Cuidadores: Um Olhar Sobre o Ato de Cuidar do Idoso Portador da Doença de
Alzheimer
DOMINGOS, Rosana Guimarães*; DUARTE, Marcelo Silva**
*Fisioterapeuta, Especialista em Fisioterapia Geriatria e Gerontologia - FRASCE.
**Fisioterapeuta, Professor Celso Lisboa e FRASCE, Mestre em fisioterapia UNIMEP SP.
Resumo
Tendo em vista o crescimento da população idosa, surgem como consequência as doenças
crônico-degenerativas, como a doença de Alzheimer (D.A), acarretando a deteriorização
cognitiva e da memória acompanhada da perda de autonomia, além da impossibilidade no
desempenho das atividades diárias levando o idoso a total dependência. À medida que a
doença progride a demanda por cuidados especiais torna-se imprescindível e geralmente recai
sobre um membro da família, que passa a ser o cuidador, mas para isso ele necessita de
esclarecimentos, apoio e suporte para desenvolver essa tarefa, preservando a si próprio e o
portador de D.A. O objetivo do presente estudo foi descrever as transformações, a sobrecarga
física e emocional a que são submetidos os cuidadores. Um estudo realizado através de
revisões bibliográficas, totalizando 25 artigos do banco de dados LILACS, SCIELO e BIREME.
Muitas vezes os cuidadores diante da doença esquecem de si mesmo, direcionando todo o seu
tempo, as suas forças, o seu lazer e até suas emoções para dar o melhor para o parente idoso,
ocasionando alterações na qualidade de vida ou de seu bem estar físico, psicológico e social.
Palavras-chave: doença de Alzheimer, família, cuidador, idoso, envelhecimento.
Abstract
Given the aging population, arise as a result of the chronic Degenerative diseases such as
Alzheimer's disease (AD), leading to Cognitive deterioration and memory accompanied by the
loss of independence, it impossible to carry out daily activities, taking the elderly to total
dependency.As the disease progresses the demand for Special care becomes essential and
usually falls on a family member, who becomes the caregiver, but that he needs information,
assistance and support to develop this task, preserving them itself and the bearer of DA.The aim
of this study was to describe the changes, the physical and emotional burden they are subjected
to the caregivers. A study through literature review, a total of 25 articles from the database
LILACS, BIREME and SCIELO. Caregivers often orget when a disease itself, directing all his
time, his strength, his leisure and even their emotions to give the best for the elderly relative,
causing changes in quality of life or his physical well-being , Psychological and social.
Keywords: Alzheimer's disease, family, caregiver, elderly, aging.
I – Introdução
O envelhecimento é um processo natural e inevitável de todo ser humano, período onde
ocorrem mudanças que estão ligadas ao tempo, iniciando-se no nascimento e tendo
continuidade por toda a vida. Diante do crescimento da população idosa, a prevalência de
doenças crônico-degenerativas, dentre elas, destacam-se as demências, sendo a mais comum
a Doença de Alzheimer, levando essa clientela a perda da independência e autonomia, fazendo
com que ele necessite da ajuda de outra pessoa para sua sobrevivência.
A partir disso, surge o cuidador, que na maioria das situações é um familiar que assume
esse papel mesmo sem ter treinamento específico, tornando-se vital nesse processo. Com a
evolução da doença, não só o portador de D.A., mas toda a família também adoece, exigindo
novos ajustes em sua dinâmica de funcionamento. Nesse sentido, o responsável pelo cuidado
começa questionar sobre o que sente ao assumir esse papel, como vivencia esse processo.
O objetivo do presente estudo é verificar através de uma revisão bibliográfica dos
últimos 10 anos de artigos e sites indexados como Bireme, Lilacs e Scielo; os sentimentos, a
sobrecarga, o nível de conhecimento do cuidador em relação ao idoso portador de D.A. do
banco de dados.
II - Desenvolvimento
O cuidador representa um papel importante na vida dos portadores da doença de
Alzheimer (D.A). O zelo com os cuidadores de pacientes demenciados é fundamental para a
qualidade de vida dos envolvidos. (CRUZ; HANDAM 2008).
Luzardo et al (2006) investigaram as características e o grau de dependência dos idosos
com D.A e a sobrecarga de seus cuidadores em 72 voluntários. Na maior parte dos casos,
idosos e cuidadores eram do sexo feminino e casadas, com média de idade de 75 e 59 anos
respectivamente e sobrecarga de 34,08. As estratégias e políticas públicas eficazes podem
minimizar a excessiva carga dessas pessoas, contribuindo para uma melhor qualidade de vida
para ambas as partes.
Freitas et al (2008) analisaram a convivência com o portador do distúrbio sob a
perspectiva do familiar cuidador, utilizando entrevistas com 11 familiares, sendo 10 mulheres e
1 homem, com faixa etária variada para falar sobre o convívio. Essa convivência causou na
maioria das vezes, situações estressantes, emoções desgastantes e prejudiciais para o
cuidador. Ela é uma doença familiar e para tanto é necessário a capacitação dos profissionais
de saúde para lidar não só com o doente, mas também com sua família. O profissional de
enfermagem parece contribuir para uma ação permanente na qualidade de vida dos envolvidos
cuidadores e pacientes.
Santana et al (2009) analisaram as orientações recebidas pelos cuidadores no Pólo de
Neurogeriatria e sua aplicabilidade no cotidiano do idoso com problema por meio de entrevista
com 15 voluntários. Os cuidadores ao se depararem com a D.A não sabem lidar com esta
problemática. Dessa forma, esse serviço favorece o enfrentamento e melhor adaptação da
realidade através do apoio educativo e emocional.
Domingues et al (2009) revelaram o perfil dos usuários que utilizaram o serviço de apoio
telefônico da ABRAZ – Associação Brasileira de Alzheimer – e apresentaram estratégias para
responder à demanda dos usuários deste serviço, capturadas no banco de dados da
Instituição.As informações foram obtidas no período de Maio de 2007 a Abril de 2008,
totalizando 2208 atendimentos registrados. As pessoas atendidas eram na maioria filha de
idoso com D.A, residentes na região Sudeste e que tiveram conhecimento da ABRAZ através
da televisão. Essa análise parece contribuir com os familiares e cuidadores portadores de
doença, assim como os profissionais e as instituições de apoio, como troca de informações e
suporte aos cuidadores.
A investigação sobre o grupo de apoio a familiares e cuidadores do portador de D.A é
digno de atenção devido à responsabilidade dos profissionais de saúde e pesquisadores em
participar do desenvolvimento e aprofundamento da ciência a fim de melhorar a qualidade de
vida dessas pessoas. (FONSECA; SOARES 2007)
Coelho; Alvim (2004) descreveram a práxis de familiares no convívio com idosos
portadores de D.A no espaço domiciliar. As análises qualitativas foram realizadas com 8
cuidadores para a troca de experiências e vivências. Esses familiares compartilharam a
realidade de se conviver com esse paciente, onde o diálogo oscilava entre a ansiedade de se
expressar verbalmente e o conhecimento adquirido por prática e vivências no dia a dia. O
aspecto financeiro é um fator importante, pois o tratamento é muito dispendioso no que se
refere aos medicamentos, cuidados e até mesmo no suporte com outros profissionais; devido a
isso a situação financeira tem grande interferência no cuidado domiciliar junto ao idoso com
D.A. O convívio do doente com a família se transpõe gerando modificações e reconfigurações
nessa dinâmica e a partir disso, consegue-se ir vencendo o desgaste e a sobrecarga emocional
no relacionamento com o paciente no seu domicílio.
Para se estabelecer e manter relações interpessoais satisfatória é necessário preservar
a reciprocidade e a mutualidade tanto nas análises sobre a rede de comunicação entre
familiares como nas práticas de intervenções clínicas. (LIMA; MARQUES 2007)
Caldeira; Ribeiro (2004) avaliaram o conhecimento sobre os cuidado necessários ao
idoso com D.A pertinentes ao cuidador e falta de esclarecimento prévio da doença, por meio de
entrevista com 8 mulheres. A assistência de enfermagem sistematizada de educação torna-se
primordial para os portadores e principalmente para seus cuidadores.
Celich; Batistella (2007) apresentaram as vivências e os sentimentos de um cuidador
familiar de um portador de D.A, de forma qualitativa, avaliando as condições do responsável
principal de idosos com esta demência , através de entrevista com 5 familiares, referindo-se ao
sofrimento cotidiano, a percepção da realidade, a sobrecarga física e emocional vivenciados por
eles. As estratégias de saúde da família visam o suporte a essas famílias , a fim de minimizar o
seu sofrimento e o profissional de enfermagem parece contribuir no sentido de ampliar e manter
o olhar e o cuidado não só ao ser que demência, mas estendê-los aos cuidadores.
Roque et al (2009) averiguaram a eficácia de um programa de treinamento de
estratégias facilitadoras da comunicação entre cuidadores e idosos com D.A moderada em 7
cuidadores , por meio de questionário e filmagem interativa de ambos. A utilização dessas
estratégias comunicativas parece ser eficiente, promovendo mudanças positivas não só na
comunicação entre os envolvidos como também na sobrecarga vivenciada.
Falcão; Bucher-Maluschke (2009) averiguaram o relacionamento entre portadores com
provável diagnóstico de D.A e seus netos sob a perspectiva de 24 filhas cuidadoras. A coesão e
a hierarquia nas relações foram analisadas através de entrevistas. Nas atuais representações
desses contatos intergeracionais a ligação dessas famílias foi significativamente maior devido à
forma de idealizar situações em relação às portadoras da doença. As funções familiares
sofreram modificações que precisaram ser reavaliadas.
Arruda et al (2008) identificaram as características do familiar cuidador participante do
Grupo de Ajuda Mútua de Familiares Idosos Portadores de D.A e/ou
Doenças Similares por meio de entrevista com 30 voluntários. Os cuidadores aparecem em sua
maioria como cônjuges idosos com família constituída e a complexidade no cuidado se agrava
quando esse paciente também apresenta a co-morbidade. O conhecimento da realidade do
cuidar no domicílio do portador e a percepção sobre suas necessidades fornecem subsídios
norteadores nas ações cuidativas nesse Grupo.
Falcão; Bucher-Maluschke (2008) investigaram as reações iniciais diante da
enfermidade, características pessoais das portadoras antes e depois da D.A, a principal causa
que as levaram a cuidar de seus genitores e quais sentimentos vivenciados diante do papel que
exercia as filhas cuidadoras de pais/mães com provável/possível D.A., com 32 cuidadoras. A
princípio, elas apresentaram uma resposta desfavorável diante da doença e não se sentiam
bem realizando tal tarefa, porém algumas apontaram vantagens como crescimento pessoal. É
necessário criar e executar políticas públicas que proporcionem a promoção de saúde das
pessoas envolvidas.
Almeida; Crocco (2000) analisaram a concordância entre pacientes e cuidadores na
avaliação de dificuldades cognitivas e alterações no comportamento associados a D.A por meio
de questionário e do Mini Exame do Estado Mental com 60 voluntários. Os pacientes minimizam
suas dificuldades e/ou déficits cognitivos e mudanças no comportamento à doença e os
cuidadores responsáveis em fornecer informações precisas sobre as reais capacidades deles.
O empenho dos profissionais de saúde em obter dados clínicos adicionais com o cuidador é de
suma importância visando aumentar e otimizar a sensibilidade do diagnóstico e o controle
clínico dos portadores de D.A.
Lemos et al (2006) avaliaram o impacto subjetivo como a exclusão, os sentimentos de
sobrecarga e embaraço na vida dos 29 cuidadores primários dos portadores do distúrbio. Esse
impacto depende de fatores ligados ao nível de escolaridade e o grau de dependência dos
pacientes.
Vilela; Caramelli (2006) analisaram questões éticas relacionadas ao atendimento médico
de portadores de D.A como a descoberta , a realização de exames para confirmação
diagnóstica da doença , além do estresse físico e mental a que são submetidos os 40
cuidadores, através de questionário. O nível socioeconômico dos indivíduos acompanhados na
rede particular foi superior e 50% dos entrevistados manifestaram-se espontaneamente o
desejo de que fosse realizado exame necroscópico com a finalidade de análise científica. Os
profissionais de saúde devem estar preparados para lidar com os dilemas em torno do
diagnóstico de condições incapacitantes como a demência.
Os transtornos psiquiátricos dos portadores de D.A têm relação direta com o surgimento
de alterações depressivas bem como o impacto e a sobrecarga na vida do cuidador. É
importante determinar quais são os distúrbios de comportamento que causam maior dificuldade
ao indivíduo responsável pelo cuidado dessas pessoas. A psicogeriatria parece ser
imprescindível na atuação dos pacientes e seus cuidadores e faz-se necessário desenvolver
estratégias eficazes para o controle dos sintomas. (GARRIDO; ALMEIDA 1999)
Garbin et al (2010) discutiram a percepção de cuidadores de portadores de D.A em
relação ao envelhecimento, a razão em buscar emprego com essa população, o relacionamento
com o idoso, as dificuldades enfrentadas nessa tarefa e a satisfação pessoal, em 18 voluntários
de três instituições de amparo. A sobrecarga física e emocional , além do seu envolvimento com
o serviço foram percebidos nos relatos. Torna-se fundamental buscar estratégias de
capacitação teórica e suporte psicológico a esse grupo pensando no bem estar dos envolvidos.
É primordial o conhecimento prévio dos idosos dependentes e do perfil de seus
cuidadores para que se possa desenvolver um projeto de manutenção e promoção de sua
própria condição de saúde. Na equipe interdisciplinar é de suma importância a presença do
profissional da área de Psicologia a fim de investigar mecanismos de defesa e recursos
psíquicos usados pelo cuidador informal, além de avaliar as relações dele com o idoso, com a
família, a rede social, propondo estratégias adequadas de intervenção para cada caso.
(PEREIRA; FILGUEIRAS 2009)
Mazza; Lefèvre (2005) investigaram o cotidiano do cuidador familiar de idosos com
incapacidade funcional, o que o ato de cuidar representa e como ele vê esse indivíduo como
objeto de cuidado. Foram entrevistados 17 voluntários, onde deduziram que embora
desprovidos de atenção, ajuda e respaldo especializado, eles cuidam dessas pessoas com
dignidade e respeito.
É importante que se faça mais políticas e análises que dê suporte para o cuidador a fim
de melhorar a qualidade de vida, além de promover um cuidado satisfatório. (RESENDE; DIAS
2008)
Rocha et al (2008) descreveram como os cuidadores encaram as situações de conflito,
as tensões e as alterações de planos de vida no seu cotidiano, em 5 voluntários. As
adversidades relacionadas ao sofrimento e sacrifícios na prestação dos cuidados são
evidenciados no seu dia a dia. A fé e as práticas religiosas parece contribuir para o
enfrentamento da sobrecarga no cuidado, da angústia, do estresse e da pressão decorrentes
do processo de cuidar, aliado à implantação de programas de suporte social à família voltados
para a realidade dessas pessoas.
É importante firmar uma parceria com os meios de comunicação de massa, a fim de
disseminar informações esclarecedoras da D.A para que as pessoas busquem mais cedo o
auxílio dos profissionais de saúde, propiciando uma melhor oportunidade para desenvolver o
tratamento e diminuir o sofrimento do paciente e da família. (FALCÃO; BUSCHERMALUSCHKE 2009)
As oficinas terapêuticas surgem como mecanismos de apoio, além de ser um ambiente
que fornece orientações e informações, ainda há a cooperação e interação entre os
profissionais envolvidos e o cuidador, obtidos através de conversas e trocas de experiências,
proporcionando uma melhor qualidade de vida entre os sujeitos. (SÁ et al, 2006).
III – Conclusão
Os cuidadores são pessoas escolhidas pela família para cuidar do idoso portador de
D.A, capazes de se anularem para viver em prol do paciente, sem saber lidar com a doença e
nem obtiveram preparo para isso.
A capacitação dos profissionais de saúde continuamente é fundamental para que eles
possam dar suporte e apoio para o cuidador nessa tarefa complexa que é o ato de cuidar. Além
disso, recomenda-se o desenvolvimento de políticas públicas, ações preventivas, grupos de
ajuda mútua e estratégias visando o esclarecimento da doença a fim de contribuir para uma
melhor qualidade de vida e bem estar não só dos cuidadores, mas estendida aos idosos
portadores de D.A..
IV – Referências bibliográficas
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