APH
3
Aniversários
PARABENS
Abril
Junho
Maio
Amílcar Jorge Anes
1935-04-14
Valentim Gabriel Silva
1940-05-23
António Gualter Matos
1938-04-20
António Manuel Sousa Cozinheiro
1942-05-29
Manuel Assunção Moreira
1941-04-22
Jaime António Pinheiro Adubeiro
1944-05-08
Carlos Vicente Santos Marques
1946-04-10
Jorge Manuel Fernandes Francisco
1948-05-17
António Mendes Costa
1947-04-19
Luís Manuel Gaspar Teixeira Silva
1952-05-21
Eduardo Nunes Silva
1951-04-01
António José Oliveira Cruz Mendes
1953-05-05
Rui Martins Batista Mendes
1954-04-09
Carlos Alberto Fernandes Maria
1954-05-15
Carlos Manuel L. H. Ambrósio
1954-04-25
António Joaquim C. Ferreira
1956-05-01
José Fernando Carvalho Santos
1955-04-12
Maria Micaela Machado
1956-05-30
José Carlos Gomes Lopes
1956-04-01
Francisco Vitória Dinis Pacheco
1959-05-29
Raúl Jorge Andrade Fernandes
1957-04-04
Maria Luz Seixas Pinto
1960-05-26
José Augusto Rosa Morais
1958-04-13
José Fernando Felício Fidalgo
1962-05-23
José Armandino Carvalho Soares
1961-04-24
Jorge Humberto Andrade Freitas
1963-05-28
João Paulo Pereira Alves
1967-05-11
António Luís Correia Valentim
1968-05-11
Pedro Miguel G. Nobre Esteves
1969-05-24
Mário José Trindade Coelho Balça
1962-04-01
José Miguel Carvalho Ferreira
1964-04-18
António Rui M. Roque Antunes
1964-04-19
João Paulo Tavares Palmeira
1966-04-05
José Manuel Silva Rodrigues
1966-04-22
João Nuno Sampaio Bravo Fonseca
1967-04-07
José Emílio Barros
1967-04-08
João Alexandre M. S. R. Rodrigues
1967-04-16
João Paulo Santos Júlio
1970-04-11
Paulo Jorge L. C. Gomes Correia
1970-04-25
Carlos Manuel Gomes Sousa
1971-04-10
Jorge Alvaro Castro M. Ferreira
1973-04-27
Pascal Manuel Ramos Gonçalves
1974-04-14
Nuno Alexandre Almeida Moreira
1975-04-15
Vitorino Manuel Dias Barbosa
1972-05-21
Amândio Jorge Barroso Rebola
1972-05-25
Carlos Fortuna Pereira M. Correia
1975-05-14
César Augusto Almeida Antunes
1976-05-06
Alexandre Manuel Pedro Correia
1976-05-10
Carlos Alexandre Matias Santos
1977-05-12
Manuel Silva Almeida Gonçalves
1978-05-20
Bruno Rodrigo Cunha Pereira
1982-05-24
David Samuel Gonçalves Rocha
1983-05-26
André Martins Brito Marques
1984-05-01
Filipe Inácio Guerreiro Coelho
1984-05-01
Edson Alberto Ferreira Ferrage
1986-05-01
Eduardo Jorge Liliu Farrica
1975-04-23
Jorge Miguel F. Mendes Fernandes
1984-05-07
Sérgio Monteiro Santos
1977-04-24
Alexandra Sofia Francisco Rocha
1988-05-29
Rui Miguel Figueira Pereira
1981-04-09
Fábio Ivo Moreira Neves
1989-05-06
Ivo Filipe Pinto Almeida
1982-04-19
Filipe José M. Martins Azevedo
1989-05-23
Luís Paulo F. Fraga Rodrigues
1984-04-18
Pedro Miguel Vergueiro Minhoto
1992-05-01
Feliciano Joaquim Silva Vaz Ribeiro
1988-04-07
Ezequiel Luis Morais Silva
1992-05-24
Rui Miguel Alves Reguenga
1988-04-17
Daniel André Gomes Ferreira
1993-05-03
Rui Miguel Oliveira Mota
1990-04-17
Francisco Abel Parreira Lopes
1995-05-22
Luis Carlos Rodrigues Amaral
1991-04-22
Tiago Alexandre Diniz Luis
1997-05-23
João António C. Nunes Serra
1993-04-16
João Francisco Nóbrega Chanoca
2000-05-15
Nuno Filipe Braz Mendes Silva
1994-04-14
Paulo Jorge Oliveira Azevedo
2000-05-25
José Maria V. Silva Moreira
1998-04-23
Guilherme S. Q. Almeida Nunes
2002-05-25
João Manuel Silveira Simões Palma
2001-04-10
João Pedro Nunes Ribeiro
2003-05-24
Alzira Ferreira Saltão
Ilídio Silva Sá Oliveira
Humberto Manfredo Pereira
José de Sousa
António Almeida Pinheiro
José Rodrigo Fonseca Terroso
Aníbal Pereira Oliveira
Américo Oliveira Barbosa Amorim
Manuel Fernando Duarte Silva
Carlos Alberto Ribeiro Gomes
Pedro Norberto Santos Ferreira
José António Ferreira Silva
Joaquim Fernando Ramos Ferreira
Carlos Eduardo Sousa Tavares
Avelino Manuel Teixeira Peixoto
Domingos Afonso Santos Silva
Maria Cristina Cruz Costa
Paulino João Bolieiro Pires
João Emídio Ambrósio José
Gilberto Gil Pereira Cruz
Pedro Manuel Carneiro Ferreira
Henrique Manuel Bastos Regufe
José Rui Vale Rego Centeno Costa
Domingos Nascimento Curralo
Nuno Filipe Malheiro Afonso
Pedro Jorge Garcia Morais
Pedro Euclides Jordão França
Pedro Vasco Marques Caetano
Joana Mafalda Silva Tavares
Ricardo Miguel Monteiro Faria
José António Basílio Bicho
João Tomé Pires Marçal Silva
Raúl Filipe Santos Silva
Ricardo Adriano Barbosa Silva
Paulo Miguel Silva Moreira
Rúben Paulo Costa Pádua
André Alexandre Neves Martins
Tiago Miguel Domingos Beato
Fábio Ricardo M. Ferreira Paredes
Diana Vanessa M. Oliveira Martins
João Nuno Pisco Calado
Telmo Monteiro Oliveira Esteves
Leonardo Amaro Gaio
Vitor Borges Ferreira
Miguel Rosado Figueiredo
Micael Pinheiro Teixeira
João Miguel Marcelo Cartucho
1920-06-12
1930-06-10
1932-06-08
1937-06-27
1943-06-06
1945-06-05
1948-06-22
1958-06-15
1959-06-15
1959-06-29
1960-06-29
1961-06-22
1962-06-08
1965-06-12
1966-06-16
1967-06-26
1969-06-01
1969-06-22
1969-06-25
1970-06-07
1970-06-16
1972-06-14
1972-06-30
1973-06-09
1975-06-09
1976-06-03
1977-06-03
1977-06-09
1977-06-24
1979-06-05
1980-06-18
1980-06-28
1983-06-03
1983-06-04
1986-06-01
1988-06-04
1988-06-10
1989-06-22
1989-06-24
1990-06-13
1993-06-24
1994-06-24
1995-06-01
1995-06-19
1999-06-25
2000-06-22
2001-06-28
Conferência
4
APH
Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005 •
I Conferência Hepatite
Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005 •
Conforme informámos,
publicamos neste Boletim
Exmos. Organizadores da Conferência Hepatite C e Hemofilia
A todos os presentes,
a “Mensagem” do
Dr. Benvindo Justiça e a
intervenção da Associação
Portuguesa dos Hemofílicos “Os
Danos Duplos de uma Infecção
Silenciosa”, que por falta de
espaço, não foi possível incluir no
nosso Boletim Nº 105.
Cabe também neste espaço
expressar os nossos maiores
agradecimentos aos ilustres
palestrantes que contribuíram
fortemente para o êxito deste
evento.
A Indústria Farmacêutica ligada
tanto ao tratamento da Hepatite C
(Roche e Schering Plough) como
da Hemofilia (Baxter,
Octapharma, ZLB Behring e
Wyeth) deram o apoio financeiro
necessário, sem o qual não seria
possível levar a cabo um evento
que englobou custos económicos
muito relevantes. Aqui ficam
igualmente os nossos
agradecimentos.
Após contacto telefónico acedi em
dizer algumas palavras nesta conferência,
principalmente para rever tantos dos que
conheço quase desde que nasceram, para
lhes dar uma palavra de esperança numa
vida cada dia com mais qualidade e para
estar presente com quantos vivi durante
tantos anos.
Faço parte de um grupo de cooperantes dirigido pelo Instituto de Biomédicas
Abel Salazar e desde a minha última estadia na Guiné-Bissau, resolvemos fazer um
Laboratório novo para o Hospital de
Bissau. A montagem no antigo Centro de
Medicina Tropical, que fica dentro do
Hospital e o ensino de todos os Técnicos
de lá começa exactamente segunda feira e
eu terei 15 dias de trabalho intenso,
segundo as primeiras previsões.
Por muitas coisas que entretanto aconteceram, entre as quais algumas questões
em Angola – onde coordeno um projecto
europeu para ajuda aos serviços de saúde
de Angola – área da segurança transfusional – que me obriga a ir a Lisboa várias
vezes, a fazer uma larga documentação e
claro, a ir a Luanda, donde vim recentemente. Não posso efectivamente, hoje,
estar convosco.
Claro que já estou separado do tratamento das nossas pessoas com hemofilia
– agora estou preocupado com o futuro
dos de Luanda – e fora da actividade hospitalar pública, mas na realidade gostaria
de estar presente para acentuar:
a) A Hepatite C, como vão dizer os
Especialistas na matéria, em cada ano
que passa deixa de ter o espectro que
tinha há 10 anos. Há melhorias continuas no tratamento.
b) A Comissão Nacional de Hemofilia terá
que ser reactivada e terão que continuar
a ser feitos esforços para que os novos
“dirigentes” políticos encarem esta
necessidade de multidisciplinariedade e
de existirem protocolos comuns e consensuais para o bom e actual tratamento
de todas as pessoas com Hemofilia.
c) Eu, como actual Presidente da Liga dos
Amigos do Hospital de Santo António, recém
eleito, terei que conjuntamente com o Dr
Manuel Campos, programar actividades de
ajuda, pois que na realidade este tipo de voluntariado nunca ouviu falar na Hemofilia e
no que muitos necessitam. Ou talvez já não
seja assim e tudo terá, segundo me parece, que ser repensado.
Tenho pena de tudo acontecer ao mesmo tempo, mas na realidade há ocasiões em
que qualquer programação nos escapa.
Espero que a reunião seja frutuosa e que
todos saiam com a esperança de uma qualidade de vida cada vez melhor.
À Direcção da APH os meus agradecimentos
pelo amável convite, agora que já estou afastado de tudo e pouca influência posso ter.
Um abraço para todos.
Benvindo Justiça
APH
5
Conferência
• Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005
C e Hemofilia
(continuação)
• Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005
Os danos duplos de uma
infecção silenciosa!
Mas para trás, antes destes
conhecimentos e sujeitos ao
risco desta infecção, estão todos aqueles que sempre tiveram
necessidade de serem tratados
com produtos derivados do
plasma humano: a comunidade
com hemofilia!
Considerando que a primeira transfusão
de sangue foi administrada com sucesso a um
rapaz com hemofilia em 1840, podemos afirmar com alguma certeza que a história do tratamento da Hemofilia passou, nas últimas
décadas, por substanciais progressos que vieram trazer melhorias significativas às pessoas
com hemofilia, no que respeita às infecções
virais que, nos anos 80 e 90 atingiram esta
comunidade, com o vírus do Síndroma da
Imuno Deficiência Adquirida (SIDA) e da
Hepatite C, respectivamente, através de produtos derivados do sangue humano.
Nos anos 80, as vítimas sofreram na carne
uma política de saúde centrada no economicismo, tendo o Estado Português permitido
que Portugal fosse o último País da Europa a
criar legislação que impedisse a entrada destes
produtos sem inactivação para o vírus do
SIDA (despacho 12/86) e, como se se pensasse que esta medida era prematura, o legislador
português ainda se dignou conceder um prazo de 90 dias para a entrada em vigor do referido despacho!!!
Esta situação permitiu e determinou, na
data, que todos estes produtos ainda sem
inactivação viral, existentes nos hospitais
públicos, fossem totalmente consumidos
pelos pacientes com hemofilia. Um verdadeiro atentado à saúde pública!
Esta realidade jamais poderá ser esquecida,
tão pouco escamoteada, para que os erros do
Estado Português no passado, no que à política de sangue diz respeito, nunca mais possam
ser repetidos no futuro!
No entanto, é bom afirmar aqui que a situação actual é bem diferente da maioria dos problemas do passado, quando estávamos preocupados com a segurança destes produtos.
Esta é uma das razões porque
estamos aqui hoje.
Falar abertamente da Hepatite
C na Hemofilia torna-se, presentemente, uma necessidade e o seu
conhecimento deve ultrapassar a
barreira que ainda hoje se verifica,
com alguma frequência, entre o
médico e o paciente com hemofilia.
Porém, para todas aqueles com hemofilia,
houve ainda uma incógnita! Um tipo de hepatite, transmitida pelo sangue, que não era
nem a hepatite A, nem a hepatite B. Daí chamar-se Hepatite não-A, não-B = Hepatite C.
Este vírus, identificado em 1989, chamou-se o “vírus da Hepatite C” (VHC), mas a
variabilidade significativa de algumas das suas
partes, tem afectado a capacidade dos investigadores para desenvolver vacinas preventivas. O teste para dadores de sangue só veio a
ser introduzido em 1991.
Começou então a falar-se de uma infecção
viral conhecida por Hepatite C. Infecção viral
significa que existe um vírus a viver dentro
do nosso corpo. Um vírus é um pequeno
organismo que pode causar doença, infecção
ou inflamação...
A Hemofilia é uma doença crónica
e como tal, a convicção de que a pessoa com hemofilia deve saber tanto
sobre a mesma como o seu próprio
médico é assumida pela comunidade
científica internacional.
Razão pela qual todas as complicações
que o tratamento da hemofilia provoca ou
terá provocado deverão ser partilhadas, por
inteiro, pelo pessoal médico e pelos pacientes com hemofilia.
Estas pessoas, depressa se adaptam a gerir
uma realidade que viverá com elas a vida
inteira, desde que nesse sentido sejam orientadas e, consequentemente, educadas.
Saber quando e como se deve tratar, tanto as suas hemorragias, como qualquer possível contaminação viral, só poderá desenvolver-se com naturalidade se existir uma
relação, diremos até, afectiva, entre o médico
e a pessoa com hemofilia. Se todos quisermos,
não é difícil que isto aconteça! Como também
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Conferência
6
APH
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Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005 • Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005
I Conferência Hepatite C e Hemofilia (continuação)
não é difícil tratar a Hepatite C... desde que a
terapêutica actualmente disponível seja prescrita e administrada precocemente.
Mas se esta infecção não é tratada convenientemente, as consequência daí advenientes, quase sempre gravosas, depressa se
impõem.
Há pois que esclarecer os menos esclarecidos e os que nada sabem. Já que actualmente
estão disponíveis medidas que podem ser
tomadas para impedir os sintomas e uma rápida progressão da doença. Medidas estas que
ajudam a melhorar a sua qualidade de vida!
Todos sabemos que as pessoas com hemofilia representam um modelo único para o
estudo da história natural da infecção pelo
VHC e complicações associadas, uma vez que
o início da infecção é conhecido (primeiro
tratamento com derivados de plasma humano
não submetidos a inactivação viral) e a evolução da hepatite pode ser avaliada com precisão, devido ao seguimento periódico e de
longa duração destes pacientes nos centros de
tratamento da hemofilia, através de testes
laboratoriais, clínicos e instrumentais.
Implementar estas medidas de prevenção
na progressão da infecção, são uma meta que
deverá ser atingida rapidamente e globalmente!
Esta Conferência reuniu uma grande percentagem de especialistas ligados tanto ao tratamento da Hemofilia como ao tratamento da
Hepatite C. Mas o número considerável
daqueles com hemofilia, afectados e infectados pela hepatite C aqui presentes, demonstraram uma vontade inabalável de vencer,
apesar de experienciarem implicações sociais
e preocupações pessoais, que geram prejuízos incalculáveis e numerosas situações de
desgaste com muita discriminação. Como
por exemplo, os seguros de vida para crédito
à habitação, são-lhes negados!
É tempo de avaliar igualmente os impactos psicológicos que esta população enfrenta
e decidir por um acompanhamento específico centrado na realidade que atingiu uma
grande percentagem da comunidade com
hemofilia portuguesa à qual foram impostas 2
infecções, pelo vírus do SIDA e pelo vírus da
Hepatite C, vírus estes de natureza incompatível que têm determinado a morte precoce
destas pessoas.
A existência de campanhas de sensibilização e educação do doente nestas circunstâncias revestem-se actualmente de uma
necessidade premente.
A Associação Portuguesa dos Hemofílicos
tem dado o apoio que lhe é possível, e realce-se aqui a distribuição gratuita do livro “120
perguntas sobre hepatite e para os 150 000
Portugueses contaminados e dos que não o
querem ser”, a todas as pessoas com hemofilia, recenseadas nos seus ficheiros. Todavia,
ela não lida diariamente, tanto com a terapêutica de reposição destes doentes, como com os
efeitos adversos que a mesma provocou.
Para a grande maioria, é actualmente difícil não só aceitarem como adaptarem-se a
um desagradável e real vírus como o da hepatite C!
Esta constatação não é de agora, ela foi já
reconhecida pela Federação Mundial de
Hemofilia, quando no Congresso Internacional de Hemofilia de 2002, apresentou
uma resolução que foi aprovada por unanimidade, em Assembleia-Geral, pelos 77 países
presentes.
Esta resolução diz explicitamente que
“A Federação Mundial de Hemofilia reco-
nhece a dor e o sofrimento causados às
pessoas com Hemofilia e com outros distúrbios hemorrágicos relacionados, por
infecção iatrogénica com o vírus da
Hepatite C. A Federação Mundial de
Hemofilia apela a todos os Governos para
que disponibilizem compensações justas a
todos aqueles infectados e suas famílias.”
Alguns daqueles países implementaram
já medidas para tornar possíveis as medidas adequadas no sentido desta resolução
ser uma realidade.
E estamos a falar concretamente da
Espanha, Irlanda, Reino Unido, Canadá,
entre outros.
Numa Europa em desenvolvimento, a
uniformização de critérios para problemas
de saúde pública, com implicações sociais
muito graves e incalculáveis, torna-se uma
medida bem vinda para todos os países.
As Associações Nacionais Membros,
apoiadas nesta resolução e nas suas convicções de solidariedade, têm neste campo
um papel fundamental que não pode ser
ignorado!
Num mundo onde tudo se vende e tudo
se paga, quem dá, muito raramente fica
mais pobre...
É este pressuposto que rege o voluntariado! É por ele que nos regemos na
Associação Portuguesa dos Hemofílicos,
onde desenvolvemos actividades que beneficiam as pessoas com hemofilia, informando, esclarecendo e defendendo os seus
direitos. Também agora entendemos que
vamos ser chamados a intervir. Possa a
nossa missão sair dignificada!
Obrigada.
Pub.
Bayer
8
APH
Dia Mundial
da Hemofilia
2005
Efeméride
Dia Mundial da Hemofilia – 2005 • Dia Mundial da
C
omo habitualmente, a Federação Mundial de Hemofilia (FMH) relata também este ano que Organizações
de Hemofilia de todo o mundo celebraram o Dia Mundial da Hemofilia, 17 de Abril, com uma ampla
gama de actividades, eventos e campanhas para promover melhores cuidados
de tratamento.
O Dia Mundial da Hemofilia foi
comemorado pela primeira vez em
1989, como forma de incrementar a
consciência e o respeito pela hemofilia
e para chamar a atenção para as necessidades das pessoas afectadas com este
distúrbio. O dia de 17 de Abril foi eleito por ser a data do nascimento do
fundador da FMH, Frank Schnabel.
Cada ano, a FMH sugere um tema
diferente para este Dia. Em 2005 foi:
“Vacine-se! Evite as hepatites A e B”.
No entanto, a Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH)
entendeu que este tema, embora
adequado à realidade de certos países em vias de desenvolvimento,
não se ajustava à realidade portuguesa. Assim, a “Profilaxia” foi o
tema escolhido, o qual permitiu enfatizar a necessidade da
adopção deste tipo de tratamento para todas as crianças com
hemofilia grave. Foi criado um poster e distribuído nos serviços hospitalares com tratamento para a hemofilia. Pensamos que cada vez
mais se deve promover e incentivar este tipo de tratamento
para que as crianças com hemofilia de
hoje, possam ser adultos saudáveis
amanhã. A assiduidade à escola, sem a
ocorrência de crises hemorrágicas, permitir-lhes-á uma escolaridade normal e
o acesso facilitado a um emprego quando chegarem à vida adulta.
Assim, em Portugal este Dia reuniu na
histórica cidade de Óbidos mais de uma
centena de participantes, entre pessoas
com hemofilia e familiares. A visita guiada, previamente organizada, permitiu conhecer em pormenor os numerosos edifícios medievais de que Óbidos se orgulha.
Foi mais uma oportunidade de conviver e
trocar experiências, com uma considerável
cobertura da comunicação social.
Os testemunhos quer verbais quer escritos, um dos quais publicado em caixa e as
fotos aqui igualmente publicadas, demonstram de forma clara a realidade e o êxito
deste evento. A Empresa Municipal Óbidos
Patrimonium elaborou amavelmente um
relato exaustivo sobre os lugares históricos que tivemos oportunidade de visitar e do qual retirámos os seguintes excertos:
APH
9
Efeméride
Hemofilia – 2005 • Dia Mundial da Hemofilia – 2005
Visita Guiada à Vila de Óbidos
A tradição aponta a fundação de uma fortificação no topo da crista rochosa de Óbidos
pelos Celtas, no ano de 308 A.C., para defesa
da barra navegável da Lagoa que chegava ao
sopé da colina. À passagem por este território,
os romanos, implantados na recentemente
descoberta cidade de Eburobrittium (a 1000 m
da vila), deixaram o termo “Oppidum”, designação da qual deriva o topónimo “Óbidos”
e que significa vila fortificada. Com o declínio
romano outros povos marcaram a sua presença, nomeadamente alanos, suevos e visigodos. De 711 a 1148, dá-se o domínio árabe,
existindo fortes marcas deste povo na vila de
Óbidos. Com a conquista cristã pelas tropas de
D. Afonso Henriques, o castelo árabe de
Óbidos é tomado (a 11 de Janeiro de 1148),
passando a ser uma das principais vilas da
região da Estremadura. Em 1210 D. Afonso II
ofereceu a vila à rainha D. Urraca, permanecendo na posse da Casa das Rainhas até 1834.
Chafariz da Praça de Santa Maria – Mandado
construir por D. Catarina de Áustria. Dos
chafarizes existentes, é o mais importante,
tendo sido outrora alimentado pelo aqueduto
da Vila, do século XVI.
Igreja de Santa Maria – Erigida no Séc. XII e reconstruída no século XVI ao estilo renascentista. No
seu interior destaca-se o notável túmulo do alcaide-mor D. João de Noronha e de D. Isabel de Sousa,
datado de 1525 (classificado como Monumento
Porta da Vila – Entrada principal, concluída
no reinado de D. Fernando (c. 1380). Nela
existe o mais exuberante oratório dedicado à
Nossa Senhora da Piedade.
Padrão Camoneano – Monumento de homenagem a Camões, inaugurado em 1932.
Rua Direita – Principal artéria da Vila, definida nos séculos XIII e XIV, ligando a Porta da
Vila ao Paço (castelo).
Nacional). Apresenta ainda o retábulo maneirista da capela-mor, da autoria de João da Costa (pintor obidense c.1620); o retábulo da capela colateral de Santa Catarina (lado direito), com pinturas de Josefa D`Óbidos, e a imagem de Nossa
Senhora do Rosário.
Pelourinho – Erguido em 1513, para assinalar
o centro do poder e símbolo da autonomia
municipal.
Antigo Museu Municipal – Antigos Paços do
Concelho e Julgado Municipal até ao século
XIX e Cadeia até ao século XX. Depois do res-
>>>
Efeméride
10
APH
Dia Mundial da Hemofilia – 2005 • Dia Mundial da H
>>>
tauro promovido pela Fundação Calouste
Gulbenkian, foi inaugurado como Museu
Municipal em 1970.
Igreja da Misericórdia – Foi fundada pela
Rainha D. Leonor no início do século XVI.
Possui um importantíssimo espólio artístico.
Igreja de São Pedro – Edificado no século
XIII, sendo grandemente afectado com o
terramoto de 1755, foi quase totalmente
reconstruído. O seu interior ostenta um notável retábulo de estilo nacional joanino em talha dourada, datado do final do século XVII.
Capela de São Martinho – Templo gótico,
foi capela tumular dos Senhores do Pó e
permaneceu, até 1913, na posse da família
Lafetá.
Vista panorâmica – Sobre a Vila. As muralhas, edificadas no período medieval com
sucessivos restauros posteriores, têm um
perímetro de 1565m, sendo possível caminhar pelo seu adarve. Ao fundo, avista-se a Torre do Facho, assim denominada
porque os moiros, através de um facho aceso no topo, davam sinal entre si no tempo
de guerra.
Castelo – Provavelmente de origem romana,
passou a fortificação árabe. Restaurado e
ampliado por sucessivos monarcas, D.
Manuel, no inicio do século XVI atribui-lhe
janelas e varandas, bem ao seu estilo.
Adaptado a pousada em 1950. (Direitos de
Autor reservados ao Município de Óbidos)
Para os mais apaixonados por estes temas,
informamos que poderão consultar o documento completo no nosso site (www.aphemofilicos.pt). Vão gostar!!!
O grau de satisfação deste evento está
expresso no gráfico abaixo:
QUESTIONÁRIO
INQUÉRITO DE SATISFAÇÃO
DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA
ÓBIDOS 2005
Para uma escala em que:
Gostei muito
Gostei
Gostei mais ou menos
Gostei pouco
Não gostei
Sem resposta
1. Das actividades escolhidas para a comemoração do Dia Mundial da Hemofilia
30
39
1
0
0
0
2. Do local escolhido para as comemorações?
35
34
0
0
0
1
3. Dos meios de transporte postos à vossa
disposição?
19
38
5
0
0
8
4. Do restaurante escolhido?
a) Localização
45
23
2
0
0
0
0
0
b) Refeição
0
0
0
5. Da duração deste evento
22
42
25
3
4
8
36
6. Da organização deste evento?
38
31
1
0
0
0
c) Asseio
42
28
0
0
0
0
26
2
0
0
0
d) Simpatia do pessoal
35
34
0
1
0
0
7. Avaliação global do evento?
48,2 %
45,5 %
e) Acessibilidades
15
1
0
2
42
10
f) Avaliação global do restaurante
0
0
1
42
3
26
40
1,4 %
0,7 %
4,2 %
APH
11
Efeméride
emofilia – 2005 • Dia Mundial da Hemofilia – 2005
Amigos,
Conforme prometi, aqui estou a escrever o meu
artigo para o boletim “O Hemofílico”, assim sendo, o texto seguirá abaixo, tendo V. Exas. poderes
plenos para o tratarem como bem entendam.
No rescaldo de mais uma comemoração do Dia
Mundial da Hemofilia, quero deixar os meus
parabéns pela magnífica organização da nossa
Associação. Englobo-vos a todos, pelo máximo
desempenho, trabalho, que têm tido na tentativa
de mostrar à Sociedade de que existimos, temos
problemas, e que os mesmos podem e devem ser
resolvidos ou minimizados. Resumindo, temos
dado provas de que unidos temos mais força e
somos válidos.
Queria aproveitar este momento para deixar
também aos “membros da comunidade” um
testemunho próprio.
Vezes sem conta havia lido no nosso boletim
artigos referentes à prática regular da natação.
Inclusivé, estudos que mencionam ser o desporto
mais indicado para nós, por várias razões. Mas,
continuei apático a tais recomendações.
Acontece que tive uma hemorragia na anca
esquerda e como sou hemofílico A grave, a
recuperação tardava em chegar. A minha
actividade socio-profissional esteve afectada. O
tempo passava e não havia forma de melhorar, a
minha deslocação era feita a muito custo, feita
com apoio, mas mesmo assim...
Uma forma diferente
de comemorar este Dia!
(...) Este ano, em parceria com a educadora
imagens que melhor os traduzem, valendo
Alda, festejámos o dia do Hemofílico na sala
por uma infinidade de palavras e no pequeno
dele – Os Ursinhos. Na parede foram
livro que todos elaboraram manifestando as
expostas cartolinas onde constavam textos
suas opiniões. No dia seguinte, os colegas
com as noções básicas da doença e dos
ainda queriam usar as T- shirt e durante
cuidados a ter, um Kit do Hemofílico, etc.
toda a semana de 18 a 22 de Abril, não
Cada criança vestia uma
deixaram de referir como tinham adorado a
T-shirt alusiva ao dia, foi distribuída uma
festa. O mundo dos pequeninos é o que mais
brochura com informações aos pais, contou-
nos dá lições de vida e, por isso, todos os
se a história do menino hemofílico, eles
anos pensamos celebrar este dia de uma
pintaram as fotocópias do livro de férias do
forma lúdica, didáctica e saudável.
João. A educadora ofereceu em nome de
todos os colegas um postal onde escreveu
É com alguma tristeza que constato que
sobre estas crianças não se fazem
Certo dia decidi ir para a piscina. Assim fiz. Pelo
menos dentro de água os movimentos não
provocam aquela dor incómoda. E lá fui fazendo
exercício, moderado, claro.
umas quadras sobre o Simão Pedro. Por fim,
Decidi ir mais um dia, e outro, e de facto
comecei a melhorar ao ponto de deixar
as canadianas. Acabo de concluir que tudo o que
já havia lido (e seria para os outros), tem razão
de ser.
modo, viveu-se um dia diferente. Com
Por essa razão quis deixar o meu testemunho
empenho e alegria, o acontecimento
e encorajar todos os pais de crianças
proporcionou a todos em geral e, a ele em
hemofílicas e jovens a fazerem o mesmo,
particular, um dia diferente e importante.
trocando experiência e saberes.
A envolvência dos colegas, as chamadas
Quem estiver interessado nesta iniciativa
Todas as semanas frequento a piscina.
Pratiquem natação e vão tirar a mesma
conclusão.
Um abraço,
José Caetano
Vizela
crianças normais, ultrapassou as nossas
pode deixar uma mensagem e/ou contacto no
expectativas.
e-mail [email protected].
cantaram-se os parabéns e comeu-se o bolo.
Da parte da tarde, andaram de sala em sala
reportagens e não se divulga as pequenas,
mas grandes actividades que se fazem um
pouco por todo o país.
a contar a história da Hemofilia e, deste
Esses momentos de solidariedade, de um dia
de festa inesquecível para todos os que nela
participaram, ficaram registados nas
Saudações hemofílicas
Maria de Fátima de Matos Freitas
Mãe do Simão Pedro
Educação
12
APH
A Hemofilia na Escola... compreender para acolher
No passado dia 23 de Junho, na Escola
Nova Apostólica em São Domingos de
Rana, realizou-se mais uma acção de
formação e esclarecimento sobre
hemofilia, dirigida a Pais, Professores,
Educadores de Infância e Auxiliares de
Educação. Esta acção teve no seu início
o pedido feito, à Associação Portuguesa
dos Hemofílicos (APH), pelos pais de um
menino com hemofilia A grave, que
passará a frequentar o jardim-de-infância daquela instituição, a partir
de Setembro próximo.
Os objectivos traçados para esta acção
passaram por desmistificar e transmitir
informações correctas, para que seja
possível uma adaptação sem problemas
e uma compreensão das reais
È muito importante sublinhar o papel
que a Escola desempenha no
desenvolvimento de uma criança, por
tal, acções como esta que dependem
do interesse que os pais e professores
demonstram, são muitas vezes o
primeiro passo, para uma integração
implicações da hemofilia no crescimento e
nos padrões de educação e dar alguns
conselhos a todos os educadores que vão
conviver com o menino, sobre a melhor
forma de agir em caso de necessidade ou
urgência, facultando-lhes a informação
fundamental sobre hemofilia, que para a
maioria era desconhecida.
Estas acções são parte comum de um
projecto da APH e do seu Gabinete de Apoio
Psicológico (GAP), que esteve novamente a
cargo desta acção, à qual assistiram 14
educadoras, uma psicóloga e os pais da
criança e que foi muito estimulante, tanto
pelo interesse que todos demonstraram
como pela vontade de fazer com que esta
nova etapa na vida deste menino seja o
mais feliz possível e acima de tudo igual à
de todos os outros meninos e meninas!
Campanha de Fundos - Donativos
• Baxter - Médico Farmacêutica, Lda.
• Bayer Portugal, S.A.
• Fernando Jorge Loureiro Fonseca
• Francisco Manuel Duarte Batalha
• João Silva Ouro
• José Hortas Magalhães Ferreira
• Maria Aires Realista Espadaneira
• Maria Cristina Koenig Galamba de Oliveira
• Octapharma- Produtos Farmacêuticos, Lda
• Vitor Manuel Inácio Franco
É sempre com muito agrado que publicamos uma nova lista de DONATIVOS.
Esperamos que possa contribuir para que mais adiram à nossa CAMPANHA,
tornando esta lista cada vez mais longa! Aos que nos apoiaram fica o nosso sentido
obrigado, por contribuírem para que o espírito solidário seja cada vez mais uma realidade!
social sem problemas e um
crescimento saudável tanto a nível
físico como psicológico, dando assim
significado àquilo que a APH e o GAP
defendem, uma verdadeira profilaxia,
não só através do tratamento, mas
também da estabilidade e do bem-estar emocional.
Ana Mendes
Ana Rita Dagnino
GAP-APH
Jornalista
Precisa-se
• Queres colaborar com a nossa Associação?
• Queres alargar os teus conhecimentos
e abraçar uma causa nobre, ajudando-nos a
elaborar artigos pertinentes e a recolher
informação sobre a realidade da hemofilia
em Portugal?
Sê Voluntário, junta-te a nós!
Pub.
Baxter
Conferência
14
APH
Consórcio Europeu de Hemofilia
18.ª Conferência Anual
Montpellier
La Grande Motte, França
19 a 22 de Maio
2005
O Consórcio Europeu de Hemofilia
(CEH) tem como missão especial melhorar
a qualidade de vida e os contactos sociais
das pessoas com hemofilia em toda a
Europa. Tem demonstrado um interesse na
política europeia, cooperando com a
Federação Mundial de Hemofilia em assuntos relacionados com a segurança do sangue e disponibilidade.
O CEH foi fundado em 1987 com 7
membros. Organizado inicialmente para
reforçar contactos multilaterais, bem como
o interesse comum em assuntos europeus
que afectam as pessoas com hemofilia, tornou-se cada vez mais activo à medida que o
número de Associações Nacionais de
Hemofilia foi aumentando.
Nesta 18ª Conferência, com cerca de
duas centenas de participantes, foram debatidos vários temas sobre os quais a
Associação Portuguesa dos Hemofílicos,
presente neste evento, elaborou o Relatório
que segue:
“A Caminho de Novos
Tratamentos na Hemofilia”
Y. Laurian, França
Esta sessão foi iniciada com uma análise
do tratamento da hemofilia ao longo do passar do tempo.
O ontem, diz-nos que devemos olhar para
o passado a fim de podermos vislumbrar o
futuro. Hoje, debate-se a questão sobre o
que é mais importante para as pessoas com
hemofilia na Europa: Novos produtos ou
produtos para todos? O seu custo e disponibilidade suscitaram um debate interessante, principalmente para os países em
desenvolvimento onde estas questões (tipo
de tratamento e disponibilidade) não são
ainda claras. Os consumos de factor VIII per
capita na Arménia (0.004) e na Ucrânia
(0.02) quando comparados com a Islândia
(11.4) dão uma noção exacta das assimetrias
e das dificuldades sentidas. Devemos ter em
atenção que os produtos são sujeitos a diversos passos, têm pelo menos oito anos de
espera para poderem ser utilizados e mesmo
ao fim desse tempo pode chegar-se à conclusão que não têm aptidão para o tratamento das pessoas com hemofilia.
Assim, olhamos para o Amanhã e a Terapia
Genética (TG) poderá (é muito provável) não
estar disponível em 2008. A TG foi considerada actualmente um problema sem solução,
dado que existem experiências em animais
(ratos e cães) mas não em humanos e nos
próximos 10 anos possivelmente não haverá
TG para um número suficiente de pacientes.
A TG só poderá ter razão de existir quando o
tratamento estiver disponível para todos e
quando as experiências clínicas em humanos
tenham provado serem seguras.
Entretanto, o que nos reserva o Depois
de Amanhã é um novo desenvolvimento
para o tratamento da Hemofilia A, que preenche as esperanças de médicos e pacientes,
quando se prevê a existência de um factor
injectável com uma semi-vida de 1 semana,
em vez de 12 horas, ou uma diminuição
nos inibidores. Parece louco, mas possivelmente teremos ainda que esperar 10 senão
20 anos, para que isto aconteça. Chegando
ao Dia Depois de Amanhã (depois de 2015)
podemos talvez esperar uma cura ou um
tratamento por terapia genética, se for provada segura e eficaz e/ou novos recombinantes.
Na intervenção que fez após esta apresentação, Brian O’Mahony, ex-presidente da
Federação Mundial de Hemofilia, considerou
um desafio para a Indústria Farmacêutica
desenvolver um produto com uma maior
semi-vida e menor risco de aparecimento de
inibidores. Disse ainda que considerava
menos importante as “caixas bonitas e novos
acessórios” e se só vamos ter terapia genética
dentro de 10/15 anos, nessa altura a qualidade de vida das pessoas com hemofilia será
muito melhor, tendo em conta os novos
avanços do tratamento. Mas, acrescentou, os
dois são bem vindos.
APH
“Desportos e Treino Físico
nas Pessoas com Hemofilia”
J. F. Schved, França
Foi apresentado o resultado de um questionário Francês que visou nomeadamente a
opinião e atitude dos pais e médicos acerca
dos desportos. Foi considerado prudente classificar os desportos segundo o risco e número
de acidentes provocados, considerando que os
desportos de equipa normalmente são competitivos e os desportos individuais são menos
arriscados.
Este estudo compara a prática de diferentes
desportos em pessoas com hemofilia. Identifica
correlações entre a prática do desporto e benefícios somáticos, psicológicos e sociais.
Também identifica a percentagem de acidentes
relacionados com o número de pessoas que
praticam determinado desporto, por exemplo,
para um χ de praticantes de natação, 2% desses
descreveram um problema ligado à prática,
26% daqueles que praticavam futebol apresentavam problemas, 100% dos que praticavam
basket ou bodybuilding apresentaram lesões.
Se houver uma proibição da prática do
desporto é provável que a pessoa com hemofilia procure um clube, não diga que tem
hemofilia e corra mais riscos.
As dificuldades (no ginásio) identificaram
uma tendência para “pode ficar, mas só pode
olhar!”, enquanto que as dificuldades com os
médicos prenderam-se com uma postura de
“só natação e olhar!”.
15
Considerou-se a necessidade de classificar
os Desportos em “Recomendados” e
“Recomendados com restrições” antes de
começar qualquer desporto. É proposta uma
classificação diferente para os desportos, sendo esta:
• Desporto aquático – não há restrição
• Desporto com movimentos longos no solo
– dependem das articulações
• Desporto estático e ciclismo
• Desportos de lançamento ou salto
– movimentos bruscos, envolvem brutalidade
– salto: risco na saída e na chegada
• Desportos com troca de bola
– só são possíveis se não houver artropatia nos membros inferiores
• Desportos que envolvem movimento de
deslizar
– em água,
– em gelo ou neve,
– na areia,
– em terra
• Desportos de equipa com bola
– risco aumentado de contacto físico e
trauma
– decisão individual
• Desportos de combate
– judo, aikidô,
– karaté.
Na situação da prática de desportos recomendados com restrições terá que ser efectuada uma avaliação sobre a forma física
(estudo das articulações) da pessoa com
Conferência
hemofilia envolvida. Muitas vezes não depende dos desportos mas sim da hemofilia. A
profilaxia e articulações em boas condições
têm que ser equacionadas e avaliadas. Muitas
vezes não se precisa de contra-indicar, basta
dizer que pode estar em risco quando pratica
certas actividades. É uma melhor forma de
esclarecer e motivar, dado que se se disser à
pessoa com hemofilia que não pode praticar
este ou aquele desporto, todos perdemos!
Foi considerado ainda que os médicos
devem aconselhar mas não devem “passar
receita” para este ou aquele desporto.
Da reunião conjunta com um grupo de
participantes reunidos para debater este tema,
saíram algumas recomendações, tais como:
As actividades desportivas não excessivas
são benéficas para as articulações e para os
músculos das pessoas com hemofilia. Fisica e
psicologicamente, elas sentem-se melhor
consigo próprias, geram auto-estima e não
procuram actividades que poderiam ser-lhes prejudiciais. Mas até esta situação pode
alterar-se nos países onde não existe tratamento suficiente que permita tratamentos
adicionais provocados por desportos que apesar de darem prazer e bem-estar podem não
ser prioritários, considerando a necessidade de controlar as crises hemorrágicas do
dia-a-dia.
Numa Europa em desenvolvimento, com
uma qualidade de tratamento tão diferente, é
difícil encontrar um padrão que possa servir
para todos. As diversidades geográficas e as
tradições desportivas de cada país ou região,
>>>
16
Conferência
>>>
APH
Consórcio Europeu de Hemofilia
18.ª Conferência Anual
Montpellier – La Grande Motte, França
19 a 22 de Maio de 2005
induzem a prática de desportos diferentes
com riscos associados.
Em países onde a profilaxia é habitual a
questão dos desportos fica mais fácil, mas o
facto de ter hemofilia nunca poderá ser esquecido. Os riscos e os benefícios deverão
ser sempre avaliados.
É impossível separar os desportos das
lesões. Até nas pessoas sem hemofilia, acontece. Assim, antes de começar a praticar qualquer
desporto, deverá ser avaliada a capacidade do
praticante para o fazer.
Por último, todos consideraram a competitividade contra indicada e até alguns desportos mais ousados poderão eventualmente
ser praticados mas não tendo como intenção
competir.
“Diferentes tipos de registos
para a hemofilia na Europa:
limites e interesses”
H. M. Van Den Berg, Holanda
Dois exemplos:
Registo Eslovaco: A. Batorova, Eslováquia
FranceCoag: T. Lambert, França
A necessidade de se realizar um registo para
a hemofilia é inequívoca, este pode funcionar
como um modo de pressão nos órgãos de
decisão, tanto o Governo, como outras entidades responsáveis pela saúde.
No caso da França, foi apresentado o
Francecoag que para além do corpo médico que
é responsável pelo registo tem também presente um representante da Associação Francesa
nas reuniões que realiza. Esta tem acesso aos
dados globais da população em termos do tratamento da hemofilia.
No caso da Eslováquia, é A. Batorova, médica hematologista, que está encarregue do registo, sendo que é a Associação que lhes transmite as directrizes de quais as pessoas que podem
ter acesso aos dados globais. Também cooperam como no caso de França.
Os formulários Franceses, bem como os
Eslovacos são preenchidos à mão, no caso
francês pretendem alterar o actual para um
formulário on-line.
O caso PedNet, da Holanda, é todo
informatizado e on-line, foi patrocinado
pela Bayer, apesar de H. M. Van Den Berg,
responsável pelo projecto, julgar melhor
haver independência, para que não haja
possibilidade de abuso de informação
Em Inglaterra, a Associação não tem
acesso aos dados, muitas vezes tem que
pagar a outras entidades para os obter.
A necessidade de um registo é absoluta e
este é válido para diversos fins, quer estatísticos, quer para estudos científicos e de
investigação.
Segundo a opinião da Associação do
Reino Unido, o registo Nacional é precioso, para que se possa exercer pressão e
nivelar os preços nos diversos centros de
tratamento e mesmo num futuro, todos os
registos devem ser nacionais e exercerem a
mesma pressão, mas ao nível europeu.
Neste momento a Inglaterra está a levar
a cabo um questionário para avaliar o consumo/custo do factor. Para que seja possível
um igualdade entre centros e uma aquisição a nível nacional.
Continua no próximo n.º do Boletim
Junho de 2005
David Dourado, Maria de Lourdes
Fonseca, Ana Rita Dagnino
APH
17
Formação
5.º Encontro de Formação de Familiares
e Doentes com Coagulopatias Congénitas
R
ealizou-se no dia 15 de Abril de
2005, no Hospital de Santa
Maria, em Lisboa o 5º Encontro
de Formação de Familiares e Doentes com
Coagulopatias Congénitas. Este Encontro
foi organizado pela Dra. Alice Tavares, pela
Dra. Cristina Catarino e pelo Dr. Miguel
Galvão, do Serviço de Imuno-Hemoterapia
do Hospital de Santa Maria, que amavelmente convidaram a Associação Portuguesa
dos Hemofílicos, que se fez representar por
um membro da Direcção, Sr. Jaime
Adubeiro, pela Psicóloga, Dra. Ana Rita
Dagnino e pela Psicóloga Estagiária, Ana
Mendes.
avançados recursos do seu Centro. Foi feita a
definição de um Centro de Hemofilia, sendo
este um “lugar onde se presta assistência integral e coordenada aos pacientes com alterações de hemostasia, tanto congénitas como
adquiridas e a seus familiares”. Centralizando
os pacientes, aumenta-se a qualidade do tratamento. Desta forma, os centros integrais
em Espanha dispõem de especialistas em
hematologia, traumatologia e reabilitação, psicólogos, biólogos, pessoal de enfermagem
qualificado e técnicos de laboratório. Existem
actualmente quatro centros integrados nos
Serviços de Hematologia e Imunologia, todos
nos Hospitais da Rede Pública.
A temática deste evento foi subordinada
ao tema Terapêutica Domiciliária e contou
com a participação de diversos especialistas
na área da hemofilia, nacionais e estrangeiros. A primeira intervenção, da responsabilidade da Dra. Ana Villar Camacho
(Hospital de La Paz, Madrid) elucidou-nos
sobre a Caracterização do Centro de
Referência de Coagulopatias Congénitas.
Assim, a caracterização recaiu sobre o
Centro de Hemofilia do Hospital de La Paz
– centro de referência, no qual estão em tratamento não só a comunidade com hemofilia de Madrid, mas também de toda a
Espanha. Alguns doentes portugueses já
foram ao Hospital de La Paz e utilizaram os
Os Centros de hemofilia, apresentam
como maiores dificuldades os grandes gastos
públicos e o alto custo de pessoal e medicação, no entanto existem diversos argumentos a favor que devem ser usados em sua defesa: científicos – sem especialização o tratamento não é adequado; económicos – relação
custo/benefício e também uma boa relação
paciente/médico e centro/associação, todos
estes factores levam a que os níveis de tensão
psicológica diminuam. Então, no passado a
hemofilia conduzia a uma artropatia incapacitante, no presente, permite que as crianças
cresçam adaptadas e felizes. A segunda intervenção ficou a cargo da Dra. Miroslava
Gonçalves, que falou acerca dos Conselhos
de Manutenção de Cateteres Centrais.
Sabemos que os acessos venosos dos
bebés/crianças são muito mais difíceis do
que os dos adultos. Quando estes acessos
são complicados isso implica que as veias a
utilizar sem anestesia geral são muito difíceis, significando outros cuidados, arranjar
uma via de acesso melhor, com uma
duração de pelo menos um ano, que facilite toda a terapêutica.
A Dra. Miroslava reconheceu que não é
fácil implementar um cateter central, é necessário muita ponderação, pois as técnicas são
invasivas, os acessos não estão “à flor da pele”.
Hoje em dia, diferentes tipos de cateter estão
disponíveis, pela qualidade do material utilizado a rejeição é menor. O risco de infecção
é elevado no caso de cateteres (as infecções
podem ser muito graves), por isso, a criança
deve saber muito bem o que pode e o que
não pode fazer, para que se sinta segura e saber
que aquilo que lhe é permitido fazer é muito mais do que o que não lhe é permitido.
Responsabilizar a criança e os pais, não é culpabilizar!
O Prof. Doutor Eduardo Remor, fez
uma apresentação acerca da Qualidade de
Vida em Doentes com Hemofilia. Assim, a
sua intervenção focou os indicadores de
resultados do tratamento de saúde, sendo
>>>
Formação/Notícias
18
APH
5.º Encontro de Formação de Familiares e Doentes com Coagulopatias Congénitas
>>>
estes: indicadores clínicos; indicadores económicos, satisfação com o tratamento e qualidade de vida. A avaliação da qualidade de
vida tem em consideração a perspectiva do
paciente sobre o seu estado de saúde. Actualmente as medidas de resultado tradicionais
não são suficientemente sensíveis para avaliar
as diferenças entre tratamentos semelhantes.
O projecto Hemofilia_QoL é específico para a
hemofilia e considera dimensões que são sensíveis às variações na saúde das pessoas com
hemofilia. Neste momento o objectivo é
desenvolver e validar um questionário a nível
internacional.
NORMÉDICA
na Exponor
A EXPONOR – Feira Internacional do
Porto, vai organizar de 22 a 25 de
Setembro mais uma edição da
NORMÉDICA – Feira da Saúde e da
AJUTEC – Feira Internacional de Ajudas
Técnicas e Novas Tecnologias para
Pessoas com Deficiência.
Assim, tendo em conta que este certame
se insere no âmbito das actividades da
nossa Instituição, a organização deste
evento propôs uma parceria com a
Associação Portuguesa dos Hemofílicos,
a exemplo do que tem já acontecido em
anos anteriores, de molde a que, sem
encargos, possamos estar presentes
com um Stand.
Com iniciativas como esta, propomo-nos
alargar o conhecimento e tratamento da
Hemofilia, através dos livros, brochuras
e outro tipo de documentação que vai
estar à disposição dos visitantes.
Esperamos, no entanto, que as pessoas
com hemofilia e seus familiares também
possam fazer-nos uma visita.
As intervenções Coagulação Sanguínea e suas
Deficiências e Terapêutica Domiciliária. Como,
Quando e Porquê, foram da responsabilidade da
Dra. Alice Tavares – Coordenadora da equipa de
hemofilia, tiveram duas abordagens distintas, a
primeira de carácter mais teórico e a segunda integrada num segundo momento de formação prática, onde, para além deste tema, foram desenvolvidos os temas Clínica das Discrasias
Hemorrágicas Congénitas (Dra. Cristina Catarino),
Concentrados de Factores Coagulantes (Enf.ª
Odete Monzelo e Enf.º Malan Turé) e Preparação
e Administração de Terapêutica Substitutiva (Enf.º
Lourenço Prazeres e Enf.ª Daniela Pereira).
O Encontro permitiu que os familiares e as
pessoas com coagulopatias congénitas aprofundassem os seus conhecimentos acerca das diversas vertentes que compõem a terapêutica da
hemofilia, o que contribui para que o sentimento
de controlo sobre o distúrbio seja cada vez maior,
promovendo uma maior autonomia e contribuindo
para uma maior qualidade de vida. Acções como
esta são sempre de extrema importância e a participação de todos é essencial!
Ana Mendes
Ana Rita Dagnino
Associação Portuguesa dos Hemofílicos
UMIC – Agência para a Sociedade
do Conhecimento
A Associação Portuguesa dos Hemofílicos
(APH) tem desde Janeiro, do corrente ano, a
possibilidade de usufruir de um domínio
Web e alojamento gratuitos, bem como gerir
autonomamente todos os conteúdos do seu
Sítio Web. Estas mais valias foram
alcançadas através da adesão da APH à
Rede Solidária – Acesso à Internet para
ONGs de e para pessoas com deficiência,
idosas e em risco de exclusão, um projecto
da UMIC – Agência para a Sociedade do
Conhecimento.
Dotou as organizações de um computador,
uma impressora, um acesso à Internet via
RDIS, 7 caixas de correio, alojamento para
uma página Web de 40MB e acesso gratuito
à Internet 24 horas por dia.
Dando seguimento a este projecto, realizou-se no dia 30 de Junho, em Coimbra, uma
acção de formação sobre o Gestor de
Conteúdos da Rede Solidária. A presença de
todas as instituições pertencentes à Rede
Solidária foi fundamental.
A UMIC colocou o Plone, um gestor de
conteúdos de código aberto, ao serviço
das instituições de deficientes, idosos e em
risco de exclusão. A missão esteve a cargo da
empresa MediaPrimer em estreita
colaboração com a equipa da ACESSO da
UMIC.
Da avaliação feita pela equipa da UMIC, a
infraestrutura RCTS que se estendeu em
2001 às Organizações de e para pessoas com
deficiência, teve o grande mérito de levar a
Internet a muitas organizações de
deficientes.
Para saberem mais sobre a Rede Solidária,
poderão consultar o Sitio Web
http://redesolidaria.org.pt.
Aproveitamos ainda para informar que,
dentro de pouco tempo, a APH fará total uso
das facilidades concedidas e assim, o Sitio
Web, passará a ser em
www.aphemofilicos.org.pt e terá algumas
novidades!