Aprendendo
a viver com
TOC
TRANSTORNO
OBSESSIVO
COMPULSIVO
Barbara L. Van Noppen, M. S. W., Michele T. Pato, M. D.,
Steven Rasmussen, M. D.
Versão da 4a edição americana para o português por
Ana Hounie
Roseli Gedanke Shavitt Maria Claudia Bravo
Daniela Rozados Sérgio A. Brotto,
Yara Garzuzi Rosemar Prota
Eurípedes C. Miguel
Departamento de Psiquiatria da FMUSP
São Paulo, 1a edição, 2000.
Nós não estamos sozinhos!
Finalmente, depois de anos sem saber para onde se dirigir, alguém deu a isto um
nome. Um membro da família foi diagnosticado portador de Transtorno Obsessivo
Compulsivo (TOC) e você quer aprender tudo o que puder sobre esse transtorno.
Preocupado com seu familiar com TOC, você, sem dúvida, perguntou-se ―O que
posso fazer para ajudar?‖. Estranhamente, agir por instinto nem sempre é o
melhor para o seu familiar. Desistir, reassegurar ou discutir nem sempre são
formas construtivas de ajudar a diminuir os sintomas do TOC e podem não
transmitir apoio para o portador.
Sabendo que seu familiar tem um transtorno definido pode promover algum alívio:
―pelo menos agora nós sabemos como chamar isso e podemos encontrar alguém
que nos ajude!‖. Reconhecer que alguém da família tem TOC é o primeiro passo
para entender como lidar com os sintomas. Leva tempo e esforço para realmente
entender o TOC, para aceitar que alguém que se ama tem TOC e para aprender a
lidar com o problema de maneira eficaz. Os sintomas do TOC não vão
simplesmente embora, mas com o tratamento e o apoio da família a maioria dos
pacientes experimentam alguma melhora. Você pode tornar-se hábil no manejo do
TOC; as relações familiares podem melhorar e os sintomas podem diminuir.
Entretanto, há estágios para alcançar esses objetivos e, lembre-se: leva tempo.
Depois de anos de trabalho com famílias que têm um membro com TOC, nós
encontramos alguns temas que se repetem: sentimentos de isolamento,
frustração, vergonha, questionamentos do tipo ―Por que eles simplesmente não
param?. Antes de tudo há um pedido de ajuda. ―O que devemos fazer?―. Os
familiares geralmente se sentem perturbados, confusos, oprimidos e frustrados.
Em um esforço para ajudar, você provavelmente tentou exigir que a pessoa com
TOC interrompesse seu comportamento ―tolo‖, ou ajudou na realização dos rituais
ou, ainda, para ―manter a paz‖, fê-los você mesmo. Qualquer dos extremos tem
um efeito disruptivo no funcionamento familiar e pode levar a um aumento nos
sintomas obsessivo-compulsivos. O conflito familiar é inevitável. Como suas
tentativas de ―ajudar‖ a pessoa com TOC são rejeitadas ou ineficazes, você
começa a se sentir desesperado e impotente.
Você pode fazer diferença!
Uma mulher de 40 anos com uma história de TOC de 20 anos e sua mãe de 60
anos, começaram a participar de um grupo de psicoeducação familiar. Elas
disseram que ―tinham um bom relacionamento e podiam falar de qualquer coisa,
exceto de TOC‖. Na terceira sessão elas contaram ao grupo alegremente que
―agora podiam falar abertamente do TOC‖. Quando os outros perguntaram o que
havia feito a diferença, a mulher com TOC disse ‖pelo fato da minha mãe vir aos
grupos, ter lido informações sobre TOC e escutado outros portadores de TOC
falarem de sua experiência, eu sinto que ela está começando a entender o TOC e
o que eu estou sofrendo‖.
2
Nós temos observado que a educação e a compreensão emocional do que seja
experimentar sintomas de TOC devem acompanhar os esforços familiares de
intervenção. Como muitas pessoas com TOC são, por outro lado, muito
funcionais, não é de se admirar que você tenda a considerar as compulsões como
comportamentos que também estão sob controle da vontade. Esse é um engano
comum. Aceitar que um membro familiar tem ―algo errado‖ que requer ajuda
profissional pode ser um processo doloroso. Antes de ser capaz de ajudar, você
precisa aprender sobre TOC. Você deve saber o que é o problema antes de tentar
resolvê-lo! Educação é o primeiro passo. À medida que alguém aprende mais
sobre TOC, ele começa a sentir mais esperança de que pode fazer coisas para
ajudar a pessoa que tem TOC. O TOC envolve um distúrbio bioquímico com
sintomas clínicos que vão além de traços de personalidade. À medida que seu
conhecimento aumenta, você vai ser capaz de ver os comportamentos irracionais
de uma perspectiva não pessoal. Suas relações familiares irão melhorar e a
pessoa com TOC se sentirá mais apoiada. Relações familiares positivas e sentirse compreendido aumentam muito os benefícios terapêuticos dos tratamentos
(medicação, terapia comportamental).
Agora que nós sabemos como chamá-lo.... Como saber quando
os
sintomas
obsessivo-compulsivos
requerem
atenção
profissional?
Quando você começar a aprender sobre TOC, você vai-se pegar pensando ―Isso
parece comigo!‖ ou ―Eu faço isso!‖. Confundir traços de personalidade com
sintomas é um engano comum porque à primeira vista eles parecem iguais.
Entretanto, a razão dos comportamentos é muito diferente. Por exemplo, um pai
que tinha dificuldade em entender por que seu filho não conseguia parar de se
lavar e sair para o trabalho comentou que ele também tinha ―hábitos‖ de limpeza
e, se ele podia parar, por que seu filho não podia? Isso enfureceu seu filho,
deixando-o mais sintomático. Ele se sentiu chateado porque seu pai não entendeu
a diferença entre um hábito e uma compulsão.
A distinção entre traços e sintomas obsessivo-compulsivos é importante. Estudos
mostram que a maioria das pessoas têm um ritual ou dois. A diferença reside no
grau de ansiedade e na convicção de que a compulsão deve ser realizada.
Pessoas com TOC sentem que não conseguem controlar sua ansiedade de outra
forma que não fazendo rituais. Seus cérebros dizem a eles que seus medos vão
diminuir se eles fizerem os rituais. É mais fácil não admitir ou não identificar esse
comportamento como um sintoma e considerá-lo um defeito. Nós todos temos um
ou dois rituais, mas esses comportamentos se transformam em sintomas se eles
não são desejados e interferem com a nossa vida social e/ou ocupacional.
Quando a pessoa não consegue controlar as compulsões é importante não culpála. Por outro lado, as compulsões não devem tornar-se uma desculpa para
incapacidade ocupacional. Algumas vezes, uma vez que o TOC é identificado, as
3
pessoas esperam dos familiares que assumam suas responsabilidades para evitar
certas situações. Isso raramente é benéfico para o portador de TOC.
O que causa o TOC? Eu tenho culpa?
Alguns familiares têm perguntado ―Se eu tenho traços obsessivo-compulsivos eu
terei TOC?‖. Não há evidências científicas que sustentem essa associação. De
fato, muitas pessoas têm traços obsessivo-compulsivos a vida inteira e nunca
desenvolvem TOC. Fatores ambientais e genéticos parecem contribuir para o
desenvolvimento de sintomas obsessivo-compulsivos (SOC). Estudos genéticos
recentes, associados a pesquisas de anormalidades neuroquímicas em portadores
de TOC, têm sugerido que o TOC ocorre em famílias. Assim, muitos membros de
uma mesma família podem ser afetados com TOC e/ou transtornos relacionados,
como a Síndrome de Tourette (ST). Diferentes membros de uma família podem ter
uma variedade de sintomas, obsessões e compulsões, ansiedade generalizada,
transtorno do pânico e tiques complexos motores e vocais (Síndrome de Tourette).
Estudos genéticos encontraram maior taxa de concordância de TOC em gêmeos
monozigóticos (idênticos)1 (cerca de 65%) do que em dizigóticos (cerca de 15%).
Não foram feitos estudos de adotados até o momento ou estudos de gêmeos
criados separados (estes estudos servem para definir até que ponto a doença é
genética ou ambiental). Parece que pessoas com TOC têm uma vulnerabilidade
genética que é desencadeada por estressores ou fatores ambientais que resultam
na expressão dos sintomas.
Enquanto a maioria das anormalidades apontam para um neurotransmissor, a
serotonina, outros neurotransmissores podem estar envolvidos. Pesquisas
adicionais têm implicado regiões específicas do cérebro na causa dos SOC. Essas
regiões cerebrais são geralmente ricas em receptores de serotonina e estão
envolvidas
no
aprendizado
processual
e
no
comportamento
de
aproximação/esquiva. Correlatos do TOC nos animais também têm sido
identificados. Um transtorno de excesso de cuidados instintivos de limpeza 2, o
distúrbio de lambedura de extremidades, pode afetar cães, gatos e até pássaros.
Leva a uma perda de pêlos ou plumas pela lambedura excessiva, comportamento
que se assemelha ao compulsivo. O dano causado à pele subjacente pode levar a
infecção e perigo de vida ao animal em casos extremos. Felizmente, esses
animais respondem às mesmas medicações que são usadas para tratar o TOC!
Estas atuam na serotonina, como um dos principais mecanismos de ação.
Enquanto muito da pesquisa científica têm-se focalizado em fatores biológicos, há
muita literatura a respeito de modelos para o TOC baseados na teoria do
aprendizado. O modelo mais conhecido deriva da teoria de Mowrer, dos dois
estágios de aquisição e manutenção do medo e do comportamento de esquiva. No
primeiro estágio, o da aquisição, objetos neutros (assento sanitário, tesouras),
1
As notas entre parênteses e em itálico são dos tradutores, para facilitar a compreensão.
Grooming é o comportamento de lamber as patas, as penas e os pêlos apresentados por alguns
animais e que não apresenta termo adequado para tradução para o português.
2
4
pensamentos (alguém vai machucar-se) ou imagens (o diabo) são associados a
medo/ansiedade por acoplarem-se a estímulos aversivos que provocam
desconforto. No segundo estágio, o de manutenção, a esquiva dos
desencadeantes (situações, objetos) é reforçada porque a ansiedade é reduzida.
Essa explicação é simplista e os interessados podem procurar as referências
bibliográficas sugeridas ao final deste livreto para maiores informações. Estímulos
internos (pensamentos, imagens, impulsos) podem provocar desconforto e
desencadear as compulsões. Além disso, as compulsões nem sempre são
evidentes. De fato, muitas pessoas com TOC descrevem compulsões mentais,
como contar, relembrar uma conversação ou verificar a disposição dos móveis do
quarto no pensamento. Assim, modelos cognitivos que apontam para um
processamento cognitivo ―defeituoso‖ complementam os comportamentais ou de
aprendizado na explicação do TOC. Embora os pensamentos que são
problemáticos para as pessoas com TOC sejam comuns à maioria de nós,
aqueles com TOC experimentam um desconforto exagerado, temem uma
catástrofe e têm maior dificuldade em evitar esses pensamentos. Pesquisadores
na área cognitiva estão examinando os fenômenos cognitivos (crenças, memória,
processamento de informação, percepções) para distinguir entre processos
obsessivo-compulsivos de pensamento e a maneira ―normal de pensar‖.
É importante saber que a pessoa que tem TOC não tem culpa disso. Da mesma
forma, como membro da família, você deve aprender que não ―causou‖ o TOC; ele
não é causado pela ―criação‖ ou educação. Os pais com TOC temem que seus
filhos ―aprendam‖ o TOC. Um pai com rituais de lavagem pode ter um filho com
rituais de verificação. Embora a genética tenha um papel no TOC e as crianças
tendam a imitar seus pais, elas não podem aprender a sentir a ansiedade que
acompanha o TOC de seus pais.
Talvez seja da natureza humana sentir-se responsável por fenômenos
psicológicos que não têm uma explicação simples. Você pode perguntar-se ―Bom,
se eu não causei , o que causou? ―. No momento, a melhor explicação é a
seguinte: uma predisposição genética que provavelmente envolve o
neurotransmissor serotonina pode tornar uma pessoa vulnerável a desenvolver
TOC. Alguns valores, a ética e certas crenças podem ter uma contribuição, mas os
pais não causam TOC. As famílias geralmente sentem-se culpadas pela maneira
como educaram seus filhos ou responderam aos seus esposos. Culpar os
familiares é improdutivo. Ao contrário, os familiares podem vir a aprender como se
envolver eficazmente no tratamento do TOC e podem desempenhar um papel
importante na melhora dos sintomas ao invés de perpetuá-los. Aprendendo
comportamentos de apoio que o retirem das compulsões, como membro da
família, você pode fazer a diferença no curso dos sintomas daquele ente querido e
na sua vida.
O TOC vai embora?
A maioria das pessoas com TOC apresenta um vaivém dos sintomas. Você pode
se desapontar se tiver a expectativa de que se os sintomas forem embora, isso
será para sempre. Algumas pessoas podem ter um episódio único e permanecer
5
livres de sintomas pelo resto da vida. Entretanto, é melhor estar preparado para
que os sintomas voltem em períodos estressantes da vida ou durante períodos de
mudanças e ajudar a pessoa com TOC a estar preparada também. O curso
flutuante do TOC é influenciado por diversos eventos, mais freqüentemente o
estresse. Eventos estressantes podem ser qualquer coisa, inclusive alegrias e
ocasiões positivas. Pessoas com TOC geralmente comentam que não gostam de
mudanças e têm dificuldade de mudar. Até o presente momento não existe ―cura‖
garantida para o TOC. Há formas efetivas de tratamento que podem permitir a
pessoa a levar uma ―vida normal‖. Como membro da família, você pode aprender
o que esperar e como responder a esses altos e baixos.
Tratamento
.
Clínicos experientes concordam em que um tratamento multimodal que inclui
medicação, terapia comportamental e educação e apoio familiar é o melhor.
Muitas medicações que estão disponíveis no mercado têm efeito benéfico para os
portadores de TOC. Essas medicações incluem: clomipramina (Anafranil),
fluvoxamina (Luvox), sertralina (Tolrest, Zoloft), fluoxetina (Prozac, Eufor, Daforin,
Verotina, Fluxene) e paroxetina (Aropax e Pondera). Essas medicações provocam
mudanças no sistema que envolve a serotonina cerebral. Essa medicações são
comercializadas como antidepressivos. Isso é uma vantagem, pois muitos
pacientes com TOC também têm sintomas de depressão, como perda de
interesse e energia, pouca concentração, dificuldade no sono, e até idéias de
suicídio. Nem sempre fica claro se esses sintomas são secundários ao TOC, ou
seja, se são uma resposta ao sofrimento pelo fato de viver com TOC ou uma
doença separada (depressão primária). Felizmente, as medicações prescritas
tratam tanto o TOC como os sintomas depressivos.
É importante para as pessoas que têm TOC e os seus familiares que reconheçam
que apenas a medicação raramente é eficaz em afastar os sintomas totalmente.
Adicionar outras modalidades de tratamento ajudam a pessoa com TOC a
controlá-los melhor. Até o momento, parece que a medicação apenas atua no
controle e não na cura dos sintomas. Quando as medicações são efetivas, a
maioria dos portadores diz que estas ajudam a rejeitar as preocupações e a
resistir às compulsões mais facilmente. Assim, algum esforço por parte do
portador é necessário para diminuir os sintomas e a medicação ajuda nesse
processo. Quando a medicação é interrompida, entretanto, os sintomas tendem a
retornar dentro de algumas semanas ou meses e novamente torna-se mais difícil
resistir à necessidade de realizar as compulsões. Adicionando outras técnicas
terapêuticas, particularmente a terapia comportamental, temos maiores chances
de conseguir tratar os sintomas com menos medicação ou até sem medicação a
longo prazo.
A terapia comportamental é mais efetiva que a psicoterapia psicodinâmica
tradicional no controle dos sintomas. Ao contrário da psicoterapia, que procura no
passado a ―raiz’ do problema, a terapia comportamental utiliza uma abordagem
6
prática do ―aqui e agora‖ para eliminar comportamentos indesejáveis. É
recomendado inicialmente estabelecer uma hierarquia ou lista de situações
evitadas/temidas, desencadeantes externos e pensamentos, imagens ou impulsos
que provoquem desconforto. Cada item é então graduado numa escala de 0 a 100
em termos de quantidade de desconforto que gera (isso é chamado unidade
subjetiva de desconforto - USD). A principal técnica comportamental é chamada
―exposição e prevenção de resposta‖. Para eliminar os sintomas, a pessoa com
TOC deve se expor a essas situações que são temidas e evitadas. A exposição é
melhor realizada de modo gradual, iniciando-se com os itens que provocam
menos desconforto, de acordo com o escore na escala de USD. Em seguida, a
pessoa é encorajada a resistir às compulsões que se sente impelida a realizar
para evitar uma conseqüência temida ou o aumento da ansiedade. Essa parte é
chamada ―prevenção de resposta‖. À medida que a exposição e a prevenção de
resposta é realizada continuamente, a pessoa com TOC aprende ―que nada de
ruim acontece‖ quando o ritual não é realizado. No início, a ansiedade cresce por
conta do medo irracional de que aconteça alguma catástrofe. Com o tempo, a
pessoa com TOC poderá dizer: ―eu me lavei apenas uma vez e ninguém se
machucou‖. Para aqueles com sensação de ―incompletude‖ ou sensação de que
não ficarão bem se não fizerem as compulsões, a exposição aos eventos
desencadeantes e a resistência aos rituais, com o tempo, levam à diminuição da
ansiedade da mesma forma.
A exposição e a prevenção de resposta freqüentemente evocam um aumento
inicial da ansiedade. Entretanto, com o tempo e a prática, ocorre a redução do
desconforto e uma maior habilidade em resistir aos rituais. Não se desesperem;
através da repetição e longos períodos de prática, a ansiedade diminui. Esse
princípio é chamado habituação. A terapia comportamental exige um enorme
montante de prática e paciência, assim como uma forte motivação para tolerar
níveis crescentes de ansiedade. Uma boa analogia para a exposição e a
prevenção de resposta é o exercício. Quando uma pessoa começa a correr, por
exemplo, começa com passo lento e pequena distância. À medida que mais força
e resistência são alcançadas, distâncias maiores podem ser percorridas a passos
mais rápidos. Dores musculares são interpretadas como sinais de bom uso de
áreas que estavam sendo mal condicionadas. Da mesma forma, quando uma
pessoa começa a terapia comportamental, um aumento inicial de ansiedade é
considerado como ―estou fazendo algo errado, pois isto deveria fazer sentir-me
bem‖ em vez de ―esta ansiedade é um bom sinal de que estou-me confrontando
com coisas que me estressam, então sinto mais ansiedade no início". Muito
freqüentemente, as pessoas interrompem o tratamento comportamental por conta
desse aumento inicial de ansiedade, sem considerar que o processo de
habituação leva um certo tempo para ocorrer. Comparando o tempo que a pessoa
com TOC sofreu com seus sintomas, a diminuição do desconforto e das
compulsões ocorre relativamente rápido. Apesar disso, a maioria das pessoas fica
impaciente e espera que suas preocupações vão embora mais rapidamente do
que é realista esperar. Mesmo quando as compulsões param, as preocupações
persistem, pois comportamentos mudam mais rapidamente que pensamentos e
7
sentimentos. Entender tudo isto ajuda você, enquanto pessoa de apoio, a ser um
melhor amparo.
A intervenção da família é um importante complemento aos tratamentos
farmacológico e comportamental. Uma forma de tratamento que tem sido efetiva é
o grupo de apoio psicoeducacional multifamiliar. Este é um grupo formado por
membros da família e pessoas com TOC com o propósito de aprender sobre TOC,
o seu impacto nas famílias e estratégias para lidar com isso. Calvocoressi e suas
colegas relataram que 88% dos familiares que eles entrevistaram participavam de
alguma maneira na manutenção dos sintomas. Nesse estudo, a participação
familiar nos sintomas estava significativamente correlacionada com a disfunção
familiar e com atitudes negativas em relação à pessoa com TOC. Essas
características podem servir para manter a gravidade dos SOC e grupos de
famílias podem ajudar a lidar com essas dificuldades que podem afetar a
recuperação do indivíduo com TOC.
Grupos de Apoio Psicoeducacionais Multifamiliares são únicos no sentido de que
oferecem a rara oportunidade aos envolvidos de se sentirem menos isolados. É
um processo enriquecedor aprender sobre TOC, compartilhar experiências e
discutir abordagens alternativas para a resolução de problemas. Você se sentirá
aliviado em saber que outros lutam com os mesmos medos, preocupações,
questionamentos e conflitos relacionados ao TOC.
Esses grupos de suporte podem ser facilitados por profissionais ou fundados nos
princípios dos grupos de auto-ajuda. Se você está pensando em iniciar um desses
grupos por sua conta, é aconselhável que consulte profissionais para obter
informações clínicas adequadas. Além disso, os familiares podem aprender por
meio de fitas de vídeo e da literatura3.
Outra abordagem multifamiliar que incorpora familiares/pessoas de apoio ao
tratamento é o tratamento comportamental multifamiliar (TCM). O TCM que nós
desenvolvemos é composto por 6-7 famílias e inclui a pessoa com TOC. Há dois
encontros particulares com cada família antes de se iniciar o grupo. Cada sessão
dura uma hora e meia e o propósito é angariar informações e descrever o TCM
detalhadamente. A seguir, há doze sessões semanais multifamiliares de duas
horas e seis sessões mensais de entrada de novos membros. Durante as doze
sessões semanais são fornecidas psicoeducação sobre TOC e tratamento
comportamental. O tratamento é modelado de acordo com a terapia
comportamental individual e consiste na exposição in vivo e na prevenção de
resposta, além de tarefas em casa e auto-monitoração. Além disso, as famílias
observam os exercícios de exposição e prevenção de resposta, compartilhando
experiências e estratégias de resolução de problemas com outras famílias,
aprendendo a negociar acordos com o portador de TOC de maneira adequada.
Esses acordos são chamados contratos comportamentais.
3
A ASTOC pode fornecer informações a esse respeito aqui no Brasil. Para maiores informações
veja o apêndice no final deste livro.
8
O objetivo primário dos contratos comportamentais é promover o trabalho conjunto
da família na elaboração de planos específicos para o manejo dos SOC em
termos comportamentais. Isso reduz o conflito e preserva a convivência. Ao
melhorar a comunicação e o desenvolvimento de uma maior compreensão da
perspectiva do outro, fica mais fácil para o indivíduo com TOC aceitar ajuda dos
membros da sua família no controle dos sintomas. A experiência tem mostrado
que a terapia familiar comportamental mais efetiva resulta dos contratos entre os
indivíduos com TOC e seus familiares. Algumas famílias são capazes de fazer
isso por conta própria, enquanto a maioria necessita de instrução profissional. A
idéia por trás do contrato familiar é que objetivos realistas sejam estabelecidos
pela pessoa com TOC juntamente com as pessoas que o apoiam.
O processo em si é reassegurador e válido para o portador de TOC. A mensagem
da família é: ―Nós reconhecemos que algo está errado e nós trabalharemos juntos
para melhorá-lo!‖. Por exemplo, a pessoa com TOC pode escolher o objetivo de
escolher lavar algumas roupas ―contaminadas‖. Então discutirá com os membros
da família como eles poderão ajudar na tarefa. Isso pode significar: 1) acompanhar
a pessoa com TOC enquanto realiza a tarefa, 2) concordar que a pessoa com
TOC somente será reassegurada uma vez pelos familiares em relação ao fato das
roupas não estarem contaminadas, 3) prover algum tipo de recompensa após a
tarefa ser concluída (jantar fora, elogiar) como reforço positivo. Um exemplo de
como um contrato comportamental de família funciona pode ser ilustrado com o
caso de um homem de 35 anos com compulsão de colecionismo. Ele guardava
suas roupas da adolescência que não usava há mais de 20 anos. Devido ao seu
guarda-roupas estar lotado, o seu quarto e outros quartos da casa estavam
abarrotados e insuportáveis. Ele e sua esposa concordaram em que ele se
desfaria de uma roupa diariamente por um mês. Como é muito difícil para
colecionadores desfazer-se de coisas, limites devem ser estabelecidos. Se às oito
da noite ele não tivesse dado uma roupa à esposa ela teria permissão para abrir
seu armário e escolher três peças, das quais ele selecionaria uma. Se às 8:30 ele
ainda não tivesse escolhido, ela então escolheria. Assim, a pessoa com TOC é
firmemente encorajada pela família mas lhe é dada a responsabilidade de se
confrontar com seus medos e compulsões de evitação.
Uma palavra de cautela antes de empregar estas estratégias por sua conta: todos
os objetivos e contingências devem ser claramente definidos, entendidos e aceitos
por todos os membros envolvidos nas tarefas. Famílias que decidem reforçar ―as
regras do TOC‖ sem discuti-las antes com o portador, descobrem que ―o tiro sai
pela culatra‖. Implementar um programa para modificar comportamentos deve ser
algo planejado e discutido passo a passo. Após participar dos grupos de educação
familiar e grupos de apoio pela primeira vez, um marido deixou a mensagem de
que se recusaria a participar dos rituais da esposa. Após 20 anos ajudando a
esposa ―para manter a paz‖, o marido foi para casa e parou de ―ajudar‖ nas
compulsões. Você pode imaginar a ira que despertou na esposa e o marido voltou
ao velho estilo, sentindo-se confuso, com raiva, desinformado, e impotente mais
uma vez. O marido levou para casa a mensagem correta, o problema foi a
9
maneira de colocá-la em prática. Todos aqueles que se sentiram impelidos a
fechar a chave de água para impedir compulsões de lavagem, ou a remover
interruptores ou maçanetas para evitar verificações, poderão pensar agora que
interromper a compulsão para por um fim no problema geralmente resulta em
intenso conflito familiar que é freqüentemente tão doloroso quanto viver com os
SOC. Assim, o ponto de maior importância é que antes dos familiares intervirem
deve haver discussões, negociação e acordo entre a pessoa com TOC e a família
para levar o plano adiante. Para a terapia comportamental familiar funcionar, esse
processo é crucial. A exceção é quando ocorre uma situação de ameaça à vida ou
perigosa.Neste momento, você poderá ser obrigado a agir apesar das “regras do
TOC”.
Em alguns casos, a terapia comportamental individual pode ser particularmente
útil para aqueles que necessitam de atenção profissional mais intensiva do que a
que pode ser dada em grupo.
Quando a pessoa com TOC não o reconhece.
Tenho recebido ligações e cartas descrevendo talvez a mais difícil das situações:
quando familiares reconhecem os sintomas de TOC e a pessoa com TOC não
aceita e se recusa a receber ajuda. O ideal nem sempre é a realidade. Alguns de
vocês podem ter um membro da família que recusa absolutamente qualquer
tratamento ou pode até negar que os sintomas existam. Essas são situações
extremamente desafiantes, que evocam sentimentos de desespero. Algumas
vezes você pode não ter escolha, a não ser continuar levando a sua vida adiante,
enquanto lembra ao sofredor periodicamente que deseja ajudar, que reconhece
seu sofrimento e que as pessoas ficam melhores do seu TOC. Em geral, pessoas
com TOC não podem começar a terapia comportamental ou a medicação
enquanto não desejem. Algumas vezes, quando o desconforto ou a incapacitação
fica tão grande que prejudica o trabalho, os relacionamentos, o gozo da vida, a
pessoa com TOC passará a aceitar o aconselhamento profissional. As famílias
vêm relatando como chegaram ao ―fundo do poço‖ e como as coisas deterioraram
antes que seu ente querido admitisse ter um problema. Esse é um processo
doloroso e, como pessoa de apoio, você tem opções. Freqüentemente, admitir um
problema não significa aceitar que se têm um problema. Para toda a família,
aceitar é um processo que leva tempo. Como membro da família, seu objetivo é
duplo - 1) obter apoio e se ajudar e 2) tentar ajudar a pessoa a aprender sobre o
TOC e os tratamentos disponíveis.
O primeiro passo é que um dos pais ou alguém da família reconheça o TOC. A
seguir, é importante aprender o máximo possível a respeito do TOC. Além disso,
participar de grupos de apoio disponíveis, tornar-se membro de associações como
a OCD Foundation4 e receber material informativo. Conversar com outras famílias
para compartilhar sentimentos de raiva, tristeza e isolamento é muito importante.
Discutir como outras famílias manejam os sintomas e receber opiniões de como se
4
No Brasil, existe a ASTOC, Associação Brasileira de Portadores de Síndrome de Tourette,
Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo, com sede em São Paulo.
10
deve lidar com o TOC fará com que você pense mais criticamente sobre suas
respostas e oferecerá alternativas. Em geral você deveria:
1. Trazer literatura, video-teipes e fitas cassete sobre TOC para sua casa.
Oferecer a informação à pessoa ou deixá-la estrategicamente à mão para que
possa ser lida/vista individualmente.
2. Informar a pessoa que tem TOC que é para seu benefício que se envolverá o
mínimo possível com os comportamentos que eles se sentem obrigados a
realizar. Você está lá para ajudá-lo a resistir às compulsões, não para ajudar
nelas ou fazê-las. Explicar que você está fazendo tudo para entender o
sofrimento dele, mas que você está desistindo das demandas sem sentido que
apenas pioram a situação.
3. Explicar que, por meio do tratamento adequado, a maioria das pessoas
percebe um decréscimo significativo dos sintomas. Existe ajuda e há outras
pessoas com o mesmo problema.
4. Sugerir à pessoa com TOC que freqüente grupos de apoio com ou sem você e
que converse com um colega com TOC (através das Associações) ou que fale
com um profissional em uma clínica especializada.
Se a pessoa com TOC ainda se recusa a reconhecer que há algo errado, você
pode tomar uma atitude definitiva. Essas ações incluem:
1) Continue o seu apoio por conta própria e, se disponível, procure
aconselhamento com um profissional especializado em TOC.
2) Recuse-se a se envolver com o TOC - não dê reasseguramento, não verifique,
não evite.
Reduzir sua participação nos rituais pode fazer o indivíduo com TOC ficar mais
hostil. Novamente, explique gentilmente que você se oferece a procurar ajuda
profissional com ele mas que não pode continuar a viver sob as regras do TOC.
Lembre-o de que se você fizer o que ele pede pode fazer com que,
temporariamente, ele se sinta melhor, mas que isso não ajuda os sintomas a
diminuírem. Esta é geralmente a pior parte para a família seguir...é difícil
estabelecer limites com empatia. Além disso, se você continuar a ajudá-lo a sentirse confortável reduzindo sua ansiedade, como é que ele vai querer encarar a
aparentemente intransponível tarefa de mudar? Se você reconhece ter sido até
agora um cúmplice do TOC, gradualmente vá deixando de ser. Por outro lado, se
você tem se recusado a participar de qualquer modo do TOC a não ser por gritar
―deixe disso‖, você deve parar isso também e informar-se mais sobre o problema
para poder dizer a mesma coisa mas de uma forma que seja de apoio e que
mostre que compreende a luta por que ele está passando. De qualquer modo, o
importante é ser consistente. Isso significa conversar com os outros membros da
família para assegurar uma abordagem unificada, caso contrário, suas boas
intenções poderão perder força. Por exemplo, em uma família, a mãe parou de
lavar as roupas para seu filho de 28 anos mas o marido passou a fazê-lo no seu
lugar porque eles não estabeleceram um plano antes sobre como lidar com os
sintomas obsessivo-compulsivos.
11
Em alguns casos muito graves, a pessoa com TOC pode, eventualmente, escolher
sair de casa. Se a pessoa não for um menor, mora sozinho e não oferece perigo a
si ou a outros, talvez haja pouco a se fazer para convencer a pessoa a procurar
ajuda. Isso não significa que você deva parar sua terapia ou parar de tentar.
Algumas vezes leva anos de perseverança. Mais uma vez, lembre que aceitar o
TOC e beneficiar-se do tratamento é um processo.
Guia para viver com TOC
As reações das famílias às pessoas com TOC variam. Há cinco reações típicas: 1)
famílias que ajudam nos rituais para manter a paz; 2) famílias que não participam,
mas permitem as compulsões; 3) famílias que se recusam a tomar conhecimento
ou permitem as compulsões na sua presença; 4) famílias que se dividem na sua
reação- alguns membros ajudam e outros se recusam; 5) famílias cujos membros
oscilam entre um extremo e outro, tentando encontrar a solução ―certa‖. Em
qualquer caso, reações familiares extremadas ou inconsistentes geram mais
sentimentos de frustração e desesperança na medida em que os SOC aumentam.
A tendência natural de pôr os sinais de alerta do TOC de lado parece retardar a
procura de ajuda profissional. À medida que mais se sabe sobre o TOC, mais se
pode ser otimista em relação ao tratamento e à recuperação.
Em um esforço para ajudar as famílias, a lista de diretrizes a seguir foi
desenvolvida por familiares e pessoas com TOC que experimentaram dificuldade
de lidar com a situação no início.
Diretrizes Gerais
1. Aprender a reconhecer os sinais que indicam que a pessoa está tendo
problemas.
2. Modificar as expectativas em períodos de estresse.
3. Medir o progresso de acordo com o nível de funcionamento da pessoa.
4. Não fazer comparações dia a dia.
5. Reconhecer pequenas melhoras.
6. Criar um ambiente acolhedor em casa.
7. Manter a comunicação clara e simples.
8. Aderir firmemente ao contrato comportamental.
9. Estabelecer limites, mas ser sensível às mudanças de humor da pessoa.
10. Manter a rotina da família ―normal‖.
11. Usar o humor para lidar com a situação.
12. Apoiar o regime medicamentoso.
13. Separar tempo para outros membros da família é importante.
14. Os membros familiares devem ser flexíveis.

o modelo de Diretrizes foi adaptado da obra Esquizofrenia e a Família de Carol Anderson, Ph.D.: Douglas
Reiss, Ph.D.: Gerard Hogarty, MSW, The Guilford Press, NY, 1986.
12
(1) Reconhecendo os sinais
A primeira diretriz para a família ressalta que seus membros devem reconhecer os
―sinais de alarme‖ do TOC. Algumas pessoas com TOC pensam coisas das quais
você não tem conhecimento e que fazem parte do TOC, então você deve observar
mudanças no comportamento. A lista dos doze sinais não é de modo algum
exaustiva. Não considere alterações significativas como ―é só a personalidade
dele‖. Lembre que as mudanças podem ser graduais, mas muito diferentes de
como a pessoa se comportava no passado. Quando é solicitado listar os
comportamentos percebidos como mudanças ou particularidades que começam a
interferir no funcionamento social e/ou ocupacional, as famílias geralmente relatam
perceber a existência de períodos inexplicáveis de tempo em que a pessoa fica
sozinha (no banheiro, vestindo-se, fazendo tarefas), esquiva, irritabilidade e
indecisão. Esses comportamentos podem facilmente ser confundidos com
preguiça ou manipulação. É essencial que você aprenda a ver essas
características como sinais do TOC e não traços de personalidade. Dessa forma,
você pode juntar-se à pessoa com TOC na luta contra os sintomas em vez de ficar
alienado. Pessoas com TOC geralmente referem que quanto mais criticados são ,
mais os sintomas pioram!
Os sinais que devem ser observados incluem:
1. Longos períodos de tempo inexplicáveis.
2. Fazer coisas repetidas vezes.
3. Questionamentos constantes acerca da própria
reasseguramento.
4. Tarefas simples levando mais tempo que o usual.
5. Atrasos permanentes.
6. Preocupação exagerada com detalhes e coisas menores.
7. Reações emocionais extremas a coisas menores.
8. Incapacidade de dormir adequadamente.
9. Ficar acordado até tarde para terminar de fazer coisas.
10. Mudança significativa nos hábitos alimentares.
11. O dia a dia se transforma numa luta.
12. Evitação.
necessidade
de
(2) Modificando Expectativas
Consistentemente, as pessoas com TOC referem que mudanças de qualquer tipo
(mesmo positivas) são experimentadas como estressantes. É durante essas fases
que os sintomas afloram. Além de identificar os SOC, você pode ajudar a moderar
o estresse modificando suas expectativas em fases de transição. Em vez de
expressar um frustrante ―deixe disso!‖, uma frase como ―não é surpreendente que
seus sintomas estejam piores, veja as mudanças por que está passando‖ funciona
13
como apoio e cria uma aliança positiva. Além disso, o conflito familiar apenas
alimenta a fogueira e promove a piora dos sintomas. Ajuda a ser flexível com o
programa comportamental durante períodos estressantes.
(3) As pessoas ficam melhores em velocidades diferentes.
A gravidade dos SOC é um continuum. A gravidade é medida geralmente pelo
grau de perturbação emocional e o grau de prejuízo funcional. Há uma grande
variação na gravidade dos sintomas entre os indivíduos. Você deve medir o
progresso de acordo com o nível de funcionamento da pessoa, não compará-lo
com outras. Você deve encorajar a pessoa a se forçar ao máximo a funcionar o
melhor possível. Entretanto, se a pressão para funcionar otimamente é maior do
que a capacidade da pessoa, cria-se um estresse que leva a mais sintomas.
Por exemplo, você deve ter observado diferenças entre indivíduos com SOC e
pode ter comentado (ou pensado): ―Bom, se aquela pessoa consegue arcar com
as responsabilidades familiares e trabalhar, por que você não pode?‖ Isso pode
ser uma expectativa não razoável, dado o padrão e o curso da doença do
indivíduo. Assim como há ampla variação entre a gravidade dos sintomas, há
também variação em quão rapidamente os indivíduos respondem ao tratamento.
Seja paciente. Uma melhora lenta e gradual pode ser preferível no final, se se
conseguirem evitar recaídas.
(3) Evitar comparações diárias.
Freqüentemente, pessoas com TOC se sentem como se eles voltassem à estaca
zero em períodos de crise. Você pode ter-se enganado em comparar o progresso
do seu familiar com o seu funcionamento na época em que ele ainda não tinha
desenvolvido o TOC. Devido ao curso flutuante do TOC, é importante observar
todas as mudanças desde que o tratamento teve início. Comparações dia após dia
não são adequadas pois não refletem a melhora. Ajude a pessoa a desenvolver
―pontos de referência‖ internos para medir o progresso. Nos dias em que a pessoa
―escorregar‖, você pode lembrá-lo de que ―amanhã é um outro dia para tentar‖ de
modo que o aumento de rituais não seja encarado como um fracasso. Sentir-se
como um fracasso é autodestrutivo: leva a sentimentos de culpa. Essas distorções
criam um estresse que pode exacerbar sintomas e levar ao sentimento de ―perda
do controle‖. Pode fazer diferença lembrar à pessoa o quanto já progrediu desde o
pior episódio e desde que iniciou o tratamento.
(5) Reconhecendo “Pequenos” Progressos.
Pessoas com TOC costumam queixar-se de que os membros da família não
entendem como custa realizar algo como fechar o chuveiro por cinco minutos ou
resistir a pedir reasseguramento mais uma vez. Enquanto isso parece
insignificante para os outros membros da família, para elas é um grande passo.
Tomar conhecimento desses aparentemente ―pequenos‖ feitos é uma arma
poderosa que encoraja a pessoas com TOC a continuar tentando. Isso permite à
14
pessoa saber que o esforço para melhorar é reconhecido por você. Elogios
verbais são um forte reforçador positivo. Não hesite em usá-los!!
(6) Crie um Ambiente Acolhedor
Quanto mais você evita críticas pessoais, melhor. É o TOC que ―dá nos nervos‖.
Tente aprender o máximo que puder sobre o TOC. Seu parente necessita do seu
encorajamento e aceitação como pessoa. Lembre que aceitação e apoio não
significam ignorar o comportamento compulsivo. Faça o possível para não
participar das compulsões. Sem hostilidade, explique que as compulsões são
sintomas do TOC, com o qual você não vai cooperar, porque quer que a própria
pessoa resista. Isso promove uma atitude de não julgamento que reflete aceitação
da pessoa com TOC.
(7) Mantenha a Comunicação Clara e Simples
Evite explicações longas. Isto geralmente é mais fácil de ser dito do que feito,
porque a maioria das pessoas com TOC constantemente pedem àqueles ao seu
redor reasseguramento: ―Tem certeza de que eu fechei a porta?‖ Posso ficar certo
de que limpei o suficiente? ―. Certamente você já percebeu que quanto mais tenta
provar que não há necessidade de preocupação, mais refutações você recebe.
Mesmo as explicações mais sofisticadas não funcionam. Sempre há aquele
hesitante ―Mas e se...?‖.
(8) Atenha-se ao Contrato Comportamental
Nos seus esforços para ajudar a reduzir as compulsões, você pode facilmente ser
considerado como ―mau ou aquele que rejeita‖, embora esteja tentando ser um
―apoio‖. Pode parecer óbvio que estão todos trabalhando com o objetivo de reduzir
os sintomas, mas as formas pelas quais as pessoas fazem isso varia. Primeiro,
deve haver um acordo entre os diversos membros da família e a pessoa com TOC
de que a não participação nos rituais (incluindo não responder a incessantes
questionamentos) é para o seu benefício. O ideal é que todos concordem nesse
ponto. Geralmente, participar de um grupo educacional e de apoio à família ou de
terapia familiar especializados em TOC facilita a comunicação familiar. Como
regra geral , respostas curtas e simples são as melhores.
(9) Estabelecer Limites mas ser Sensível às Mudanças de Humor.
Com o objetivo de trabalhar juntos para diminuir as compulsões, os familiares
perceberão que eles devem ser firmes a respeito de: 1) acordos prévios em
relação à participação nas compulsões, 2) quanto tempo será gasto discutindo o
TOC, 3) quanto de reasseguramento será dado ou, 4) o quanto as compulsões
interferem na vida das outras pessoas. É comumente relatado que o humor dita o
grau em que as pessoas conseguem desviar-se das obsessões e resistir às
compulsões. Da mesma forma, os familiares têm comentado que eles percebem
15
quando a pessoa está ―tendo um dia ruim‖. Aqueles são os dias em que a família
necessita ―dar um tempo‖, a não ser que haja uma situação potencial de ameaça à
vida ou de agressão. Em ―dias bons‖, os membros da família deveriam encorajar a
pessoa a resistir às compulsões o máximo possível.
(10) Mantenha a Rotina “Normal”
Geralmente as famílias perguntam como ―desfazer‖ todos os efeitos de meses ou
anos de convivência com os SOC. Por exemplo, para ―manter a paz‖, um marido
permitiu que o medo de contaminação da sua esposa proibisse seus cinco filhos
de receber colegas em casa. Uma tentativa inicial de evitar o conflito por meio da
desistência de enfrentar apenas piora o problema. As obsessões e compulsões
devem ser contidas. É importante que crianças recebam amigos em casa e que
qualquer membro da família possa usar qualquer cadeira, pia, etc. Através da
negociação e do estabelecimento de limites, a vida familiar e a ―rotina‖ podem ser
preservadas. Lembre que é no interesse da pessoa com TOC que ela deve tolerar
a exposição aos seus medos e ser lembrada das necessidades dos outros. À
medida que eles começam a recuperar funções, desejam ser capazes de maiores
progressos.
(11) Use o Humor
A habilidade de distanciar-se de medos irracionais e rir é saudável, especialmente
quando é feito em companhia. Isso pode ser de grande alívio. Novamente, ser
sensível aos humores deve ser considerado antes de ―zombar‖ do TOC. Embora o
humor venha sendo reconhecido pelas propriedades curativas durante anos, pode
não ser bom brincar quando os sintomas estiverem agudos.
(12) Apoie o Regime Medicamentoso
Sempre se informe com o médico a respeito de dúvidas, efeitos colaterais e
mudanças que você perceber. Não mine as instruções a respeito da medicação
que os médicos ou os profissionais de saúde fornecerem.
Todas as medicações têm efeitos colaterais que variam de gravidade. Algumas
são muito incômodas (boca seca, constipação). Discuta-as com o médico e avalie
os riscos e benefícios.
Para pessoas que não podem pagar pela medicação, existe a possibilidade de
conseguir algumas medicações no Sistema Único de Saúde (SUS).
(13) Reservar Tempo é Importante
Freqüentemente, os familiares têm uma tendência a sentir que devem proteger o
seu parente com TOC estando junto a ele o tempo inteiro. Isso pode ser
destrutivo, porque todos precisam de um tempo para si próprios. Dê a mensagem
de que a pessoa pode ficar sozinha e cuidar de si própria. Além disso, o TOC não
pode conduzir a vida de todo mundo; você tem outras responsabilidades além de
ser ―babá‖.
16
(14) Seja Flexível
Acima de tudo, estas são apenas diretrizes! Sempre considere a gravidade dos
SOC e o humor da pessoa, assim como o grau de estresse quando for tomar
decisões a respeito da imposição de limites. Seja razoável e tente transmitir
carinho e preocupação nas suas ações.
Diretrizes para Educadores e Empregadores.
As seções precedentes foram escritas para os familiares, mas muitas das
sugestões são aplicáveis para educadores, conselheiros e empregadores.
Entretanto, estes últimos estão numa situação particular de ajudar ou direcionar
pacientes para o tratamento sem estarem envolvidos emocionalmente. Como as
famílias, os educadores e conselheiros podem considerar os sintomas como
falhas no caráter ou alterações do comportamento que podem ser facilmente
evitados. Freqüentemente os sintomas não são reconhecidos ou são mal
interpretados. Pessoas com TOC se preocupam com sua performance escolar
e/ou no trabalho e se preocupam com que outros ―descubram‖ seu TOC. Suas
preocupações criam ansiedade adicional, exacerbando os sintomas e criando
maior incapacidade. Enquanto nem todos os educadores ou empregadores sejam
receptivos a aprender sobre TOC, aqueles que o são podem ajudar as pessoas
com TOC a manter o funcionamento e a auto-estima enquanto lutam contra seus
sintomas.
Um ambiente acadêmico ou de trabalho que seja acolhedor e trate a pessoa com
dignidade é o ideal. Tente trabalhar com o indivíduo para permitir alguma
flexibilidade, quando possível, para maximizar o sucesso. Isto não significa
necessariamente reduzir padrões ou requerimentos. Por exemplo, um estudante
universitário com TOC me pediu que falasse com uma de suas professoras por
sentir que ela estava dando-lhe menores notas do que merecia porque ele incluía
mais detalhes nos seus trabalhos do que o necessário, pedia-lhe que repetisse os
exercícios ditados para certificar-se de que ouvira corretamente e pedia
reasseguramento para certificar-se de que estava dizendo ―a coisa certa‖. Depois
de obter consentimento por escrito eu contatei a professora, a qual estava
reconhecendo alguns comportamentos de seus estudantes como obsessivos, e
esta me confidenciou que um parente seu tinha TOC. Ela reconheceu que
algumas das suas reações haviam sido bruscas e foram na tentativa de pôr um fim
às aparentemente intermináveis questões. Conversando, discutimos alguns dos
princípios da terapia comportamental e decidimos que a professora daria ao
estudante reuniões semanais de quinze minutos para discutir suas questões e
preocupações. Fora desse tempo, o estudante teria que resistir a perguntar. Se
ele perguntasse, a professora o lembraria do acordo. O estudante convidou a
professora para participar do nosso grupo de apoio mensal se estivesse
interessada em aprender mais. Este é um bom exemplo de como o contrato
comportamental foi utilizado fora de casa. Exemplos semelhantes no ambiente de
17
trabalho, assim como no ambiente acadêmico, podem ser encontrados.
Novamente, é importante ser flexível. Pessoas com TOC costumam ser
escrupulosas, esforçadas e se preocupam em fazer as coisas bem feitas. Embora
isso às vezes possa tornar-se um problema, empregadores complacentes podem
utilizar isso como vantagem e manter um empregado confiável trabalhando até
mesmo em períodos de exacerbação de sintomas. Os empregadores devem estar
cientes que em 26 de Julho de 1992, o Título I do Ato Americanos com
Incapacidade foi aprovado. Essa lei exige que os empregadores ―acomodem
racionalmente‖ as pessoas com transtornos mentais, a não ser que as
acomodações imponham ―esforço excessivo‖ do empregador. É proibida a
discriminação no processo seletivo de empregos, nas contratações, promoções e
demissões. (A OCD Foundation publicou um livreto para orientar como os
empregadores podem acomodar razoavelmente pessoas com TOC). 5
Diretrizes Especiais para Crianças e Adolescentes
―Quando meus pais me chamam de estúpido, as coisas pioram. Eu sei que não
sou estúpido, mas não consigo evitar de fazer essas coisas estúpidas‖
Muitos adultos conseguem traçar o início do seu TOC na infância. Ao lembrar de
sentimentos de vergonha, isolamento e medo, os adultos dizem desejar que
alguém tivesse naquela época sentado com eles e conversado a respeito dos
seus comportamentos estranhos em vez de criticá-los. As crianças estão atentas
ao fato de fazerem coisas que seus colegas da mesma idade não fazem. De fato,
eles são terrivelmente conscientes disso. Eles têm medo de contar aos pais (ou
figuras de autoridade) sobre suas rotinas para vestir-se, escovar os dentes certo
número de vezes, ―germes‖, cruzar os ―T‖ corretamente, acertar a bola até que um
―bom‖ pensamento substitua um ―mau‖ pensamento. Crianças (como adolescentes
e adultos) tentam esconder os comportamentos compulsivos por medo de que se
alguém descobrisse ―Eles iam internar-me‖, ―Saberiam que estou louco‖, ―Levarme-iam embora‖. Desconhecendo que existe tratamento psiquiátrico, crianças
assumem que há algo de muito errado com elas e que não pode ser corrigido.
Assim como os adultos, elas pensam que são as únicas que vivem dessa forma.
O primeiro passo é reconhecer o comportamento excessivo ritualizado. Fique
atento, entretanto, que a maioria das crianças passa por uma fase do
desenvolvimento que é calcada em rituais. Rituais para dormir e orações
promovem uma sensação de conforto e segurança.; o mesmo ocorre com
amuletos da sorte, organizar brinquedos, colecionar itens ―especiais‖. Quando os
rituais e ―rotinas‖ começam a interferir no funcionamento social e escolar da
criança - ficar em casa para terminar determinada tarefa, reduzir atividades
costumeiras- um sinal de alerta deve acender. Além disso, se a interrupção dessa
―rotina‖ cria muita ansiedade, frustração e hostilidade, provavelmente é hora de
procurar aconselhamento psiquiátrico.
5
Veja o apêndice sobre a legislação brasileira no final do livreto.
18
Um comentário de uma mulher com TOC que agora tem 34 anos aponta para a
questão que é freqüentemente encarada quando se é uma criança com TOC. Ela
lembra do grande sofrimento que tinha com as obsessões agressivas (medo de
ferir alguém). A pior parte era manter seus medos para si, pois seus pais
esperavam que ela ―deixasse disso‖ e ―colaborasse‖. Ela afirma fortemente, assim
como outros fazem, que os pais deveriam abrir a porta para discussão. Fazer uma
tentativa de conectar-se com a criança num nível emocional fornece a elas uma
oportunidade de responder; é como estender uma mão. As crianças necessitam
receber alguma estrutura para entender o que lhes está acontecendo. Algumas
vezes elas não têm a habilidade de explicar a não ser que os adultos ofereçam
algumas possibilidades. Uma criança pode dizer com alívio, ―Uau! Isso é
exatamente o que acontece comigo...como você sabia? ― Este fenômeno não é
exclusivo das crianças. Ocorre em qualquer idade quando uma pessoa se sente
desesperadamente sozinha na sua experiência e encontra alguém que sente o
mesmo ou a compreende.
Algumas sugestões para os pais a respeito de como iniciar discussões com seus
filhos que possam ter TOC incluem: ―Ei, você tem estado tão preocupado
ultimamente, poderia nos contar o que está pensando? ―. ―Todas as pessoas têm
preocupações e é bom que você nos possa falar das suas‖. ―Nós percebemos que
você repete a mesma ação, você também percebe?‖. Você tem medo de que algo
aconteça? Pode tentar fazer apenas uma vez? O que acontece então? Não
parece correto?‖
Para ajudar a aumentar o entendimento da luta solitária de uma criança com TOC,
o vídeo ―A Árvore que Tocava‖, baseado numa experiência pessoal, foi produzido
pela OCD Foundation. Pode ajudar crianças com TOC a procurar ajuda e é um
instrumento educativo para pais e educadores.
―Meus pais não me entendem. Eu quero lidar com isto sozinho. Se eles não
interromperem meus rituais fica tudo bem.‖
Dos adolescentes, ao contrário das crianças, espera-se maior responsabilidade e
―maturidade’. De fato, o termo adolescente deriva do latim adolescere, que
significa crescer. Ainda assim, persiste uma tremenda dependência dos pais para
uma série de coisas. Para crianças pequenas não é estranho que os pais façam
tarefas que deveriam ser feitas por elas, ou as ajudem a trocar de roupa, tomar
banho, alimentar-se. Entretanto, à medida que vai-se crescendo, o prejuízo no
funcionamento torna-se muito perturbador para os pais e o adolescente com TOC.
A esperança de que a criança cresça e se livre dos comportamentos vai ficando
menos provável. A interferência no funcionamento diário por conta dos SOC é
menos tolerada. Em vez de discutir incansavelmente ameaçando punir, uma
consulta psiquiátrica pode ser de maior benefício.
Sabendo que a tarefa é afastar-se dos pais emocionalmente, o adolescente com
TOC é pego numa situação difícil, necessita dos adultos mais que seus colegas e,
19
ao mesmo tempo, ressente-se disso. Sentimentos de raiva e hostilidade podem
ser mais freqüentes que o esperado. Preocupar-se excessivamente com o que os
outros pensam e tentar manter seus sintomas em segredo pode interromper o
processo do adolescente de desenvolver uma identidade positiva e de autorespeito. O estigma social em relação a doenças mentais pode adicionar-se à
pressão que existe normalmente no adolescente para ―adaptar-se‖.
A tendência dos adolescentes formarem grupos muito unidos é indispensável para
o processo de diminuir o egocentrismo. Compartilhando idéias com os colegas, os
adolescentes experimentam suas teorias e descobrem suas fraquezas. O grupo
de colegas provê alguns dos confortos familiares adicionado de uma sensação de
independência. Além disso, é uma época de ponderar sobre assuntos como
vocação e sexualidade. Muitos desses processos do desenvolvimento normal são
retardados ou interrompidos pelo TOC. Adolescentes com TOC freqüentemente se
sentem extremamente isolados e inadequados. Eles perdem essa experiência de
pertencer a um grupo e posterior individuação. É comum que eles sejam
medrosos e se perguntem ‖Como serei capaz de trabalhar?‖ e se envergonhem de
seus comportamentos: ―Quem casaria comigo? ―.
Um conflito interno maior e um sentimento de alienação que são aumentados por
lidar com os SOC são particularmente dolorosos para os adolescentes quando as
tarefas ―normais‖ do desenvolvimento estão fazendo sua pressão. ―Mas mãe,
todos os outros estão fazendo ...‖. Mas nem todos os colegas têm TOC. Pode ser
legal ter um brinco na orelha mas não é legal ter as mãos esfoladas por lavagem
ou ter que ir a um terapeuta! Adolescentes podem ter dificuldade em se engajar no
tratamento. Entrar em um grupo de apoio com adolescentes pode ajudar. Do
mesmo modo, os pais dos adolescentes com TOC podem esquecer que são os
pais e devem estabelecer limites. As expectativas em relação a tarefas domésticas
ou a participação em atividades em família não devem ser alteradas para
acomodar o TOC.
Antes que os sintomas saiam do controle, há alguns passos que a família pode
dar para evitar uma situação desesperada: 1) Faça a sua tarefa e aprenda o mais
que puder sobre TOC. Entre num grupo de apoio. Fale com outros pais e famílias.
2) Sem julgar, encoraje o seu adolescente a falar sobre suas ―preocupações‖.
Compartilhe suas informações com ele e tente levá-lo a um grupo de apoio com
ou sem você. 3) Não altere sua rotina ou expectativas em relação à casa. Se sua
filha colocava o lixo fora e parou por medo de contaminação, não continue dando
simplesmente ―por que ela tem um problema‖. Não faça o dever de casa de seus
filhos. Se eles geralmente lavam suas roupas, e param porque ―sentem que não
podem‖, não faça por eles. Esteja lá para treiná-los, mas não assuma tarefas que
eles deveriam estar fazendo. Lembre, esta é uma fase de desenvolvimento em
que eles devem ganhar independência, não perder. Além disso, os irmãos se
ressentem de ter tarefas extras que não deveriam estar fazendo. 4) A família
estabelece os papéis e um senso comum de solução de problemas e é essencial
em ajudar a estabelecer limites. A família deve estar atenta a questões próprias de
adolescentes e como o TOC intensifica preocupações normais- especialmente
20
estabelecer limites como por exemplo- quando insistir e quando desistir. Quando
um dos pais diz uma coisa e o outro diz o oposto também cria problemas. É
recomendável que os pais estejam de acordo com as regras e expectativas (que
podem necessitar de revisão dependendo da gravidade do TOC). 5) A Terapia
comportamental individual pode ajudar o adolescente com o processo de
separação e controle de sintomas. 6) A medicação pode reduzir os sintomas a um
grau manejável, assim toda a família pode lidar melhor com eles. 7) Grupos de
apoio educacional multifamiliares podem fornecer apoio e direcionamento à
pessoa com TOC e a todos da família. 8) Conhecer um ―colega‖ com TOC pode
oferecer outro tipo de apoio.
Uma vez que a recuperação dos sintomas do TOC começa, facilita a família
analisar realisticamente suas expectativas. Se a pessoa ―perdeu‖ alguns anos da
adolescência por conta do TOC, não viveu a experiência completa da
adolescência. Pode levar um pouco de tempo para obter a habilitação para dirigir,
um emprego, uma turma, uma amigo íntimo, decidir que carreira seguir. Isto pode
ser desencorajador para a pessoa ao olhar a seu redor e ver seus colegas
realizando todas as coisas que parecem tão distantes dele. Isso pode
desencadear sentimentos de desesperança e menos valia. Se você reconhece
isso ou o seu filho consegue falar sobre isso, cumprimente-o por estar superando
o TOC. Lembre-o, com otimismo, das qualidades que adquiriram ao se ajudar e
que ele conseguirá ―alcançar ―os outros. Com paciência e perseverança, você
pode ajudá-lo a seguir em frente. Aconselhamento pode ser benéfico para a
pessoa e /ou sua família. Novamente, não esqueça dos grupos de apoio!
Se um adolescente se recusa a ver um profissional (com ou sem parentes), os
pais não devem esquecer que eles podem insistir. Isso requer um compromisso
sério da parte dos pais de realmente apoiar seus filhos com TOC a aprender tudo
o que puderem sobre TOC e procurar ajuda profissional. Você necessitará estar
preparado para impor conseqüências se sua vida familiar está deteriorando por
conta de um TOC difícil de manejar. Se você chega a este ponto, é crucial ser
firme, consistente e seguir em frente. As conseqüências de não procurar
tratamento variam dependendo das situações individuais. Às vezes, os sintomas
podem ser tão graves que o adolescente poderá ter que viver em outro local ou
ser encaminhado a um hospital contra a sua vontade, caso os sintomas se tornem
uma perigosa ameaça à sua vida ou à dos que vivem com ele. Isto deve ser
determinado por um psiquiatra com experiência em TOC.
Conclusão
Como membros da família, pode ser que vocês nunca se livrem completamente
dos sentimentos de isolamento e frustração que acompanham a luta diária de
tentar lidar com os desafios apresentados pelo TOC. Compartilhar esses
sentimentos com outros que vivem com TOC, oferecer apoio, aumentam muito o
processo de cura. Aprender o máximo que puder e utilizar as diretrizes propostas
pode responder a perguntas como ―Por que eles não param?―. Os membros de
21
uma família podem fazer uma grande diferença através da educação e do contrato
comportamental na ajuda do seu querido parente a superar o TOC.
Pode ser útil para as famílias manter em mente que não é incomum para as
pessoas com TOC beneficiarem-se de psicoterapias depois que o TOC foi tratado.
Sintomas de depressão, conflitos de ajustamento conjugal, sentimentos de estar
―fora do passo‖ em relação aos colegas são típicos e necessitam de atenção
particular. Depois que os sintomas do TOC diminuem, a pessoa pode começar a
perceber o quanto da vida perderam. Os membros da família freqüentemente
ficam confusos com isto por presumirem que depois da melhora do TOC tudo mais
ficaria bem também! Novamente, os sintomas e sentimentos mencionados acima
são comuns e fazem parte do processo de recuperação. O processo de
recuperação se dá com ajuda profissional, compreensão de familiares e amigos e
com o tempo.
Leitura Sugerida
O menino que não conseguia parar de se lavar: Experiência e Tratamento do
Transtorno Obsessivo Compulsivo.
Judith Rapoport, MD
Tradução José Ricardo Brandão Azevedo-Rio de Janeiro: Marques Saraiva, 1990.
Transtornos Obsessivo-Compulsivos: Conselho aos Pacientes e Seus
Familiares *
Livreto editado pelo Conselho Internacional de TOC com a ajuda do Grupo
Farmacêutico Internacional de Pfizer Inc. Outubro , 1997.
Transtorno Obsessivo-Compulsivo *
Traduzido do original em inglês ‖Obsessive-Compulsive Disorder‖ publicado pelo
National Institute of Mental Health (NIMH) (Instituto Nacional de Saúde Mental).
Pânico, fobias e obsessões – A experiência do projeto AMBAN
Gentim, V., Lotufo-Neto, F., e Bernik, M.A. org. –São Paulo, Edusp: 1997.
Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo: diagnóstico e tratamento
Miguel, E.C. – Rio de Janeiro, Editora Guanabara Koogan: 1996.
Livreto da ASTOC*
* Disponíveis na ASTOC.
22
Organizações Nacionais e Serviços Especializados
ASTOC
Associação dos Portadores de Transtorno Obsessivo-Compulsivo e
Síndrome de Tourette
Instituto de Psiquiatria
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.
Rua Ovídeo Pires de Campos s/n
São Paulo—SP—05403-010
Fone (11) 2809198
PRODOC
Programa de Ensino, Pesquisa e Assistência do Distúrbio Obsessivocompulsivo
Escola Paulista de Medicina
Instituto de Psiquiatria
R. Machado Bittencourt 222
Vila Clementino - Metrô Santa Cruz
São Paulo – SP - 04044-000
Fone: 570-6784
Ambulatório de TOC e quadros correlatos
Disciplina de Psiquiatria
Responsável: Dra. Albina Rodrigues Torres
Faculdade de Medicina de Botucatu - UNESP
Distrito de Rubião Jr.
Botucatu (SP) CEP: 18.618-970
Serviço de TOC
tel (21) 221-4896
R. Santa Luzia 206
Santa Casa - Castelo
Serviço de Psiquiatria
Rio de Janeiro - RJ - 20020-200
Ambulatório do Espectro Obsessivo compulsivo
Responsável: Dra Kátia Petribú
Hospital das Clínicas da UFPE
Av. Prof. Moraes do Rego. Cidade Universitária
Recife-PE fone: 4543692
23
Apêndice 1
A ASTOC (Associação Brasileira dos Portadores de Síndrome de Tourette, Tiques e
Transtorno Obsessivo-Compulsivo) é uma organização voluntária, sem fins lucrativos, que foi
constituída com base no modelo americano, em maio de 1996, em São Paulo, organizada pelo
PROTOC (Projeto Transtorno do Espectro Obsessivo-Compulsivo). A Tourette Syndrome
Association TSA-USA e a OCD foundation oferecem material e total apoio à ASTOC, que é
formada por pessoas com Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo, seus
familiares e também por pessoas interessadas em ajudar. É dedicada a identificar a causa, buscar
a cura e controlar os efeitos das enfermidades, e para conseguir isso , a ASTOC desenvolve e
distribui material educativo aos portadores e a profissionais de saúde; dirige grupos de apoio e
outros serviços para ajudar os portadores e seus familiares, para que possam suportar os
problemas decorrentes das enfermidades; e buscar melhores tratamentos.
A ASTOC também pretende oferecer ajuda direta às famílias com Síndrome de Tourette
(ST) e Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) em situações de crise, com um serviço de
informações e referência; organizar trabalhos e simpósios para pesquisadores, médicos e outros
profissionais que trabalham no campo da ST e TOC; manter um cadastro atualizado dos
portadores de ST e TOC; distribuir material didático sobre ST e TOC em conferências, para que os
profissionais de saúde conheçam e estejam bem informados sobre o TOC e a ST; e organizar
reuniões nacionais, prestando assistência, estimulando e apoiando novos grupos em todos os
estados brasileiros.
A proposta da ASTOC para os associados é de auxiliar a lidar com a enfermidade, através
de reuniões com outros pacientes e familiares para discutir problemas comuns e oferecer apoio
mútuo; ajudá-los na identificação precoce e no tratamento adequado da ST e do TOC; informá-los,
através de boletins, dos mais recentes tratamentos, programas de pesquisa e descobertas
científicas; apoiar programas dedicados aos pacientes. A ASTOC também visita e orienta
educadores em escolas, publica panfletos, artigos em revistas e boletins para divulgação da
enfermidade e orientação, e também tem um projeto piloto para tratamento e encaminhamento dos
portadores do TOC e ST para a rede pública.
Atualmente, a ASTOC busca arrecadar doações para formação de um fundo de pesquisa
que atenda às necessidades dos pacientes, e trabalha para que haja uma ampla divulgação de
seus trabalhos para os profissionais de saúde mental, médicos e psicólogos, e para os portadores.
A diretoria da ASTOC é constituída por: Cristina de Luca-Presidente, Maura Carvalho-VicePresidente, Cordelia Lanas e Maria Cecília Labate-Diretoras.
Para maiores informações sobre a ASTOC, visite o site www.mtecnetsp.com.br/toc ou
entre em contato pelo telefone (0X11)280-9198 e fax (0X11) 280-0842.
Apêndice 2
No Brasil, não há uma lei específica que proteja pessoas com transtornos psiquiátricos. Em linhas
gerais pode-se dizer o seguinte: em relação a pessoas vinculadas ao regime jurídico dos
servidores públicos federais, caso estas venham a sofrer incapacidade física ou mental, estarão
sujeitas à readaptação, a qual, segundo o art. 24 da Lei 8.112/90 "é a investidura do servidor em
cargo de atribuições e responsabilidades compatíveis com a limitação que tenha sofrido em sua
capacidade física ou mental verificada em inspeção médica".
Quanto àqueles cuja relação de trabalho está subordinada à C.L.T. -Consolidação das Leis do
Trabalho – (empregados sem vínculo público), haverá concessão de auxílio-doença para o que
contrair enfermidade que o impossibilite de exercer suas funções habituais por mais de 15 dias
consecutivos (art. 59 da Lei 8.213/91). Enquanto gozar do auxílio doença, considerar-se-á o
empregado em licença. O trabalhador que estiver em gozo de auxílio-doença, ou ainda quando
esta for convertida em aposentadoria por invalidez, caso recupere a capacidade para exercer sua
atividade habitual, terá ele direito a retornar ao emprego, mas é facultado ao empregador indenizálo na forma da legislação trabalhista. Ou seja, ao contrário do que ocorre nos Estados Unidos, no
24
Brasil, o empregador não é obrigado a aceitar o portador de transtorno psiquiátrico de volta ao
trabalho.
Já o trabalhador em gozo do auxílio-doença insusceptível de recuperação para sua atividade
habitual, estará sujeito às mesmas regras acima explanadas, com a ressalva de que deverá se
submeter à reabilitação profissional para o exercício de outra atividade, como estabelece o art. 62
da Lei 8.213/91. Vale ressalvar que o artigo atinente à reabilitação (que fala dos modos de
reabilitação, como utilização de próteses) (art. 89 da Lei 8213/910) faz menção apenas aos
trabalhadores que sofreram limitações físicas, não incluindo nenhuma hipótese de reabilitação para
os que sofreram incapacidade mental. Isso não significa que a lei não possa ser extrapolada para
os portadores de transtorno psiquiátrico. Ou seja, em tese, o portador de transtorno psiquiátrico
poderia ser recolocado em outra função desde que reabilitado.
Sobre os Autores
Barbara Livingston Van Noppen, M.S.W. é assistente social da Clínica de TOC
do Hospital Butler. É Pesquisadora Associada do Departamento de Psiquiatria e
Comportamento Humano, Divisão de Biologia e Medicina na Universidade de
Brown, Nova Iorque. Ela é internacionalmente reconhecida pela sua experiência
no tratamento de famílias com TOC. Em 1986 desenvolveu um programa de
tratamento comportamental multifamiliar na clínica de TOC do hospital Butler.
Além disso, publicou trabalhos sobre o funcionamento familiar no TOC e
intervenção familiar.
Michele Tortora Pato, M.D. é psiquiatra especializada no tratamento de TOC. É
Professora Associada na Universidade Estadual de Nova Iorque em Buffalo. Ela é
diretora do Serviço de Ambulatório e do Programa em TOC do Hospital Geral de
Buffalo e Diretora do programa de residência do Departamento de Psiquiatria.
Escreveu extensivamente sobre TOC e editou um livro ―Tratamento Atual do TOC,
editado pela Associação Psiquiátrica Americana. Ela tem particular interesse no
tratamento a longo prazo de pacientes com TOC.
Steven Rasmussen, M.D. é psiquiatra e Diretor da Clínica de TOC no Hospital
Butler. No decorrer de vários anos ele tem desenvolvido experiência no tratamento
multimodal do TOC. Ele é Professor Assistente de Psiquiatria e Comportamento
Humano na Universidade de Brown e publicou numerosos artigos sobre TOC. Ele,
a Sra. Van Hoppen e Richard Marsland, R.N. conduzem um grupo mensal
mutifamiliar de suporte no Hospital Butler.
O Hospital Butler, fundado em 1847, é um hospital psiquiátrico particular em
Providence, Rhode Island, Nova Iorque. É o maior hospital-escola psiquiátrico da
Universidade de Brown.
Agradecimentos
Nós gostaríamos de agradecer especialmente a todos aqueles que tem TOC e
suas famílias que tornaram este projeto possível pelo compartilhamento de seus
sentimentos e experiências conosco. Nós apreciamos a relação de colaboração
25
que desenvolvemos com a OCD Foundation (Milford, Conneticut), seu apoio
financeiro e o encorajamento que nos deram para desenvolver tratamentos
psicossociais alternativos para o TOC.
Sobre os Tradutores
Ana Gabriela Hounie é médica psiquiatra, aluna da pós-graduação do
Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São
Paulo. É colaboradora do Projeto Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo
(PROTOC).
Eurípedes Miguel é médico psiquiatra, Coordenador do PROTOC e Professor
Assistente-Doutor do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da
Universidade de São Paulo.
Roseli Gedanke Shavitt é médica psiquiatra, aluna da pós-graduação do
Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São
Paulo. É colaboradora do Projeto Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo
(PROTOC).
Sérgio A. Brotto é médico psiquiatra, colaborador do PROTOC.
Maria Claudia Bravo é psicóloga, aluna da pós-graduação em psicologia na
Universidade de São Paulo. É colaboradora do PROTOC.
Daniela Rozados, Rosemar Prota e Yara Garzuzi são estudantes de psicologia
e colaboram com o PROTOC.
Agradecimentos
Agradeço a Santiago Gabriel Hounie pelas informações referentes a como são
tratados os portadores de transtornos psiquiátricos na Legislação Brasileira.
26