Registro Brasileiro de Diálise
Sociedade Brasileira de Nefrologia
Antonio A. Lopes, Fernando S. Thomé, João E. Romão Jr.,
Jocemir R. Lugon, Ricardo C. Sesso.
Introdução
• A análise de informações relativas à TRS pode
melhorar tanto a política de atenção à DRC no
Brasil, como nossas práticas clínicas
• A SBN vem obtendo informações desde 1998,
adotando os centros de diálise como unidade de
trabalho (censos da SBN)
• Há anos é considerado de interesse que a SBN
desenvolva um projeto em que a unidade de
trabalho seja cada paciente
• Iniciativas de parcerias com o Ministério da saúde
nesse sentido foram infrutíferas
Objetivo
• Desenvolver um Registro Brasileiro de Diálise
para gerar um banco de dados com
informações individuais de cada paciente em
TRS no Brasil
Métodos
• Constituição de um grupo de trabalho
– Comitê Gestor: 3 últimos presidentes da SBN
– Comitê executivo:
• 1 membro indicado pelo departamento de diálise
• Membros escolhidos (ratificados) pelo comitê gestor
• Jocemir R. Lugon, Ricardo Sesso, Yoshimi Watanabe,
Antonio Alberto Lopes e Fernando Thomé
Métodos
• Proposta de trabalho
– criação de um banco de dados que seria gerado através da
transmissão eletrônica de dados via WEB
• Essências do projeto
– Financiamento – Grant incondicional da AMGEN
– Pessoal de suporte
• Gerência administrativa do RBD
• Técnico em TI
– Colaboração das empresas que oferecem softwares de
gerenciamento de unidades de diálise
– Unidades de diálise informatizadas
Concepção
Nephrology Units
SBN- Server
INTERNET
Network
Data center
PREOCUPAÇÕES
• Transmissão segura de dados
• Garantia do anonimato do paciente
– Código HASH
• Acesso restrito ao banco de dados
Estágio atual e perspectivas
• Projeto já desenvolvido
– Ficha individual de cadastro, acompanhamento
mensal e desfechos
• Projeto Piloto com duas a três clínicas usuárias de
cada um dos softwares de gerenciamento
(Nefrodata, Renal Manager, Hemosys, Dialsist,
Nefrosoft)
• Perspectivas
– Inclusão progressiva de unidades
– Divulgação de relatórios
Dados preliminares de 3 centros
Projeto Piloto
Características gerais dos pacientes
N
536
Idade, anos
54 ± 14
Gênero (M/F), %
60 / 40
Raça (Br/Pt/Pd/Am/Ind)
IMC, Kg/m2
83 / 6 / 11 / 1 / 0
24 ± 5
Doença renal primária, %
Nefropatia diabética
26
Glomerulonefrite crônica
23
Nefropatia hipertensiva
17
Doença policística do adulto
5
Outras
29
Escolaridade dos pacientes
Superior
2o. Grau
1o. Grau
s/
informação
1900ral
1900ral
1900ral
1900ral
1900ral
1900ral
Número de pessoas
1900ral
1900ral
1901ral
Complicações cardiovasculares
Amputações
DVP
AVC
DCV NE
DAC
IC
1900ral
1900ral
1900ral
1900ral
1900ral
1900ral
Número de casos
1900ral
1900ral
1900ral
Cuidados pré-diálise
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
s/ info
Modalidade da primeira diálise
DPI
DPA
CAPD
HD
1900ral 1900ral 1900ral 1900ral 1900ral 1900ral 1900ral 1900ral 1901ral 1901ral 1901ral
Número de casos
Pontos chave para o sucesso da
iniciativa
• Garantir a continuidade do financiamento
• Aderência dos Centros de Diálise (??)
– Retorno de relatório individual e confidencial aos
centros participantes
– Selo de qualidade
– Sorteios de inscrições em congressos entre os centros
participantes
– Identificar centros que responderam ao registro no
site da SBN
– Divulgação do percentual de respostas por estado
– Outros
Agradecimentos
•
•
•
•
•
AMGEN
Dialsist
Hemosys
Nefrodata
Nefrosoft