O TRABALHO DA ASSOCIAÇÃO CARIOCA
DE FIBROSE CISTICA NO RIO DE JANEIRO
Solange Machado da Cunha, Roberta Cristina Guarino, Ana Carolina Victal Pereira,
Carolina Fraga de Oliveira, Joana Carvalho e Eloá Lopes
A Associação Carioca de Assistência a Mucoviscidose (ACAMRJ) representa os pacientes e
familiares de todo o Estado do Rio de Janeiro. É uma instituição sem fins lucrativos, que visa lutar
por melhores condições para o tratamento e a divulgação da doença na sociedade. Nos últimos
seis anos a ACAMRJ vem organizando sua atuação, e hoje todo o trabalho é realizado
exclusivamente por profissionais de nível superior nas áreas de assistência social, fisioterapia,
nutrição e psicologia.
OBJETIVO: apresentar os resultados desse trabalho realizado pela
ACAMRJ entre os anos de 2005 e 2010.
MÉTODOS: Atualmente a ACAMRJ possui cadastrados 212 pacientes. A
sua base é composta por crianças (53%), adolescentes (17%) e adultos
(30%).
VISITAS
Principal estratégias de acesso e acompanhamento ao público em
questão
• 585 visitas domiciliares;
•575 visitas hospitalares;
REUNIÕES
•108 reuniões interdisciplinares e
equipe ACAMRJ;
53%
17%
30%
Após a realização de uma pesquisa que visou caracterizar essa população,
foi identificado que os pacientes de fibrose cística exigiam maior atenção no
que tange a assistência em virtude da situação sócia econômica
apresentada, visto que um percentual significativo se encontra em
vulnerabilidade social. Dessa forma, foram adotadas ações que
privilegiassem as frentes:
• 30 reuniões com os profissionais
dos centros de referência de Fibrose
Cística;
• 27 Reuniões com a Secretaria de
Saúde busca por ampliação dos
direitos e a prestação de um serviço
de qualidade.
•Acolhimento;
•Educação;
• Acompanhamento.
DOAÇÕES
• 3700 cestas básicas;
•185 nebulizadores;
•apoio no custo do deslocamento dos pacientes;
• vestimentas;
RESULTADOS: Nos últimos 06 anos de trabalho:
• brinquedos em datas festivas...
• 113 novos pacientes foram cadastrados, recebendo apoio e
orientação social.
CONCLUSÕES: A existência de uma instituição como a ACAM/RJ possibilita aos envolvidos dessa enfermidade a
consolidação de um espaço que gera apoio e estímulo na continuação do tratamento. Entende-se que tais
demandas necessitam de respostas de cunho variado, para que essas famílias consigam administrar o dia-a-dia
da doença com dignidade.