1 A INCLUSÃO DA CRIANÇA COM SINDROME DE DOWN NA ESCOLA NO BRASIL Autor. Rildo Barros Ferreira 1. RESUMO A conduta que pais e familiares assumem com o portador da síndrome de Down desde o nascimento, vai determinar a qualidade de vida que ele terá. Ainda hoje, em muitos segmentos sociais e profissionais, não se considera a possibilidade de um desenvolvimento que leve à manifestação de desejos de independência e participação. Muitas vezes, a atitude dos pais é ambígua porque, embora percebam as modificações que ocorrem no filho, é difícil definir até que ponto ele poderá assumir uma vivência afetiva e sexual independente. Com isso, dificilmente os pais contribuem para desenvolver em seus filhos deficientes o sentido de independência e responsabilidade Neste trabalho procura abordar as questões da sexualidade, afetividade, autosuficiência, métodos contraceptivos. A grande maioria dos pais e familiares de adolescentes com síndrome de down tem dificuldade de admitir que o mesmo possa desenvolver uma certa independência com direitos e deveres como qualquer outro adolescente. As representações que pais e educadores fazem da sexualidade dos adolescentes com síndrome de Down são fundamentadas exclusivamente na afetividade. Neste trabalho, procuramos abordar questões referentes à convivência, desenvolvimento, sexualidade, reprodução e contracepção. 2. INTRODUÇÃO O achado antropológico mais antigo de portador da Síndrome de Down, foi um crânio saxônico do século VIIIi. Segundo alguns pesquisadores, com Siegfried M. Pueschel1 muitos artistas da Idade Média s do Renascimento usaram pessoas que nasceram com a síndrome de Down na hora de pintar figuras angelicais e o menino Jesus. 2. Alguns pesquisadores, mencionados por Pueschel, acham similaridades entre certos traços faciais de figuras da civilização Olmeca, que viveu há 3000 anos na América Central com os portadores da síndrome de Down. Podemos observar alguns traços típicos em crianças e adultos, como na tela do artista italiano Andrea 1 No livro A Parent’s Guide to Down Syndrome Montegna (1430 – 1506), que retrata a 2 Virgem Maria aconchegando nos braços um menino Jesus com traços muito sugestivos de síndrome de Down3. Alguns pesquisadores, mencionados por Pueschel, acham similaridades entre certos traços faciais de figuras da civilização Olmeca, que viveu há 3000 anos na América Central com os portadores da síndrome de Down. A história oficial da Síndrome de Down no mundo começa no século XIX. Até então os deficientes mentais eram vistos como um grupo único, homogêneo. As causas não eram identificadas e separadas. Em 1866, o cientista inglês John Langdon Downii questionou porque algumas crianças, mesmo filhas de pais europeus, eram tão parecidas entre si e tinham traços que lembravam a população da raça mongólica. A descrição inicial foi “O cabelo não é preto, como acontece com o povo mongol, mas sim de uma cor amarronzada, alem de serem ralos e lisos. A face é achatada e larga, os olhos oblíquos e o nariz é pequeno. Estas crianças tem uma considerável capacidade de imitar”. Somente em 1958 com o avanço no estudo dos cromossomos, o cientista francês Jerome Lejeune descobriu a verdadeira causa da síndrome de Down. Observou que a pessoa com síndrome de Down tinha 47 cromossomos ao invés dos 46 normalmente encontrados. 3 SÍNDROME DE DOWN A síndrome de Down é a síndrome genética melhor conhecida, responsável por 15% dos portadores de atraso mental que freqüentam instituições próprias para crianças especiais. Ocorre em 1,3 de cada 1000 nascimentos e a possibilidade de sua ocorrência aumenta com a idade materna, por motivos ainda desconhecidos. Aos 20 anos é de 0,07%, passando para 0,3% aos 35, 1% aos 40 e quase 3% após os 45 anos. Tem sido considerado que a formação dos óvulos, iniciada no período fetal, e o tempo necessário para completar o processo deixariam as células germinativas femininas (ovócitos) expostas a danos ambientais que poderiam levar a erros 2 Tela exposta no Fine Arts Museum de Boston, EUA. 3 durante a divisão meiótica. Castilla et aliii ressaltam a importância da idade materna avançada na origem da síndrome de Down e observam que, se as gravidezes fossem antecipadas em alguns anos, 30% dos casos da síndrome seriam evitados sem a utilização de nenhuma tecnologia. Estudos recentes com modelos animais realizados por Smith et aliv revelam que a presença de material gênico adicional na região 21q22.2 implica déficit neurológico, a APP (proteína precursora amilóide) foi decisivamente relacionada à SD, estando associada ao déficit na adesão celular, na neurotoxidade e no crescimento celular, com implicações na formação do sistema nervoso central. Historicamente, indivíduos com SD têm sido considerados portadores de características comportamentais peculiares e de deficiência mental. Langdon Down (ii) atribui a esses indivíduos poder de imitação, obstinação, amabilidade e sociabilidade. Fraser & Mitchellv descrevem características como bom humor e temperamento agradável. Collacott et alvi confirmam o estereótipo comportamental, ressaltando também a escassez de distúrbios de adaptação nos portadores dessa síndrome. Estes autores referem que fatores de natureza social, psicológica e biológica podem estar relacionados ao fenótipo comportamental, a exemplo da redução do nível de serotonina, associada a anomalias estruturais do cérebro. O retardo mental nem sempre é observado. Canning & Pueschelvii referem que o desenvolvimento intelectual na SD foi subestimado no passado e afirmam que estudos contemporâneos, incluindo suas próprias investigações, mostram um desempenho na faixa de retardo mental leve a moderado, com poucos casos de deficiência mental severa. Além da existência de diferenças, as possibilidades no desenvolvimento de pessoas com SD têm sido implementadas com o atendimento a suas necessidades especiais por meio do tratamento precoce, que inclui realização de estimulação fisioterapêutica, atenção à fala e a problemas específicos de saúde que possam estar presentes. Essas medidas vêm proporcionando avanços no desenvolvimento físico e mental, aumentando 4 a expectativa de vida e ocasionando oportunidades de interações A síndrome de Down é caracterizada por um grau variável de atraso no desenvolvimento mental e motor e está associada a sinais físicos como hipotonia muscular (90,9%), prega palmar transversa única(59%), prega única no quinto dedo (18,1%), sulco entre o hálux e o segundo artelho (77,2%), excesso de pele no pescoço (82%), fenda palpebral oblíqua (100), face achatada (86,3%), de acordo com estudo de revisãoviii. Um erro no desenvolvimento das células do embrião leva à formação de 47 cromossomos, no lugar dos 46, que se formam normalmente. O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular do corpo e do cérebro da criança em gestação. O cromossomo em excesso se localiza no par 21, seus portadores têm três cromossomos 21 ao invés de dois e é o responsável pelos traços físicos específicos e função intelectual limitada destas pessoas. O excesso de material genético pode ocorrer de três formas diferentes: trissomia livre em todas as células da pessoa, translocação cromossômica e trissomia livre em parte das células (mosaicismo). 3.3 Diagnóstico Pré-Natal O diagnóstico pode ser feito no período pré-natal ou pós natal. No pré-natal as técnicas utilizadas acarretam um certo risco tanto para a mãe como para o feto, tendo indicações específicas. Idade materna acima de 35 anos (aos 35 anos o risco de que a mulher grávida esteja carregando um feto com anormalidade cromossômica é de 1 em 200 a 1 em 300 nascimentos vivos), nesta idade os riscos associados à amniocentese é menor que o estimado a malformações. Idade paterna de 45 a 50 anos ou mais: risco ligeiramente maior que pais com idade inferior. Nascimento anterior duma criança com Síndrome de Down ou outra anormalidade cromossômica. 5 Translocação cromossômica balanceada em um dos pais. Risco de 50% quando o 21 for ligado ao 14 de que este pai ou mãe possa transmitir esse cromossomo 14/21 ao seu filho. Pais com desordens cromossômicas. Se a pessoa com SD é capaz de reproduzir, há 50% de chance em cada gravidez de nascer uma criança com SD. Existem cerca de trinta relatos na literatura indicando que mulheres com SD tiveram filhos e poucos relatos de homens com Síndrome de Down que geraram um filho. 1.3.1 Técnicas de diagnóstico pré-natal As técnicas disponíveis incluem a amniocentese, amostra vilocorial (cariótipo fetal), triagem de alfafetoproteina e Ultra-sonografia. Amniocentese: realizado a partir da 14 semana até a 16 semana. É um método relativamente seguro Amostra de vilocorial: realizado entre a oitava e a décima primeira semana. Triagem de Alfafetoproteina materna, níveis alfafetoproteina estão geralmente associados baixos de a desordens cromossômicas. Ultra-sonografia: Translucência nucal, medidas acima de 3mm são característicos de problemas congênitos. A adolescência do portador de síndrome de Down é igual como nos não portadores da síndrome. As alterações hormonais, sentimentos contraditórios, atributos físicos e sexualidade, são comuns a todos os adolescentes, não apenas no desenvolvimento físico mas psicológico também. Durante esta fase todos se esforçam para compreender quem são e aonde 6 podem chegar (identidade), estão tentando como se aproximar do outro, intimidade e ao mesmo tempo com ser independente. Para o adolescente médio estes são temas difíceis para conviver, para os que têm Síndrome de Down, será necessário oferecer apoio mais específico. Um adolescente com síndrome de Down experimentara os mesmos sinais de amadurecimento, como o crescimento rápido, o desenvolvimento dos seios, o odor do corpo, enfim as mesmas transformações comuns a todos os adolescentes. A expectativa de que ele venha a ser totalmente independente é diferente, nota-se que a tendência dos pais e da sociedade é de considera-los como “eternas crianças”, com atitudes ambíguas porque embora percebam as modificações que ocorrem no filho, é difícil definir até que ponto ele poderá assumir uma vivência afetiva e sexual independente. Um objetivo importante da educação é aproveitar ao máximo a capacidade da criança com Síndrome Down de interagir e relacionar-se com as demais pessoas de forma natural. Aprender a aplicar as habilidades sociais requer um ensinamento concreto ao longo da vida, quando menores os pais são o modelo copiado e imitado. Ensinar gradualmente , conforme sua capacidade, que suas ações e palavras afetam as outras pessoas. Estimular a convivência com amigos fora da escola, conhecer outras pessoas, valorizar o sentimento da autoconfiança. Um componente crítico na educação sexual é ajudar o adolescente a compreender as relações e as conseqüências que advém do modo de tocar, falar e do comportamento com os outros que podem resultar num conceito abstrato. Primeiro reforçar o eu mesmo e após o relacionamento com o outro. Um instrumento educativo é a utilização do sistema de Círculos, onde através de círculos concêntricos são ensinados os níveis de relacionamentos. Quanto mais próximo do centro, mais íntima é a relação, compreendendo as regras que se aplicam a cada círculo ajuda a qualificar os relacionamentos. Assim será mais fácil distinguir as condutas não apropriadas, como por exemplo, não aceitar presentes ou se submeter a quem não conhece. 7 Faz parte do desenvolvimento normal do adolescente a sua progressiva independência e autonomia dos pais. O adolescente com síndrome de Down deve ser orientado desde pequeno sobre suas limitações e o que fazer para supera-las, reforçar suas qualidades, estimular precocemente a organizar e realizar trabalhos em casa, auxiliar na preparação da comida diária, ajudar no planejamento de suas atividades sociais. Os pais que conseguem falar com seus filhos sobre suas limitações estão desenvolvendo o sentido da aceitação deles mesmos, contribuem para um sentido mais claro da própria identidade. Ensinar desde cedo a importância da reciprocidade e interdependência, que o mundo não pode e não gira sempre ao seu redor. Estimular o convívio na comunidade, a realizar pequenos serviços sociais dando assim oportunidade de pertencer a um grupo, de se sentirem integrados a sociedade. Para BASTOS, o portador da Síndrome de Down é capaz de compreender suas limitações e conviver com suas dificuldades, "73% deles tem autonomia para tomar iniciativas, não precisando que os pais digam a todo momento o que deve ser feito." Isso demonstra a necessidade/possibilidade desses indivíduos de participar e interferir com certa autonomia em um mundo onde "normais" e deficientes são semelhantes em suas inúmeras diferenças. O portador da síndrome tem somente um ritmo de aprendizagem mais lento , cujas etapas precisam ser respeitadas. Inteligência , memória e capacidade de aprender podem ser desenvolvidas com estímulos adequados. Como a criança portadora da Síndrome de Down apresenta seus níveis de desenvolvimento mais lento, quando comparados às crianças "normais", cabe aos pais e educadores dessas crianças a função de estimulálos por meio de atividades lúdicas, visando prepará-los para a aprendizagem de habilidades mais complexas. Os portadores da Síndrome de Down são capazes de atuar em níveis muito mais elevados do que se acreditava anteriormente. Dentro dos limites impostos por sua condição genética básica, há uma gama de variantes 8 intelectuais e físicas. Uns têm comprometimento maior do que outros, mas mesmo os de Q.I. mais deficitário surpreendem (SANTIAGO et al., 1997, s.p.). A educação da criança com Síndrome de Down deve começar a partir do nascimento, com uma estimulação capaz de integrá-la progressivamente ao meio ambiente e à vida social. Algumas experiências têm demonstrado que o progresso dos alunos que foram estimulados desde bebés é mais acelerado do que os que receberam tardiamente. A criança com Síndrome de Down têm idade cronológica diferente de idade funcional, desta forma, não devemos esperar uma resposta idêntica à resposta da "normais", que não apresentam alterações de aprendizagem. A prontidão para a aprendizagem depende da complexa integração dos processos neurológicos e da harmoniosa evolução de funções especificas como linguagem, percepção, esquema corporal, orientação têmporo-espacial e lateralidade. É comum observarmos na criança Down, alterações severas de internalizações de conceitos de tempo e espaço, que dificultarão muitas aquisições e refletirão especialmente em memória e planificação, além de dificultarem muito a aquisição de linguagem. Crianças especiais como as portadoras de Síndrome de Down, não desenvolvem estratégias espontâneas e este é um fato que deve ser considerado em seu processo de aquisição de aprendizagem, já que esta terá muitas dificuldades em resolver problemas e encontrar soluções sozinhas. Outras deficiências que acometem a criança Down e implicam dificuldades ao desenvolvimento da aprendizagem são: alterações auditivas e visuais; incapacidade de organizar atos cognitivos e condutas, debilidades de associar e programar seqüências. Estas dificuldades ocorrem principalmente por que a imaturidade nervosa e não mielinização das fibras pode dificultar funções mentais como: habilidade para usar conceitos abstratos, memória, percepção geral, 9 habilidades que incluam imaginação, relações espaciais, esquema corporal, habilidade no raciocínio, estocagem do material aprendido e transferência na aprendizagem. As deficiências e debilidades destas funções dificultam principalmente as atividades escolares: No entanto, a criança com Síndrome de Down têm possibilidades de se desenvolver e executar atividades diárias e ate mesmo adquirir formação profissional e no enfoque evolutivo, a linguagem e as atividades como leitura e escrita podem ser desenvolvidas a partir das experiências da própria criança. O principal representante da Teoria Construtivista é Jean Piaget. Segundo ele, o sujeito constrói o conhecimento na sua relação com o meio, passando este por diferentes estágios, que dependem do que cada sujeito traz de herança genética e esquemas mentais para compreender determinada situação. Esta compreensão requer também, maturação neurológica, experiências socioculturais e fatores afetivos, a fim de desenvolver a autonomia intelectual (MERCADO, 2000, s.p.). Emília Ferreiro vem contribuindo significativamente para a elaboração de uma proposta pedagógica construtivista com os estudos sobre a psicogênese da leitura e da escrita. Ressaltando a teoria de Jean Piaget, ela investiga como a criança constrói seu conhecimento de leitura e escrita, isto é, em uma pesquisa ela procura saber como a criança aprende a ler e escrever, qual a gênese e evolução do processo de conhecimentos do sistema de escrita alfabética. FERREIRO nunca preocupou-se em definir ou como ensinar, mas em descobrir como a criança aprende. A pesquisa realizada por FERREIRO e TEBEROSKY (1985) tenta desvendar o processo de aprendizado infantil, mostrando que a alfabetização da criança não depende tanto do método de ensino e de manuais. Segundo as autoras, cada criança desenvolve sua própria maneira de aprender a ler e escrever, buscando construir seu conhecimento através de elaboração de hipóteses e do produto de um conflito cognitivo que permita a ela avanços frente ao sistema de escrita. Este processo inicia-se muito antes do que a escola tradicional imagina por se tratar de um sujeito disposto adquirir 10 conhecimento e que interage com o mundo físico, e não uma técnica particular, como é ensinado nos métodos. É a partir desta pesquisa que se muda a concepção do ato de alfabetizar ao demonstrar que a criança constrói o processo da lecto-escrita, conhecimento que a criança tem sobre a leitura e a escrita, seguindo o caminho próprio e determinado (MERCADO, 2000, s.p.). FERREIRO e TEBEROSKY (1985) baseiam-se em três grandes princípios: 1º princípio: é o da aprendizagem pelo pensamento; 2º princípio: é o do ensino associado à pesquisa; 3º princípio: é o reconhecimento da importância dos valores vigentes na sociedade ou na escola para o encaminhamento de um processo educacional. A fundamentação teórica que norteia a pesquisa sobre a aquisição da língua escrita, desenvolvida por FERREIRO e TEBEROSKY (1985) tem como pressuposto teórico os estudos de Jean Piaget, assumindo como métodos de exploração o método clínico, próprio da pesquisa psicogenética. Neste método o pesquisador tem acesso como a criança está pensando através de uma conversa com esta, sendo as perguntas elaboradas a partir das respostas das crianças. A primeira grande diferença entre a teoria de Piaget e as tradicionais, como já foi visto, este sujeito é passivo frente ao conhecimento e espera alguém que possui um conhecimento para transmitir-lhe. Enquanto que o sujeito da teoria piagetiana é um ser ativo que pensa sobre o objeto de conhecimento da língua escrita, num processo interativo, social e escolar. Ele busca compreender o mundo ao redor, incorporando os elementos que pertencem ao meio e os interpretando de acordo com seus esquemas assimilativos, sendo então construídos a partir das hipóteses (MERCADO, 2000, s.p.). 11 O processo de aprendizagem dependerá destes esquemas assimilativos, que são transformados a partir das características observáveis dos objetos de conhecimento, sendo acomodados aos estímulos interpretados na interação com as propriedades do objeto. Este processo denomina-se autoequilibração; caracterizando-se por uma constante reestruturação de esquemas antigos que não se adaptam as novas informações assimiladas. As reestruturações, segundo Piaget, só ocorrem à medida que as interações entre o sujeito e o mundo provocam desequilíbrios e para que este sujeito novamente se reequilibre ocorrem dois processos simultâneos assimilação e acomodação - que forçam o desenvolvimento das estruturas cognitivas e possibilitam a auto-regulação. A assimilação ocorre quando a criança muda os esquemas acumulativos e desestrutura o que está construído, relacionando-se com o que o sujeito já construiu em relação ao objeto. A acomodação dá-se através da tentativa do que já está construído, acomodando-se e gerando um novo esquema. O conhecimento, nesta teoria, aparece como uma aquisição através de grandes reestruturações globais, algumas das quais são errôneas, porém construtivistas. Alguns erros são considerados construtivistas à medida que permitem o acesso à resposta correta. Sendo estes necessários para que se avance na construção do conhecimento. Aprender a ler e a escrever é uma aquisição cognitiva lingüística complexa, que se dá à medida que a criança entra em contato com a língua escrita, na qual estão incluídas as compreensões: dos símbolos desta e seu funcionamento, da função social e do papel da criança frente à escrita. Isto é, aprende-se a ler e escrever, lendo e escrevendo textos complexos e significativos. Neste sentido, a escrita é um objeto social, uma vez que é fruto da cultura e só existe em função do relacionamento entre pessoas. Há um grupo de educadores que definem escrever como transcrever, copiar, traduzir e reproduzir. Enquanto que para FERREIRO a escrita é vista 12 como pensamento significativo e criação, estando presente no mundo e sendo adquirida na interação social. Por isso, ela insiste na responsabilidade da escola na criação de um ambiente alfabetizador, capaz de promover as interações que possibilitam a criança estabelecer relações com os objetos de conhecimento. Segundo TEBEROSKY (1995), A alfabetização já não pode ser considerada como coisa artificial na vida de uma pessoa. É um processo natural que decorre da curiosidade da criança. Do mesmo modo que não há um método para ensinar a falar, não há um só método para escrever. O ambiente em casa é tão importante que é até correto supor que uma criança com estímulo familiar favorável, possa tornar-se uma autodidata e aprender a ler e escrever sozinha. (p. 9) Os fins da educação nacional, expressos no art. 1°.da Lei n°. 4.024/61, refletem os ideais de liberdade, solidariedade e valorização do homem, que devem orientar toda educação no País. Mantendo estes princípios, a Lei n°. 5.692/71, no seu art. 1°. , estabelece o objetivo geral do ensino. (SILVA, 2002, s.p.). De forma geral, o objetivo consiste em proporcionar ao educando a formação necessária ao desenvolvimento de suas potencialidades e como elemento de auto-realização, na qualificação para o trabalho e preparo para o exercício consciente da cidadania. O desenvolvimento, ampliação e especialização das possibilidades psicomotoras da criança Down permitem que esta realize atividades didáticas simples e assim se inicia o processo de alfabetização, onde acriança não só esta criando, formando conceitos e categorias conceituais para perceber a realidade e ordenar o mundo que a rodeia. Nesta fase a participação da criança é ativa e é fundamental que a escola a desenvolva o máximo, em todas as áreas, as potencialidades do conhecimento, as habilidades atuais e futuras de aprendizagem do aluno com Síndrome de Down. 13 O trabalho com a criança deve se centrar no contato e interação com o outro e as eventuais complementações das atividades pedagógicas desenvolvidas devem ser informais, através do jogo espontâneo, da relação com o colega e com o material adequado. Assim de forma agradável e prazerosa a criança vai desenvolvendo atividades físicas, emocionais e cognitivas que possibilitam a elaboração do pensamento. Nesta fase, a manutenção da fluidez e flexibilidade neuropsicológica é fundamental para se evitar rigidez precoce, que acarreta a redução da utilização de estratégias no âmbito da aprendizagem.(SCHWARTZAN, 1999, p.241). A participação da criança Down no ensino médio é muito benéfica ao desenvolvimento, pois a própria articulação de matérias e sua multiplicidade colocam novos problemas de adaptação aos aspectos relativos à vida em grupo e à organização de novos modelos de conhecimento defrontam o aluno com obstáculos e dificuldades. As escolas devem concentrar esforços para desenvolver as potencialidades e capacidades do aluno, levando em consideração os objetivos e estratégias que lhe poderão ser mais úteis, não importa o tipo da escola comum ou especial. O fator mais importante é que o professor crie em salas de aula condições que lhe permitam um melhor convívio grupal e para isto pode trabalhar as dinâmicas de grupos cooperativos. Inicialmente é muito importante que a escola conheça cada dificuldade e habilidade de cada criança com intuito de promover suas necessidades básicas para aprendizagem e desenvolvimento. Procura se identificar na criança os rendimentos, atitudes, motivação, interesse, relações pessoais, forma de assumir tarefas e enfrentar situações. A partir dos resultados desta observação são planejadas as adaptações direcionadas ao apoio pedagógico favorecendo as aquisições através de intervenções planejadas e organizadas em prol de um objetivo primordial que deve ser a organização dos elementos pessoais e materiais que possibilitarão novas aprendizagens. O trabalho pedagógico com estas crianças é um 14 processo complexo e resulta em uma dinâmica evolutiva baseada nas capacidades do individuo. Com relação à alfabetização, não um método voltado especificamente para as crianças com Síndrome de Down e cada criança requer uma forma de intervenção especifica, a qual se adequa. Não só na alfabetização, mas também na segunda série o atendimento deve atender as características especificas de cada aluno, propiciar o desenvolvimento do seu equilíbrio emocional, de sua autoconfiança, de sua capacidade de criação e expressão, de condições essenciais à sua integração harmonia na sociedade. Deverão, também, prepará-lo para a alfabetização, que se iniciará posteriormente quando a criança for capaz de descrever objetos e ações; discriminar sons; identificar semelhanças e diferenças entre sons iniciais e finais de palavras; identificar símbolos gráficos; articular fonemas corretamente; estabelecer relações simples entre objetos; combinar elementos concretos para a formatação de conjuntos; organizar, perceptivamente, seqüências da esquerda para a direita; utilizar conceitos nas áreas de relações temporo-espaciais; participar de atividades lúdicas; seguir e dar instruções simples; estabelecer relações símbolos e significados; participar de conversas; organizar idéias em seqüência lógica; demonstrar controle muscular; reconstruir ações passadas e prever ações futuras; demonstrar criatividade e estabelecer pensamento crítico. E muito difícil para estas crianças desenvolverem habilidades de leitura e escrita, no entanto, este processo será mais facilitado se for permitida a criança vivenciar, interagir e experimentar. 3.1 INCLUSÃO DA CRIANÇA PORTADORA DA SÍNDROME DE DOWN NO ENSINO REGULAR Incorporar o aluno portador da Síndrome de Down à dinâmica pedagógica do ensino regular é uma das propostas que faz parte da teoria da inclusão, que começa a ganhar terreno no brasil. 15 Diferente da integração, paradigma predominante no país, a inclusão não prevê a existência de salas e esquemas de atendimento especial para os deficientes. Eles passam a freqüentar as salas de aulas regulares, e participam, de acordo com suas capacidades e habilidades, das atividades propostas pelos professores. Na integração, a formação do aluno deficiente se dá por meio da criação de um estrutura adaptada às necessidades todo deficiente - por exemplo, as salas especiais, com equipamentos e materiais pedagógicos próprios. Os deficientes tem sido alvo de mecanismos e procedimentos de segregação e até mesmo exclusão do sistema escolar. MAZOTTA (1993, s.p.) acredita que para construir uma educação que abranja todos os segmentos da população e cada um dos cidadãos implica uma ação baseada no princípio da não segregação, ou, em outras palavras, da inclusão de todos, quaisquer que sejam suas limitações e possibilidades individuais e sociais. O conhecimento da atuação da escola com relação a inclusão e a integração exige uma abordagem holística do portador de deficiência que revele seu contexto de vida (da família, da escola e da sociedade). MAZOTTA (1993, s.p.) aponta alguns aspectos importantes para o desenvolvimento de atitudes favoráveis à inclusão escolar e à integração. No âmbito da sociedade é importante destacar a necessidade de se rever a concepção sobre o portador de deficiência e o papel da escola. Quanto à escola, duas dimensões devem ser focalizadas: O sistema de ensino e a unidade escolar. Ao educador não cabe o papel de mero executor de currículos e programas predeterminados, mas sim de alguém que tem condições de escolher atividades, conteúdos ou experiências que sejam mais adequadas 16 para o desenvolvimento das capacidades fundamentais do grupo de alunos, tendo em conta seu nível e suas necessidades. A escola deve ser estruturada de modo a compor um conjunto de recursos que garantam a atividade-meio coerente com a atividade-fim. É na convivência com outros e com o meio ambiente que as necessidades de qualquer ser humano se apresentam. Em razão disso, é importante questionar os critérios que tem sido utilizados para distinguir as necessidades especiais das necessidades comuns e vice-versa, em particular no contexto escolar. A inclusão de estudantes com deficiência nas classes regulares representa um avanço histórico em relação ao movimento de integração, que pressupunha algum tipo de treinamento do deficiente para permitir sua participação no processo educativo comum, segundo Cláudia Dutra, na reportagem "Todos juntos, sem preconceito", da Revista Nova Escola (2003). CONSIDERAÇÕES FINAIS Este trabalho foi guiado pela hipótese de que todos os conhecimentos supõem uma gênese, preocupando-se em averiguar quais são as formas iniciais da língua escrita. A questão central que nos colocou foi conhecer como a criança constrói a Base Alfabética. Por isso, temos a esperança de que os dados aqui analisados, ajudem a restabelecer a prática pedagógica do ensino da língua escrita. Pois, para chegar a compreensão da escrita as crianças raciocinaram inteligentemente, emitiram boas hipóteses a respeito do sistema de escrita, superaram conflitos, buscaram regras e concederam significados constantemente. A proposta tradicional de ensino exigida pela maioria das escolas, ignora esta progressão natural e propõem um ingresso imediato ao código, acreditando facilitar a aquisição da língua escrita, considerando apenas os aspectos gráficos das produções escritas (qualidade do traço, distribuição espacial, orientação dos caracteres, etc.) ignorando os aspectos construtivos 17 dessas produções (o que se quis representar, os meios utilizados para diferenciar as representações gráficas, etc.). O que estas escolas pretendem ensinar nem sempre coincidem com o que as crianças conseguem aprender, principalmente, no caso das crianças portadoras da Síndrome de Down. Pois a maioria dos professores não tem formação e leitura reflexiva para tentar entender o processo de aquisição de conhecimento destas crianças. "Aprender a lê-las (escritas infantis) é um longo aprendizado que requer uma atitude teórica definida." (Ferreiro, 1985: 9) Neste sentido, alfabetizar é reinventar a escrita, mantendo a sua função social. Tendo como prática psicopedagógica cotidiana o exercício de um olhar e uma escuta para as hipóteses e erros dos alunos, permitindo a estes que pensem, hajam e compreendam a linguagem escrita. O professor neste viés é o mediador entre o aprendiz e o objeto de conhecimento, estruturando atividades que permitam às crianças pensarem sobre a escrita, recriando estas atividades em função dos erros, hipóteses e conflitos demonstrados por estas crianças. Portanto, concluímos que as crianças com Síndrome de Down, assim como as crianças "normais" estudadas por FERREIRO & TEBEROSKY (1985) e Ferreiro (1994) passam pelos mesmos processos de aquisição do sistema da escrita alfabética. Os dados obtidos nos levaram a conclusão de que a família é primordial para a aquisição de linguagem oral, principalmente nos primeiros anos de vida. Quando a criança encontra-se em período de maturação orgânica e seu sistema nervoso esta sendo moldado pelas experiências e estímulos recebidos e internalizados. A estimulação do portador de deficiências especiais na fase inicial da vida é extremamente importante para o desenvolvimento normal da criança, e minimiza as ocorrências déficits de linguagem na primeira infância, que poderão trazer sérias conseqüências futuras. Pois no período da primeira infância, o cérebro humano é altamente flexível. 18 A educação especial é determinante no processo de estimulação inicial e cabe ao professor de turmas especiais trabalhar suas crianças desenvolvendo nestas capacidades de praticarem atividades diárias, participar das atividades familiares, desenvolver seu direito de cidadania e até mesmo desenvolver uma atividade profissional. Para isso profissionais especializados e cuidados especiais devem ser tomados, a fim de facilitar e possibilitar um maior rendimento e desenvolvimento educacional dos portadores de tal síndrome. Enfim, a grande importância da estimulação se dá pela grande necessidade da criança de vivenciar experiências permitiram seu desenvolvimento, respeitando suas deficiências e explorando suas habilidades. Esse estudo permite aos familiares (mãe, pai, cuidadores...), aumentar suas possibilidades de observação e intervenção, objetivando aprimorar a aprendizagem de seus filhos, que são crianças especiais, que tem dificuldades como qualquer outra pessoa e são também crianças capazes de vencer suas dificuldades e se desenvolverem. Até o momento presente baseado nos conhecimentos sobre a Síndrome de Down e as principais características e habilidades e dificuldades do portador desta síndrome, REFERÊNCIAS AGUIAR, Marcos J. B. de; e colaboradores. Síndrome de Down. 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