Simpósio de Enfermagem
Experiência do Mundo Real
Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic
2010
E MAIL: [email protected]
Fone: 11 55396829
Coagulopatias Hereditárias no Brasil*
735
2511
812
5382
1582
5 Regiões
27 Estados
Hem A Hem B
DVW
Outros
Não
Identificados
Total
6.885
2.315
332
207
11.022
1.283
• 32 Hemocentros
• Estrutura básica:
Hemoterapia + Hematologia
Alguns incluem Centros de
Tratamento de Hemofilia
• 62 CTH no Brasil
*MS 2007
Centros de Tratamento
Níveis variáveis de atuação:
• Em um extremo:
Equipe multidisciplinar completa
Diagnóstico adequado
Treinamento para DD
Educação continuada de pacientes e profissionais da saúde.
• Em outro extremo:
Ausência ou precária condição de tratamento
Centros de Tratamento
Níveis variáveis de dificuldades
Localidades “afastadas”: deficiência de
profissionais da saúde, precariedade no
diagnóstico; uso inadequado dos recursos
terapêuticos, maior morbi mortalidade.
Serviços sem disponibilidade de tratamento
integral: equipe multidisplinar e atendimento
diuturno
Insuficiente capacitação de profissionais para o
atendimento a hemofilia nos serviços
emergenciais.
População
numerosa;
maior
complexidade;
atendimento a pacientes
de outras localidades
Elos para o sucesso
MS/CPNSH
CTH
FBH
Associações de Hemofílicos: Representação de pacientes
Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)
Federação Mundial de Hemofilia (WFH)
• Heterogeneicidade na organização das Associações Estaduais
• Dificuldades em reunir os líderes para atuar em equipe e capacitá-los para o
planejamento nacional.
• Formação de comitês técnicos das especialidades que auxiliam a FBH na área
técnica.
Tratamento de Reposição de Fatores
segundo a WFH
Visão: “.....uma quantidade suficiente de
Concentrados de Fatores deveria estar
disponível para todas as pessoas com
hemofilia, a fim de permitir uma qualidade
de vida ideal, assim desenvolvendo o seu
potencial em relação a educação, emprego e
família, desempenhando um papel ativo na
sociedade.”
Programa Nacional de
Hemofilia
• 1984 – Crioprecipitado
PFC
Exceções – SP e RJ
• 1989 - Secretaria da Saúde de São Paulo
• 1993 – Hemominas e outros serviços
• 1994 – Ministério da Saúde – CFVIII e IX
20.000 UI/pac./ano
Programa Nacional de
Hemofilia
• 1998 – Ministério da Saúde
CFVIII
CFIX
CCP
CPPA
CFVIII/FVW
DDAVP (4µg/ml)
30.000 UI/pac./ano
Programa Nacional de
Hemofilia
• Aquisições mais recentes de:
– Selante de fibrina
– Concentrado Fator VII ativado recombinante
– Concentrado Fator XIII
– Antifibrinolítico
• Ácido tranexânico
Ministério da Saúde: Aquisição de
produtos para tratamento da
hemofilia
• Definição de produtos a serem adquiridos
– Especificações e quantidades
• Processo que envolve cerca de 18 etapas burocráticas.
• Não há possibilidade de atuação direta nos processos legais ,
administrativos ou burocráticos de aquisição.
• Desabastecimento frequente.
Programa de Coagulopatias
Hereditárias do
Ministério da Saúde
• Distribuição de concentrados de fator
• Cadastro pacientes com coagulopatias
congênitas
• Controle da atenção aos pacientes
• Recomendações técnicas para a assistência
aos pacientes.
Distribuição dos produtos
MS/ SAS/ DAE
Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados
- CPNSH
Departamento de Assistência farmacêutica - DAF
Hemocentros
Coordenadores
Secretaria da Saúde do Estado
de São Paulo - SES/SP
Hemorrede
Hemocentros Regionais
Centros Tratadores
Almoxarifado/ Guarulhos
FURP
Hospital Brigadeiro
Serviço de Hemofilia da UNIFESP/Hospital São Paulo
Centro de Hemofilia do Hospital das Clínicas da FMUSP
Hemocentro da Unicamp
Centro Infantil Boldrini/ Campinas
Hemocentro de Ribeirão Preto
Hemonúcleo da Santa Casa de SP
Conjunto Hospitalar de Sorocaba
Hemocentro de Marília
Hemocentro de São José do Rio Preto
Hemocentro da Botucatu
Hemonúcleo de Santos
Centro de Hematologia de SP
Hemonúcleo do Vale do Ribeira
Programa de Coagulopatias
Hereditárias
• 100% dos pacientes cadastrados têm acesso a
tratamento pelo SUS.
• Fator VIII e IX: 30.000 UI/pt/ano
• Modalidade de tratamento amparada pelo MS: em
demanda.
• Dose Domiciliar “DD” – 3 doses de 30-40%
• Profilaxia secundária de curta duração pode ser
usada em pacientes selecionados, quando há fator
disponível.
• Protocolo de Profilaxia Primária em andamento nos
estados.
Hemovida Web - Coagulopatias
Programa Nacional de Hemofilia
http://coagulopatiasweb.datasus.gov.br
•
•
•
•
Cadastro
Diagnóstico da coagulopatia
Controles clínicos e laboratoriais anuais
Inclusão do consumo
Programa Nacional de Hemofilia
Regulamentação
• DDU (2000)
15/03/2000 – ofício circular 042/00 MS
DDU
DD
08/05/07
ofício circular 15/2007 MS
Autoriza a liberação de 3 doses de
concentrado de fator a partir de 07/2007
2007 - Manual de Dose Domiciliar
• http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/07_0312_M.pdf
Imagem caminho estamos caminhando mas ainda há
Muito trabalho para chegarmos a situação ideal
OBRIGADA