Introdução
O principal objetivo deste livro é ajudar a
momentos únicos no contato do dia a dia
Alzheimer – na realidade, um caminho sem
isolados, com muitas dúvidas sobre qual
convivência.
todos os que estão passando por
com pacientes com a Doença de
volta – e que se sentem perdidos,
rumo certo a seguir nessa difícil
Durante a leitura deste livro, você, cuidador, sentirá que tenho uma preocupação
especial, também, com seu bem-estar, pois sei – por experiência própria – que,
depois do paciente, você é o primeiro a sofrer com o diagnóstico. Mas tenha fé e
lembre-se que é preciso ficar atento a tudo que puder ajudá-lo a manter-se em pé,
com vitalidade e brilho nos olhos, a tudo que puder transmitir-lhe, com amor e
carinho, a esperança de que essa é uma fase transitória.
Espero que você, leitor, encontre, nestas páginas, meios e informações que
possam ajudá-lo a conhecer e identificar, ainda no início da doença, seu jeito
próprio de aproximar-se do paciente. Espero que minhas palavras possam
estimular familiares e cuidadores a associarem--se a entidades e grupos de
pessoas que convivem com a Doença de Alzheimer e que muito podem colaborar
na troca de experiências para a melhoria da qualidade de vida não somente dos
pacientes, mas também daqueles que convivem e se preocupam com eles.
A aceitação
Confesso que tive vários momentos de raiva, desespero, angústia, vontade até
mesmo de desaparecer, para não deparar com o que minha vida tinha se
transformado. Outras vezes, pensava em dar umas palmadas nela. Mas saía de
perto e entrava em contato com um grupo de apoio a familiares e cuidadores de
pacientes com a Doença de Alzheimer. Era meu alívio! Acostumados com nossas
dificuldades, eles nos tranquilizavam, dizendo ser perfeitamente normal sentir raiva
do paciente e da própria situação, perder a calma. Nesses casos, era melhor
afastar-se do paciente até relaxar novamente, pedindo para alguém – nesse
intervalo –observá-la.
Passei a falar mais baixo, pois a audição da dona Norina continuava perfeita, e
percebi que, quando falava mais alto, ela se desequilibrava ainda mais. Também,
de que adiantava lançar sobre ela meu esgotamento, cansaço, irritação e medo, se
tudo o que ela mais precisava era exatamente o contrário – amor, paz e carinho?
Foram muitas e muitas minhas crises de choro, que mais parecia um grito da
minha alma, que extravasava em forma de lágrimas. Às vezes, chegava mesmo a
gritar no corredor de casa, principalmente depois dos banhos que lhe dava, por
deparar com um ser humano naquele estado e pensar que, infelizmente, os
sintomas da doença avançariam a cada dia. Aprender a conviver com a morte,
lenta e gradualmente, talvez tenha sido a parte mais difícil de toda minha tarefa. É
exatamente nesse ponto que manter contato com grupos de apoio especializados
no convívio de pacientes com a Doença de Alzheimer faz uma enorme diferença
para nós, cuidadores. Eu, no auge da minha dor, ao telefonar para eles, sentia-me
consolada pelo grupo, mais calma; podia retomar minha missão, com amor e
resignação, recuperando forças, esperanças e minha paciência. Devo muito a
esses anjos sem rostos.