Os desafios da família do
hemofílico
Por Rita de Cássia Spinoso Massela
Como a hemofilia entrou na
nossa vida
- Como descobrimos a
hemofilia do meu primeiro
filho.
- A importância do acompanhamento das possíveis
portadoras de hemofilia grávidas.
- O momento do diagnóstico.
Como é o nosso dia-a-dia:
- Uma questão delicada:
quando a mãe precisa sair de casa para trabalhar.
- Mudanças no espaço físico em que vivemos.
- Festas e viagens
- Profilaxia
A importância da dose domiciliar e da profilaxia
nas nossas vidas:
- Possibilidade de se iniciar o tratamento rapidamente
↓
- Menor ausência na escola e trabalho
↓
- Maior tranquilidade para os pais
↓
- Melhor qualidade de vida
O convívio com outras crianças:
- Quando comparamos nossos filhos com
outras crianças
- A importância de falar sobre a hemofilia com pais
de amiguinhos
- A escolha da escola ideal para a criança com hemofilia
O que a hemofilia muda nas
famílias dos portadores:
- Sensação de perda de controle
- Estresse e medo constante
- Problemas conjugais
-Problemas na vida escolar do portador e na vida
profissional dos pais
É de grande importância o apoio de um psicólogo e do
profissional de enfermagem na orientação das famílias
nessas e outras questões.
Quando nos deparamos com
o preconceito...
- Na escola e nas ruas
- Os hematomas e a reação das pessoas
- A associação que as pessoas fazem com a hemofilia e AIDS
Nossos maiores desafios:
- A luta para se garantir um tratamento adequado
- O autocontrole dos pais quando seus filhos estão com
sangramento
- Dificuldades de deslocamento até os centros de tratamento
- Faltas escolares
-Inserção do hemofílico na vida profissional
- Os inibidores
Orientações importantes para os
pais:
- Proteções nos hemofílicos bebês
- Sorvete e bebidas geladas quando ocorrer cortes na boca
- Proteções nas quinas dos móveis e paredes
- Grades nas escadas e nas camas
- Berços com proteções de espuma e com grade alta
- Calçado de cano alto
- Deixar uma mala semi-pronta para o caso de ter que se dirigir
rapidamente ao centro de tratamento quando houver uma
intercorrência grave
Orientações importantes para os
pais:
- Lembrar os pais de bebês hemofílicos a sempre fazerem um
exame clínico na criança na hora do banho, observando
possíveis hematomas, edemas, observando a mobilidade das
articulações, etc.
- Estimular a família a enxergar não somente a hemofilia, mas
sim as outras inúmeras qualidades da criança.
- Incentivar os pais a levarem as crianças para um passeio
após a ida ao hospital, se houver condições.
Orientações importantes para os
pais:
- Incentivar os pais e pacientes a sempre estarem em
contato com outros pais, com associações de hemofílicos e
com a Federação Brasileira de Hemofilia.
- Incentivar a busca de informações através de livros e sites
confiáveis.
- Encorajar, sempre! A lutar pelo melhor tratamento, a não
se deixar dominar pela hemofilia.
Conviver com a hemofilia não é fácil, mas com o tratamento
adequado, informação, interesse, paciência, persistência e
apoio dos profissionais à nossa volta, é possível vencer!
Herbert José de Souza, Betinho
Sociólogo e ativista dos direitos humanos
1935-1997