ASQ - C Ages and Stages QuestionnaireS - Chinês Aline Ortiz [email protected] Artigo: Developmental Screening in China: The Use of ParentCompleted Screening Tests in Shangai Xiaoyan Bian, M.D.a Guoying Yao, M.D.a Jane Squires, Ph.D.b Rob Hoselton, B.S. b Ching-I Chen, M.Ed b Kimberly Murphy b Mei Wei, M.D.a Binghua Fang, M.D.a aShanghai Child Health Care Institute, Children's Hospital Affiliated to Shanghai Jiaotong University and Shanghai Children's Hospital, Shanghai, China. bCenter on Human Development, Early Intervention Program, University of Oregon, Eugene, Oregon. Uma breve introdução Em função dos Jogos Olímpicos de 2008, a China ganhou um grande destaque no cenário mundial e muitos investimentos foram feitos em termos esportes e tecnologia. Com o final deste evento em Pequim, uma nova ênfase foi dada a saúde pública: melhorar a condição de vida de pessoas com deficiência física, principalmente crianças . Médicos de Xangai, centro financeiro da China, têm como objetivo prevenir e identificar o mais precoce possível crianças com deficiência. O município de Xangai desenvolveu um plano que visa garantir: “Cada pessoa com deficiência receberá serviços de reabilitação”. O governo de Xangai visa prevenir problemas de desenvolvimento por meio de dois esforços principais: • Lançamento de uma campanha pública para melhorar os cuidados pré-natais, incluindo uma ênfase em melhorar as dietas das gestantes e uma escolha de anticoncepcionais por casais em idade fértil que tenham fatores de risco genéticos. • Início de um esforço maciço para melhorar a triagem do desenvolvimento de crianças e bebês, com o objetivo de realizar o exame pormenorizado em pelo menos 95% de todos os recémnascidos. Por mais de 20 anos os profissionais têm utilizado a versão Chinês do Teste Denver (Denver Developmental Screening Test - DDST) para a identificação de atrasos no desenvolvimento de crianças. Com resultados questionáveis e propriedades psicométricas pobres, os profissionais precisavam recorrer a julgamentos clínicos para amparar as decisões tomadas e em geral tinham pouco tempo para re-aplicar o DDST. Para melhorar a triagem, o “Shangai Children’s Health Care Institute” identificou um instrumento que pode ser preenchido pelos pais ou cuidadores das crianças de baixo custo e que exige um tempo limitado do profissional. Além disto, os pais podem obter informações sobre o desenvolvimento dos seus filhos e pode ser facilmente monitorado ao longo do tempo. Algumas publicações nos EUA revelam resultados positivos em relação ao uso deste instrumento como: Glascoe et all , Knobloch et all, Sonnander et all e Squires et all. Além disso, o governo espera que os pais se tornem mais conscientes e mais implicados na tomada de decisão no processo de seleção de seus filhos, e, portanto, mais capazes de suportar o crescimento da criança e do progresso do desenvolvimento ao longo do tempo. O ASQ completado pelos pais como um sistema de monitoramento da criança é um instrumento de triagem composto por 21 questionários para crianças de 1 a 66 meses de idade. O ASQ-3 tem sido estudado nos EUA com mais de 15.000 aplicações e os resultados indicam alta sensibilidade e especificidade. OBJETIVOS Melhorar a qualidade de vida das crianças com deficiências através do lançamento de uma campanha do governo de Xangai para examinar 95% dos recém-nascidos; Avaliar o uso da tradução do Ages & Stages Questionnaires (ASQ) para o chinês (ASQ-C); Avaliar a validade e confiabilidade do ASQ-C; Avaliar a utilidade do ASQ-C em clínicas pediátricas. E mais especificamente: 1) Identificar o ponto de corte ideal do ASQ-C e como isso se compara aos pontos de corte do instrumento original (EUA); 2) O ASQ-C é confiável para ser usado em crianças de Xangai em termos de consistência interna, teste-reteste e confiabilidade inter-observador ? 3) O ASQ-C é um instrumento de triagem válido para as crianças de Xangai ? 4) Qual a utilidade do ASQ-C de acordo com os “cuidadores” e pediatras chineses? METODOLOGIA Período: 6 meses. Abrangência: 18 municípios de Xangai (29 clínicas e institutos de atendimento a crianças). Amostra: 8.472 crianças de 3 meses a 5 anos de idade (estratificada baseada no censo de Xangai). Pais ou responsáveis foram contatados pelo telefone e convidados a participar da pesquisa. Após consentimento, todos os convidados preencheram a idade correta da criança. Foi selecionada uma amostra de 2.788 (33%) crianças aleatoriamente para: Validade convergente: 483 crianças; Confiabilidade: 1.135 crianças; Teste-reteste: 651 crianças; Estudo inter-observador: 519 crianças. Divisão da amostra (33%) Amostra Itens analisados: Validade Convergente 483 17,3% Confiabilidade 1135 40,7% Teste-reteste 651 23,4% Inter-observador 519 18,6% Total: 2788 100% Foi utilizado um questionário demográfico com os seguintes itens: • Escolaridade de quem responde ao questionário; • Renda familiar; E sobre a criança: • Etnia; • Peso de nascimento; • Sexo; • Data de nascimento ; • Status de deficiência. A versão chinesa do ASQ-3 foi traduzida para ser culturalmente relevante. O questionário ASQ-C, assim como o ASQ-3, é composto por mais 30 questões nas 5 áreas que o ASQ-3 abrange. PONTUAÇÃO: Ainda não: 0 (o que significa que a criança ainda não desenvolveu a habilidade); Às vezes: 5 (o que significa que a habilidade está surgindo); Sim: 10 (o que significa que a criança demonstra a habilidade com frequência ou a maioria do tempo). Esta pontuação é utilizada para classificar a criança como em desenvolvimento normal (acima do ponto de corte em todos os domínios) ou “em risco” (abaixo do ponto de corte em qualquer domínio), o que significa que a criança precisa de uma avaliação mais aprofundada. Tradução: • Passo 1: tradução para o Chinês (por especialistas em desenvolvimento e especialistas em línguas); • Passo 2: tradução do Chinês para o Inglês; • Passo 3: Revisão após teste de campo; • Passo 4: Revisão de especialistas em desenvolvimento infantil. Obs.1: os passos subsequentes seguiram as orientações internacionais sobre tradução. Adaptações linguísticas e culturais foram feitas mantendo o sentido da versão em inglês. Obs.2: 19 questionários foram traduzidos e testados. Os questionários de 2 e 9 meses ainda estavam em desenvolvimento no momento da pesquisa. Escala Bayley (BSID II): É uma escala amplamente conhecida de diagnóstico para crianças de 1 a 42 meses e serviu como padrão-ouro para o desenvolvimento da criança. A escala avalia cognição, linguagem e desenvolvimento pessoal e social, e recentemente tem sido usado com sucesso em Xangai. Um estudo preliminar publicado no Jornal chinês “Child Health Care” sugeriu médio a alto grau de validade (54% a 76%), boa confiabilidade (> 95%) e utilidade quando comparado a escala Gesell, uma ferramenta de diagnóstico amplamente utilizado na China até recentemente. Denver II: O Denver II é um instrumento com 125 itens dividos em quatro domínios: habilidade pessoal-social, função motora fina adaptativa, linguagem e função motora grossa. O Denver II foi traduzido e estudado em Xangai, em 2.007 com 2.826 crianças, com resultados aceitáveis. O Denver II serviu como uma segunda medida de validade convergente para crianças maiores de 3 anos. Entrevista: A fim de reunir informações descritivas sobre a utilidade do ASQ-C, os pais respondiam uma pergunta após a conclusão do questionário: “Como se sentiam em relação ao preenchimento do ASQ-C”. Os pediatras foram entrevistados pelos avaliadores de desenvolvimento sobre as suas experiências com a ASQ-C durante as duas fases da pesquisa (o preenchimento inicial do ASQ e validade convergente / confiabilidade cerca de duas semanas após o preenchimento do questionário). Procedimentos: Os pais ou responsáveis levaram as crianças para as unidades de saúde por um período de seis meses. O pediatra assistia os responsáveis preenchendo o questionário, oferecendo assistência com a leitura, interpretação de itens e providenciando materiais como brinquedos e livros, conforme necessário. O ASQ-C levou cerca de 15 minutos para ser concluído e foi então pontuado pelo pediatra e os resultados compartilhados com os responsáveis. No final da aplicação, os pais receberam um conjunto de jogos e atividades apropriados para aquela idade de desenvolvimento (atividades de intervenção do manual do usuário do ASQ-3) RESULTADOS Resultados ASQ-C: Inter-observador : 89% Foi analisado comparando-se as pontuações do questionário respondido pelo responsável e as pontuações da mesma criança completada por um aplicador. Teste-reteste: 91% Foi analisado a partir da comparação das porcentagens entre o primeiro ASQ-C completado pelos responsáveis e o segundo ASQ-C idêntico completado também pelos mesmos responsáveis no prazo de 30 dias. Consistência interna: variação de 37% a 79% Consistência Interna Áreas Pearson Cronbach Comunicação 66% 58% Função motora grossa 70% 62% Função motora fina 72% 59% Resolução de problemas 78% 54% Habilidades pessoais e sociais 77% 53% Validade convergente : variação de 57% a 94% (Escalas Bayley, Denver II e ASQ-C) BSID-II e Denver II foram usados para determinar a validade convergente, com base na idade da criança selecionada. A BSID-II foi utilizado para crianças de 3 a 31 meses e o Denver II foi utilizado em crianças com mais de 31 meses. Resultados do ASQ-3 (EUA): (amostra de 15.000 crianças) • Teste-reteste: 92% • Inter-observador: 93% (entre pais e profissionais) • Validade convergente: variação de 76% a 88% EUA x China EUA China Itens comparados: Validade Convergente 76 a 88% 57 a 94% Teste-reteste 92% 91% Inter-observador 93% 89% Resultados do questionário sócio-demográfico: • Escolaridade dos responsáveis: 80% possuíam 2º grau completo ou nível superior. • Renda familiar anual: > $ 2.927 • Residiam em área urbana: 95% Obs.1: os dados sócio-demográficos foram similares aos dados do recenseamento da população de Xangai em 2007. Obs.2: o artigo não revelou todos os resultados envolvidos no questionário sócio-demográfico. Sobre a pergunta final: Aproximadamente 80% dos responsáveis que participaram da pesquisa responderam a pergunta final sobre como se sentiram respondendo ao ASQ-C. Quase todos disseram que gostaram de completar o ASQ e conseguiram entender a maioria dos itens quando preenchidos em conjunto com o pediatra. (o artigo não informa %). Além disto, os responsáveis gostaram de acompanhar as atividades do ASQ e mostraram grande interesse em praticar as “atividades de intervenção” com as crianças que apresentaram pontuações baixas. Algumas considerações dos pediatras envolvidos: • Foi observado que os responsáveis poderiam facilmente concluir as perguntas do ASQ com ajuda, mas poderiam ter dificuldades para respondê-las por conta própria; • Os pediatras concluíram que o tempo envolvido era razoável (em torno de 15 minutos por cada questionário). • Foi considerado que o instrumento fornece informações úteis sobre as crianças. CONCLUSÕES Os resultados deste estudo piloto sugerem que o ASQ-C é um instrumento de triagem promissor para a identificação precoce de problemas de desenvolvimento. A implementação de um sistema de triagem único em toda a China em clínicas pediátricas tem o potencial para significativamente a vida das crianças e suas famílias. melhor Os resultados indicaram que o ASQ-C teve a consistência interna alta, com forte correlação global. As análises do ASQ-C de validade convergente também indicaram forte concordância entre os ASQ-C, BSID-II e Denver II. Com base nos resultados das entrevistas estruturadas, pediatras chineses que não recebem a mesma profundidade acadêmica que os pediatras dos E.U.A. (uma média de 6 anos após a formatura do ensino médio na China, em comparação com 9-10 anos para o pediatra E.U.A.), aprenderam sobre o desenvolvimento infantil ao ajudarem os responsáveis a concluir o ASQ-C durante as consultas. Os pediatras também acharam que o modelo de realização do ASQ-C (junto com as famílias) funcionou bem no sistema de médico Xangai e produziu ótimos resultados. Além disso, apareceram pediatras dispostos a incorporar o ASQ-C como uma ferramenta de triagem na sua clínica médica. Os responsáveis consideraram que o ASQ-C foi valioso e ficaram animados em fazer as atividades relacionadas com o brincar com seus filhos (poderia ser algo divertido). Além disso, contribuiria para estabelecer uma relação calorosa e positiva com os filhos. LIMITAÇÕES 1) A amostra não foi aleatória em toda a China, apesar da amostra ser representativa em Xangai. Informações adicionais devem ser recolhidas com uma amostra maior de outras regiões da China, a fim de fazer uma comparação minuciosa entre as amostras dos E.U.A. e China. 2) A utilização de um teste de triagem para análise da validade convergente. Um melhor padrão de ouro "de avaliação é necessário para investigar o acordo entre o ASQ-C triagem e a classificação do estado de desenvolvimento da criança com mais de 3 anos. No entanto, nas avaliações de desenvolvimento da criança, não existem padrões "ouro", todas as avaliações têm erros. 3) Houve um número limitado de crianças que foram consideradas em risco ou com atraso no desenvolvimento. Uma amostra maior e mais diversificada chinesa, incluindo outras cidades e áreas rurais na China é necessária para comprovar o resultado deste estudo piloto. IMPLICAÇÕES PRÁTICAS • Os resultados deste estudo piloto em Xangai servem como base para o estabelecimento de um sistema de triagem universal de desenvolvimento para as crianças na China. Mesmo com o desenvolvimento econômico de Xangai, gerando maior rendimento e educação aos seus cidadãos, a consciência da triagem e um aprofundamento no conhecimento sobre o desenvolvimento infantil e as competências parentais ainda precisa ser ensinado e defendido. • Na China, a consciência da importância do desenvolvimento da criança apenas começou a ser reconhecido. O ASQ sistema de acompanhamento da criança pareceu se encaixar bem com a necessidade de pediatras, educadores, responsáveis e a cultura chinesa. Ao expandir o sistema ASQ na China, pediatras e professores vão receber formação em aplicação e interpretação do ASQ-C, e, portanto, sobre o desenvolvimento infantil típico. •O sistema ASQ também irá oferecer aos responsáveis conhecimento básico dos marcos de desenvolvimento infantil e ajudar a estabelecer uma relação de colaboração entre pais e profissionais. As crianças vão começar a receber avaliações regulares durante consultas clínicas ou em pré-escolas. Se as crianças estiverem acima ou próximo a pontuação de corte, serão dadas aos pais atividades lúdicas como intervenções simples, e as crianças que estiverem abaixo da pontuação de corte será designado novas avaliações e determinado a elegibilidade para os serviços específicos . • Adoção do sistema ASQ deve ajudar os profissionais a melhorarem os seus conhecimentos de desenvolvimento infantil, aumentar o número de identificação precoce, evitar que as crianças fiquem para trás em relação a marcos de desenvolvimento e prestar serviços de apoio à intervenção precoce. A China está empreendendo um esforço enorme para melhorar os resultados de um amplo segmento da população pediátrica. A capacidade de fornecer serviços de intervenção de qualidade para crianças com atrasos suave-moderado é o próximo passo, depois que sistemas de rastreio nacional forem estabelecidos. Obrigada ! Aline Ortiz [email protected]