Como colocar o paciente no centro
da decisão?
Vanessa Pirolo
Jornalista com diabetes há 14 anos
Especialização em Comunicação Organizacional e
Relações Públicas
Assessora de Imprensa e Consultora de Projetos da ADJ
Diabetes Brasil
Leis
 Art. 196 – A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido
mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de
doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e
serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Estes direitos
também estão previstos em outras leis.
 Art. 6º da Constituição - São direitos sociais à educação e à saúde.
Leis

Em 2001, a ADJ Diabetes Brasil proporcionou uma iniciativa que se tornou um
marco muito importante e que mudou a vida de muitas pessoas com diabetes.
A sua maior vitória foi a conquista da Lei Estadual 10.782, que garante atenção
integral à pessoa com diabetes, datada de 9 de março.

Mas para que houvesse este resultado, a ADJ promoveu diversas iniciativas,
entre elas: coletas de milhares de assinaturas de pessoas solidárias à causa,
passeatas, mobilizações organizadas e uniformizadas para esclarecimento da
comunidade
e
dos
políticos
envolvidos.

A ADJ deixou de ser uma Organização que atendia somente localmente a
população com diabetes e passou a se tornar uma Organização Ativa,
representando a voz do paciente junto ao governo como também à sociedade.
Participou do Conselho Estadual e Nacional de Saúde e fundou a Rede Nacional
de Pessoas com Diabetes (RNPD), na figura do Sérgio Metzger. Estas iniciativas
na verdade estão contidas no que chamamos Advocacy.
Advocacy

Para representar a voz do paciente, criou-se o termo Advocacy, expressão inglesa
que ainda não ganhou tradução literal para o português. É o que podemos
chamar: advogar por uma causa.
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Consiste em um conjunto de ações com o objetivo de transformar uma atual
realidade e promover melhores condições, por meio de ganho de conhecimento
e conscientização, mudanças de atitude e/ou políticas. No segmento da AIDS, há
várias associações que conseguiram sensibilizar a sociedade para que os
pacientes tenham acesso aos medicamentos. Atualmente o Projeto Advocacy em
Saúde (PAS), que tem por objetivo capacitar ativistas de articulações e fóruns
estaduais e distrital de ONG/AIDS para atuar nos conselhos estaduais e
municipais de saúde, bem como contribuir para a criação e o fortalecimento de
frentes parlamentares, que atuem em suas respectivas casas legislativas na
elaboração de políticas que visem eliminação do estigma, do preconceito e da
discriminação
às
pessoas
com
HIV.

O PAS é financiado pela Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da
Saúde.
Depoimento
Assim como este case de sucesso no segmento da AIDS, que já trouxe inúmeros benefícios
para este segmento de pacientes, as outras patologias podem seguir o exemplo. De
acordo com Sérgio Metzger, diretor de relações institucionais da ADJ e representante
da Federação Internacional de Diabetes da Região da América Latina (IDF), "para nós da
IDF, o advocacy significa a defesa da causa do diabetes em todas as esferas públicas e
privadas da sociedade".
Para colocarmos em prática, Sérgio comenta "precisamos atuar em todos os cenários,
sejam eles federal, estadual e municipal, junto à sociedade civil e com a área de
comunicação para que possa ser divulgado amplamente. Para que o paciente seja
ouvido pelos órgãos ou instituições do governo, ele precisa participar de organizações
não governamentais, conselhos municipais e estaduais de saúde".
Iniciativas
 Muitas reivindicações já foram levantadas por alguns grupos de pacientes e
outras por sociedades médicas. Uma em especial é a questão da
incorporação das insulinas análogas no protocolo do Ministério da Saúde. e
estão faz. Para isso há o abaixo-assinado no Avaaz, que solicita a
incorporação de insulinas análogas de ação ultrarrápida para crianças e
adolescentes menores de 19 anos, para melhorar o controle glicêmico,
além de reduzir o risco de hipoglicemias graves e noturnas.
 Isso só aconteceu diante da negativa do Ministério de Saúde em não
fornecer estas insulinas, alegando que não há evidências científicas que
podem comprovar a eficácia destes medicamentos. Os estudos foram
anexados ao processo e mostram que estas insulinas são mais adequadas
para cobrir as refeições e corrigir glicemias elevadas, diminuindo o risco de
hipoglicemias noturnas e graves, quando comparadas à insulina humana
regular, mas o Ministério da Saúde alega que não há estudo.
Iniciativas
Iniciativas
Fórum Internacional de Diabetes, ocorrido em Foz de Iguaçu, as
lideranças latino americanas deliberaram as recomendações:
 Criação ou regulamentação de marcos legais que garantam o
acesso universal ao cuidado e promovam sua ampla divulgação.
 Elaboração e/ou utilização de protocolos clínicos nacionais,
baseados em evidências, para o diagnóstico, controle e tratamento
do diabetes mellitus.
 A estruturação e ou fortalecimento dos sistemas de vigilância e
monitoramento epidemiológico em diabetes.
 Desenvolvimento de programas estruturados de educação
continuada em diabetes.
 Processo de informação e sensibilização para a população em
geral, profissionais da saúde e gestores públicos, por meio da
mídia.
 Incentivar a garantia do acesso universal aos medicamentos e
insumos, de forma equitativa.
Iniciativas
Formação da Rede Nacional de Pessoas com Diabetes (RNPD) e da
Rede Latino Americana de Educadores em Diabetes (RELAD).
PRINCIPAIS METAS:
 Promover o reconhecimento do educador em diabetes e sistemas
de saúde de um modo geral.
 Desenvolver uma REDE eficaz e eficiente que atenda às
necessidades de seus membros.
 Normatizar, oferecer e promover a formação continuada dos
educadores em diabetes.
 Criar um currículo básico de educação em diabetes para
normatizar a capacitação do educador.
 Avaliar as necessidades educativas dos membros da RELAD.
 Desenvolver um plano de comunicação para apoiar e promover a
sua Missão e Visão.
Iniciativas
 II Encontro Latino Americano de Grupos de Pacientes, composto por organizações e
associações de pacientes de diversas patologias de Argentina, Brasil, Chile, Peru,
Equador, Venezuela, Colômbia, Costa Rica, Panamá, Honduras, Guatemala e
México.
 Após o encontro, foi gerada a Declaração do Panamá: Um pacto pela Vida, que há
alguns pilares:
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Prevenção e promoção da saúde.
Serviços de Saúde fundamentados em evidências e de qualidade.
Atenção às doenças crônicas que incluem reabilitação e cuidado a longo prazo;
Medição de desempenho e Responsabilidades.
Atenção Prioritária a grupos vulneráveis.
Leis de Proteção ao Paciente.
Realizar educação em saúde aos pacientes.
Capacitar os pacientes e participação compartilhada no processo de decisão .
Desenvolver novos modelos de cuidados de saúde integrados para toda a
população.
Mensagem II Encontro Latino
Americano de Grupos de Pacientes
Em todas as organizações que se manifestaram, dada a importância do paciente, é de
extrema relevância a nossa participação em saúde para que haja mudança, com
conhecimento especial que temos, reunir os interesses do grupo através de nossas
organizações, que também irão representar a sociedade civil e, eventualmente, irão
monitorar os princípios de um processo de decisão compartilhada, dando maior
transparência, valores éticos e morais e mais humanismo no tratamento diário.
Próximo Passo: Programa: I Encontro
Nacional de Jovens Com Diabetes
O objetivo geral é constituir uma rede de 30 jovens adultos de 23 a 40 anos
de idade para realizar o I Encontro Nacional de Jovens Adultos com
Diabetes, atuantes pela causa, com o intuito de promover a qualidade
de vida de jovens como também de pessoas com a condição em suas
regiões.
O projeto terá mais impacto com o estímulo contínuo destes jovens a
continuarem a se dedicar às iniciativas e, no segundo momento, terem
uma capacitação mais específica em advocacy para lutarem pelos
direitos das pessoas com diabetes, incluindo acesso aos medicamentos
e insumos. Este é um exemplo que pode ser executado por todas as
associações de pacientes, independentemente da patologia.
Objetivos
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Divulgar as iniciativas em todas as localidades onde jovens residam;
Promover a troca de experiências e iniciativas realizadas nos
municípios;
Incentivá-los a se tornarem polos difusores de informações,
principalmente nas redes sociais;
Capacitar os jovens a elaborar projetos e a captar recursos;
Chamar a atenção do poder público e promover iniciativas conjuntas
para ampliar o Advocacy (acesso aos medicamentos e insumos).
Mensagens
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Se houver investimento em iniciativas que incentivem programas para
melhorar o acesso ao tratamento, menos gastos serão gerados para o
governo.
A luta pelos direitos dos pacientes não tem mais volta, ou seja, cada vez mais
os grupos vão se reunir para formar redes que pressionem o governo para ter
acesso à saúde
Não podemos deixar que pessoas morram devido às patologias, devido à
falta de acesso aos insumos e medicamentos
Precisamos unir forças para que o direito à saúde seja conquistado por todos,
já que é uma lei brasileira, mas que muitas vezes não funciona na prática
Precisamos fazer aos outros o que gostaríamos que fizessem por nós.
Obrigada
Vanessa Pirolo
Contato:
[email protected]
ADJ Diabetes Brasil
Telefones: 11 3675-3266
www.adj.org.br