AVALIAÇÃO DA EXECUÇÃO DA TRIAGEM NEONATAL NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE NA REGIÃO METROPOLITANA DO RECIFE Thaianá Lis Espirito Santo Camilo1, Mayara Costa Mansur Fernandes2 e Edson João da Silva3 Introdução O termo “Triagem Neonatal” refere-se a um rastreamento específico de patologias na faixa etária de três a trinta dias de vida [1]. Em sua versão mais simples, o teste do pezinho foi introduzido no Brasil na década de 70 para identificar duas doenças (chamadas pelos especialistas de "anomalias congênitas", porque se apresentam no nascimento): a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito, os quais respondem por grande parcela de deficientes mentais que atualmente freqüentam os serviços de tratamento e recuperação da saúde. Caso seja detectada alguma dessas doenças, é possível iniciar seu tratamento nas primeiras semanas de vida do bebê e evitar seqüelas graves [2]. Neste tipo de triagem, além das doenças metabólicas, poderão ser incluídos outros tipos de patologias, como as hematológicas, infecciosas, genéticas, dentre outras [3]. Todavia, a triagem neonatal não é a simples realização de testes para identificar concentrações de substâncias no sangue. Seguindo mais além, é necessário um sistema público que assegure que cada resultado esteja ligado a um determinado recém– nascido, o qual, posteriormente, receberá um teste diagnóstico e, se indicado, será encaminhado para o tratamento adequado [4, 5, 6, 7, 8, 9,10]. Em 1990, o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8069/1990) definiu a triagem neonatal como obrigatória [11,12], no artigo 10 que declara: “Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a: III proceder a exames visando ao diagnóstico e terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais.” [13]. Em 1992, através da portaria 22, o Ministério da Saúde reafirmou a obrigatoriedade da triagem neonatal e incluiu a avaliação para fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Estes procedimentos foram, então, acrescentados à tabela do Serviço Único de Saúde (SUS) para serem cobrados por qualquer laboratório, o que deu maior ímpeto à realização dos testes de triagem neonatal nos diversos estados e ao surgimento dos primeiros programas com cobertura estadual [11,12]. Dentre os principais objetivos do programa, destacam-se a busca da cobertura de 100% dos nascidos vivos e a definição de uma abordagem mais ampla da questão, determinando que o processo de Triagem Neonatal ocorra em várias etapas como: a realização do exame laboratorial, reconvocação dos casos suspeitos, confirmação diagnóstica, tratamento e acompanhamento multidisciplinar especializado dos pacientes, além da criação de um sistema de informações que permita cadastrar todos os pacientes num banco de dados nacional [3]. Embora o próprio Estatuto da Criança e do Adolescente faça referência à obrigatoriedade do "teste do pezinho", dados extra-oficiais do Ministério da Saúde indicam, por exemplo, que entre um terço e metade dos cerca de 3.000.000 recém-nascidos brasileiros não realizaram este teste no ano 2000 (alguns recém-nascidos podem ter realizado o teste em laboratórios privados que não informam seus dados para as estatísticas oficiais) [12]. O objetivo deste trabalho foi de visitar hospitais da rede pública do Grande Recife e Região Metropolitana a fim de investigar se a Triagem Neonatal, coberta pelo Serviço Único de Saúde (SUS), é realizada de forma apropriada. Material e Métodos O trabalho consistiu de visitas a 17 hospitais públicos da Grande Recife (Figura 1) realizados no período de maio de 2009 a setembro de 2009, segundo cronograma estabelecido. Durante as visitas, foram desenvolvidas principalmente atividades de entrevistas breves aos profissionais da área de saúde sobre a realização da triagem para sabermos se o teste diagnóstico é feito. Foram feitas perguntas padronizadas. Investigamos se a triagem era realizada no hospital, em que ano foi implantada, quantos testes são realizados por ano, qual a faixa etária das crianças atendidas e se há um acompanhamento do paciente no qual o teste resultou alterado. Além das entrevistas, serviços de orientação à população a respeito da importância do teste foram passados de forma esclarecedora. Abordamos de forma breve o que é o exame, qual a sua importância, como é realizado, o direito dos pacientes em relação a ele e quais ________________ 1. Thaianá Lis Espírito Santo Camilo é bolsista de extensão, aluna do 8º período do curso de Bacharelado em Ciências Biológicas, Universidade Federal Rural de Pernambuco, Rua Dom Manoel de Medeiros, s/n, Dois Irmãos, Recife, PE, CEP 57171-900. E-mail: [email protected] 2. Mayara Costa Mansur é aluna do 8º período do curso de Bacharelado em Ciências Biológicas, Universidade Federal Rural de Pernambuco, Rua Dom Manoel de Medeiros, s/n, Dois Irmãos, Recife, PE, CEP 57171-900. E-mail: [email protected] 3. Edson João da Silva é Professor Adjunto do Departamento de Morfologia e Fisiologia Animal, Universidade Federal Rural de Pernambuco, Rua Dom Manoel de Medeiros, s/n, Dois Irmãos, Recife, PE, CEP 57171-900. as doenças que podem ser detectadas. O público-alvo a ser atingido foram às mães dos recém-nascidos em um número mínimo de 05 pessoas atendidas por hospital. Os dados serão armazenamos em um banco de dados para a geração de gráficos e planilhas, através do uso da ferramenta Microsoft Excel XP. Resultados e Discussão A avaliação feita nos hospitais a respeito da execução do Teste do Pezinho mostrou-nos que dos 17 hospitais visitados cinco responderam positivamente quanto à execução do teste diagnóstico (Tabela 1). Dois desses hospitais se encontraram em greve durante o período das visitas e o restante 11, afirmaram não realizar o exame. Dos cinco hospitais que realizam o teste, o mais antigo deles começou a implantar o programa em 1997, sendo o mais tardio em 2002 (Figura 2). Em relação à faixa etária dos pacientes recémnascidos atendidos, ficou entre o 5º dia de nascido e o 30º dia, sendo este último unânime, obedecendo às normativas do Programa Nacional de Triagem Neonatal (Figura 3). Considerando a relação exames/ano foi visto que o Hospital Agamenon Magalhães e a Maternidade Barros lima realizam em média 4800 exames em recémnascidos no ano. A Maternidade Bandeira Filho e realiza 4200 no período de um ano e o Hospital das Clínicas da UFPE realiza 1440 por ano. Quanto às doenças que são detectadas, os quatro hospitais realizam apenas a detecção para Fenilcetonúria, Anemia Falciforme e Hipotireoidismo Congênito. Este estudo se dedicou a avaliar a implantação do Programa de Triagem Neonatal. Porém, os dados dessa pesquisa negam as informações introduzidas no trabalho, a respeito da obrigatoriedade do teste e do seu objetivo que é de “atingir 100% de cobertura dos recém–nascidos vivos”. As limitações apresentadas pelos hospitais que ainda não realizam o exame impossibilitam que a implantação do programa seja efetivada. Agradecimentos À Universidade federal Rural de Pernambuco pelo apoio e financiamento deste projeto. Ao professor Edson João da Silva pela participação e companheirismo. Referências [1] Stranieri, I. Avaliação da implantação do programa de triagem neonatal para hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria dos usuários da rede pública. Estado de Mato Grosso, 2003-2004. [Dissertação de mestrado]. Cuiabá: Instituto de Saúde Coletiva, Universidade Federal de Mato Grosso; 2007. [2]http://www.natalvoluntarios.org.br/tempo/tempo11/Cartilhatext ostestedopezinho.pdf [3] Brasil. Ministério da Saúde. SAS/CGAE. Manual de Normas Técnicas e Rotinas Operacionais do Programa Nacional de Triagem Neonatal. Brasil (DF); 2002. [4] Acharya, K.; Ackerman, P.D.; Ross, L.F. Pediatricians' attitudes toward expanding newborn screening. Pediatrics. 2005; 116:e476–82. [5] Arn, P.H. Newborn screening: current status. Health Aff (Millwood). 2007; 26:559–66. [6] Desposito, F.; Lloyd–Puryear, M.A.; Tonniges, T.F.; Rhein, F.; Mann, M. Survey of pediatrician practices in retrieving statewide authorized newborn screening results. Pediatrics. 2001; 108:E22. [7] Kaye, C.I.; Committee on Genetics; Accurso, F.; La Franchi, S.; Lane, P.A.; Hope, N.; et al. Newborn screening fact sheets. Pediatrics. 2006; 118:e934–63. [8] Kim, S.; Lloyd–Puryear, M.A.; Tonniges, T.F. Examination of the communication practices between state newborn screening programs and the medical home. Pediatrics. 2003; 111:E120–6. [9] Marsden, D.; Larson, C. Levy, H.L. Newborn screening for metabolic disorders. J Pediatr. 2006; 148:577–84. [10] Pass, K.A.; Lane, P.A.; Fernhoff, P.M.; Hinton, C.F.; Panny, S.R.; Parks, J.S.; et al. US newborn screening system guidelines II: follow–up of children, diagnosis, management, and evaluation. Statement of the Council of Regional Networks for Genetic Services (CORN). J Pediatr. 2000; 137: S1—46. [11] de Carvalho, T.M.; dos Santos, H.P.; dos Santos, I.C.; Vargas, P.R.; Pedrosa, J. Newborn screening: a national public health programme in Brazil. J Inherit Metab Dis. 2007; 30:615. [12] Souza, C.F.; Schwartz, I.V.; Giugliani, R. Triagem neonatal de distúrbios metabólicos. Cien Saúde Coletiva. 2002; 7:129–37. [13]http://portal.saude.sp.gov.br/resources/gestor/acesso_ra pido/auditoria/Triagem_Neonatal.pdf FAIXA ETÁRIA DOS RECÉM-NASCIDOS Maternidade Bandeira Filho 8 Hospital das Clínicas da UFPE 30 7 Hospital Agamenon Magalhães 30 5 Maternidade Barros Lima 30 3 0 30 5 10 15 20 25 30 TEMPO DE VIDA Figura 1. Apresentação das visitas pela aluna referida (A1, A2 e A3). Material biológico encaminhado para o exame da Triagem Neonatal (B). HOSPITAL Figura 3. Faixa etária dos recém-nascidos que realizam o teste nos hospitais visitados. TRIAGEM NEONATAL Hospital Universitário Oswaldo NÃO Cruz Hospital Agamenon Magalhães SIM Hospital Correia Picanço NÃO Hospital de Pediatria Maria Cravo NÃO Gama Hospital Barão de Lucena EM GREVE Hospital da Restauração EM GREVE Hospital Getúlio Vargas NÃO Hospital Central de Paulista NÃO Hospital Unidade Mista de Igarassu NÃO Hospital Helena Moura-Unidade de NÃO Pediatria Hospital das Clinicas da UFPE SIM Imip-Instituto Materno Infantil Prof. SIM Fernando Figueira Maternidade Bandeira Filho SIM Maternidade Barros Lima SIM Hospital Infantil Maria Lucinda NÃO Hospital Geral de Camaragibe Ltda. NÃO Hospital Evangélico de Pernambuco NÃO Tabela 1. Lista dos hospitais visitados e indicação da realização (ou não) da Triagem Neonatal. ANO DE IMPLANTAÇÃO DA TRIAGEM 2003 2002 2001 2000 1999 1998 1997 1996 1995 1994 Hospital Agamenon Magalhães Hospital das Clínicas da UFPE Maternidade Barros Lima Figura 2. Gráfico apresentando o ano de implantação do PNTN nos hospitais que afirmaram fazer o exame. 35 40