ABENEPI 2011 Avaliação dos TGD: Instrumentos Estruturados Cleonice Alves Bosa Lenisa Brandão Universidade Federal do Rio Grande do Sul UFRGS Roteiro Abordar O estado da arte do uso de instrumentos estruturados no Brasil, na área dos TGD Os principais obstáculos na utilização destes instrumentos na realidade brasileira Propor ações para enfrentar estas dificuldades Transtorno Global do Desenvolvimento DSM IV-TR Transtorno Autista Transtorno de Rett Transtorno de Asperger T. Desintegrativo da Infância T. Globais do Desenvolvimento sem outra especificação (autismo atípico) Marcadores em Comum: Déficits: Interação social Comunicação Comportamentos repetitivos e estereotipados Característica que desafia as avaliações: Desvio qualitativo da “ normalidade “ x Atraso do desenvolvimento Qualidade da comunicação e interação social Espontaneidade Reciprocidade Iniciativas Coordenação de diferentes canais de comunicação Variabilidade: Intelectual 70% funciona em nível de deficiência mental 10% habilidades acima da média (‘savant’) Variabilidade: Habilidades na Comunicação Fortemente influenciado pelo QI e comunicação desenvolvida no período pré-escolar (Howlin, 1997; Rutter, 1996) A grande variabilidade torna complexa a tarefa de se gerar dados robustos e generalizáveis Espectro Autista Termo se popularizou em uma publicação de Lorna Wing (1996) – The Autistic Spectrum (usado por famílias) “ Most parents in UK do not like this term [ Pervasive Developmental Disorders] and find it confusing. They prefer “autistic spectrum disorders”, and this term will be used in this book” (Wing, 1996, p. 23) Atualmente Transtorno Autista Transtorno de Asperger TGD sem outra especificação Em princípio esta terminologia será empregada no DSM-5, em substituição ao de TGD www.dsm5.org Barbaro (2009), Yoder et al. (2009) Avaliação dos TGD no Brasil Hiperlink Tabela Obstáculos para a Avaliação dos TGD no Brasil Escalas de Desenvolvimento: Raridade de instrumentos para a faixa pré-escolar e para pessoas com deficiência mental (70% dos casos) Materiais de alto custo (envolvem objetos/brinquedos) Obstáculos para a Avaliação dos TGD no Brasil Escalas Diagnósticas “ Padrão-Ouro” Exemplo do ADI-R Projeto é uma colaboração entre o Hospital de Clínicas e o NIEPED/UFRGS (Coord: Dr.Rudimar Riesgo e Cleonice Bosa) ADI – R: Tradução Brasileira Tarefa Exigida Pacote para treinamento (sem despesas de envio) Licença para uso limitado Revisão da tradução de retorno Treinamento no uso do inst. Exame de Fidedignidade (90%) Custo (U$ ) 850,00 180,00* 1.500,00 1.800,00 400,00** TOTAL = 4.730,00 * U$ 3,00 cada ** cada exame E no final das contas... Os próprios “pesquisadores-tradutores” devem custear as despesas com a impressão da versão traduzida , em seu próprio país (isso não é tarefa da editora americana) O pesquisador treinado no ADI-R não pode treinar pesquisadores para outros projetos O treinamento somente ocorrer entre pessoas da sua equipe, porém estas pessoas não serão “certificadas” Se o pesquisador quiser ser um treinador, deve fazer um treinamento especial (no momento apenas com treinadores estrangeiros) ADOS and ADI Trainer in Training.ppt Cada pesquisa nova (mesmo sendo do mesmo “ pesquisador-tradutor” requer uma nova licença da editora americana Somente a compra dos direitos autorais por uma editora brasileira libera deste compromisso Entretanto... A editora brasileira pode se recusar a aceitar a tradução realizada e exigir uma nova tradução!!!!! O que fazer? Desenvolver instrumentos nacionais? Solução parcial, emergencial e a longo prazo (futura validação) (ex: PRO-TEA; Marques & Bosa, 2010) Mas....como publicar fora do país em revistas com um elevado impacto?? O que fazer? Estudos multicêntricos e um consórcio nacional com protocolos padronizados Estratégias Produção do Conhecimento EUA e Europa: Estudos multicêntricos Autism Treatment Network ATA INSERIR HIPERLINK ATN ATN Table 1 ATN Table 2 Benefícios Resultados mais robustos e comparáveis (entre os diferentes estados brasileiros) e entre Brasil e outros países Força maior: convencer editoras nacionais a investir em um determinado instrumento Investimento na capacitação de “treinadores” brasileiros Já temos no mínimo 4 (?) brasileiros, ligados a programas de Pós-graduação, com treinamento no ADI-R e no ADOS (em um ou em ambos) e outros instrumentos Redução substancial dos custos Ações: CEMA - UFRGS Objetivos do CEMA Site de Repositário de Instrumentos (na área do autismo) Divulgação de pesquisadores treinados em diferentes instrumentos Construção de um blog www.transtornosdodesenvolvimento.com Obrigada!!!!! www.transtornosdodesenvolvimento.com E-mail: [email protected] [email protected]