de IPI em todo o território nacional;
b) Detetar e sinalizar todas as crianças com risco de alterações ou alterações nas
funções e estruturas do corpo ou risco grave de atraso de desenvolvimento.
c)
Intervir, após a deteção e sinalização nos termos da alínea anterior, em função das
necessidades do contexto familiar de cada criança elegível, de modo a prevenir ou
reduzir os riscos de atraso no desenvolvimento;
d) Apoiar as famílias no acesso a serviços e recurso dos sistemas da segurança social,
da saúde e da educação;
e)
Envolver a comunidade através da criação de mecanismos articulados de suporte
social.12
A comissão de coordenação do SNIPI é presidida por um representante de cada ministério
referido nas alíneas anteriores, competindo-lhe assegurar a articulação das ações
desenvolvidas ao nível de cada ministério, mediante reuniões trimestrais de avaliação e
acompanhamento.
A Comissão compreende cinco subcomissões de coordenação regionais, correspondentes a
NUTS II, competindo-lhes várias funções e objetivos. Da mesma forma, as equipas locais
de intervenção do SNIPI desenvolvem atividades ao nível municipal (NUTS III), podendo
englobar vários municípios ou desagregar-se por freguesias.
O plano individual de intervenção (PIIP), consiste na avaliação da criança no seu contexto
familiar, bem como na definição de medidas e ações a desenvolver.
Segundo o artigo 8º, no PIIP devem constar os seguintes elementos:
a) Identificação dos recursos e necessidades da criança e da família;
11
Idem, Ibidem
12
República, Diário da (2009, Outubro 6). Decreto-Lei n.º 281/2009.
D.R.E.: http://dre.pt/pdf1s/2009/10/19300/0729807301.pdf
12
b) Identificação dos apoios a prestar;
c)
Identificação da data do início da execução do plano e do período provável da sua
duração;
d) Todos os dados relativos à criança e família, devendo ser articulados com o PEI,
aquando da transferência de crianças para a frequência de Jardim de Infância ou
Escolas Básicas do 1º Ciclo.
e)
Definição da periodicidade da realização das avaliações, realizadas junto das
crianças e das famílias, bem como do desenvolvimento das respetivas capacidades de
adaptação;
f)
Procedimentos que permitam acompanhar o processo de transição da criança para o
contexto educativo formal, nomeadamente o escolar;
g) O PIIP deve articular-se com o PEI, aquando da transição de crianças para a
frequência de jardim-de-infância ou escolas básicas do 1º ciclo.13
Atualmente e segundo Dunst, a intervenção precoce é entendida como:
As experiências e as oportunidades do quotidiano que são apresentadas pelos pais e
outros prestadores de cuidados aos bebés, crianças em idade de creche e crianças em
idade pré-escolar no contexto de atividades de aprendizagem que ocorrem naturalmente
no quotidiano e que pretendem promover a aquisição e o uso, por parte das crianças, de
competências comportamentais que moldem e influenciem as interações pró-sociais com
pessoas e materiais. 14
Esta definição reforça três caraterísticas importantes da intervenção precoce, a referir:
(1) o uso de atividades do quotidiano como fontes de oportunidades de aprendizagem
para a criança; (2) o papel dos pais na facilitação e no apoio dessa aprendizagem; e (3)
13
República, Diário da (2009, Outubro 6). Decreto-Lei n.º 281/2009.
D.R.E.: http://dre.pt/pdf1s/2009/10/19300/0729807301.pdf
14
McWilliam, R. A. (2012). Trabalhar com as Famílias de Crianças com Necessidades Especiais (Vol. 20). Porto
Editora. p. 75
13
os objetivos de ampliação de competências que constituem medidas de sucesso ou de
eficácia das práticas de intervenção precoce.15
Assim, segundo Dunst, as atividades e
oportunidades de aprendizagem para a criança no quotidiano da comunidade incluem
um largo conjunto de experiências e de acontecimentos formais e informais,
estruturados e não estruturados, intencionais e casuais que fornecem aos bebés, às
crianças em idade de creche e às crianças em idade pré-escolar, contextos para praticar
capacidades já adquiridas e para aprender novas aptidões.16
As atividades e oportunidades de aprendizagem para a criança no quotidiano, foram
denominadas segundo Dunst, por Práticas Contextualmente Mediadas ou PCM que se
baseiam em quatro princípios, sendo eles:
Princípio 1. As experiências quotidianas usadas como fontes de oportunidades de
aprendizagem para a criança devem ser culturalmente significativas e constituir
contextos para promover o domínio de competências comportamentais, funcionais e
socialmente adaptativas.
Princípio 2: As experiências e as oportunidades dadas às crianças pequenas devem
reforçar a aprendizagem e o desenvolvimento iniciados e dirigidos pela própria
criança, promovendo a aquisição de competências comportamentais funcionais e o
reconhecimento, por parte dela, das suas aptidões para produzir efeitos e
consequências desejados e esperados.
Princípio 3: A aprendizagem da criança mediada pelos pais é eficaz na medida em
que reforça a confiança e a competência dos pais quando fornece às crianças
oportunidades e experiências de aprendizagem que suscitam e aumentam o
desenvolvimento no contexto natural quotidiano.
Princípio 4: O papel dos profissionais da intervenção precoce na aprendizagem
mediada pelos pais é apoiar e reforçar a capacidade dos pais para fornecer aos seus
15
Idem, Ibidem, pp. 75, 76
16
McWilliam, R. A. (2012). Trabalhar com as Famílias de Crianças com Necessidades Especiais (Vol. 20). Porto
Editora. p. 74
14
filhos experiências e oportunidades relativas a qualidades e características
conhecidas (i.e. práticas cientificamente demonstradas), de modo a apoiar e reforçar
também a confiança e as competências da criança e dos pais. 17
Figura 2: Componentes principais do modelo das Práticas Contextualmente Mediadas para fornecer às
crianças pequenas oportunidades de aprendizagem baseadas em interesses
Fonte: McWilliam, R.A. (2012) Trabalhar com as Famílias de Crianças com Necessidades Especiais (Vol.
20) Porto Editora p.77
1.2 O modelo ecológico do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner
Bronfenbrenner (1998)18, defende que o desenvolvimento vai depender de quatro
componentes e das suas interrelações:
17
Idem, Ibidem, pp. 76, 77
18
Bronfenbrenner, U., & Morris, P. A. (1998). The Ecology of Developmental Processes. In W. Damon, & R. M. Lerner
(Eds.). Handbook of Child Psychology. Theoretical Models of Human Development. New York: John Whileys and Sons.
15
1. Processo – são as interações que a criança estabelece com os elementos do contexto;
2. Pessoa – características da criança que facilitam as interações;
3. Contexto – características dos contextos que influenciam a criança;
4. Tempo – a sequência temporal em que as interações se processam.
O ambiente ecológico é um conjunto de sistemas próximos da criança que interagem entre
si. Bronfenbrenner refere que estes contextos ecológicos são denominados microssistema,
mesossistema, exosistema e macrossistema.
Figura 3: Modelo da ecologia do desenvolvimento de Bronfenbrenner
Fonte: Serrano, A. M. (2007). Redes Sociais de Apoio e Sua Relevância para a Intervenção Precoce (Vol.
16). Porto Editora. p.38
16
Bronfenbrenner caracteriza assim os vários ecossistemas:
Microssistema: refere-se aos contextos mais próximos da criança.
No contexto familiar, o microssistema inclui as relações entre pais e criança, criança e
irmãos e entre membros da família. No contexto educacional/de aprendizagem, o
microssistema inclui as relações entre as crianças, a criança e os adultos presentes
nesse contexto e a capacidade da criança para lidar com as vicissitudes do ambiente em
questão.19
Mesossistema: refere-se à interação entre o microssistema e o exossistema. “Pode incluir
as relações entre o contexto familiar e o programa, o contexto familiar e os serviços, o
contexto familiar e os vizinhos, e o programa e o grupo de pares/colegas”.20
Exossistema: diz respeito a estruturas sociais cujos componentes têm impacto direto no
mesossistema e microssistema.
Macrossistema: envolve as atitudes, crenças, valores, ideologias e aspetos normativos de
determinada cultura ou subcultura específica.
1.2.1 A intervenção nos contextos de vida da criança
As práticas de Intervenção Precoce devem ter em conta, os contextos em que a criança e
respetiva família desenvolvem as suas rotinas diárias. Como tal, os programas deverão se
adaptar e responder às características de cada família e criança.
Os contextos de vida da criança são os ambientes, ou as rotinas diárias onde ocorrem os
seus comportamentos, sendo eles o domicílio, a creche e o jardim-de-infância.
O domicílio é entendido como um espaço social e emocional, onde estão patentes
costumes, hábitos, crenças, valores e atitudes da família.
No que diz respeito ao espaço físico do domicílio, é necessário ter em atenção os seguintes
aspetos tais como: a localização da habitação; os espaços disponíveis para as rotinas, as
condições de temperatura, higiene, saúde, acústicas e de segurança; os recursos materiais
19
Serrano, A. M. (2007). Redes Sociais de Apoio e Sua Relevância para a Intervenção Precoce (Vol. 16). Porto Editora.
p.38
20
Idem, Ibidem, p.39
17
disponíveis, tais como, o mobiliário, brinquedos, livros, entre outros, quais as condições de
acesso aos serviços; quais os recursos da comunidade.
No que concerne à família, é necessário ter em consideração o número de elementos da
família, isto é, se é família alargada, nuclear ou monoparental; quais os papéis atribuídos a
cada um dos elementos da família, bem como, quais as suas funções específicas; qual o
poder de decisão de cada um dos elementos da família; quais os padrões de interação e de
relação da família, bem como as redes de suporte desenvolvidas no exterior.
A intervenção no domicílio facilita o conhecimento dos vários contextos de vida da criança,
da dinâmica das relações que se desenvolvem no seio familiar, bem como das
características sociais, económicas e de saúde da criança e da família.
No apoio ao domicílio, há um maior contacto direto com o contexto familiar bem como
com uma diversidade de fatores socioculturais; as famílias sentem-se mais seguras
facilitando não só o seu envolvimento nas diferentes atividades mas também em estabelecer
uma relação de parceria pais/profissionais. Por sua vez, irá ser mais fácil para a criança a
sua interação com os objetos e materiais.
A creche e o jardim-de-infância constituem mais um dos contextos de vida diária para a
criança, como tal para uma intervenção de qualidade é necessário haver colaboração entre a
família, os educadores de infância e os profissionais de Intervenção Precoce de modo a:
planificar, avaliar e refletir; dar continuidade às estratégias e atividades planificadas; criar
oportunidades de aprendizagem e adequar os ambientes aos interesses e aptidões da
criança.
1.2.2 Planear uma intervenção baseada nas rotinas
Para se desenvolver um programa de Intervenção Precoce nos vários contextos de vida da
criança tais como o domicílio, a creche, o jardim-de-infância ou outro tipo de contexto, é
fundamental avaliar a situação para se proceder ao planeamento da intervenção.
De acordo com Neisworth e Bagnato (1988), deverá ter-se em conta os seguintes aspetos:
a avaliação do funcionamento familiar, relações entre pais e crianças, necessidades
da família, preocupações e questões diretamente relacionadas com a criança;
18
avaliação das características dos contextos habituais de vida da criança. 21
Figura 4: Planeamento da intervenção baseada nas rotinas (adaptado de Woods, 2001)
Fonte: Almeida, I. C., Breia, G., & Colôa, J. (2004). Conceitos e Práticas em Intervenção Precoce. (D. G. Curricular,
Ed.) Lisboa: Ministério da Educação. p. 43
21
Almeida, I. C., Breia, G., & Colôa, J. (2004). Conceitos e Práticas em Intervenção Precoce. (D. G. Curricular, Ed.)
Lisboa: Ministério da Educação. p. 41
19
Capítulo II - A Síndrome de Down
2. Breve resenha histórica sobre a Síndrome de Down
O Síndroma de Down, foi descrito, pela primeira vez, na Grã-Bretanha, no séc. XIX, pelo
médico inglês John Langdon Down (Londres, 1866), com base em algumas características
observadas em crianças internadas num asilo de Surrey (Inglaterra). Na segunda metade do
séc. XX, J. Lejeune e colaboradores (Paris, 1959) descobrem que o Síndroma de Down
resulta da presença de 1 cromossoma 21 supranumerário (3 cromossomas, em vez dos 2
habituais), pelo que esta doença genética passou a designar-se, corretamente, por Síndroma
de Down (literalmente: 3 cromossomas 21). Esta anomalia pode ser originada por três
fatores diferentes, dando lugar a três tipos de Trissomia 21: a trissomia homogénea (que é o
caso mais frequente); o mosaicismo e a translocação.
A criança com Síndroma de Down é portadora de uma anomalia cromossómica que implica
perturbações de várias ordens. A síndrome aparece por estarem presentes na célula 47
cromossomas em vez dos 46 que existem numa pessoa normal. Estes 46 cromossomas
dividem-se em 23 pares: 22 pares formados por autossomas e um par de cromossomas
sexuais.
Na criança com Síndroma de Down, a divisão celular apresenta uma distribuição defeituosa
dos cromossomas: a presença de um cromossoma suplementar em vez de dois, no par 21. É
por isto que esta síndrome é também denominada de Síndroma de Down.
Segundo Lambert (1997), as crianças com Síndroma de Down têm como características:
A cabeça é mais pequena do que o normal. A parte de trás da cabeça occipúcio é
geralmente proeminente. As fontanelas podem ser relativamente grandes e encerrarem
mais tarde que na criança normal. O nariz é pequeno e com a parte superior achatada.
Os olhos são ligeiramente rasgados com uma pequena prega de pele nos cantos
anteriores. A parte exterior da íris pode apresentar manchas de cor ligeira (chamadas
manchas de Brunschfield). As orelhas são pequenas, assim como os lóbulos auriculares.
A boca é relativamente pequena. A língua é de tamanho normal mas, em consequência
da pequenez da boca associada ao baixo tónus muscular da criança mongoloide, pode
sair ligeiramente da boca. Os dentes são pequenos e muitas vezes mal formados e mal
20
implantados. Podem mesmo faltar alguns dentes. O pescoço é tipicamente curto. As
mãos são pequenas com dedos curtos. Frequentemente a mão apresenta uma só prega
palmar em vez de duas, e o dedo mindinho pode ser um pouco mais curto do que o
normal e ter apenas duas falanges. A parte superior do dedo mindinho está
frequentemente curvada na direção dos outros dedos da mão. Os pés podem apresentar
um espaço ligeiro entre o primeiro e o segundo dedo, com um pequeno sulco entre eles
na planta do pé. A pele aparece ligeiramente arroxeada e tende a tornar-se seca à
medida que a criança cresce. Os cabelos são finos, relativamente ralos e lisos.22
2.1 Tipos de trissomia
Na conceção, o óvulo e o espermatozoide combinam-se produzindo o óvulo fertilizado,
contendo 46 cromossomos, 23 da mãe e 23 por parte do pai. Após a fertilização, o zigoto
começa a crescer e a desenvolver-se, dividindo-se por mitose em duas células idênticas, que
por sua vez as mitoses irão se desenvolver até existirem bilhões de células.
Quando as células se duplicam, seu material genético também é duplicado, de maneira
que cada nova célula recebe exatamente o mesmo material cromossómico que a célula
fertilizada original (zigoto). Uma vez que todas as células duplicam a estrutura genética
daquele primeiro zigoto, seu conteúdo genético determina a constituição genética do
bebé.23
Assim, durante a meiose, poderão ocorrer vários eventos que costumam afetar o
crescimento e desenvolvimento de uma criança.
Como tal, a trissomia poderá apresentar três tipos de trissomia: a trissomia homogénea, a
trissomia por mosaicismo e a trissomia por translocação.
2.1.1 Trissomia homogénea
Neste tipo de trissomia, segundo Lambert, J.L. e Rondal, J.A., (1997),
22
Sampedro, M. F., Blasco, G. M., & Hernández, A. M. (1993). A criança com Síndrome de Down. Necessidades
Educativas Especiais. Lisboa: Dinalivro. p. 227
23
Gundersen, K. S. (2007). Bebés com Síndrome de Down – Guia para os Pais. Lisboa: Bertrand Editora. p. 21
21
o erro de distribuição dos cromossomas está presente antes da fertilização; produz-se
durante o desenvolvimento do óvulo ou do espermatozoide, ou na primeira divisão
celular. Todas as células serão idênticas. Este tipo de trissomia aparece em 90 por
cento dos casos. Neste caso de trissomia, a criança recebe um cromossoma 21 extra em
todas as células, encontrando-se assim 47 cromossomas em todas elas.24
A trissomia homogénea não é hereditária. No entanto, é prudente em futuras situações de
gravidez, a realização do teste pré-natal.
2.1.2 Trissomia por mosaicismo
Esta situação é mais rara, pois, segundo Lambert (1997), o erro de distribuição dos
cromossomas produz-se na segunda ou terceira divisões celulares. As consequências
dependerão do momento em que se produzir a divisão defeituosa, isto é, quanto mais tarde
ocorrer menos células serão afetas pela trissomia e vice-versa.
A criança será portadora ao mesmo tempo no par 21 de células normais e trissómicas.
Dependendo da proporção das células afetadas, serão mais ou menos notórias as alterações
genéticas que o indivíduo apresenta.
A incidência da trissomia é de cerca de 5%.25
2.1.3 Trissomia por translocação
Este tipo de trissomia segundo Gundersen (2007), ocorre quando
um segmento de cromossomo ou um cromossoma inteiro se quebra durante a meiose e
depois se conecta a outro cromossomo. (…) Esse é o único tipo de Síndrome de down
que pode resultar de uma condição genética existente em um genitor.26
O Síndrome de Down é devido à presença de um cromossoma suplementar nas células do
corpo, sendo difícil determinar quais os fatores responsáveis pelo aparecimento da
24
Sampedro, M. F., Blasco, G. M., & Hernández, A. M. (1993). A criança com Síndrome de Down. Necessidades
Educativas Especiais. Lisboa: Dinalivro. p. 226
25
Idem, Ibidem, p. 226
26
Gundersen, K. S. (2007). Bebés com Síndrome de Down – Guia para os Pais. Lisboa: Bertrand Editora. p. 24
22
Síndrome. No entanto, segundo Lambert (1997), alguns fatores de risco poderão estar
associados a:
a) Fatores hereditários, tais como casos de mãe afetada pela síndrome; famílias com várias
crianças afetadas; casos de translocação num dos pais e casos em que existe a
possibilidade de um deles com aparência normal, possua uma estrutura cromossómica
em mosaico, com maior incidência de células normais;
b) Fatores etiológicos, isto é, a idade da mãe também contribui, sendo o nascimento de
uma criança com Síndrome de Down mais frequente a partir dos 35 anos.
c) Fatores externos:
a. Processos infeciosos como os da hepatite e da rubéola;
b. Exposição a radiações;
c. Índice elevado de imunoglubina e de tiroglobulina no sangue materno,
verificando-se que o aumento de anticorpos está associado ao avanço da idade
da mãe;
d. Deficiências vitamínicas, isto é, a hipovitaminose pode favorecer o
aparecimento de uma alteração genética.
2.2 Exames pré-natais
O risco de se ter um filho com Síndrome de Down está associado entre outros fatores à
idade da mãe, já que mães adolescentes ou com idade superior a 35 anos têm mais
probabilidade de dar à luz uma criança com esta patologia.
Com o avanço da medicina, os especialistas e médicos introduziram novos exames prénatais para detetar a presença de Síndrome de Down durante a gestação, tais como a
amniocentese; a amostragem das vilosidades coriônicas (AVC); alfa-fetoproteína (AFP) e a
triagem tripla.
A amniocentese é realizada por volta da 16ª semana de gestação consistindo na introdução
de uma agulha muito fina que é inserida no útero materno até à cavidade amniótica de
forma a extrair um pouco de líquido para ser analisado. Dado que o líquido amniótico
contém células do feto, os médicos podem examinar essas células e contar os seus
cromossomas com o objetivo de saberem se o bebé tem Síndrome de Down ou algum tipo
de patologia.
23
A amostragem das vilosidades coriónicas (AVC) é um procedimento realizado no início da
gravidez entre a 9ª e a 11ª semana de gestação.
Neste tipo de exame é inserido um tubo delgado, através da vagina e é retirado um pequeno
fragmento das vilosidades coriônicas, isto é, as projeções do tecido placentário.
No que diz respeito à alfa-fetoprotéina (AFP) esta é uma proteína produzida por todos os
fetos durante a gestação. Essa proteína é encontrada no sangue do bebé, no sangue materno
e no líquido amniótico. O baixo nível de alfa-fetoprotreína no sangue da mulher indica a
presença de alterações cromossomáticas.
A triagem tripla ou teste triplo consiste num exame sanguíneo realizado às mulheres
grávidas entre a 15ª e 20ª semana de gestação. Este tipo de teste consiste num exame de
triagem com o objetivo de pesquisar possíveis problemas e calcular a probabilidade de
nascer um bebé com defeito genético.
O exame mais corrente além da amniocentese consiste na ecografia na qual se poderá
detetar as causas desses níveis bem como a presença de gêmeos e uma variedade de outros
defeitos congénitos.27
2.3 Problemas de saúde e tratamentos
Embora os bebés com Síndroma de Down possam ser tão saudáveis como qualquer outra
criança, também podem ter problemas de saúde específicos.
No entanto, hoje em dia, estão disponíveis tratamentos médicos avançados para
praticamente todos os problemas dos bebés com Síndroma de Down.
2.3.1 Cardíacos
Cerca de 40 a 45 por cento dos bebés com Síndroma de Down nascem com cardiopatias
congénitas.
Quando um bebé tem uma cardiopatia, pode existir um orifício nas paredes entre as
cavidades (aurículas e ventrículos). Este orifício faz com que seja bombeado demasiado
sangue para os pulmões e pouco para o resto do corpo. Como consequência, o corpo não
recebe sangue oxigenado em quantidade suficiente. Para além disso, o orifício pode
27
Gundersen, K. S. (2007). Bebés com Síndrome de Down – Guia para os Pais. Lisboa: Bertrand Editora.
24
interferir no fluxo de sangue no interior do coração e provocar a sua acumulação, criando o
risco de infeções cardíacas graves.
Existem vários tipos de cardiopatias, sendo a mais frequente em bebés com Síndroma de
Down, designada por defeito do septo aurículo ventricular – ou canal AV.
O canal AV é um grande orifício no centro do coração, ou seja, isto significa que pode
existir deformação das paredes que separam as duas cavidades superiores (as aurículas) das
duas cavidades inferiores (os ventrículos), bem como nas válvulas que estabelecem a
comunicação entre eles. Esta grande abertura no centro do coração faz com que o sangue
vermelho oxigenado se misture com o sangue com baixo teor de oxigénio, regressando aos
pulmões. Este esforço suplementar provoca o aumento do tamanho do coração. Além disso,
o corpo recebe menos oxigénio, uma vez que recebe sangue vermelho misturado com
sangue com baixo teor de oxigénio.
As crianças com canal AV crescem muito devagar, tendo baixa estatura. O grande volume
de sangue bombeado para os pulmões também pode provocar hipertensão arterial,
prejudicando os pulmões e vasos sanguíneos. A reparação cirúrgica de um canal AV
normalmente restabelece a circulação sanguínea normal.
Uma outra cardiopatia frequente em bebés com Síndroma de Down é a comunicação
interventricular (CIV).
A CIV é uma grande abertura entre os ventrículos que, tal como no canal AV, provoca a
mistura entre sangue oxigenado e desoxigenado. Os problemas que resultam dela são
idênticos aos causados pelo canal AV: o baixo nível de oxigénio no sangue, o aumento do
tamanho do coração e a hipertensão arterial, entre outros problemas. Há ainda outras
cardiopatias menos frequentes, como por exemplo: orifícios entre as duas cavidades
superiores, denominadas por defeitos do septo auricular ou DAS, problemas com as
válvulas cardíacas e defeitos nas artérias principais ligadas ao coração.
As cardiopatias são problemas graves, mesmo as que não requerem cirurgia imediata
podem reduzir drasticamente a vida se não forem tratadas. Se uma cardiopatia não for
tratada, o sangue em excesso que é continuamente bombeado para os pulmões, provocará
um aumento de pressão nos vasos sanguíneos nos pulmões, designado por hipertensão
arterial.
25
Assim, com o tempo, os vasos sanguíneos irão ficando com cicatrizes e, se não forem
tratados com a maior brevidade, acabarão por ficar tão estreitos que o sangue que chega aos
pulmões não chega.
A maioria dos problemas cardíacos são detetados à nascença, mas por vezes a cardiopatia
só é detetável quando a criança já tem algumas semanas ou meses de idade. Uma técnica de
diagnóstico utilizado é o ecocardiograma, um teste indolor durante o qual as ondas sonoras
de alta frequência permitem criar uma imagem do coração.
Os bebés com cardiopatia podem apresentar sintomas de uma «insuficiência cardíaca», ou
seja, não consegue acompanhar as necessidades do corpo. Os sintomas são: dificuldades
alimentares; alteração da cor durante a refeição; crescimento insuficiente; esforço
respiratório; aumento da frequência respiratória e maior frequência de infeções das vias
respiratórias. Por vezes a pele do bebé torna-se azul (cianose) durante os períodos de
alimentação ou de esforço físico.
As crianças com insuficiência cardíaca têm que ser vigiadas de perto pelos médicos, pais e
professores.
Para o tratamento das cardiopatias, os médicos, em primeiro lugar usam os fármacos, tais
como os diuréticos e a digoxina; em segundo lugar poderá ser necessário cirurgia
cardíaca.28
2.3.2 Gastrointestinais
Os bebés com Síndroma de Down têm probabilidades de nascer com alguma forma de
malformação gastrointestinal congénita.
A anomalia mais frequente é o estreitamento ou interrupção do intestino delgado,
denominada atresia duodenal.
Também são vulgares outras anomalias gastrointestinais, tais como ânus imperfurado,
ausência de abertura anal; estenose pilórica, obstrução da saída do estômago; fístula
traqueo-esofágica, abertura anormal entre a traqueia e o esófago; e Doença de
Hirschsprung, ausência de nervos no cólon (intestino grosso).
Alguns destes problemas são graves e requerem correção cirúrgica imediata.
28
Gundersen, K. S. (2007). Bebés com Síndrome de Down – Guia para os Pais. Lisboa: Bertrand Editora.
26
Os problemas gastrointestinais surgem habitualmente logo a seguir ao nascimento.
Os sintomas observados são: dificuldades alimentares, aumento de volume do abdómen,
vómitos, obstipação ou pneumonia.
Após a intervenção cirúrgica, o bebé será capaz de digerir leite e outros alimentos.29
2.3.3 Respiratórios
Os problemas respiratórios são mais frequentes nas crianças com Síndroma de Down por
vários motivos: fraca capacidade para tossir, dificuldade em lidar com as secreções orais e
alterações do sistema imunitário. Outros fatores são o tónus muscular fraco e a regurgitação
dos alimentos do estômago para o esófago e garganta, designada por refluxo gastro
esofágico. Tanto a bronquite (infeção dos brônquios) como a pneumonia (infeção dos
pulmões) são infeções respiratórias graves que precisam de atenção médica.
As infeções respiratórias são mais frequentes nas crianças que têm doenças cardíacas
congénitas e complicações como insuficiência cardíaca congestiva cardíaca e excesso de
líquido nos pulmões.
Um outro tipo de problema respiratório comum em bebés e crianças com Síndroma de
Down é a apneia do sono, ou interrupção temporária da respiração. A apneia do sono é
provocada pela obstrução das vias respiratórias superiores. As vias respiratórias superiores
podem ser obstruídas pela grande dimensão dos adenoides, das amígdalas ou da língua, ou
por uma combinação destes fatores. Os sintomas apresentados: respiração ruidosa, apneia
frequente, sono irregular e ressonar. As crianças com estes sintomas têm dificuldade em
drenar os líquidos do ouvido médio para a garganta, e, apresentam durante o sono uma
diminuição dos níveis de oxigénio no cérebro, nos pulmões e no resto do corpo. As crianças
com obstrução das vias respiratórias superiores podem muitas vezes ser tratadas através da
remoção dos adenoides, amígdalas ou ambos.30
29
Idem, Ibidem.
30
Gundersen, K. S. (2007). Bebés com Síndrome de Down – Guia para os Pais. Lisboa: Bertrand Editora.
27
2.3.4 Visão
Os olhos das crianças não se encontram completamente desenvolvidos à nascença. Embora
o controlo da visão e dos olhos vá melhorando de maneira progressiva, de início os bebés
não vêm muito bem. Por este motivo, é muitas vezes difícil determinar se a criança tem ou
não problemas de visão.
Os problemas de visão das crianças com Síndroma de Down são semelhantes aos das outras
crianças, embora ocorram com mais frequência nas crianças com Síndroma de Down.
Os problemas são:
2.3.4.1 Estrabismo
O problema é causado por um desequilíbrio nos músculos dos olhos, que faz com que os
músculos puxem os olhos para direções diferentes. Assim, os olhos têm tendência para se
virarem (ou desviarem) para dentro ou para fora.
Quando um olho se cruza ou se desvia, uma pessoa fica com a visão desfocada. Para evitar
a visão desfocada, o cérebro pode ignorar os sinais enviados pelo olho desviado. Ora, se os
sinais do cérebro forem ignorados durante demasiado tempo, o olho não desenvolverá uma
boa visão e poderá mesmo ficar totalmente cego. Este problema denomina-se ambliopia, ou
olho preguiçoso. Para evitar a ambliopia, é importante avaliar precocemente o estrabismo e
prescrever tratamento que pode incluir óculos de correção, penso de oclusão no olho são,
cirurgia, ou uma combinação destas soluções. A deteção e tratamento precoces permitem
corrigir os olhos desviados e prevenir a ambliopia.31
2.3.4.2 Miopia e hipermetropia
Os olhos são como máquinas fotográficas, isto é, tiram fotografias através do cristalino e
projetam-nas na retina. Este processo denomina-se refração. A forma dos olhos de uma
criança determina se tem a refração focada ou desfocada; se a criança tiver um problema de
refração, isso significa que as imagens não são projetadas com clareza na retina.
31
Gundersen, K. S. (2007). Bebés com Síndrome de Down – Guia para os Pais. Lisboa: Bertrand Editora.
28
Na miopia, ou dificuldade em ver-ao-longe, a visão de objetos distantes é fraca e as crianças
têm tendência para segurar bonecos, livros e outros objetos muito perto dos olhos.
Na hipermetropia, ou dificuldade em ver-ao-pé, a visão dos objetos próximos é fraca. As
crianças com miopia/hipermetropia, têm por vezes falta de interesse em jogos e livros e têm
dores de cabeça ou estrabismo. Estes problemas podem ser tratados se a criança usar óculos
ou lentes de contacto.32
2.3.4.3 Astigmatismo
No astigmatismo observa-se uma ligeira irregularidade na forma do globo ocular, que
impede os raios de luz de focar um único ponto da retina – ao contrário do que sucede nos
olhos com forma normal. O resultado é a formação de imagens desfocadas. O astigmatismo
tem, entre outros, os seguintes sintomas: dores de cabeça, dores nos olhos e fadiga, tal
como os outros erros de refração, o astigmatismo podem ser tratados com lentes de
correção.
2.3.4.4 Cataratas
Por vezes, nas crianças e adultos com Síndroma de Down fica o cristalino – de um ou dos
dois olhos – enevoado, o que provoca uma deterioração da visão. Atualmente a medicina
recorre a intervenção cirúrgica para substituir o cristalino danificado por um novo. Este
problema é ligeiramente mais comum nas crianças com Síndroma de Down.
2.3.4.5 Obstrução do canal lacrimonasal
A obstrução do canal lacrimal, ou obstrução do canal lacrimonasal, resulta num excesso de
lágrimas ou infeção do canal lacrimonasal. As massagens do canal lacrimonasal,
combinadas com gotas para os olhos para tratamento de qualquer infeção, costumam ser
suficientes para abrir o canal lacrimonasal. Ocasionalmente, é necessário uma pequena
cirurgia para resolver o problema.
32
Idem, Ibidem.
29
2.3.5 Audição
Os bebés aprendem, desde muito cedo, a reconhecer as vozes do pai e da mãe e a
responder-lhes, distinguindo-as das vozes dos irmãos e das outras pessoas.
Os pais, apercebem-se de que os seus filhos reagem aos sons altos assustando-se, saltando
ou chorando.
Assim o desenvolvimento da fala e da linguagem depende da audição. A perda de audição
ou surdez, se não for tratada, pode conduzir ao atraso da fala e do desenvolvimento da
linguagem, a problemas sociais e emocionais e prejudicar o desempenho escolar. Como tal
é importante detetá-la e tratá-la o mais cedo possível.
Se a surdez de audição da criança é ligeira, ele poderá ter dificuldade de ouvir determinados
sons. Se a surdez for de moderada a grave, a criança poderá ter dificuldade em muitas
situações. Se a surdez for moderada a grave, poderá ter dificuldade em muitas situações. Se
for profunda, só conseguirá ouvir muito pouco, ou mesmo nada, do que se passa à sua
volta.
Existem vários tipos de surdez: a surdez de condução, surdez neuro-sensorial e surdez de
tipo misto.
A surdez de condução ocorre quando o som não consegue atravessar eficazmente o canal
auditivo, os tímpanos, ou os pequenos ossos do ouvido médio.
Este tipo de surdez pode ser causado por constipações frequentes ou alergias, ou pela
formação de otite serosa.
A surdez neuro-sensorial verifica-se quando existe lesão do ouvido interno ou dos nervos
que estabelecem a comunicação entre o ouvido interno e o cérebro.
A surdez de tipo misto observa-se quando há uma combinação entre surdez condutiva e
surdez neuro-sensorial.
Uma das causas mais vulgares de surdez em crianças com Síndroma de Down é a presença
de otite serosa, que é provocada por constipações frequentes, um canal auditivo mais
pequeno, tónus muscular fraco e alergias.
As crianças com este problema podem ouvir os sons abafados e apresentar atraso no
desenvolvimento da linguagem.33
33
Gundersen, K. S. (2007). Bebés com Síndrome de Down – Guia para os Pais. Lisboa: Bertrand Editora.
30
2.3.6 Tiroide
A tiroide é uma pequena glândula localizada no pescoço. As hormonas que produz regulam
a forma como o corpo processa e usa o açúcar, a gordura e as vitaminas.
Pode haver alteração no funcionamento da glândula tiroide, causando o hipotiroidismo. O
hipotiroidismo apresenta vários sintomas, entre os quais: diminuição dos níveis de energia,
desenvolvimento físico e mental mais lento nas crianças pequenas, pele mais espessa e
sonolência.34
2.3.7 Instabilidade Atlantoaxial
A complicação mais grave resultante do tónus muscular baixo e da laxidão das articulações
é, a instabilidade dos dois ossos superiores das costas. A laxidão das articulações permite
um excessivo movimento entre as duas vértebras superiores, especialmente quando se
estende ou dobra o pescoço. As crianças com instabilidade atlantoaxial correm o risco de
lesar a medula espinal porque as duas vértebras superiores permitem que a medula espinal
se dobre excessivamente.
Entre os vários sintomas de compressão da medula espinal causados pela instabilidade
atlantoaxial são de referir: dificuldades em andar, fadiga durante a marcha, agravamento da
coordenação dos movimentos, dores no pescoço, inclinação da cabeça e contração dos
músculos do pescoço. Como a maioria das crianças com instabilidade antlantoaxial não
apresenta quaisquer sintomas é importante detetar este problema realizando uma radiografia
de rotina ao pescoço, entre os quatro e os cinco anos.
As crianças com instabilidade antlantoaxial devem evitar saltos mortais, desportos de
contacto, exercícios no trampolim e outras atividades que provoquem um esforço maior do
pescoço.
Além das crianças com Síndroma de Down poderem apresentar uma instabilidade
atlantoaxial, também podem apresentar outros problemas ortopédicos, tais como: uma
configuração anómala dos dedos dos pés, denominada metatarsus varus e o pé chato,
chamado pés planus. Estes problemas ortopédicos que podem causar dor e dificuldade no
andar, são o resultado da laxidão das articulações característica das crianças com Síndroma
34
Idem, Ibidem.
31
de Down. Podem-se tratar com sapatos corretivos, inserções ortopédicas e, quando é
necessário, por intervenção cirúrgica. Um outro problema ortopédico comum é a
instabilidade da rótula, denominada por instabilidade patelar. Os sintomas da instabilidade
da rótula incluem: dor, edema e incapacidade para andar quando a rótula salta da
articulação. Este problema pode ser corrigido através de uma intervenção cirúrgica.35
2.3.1 Dentários
As crianças com Síndroma de Down, podem apresentar como problemas dentários: a falta
de dentes, erupção tardia e deformação dos dentes.
Como tal, é importante implementar uma boa higiene dentária que inclui escovar os dentes
e passar o fio dental diariamente, reduzir a ingestão de açúcares, adquirir bons hábitos
dietéticos, aplicar flúor, fazer o tratamento das cáries e efetuar visitas regulares ao
dentista.36
2.3.2 Peso
Inicialmente a alimentação e aumento de peso do bebé poderão ser lentos, isto devido a
dois fatores: ou porque o tónus muscular baixo faz com que seja mais cansativo
alimentarem-se, ou porque o bebé tem um problema médico, como por exemplo uma
cardiopatia.
É essencial um bom regime alimentar e muita atividade, devendo no entanto serem vigiados
com cuidado.
2.3.3 Vacinas
A criança com Síndroma de Down precisa de receber as mesmas vacinas das outras
crianças e nas mesmas idades.37
35
Gundersen, K. S. (2007). Bebés com Síndrome de Down – Guia para os Pais. Lisboa: Bertrand Editora.
36
Idem, Ibidem.
37
APPACDM. (2002). O que é a Trisomia 21? Lisboa: Oficinas de S.Vicente - CEP Gráfico - APPACDM - Lisboa.
32
2.4 Aspetos específicos do desenvolvimento das crianças com Trissomia
21
Nas crianças com trissomia 21 é necessário implementar um programa de cuidados médicos
antecipatórios com vista a um diagnóstico e tratamento precoce das seguintes patologias:
a) Entre 60% a 80% têm défice auditivo, razão pela qual deverão ser seguidas em
consultas da especialidade;
b) Mais de 50% têm problemas visuais tais como erros de refração (miopia,…),
estrabismo, cataratas, infeções das pálpebras e obstrução do canal lacrimal;
c) Entre 90% a 100% têm tendência para infeções do foro respiratório e
otorrinológico, essencialmente nos primeiros anos de vida;
d) Entre 40% a 50% apresentam uma cardiopatia congénita, sendo muitas vezes
necessário uma intervenção cirúrgica;
e) Obesidade, sendo necessário a intervenção de um nutricionista;
f) Mais de 60% têm obstipação pelo que é necessário uma alimentação rica em
fibras alimentares e por vezes, medicação;
g) Cerca de 20% apresentam hipotiroidismo;
h) 80% Têm tendência para ter a pele seca e espessa;
i) 50% Eczema atópico;
j) Mais de 50% queilite (inflamação dos cantos da boca);
k) 8% alopécia (redução de pelos e/ou cabelos);
l) Pele marmoreada, no qual é importante a utilização de cremes hidratantes e
protetores solares.38
A correta vigilância dos problemas de saúde, bem como a realização obrigatória de
rastreios periódicos, possibilita o rápido despiste de causas tratáveis de impacto negativo
sobre o desenvolvimento de crianças com trissomia 21.
O ritmo de desenvolvimento será individualizado por fatores como o seu potencial
genético, temperamento, precocidade e qualidade de intervenção.
38
Associação Olhar 21 (2012). Intervenção Educativa na Trissomia 21 – Guia de boas práticas. Coimbra.
33
Idade média (em meses)
Área de
Aquisições
Outras
Crianças com
crianças
Trissomia 21
Controla a cabeça
1-4
3-9
Senta-se sozinho
5-9
6-16
Levanta-se sozinho
9-16
12-38
Anda sozinho
9-17
13-48
Segue objetos com os olhos
1-3
1,5-8
2-6
4-11
4-8
6-12
Constrói uma torre com dois cubos
10-19
14-32
Copia um círculo
24-40
36-60
Balbucia
5-14
7-18
Responde a palavras familiares
5-14
10-18
10-23
13-36
Mostra o seu interesse através do gesto
11-19
14-30
Faz frases de duas palavras
15-32
18-60
Sorri quando lhe falam
1-2
1,5-4
Come uma bolacha
4-10
6-14
9-17
12-23
14-36
18-50
desenvolvimento
Motricidade
global
Motricidade fina Apanha objetos
e coordenação
olho-mão
Passa os objetos de uma mão para a outra
Linguagem e
Verbaliza
comunicação
significado
Competências
as
primeiras
pessoais e sociais Bebe por um copo
Controla os esfíncteres de dia
palavras
com
Quadro 1: Quadro ilustrativo de algumas aquisições relacionadas com quatro áreas do desenvolvimento e a idade média
em que as crianças com e sem trissomia 21 as adquirem.
Fonte: A. O. (2012). Intervenção Educativa na Trissomia 21 – Guia de boas práticas. Coimbra: Associação Olhar 21.
p.13
2.5 Áreas de Desenvolvimento
O ritmo de desenvolvimento de cada criança não poderá ser antecipado nem limitado, pois
cada criança é um ser com personalidade e características próprias de acordo com o seu
34
potencial genético, o seu temperamento e qualidade de intervenção. No entanto, algumas
características são comuns nas várias áreas do desenvolvimento.
2.5.1 Motor e Percetivo
O desenvolvimento motor é uma etapa importante principalmente no que diz respeito às
primeiras aptidões motoras, tais como a capacidade para alcançar, pegar ou largar, sentar,
rolar, gatinhar e andar.
A grande maioria dos bebés com trissomia 21 apresenta os seguintes problemas motores:
a) Hipotonia.
b) Problemas ortopédicos: hiperlaxidão ligamentar, instabilidade cervical (vértebras
C1- C2); pés planos e varus…
c)
Défice ao nível dos inputs propriocetivos e inputs vestibulares.
d) Alterações no controlo da postura e equilíbrio.
e)
Dificuldades na motricidade global e fina/destreza.
f)
Dificuldades na integração e coordenação bilateral motora.
g) Alterações na lateralidade e dominância manual.
h) Dificuldades na integração visuo-motora.
i)
Problemas de coordenação óculo-manual.39
2.5.2 Linguagem
O desenvolvimento da linguagem nas crianças com trissomia 21 segue os mesmos padrões
que os das crianças com desenvolvimento normal, embora a um ritmo mais lento,
permanecendo incompleto no final. Assim, seguem-se as três fases de desenvolvimento da
linguagem:
39
Associação Olhar 21 (2012). Intervenção Educativa na Trissomia 21 – Guia de boas práticas. Coimbra. p.14
35
2.5.2.1 Pré-linguística
O palrar do bebé é semelhante à criança que não tem problemas do desenvolvimento, mas,
no entanto, vão surgindo discrepâncias em aspetos tais como:
a) Idade em que surge o sorriso social;
b) Contato social;
c) Interação social, isto é, velocidade da resposta e iniciativa para comunicar.
2.5.2.2 1ª fase linguística
Nesta fase, podem-se considerar três momentos distintos, sendo estes, o aparecimento da
primeira palavra, seguida de uma fase de desenvolvimento mais lenta e de outra fase mais
rápida.
Na criança com trissomia 21, o aparecimento da primeira palavra surge mais tarde e a fase
lenta é mais prolongada no tempo, podendo esta durar até aos 3-4 anos de idade. Na fase
rápida, a aquisição do léxico é inferior ao desenvolvimento normal.
2.5.2.3 2ª fase linguística
Neste período que surge em média entre os 3 e os 4 anos de idade, a criança apresenta um
léxico de mais ou menos 20 palavras, sendo capaz de construir as primeiras frases com 2 ou
3 vocábulos.
Entre os 3 e os 5 anos de idade, o número de palavras aumenta de uma forma significativa,
embora com uma organização gramatical pobre. As principais dificuldades dizem respeito
ao género e número, bem como à conjugação dos verbos e à concordância entre sujeito e o
verbo.
2.5.2.4 Áreas fortes da criança com trissomia 21
a) Compreensão linguística
b) Semântica
c)
40
Pragmática40
Associação Olhar 21 (2012). Intervenção Educativa na Trissomia 21 – Guia de boas práticas. Coimbra. p.15
36
2.5.2.5 Áreas de dificuldade da criança com trissomia 21
a) Léxico
b) Morfo-sintaxe
c) Articulação verbal
d) Discurso41
2.5.3 Cognitivo
A maior parte das crianças com trissomia 21 apresenta um défice cognitivo ligeiro a
moderado, revelando um desenvolvimento cognitivo não-verbal muito superior ao verbal,
apresentando dificuldades a nível de abstração, transferência e generalização. Porém,
aprendem melhor por imagens (concreto) e não tanto por conceitos (abstrato).
2.5.4 Sócio emocional/temperamental
As crianças com trissomia 21 podem apresentar alguma imaturidade afetiva, revelando com
frequência problemas de comportamento. Como tal, precisam de mais tempo para aprender
as regras sociais.
Muitas destas crianças para não se confrontarem com o insucesso escolar, tendem a adotar
comportamentos de recusa, recorrendo à chamada de atenção para evitarem tarefas
(recusam-se, fingindo-se ser menos capazes do que realmente são, distraindo o adulto,
fazendo charme, etc.)
41
Associação Olhar 21 (2012). Intervenção Educativa na Trissomia 21 – Guia de boas práticas. Coimbra. p.15
37
Capítulo III – Apresentação e avaliação das metodologias de estudo
3. Metodologia
Para a realização do presente estudo foi utilizado como método o estudo de caso.
3.1 Estudo de Caso
O estudo de caso situa-se no âmbito de uma investigação qualitativa, referenciada como
uma estratégia de pesquisa utilizada nas Ciências Sociais, quando se pretende conhecer o
“como” e o “porquê” (Yin, 1994). 42
Segundo Bogdan e Biklen (1992) citado por Tuckman (1994), a investigação qualitativa
apresenta as seguintes caraterísticas:
1.
A situação natural constitui a fonte dos dados, sendo o investigador o instrumentochave da recolha de dados.
2.
A sua primeira preocupação é descrever e só secundariamente analisar os dados.
3.
A questão fundamental é todo o processo, ou seja, o que aconteceu, bem como o
produto e o resultado final.
4.
Os dados são analisados indutivamente, como se se reunissem, em conjunto, todas as
partes de um puzzle.
5.
Diz respeito essencialmente ao significado das coisas, ou seja, ao “porquê” e ao “o
quê”.43
O estudo de caso tem que ser objetivo, significativo e refletir algo da vida real que seja
inovador ou então desenvolver uma teoria.
Por sua vez, Reis (2010) refere que o estudo de caso
consiste numa investigação de uma organização ou de um grupo de forma a responder
as interrogações sobre um fenómeno ou um acontecimento. Constitui uma forma de se
42
Yin, R. (1994). Case Study Research: Design and Methods (2 ed.). Thousand Oaks, CA: SAGE Publications.
43
Tuckman, B. W. (1994). Manual de investigação em educação. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian. pp: 507, 508
38
fazer trabalho empírico ao investigar um fenómeno atual dentro do seu contexto
real(…)44
O estudo de caso passa pelas seguintes etapas:
Seleção do caso a estudar.
Para se elaborar um estudo de caso é necessário selecionar qual o caso a estudar, a
investigar, isto é, deverá se definir qual a questão a tratar no estudo de caso.
A obtenção dos documentos
É necessário obter “cópias de todos os documentos disponíveis (…) e estudá-los
cuidadosamente”45
Desenvolvimento de uma visita ao local
Para a recolha de uma parte dos dados, o investigador deverá se deslocar ao local onde irá
realizar o estudo de caso.
Para aproveitar mais eficiente e efectivamente o tempo de observação da situação, é
conveniente fazer uma planificação prévia, tão específica quanto possível. Para
concretizar este objetivo, deve elaborar um horário para a visita e construir
instrumentos para a entrevista.46
Entrevistas
As entrevistas consistem num dos processos mais diretos para se obter informação sobre
um determinado fenómeno, consistindo em formular questões às pessoas que estão
envolvidas no acontecimento ou fenómeno.
Análise dos dados e preparação do relatório.
Após o levantamento de todos os dados, irá se proceder à análise dos mesmos e posterior
elaboração do relatório.
De acordo com Yin (2001), os estudos de caso apresentam as seguintes vantagens e
limitações:
O material descritivo (o produto) é extremamente rico e permite reinterpretações;
Devido à sua natureza são estudos mais acessíveis ao leitor em geral;
44
Reis, F. L. (2010). Como Elaborar uma Dissertação de Mestrado – Segundo Bolonha Pactor. Lisboa: PACTOR. p. 111
45
Tuckman, B. W. (1994). Manual de investigação em educação. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian. p. 524
46
Idem, Ibidem, p. 525
39
O conhecimento intenso de determinada realidade permite traçar planos de acção e
de intervenção promovendo a cooperação entre os professores e os investigadores.
No que se refere às limitações, o mesmo autor refere que:
São estudos muito morosos, complexos e difíceis de concretizar;
O acesso à informação e à recolha de dados pode constituir um problema; sendo
necessário acautelar o anonimato e a confidencialidade das informações obtidas;
São estudos em relação aos quais se levanta o problema da generalização, já que o
estudo pode incidir num único caso, pondo-se o problema da representatividade.47
O presente trabalho científico, trata-se de um estudo de caso individual de uma criança de
jardim-de-infância com trissomia 21.
Para a sua execução utilizaram-se como instrumentos e métodos de recolha de dados:
A Schedule of Growing Skills II;
Uma entrevista à educadora titular do grupo;
A elaboração do Ecomapa em conjunto com a mãe;
A Entrevista Baseada nas Rotinas realizada com a mãe;
Descrição da sua história clínica e desenvolvimental;
Observações.
3.2 Introdução ao Caso em Estudo
Nesta introdução iremos descrever de forma breve alguns elementos relevantes da história
familiar, desenvolvimental e clínica do caso em estudo.
3.2.1 Identificação da Criança
O estudo versa sobre o menino J, com 6 anos de idade, nascido no dia 24 de outubro de
2006. O J. é filho único e vive com ambos os pais.
47
Yin, R. (2001). Estudo de Caso. Planejamento e Métodos (2 ed.). Porto Alegre: Bookman.
40
3.2.2 Razão específica da referenciação
O menino J, é uma criança que apresenta trissomia 21 determinante etiológica de
deficiência mental permanente apresentando uma deficiência mental moderada e graves
dificuldades na linguagem e comunicação.
Na creche foi acompanhado por uma equipa de intervenção precoce bem como por uma
técnica de educação especial e reabilitação.
Na creche teve inicialmente o apoio da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia
21, passando depois para o apoio da Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão e
Deficiente Mental.
No ano letivo 2011/2012 frequentou o jardim de infância F, da rede pública de Lisboa
beneficiando da medida educativa a) Apoio pedagógico personalizado, ao abrigo do
Decreto-Lei nº 3/2008 de 7 de janeiro, bem como, beneficiou dos apoios por parte do
Agrupamento da terapia da fala e terapia ocupacional. No exterior tinha apoio da
Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 em terapia da fala.
Atualmente, frequenta o mesmo jardim-de-infância, estando integrado na mesma sala.
Continua a beneficiar da medida educativa a) Apoio pedagógico personalizado, ao abrigo
do Decreto-Lei nº 3/2008 de 7 de janeiro. Porém já não beneficia dos apoios do
Agrupamento, nomeadamente terapia da fala e terapia ocupacional. Trabalham na sala três
adultos, a referir, a educadora titular do grupo, a educadora de educação especial do
agrupamento e a auxiliar de ação educativa. A criança é apoiada pela educadora de
educação especial/aluna e autora da presente tese em sessões de 45 minutos um dia por
semana em parceria com a educadora titular do grupo.
Só a partir do segundo período é que o J. iniciou as avaliações e posteriores apoios no
exterior por parte de terapia da fala e psicomotricidade, porém e devido a
incompatibilidades horárias, só se conseguiu agendar uma reunião com todos os
intervenientes no final do segundo período.
O J. tem aulas de natação uma vez por semana à segunda-feira ao final da tarde, pelas
quinze horas e trinta minutos numa piscina pública. É acompanhado pelos elementos da
Componente de Apoio à Família.
41
3.2.3 História Familiar
O J. vive com a mãe e o pai em Lisboa, numa casa com 3 quartos, 2 salas, cozinha e casa de
banho. A casa é própria. Apesar de os pais se sentirem bem na casa a mãe referiu gostar de
ter uma casa maior.
O local onde reside está bem provido de bens e serviços, tais como supermercados e centro
de saúde.
No que diz respeito às habilitações literárias, a mãe possui licenciatura em economia e
MBA, trabalhando atualmente numa empresa de imobiliária, o pai possui o 12º ano e tem
dois trabalhos.
3.2.4 História desenvolvimental/clínica
A gravidez da mãe decorreu normalmente, cujo resultado do rastreio bioquímico foi normal
onde nada indicava que iria ter um filho com trissomia 21. Segundo a entrevista realizada
com a mãe, o nascimento e a notícia de que teve um filho com trissomia 21 foi um choque.
O J. nasceu com pouco tempo, foi amamentado durante pouco tempo passando rapidamente
para o biberão.
Foi internado com icterícia e devido à primeira reação ao leite teve um problema gástrico.
A primeira sopa foi aos 4 meses onde bolsava tudo.
A dentição foi tardia bem como o controlo dos esfíncteres.
3.3 Descrição dos instrumentos de recolha de dados utilizados
Para a avaliação do desenvolvimento da criança foram utilizados como instrumentos e
métodos de avaliação a “Escala de Avaliação das competências no Desenvolvimento
infantil – dos 0 aos 5 anos – SGS – II – Escala de avaliação das competências no
Desenvolvimento Infantil (Schedule of Growing Skills II).48
Foi realizada uma entrevista semiestruturada à educadora titular do grupo, pois a criança
está inserida num grupo de jardim-de-infância da rede pública de Lisboa, com base na
48
Bellman, M., Lingman, S., & Aukett, A. (2004). SGS II – Escala de Avaliação das Competências no Desenvolvimento
Infantil – dos 0 aos 5 anos – Manual do Utilizador. Lisboa: Cegoc.
42
Escala de Avaliação das Impressões dos Educadores acerca das Rotinas e do Envolvimento
(EAIERE) utilizando também um gravador.
Da mesma forma, também foi realizado em conjunto com a mãe da criança a elaboração do
Ecomapa familiar e a Entrevista Baseada nas Rotinas (EBR) utilizando um gravador.
Para finalizar foi realizado o Plano Individual de Intervenção Precoce (PIIP).
De seguida passarei a explicar cada metodologia utilizada para a realização do trabalho em
si.
A avaliação do desenvolvimento é um processo concebido para aumentar o conhecimento e
compreensão das capacidades da criança.
A Escala de Avaliação das Competências no Desenvolvimento Infantil (SGS II) foi o fruto
de vários anos de investigação no Reino Unido, constituindo um processo de avaliação do
desenvolvimento, que se baseia nas sequências de desenvolvimento descritas por Mary
Sheridan.
A SGS II foi concebida para ser um instrumento de rápida e fácil aplicação, com um tempo
médio de cerca de 20 minutos.
A escala dá informação sobre o desenvolvimento da criança, isto é, se está ou não dentro
dos parâmetros da normalidade e se há necessidade de recorrer a uma avaliação mais
detalhada ou inclusive a algum tipo de terapia. É um instrumento de avaliação referenciado
pela norma.
Foi criada para funcionar como um indicador das áreas em que a criança poderá estar a ter
algumas dificuldades e tem como validade concorrente a “Escala de Griffiths”.
A Schedule of Growing Skills II tem como objetivo fornecer um método preciso e exato de
rastreio do desenvolvimento da criança do 0 aos 5 anos estando dividida em nove áreas.
3.4 Materiais para a Administração e Interpretação da SGS II
Para a administração e aplicação da Schedule of Growing Skills II, é necessário ter em
conta os seguintes materiais:
Folha de registo;
Conjunto de materiais;
Folha de perfil e posterior avaliação.
43
3.4.1 Folha de Registo
A Folha de Registo apresenta uma listagem de 179 itens, divididos em 9 áreas:
Postura passiva (0 – 6m)
Postura ativa (0 – 12m)
Capacidades locomotoras (9 – 60m)
Capacidades manipulativas (0 – 60m)
Capacidades visuais (0 – 60m)
Audição e linguagem (0 – 60m)
Fala e linguagem (0 – 60m)
Capacidades de interação social (0 – 60m)
Capacidades sociais de autonomia (6 – 60m)
Área da cognição (6-60m)
Cada área está dividida em “sub-áreas” ou conjuntos de capacidades.
O procedimento para preencher a Folha de Registo é o seguinte:
Preencher os dados do cabeçalho;
Começar com uma área fácil de avaliar, como é o caso da observação da atividade
locomotora, colocando algumas questões aos pais da criança, enquanto esta se
ambienta ao espaço, ou se senta numa mesa pequena a brincar com os cubos ou a
desenhar;
Dentro de cada área é necessário passar pelas diferentes “sub-áreas”;
Começar por um item em que se considere que a criança consegue facilmente
realizar e continuar até ao item mais avançado que a criança alcança.
É importante registar a preocupação em relação à qualidade de desempenho.
Para obter a pontuação total:
Das 9 Áreas de Competências:
Somar as pontuações mais elevadas alcançadas em cada “sub-área”;
Se uma criança tem insucesso num determinado item, mas passa num mais elevado,
é este último que conta;
Os itens cotados com “Q” contam para pontuação;
44
Cotar a pontuação máxima das primeiras “sub-áreas” das áreas “capacidades
visuais”, “audição e linguagem”, ao avaliar crianças com mais de 12 meses.
Dos Itens Cognitivos:
Cotar todos os itens marcados com um círculo que a criança consegue realizar.
3.4.2 Conjunto de materiais
16 cubos;
Colher;
Chávena;
Roca;
Escova
Boneca;
Contas num fio
Bola pequena;
Pom-Pom;
Livro de imagens;
Placa com pregos;
Placas de formas de encaixe;
Teste de visão de carta linear;
Os utilizadores necessitarão, ainda, de outro tipo de material:
Lápis;
Caneta;
Lápis de cera;
Canetas;
Folhas de papel;
Livro pequeno de imagens;
Livro para colorir;
Brinquedos atraentes.
45
3.4.3 Folha do Perfil
Depois do preenchimento da Folha de Registo, com os resultados totais por escala,
transferir essa informação para a Folha de Perfil. Quando converter os resultados em idades
de desenvolvimento, obtém-se um gráfico com as áreas mais fortes e menos fortes da
criança.
Para preencher a folha de Perfil, seguir os seguintes passos:
Preencher os dados do cabeçalho, nomeadamente os detalhes da sessão da
avaliação, incluindo os dados pessoais da criança;
Desenhar uma linha horizontal a representar a idade cronológica da criança;
A pontuação total de cada área deve ser registada na coluna correspondente;
A idade de desenvolvimento equivalente pode ser lida nas colunas exteriores do
lado esquerdo ou direito;
Todas as áreas devem ser registadas possibilitando assim a comparação das áreas
fortes e fracas;
As preocupações com a qualidade do desempenho podem ser registadas com um
“X” ao fundo das colunas;
Utilizar marcadores de cores diferentes para cada avaliação.
3.5 Primeira fase de avaliação
A primeira fase de avaliação da criança decorreu no dia 11 de dezembro de 2012. A idade
cronológica da criança é de 72 meses que corresponde a 6 anos de idade. Apesar da idade
da criança ultrapassar os 60 meses de idade, foi realizada a avaliação utilizando a Schedule
of growing Skills, uma vez que a criança apresentava, aquando da avaliação, um atraso de
desenvolvimento quando comparado com os seus companheiros da sala dos 5 anos de
idade. A avaliação decorreu em contexto jardim-de-infância, onde a criança aderiu com
entusiasmo.
46
3.5.1 Escala de competências locomotoras
Foram observados e avaliadas as suas capacidades a nível da locomoção na ida para o
jardim-de-infância e na sua sala.
3.5.1.1 Movimento e Balanço
Após observação no trajeto para a sala do jardim-de-infância, verificou-se que o J.
movimenta-se com os pés apenas um pouco afastados mas já dá curvas quando se dirige
para a sala e pára subitamente (Item 27: “Pés apenas um pouco afastados, já dá curvas e
para subitamente), bem como consegue levantar um lego ou um boneco do chão sem cair
(Item 28: “Levanta um objeto do chão sem cair.”)
3.5.1.2 Escadas
O J. na ida e vinda para a sala, sobe e desce escadas com 2 pés no mesmo degrau (Item 38:
“Sobe e desce escadas acompanhado com 2 pés no mesmo degrau.”)
Na escala de capacidades locomotoras, o J. situa-se na área do desenvolvimento dos 24
meses.
3.5.2 Escala de competências manipulativas
A avaliação da “Escala de Competências Manipulativas” inicia-se com a observação das
mãos.
3.5.2.1 Mãos
O J. consegue segurar 2 cubos, um em cada mão e segura-os na linha média (Item 47:
“Segura 2 cubos um em cada mão e junta-os.”), vira as páginas de um livro (Item 51: “Vira
páginas dum livro (várias de cada vez)”) e consegue colocar pregos dentro da chávena
(Item 53: “Pregos dentro da chávena em 30 seg. 10 + (3 tentativas).
47
3.5.2.2 Cubos
Foi dado ao J. uma série de cubos, pedindo-lhe para que construísse uma torre com cubos.
O J. consegue construir uma torre de 4 a 6 cubos (Item 57: “Torre de 4 – 6”).
3.5.2.3 Desenho
No que diz respeito ao desenho, foi dado ao J. uma folha branca e lápis de cores. Neste
sentido, faz rabiscos circulares (Item 62: “Rabisco circular”) e imita linhas horizontais
(Item 63: “Imita linha vertical e/ou horizontal).
3.5.2.4 Figura humana
Após a realização do seu desenho da figura humana, o J. indicou a cabeça e os olhos (Item
67: “Cabeça e uma outra parte.”)
Na escala de capacidades manipulativas, o J. situa-se na área de desenvolvimento dos 30
meses.
3.5.3 Escala de competências visuais
Nesta escala foram observados e avaliados aspetos como o interesse e o reconhecimento de
detalhes em livros, bem como na compreensão espacial da colocação de peças em placas.
3.5.3.1 Compreensão
Foi emprestado um livro ao J. o qual, mostrou-se interessado em gravuras do livro (Item
81:”Mostra-se interessado em gravuras.”), reconhece detalhes em livros e bolas, tais como,
a bola e a cama (Item 82:”Reconhece detalhes em livros e gravuras.”) e completa a placa
com as formas geométricas (Item 83:”Completa placa círculo, quadrado e triângulo.”).
A nível da escala de competências visuais, o J. situa-se na área do desenvolvimento dos 8
meses.
48
3.5.4 Escala de competências na audição e linguagem
No que diz respeito a esta escala, foram observados aspetos como o reconhecimento do seu
nome e partes do corpo humano, bem como o reconhecimento de ações específicas.
3.5.4.1 Compreensão
Quando chamado, o J. reconhece o seu próprio nome (Item 96: “Reconhece o seu próprio
nome.”), quando pedido para apontar duas partes do corpo, apontou as pedidas – nariz e
mãos (Item 99:” Aponta para duas partes do corpo – nariz e mãos.”). Foi-lhe cedida uma
boneca à qual teve que apontar partes do corpo da boneca – olhos e barriga (Item 100:”
Aponta para partes do corpo da boneca – olhos e barriga.”), compreende os verbos das
gravuras, tais como, “Qual está a dormir? Qual é que está a comer? Qual está sentado?”
(Item 102:” Compreende os verbos das gravuras”).
A nível da escala de competências na audição e da linguagem, o J. situa-se na área do
desenvolvimento dos 18 meses.
3.5.5 Escala de competências na fala e linguagem
Foram avaliados aspetos como os seus gestos para pedir as suas músicas.
3.5.5.1 Linguagem expressiva
O J. comunica utilizando gestos (Item 118:”Comunica utilizando simultaneamente gestos e
vocalização.”), isto é, quando quer ouvir determinada canção, faz a mímica da canção.
A nível da escala de competências na fala e linguagem, o J. situa-se na área do
desenvolvimento dos 6 meses.
3.5.6 Escala de competências na interação social
Na presente escala foram avaliados aspetos a nível de jogo.
49
3.5.6.1 Jogo
Foi cedida uma bola pequena ao J. para que chuta-se, verificando-se que chuta a bola (Item
153:”Chuta bola pequena.”), bem como a atirava com a mão (Item 154:”Atira com a mão
bola pequena”).
A nível da escala de competências na interação social, o J. situa-se na área do
desenvolvimento dos 12 meses.
3.5.7 Escala de competências na autonomia pessoal
Em relação à sua autonomia pessoal, foram avaliados os itens relacionados com a sua
alimentação, bem como com a sua higiene diária em contexto jardim-de-infância.
3.5.7.1 Alimentação
Em relação à alimentação, foi dada uma bolacha ao J. o qual segurou, mordeu e mastigou
(Item 159:” Segura, morde e mastiga uma bolacha.”), bem como durante o almoço, come
com colher e garfo (Item 167:”Come com colher e garfo.”)
3.5.7.2 Higiene
Na sua rotina diária, antes do almoço, as crianças realizam a sua higiene. Como tal, durante
a mesma, o J. lava as mãos com ajuda (Item 175:”Lava as mãos.”)
Assim, a nível da escala de competências na autonomia pessoal, o J. situa-se na área do
desenvolvimento dos 24 meses.
Como tal, a nível da cognição, o J. situa-se na área do desenvolvimento dos 12 meses.
3.6 Segunda fase de avaliação
A segunda fase de avaliação decorreu no dia 12 de março de 2013. A criança foi avaliada
em contexto jardim-de-infância onde aderiu com entusiasmo. De referir que não houve uma
evolução significativa a registar, dado que o período de avaliação foi curto, no entanto,
registam-se os seguintes valores, na escala de competências manipulativas a referir, na subescala – Desenho – o J. fez rabiscos circulares numa folha (Item 62: “Rabisco circular”),
50
imitou linhas horizontais (Item 63: “Imita linha vertical e/ou horizontal”) e imitou um
círculo (Item 64: “Imita círculo”).
Na escala de capacidades manipulativas, o J. situa-se na área de desenvolvimento dos 30
meses.
A nível da escala de competências na autonomia pessoal, o J. apresentou na sub-área –
Alimentação, para além dos outros itens a referir, item 159 e item 167, o J. durante a
refeição demonstrou que sabe comer quase sem ajuda (Item 168: “Come perfeitamente com
pouquíssima ajuda”).
Assim, a nível da escala de competências na autonomia pessoal, o J. situa-se na área do
desenvolvimento dos 24 meses.
Como tal, a nível da cognição, o J. situa-se na área do desenvolvimento dos 12 meses.
Com o objetivo de se poder obter uma visão global do desenvolvimento do J. nas áreas
analisadas anteriormente, segue-se o perfil de desenvolvimento do J.
51
Gráfico 1: Perfil do desenvolvimento do J. na primeira e segunda avaliação.
52
3.7 Entrevista realizada à Educadora do grupo
De modo a conhecer e obter informações acerca das rotinas na sala, foi realizada uma
entrevista semiestruturada à educadora do grupo com base na Escala de Avaliação das
Impressões dos Educadores acerca das Rotinas e do Envolvimento (EAIERE).49 Esta
entrevista baseada nas rotinas é um instrumento de avaliação para ser utilizado em conjunto
com a Entrevista Baseada nas Rotinas (EBR) da família. O EAIERE é destinado a
profissionais do ensino pré-escolar (3-6 anos) e da creche que trabalham com educadores e
famílias para desenvolver planos de intervenção funcionais para crianças com necessidades
especiais. Quando se adquire informação acerca do funcionamento da criança durante as
rotinas na sala, além da informação acerca das rotinas em casa e na comunidade,
profissionais e famílias podem desenvolver um quadro/retrato completo das capacidades e
necessidades de uma criança, a partir do qual se pode tomar decisões informadas acerca de
intervenções. Os objetivos e resultados produzidos por esta avaliação são funcionais, na
medida em que se dirigem imediatamente às capacidades úteis que a criança necessita para
o seu dia-a-dia. São transdisciplinares pelo facto de vários profissionais poderem fazer
referência aos mesmos.
Assim, para a realização e elaboração da entrevista, o entrevistador deve colocar as
questões adequadas para cada rotina da sala, anotando as respostas do educador no lado
direito da folha. É de realçar que as perguntas incluídas neste instrumento servem como
orientação dos profissionais no processo de avaliação. Neste sentido, os profissionais são
encorajados a desenvolver as suas próprias questões para poderem seguir as experiências
únicas de cada educador. É necessário recolher informação acerca do que a criança faz
durante a rotina, o que as outras crianças fazem durante cada rotina, e a perceção do
educador do ajuste entre a rotina e o funcionamento da criança. A perceção do educador é
avaliada através da seguinte escala para cada rotina abordada. Torna-se importante atender
às impressões do educador, pois, se se verificar uma discrepância entre as expectativas do
educador para uma criança numa determinada rotina e o que realmente acontece poderá
49
Clingenpeel, & McWilliam. (2003). (EAIERE) - Escala de Avaliação das Impressões dos Educadores acerca das
Rotinas e do Envolvimento. ANIP.
53
indicar a necessidade de intervenção. O entrevistador deverá prestar atenção à avaliação do
nível de envolvimento da criança (i.e., atenção, participação, e comportamento alvo),
independência, e relações sociais com adultos e pares durante cada rotina.
A EAIERE apresenta a seguinte escala: a) Ajuste insuficiente; b); c) Ajuste médio; d); e)
ajuste excelente.
Em contexto jardim-de-infância, a rotina segundo Zabalza (2005) baseia-se na “repetição
de atividades e ritmos na organização espácio-temporal da sala e desempenha importantes
funções na configuração do contexto educativo”.50
3.7.1 Chegada / Acolhimento
O J. é uma criança, que vem pela mão do pai ou da mãe.
Não tem autonomia para subir as escadas sozinho. É sempre entregue às pessoas que estão
na sala, ou à educadora ou auxiliar. Normalmente como os bibes ficam na escola, é a mãe
ou o pai que veste o bibe, abrem a porta e o J. entra.
Chega sempre um bocado mais tarde, por norma quando já estão em atividade.
Assim que o J. chega, normalmente os adultos que estão na sala e algumas crianças
cumprimentam e dizem "Bom dia!", ao qual o J. não tem qualquer reação ao "Bom dia!". É
alegre e bem-disposto, mas também como não fala, não diz "Bom dia!".
No que diz respeito às atividades, se os meninos estão em roda no chão, o J. senta-se e fica
sentado perto dos meninos. Se os meninos já estão sentados, por norma, o J. escolhe uma
área e vai brincar. Ultimamente tem escolhido a "Área da casinha".
Entra normalmente, não chora, fica bem, despede-se do pai e /ou da mãe. A sua entrada na
sala é calma e serena. Não é stressante.
Se o cumprimentarmos com um abraço ou um beijinho, ele dá mas temos que ser nós a
pedir.
Grau de satisfação com a rotina: 3
50
Figueiredo, M. A. (2005). Um novo olhar sobre as rotinas (Vol. Colecção Inovação nº5). Lisboa: Edições “Bola de
Neve” p. 64
54
3.7.2 Jogo livre
O J. é uma criança que não interage com os pares. Não brinca com os colegas, brinca muito
sozinho. É uma criança com muitos estereótipos. Muitas vezes senta-se a rodar qualquer
objeto e a maior parte das vezes não tem intenção na ação da brincadeira. Pega nos objetos,
faz as coisas mas não é com a finalidade que o objeto tem.
Ele não consegue perceber as regras de um jogo, é difícil para ele. Têm que ser coisas
muito simples e com ordens muito simples de maneira que ele consiga entender e em
relação com as outras crianças, ele brinca em paralelo, não sente muito a necessidade do
outro para poder brincar porque ele acaba por ficar muito sozinho na sua brincadeira.
Gosta de escolher as áreas para onde vai. Neste momento está com a "Área da casinha".
Antigamente, gostava da "Área dos jogos" ou "Canto da garagem". Quando descobriu a
casinha, ficou nessa área.
Grau de satisfação com a rotina: 2
3.7.3 Refeições / Lanche
Tanto na sala como na altura do almoço o J. é autónomo. Come sozinho a sopa e o primeiro
prato bem como, já vai utilizando a faca e o garfo, trabalho que já foi iniciado no ano
passado e este ano já vai utilizando, mesmo que a faca fique na mão esquerda e o garfo na
mão direita para evitar que ele leve a faca à boca. Consegue ter os dois objetos nas mãos e
utilizar os dois. É perfeitamente autónomo em termos de refeição. A única coisa que têm
que fazer é quando ele acaba a sopa, tirar a tigela da sopa e pôr o prato, sendo este um
trabalho a decorrer com o objetivo de o J. perceber que é o fim da sopa, porque continua
ainda com a colher para tentar ir buscar mais bocadinhos de sopa.
Neste aspeto ele é autónomo e já come muito bem.
Se não gosta do que está no prato, não come, vira a cara e fecha a boca. Se não gosta, não
come mesmo. Algumas vezes é engraçado, porque quando ele tem algumas coisas no prato
de que não gosta, põe para o lado e come só as que gosta.
Há uma rotina de lanche da manhã, almoço, lanche da tarde e normalmente comem a horas
regulares e em grupo, portanto, ele nesse aspeto, está na mesa com mais cinco meninos e
está bem integrado, sendo perfeitamente autónomo.
55
Grau de satisfação com a rotina: 4
3.7.4 Momento de grande grupo (Roda)
Tem momentos de atenção e concentração bem como momentos de perfeita ausência e de
alheamento daquilo que se está a tratar. Se a educadora e / ou auxiliar estão numa conversa
informal com os meninos a fazer perguntas ou à espera de respostas, ele ignora porque está
perfeitamente alheado da conversa e não lhe interessa. Se eventualmente se se começa a
cantar uma canção com gestos, ou se mostra, ou se se está a contar uma história e se mostra
a imagem, ele olha para o adulto, olha para o livro com atenção e reage às imagens do livro
ou aos gestos das canções que estão a ser feitas na altura. Nestas situações ele reage. Se a
educadora ou quem lhe está a contar a história lhe pede para ele apontar as imagens, ex:.
Onde está o sol? Onde está o cão? ele aponta. Portanto, ele está a perceber o que está a ser
dito e identifica as coisas numa imagem.
É uma criança que não fala, o que acaba por ser um grande handicap na conversa de grande
grupo, porque mesmo que se pergunte "O J. foi à praia?" ele responde sempre que sim com
a cabeça.
Fazem sempre muitas tentativas para que ele participe na conversa mas muitas vezes a
resposta não é adequada à pergunta.
Grau de satisfação com a rotina: 2
3.7.5 Atividade estruturada
Como o J. tem um tempo de atenção e de concentração muito curtos, normalmente a
educadora que está a trabalhar com ele, costuma trabalhar sozinha com ele numa mesa
conjunta com outra criança, para tentar focalizar a atenção dele naquilo que está a ser feito,
isto especialmente quando é trabalho de mesa porque ele distrai-se com muita facilidade. Se
ele está a trabalhar com lápis, gosta de deitar os lápis ao chão e como tal, tem que ser uma
atividade muito individualizada. Como ele tem alguma dificuldade em olhar nos olhos e
fazer o que é pedido, normalmente, tirando uma atividade de pintura que é mais livre em
que ele pode fazer o que quiser ou quando é uma atividade estruturada, normalmente está
sozinho numa mesa ou com outra criança.
56
A atenção dele é curta, mas acaba por concretizar a tarefa ate´ ao fim mas sempre com a
ajuda do adulto, porque ele não é autónomo.
Grau de satisfação com a rotina: 2
3.7.6 Atividades ao ar livre
Ao ar livre, ele sobe e desce as escadas sozinho.
O J. é uma criança, que tal como na sala, não brinca com os outros. Ele senta-se sozinho e a
brincadeira dele começa quando ele arranja ou pega em alguma coisa e começa a rodar na
mão e ele a ver. Qualquer papel que ele apanhe ele começa a rodar sempre numa atitude
muito estereotipada.
Se a educadora chama para o "comboio" ele não vai. É preciso alguém ir buscá-lo, quando
são as outras crianças a irem buscá-lo ele não vai mesmo. Com as outras pessoas, ele faz
força com o rabo para não sair do sítio. Só quando a educadora/auxiliar se aproxima dele,
ele levanta-se, sendo na mesma acompanhado para ir para o "comboio" e ir para o interior
do edifício.
O J. não tem nenhuma atividade em especial, brinca sozinho e mesmo que haja algum
menino à beira dele, ele não brinca com ele, não interage com ele.
Grau de satisfação com a rotina: 2
3.7.7 Áreas ou centros de aprendizagem
O J. não faz escolhas. Ele não recusa trabalhar nas áreas de aprendizagem, só que as
mesmas são um bocadinho complicadas para ele.
Ele brinca nas áreas mas não é com o objetivo que a área tem. São sempre brincadeiras
estereotipadas. Quando ele vai para a "Área da casinha", não é para ir brincar às casinhas,
ou está um adulto com ele a proporcionar-lhe a atividade e a fazer com ele ou ele senta-se,
pega em paninhos e roda, roda, numa atitude muito estereotipada.
Em relação às outras áreas, ele não arrisca em nada. O J. não tem criatividade nem
capacidade para escolher. Acaba por ser complicado porque acaba por ser tudo proposto
pelo adulto.
Grau de satisfação com a rotina: 1
57
3.7.8 Higiene pessoal
O J. não é autónomo, precisa de ajuda.
Precisa de ajuda para ir à casa de banho, para lavar as mãos, para limpar as mãos. Não tem
autonomia nenhuma ainda e não pede. A sala é que tem uma rotina de horas e sempre que
ele vai à casa de banho vão sempre com ele à mesma hora. Normalmente faz sempre xixi,
quando quer fazer cocó, senta-se porque ele não fala. É a maneira de a educadora e auxiliar
saberem que ele quer fazer cocó. Tem que ser a educadora ou a auxiliar a tirar as calças, as
cuecas, puxar o autoclismo, colocar o sabonete na mão, abrir a torneira porque ele não sabe.
O J. na higiene pessoal não tem autonomia.
Grau de satisfação com a rotina: 1
3.7.9 Momento do conto
O J. participa no momento do conto. Fica sentado ao lado dos colegas em roda, mas
enquanto a história é só falada, enquanto a educadora está a ler a história, ele ignora. Só
desperta quando a educadora mostra a imagem que está a contar. Normalmente, ele é
colocado em frente à educadora, mesmo que o grupo esteja em roda para poder estar de
frente à imagem que vai ver e normalmente a educadora pede sempre ou solicita que ele
toque ou indique qualquer elemento da gravura que está a mostrar, aí, ele responde na
maior parte das vezes acertadamente.
Quando a educadora faz um som diferente ao contar a história, ou introduz qualquer coisa
diferente, ele reage. Por vezes faz sons do tipo "Hã hã!". Algumas vezes, faz mesmo força
para a educadora baixar o livro para ele ver a imagem.
Pode não estar a ouvir a história, mas quando se faz perguntas sobre a imagem ele aponta.
Normalmente está calmo e não cria problemas.
Grau de satisfação com a rotina: 2
3.7.10 Música / Movimento
No que diz respeito à música, canta-se e mimam-se as canções. O J. sabe fazer os gestos
das canções. Não canta mas gosta muito de ouvir cantar e imita muito bem os gestos todos.
58
Quando quer ouvir uma canção, aproxima-se do adulto e começa a fazer os gestos e a partir
daí percebem que o J. quer ouvir determinada canção.
Em relação às sessões de movimento que fazem semanalmente, o J. precisa de um adulto
para fazer com ele as sessões de movimento porque nem sequer há hipótese de colocarem
uma criança a fazer par dele. Tem que ser mesmo um adulto porque ele tem muitas
dificuldades a fazer exercícios a nível motor.
É uma criança bem-disposta. Quando as aulas de movimento têm música, ele gosta, está
bem-disposto mas não tem iniciativa.
Grau de satisfação com a rotina: 2
3.7.11 Saída
A saída decorre bem. Quando sai não vai logo para casa, vai para a Componente de Apoio à
Família. O J. já percebeu que no fim tiram-lhe o bibe e ele vai pendurar o bibe dele no seu
cabide, ele veste o casaco com a ajuda da educadora ou da auxiliar porque não consegue
vestir sozinho e são a educadora ou a auxiliar que lhe colocam a mochila às costas. Tanto a
saída como a passagem para as funcionárias da Componente de Apoio à Família, corre
bem.
Lancha bem e come sozinho. Como por norma são os avós que o vão buscar, ele fica muito
contente.
Grau de satisfação com a rotina: 3
59
Prioridade
Rotina
Objetivos
O J. começar a vestir o bibe sozinho,
1
Chegada/Acolhimento
começando pelas mangas e depois abotoar
um ou dois botões.
2
Jogo livre
3
Refeições / Lanche
4
Áreas ou centros de
aprendizagem
Colocar o J. a escolher um jogo e pedir a um
colega para jogar com ele.
Um adulto afastar a tigela da sopa do J,
sendo este aos poucos também a afastar.
Colocar o J. a interagir com uma colega no
jogo “Fazer-a-comida” na área da casinha.
O J. irá começar a utilizar símbolos (meios
5
Higiene Pessoal
alternativos
de
comunicação)
para
comunicar que quer ir à casa de banho.
6
Música/Movimento
O J. vai fazer as sessões de movimento com
a ajuda de um adulto.
Quadro 2: Objetivos e respetivas prioridades a trabalhar com J nas suas rotinas.
3.8 O Ecomapa
Para se compreender a ecologia das famílias é fundamental, saber e perceber quem constitui
essa família, que tipo de apoios e recursos têm, o que fazem e de que é que gostam. Para
tal, torna-se necessário criar um ecomapa, como meio para debater e construir uma ecologia
da família. O processo de construção do ecomapa tem como função ajudar a família a
identificar as suas próprias fontes de suporte, a autonomia, bem como reforça a relação
profissional-família. A teoria sistémica ecológica (Brofenbrenner, 1979)51, refere que as
crianças se desenvolvem num contexto de influências ambientais que têm efeitos diretos e
indiretos sobre as mesmas, isto é, cada criança tem uma experiência de vida diferente, e
essas mesmas experiências podem promover o desenvolvimento. Esta mesma teoria
51
McWilliam, R. A. (2012). Trabalhar com as Famílias de Crianças com Necessidades Especiais (Vol. 20). Porto
Editora. p. 20
60
também defende que há determinadas influências ambientais que marcam mais que outras,
tais como os cuidadores naturais que passam mais tempo com a criança, em contraposição
àqueles que passam menos tempo com a criança, como os profissionais de intervenção
precoce.
Um ecomapa,
is a graphic representation of the nuclear familiy surrouded by members of the family’s
informal support, formal support, and intermediate supportand the links to those
supports depict the level of support the drawer perceives. It therefore shows people and
agencies, and it shows strenght of support or a stressful relationship.52
Foi desenvolvido em 1975 por Ann Hartman, na Universidade de Michigan, no âmbito da
sua experiência em trabalho social. Partindo da teoria da ecologia humana, Hartmann
concebeu o ecomapa como “uma ferramenta para representar as relações sociais e os sistemas sociais
53
criados pelo indivíduo”.
Os três principais itens do processo do ecomapa são: “identificar as pessoas e as redes sociais,
determinar relações e descrever o tipo e o fluxo de apoio”.54
3.8.1 Procedimentos para se elaborar um Ecomapa
Para se elaborar um ecomapa, é necessário ter uma folha com espaço suficiente para se
desenhar. Os profissionais de intervenção precoce devem explicar às famílias qual a
finalidade do mesmo e o que o respetivo processo envolve. Para tal, segundo McWilliam
(2010):
52
1.
Tell the family that the purpose of the ecomap is to get to know the family. (…)
2.
Reassure the family that they can refuse to answer any or all question (…)
3.
Ask who lives in the home with the child.
4.
Put these people’s names into a central box (…).
McWilliam, R. A. (2010). Routines – Based Early Intervention: Supporting Young Children and Their Families.
Brookes. p. 31
53
McWilliam, R. A. (2012). Trabalhar com as Famílias de Crianças com Necessidades Especiais (Vol. 20). Porto
Editora. p. 24
54
McWilliam, R. A. (2012). Trabalhar com as Famílias de Crianças com Necessidades Especiais (Vol. 20). Porto
Editora. p. 27
61
5.
Ask about the extended family not living in the household of the person giving
information about the child.(…)
6.
For each person named, draw a box above the house-hold family box (…).
7.
Ask probe questions to determine the supportivenes or stress inducement of these
people (…).
8.
Draw lines from the box to the central box (i.e., nuclear family) reflecting
supportiveness and stress (…).
9.
Ask questions and probes and draw lines about friends of the person giving
information (…).
10. Ask about the extended family of any other adult in the home (…).
11. Ask about friends of any other adult in the home (…).
12. Ask about family friends or neighbors not already mentioned (…).
13. Avoid asking questions about daily routines. (…)
14. Ask about the people at the work of the person giving information (…).
15. Ask about the people at work with any other adult in the home (…).
16. Ask about religious resources (…).
17. Ask about professionals involved in the child’s care (…).
18. Ask about other services anyone in the family is receiveing (…).
19. Ask about financial resources the family is receveing (…).
20. Ask the family if the Picture looks right or if anything should be changed (…).
21. Tell the family what will be done with the ecomap (…).55
Depois de ter identificado e colocado o nome das pessoas da família, amigos, entre outros
serviços, nos respetivos círculos, a próxima etapa é determinar o tipo de redes sociais que
cada apoio oferece. Assim, o ecomapa deve estar estruturado segundo uma sequência que
vai desde os apoios mais próximos e informais colocados no topo, até aos apoios mais
distantes e formais, colocados no fundo.
55
McWilliam, R. A. (2010). Routines – Based Early Intervention: Supporting Young Children and Their Families.
Brookes. pp. 32 - 37
62
De maneira a determinar o tipo de relações existentes, no “ecomapa são desenhadas linhas que
representam a relação entre a família e cada uma das pessoas ou redes sociais que foram incluídas no
mapa”.56
Para indicar o tipo de intensidade e de apoio das relações entre a família, as pessoas e os
sistemas dos respetivos meios envolventes, são usados vários tipos de linhas descritas por
Hartman (Hartman, 1995 cit in McWilliam, 2012:29), tais como,
as linhas contínuas representam relações ou apoios positivos ou significativos, as linhas
pontilhadas ou tracejadas indicam uma ligação duvidosa, frágil ou fraca, e uma linha
irregular é usada para indicar relações caracterizadas por stress ou conflito.57
Para determinar o tipo de fluxo de apoio, para cada linha de relação, poderão ser
desenhadas setas com o objetivo de indicar a direção dos recursos, da intensidade ou dos
interesses, assim, uma mesma linha poderá indicar que a família está a gerar muito apoio e
a despender muita energia, mas, no entanto, o apoio que recebe é fraco e duvidoso.
Embora o objetivo principal do ecomapa seja identificar apoios e recursos, a informação
que foi gerada através da elaboração do ecomapa é uma fonte de apoio importante para
planificar a intervenção com uma criança portadora de necessidades especiais.
56
McWilliam, R. A. (2012). Trabalhar com as Famílias de Crianças com Necessidades Especiais (Vol. 20). Porto
Editora. p.28
57
Idem, Ibidem, p.29
63
3.8.2 Ecomapa da família do J.
Figura 5: Representação esquemática do ecomapa da família do J.
3.8.3 Análise do ecomapa da família do J.
Através da análise do ecomapa da família do J. e da entrevista realizada com a mãe pode-se
verificar que se trata de uma família coesa, onde todos os elementos se interajudam.
Contudo e ao longo da entrevista realizada à mãe, esta referiu como tendo maior
importância a “Joaninha”, pois, apesar de estar a residir com a família mas não participar
em termos de IRS, é como se fosse a afilhada e a irmã mais velha do J., pois, ajuda bastante
os pais e o J.
Dado que foram retirados todos os apoios ao jardim-de-infância, nomeadamente terapia da
fala, terapia ocupacional e fisioterapia, o J. só beneficiou do apoio de Educação Especial
por parte da Educadora de Educação Especial do Agrupamento. Contudo, tal apoio foi em
termos horários imposto para ser reduzido, dando primazia ao 1º ano do 1º ciclo do ensino
64
básico, isto devido ao fato do jardim-de-infância não fazer parte da escolaridade
obrigatória.
Para colmatar tal situação, foi sugerido aos pais pelos profissionais que trabalham com o J.
que recorressem a terapias no exterior, o que foi aceite, tendo trabalhado com duas técnicas,
a referir, psicomotricista e terapeuta da fala.
3.9 Entrevista baseada nas rotinas (EBR)
As rotinas são simples momentos da vida diária. Todas as famílias passam por momentos
tais como, acordar, vestir, tomar banho, tomar a refeição, sair, ir à escola, ir às compras,
viajar, constituindo assim o padrão da vida familiar e escolar.
Constituem um marco de referência e segurança na medida em que uma vez que as crianças
sabem fazer essas rotinas diárias, terão menos ansiedade e sentir-se-ão donos do seu tempo
e mais seguras, pois sabem que sabem fazer.
A criança aprende a existência e o nome das fases do tempo bem como o seu encadeamento
sequencial.
Segundo Dunst, Raab, Trivette,& Swanson (2010),
os ambientes naturais de aprendizagem do dia-a-dia, as experiências e oportunidades
normalizadoras, bem como o envolvimento ativo e co-responsabilização da família,
constituem ingredientes fundamentais do pensamento atual sobre como conseguir
58
efeitos benéficos tanto para as crianças como para as famílias.
Os serviços de Intervenção Precoce devem ser prestados, sempre que possível, nas
atividades e rotinas diárias nos ambientes naturais onde as crianças passam a maior parte do
seu tempo de aprendizagem. As suas experiências de aprendizagem deverão ocorrer nos
seus ambientes naturais, tais como creche, jardim-de-infância e em casa.
A rotina pressupõe uma boa colaboração, bem como uma planificação e um plano para a
sua implementação entre os educadores de infância do ensino regular, os vários
profissionais dos serviços de educação especial e os pais.
58
Almeida, I. C., Carvalho, L., Ferreira, V., Grande, C., Lopes, S., Pinto, A. I., . . . Serrano, A. M. (2011). Práticas de
intervenção precoce baseadas nas rotinas: Um projeto de formação e investigação. Análise Psicológica. 1 (XXIX), p. 84.
65
As rotinas variam de indivíduo para indivíduo no que diz respeito às atividades e processo
de implementação. Deverão obedecer a determinadas condições, tais como:
serem identificadas pelo prestador de cuidados, corresponderem ao seu interesse e ao
da criança, manterem a sequência, promoverem interacções positivas, integrarem
objectivos funcionais que se traduzem em resultados positivos e significativos, serem
flexíveis e adaptávei, serem relativamente breves, serem previsíveis, ocorrerem com
frequência e permitirem a utilização de várias competências proporcionando, de uma
forma natural, as oportunidades de treino, indispensáveis à aprendizagem (Bricker &
Cripe, 1992; Golstein, 2003; Woods-Cripe, 1999, cit in Almeida et al 2011:85)59
A intervenção com base nas rotinas tem que ser flexível para se adaptar a todas as
circunstâncias, bem como decorrer nos ambientes naturais da vida da criança. Assim e
neste sentido, Dunst e colaboradores aconselham a utilização da designação “ambientes
naturais de aprendizagem” como:
…a casa, a comunidade e os cenários onde estão as crianças em idades precoces e onde
elas aprendem e desenvolvem as suas competências e capacidades. Ambientes naturais
de aprendizagem incluem os locais, os cenários e as actividades onde as crianças, do
nascimento aos 3 anos, teriam normalmente oportunidades e experiências de
aprendizagem (Dunst & Bruder, 2002, p.365)60
A entrevista baseada nas rotinas (EBR) destina-se a registar os dados da entrevista baseada
nas rotinas de acordo com o Modelo McWilliam,
is a semi-structured interview designed to have therapeutic value in the interview itself
but also designed to produce high-quality supports to the child and family, because it
results in a list of functional, family-centered individualized outcomes. The interview
essentially proceeds through a family’s day, focusing on child engagement,
independence and social relationship and family activities and satisfaction with
routines. RBI interviewers must be trained to follow a strict protocol, despict the fact
59
Almeida, I. C., Carvalho, L., Ferreira, V., Grande, C., Lopes, S., Pinto, A. I., . . . Serrano, A. M. (2011). Práticas de
intervenção precoce baseadas nas rotinas: Um projeto de formação e investigação. Análise Psicológica. 1 (XXIX), p. 85.
60
Idem, Ibidem
66
that much of the contente is only semi-strutured. The RBI, therefore, is a process for
obtaining the information early interventionists are really after.”61
É fundamental realizar uma avaliação de necessidades baseada nas rotinas, como tal, a
entrevista é o método para se conseguirem delinear os objetivos funcionais para a criança,
tais como a participação ou envolvimento, a independência e relações sociais.
A entrevista baseada nas rotinas deve ser desenvolvida segundo determinadas etapas:
1ª Etapa: Preparar a família para descrever as rotinas. A família fala sobre a sua rotina, o
que cada um faz, o que a criança faz e o que eles sentem com as rotinas.
2ª Etapa: As famílias falam sobre as suas rotinas. Na entrevista baseada nas rotinas, a
família fala sobre as suas preocupações. O técnico que apoia a família deve em conjunto
com a família identificar as suas preocupações devendo sugerir que se comece ao início do
dia-a-dia dos pais.
Para cada rotina, o entrevistador faz seis questões sem que a família tome consciência desta
estrutura:
O que é que todos fazem a esta hora?
O que é que a criança faz?
Como é que a criança participa?
O que é que a criança faz sozinha?
Como é que a criança comunica e se relaciona com as outras crianças?
Até que ponto o prestador se encontra satisfeito com a rotina?
Para passar de uma rotina para a outra, o entrevistador deve dizer simplesmente: “O que é
que acontece a seguir?”.
Durante a entrevista à família, o entrevistador, deve marcar as áreas de preocupação e os
pontos fortes. O entrevistador deve conduzir a entrevista de maneira a adquirir informações
da rotina tais como, as refeições, o banho e a hora de deitar.
3ª Etapa: O professor descreve as rotinas na sala de aula. Para cada rotina na sala de aula,
desde a chegada até à partida, o entrevistador pergunta ao professor os mesmos tópicos que
colocou à família, mantendo três aspetos importantes: a) o que a criança faze m cada rotina;
b) o que é que as outras crianças fazem durante as rotinas; c) qual é a perceção do professor
61
Educação, D. R. (2013, Fevereiro 6). Revista Diversidades. Promessa de um Futuro..., 35, p. 8.
http://www.calameo.com/read/0000157549144bdbd4107
67
entre as rotinas e o desenvolvimento da criança. É necessário que o entrevistador esteja
preparado para iniciar um diálogo sobre o desenvolvimento da criança, independência e
relações sociais com as crianças na sala de aula. Se o entrevistador fôr o próprio professor,
ele apenas fala sobre as rotinas na sala de aula com a família. A família ouve e pode colocar
questões durante a entrevista sobre a sala de aula.
4ª Etapa: O entrevistador faz uma análise das preocupações e das áreas fortes das
entrevistas realizadas à família e ao professor na sala de aula.
5ª Etapa: A família seleciona os resultados.
6ª Etapa: A família coloca os itens por prioridade. O técnico mostra à família a sua lista de
prioridades e pede que coloquem os diferentes itens por ordem de prioridade.
3.9.1 Entrevista realizada à Mãe
A entrevista baseada nas rotinas (McWilliam, 2003)62 foi realizada à mãe (dado que o pai
tem dois trabalhos), na escola onde o jardim-de-infância está inserido, com o apoio de um
gravador.
Informação/Caracterização
Nome da Criança: J.
Data de Nascimento: 24.10.2006
Quem é entrevistado: Mãe
Entrevistador: Ana Sousa (autora do presente trabalho)
Data da entrevista: 15 de novembro de 2012
Principais preocupações familiares: "Há algum tempo atrás queria que ele disse-se Mamã,
mas agora o que é mais importante é desbloquear a comunicação."
A mãe vai continuar a perguntar ao J. o que ele quer vestir de maneira a trabalhar os gostos
do filho.
62
McWilliam, R. A. (2003). RBI Report Form.
68
3.9.2 Acordar
Anotações: O J. é o último a acordar durante a semana e o primeiro a acordar aos fins-desemana. Deita-se na cama dos pais para receber os miminhos. Quando acorda, é segundo as
palavras da mãe, "Mimocas!".
Tem uma rotina: chega a casa, tira o casaco, tira os sapatos e vai buscar as pantufas para
alguém as calçar. Na hora de ir dormir, vai à casa de banho lavar os dentes, vai buscar a
almofada ao quarto, senta-se no sofá e adormece.
A mãe referiu que o J. poderia ser mais independente se os pais tivessem mais paciência. É
uma criança que come bem. Têm que o vestir, não escolhe a roupa apesar de os pais
estarem sempre a perguntar-lhe o que ele quer vestir. Os pais estão constantemente a
elogiar o filho "Ai, que ele está tão bonito!". Quando o J. tem que fazer alguma coisa e não
quer, dá miminhos.
Envolvimento: Deita-se na cama dos pais para receber os miminhos.
Independência: Tira a roupa e o calçado. Vai buscar a almofada ao quarto para se sentar no
sofá e adormecer.
Relações sociais: Quando o J. tem que fazer alguma tarefa, dá miminhos de maneira a
"fugir" da tarefa.
Satisfação: 3
Domínios Abordados: Motor, cognitivo, comunicação
3.9.3 Vestir
Anotações: Têm que o vestir sempre, dá ajuda ao vestir, ex: põe o braço dentro do casaco.
Não usa fraldas, de vez em quando há um "descuido" mas é raro. Já usa a sanita sem o
adaptador e a mãe acha que ele sabe lavar as mãos, mas se estiver alguém, ele gosta que
façam por vez dele. A mãe nota que está a evoluir na rotina mas sente um certo desconforto
porque o J. não fala, não pede para beber água e não pede para ir à casa de banho. A mãe
sente-se indignada porque quando acabam os desenhos animados que ele gosta, vai ter à
cozinha com o comando na mão, mas questiona-se porque é que não faz o mesmo mas para
pedir para beber água. A mãe descreveu uma situação em que o J. ia para a cama e então
fez o gesto à mãe que ia para a cama (duas palmas encostadas a uma das faces), no qual a
69
mãe sentiu-se comovida. A mãe incute para a leitura, à medida que vai lendo, vai passando
com o dedo pelas palavras.
Envolvimento: O J. comunicou com a mãe através de linguagem não verbal que ia dormir.
Independência: O J. usa a sanita sem o adaptador e vai ter à cozinha com o comando na
mão quando os desenhos animados terminam.
Relações sociais: Os pais lêm para o J. e ele gosta.
Satisfação: 3
Domínios abordados: Motor, cognitivo, comunicação
3.9.4 Alimentação/Refeições
Anotações: A mãe tem a ajuda dos sogros, os quais são doidos pelo neto. Estes costumam
comprar alimentos frescos para a refeição do neto. O J. tem uma alimentação exemplar. Os
pais/sogros fazem sopa todas as semanas. A sogra coloca legumes e xuxu em alternativa à
batata, pois, as crianças com trissomia 21 têm tendência a engordar. O J. come pouco, não
come fora das refeições e não come doces. Gosta de tostinhas. Come sozinho com os
talheres, atrapalhando-se um bocadinho. A mãe costuma dar um garfinho e parte a fruta,
para ele ir treinando a "chupar" a fruta. Na altura da refeição, o J. começa sempre pela sopa,
tanto é que a comida dele costuma ser diferente da dos pais, por causa dos miminhos e
porque ele demora sempre mais tempo a comer, isto é, o J. vai comendo a sopa enquanto
que os pais acabam de fazer a comida. É o único que come sopa em casa. Quando quer
mais e se fôr puré, o J. pega no prato vazio e vai ter/ou mostra à mãe. A hora da refeição é
agradável. Em relação à introdução de novos alimentos, insistem com as texturas,
recorrendo a estratégias, como por ex.: para o feijão verde, colocam bocadinhos no resto da
comida, quando há melão, partem e misturam o melão e a maçã tornando assim difícil
distinguir o sabor de um e de outro. Apesar de recorrerem a estas estratégias, o J. continua
esquisito com a fruta.
"Mas não vai à cozinha pedir água."
Envolvimento: O J. é o primeiro a comer a sopa para receber os miminhos.
Independência: O J. come sozinho com os talheres.
Relações sociais: O J. faz as refeições com a família.
Satisfação: 3
70
Domínios abordados: Motor, cognitivo, comunicação, social ou emocional
3.9.5 Preparação para sair/viajar
Anotações: Antes era stressante, até que começaram a dizer ao J. o que ia acontecer
antecipadamente senão ele ficava ansioso, ou seja, as coisas não podem ser feitas fora da
rotina. Como por exemplo, numa noite de Verão, tinham acabado de jantar cedo, quando
ele quase se preparava para ir para o sofá, os pais disseram ao J. que não, que iam um
bocadinho à rua e ele não quis ir. Tiveram que o "arrancar" de casa.
Ele não tem a noção do tempo, mas repetem constantemente "mais logo vamos...".
Na altura das saídas, o J. já tem algumas referências, do tipo, se virarem para um lado, quer
dizer escola, se fôr para outro lado quer dizer hospital.
Quem costuma ajudar o J. a arranjar-se era a mãe, agora é a “Joaninha” que tem ajudado
imenso, tipo irmã mais velha.
O que o J. consegue fazer sem ajuda são as asneiras. Avariou o computador dele e o da
mãe. Sabia ligar o computador, ir pelos atalhos até ao youtube e ouvir as músicas que ele
gostava (tinha 4 anos e já sabia).
"Mas não vai à cozinha pedir água." Mas pede mais comida. Não pede para ir à casa de
banho, segundo as palavras da mãe "Se calhar ele não entende o que se passa no corpo dele.
Às tantas ele deve estar mortinho por fazer xixi ou não se lembra ou não entende que
aquele desconforto é para fazer xixi."
O J. fica eufórico quando é para sair. Gosta muito de ir para a escola.
A mãe referiu o papel fundamental da Educadora do jardim de Infância, pois foi uma peça
fundamental. Não é permissiva, é sempre a mesma coisa. "Nós somos mais excepção que a
regra e ela não! Ela consegue manter uma postura firme. Agora o J. anda a puxar os cabelos
e a morder as pessoas. Que horror! E a educadora disse que quando ele faz assim para
fazermos todo igual, que é castigo, colocar as mãos atrás das costas. Tem que haver um
castigo!"
A mãe contou uma situação em que ia dar uma palmadita ao J. em que ele "respondeu" "Ha
ha!". O J. não fala mas provoca.
São os avós que vão buscar o J. à escola, faz parte da rotina, mas se fôr um dos pais, ele
ignora. Só reconhece os pais se estes se colocarem à frente dele.
71
"Mas não vai à cozinha pedir água."
Envolvimento: Era uma criança complicada para sair.
Independência: Sabia ligar o computador para ouvir as músicas que queria.
Relações sociais: O J. não se sente motivado para sair, tanto é que os pais têm que o avisar
várias vezes ao longo do dia que vão sair.
Satisfação: 3
Domínios abordados: Motor, cognitivo, comunicação
3.9.6 Tempo livre em casa/Ver Tv
Anotações: No que diz respeito aos momentos de lazer em casa, a família não vê muita
televisão, sendo esta necessária só para colocar o J. em frente enquanto "se adianta
qualquer coisa". Porém, esta situação deixou de existir com a "entrada" da “Joaninha”.
Agora põem-se a jogar o WII, isto minutos antes do jantar, gosta do bowling e presta
atenção ao que se está a fazer. O que lidera em casa é a internet e os jogos educativos.
Tanto a “Joaninha” como o J. gostam muito de jogar.
O J. gosta de ver desenhos animados e de voltar a ver constantemente os mesmos desenhos
animados. Tem muitos jogos educativos.
Envolvimento: Este ato de jogar, serve para os pais adiantar as coisas sem interrupção do
filho.
Independência: O J. presta atenção ao jogo e faz de acordo com o que se pede.
Relações sociais: Com a "entrada" da “Joaninha” o convívio familiar alterou-se. Tornou-se
mais dinâmico.
Satisfação: 3
Domínios abordados: Motor, cognitivo, social ou emocional
3.9.7 Banho
Anotações: A hora do banho, segundo as palavras da mãe "tem dias!" O J. gosta de água
mas não gosta que a água lhe caia na cabeça diretamente do chuveiro. Quem lhe dava
banho era o pai, agora é a “Joaninha”. Enchiam a banheira com água agora é duche.
É uma gritaria para tirá-lo dentro da água, o mesmo se passa para cortar as unhas.
72
Brinca na água, tem muitos brinquedos na água. O J. dava pontapés e chapinhava na água.
Antigamente brincavam muito com ele, quase que iam para o banho com ele. Como é filho
único, os pais vivem muito as coisas do J. Agora têm a “Joaninha” que brinca com ele.
Envolvimento: Custa um bocado colocar o J. na água, bem como tirá-lo de lá.
Independência: O J. gosta de brincar na água.
Relações sociais: Antes quem dava banho era o pai, agora é a “Joaninha”.
Satisfação: 3
Domínios abordados: Motor, cognitivo, comunicação
3.9.8 Sesta/Hora de dormir
Anotações: A hora de dormir hoje em dia é uma maravilha, porque o J. chega cansado da
escola. Já deixou de dormir a sesta. Por vezes quando vão aos grandes almoços da sogra, a
seguir todos dormem a sesta e quando chega a noite tipo 1h ou 2h da manhã, o J. ainda está
acordado.
O J. adormece no sofá e dorme bem exceto quando está doente.
A hora de dormir é um momento agradável, é segundo as palavras da mãe "Maravilhoso!".
Mesmo se fizer sesta, passados uns 40 minutos, os pais acordam-no senão já sabem que à
noite não vai conseguir adormecer.
Envolvimento: A hora de dormir é o momento mais agradável para os pais.
Independência: O J. vai para o sofá e adormece lá.
Relações sociais: É complicado para os pais o J. dormir uma sesta.
Satisfação: 4
Domínios abordados: Motor, cognitivo, comunicação
3.9.9 Ir às compras
Anotações: A ida às compras é um pesadelo segundo a mãe. Toda a gente acha-o fofinho e
por isso é difícil manter a disciplina. Mexe em tudo, dá pontapés nas garrafas, mexe nos
cestos e as pessoas riem-se, sendo difícil para os pais manter uma postura séria.
O J. senta-se no carrinho das compras à força e quando já fez muitas asneiras.
O J. não se envolve muito nas compras, por muito que a mãe pegue e lhe diga "Olha a tua
pasta dos dentes!" o J. ignora.
73
Quando está sentado no carrinho do supermercado, às vezes chora e grita porque quer
mexer e dar pontapés em tudo. No que diz respeito à roupa é horrível, pois, puxa pelos
cabides todos. Quando há outras pessoas na loja, é um momento perigoso pois, o J. é muito
perigoso, qualquer pessoa o podia levar, ele não desconfia dos estranhos, é tudo igual.
O que facilitaria a ida às compras seria segundo as palavras da mãe "Uma trela!" Até
mesmo quando o colocam no carrinho do supermercado, para ele é uma trela, porque ali
está preso.
Envolvimento: A ida às compras é um pesadelo.
Independência: Mexe em tudo e dá pontapés em tudo. Resumindo, segundo a mãe, a
independência são as asneiras.
Relações sociais: Toda a gente acha engraçado as asneiras menos os pais.
Satisfação: 1
Domínios abordados: Motor, cognitivo, comunicação
3.9.10 Exterior
Anotações: Os comportamentos do J. no exterior estão quase no bom caminho. Assim que
não está a chover vão para a rua, para o parque porque precisam mesmo de cansar o J. para
ele dormir à noite.
A mãe afirmou que é muito preguiçosa e sedentária mas o marido sempre fez desporto e os
dois jogam muitas vezes à bola no parque ou na praceta, coisas mais elaboradas não. O J.
dá chutos na bola.
Em relação à interação com as pessoas, o J. interage melhor com os adultos do que com as
crianças, porque da parte dos adultos vêm sempre os elogios.
Com as crianças da outra creche, o J. não interagia, nem no presente jardim-de-infância.
No ano passado, o J. entrava em brincadeiras de faz-de-conta com um amigo, este ano não.
O J. sente mais segurança no adulto, porque o adulto prevê os possíveis movimentos dele.
Ele ainda não tem equilíbrio. O J. não é muito sociável com as outras crianças. É um
bocado introvertido. A mãe referiu que quando o J. pega em coisa e começa a rodar, esta
situação aborrece e enerva-a.
A mãe referiu que no aniversário do J. o código secreto era "Viva o J.!" e ele tapou a cara,
foi-se esconder e tiveram que o ir buscar porque ele começou a ficar constrangido por ser o
74
centro das atenções. A mãe achou estranha esta situação. O J. envolve-se nos jogos e gosta
de jogos dos "iguais", puzzles (6 peças é muito básico e os outros de mais peças ainda não
consegue); pede muitas vezes o bowling da WII e sabe as regras do jogo.
A mãe acha interessante quando o J. dá uma utilidade diferente a um jogo. É criativo e puxa
pela imaginação.
As atividades que ele gosta mais de fazer ao ar livre são jogar à bola.
O J. é muito brincalhão em todas as ocasiões. Ainda não tira partido dos brinquedos que
tem: tem uma bicicleta, um triciclo, um plasma, uma moto eléctrica, um cavalinho da
Chicco, nas palavras da mãe "parece um parque de estacionamento lá em casa!".
É de salientar que o J. é filho único, sobrinho único e neto único. As pessoas querem dar
brinquedos e jogos didáticos e perguntam em que fase ele está. Ele não gosta muito de
brinquedos, gosta é mesmo de uma bola. A mãe acha que ele um dia vai-se dedicar às
coisas lá em casa. Demora mais ou menos um ano e meio até o J. achar piada a determinado
brinquedo.
Envolvimento: A ida ao exterior é um método utilizado pelos pais para cansarem o J.
Independência: Sabe chutar na bola. Atribui regras diferentes a um determinado jogo e
diverte-se com essas regras.
Relações sociais: Dá-se melhor com os adultos do que com as crianças.
Satisfação: 2
Domínios abordados: Motor, cognitivo, comunicação
Objetivos
A família gostava que o J:
Comunicasse com a família nas diferentes rotinas, nomeadamente ao
pequeno-almoço, pedir água, pedir para ir à casa de banho
Socializasse nas brincadeiras com os amigos dos familiares, de maneira
a interagir de maneira mais direta.
Comunicasse preferências de vestuário aos pais.
Prioridade
1
2
3
Quadro 3: Preocupações da família a serem trabalhados com o J.
75
3.10 Plano Individual de Intervenção Precoce (PIIP)
Nome da Criança: J
Data de Nascimento: 24.10.2006
Elementos da família: Maria, João e J.
Data do início do PIIP: 11 de dezembro de 2012
Figura 6: Diagrama representando a família do J.
3.10.1 Pessoas que fazem parte do PIIP
Nome
Atividade/Função/Outro
Maria
Mãe
João
Pai
Terapeuta A
Terapeuta da fala
Terapeuta B
Psicomotricista
Ana Sousa
Educadora X
Educadora Especializada em
Educação Especial
Educadora de Infância
Serviço a que pertence
APPT 21
Agrupamento de escolas de
Lisboa
Quadro 4: Identificação dos elementos envolvidos no Plano Individual de Intervenção Precoce
76
3.10.2 Membros da família com que se pode contar
Madrinha
Tia materna
Avô materno (apoio económico)
Avós paternos
Joaninha (esta menina não faz parte do agregado familiar)
3.10.3 Dificuldades/problemas
O J. tem dificuldades na comunicação;
Apresenta constrangimentos a nível motor.
3.10.4 Fontes de apoio/serviços
Terapeuta da fala (APPT21);
Psicomotricista (APPT21)
3.10.5 Ações a desenvolver
Trabalhar em consonância escola-família-técnicos
Desenvolver atividades no sentido de desenvolver a comunicação e o
desenvolvimento motor.
3.10.6 Quem faz
Pais
Educadora X
Ana Sousa
Terapeuta da fala (APPT21)
Psicomotricista (APPT21)
77
3.10.7 Avaliação do J.
Ver avaliação utilizando a Schedule of Growing Skills (pp: 47-52)
Ver avaliação obtida a partir da EAIERE (p.59)
Ver avaliação do J. a partir da EBR (p.74)
3.10.8 O que conseguimos
Só foi possível agendar uma reunião com todos os intervenientes no final do 2º
período.
O J. tem sessões de movimento no jardim-de-infância.
Vai ser elaborado um caderno de comunicação com símbolos SPC em que será
utilizado nos diversos contextos de vida do J.
Devido ao reduzido tempo para a elaboração da dissertação, não foi possível fazer a
reavaliação da criança, como tal, será feita no terceiro período.
78
3.11 Objetivos delineados previamente à avaliação ecológica
O J. foi avaliado em contexto jardim-de-infância e na sua casa nas seguintes áreas: autonomia, cognitiva, sensorial, motora,
comunicação e sócio-afectiva/comportamental.
Estes objetivos foram delineados juntamente com a Educadora de Infância antes da entrevista com a Mãe do J.; por isso, é de notar que
todos os objetivos descritos estejam numa forma de avaliação muito generalizada e tradicional em vez de específica e funcional.
3.11.1 Autonomia
JARDIM DE
INFÂNCIA
AUTONOMIA
ÁREA OBJECTIVOS
AVALIAÇÃO
Utilizar a colher, autonomamente, durante toda a refeição
Identificar o seu lugar na mesa
Manter-se sentado à mesa, durante toda a refeição
Fungar para se assoar
Limpar o nariz, quando se lhe dá o lenço
Despir as calças
Descalçar os sapatos e meias
Beber pelo copo segurando com uma mão
Sinalizar que tem nariz sujo
Sinalizar que quer ir à casa de banho
Despir o casaco quando desapertado
Colaborar nas rotinas de sala, sem suporte físico e verbal do adulto.
A
AP
NA
x
x
x
x
CASA
A
AP
NA
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Quadro 5: Avaliação do J. na área da autonomia.
79
3.11.1.1 Estratégias
Nas tarefas de rotina (vestir/despir e higiene) dar-lhe tempo e, com ajuda verbal,
incentivá-lo a realizar toda a tarefa sozinho (ex.: coloque a camisola até meio da
cabeça; desaperte o casaco e retire apenas um braço; ponha as duas pernas nas
calças, mas peça-lhe para que as puxe para cima).
Incentive-o a fazer sozinho algumas partes das tarefas de higiene, dando-lhe
orientações verbais, tais como: "põe as mãos por baixo da água"; "esfrega o
sabonete ";" limpa a cara à toalha".
3.11.1.2 É capaz de …
Utilizar a colher, autonomamente, durante toda a refeição
Identificar o seu lugar na mesa
Manter-se sentado à mesa, durante toda a refeição
Fungar para se assoar
Descalçar os sapatos e meias
Beber pelo copo segurando com uma mão
Despir o casaco quando desapertado
3.11.1.3 Tem dificuldades em …
Limpar o nariz, quando se lhe dá o lenço
Despir as calças
Sinalizar que tem nariz sujo
Sinalizar que quer ir à casa de banho
Colaborar nas rotinas de sala, sem suporte físico e verbal do adulto
80
3.11.2 Cognitiva
COGNITIVA
ÁREA
JARDIM DE
INFÂNCIA
CASA
AVALIAÇÃO
A
AP NA A
AP
Compreender e cumprir pedidos ou ordens simples
Fazer gestos para indicar o que deseja
Mimar gestos de canções
Identificar objetos e imagens de objetos do seu dia-a-dia
Identificar animais
Associar o som aos respetivos animais
Associar objetos relacionados
Identificar objetos pela função
Identificar as cores: amarela, azul, laranja, roxo, encarnado, verde, preto e castanho
Distrair-se da brincadeira quando é chamado
Identificar em cima/em baixo
Identificar dentro/fora
Identificar aberto/fechado
Identificar cheio/vazio
Identificar atrás/à frente
Manter a atenção em atividades de grupo
Agrupar objetos por categoria
Identificar o seu nome no quadro das presenças
Identificar a sua fotografia associada à sua presença no quadro das presenças
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
OBJECTIVOS
x
x
NA
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Quadro 6: Avaliação do J. na área cognitiva.
81
3.11.2.1 Estratégias
Em situações da vida diária aproveitar objetos/coisas/ou pessoas, em que utilize os
conceitos de grande/pequeno; em cima/em baixo; dentro/fora.
Os vocábulos referentes à nomeação da função de objetos, conceitos e cores
poderão também ser trabalhados, em objeto ou em imagem que surjam no dia-a-dia
em contexto: revistas, livros, dossier de comunicação.
3.11.2.2 É capaz de…
Compreender e cumprir pedidos ou ordens simples
Fazer gestos para indicar o que deseja
Mimar gestos de canções
Identificar objetos e imagens de objetos do seu dia-a-dia
Identificar animais
Associar o som aos respetivos animais
Identificar as cores: amarela, azul, laranja, roxo, encarnado, verde, preto e castanho
Agrupar objetos por categoria
Identificar a sua fotografia associada à sua presença no quadro das presenças
3.11.2.3 Tem dificuldades em…
Associar objetos relacionados
Identificar objetos pela função
Distrair-se da brincadeira quando é chamado
Identificar em cima/em baixo
Identificar dentro/fora
Identificar aberto/fechado
Identificar cheio/vazio
Identificar atrás/à frente
Manter a atenção em atividades de grupo
Identificar o seu nome no quadro das presenças
82
3.11.3 Sensorial
JARDIM DE
INFÂNCIA
SENSORIAL
ÁREA OBJETIVOS
Discriminar detalhes em imagens
Explorar espaços fechados
Procurar a localização da fonte sonora
Reagir ao som de forma consistente, nos diferentes contextos
Identificar objetos pelo tato (sem olhar)
Divertir-se nos equipamentos do jardim-de-infância
AVALIAÇÃO A
AP
NA
x
x
CASA
A
AP
x
x
x
x
x
x
x
x
NA
x
x
Quadro 7: Avaliação do J. na área sensorial.
83
3.11.3.1 Estratégias
Andar de baloiço e nos outros equipamentos do parque infantil.
3.11.3.2 É capaz de …
Discriminar detalhes em imagens
Explorar espaços fechados
Divertir-se nos equipamentos do jardim-de-infância
3.11.3.3 Tem dificuldades em …
Procurar a localização da fonte sonora
Reagir ao som de forma consistente, nos diferentes contextos
Identificar objetos pelo tato (sem olhar)
84
3.11.4 Motora
JARDIM DE
INFÂNCIA
MOTORA
ÁREA OBJETIVOS
Pontapear uma bola parada
Andar para trás
Subir escadas apoiadas
Descer escadas com apoio do adulto
Fazer uma torre com 4 cubos
Fazer rabiscos circulares
Virar as páginas de um livro uma a uma
Realizar uma corrida
Saltar de uma pequena altura
Saltar a pé juntos
Atirar uma bola para um cesto
Imitar um traço vertical
Realizar enfiamentos
Desenroscar tampas de frascos, abrir/fechar torneiras
AVALIAÇÃO
A
AP
NA
x
x
x
x
x
x
x
CASA
A
NA
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
AP
x
x
Quadro 8: Avaliação do J na área motora.
85
3.11.4.1 Estratégias
Aproveite música ou outras brincadeiras físicas para incentivar o J. a andar para trás
e a saltar a pés juntos e imitar outros exercícios. Demonstre-lhe o movimento, dêlhe apoio para que o experimente e aos poucos deixe-o fazer sozinho.
Crie situações em que utilize lápis e papel, ajustando se necessário a forma de pegar
no lápis (preensão) e incentivando que imite os traços do adulto, mas dando
oportunidade para que possa experimentar e descobrir como é divertido.
Coloque a sua mão sobre a do J. e ajude-o a perceber o movimento de abrir e fechar
tampas de frascos, para que ele aos poucos o vá fazendo sozinho.
Coloque um balde ou um cesto no chão e incentive o J. a atirar bolas lá para dentro,
começando muito perto do balde/cesto, pedindo aos poucos para ele se afastar.
3.11.4.2 É capaz de …
Pontapear uma bola parada
Andar para trás
Subir escadas apoiadas
Descer escadas com apoio do adulto
Fazer uma torre com 4 cubos
Fazer rabiscos circulares
Virar as páginas de um livro uma a uma
Atirar uma bola para um cesto
Imitar um traço vertical
Desenroscar tampas de frascos, abrir/fechar torneiras
3.11.4.3 Tem dificuldades em …
Realizar uma corrida
Saltar de uma pequena altura
Saltar a pé juntos
Realizar enfiamentos
86
3.11.5 Comunicação
JARDIM DE
INFÂNCIA
COMUNICAÇÃO
ÁREA OBJETIVOS
AVALIAÇÃO
Reconhecer pessoas familiares pelos cartões SPC
Reagir à música dançando e realizando movimentos com a boca
Abanar a cabeça para dizer sim/não
Dizer adeus, acenando
Apontar para objetos conhecidos
Puxar ou tocar no adulto para chamar a atenção para o que quer
Interessar-se por imagens
Produzir sons para si e para os objetos
Produzir sons enquanto brinca com a bola
Imitar sons dos adultos
Imitar os movimentos da boca do seu interlocutor
Produz sons durante a observação de imagens
Entoar canções
Identificar adultos e colegas do seu grupo
Produzir sons onomatopeicos
Sinalizar desejos ou pedidos verbalizando
Imitar sílabas produzidas pelo adulto
Utilizar a palavra para comunicar nos diferentes contextos do seu dia-a-dia
A
AP
NA
x
x
x
x
x
x
x
x
CASA
A
AP
NA
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
Quadro 9: Avaliação do J. na área da comunicação.
87
3.11.5.1 Estratégias
Promover atividades lúdicas, em frente ao espelho, de imitação oro-facial
(bochechas, lábios, língua) que facilitem a articulação dos sons, por exemplo:
empurrar as bochechas com a língua, vibrar os lábios e a língua (trim-trim), levar a
língua ao nariz e ao queixo, etc.
Sempre que o J. solicite o adulto, perguntar-lhe "o que é/o que queres?", esperando
que ele tente dizer, fazendo alguns sons aproximados do que pretende, em vez de
ser apenas o adulto a dizer por ele o que ele quer. O objetivo é que o J. sinta
necessidade de utilizar as palavras para comunicar. Sempre que produza qualquer
tipo de som, ou faça algum gesto, estes deverão ser reforçados e contextualizados.
Sempre que seja adequado, faça para ele e depois com ele os gestos respeitantes à
situação.
Fale e conte enfatizando as expressões/gestos repetindo algumas vezes e dando
tempo para que ele o imite.
No dia-a-dia, o adulto deverá fazer o gesto e dizer a palavra como forma de motivar,
quer para a execução do respetivo gesto, quer para a produção da palavra. Utilize
também imagens (fotografias, SPC, livros...). Aproveite todos os objetos,
brinquedos e imagens para nomear, quer oralmente quer gestualmente os vocábulos
mais utilizados.
3.11.5.2 É capaz de …
Reconhecer pessoas familiares pelos cartões SPC
Reagir à música dançando e realizando movimentos com a boca
Abanar a cabeça para dizer sim/não
Dizer adeus, acenando
Apontar para objetos conhecidos
Puxar ou tocar no adulto para chamar a atenção para o que quer
Interessar-se por imagens
Produzir sons para si e para os objetos
88
Imitar sons dos adultos
Imitar os movimentos da boca do seu interlocutor
Produz sons durante a observação de imagens
Identificar adultos e colegas do seu grupo
3.11.5.3 Tem dificuldades em …
Produzir sons enquanto brinca com a bola
Entoar canções
Produzir sons onomatopeicos
Sinalizar desejos ou pedidos verbalizando
Imitar sílabas produzidas pelo adulto
Utilizar a palavra para comunicar nos diferentes contextos do seu dia-a-dia
89
3.11.6 Socio-afetiva/comportamental
JARDIM DE
INFÂNCIA
ÁREA OBJETIVOS
AVALIAÇÃO A
SÓCIO-AFECTIVA/COMPORTAMENTAL
Brincar ao lado de outra criança, realizando atividades distintas
AP
NA
x
CASA
A
AP
x
Cumprir regras e rotinas diárias
x
x
Puxar uma pessoa para mostrar qualquer ação ou objeto
x
x
Brincar sozinho
x
x
Fazer pequenos recados dentro do contexto (ex: vai buscar a bola)
x
x
Fazer escolhas
x
x
Prestar atenção ao adulto
x
x
Tomar iniciativa para interagir com o par
x
x
Imitar as brincadeiras dos pares
x
x
Imitar as expressões faciais do adulto
x
x
Envolver-se em atividades de exploração ou brincadeiras com os pares
x
Pedir ajuda em situação de conflito
Dizer a sua idade utilizando os dedos
NA
x
x
x
x
x
Observação: Nos dois contextos referidos, o objetivo "Pedir ajuda em situação de conflito" ainda é problemático.
Quadro 10: Avaliação do J. na área sócio-afetiva e comportamental.
90
3.11.6.1 Estratégias
Demonstre outras formas de brincar com o par, ajudando-o a partilhar o mesmo
brinquedo ou livro. O adulto poderá modelar e mediar este comportamento e ajudálo a esperar e partilhar atenção.
Demonstre como alternar a vez com os pares, por exemplo, com carros, bolas, lotos
(jogo a 2 ou mais e depois deixar que continue); reforce todas as suas iniciativas
para interagir com as outras crianças.
O adulto poderá demonstrar, descrevendo de um modo simples as diferentes formas
de resolver as situações de conflito com os pares tais como: pedir ajuda ao adulto,
afastar-se quando antecipa um conflito, etc.
Incentive o conhecimento dos seus dados pessoais - o nome e a idade. É importante
que a criança saiba dar informações sobre si própria.
3.11.6.2 É capaz de …
Brincar ao lado de outra criança, realizando atividades distintas
Puxar uma pessoa para mostrar qualquer ação ou objeto
Brincar sozinho
Fazer pequenos recados dentro do contexto (ex: vai buscar a bola)
Tomar iniciativa para interagir com o par
Imitar as brincadeiras dos pares
Imitar as expressões faciais do adulto
3.11.6.3 Tem dificuldades em …
Cumprir regras e rotinas diárias
Fazer escolhas
Prestar atenção ao adulto
Envolver-se em atividades de exploração ou brincadeiras com os pares
Pedir ajuda em situação de conflito
Dizer a sua idade utilizando os dedos
91
3.12 Resultados das áreas de avaliação do J
Para melhor visualizar os resultados das áreas de avaliação, seguem-se os seguintes quadros:
Áreas
Menções
Adquirido
Adquirido Parcialmente
Não Adquirido
Total de objetivos
Cognitiva
Autonomia Jardim de
Infância
7
4
1
12
Casa
9
7
3
19
8
7
2
17
Sensorial
3
1
2
6
Motora Comunicação
10
0
4
14
12
1
5
18
Socio-afetiva /
comportamental
7
4
2
13
Quadro 11: Resultados das áreas de avaliação do J
Áreas
Menções
Adquirido
Adquirido Parcialmente
Não Adquirido
Total de objetivos
Cognitiva
Autonomia
Jardim de
Infância
Casa
58,3%
33,3%
8,3%
100%
47,4%
36,8%
15,8%
100%
47,1%
41,2%
11,8%
100%
Sensorial
50,0%
16,7%
33,3%
100%
Motora Comunicação
71,4%
0,0%
28,6%
100%
66,7%
5,6%
27,8%
100%
Socio-afetiva /
comportamental
53,8%
30,8%
15,4%
100%
Quadro 12: Resultados percentuais das áreas de avaliação do J ajustados a uma casa decimal
92
De notar que a Área Cognitiva é a única área que apresenta diferenças entre o contexto casa
e o contexto jardim-de-infância; esta diferença deve-se ao facto de que existem dois
objetivos propostos no jardim-de-infância que não são possíveis de serem realizados em
casa. As restantes áreas têm valores semelhantes porque o mesmo objetivo era cumprido
em ambos os contextos. Os valores obtidos para o contexto casa, são o resultado de
conversas informais com a mãe do J.
Observando os resultados do Quadro 11, concluísse que a Área de Comunicação é a área
que o J teve mais facilidade em cumprir os objetivos definidos; no entanto, este tipo de
conclusão é devido ao facto desta área ter mais objetivos em relação às outras. Para uma
melhor conclusão dos dados obtidos, tem de se observar o Quadro 12; ou seja, a Área
Motora é que foi a melhor área em que o J cumpriu os objetivos com um resultado de
71,4%. A pior área do J é a Área Cognitiva com valores abaixo do 50%; isto significa que
com estes valores, nem metade dos objetivos foram cumpridos com a menção qualitativa
“Adquirido”.
De referir que a Área Sensorial apresenta um resultado elevado da menção qualitativa “Não
Adquirido”; o que significa que esta é a área em que o J tem mais dificuldades.
93
Considerações finais
Para a realização do presente trabalho, não me foram colocadas nenhumas barreiras na
disponibilização dos serviços e recursos, apenas deverei realçar que a criança faltava muito
o que comprometia as sessões de apoio e que muitas vezes se tornava complicado contactar
com os pais devido a instabilidade dos horários laborais bem como das terapeutas no
exterior.
Apesar do tempo despendido no apoio ao JI ser reduzido se ele for feito numa planificação
conjunta com a educadora do regular irá traduzir-se numa otimização das oportunidades de
aprendizagem da criança nos momentos fora da visita semanal, i.e. nas rotinas e atividades
da sala do Jardim de Infância.
Em relação aos resultados obtidos com a Schedule of Growing Skills, é de salientar que o
período entre as avaliações realizadas foi muito curto, e os instrumentos formais de
avaliação, avaliam marcos globais de desenvolvimento, não sendo por isso sensíveis a
outras mudanças mais finas que vão acontecendo no comportamento e desenvolvimento das
crianças, como tal, é possível verificar que na segunda avaliação da criança, não houve uma
evolução significativa a registar, estando os resultados das avaliações muito aquém do que
seria esperado comparativamente com os seus companheiros da sala dos 5 anos de idade.
No entanto, através da análise do seu perfil, poder-se-á referir que o J. apresenta como área
mais forte a área da manipulação, i.e, escala de capacidades manipulativas e a área com
mais dificuldades a área da fala e da linguagem, i.e, escala de competências na fala e
linguagem. No entanto, no caso em estudo é de registar que houve evolução nas
intervenções escola-família, sendo possível verificar nas avaliações realizadas nas
diferentes áreas, a referir, autonomia, cognitiva, sensorial, motora, comunicação, sócioafetiva e comportamental. Apesar dos resultados adquiridos para a presente dissertação, irá
ser dada continuidade ao trabalho realizado com a criança, no qual se poderá observar
melhorias significativas nos resultados no final deste ano letivo.
Apesar de na entrevista com a educadora ter sido indicado que o J. não fala, é no sentido
em que o J não sabe produzir frases; no entanto, quando vê a fotografia do pai num cartão
ele diz a palavra “papá”, os restantes sons são tentativas de palavras.
94
É de realçar que deveria haver mais informação/formação para o campo da intervenção
precoce nas escolas, pois sinto que muitas vezes há muitos profissionais “perdidos” nesta
área ou simplesmente ignoram, bem como a construção de uma equipa flexível, dinâmica
onde coexistam a empatia, a partilha e a aceitação e articulação entre os intervenientes.
Devido à situação pela qual passa o nosso país, foram “cortados” os apoios suplementares,
nomeadamente terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia para as crianças do jardimde-infância, tendo estas somente o apoio da educadora de educação especial do
agrupamento. Apesar do Agrupamento possuir Equipa de Intervenção Precoce, esta mesma
equipa não pode atuar nas escolas do Agrupamento onde está sediada, podendo exercer
somente nos domicílios e instituições particulares. Considero mais eficazes os instrumentos
de trabalho utilizados para a realização da presente tese, porque adquirem uma relação mais
próxima com a família, isto, em contraposição ao uso da Classificação Interna de
Funcionalidade (CIF), pois, na sua utilização não há consenso na escolha dos objetivos bem
como na avaliação da criança.
Em suma, todo o conjunto de conhecimentos e experiências retratadas no presente trabalho,
contribuíram não só para um amadurecimento pessoal, como também para um maior
enriquecimento para as minhas práticas no âmbito da intervenção precoce.
95
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Anexos
99