PLANO NACIONAL DE
INTERVENÇÃO
ALZHEIMER
TRABALHO PREPARATÓRIO PARA A CONFERÊNCIA
“DOENÇA DE ALZHEIMER: QUE POLÍTICAS”
OUTUBRO DE 2009
Índice
URGÊNCIA ..................................................................................................................................... 3
NÚMEROS...................................................................................................................................... 3
IMPACTO DA DOENÇA................................................................................................................... 4
IMPORTÂNCIA DE UM PLANO NACIONAL ..................................................................................... 6
OPORTUNIDADE ............................................................................................................................ 7
CONTEXTO EUROPEU .................................................................................................................... 8
EXPERIÊNCIAS EUROPEIAS .......................................................................................................... 10
FRANÇA ....................................................................................................................................... 10
INGLATERRA ................................................................................................................................ 14
NORUEGA .................................................................................................................................... 17
ALEMANHA .................................................................................................................................. 19
ESPANHA ..................................................................................................................................... 21
INTERVENIENTES DO PLANO NACIONAL ..................................................................................... 22
ALZHEIMER PORTUGAL ............................................................................................................... 22
PRINCÍPIOS E VALORES................................................................................................................ 23
VISÃO ........................................................................................................................................... 23
OBJECTIVO ................................................................................................................................... 23
CARTA DE PRINCÍPIOS ................................................................................................................. 24
O PAPEL DA ALZHEIMER PORTUGAL ........................................................................................... 25
PAPEL DOS DECISORES POLÍTICOS NACIONAIS E LOCAIS............................................................ 25
PAPEL DOS DECISORES SOCIAIS .................................................................................................. 26
PAPEL DOS DECISORES ECONÓMICOS ........................................................................................ 26
PRIORIDADES ............................................................................................................................... 27
CONTEÚDO DO PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER ............................................ 28
2
URGÊNCIA
NÚMEROS
Os mais recentes dados epidemiológicos apontam para a existência de 153 000
pessoas com demência em Portugal, das quais 90 000 têm doença de Alzheimer, forma
de demência mais prevalente.
Ou seja, cerca de 1% do total da população nacional sofre desta
patologia.
Na Europa, são mais de 7,3 milhões de pessoas com demência, prevendo-se que estes
números deverão duplicar nas próximas 3 décadas. O que significa que em 2040
teremos 14 milhões de europeus com demência, isto é, o correspondente a cerca de
150% do total da população portuguesa actual.
Estes preocupantes resultados estão demonstrados nas conclusões do Estudo levado a
cabo no âmbito do Projecto Eurocode (European Collaboration on Dementia),
promovido e financiado pela Comissão Europeia e coordenado pela Alzheimer Europe,
cujo objectivo foi determinar a prevalência da demência na Europa, com base nos
resultados da investigação existente.
Segundo a Dra. Emma Reynish, Coordenadora deste trabalho e consultora geriátrica do
Victoria Hospital (Kirkcaldy, Reino Unido), enquanto que as taxas de prevalência para
os homens e mulheres até aos 85 anos confirmam amplamente os resultados de
trabalhos anteriores, as taxas de prevalência específicas em função da idade são
superiores às previamente documentadas para os grupos etários mais avançados
femininos, ascendendo a mais de 50% nas mulheres com mais de 95 anos.
As principais conclusões deste estudo confirmam que a idade continua a ser o mais
importante factor de risco para demência.
Estes resultados são importantes por dois motivos. Em primeiro lugar, vêm confirmar
aquilo que já sabíamos sobre a prevalência da demência na Europa para as pessoas até
aos 85 anos de idade. Ao mesmo tempo, mostra que a prevalência do número total de
pessoas com demência na Europa na faixa etária mais avançada se encontrava
subregistada. Só na União Europeia, estimamos agora o número total de pessoas com
demência em 7,3 milhões, em vez dos 6,5 milhões até aqui estimados.
3
Este facto coloca desafios importantes a todos os sistemas de cuidados de saúde e
sociais, já que o segmento etário mais idoso é aquele que apresenta os índices de
crescimento mais rápido nas sociedades europeias.
IMPACTO DA DOENÇA
Se pensarmos nas características da doença de Alzheimer, é fácil compreender o seu
impacto nos próprios, nas suas famílias e na sociedade.
À medida que a doença progride, as pessoas perdem a noção do espaço e do tempo, a
comunicação torna-se difícil, perdem autonomia, tornando-se dependentes dos
cuidados de outrem – o cuidador, para a realização das mais elementares actividades
de vida diária.
A doença de Alzheimer caracteriza-se também por alterações de personalidade e de
comportamento, levando as pessoas a agirem de forma desadequada, tendo em conta
os padrões sociais comummente aceites.
A incompreensão sobre os sintomas da doença e todos os medos e tabus que se
instalaram em torno da demência, levam ao isolamento dos próprios e da sua família.
Os amigos afastam-se, e a tarefa de cuidar fica, muitas vezes, a cargo de uma única
pessoa, por vezes também doente e de idade avançada.
Acresce ainda o forte impacto económico resultante dos gastos com medicamentos,
ajudas técnicas, produtos para incontinência, consultas da especialidade, necessidade
de vigilância permanente e de cuidados prestados por pessoas especificamente
formadas.
A Alzheimer Europe, no âmbito do Projecto Eurocode, desenvolveu um trabalho sobre
o impacto sócio económico da demência na Europa. Esse trabalho foi conduzido pelo
Professor Anders Wimo do Karolinska Institute, na Suécia, e os resultados publicados
no Dementia in Europe Yearbook 2008, publicação da Alzheimer Europe, apontam
para os seguintes valores, em 2005, quando se estimava a prevalência da demência na
Europa dos 27 em 6,17 milhões de pessoas:
Custos da doença de Alzheimer e de outras formas de demência
Custos directos
Cuidados informais
Total
57,3 Biliões de Euros
72,7 Biliões de Euros
130,00 Biliões de Euros
4
Custo Anual com doença de Alzheimer ou outras formas de demência
POR PESSOA
Custos directos
Cuidados informais
Total
9,272 Euros
11,773 Euros
21,045 Euros
Não é fácil determinar a integral dimensão dos impactos sociais e económicos desta
doença progressiva, tendo em conta as diferentes exigências ao longo do seu percurso.
Desde logo, os cuidados informais, prestados por familiares, têm sido entendidos pelos
decisores políticos como um recurso gratuito.
Contudo, esses cuidados informais representam ponderáveis custos económicos para
as pessoas e para a sociedade. E, na verdade, o que aconteceria se esses cuidados
informais, que representarão cerca de 80% dos cuidados totais, não existissem?
Cuidar de alguém com demência pode significar, literalmente, um trabalho de 24 sobre
24 horas. Para além dos cuidados prestados pelas famílias reduzirem a necessidade de
cuidados profissionais, os cuidadores informares deixam de ter tempo para trabalhar
remuneradamente ou para desenvolver qualquer outro tipo actividade,
nomeadamente a de cuidar dos filhos. As pessoas ficam isoladas do convívio social e
familiar e, à medida que a doença progride, cuidar torna-se num trabalho a tempo
inteiro.
Diversos estudos sociológicos revelam alarmantes níveis de stress e depressão entre os
cuidadores, não sendo também desprezível o impacto na sua saúde física,
consequente do esforço desenvolvido no desempenho das actividades de vida diária.
A inclusão de todos os custos inerentes à prestação de cuidados é indispensável para
uma análise económica realista. Pode, aliás, ser determinante na valorização realista
da relação custo/benefício que permita aos decisores políticos uma maior
sustentabilidade à cativação de meios para apoios específicos aos cuidadores
informais.
A inclusão da totalidade das componentes do custo real fornece ainda indicadores
preciosos para valorar o impacto previsível da redução do número de cuidadores
informais que irá certamente acontecer, num futuro próximo, devido ao
envelhecimento da população.
5
Dados do INE referem que, em 2007 havia 26 pessoas com mais de 65 anos por cada
100 pessoas em idade activa. Em 2025, estes podem crescer para 34 % e, em 2050
para 58% (2008: 27, INE – População e Sociedade).
IMPORTÂNCIA DE UM PLANO NACIONAL
Em Portugal, não existe nenhum plano ou estratégia para as pessoas com doença de
Alzheimer ou outra forma de demência, nem para as pessoas em situação de
incapacidade.
Na legislação portuguesa, a doença de Alzheimer surge apenas nos diplomas que
prevêem o regime de comparticipação dos medicamentos específicos para esta
patologia, e, muito recentemente, na Lei nº 90/09 de 31.08 que “define o regime
especial de protecção social na invalidez no âmbito do regime geral de segurança
social do sistema previdencial, do regime não contributivo do subsistema de
solidariedade e do regime de protecção social convergente”, prevendo-se aí protecção
especial na eventualidade de invalidez para algumas doenças, nas quais se encontra a
Doença de Alzheimer.
Existem convenções internacionais, ratificadas pelo Estado português, que se ocupam
dos direitos das pessoas em situação de incapacidade.
Desde logo a Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do
Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina – Convenção sobre os
Direitos do Homem e a Biomedicina, aberta à assinatura dos Estados Membros do
Conselho da Europa em Oviedo a 04 de Abril de 1997 e que foi ratificada pelo Decreto
do presidente da Republica nº 1/2001 de 03.01
Contudo, até à data esta Convenção não foi regulamentada.
Em Portugal nunca foi feito um estudo epidemiológico de âmbito nacional. Apenas foi
realizado um trabalho pelo Professor Carlos Garcia, fundador da Alzheimer Portugal,
em 1994.
Os números que agora referimos relativamente ao nosso país, (153 000 com demência
das quais 90 000 com doença de Alzheimer) resultam de estudos realizados a nível
europeu. Ou seja, com exactidão, não sabemos quantas pessoas existem em Portugal
afectadas por esta patologia.
Acresce ainda que nunca foi realizada qualquer campanha nacional de sensibilização.
Não é apenas a população em geral que tem escassa informação, mas também os
próprios profissionais de saúde não estão sensibilizados para a importância de um
6
diagnóstico precoce, desvalorizando muitas vezes os sintomas e interpretando-os
como parte do processo normal de envelhecimento.
Esta realidade leva a que sejam muitas as pessoas sem diagnóstico ou que apenas o
recebem em fases adiantadas da doença.
Acresce ainda que, apenas um número muito reduzido de cuidadores, formais e
informais, está preparado para lidar com a situação e para prestar cuidados adequados
que preservem a dignidade e a autonomia das pessoas com demência.
A maior parte das pessoas com demência permanece no domicílio e, quando não vive
sozinha, é acompanhada por familiares (por vezes apenas um) que prestam todos os
cuidados possíveis.
Raros são os serviços de apoio domiciliário, os lares ou os centros de dia preparados
para acolher pessoas com demência, resultando a falta de preparação não só da
arquitectura dos espaços como ainda, e principalmente, da falta de formação
específica dos profissionais que aí se encontram.
Ora, as pessoas com doença de Alzheimer, ou outra forma de demência, têm
necessidades específicas que carecem de intervenção especial.
A intervenção atempada e adequada faz toda a diferença em termos da preservação
das capacidades e do bem-estar próprio e de quem cuida, com inegáveis benefícios em
termos de custos directos e indirectos associados à prestação de cuidados.
É assim urgente criar uma rede de cuidados médicos e sociais e serviços especialmente
concebidos para estas pessoas, sem o que a sua autonomia, dignidade e qualidade de
vida continuarão a não ser respeitados.
OPORTUNIDADE
A prevalência actual da demência, o galopante envelhecimento da população
portuguesa, a escassez de respostas de saúde e sociais, só podem levar-nos à
conclusão de que já perdemos demasiado tempo e que se impõe agora agir de
imediato, sob pena de sermos esmagados pela realidade. O custo da oportunidade
perdida será sempre demasiado elevado para que possa ser ignorado.
A dimensão do problema não se compadece com boas vontades pontuais, nem com
iniciativas privadas, com ou sem fins lucrativos, que, de forma dispersa e avulsa, vão
encontrando soluções adequadas e possíveis para escassas dezenas de pessoas.
7
É ao Estado que, como garante dos Direitos Fundamentais das Pessoas, muito em
especial daquelas que se encontram em situação de incapacidade que as impede de
exigirem o respeito pela sua dignidade, compete prosseguir políticas específicas,
consistentes e coordenadas, que permitam a adopção de soluções bem estruturadas e
perenes.
Tal só se consegue com um PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER que
contemple e harmonize todas as vertentes do problema.
É assim urgente conhecer o retrato da situação nacional: quantas pessoas existem com
esta patologia, a sua distribuição geográfica, os meios de que dispomos e como
podemos afectar e racionalizar os necessários recursos humanos e materiais.
Impõe-se aproveitar o conhecimento e a experiência já existentes, que carecem de ser
sistematizados e tornados operacionais.
É preciso encontrar mecanismos ágeis e centralizados numa única entidade que possa
ser o pivot.
Portugal encontra-se no momento mais privilegiado para criar e implementar este
plano pois a conjuntura europeia nesta matéria é altamente favorável.
O movimento europeu sobre as demências mereceu o reconhecimento de prioridade
das instituições europeias.
A reflexão desenvolvida e a experiência acumulada ao longo de décadas, por
associações de Alzheimer e outras organizações, nomeadamente ligadas à
investigação, encontram-se, neste momento, sistematizadas e consagradas em
diversos ordenamentos jurídicos.
CONTEXTO EUROPEU
O reconhecimento da doença de Alzheimer como uma prioridade europeia deve-se,
em grande parte, ao trabalho desenvolvido e bem sistematizado pela ALZHEIMER
EUROPE.
A Alzheimer Europe é uma organização europeia que congrega actualmente 34
organizações-membro, em 30 países europeus, entre as quais se inclui a Alzheimer
Portugal.
A missão da Alzheimer Europe é a mudança de percepções, práticas e políticas para
garantir a igualdade de acesso de pessoas com demência a um elevado nível de
cuidados e opções de tratamento.
8
Em Setembro de 2008, a Doença de Alzheimer foi reconhecida pelo Conselho da União
Europeia como uma prioridade, tendo os Estados membros sido convidados a assumir
o compromisso conjunto de combater as doenças neurodegenerativas, em especial a
Doença de Alzheimer.
Em Fevereiro de 2009 o Parlamento Europeu assinou a Declaração Escrita 0080/2008
sobre as prioridades da luta contra a doença de Alzheimer.
Esta Declaração apela à Comissão, ao Conselho e aos governos nacionais para que
reconheçam a doença de Alzheimer como uma prioridade de saúde pública e para o
desenvolvimento de um plano de acção europeu que permita:




Promover a investigação pan-europeia sobre as causas, prevenção e
tratamento da doença de Alzheimer;
Melhorar o diagnóstico precoce;
Simplificar os procedimentos para pessoas com demência e cuidadores e
melhorar a sua qualidade de vida;
Promover o papel das associações europeias dotando-as de apoio regular.
A Declaração 80/2008 foi assinada por 20 dos 24 Deputados portugueses do
Parlamento Europeu (83%), representando todos os partidos políticos portugueses
com assento parlamentar em Portugal e no Parlamento Europeu.
A Comissão Europeia adoptou em 22 de Julho de 2009 uma Comunicação ao
Parlamento Europeu e ao Conselho sobre uma iniciativa europeia sobre a Doença de
Alzheimer e outras demências (COM/2009) 380/4), bem como uma proposta de
Recomendação do Conselho sobre medidas de combate às doenças
neurodegenerativas, em particular à Doença de Alzheimer, através de um programa
conjunto de actividades de investigação.
9
EXPERIÊNCIAS EUROPEIAS
FRANÇA
Neste país existe um PLANO NACIONAL ALZHEIMER que compreende 44 medidas. O
plano Alzheimer 2008-2012 foi elaborado como base nos trabalhos da Comissão
presidida pelo Professor Joel Ménard, que emitiu, a 08 de Novembro de 2007 um
relatório que insistia para a necessidade de organizar e de implementar medidas
globais em torno e para benefício das pessoas com doença de Alzheimer e dos seus
cuidadores.
Dotado de meios específicos, o plano prevê 1,6 biliões de euros de despesa pública
para cinco anos (1,2 biliões de euros para o “médico-social”, 200 milhões de euros
para a saúde e 200 milhões de euros para a investigação)
As 44 medidas repartem-se em 3 eixos que se devem valorizar reciprocamente para
melhor satisfazer as necessidades da pessoa doente.
Pela abrangência e sistematização deste Plano parece-nos útil referir aqui essas 44
medidas, que se encontram agrupadas em 11 objectivos.
EIXO I – Melhorar a qualidade de vida das pessoas doentes:
As competências de diagnóstico hospitalar vão ser aumentadas a fim de reduzir o
tempo de espera para obter uma consulta. As condições de comunicação do
diagnóstico devem ser melhoradas através da elaboração de um referencial,
permitindo informar melhor o doente no momento do diagnóstico, sobre o
acompanhamento médico, psicológico e social de que poderá beneficiar.
Após a comunicação do diagnóstico, a prioridade é permitir manter a pessoa no
domicílio porque a maior parte das pessoas prefere continuar em casa.
Com este propósito, serão criadas equipas especializadas de prestação de serviços no
domicílio bem como estruturas de alívio.
Contudo, a institucionalização pode tornar-se, por vezes, indispensável. Assim as
unidades residenciais (unités d’hébergement) serão objecto de um reforço de pessoal
por forma a que os cuidados e as actividades sejam mais adaptadas à especificidade
das pessoas com doença de Alzheimer.
Por último, através das “Residências para a autonomia e Integração dos doentes de
Alzheimer” (MAIA), será proposta aos doentes e às suas famílias, uma porta de entrada
única no sistema de cuidados. Uma nova profissão, o Coordenador, chefe de orquestra
da prestação de cuidados sanitários e médico-sociais da pessoa doente, permitirá
10
assegurar a ligação entre as equipas e garantirá uma verdadeira prestação de cuidados
multidisciplinar adaptada à situação de cada um.
OBJECTIVO Nº 1: Assegurar um crescente apoio aos cuidadores:
- Medida n°1: Desenvolvimento e diversificação das estruturas de alívio;
- Medida n°2: Consolidação dos direitos e da formação dos cuidadores;
- Medida n°3: Melhoramento do acompanhamento sanitário dos cuidadores informais.
OBJECTIVO N° 2: Reforçar a coordenação entre todos os intervenientes
- Medida n°4: Sinalização, em todo o território, de “portas de entrada únicas” – As
“Residências para a autonomia e Integração dos doentes de Alzheimer” (MAIA)
- Medida n°5: Colocação dos “Coordenadores” em todo o território.
OBJECTIVO Nº 3: Permitir às pessoas com doença de Alzheimer e aos seus familiares a
possibilidade de escolha do apoio domiciliário
- Medida n°6 – Reforço do apoio domiciliário, favorecendo a intervenção de pessoas
especializadas;
- Medida n°7: Melhoria do apoio domiciliário através da utilização de novas tecnologias.
OBJECTIVO Nº4: Optimizar o percurso dos cuidados
- Medida n°8: Elaboração e implementação de um dispositivo de aviso e acompanhamento.
- Medida n°9: Experimentação de novas formas de remuneração para os profissionais de
saúde.
- Medida n°10: Criação de uma carta de informação “Doença de Alzheimer” para cada doente.
- Medida n°11: Criação de consultas da memória em zonas ainda não cobertas.
- Medida n°12: Criação de “Centros de memória, de recursos e de investigação”.
-Medida n°13: Reforço das consultas de memória já existentes.
- Medida n°14: Vigilância de acidentes iatrogénios medicamentosos.
- Medida n°15: Melhoria da boa utilização dos medicamentos.
OBJECTIVO N°5: Melhorar o acolhimento em estabelecimento para uma melhor qualidade
de vida das pessoas com doença de Alzheimer
- Medida n°16: Criação e identificação, no âmbito dos EHPAD, de unidades adaptadas para os
doentes com perturbações comportamentais.
- Medida n°17: Criação de unidades especializadas no âmbito dos Serviços de Cuidados
Continuados e de Reabilitação (Service de Soins de Suite e de Reabilitation - SSR), para doentes
de Alzheimer.
- Medida n°18: Acolhimento específico (Hébergement) de doentes jovens.
- Medida n°19: Identificação de um “centro nacional de referência” para doentes de Alzheimer
jovens.
11
OBJECTIVO N°6: Valorizar as competências e desenvolver a formação dos profissionais
- Medida n°20: Um plano de desenvolvimento de profissões e de competências específicas
para a doença de Alzheimer.
EIXO II – Conhecer para agir:
Tendo sido esquecida nas políticas anteriores, a investigação é orientada por uma
fundação de cooperação científica. Ela coordena um esforço sem precedentes em prol
da doença de Alzheimer: apoio aos jovens investigadores e médicos, financiamento de
equipamentos pesados, sinergias entre investigação básica, clínica e em ciências
sociais, parcerias com as indústrias da saúde. Isto permitirá, ao nosso país, recuperar o
atraso e favorecer a descoberta ou a validação de um diagnóstico ou de um
tratamento, em França.
OBJECTIVO N° 7: Dispensar um esforço sem precedentes para a investigação
- Medida n°21: Criação de uma fundação de cooperação científica para estimular e coordenar
a investigação científica.
- Medida n°22: Desenvolver a investigação clínica sobre a doença de Alzheimer e
melhoramento da avaliação das terapias não medicamentosas.
- Medida n°23: Subsídios para doutoramentos e pós-doutoramentos.
- Medida n°24: Postos de chefes assistentes clínicos e de assistentes hospitalo-universitários
- Medida n°25: Investigação em ciências humanas e sociais.
- Medida n°26: Apoio a grupos de investigação em abordagens inovadoras.
- Medida n°27: Apoio a grupos de investigação em metodologia e Ciências Humanas e Sociais.
- Medida n°28: Criação de um centro de investigação sobre processamento automático de
imagem.
- Medida n°29: Estudo e acompanhamento de populações significativas de doentes (cohortes).
- Medida n°30: Genotipagem de alta velocidade.
- Medida n°31: Exploração da sequência do genoma do “Microcebus” (microcèbe)
- Medida nº 32:NN Formação em epidemiologia clínica.
- Medida n°33: Desenvolvimento de ligações entre a investigação pública e a indústria.
OBJECTIVO N° 8: Organizar um levantamento epidemiológico
- Medida n°34: Realização de um levantamento epidemiológico.
12
EIXO III – Mobilização para o envolvimento da população:
Três grandes medidas permitirão valorizar e suportar as medidas precedentes:
informar e sensibilizar o grande publico, promover uma reflexão e abordagem éticas e
tornar a doença de Alzheimer uma prioridade europeia.
OBJECTIVO N° 9: Informar e sensibilizar o grande público
- Medida n°35: Criação de uma linha telefónica de apoio e de um site de informação e
orientação local.
- Medida n°36: Organizar conferências regionais para acompanhar a execução do plano.
OBJECTIVO N°10: Promover uma reflexão e uma abordagem éticas
- Medida n°37: Conhecer as atitudes perante a demência.
- Medida n°38: Criação de um espaço de reflexão ética sobre a doença de Alzheimer.
- Medida n°39: Lançamento de uma discussão sobre o estatuto jurídico da pessoa com doença
de Alzheimer nas instituições.
- Medida n°40: Organização regular de encontros sobre o tema da autonomia da pessoa com
doença de Alzheimer.
- Medida n°41: Informação aos doentes e aos seus familiares sobre os protocolos terapêuticos
vigentes em França.
OBJETIVO N°11: Transformar a doença de Alzheimer numa prioridade europeia
- Medida n°42: Incluir a luta contra a doença de Alzheimer como uma prioridade europeia sob
a presidência francesa.
- Medida n°43: Valorização e promoção da investigação no plano europeu.
- Medida n°44: Realização de uma conferência europeia no Outono de 2008.
13
INGLATERRA
O Reino Unido não tem um plano nacional. Tem uma Estratégia Nacional para a
Demência para Inglaterra (National Dementia Strategy for England), lançada a 03 de
Fevereiro de 2009, pelo Ministério da Saúde.
A associação de Alzheimer (Alzheimer´s Society) trabalhou de perto com o Governo
para o desenvolvimento desta Estratégia.
A Estratégia Nacional para a Demência é um plano do governo que explica o que tem
que acontecer para mudar radicalmente a qualidade de vida das pessoas com
demência e dos seus cuidadores, nos próximos cinco anos.
A Estratégia estabelece 17 recomendações dirigidas ao Sistema Nacional de Saúde, às
autoridades locais e outras entidades, para que melhorem os serviços de prestação de
cuidados às pessoas com demência. As recomendações são focadas em três temas
chave:



Desenvolvimento de campanhas de sensibilização e de percepção sobre a
Doença;
Diagnóstico precoce e apoio;
Viver bem com demência.
O governo anunciou um investimento extra de 150 milhões de libras para apoiar os
serviços locais a implementarem a Estratégia.
A Alzheimer's Society acredita que a Estratégia fará uma enorme diferença para as
pessoas com demência e para os seus cuidadores, se for implementada.
A Estratégia oferece uma grande oportunidade para as pessoas com demência
poderem controlar as suas vidas, assegurando que terão acesso a diagnóstico precoce,
informação de qualidade e uma panóplia de serviços de apoio ao longo do percurso da
doença.
A Estratégia irá traduzir-se num melhor entendimento público e profissional da
demência e numa melhor qualidade dos cuidados prestados nos hospitais, residências
e no domicílio.
Transformar os cuidados às pessoas com demência nos próximos 5 anos é uma tarefa
gigantesca e implicará o envolvimento de uma série de organizações e de pessoas,
14
incluindo o Serviço Nacional de Saúde e as autoridades locais, fornecedores,
instituições de caridade, prestadores cuidados sociais e de saúde e o governo. É vital
que o lançamento da Estratégia se transforme numa grande prioridade.
LEI DA CAPACIDADE MENTAL
Ainda quanto ao Reino Unido é de referir a Lei de Capacidade Mental de 2005 (The
Mental Capacity Act 2005) é um documento legislativo fundamental que faz toda a
diferença para a vida das pessoas em situação de incapacidade. A Lei promove o
direito de as pessoas tomarem as suas próprias decisões e protege as pessoas em
situação de incapacidade, fornecendo-lhes um enquadramento flexível que coloca os
indivíduos no cerne do processo de tomada de decisões. A lei garante que as pessoas
participem, tanto quanto possível, nas decisões tomadas em sua representação e que
estas são tomadas de acordo com o seu melhor interesse. Permite ainda o
planeamento antecipado prevendo situações de futura incapacidade.
A Lei rege-se pelos seguintes princípios básicos no que concerne à incapacidade:
1. PRESUNÇÃO DE CAPACIDADE – Todos os adultos têm o direito de tomar as suas
próprias decisões e a sua capacidade presume-se enquanto não se provar o
contrário;
2. O DIREITO DAS PESSOAS SEREM APOIADAS NA TOMADA DAS SUAS PRÓPRIAS
DECISÕES – Devem ser prestados toda a ajuda e apoio razoáveis para que as
pessoas tomem as suas próprias decisões, bem como para comunicar essas
mesmas decisões, sempre que necessário, antes que se presume que alguém
perdeu capacidade;
3. NÃO SE PODE PRESUMIR QUE ALGUÉM PERDER CAPACIDADE SIMPLESMENTE
PORQUE AS SUAS DECISÕES PODEM PARECER INSENSATAS OU EXCENTRICAS;
4. SE ALGUÉM PERDER CAPACIDADE, TUDO O QUE FOR FEITO EM SUA
REPRESENTAÇÃO DEVE SER FEITO NO SEU MELHOR INTERESSE. A Lei inclui uma
lista de aspectos que todos os decisores devem ter em conta para decidir o que
é no melhor interesse da pessoa em situação de incapacidade;
5. SE ALGUÉM PERDE CAPACIDADE, QUALQUER ACÇÃO OU DECISÃO TOMADA EM
SUA REPRESENTAÇÃO, DEVE SER O MENOS RESTRITIVA POSSÍVEL DOS SEUS
DIREITOS FUNDAMENTAIS E LIBERDADES.
15
A Lei abrange um largo campo de decisões e circunstâncias. Mas a legislação, só por si
não basta. Esta Lei é acompanhada de um Guia Prático denominado “Code of Practice”
que explica como é que a Lei vai ser executada no dia a dia e oferece uma série de
exemplos de boas práticas para cuidadores e para qualquer pessoa que tenha que agir
em conformidade com esta lei.
Profissionais, cuidadores formais, pessoas que actuem como procuradores ou como
representantes nomeados pelo “Court of Protection”, têm o dever formal de respeitar
o conteúdo do Guia.
Este Guia é também um ajudante muito importante para os cuidadores informais, tais
como familiares e amigos, que conhecem bem a vontade da pessoa e que dela cuidam,
por vezes, há anos.
16
NORUEGA
A Noruega elaborou um Plano Nacional para a Demência.
Este Plano tem a particularidade de ser um Subplano do Plano de Cuidados para 2015.
Defende-se que todas as medidas pensadas para a demência se devem integrar nesse
plano geral de cuidados, sendo que este ainda irá beneficiar das especificidades dos
cuidados para as pessoas com demência. Isto porque se parte do princípio de que o
que é bom para estas pessoas tende a ser bom para a generalidade dos indivíduos.
Por reflectir esta particularidade e por elucidar sobre as preocupações que devem
estar na base de um Plano Nacional para as Demências, traduzimos (da versão inglesa)
o Prefácio desse Plano.
O Prefácio é subscrito pela Ministra da Saúde e dos Serviços de Cuidados (Minister for
Health and Care Services). Ou seja, na Noruega temos um único ministro responsável
pelos cuidados de saúde e de apoio social.
Prefácio:
Desde o princípio que este Governo se focou na situação das pessoas com demência e
das suas famílias. Já em Soria Moria nós acordámos em formular um plano geral para
melhorar os cuidados prestados às pessoas com demência e disponibilizar mais
recursos para a investigação nesta área.
Por essa razão, é com prazer que apresento o Plano do Governo para a Demência, o
qual é um Subplano do Plano de Cuidados para 2015 e uma actualização do Relatório
nº 25 (2005-2006) para o “Storting” (Parlamento Norueguês), Cuidados de Longa
Duração – Desafios Futuros.
Este Relatório descreve os desafios futuros para os cuidados de longa duração, para os
serviços municipais de prestação de cuidados e contém estratégias, bem como
iniciativas específicas até 2015.
O Plano para a Demência vai utilizar os instrumentos gerais do Plano de Cuidados e,
por essa razão, as iniciativas para melhorar os cuidados prestados às pessoas com
demência devem ser vistos no contexto mais geral das principais áreas deste Plano.
As perturbações próprias das demências bolem com o destino das pessoas, bem como
com as experiências e sentimentos das suas famílias. A demência é ainda alvo de
ignorância, culpa e tabus. Há falta de conhecimento sobre a demência, quer entre
profissionais, quer na sociedade em geral.
Simultaneamente, podemos verificar que os serviços que são prestados a estas
pessoas são inadequados e, em muitos lugares faltam elos na cadeia de serviços.
17
Se incluirmos os familiares próximos, há, na Noruega, pelo menos 250 000 pessoas
afectadas pela demência.
Muitas vezes são as famílias que observam os primeiros sintomas e que são
confrontados com o medo e a incerteza das pessoas.
Ser um cuidador familiar de uma pessoa com demência pode ser muito stressante.
Trabalhar em conjunto com as famílias é fundamental, para criar serviços de qualidade
para os indivíduos e para assegurar alívio às famílias.
Os serviços de prestação de cuidados que são bem adaptados às pessoas com
demência são tendencialmente bons para outros utentes. Por essa razão os serviços
para pessoas com demência devem ser pensados de forma integrada nas ofertas
sociais e de saúde gerais, quer a nível local, quer no serviço de saúde específico.
Programas de dia, serviços de apoio domiciliário bem desenvolvidos e esquemas
adequados de alívio, são essenciais para estas ofertas.
Espero que este plano torne visível o que verdadeiramente significa ter demência e
que clarifique a forma como podemos enfrentar os desafios relacionados com o
crescente número de pessoas com demência.
Espero ainda que não deixemos de olhar para o indivíduo e para os desafios éticos
relacionados com a sua dignidade e respeito. Isto é, em grande medida, uma questão
de tornar possível um dia a dia com significado, caracterizado por bons momentos,
apesar da doença e da incapacidade.
Sylvia Brustad (Ministra da Saúde e dos Serviços de Cuidados – Minister for Health and
Care Services)
18
ALEMANHA
Na Alemanha não existe um Plano Nacional para as Demências, mas existem
importantes medidas de protecção para as pessoas em situação de incapacidade ou
dependência, nomeadamente para as pessoas com doença de Alzheimer ou outras
formas de demência.
O sistema alemão caracteriza-se pela dicotomia entre o Seguro para Cuidados de
Saúde (que inclui cuidados médicos, diagnóstico e tratamento) e o Seguro para
Cuidados de Longa Duração (que inclui cuidados de longa duração, quer no domicílio
quer em instituições). Estes dois sistemas, por vezes, entram em conflito, querendo
cada um reduzir os seus respectivos custos.
O Seguro para Cuidados de Longa Duração, que existe desde 1995, foi recentemente
revisto por força das mudanças estruturais na prestação de cuidados de saúde
resultantes, principalmente, das alterações demográficas (população cada vez mais
envelhecida).
O actual Seguro Social de Cuidados de Longa Duração, baseia-se na Reforma dos
Cuidados de Longa Duração e vem consagrado no Acto do Governo, de 17.10.2007,
para “O Reforço Estrutural do Seguro de Cuidados de Longa Duração”, que entrou em
vigor em 01.07.2008.
A nova abordagem do seguro de cuidados de longa duração centra-se na preservação
da dignidade da pessoa, visa proporcionar uma vida tão independente quanto possível,
e contribuir para que os beneficiários possam participar livremente na vida da
sociedade.
Esta reforma faz parte da política geral do Governo Federal para melhorar os cuidados
e os cuidados de longa duração de quem precisar, nomeadamente as pessoas com
algum tipo de dependência ou incapacidade ou simplesmente as pessoas mais velhas.
De salientar a diversidade de benefícios, em especial no campo dos cuidados no
domicílio, particularmente daqueles que sofrem de demência, a introdução do direito
a aconselhamento compreensivo de cuidados, e a criação de locais de apoio aos
cuidados e ainda o alargamento da rede de infra-estruturas de cuidados, perto dos
domicílios ou em zonas residenciais.
As prestações pagas ao abrigo deste seguro dependem da avaliação das suas
necessidades e não em função de qualquer patologia. Está prevista prestação adicional
19
que pode ir até 2 400 Euros por ano para pessoas com limitações severas no exercício
das suas actividades de vida diária, o que pode acontecer com as pessoas com
demência.
Está previsto maior apoio para familiares e voluntários que sejam cuidadores, com a
introdução de um “período para cuidar” que pode ir até seis meses. Está ainda prevista
a possibilidade de os familiares poderem ser eles próprios a cuidar ou optarem por
cuidado e apoio de boa qualidade.
20
ESPANHA
Este país não tem um Plano Nacional para as Demências mas merece referência pelo
enquadramento legal que consagra para as pessoas em situação de incapacidade.
Lei nº 41/2002 de 14.11 regula a autonomia do doente e os direitos e obrigações em
matéria de informação e documentação clínica.
De referir o seu Artigo 11º que consagra as decisões para o futuro:
“Artigo 11º - Decisões para o Futuro
1. Através do documento de decisões para o futuro, uma pessoa maior, capaz e livre,
manifesta antecipadamente a sua vontade, com o objectivo de que esta se cumpra no
momento em que se encontre em situação de não conseguir expressar pessoalmente,
sobre os cuidados e o tratamento da sua saúde ou, uma vez chegado o seu
falecimento, sobre o destino do seu corpo ou dos órgãos do mesmo. O outorgante do
documento pode, ainda, designar um representante para, quando for o caso, sirva
como seu interlocutor, junto do médico ou da equipa de saúde, para que as decisões
para o futuro sejam cumpridas.
2. Cada serviço de saúde regulará o procedimento adequado para que, chegado o
momento, se garanta o cumprimento das decisões para o futuro de cada pessoa, que
deverão sempre constar de documento escrito.
3. Não serão aplicadas as decisões para o futuro contrárias ao ordenamento jurídico, à
“Lex artis”, nem as que não correspondam aos pressupostos de facto que tenham sido
previstos no momento em que as decisões foram manifestadas. Na história clínica do
paciente constará registo fundamentado das anotações relacionadas com estas
previsões.
4. As decisões para o futuro podem revogar-se livremente em qualquer momento, por
escrito.
5. Com o fim de assegurar a eficácia, em todo o território nacional, das decisões para o
futuro manifestadas pelos pacientes e formalizadas de acordo com o disposto na
legislação das diversas comunidades autónomas, será criado, no Ministério da
Sanidade e Consumo, o Registo Nacional das decisões para o futuro, que se regerá
pelas normas que regulamentarmente se determinem, com prévio acordo do Conselho
Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde.”
21
INTERVENIENTES DO PLANO NACIONAL
ALZHEIMER PORTUGAL
A ALZHEIMER PORTUGAL é uma associação sem fins lucrativos, dotada do estatuto de
instituição particular de solidariedade social nos termos do D.L. nº 402/85 de 11.10,
conforme inscrição nº 7/91 do Livro nº 2 de registo das Instituições com Fins de Saúde.
Existe desde 1988 e é a única organização, em Portugal, de âmbito nacional,
especificamente constituída para promover a qualidade de vida das pessoas com
demência e dos seus familiares e cuidadores.
Tem cerca de sete mil associados em todo o país.
Em 2003 a Alzheimer Portugal abriu o primeiro centro de dia e o primeiro serviço de
apoio domiciliário concebidos e destinados unicamente a pessoas com demência.
O conhecimento e a experiência aí adquiridos, bem como a formação que tem sido
proporcionada aos técnicos da instituição, têm, por um lado, permitido prestar
serviços de qualidade aos utentes, por outro, tem servido para transmitir boas práticas
a cuidadores formais e informais, através dos cursos de formação que a Alzheimer
Portugal desenvolve.
Neste momento, está a construir um equipamento com as valências de lar, centro de
dia e serviço de apoio domiciliário.
À semelhança do que tem sido a realidade de outras associações europeias que se
ocupam das pessoas com doença de Alzheimer ou outras formas de demência, tem
desenvolvido o seu trabalho nas áreas da informação, formação, apoio social e
psicológico e, desde 2003 iniciou a sua intervenção directa junto de pessoas com
demência, acolhendo-as em centro de dia e prestando serviço de apoio domiciliário.
O trabalho de terreno desenvolvido pelas associações de Alzheimer tem sido
reconhecido por diversos governos nacionais como de um valor imperdível quando se
querem criar planos ou estratégias nacionais para a demência.
Foi o que aconteceu no Reino Unido, em França e em Malta, onde as medidas têm sido
criadas e implementadas com a intervenção e acompanhamento contínuos da
Alzheimer´s Society, da France Alzheimer e da Malta Dementia Society.
O reconhecimento do importante contributo prestado pelas associações de Alzheimer
e a concessão do apoio financeiro necessário ao desenvolvimento do seu trabalho, é
uma prioridade já constante da Declaração de Paris, aprovada na Assembleia Geral da
Alzheimer Europe de 2006, em Paris.
22
Este documento mereceu a assinatura e, como tal a concordância, de diversos políticos
europeus e nacionais.
Em Maio de 2007, na Conferência da Alzheimer Europe, organizada pela Alzheimer
Portugal no Centro de Congressos do Estoril, a Declaração de Paris foi assinada,
nomeadamente, pelo Dr. Nunes Liberato em representação de Sua Excelência, o
Presidente da Republica, Professor Cavaco Silva, e pelo Professor Caldas de Almeida
em representação do Senhor Primeiro Ministro, José Sócrates.
As instituições europeias também destacam, nos documentos em que apelam aos
governos nacionais para o reconhecimento da doença de Alzheimer como uma
prioridade nacional, a importância de reconhecer o papel das associações, cujo
trabalho deve ser financeiramente apoiado.
PRINCÍPIOS E VALORES
O Plano rege-se pelos Princípios do Respeito Absoluto pelo Direito à
Autodeterminação da Pessoa com demência e da Abordagem Centrada na Pessoa, o
que significa que toda a intervenção deve ter presente a sua história, emoções e
vontade.
VISÃO
O Plano adopta como visão uma sociedade que integre as Pessoas com Demência e
reconheça os seus Direitos e dos seus cuidadores.
OBJECTIVO
O objectivo é melhorar a qualidade de vida das Pessoas com demência e dos seus
cuidadores e familiares, no respeito absoluto pelos Direitos Fundamentais à Liberdade
e à Autodeterminação, promovendo a sua autonomia e o seu envolvimento social.
23
CARTA DE PRINCÍPIOS
Carta de Princípios
O PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER PORTUGAL rege se pelo
princípio do Respeito Absoluto pelos Direitos Fundamentais à Liberdade e à
Autodeterminação e pelo princípio da Abordagem Centrada na Pessoa.
A doença de Alzheimer e outras formas de demência são doenças progressivas e
degenerativas com impactos profundos na pessoa e em quem a rodeia, e que
determinam a perda gradual de capacidade.
As pessoas com demência têm direito a:
- conhecer o seu diagnóstico e a ser informadas sobre todas as opções de
tratamento disponíveis;
- decidir o seu dia a dia e o seu futuro, nomeadamente a planear e a implementar os
seus cuidados;
- serem acompanhadas, nas suas decisões, por alguém da sua confiança;
- que os seus valores sejam respeitados e tomados em conta por quem venha a
decidir em seu nome;
- viver num meio seguro e securizante.
As pessoas que vivem, convivem ou cuidam de alguém com demência ou que
simplesmente têm algum familiar ou amigo nessa situação:
- têm necessidades específicas que devem ser satisfeitas;
- devem ter um papel activo no planeamento e implementação dos cuidados a
prestar às pessoas com demência pois conhecem a sua história, os seus desejos e
preferências e fazem parte do seu meio e das suas referências.
24
O PAPEL DA ALZHEIMER PORTUGAL
A Alzheimer Portugal entende ser sua missão sensibilizar os decisores políticos para
que reconheçam a Doença de Alzheimer como uma prioridade nacional a ser incluída
nas políticas de saúde e de segurança social que sejam criadas e implementadas.
Pretende ver reconhecido o seu estatuto de parceiro e de pivot entre os vários
intervenientes, na urgente criação e implementação de PLANO NACIONAL DE
INTERVENÇÃO ALZHEIMER para as pessoas com doença de Alzheimer e outras formas
de demência.
Cabe à ALZHEIMER PORTUGAL:



Sensibilizar para a urgência de um PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO
e disponibilizar o seu conhecimento e experiência, na sua criação e
implementação;
Desenvolver campanhas nacionais e locais de informação sobre a
doença, as suas características e formas de intervenção;
Alertar para a importância:
o Do diagnóstico precoce;
o Da valorização do papel dos clínicos gerais na detecção dos
primeiros sinais da demência e encaminhamento para consultas
da especialidade;
o Da valorização do papel dos cuidadores, e do reconhecimento
das suas necessidades específicas;
o Da integração do estudo da demência como matéria obrigatória
na formação médica;
o Desenvolver acções de formação para cuidadores;
o Criar serviços e equipamentos modelo, com vista à
aprendizagem e partilha das melhores práticas.
PAPEL DOS DECISORES POLÍTICOS NACIONAIS E LOCAIS
Os decisores políticos de primeira linha, nomeadamente os titulares dos Órgãos de
Soberania legislativo e executivo (Assembleia da Republica e Governo) como
representantes legítimos, por sufragados, de todos os portugueses, não podem adiar a
criação de condições objectivas que permitam ao Estado passar a dispor de meios
orçamentais disponíveis para o apoio da implementação dum PLANO NACIONAL DE
INTERVENÇÃO ALZHEIMER que seja o resultado de toda uma sociedade em respeitar o
25
direito à dignidade de alguns (muito, infelizmente) dos seus concidadãos que a doença
atirou para a incapacidade da gestão da sua autonomia.
É indispensável o apoio unânime dos decisores políticos a um verdadeiro projecto de
interesse nacional.
Também os eleitos locais, tendo em conta a sua proximidade relativa aos problemas
sociais de cada região, têm um papel fundamental a desempenhar no esforço da
implementação do PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER, que tendo
objectivos de rede nacional, só é possível de implementar e por em funcionamento,
com uma rede regional de apoios que estão no âmbito da capacidade de decisão dos
autarcas.
PAPEL DOS DECISORES SOCIAIS
Para que a implementação de um PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER
tenha pleno sucesso é também indispensável que todos os parceiros do sector social
se disponibilizem para a colaboração e inter-ajuda que o seu conhecimento específico
dos problemas das zonas em que a sua intervenção acontece aconselham a tornar
imprescindível.
PAPEL DOS DECISORES ECONÓMICOS
Os diversos agentes económicos podem aportar ao PLANO NACIONAL DE
INTERVENÇÃO ALZHEIMER a solidariedade dos vencedores para com aqueles que já
não estão em condições para se impor por si.
O impacto que o avanço exponencial da doença acabará por ter na mão-de-obra, até
na mais qualificada, levará os protagonistas da actividade económica a
disponibilizarem o seu apoio a este projecto de garante da dignidade humana e dos
direitos de cidadania.
26
PRIORIDADES
RECONHECIMENTO DA DOENÇA DE ALZHEIMER E DE OUTRAS FORMAS DE DEMÊNCIA
COMO UMA PRIORIDADE NACIONAL DE SAÚDE PÚBLICA E DE POLÍTICA SOCIAL;
RECONHECIMENTO DA URGÊNCIA DA CRIAÇÃO E IMPLEMENTAÇÃO DE UM PLANO
NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER;
REALIZAÇÃO DE CAMPANHA NACIONAL PARA MELHORAR A PERCEPÇÃO DOS
SINTOMAS E DOS PRIMEIROS SINAIS DA DOENÇA BEM COMO PARA COMBATER O
ESTIGMA ASSOCIADO À DEMÊNCIA E ASSIM COMBATER O ISOLAMENTO E A
SOLIDÃO;
REALIZAÇÃO DE DEBATE NACIONAL QUE ENVOLVA PESSOAS COM DEMÊNCIA,
CUIDADORES, PROFISSIONAIS E DECISORES POLÍTICOS, SOCIAIS E ECONÓMICOS QUE
TORNE NÍTIDA A URGÊNCIA DA CRIAÇÃO DE PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO
ALZHEIMER;
27
CONTEÚDO DO PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO
ALZHEIMER
O PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER, deverá contemplar três grandes
linhas de actuação:
I – Melhoria da qualidade de vida das Pessoas com demência e dos seus cuidadores,
abrangendo-se aqui as questões que se prendem com a intervenção farmacológica e
não farmacológica, com os apoios sociais e com os equipamentos, através da criação e
implementação de políticas de saúde e de enquadramento social específicas.
II – Investigação sobre as causas, prevenção e diagnóstico da Doença de Alzheimer e
recolha de dados epidemiológicos;
III – Criação de quadro jurídico definidor dos Direitos das Pessoas em situação de
incapacidade, incluindo o enquadramento legal dos cuidados, da intervenção e da
investigação.
28