BOLETIM DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE HEMOFILIA E DE OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS MEMBRO DA FEDERAÇÃO MUNDIAL DE HEMOFILIA E DO CONSÓRCIO EUROPEU DE HEMOFILIA | DIRECTOR: CARLOS MAIA HENRIQUES
Encontro de Jovens da APH
Saber faz a força
de todos!
cados
o
v
n
o
c
o
tã
s
e
is
a
p
s
O
para Cantanhede...
Ano 31 | N.º 145 | Jan-Fev-Mar 2015 | Preço € 0,50
PUBLICAÇÃO TRIMESTRAL
«Deste encontro fica a certeza que o
Comité de Jovens é uma realidade cada vez
mais forte e segura, e que os jovens que o
integram são cada vez mais e estão mais
preparados para ajudar a APH..»
...e os filhos para Óbidos!
2.ª Conferência
de Pais da APH
Dotar os pais de informação e
ferramentas que permitam encarar
as dificuldades que enfrentam no
quotidiano. p15
Inscrições até 21 de Maio
De 28 de Junho a 4 de Julho de 2015
decorrerá mais uma edição
do Funfilia. p20
Inscrições até 12 de Junho
2 |hemofilia Abr Mai Jun 2011
Editorial
O preço da vida
É quase um lugar-comum dizer-se que a vida não
tem preço - e digo quase para que não se confunda
um conceito de tão profunda importância, com as
banalidades que se dizem e ouvem em todo lado e
a toda a hora, a respeito de tudo e de nada – mas a
história da humanidade, a situação em que esta se
encontra nos nossos dias, o mundo que as televisões
patenteiam aos nossos olhos são uma prova de que
na realidade, a vida não tem valor.
Mata-se por qualquer pretexto, morre-se por
qualquer motivo: por negligência, por ideologia,
por Deus, pela pátria e pelos ditames da economia.
Há sempre uma prioridade mais prioritária que
a vida, e como esta não tem preço, mata-se ou
deixa-se morrer porque a morte não tem custos.
Investem-se milhões em máquinas de matar, um
bombardeiro custa tanto como um hospital e o que
se espera dele é que apodreça sem nunca ter sido
utilizado (esperança que nos dias que correm cada
vez mais se vai perdendo), o bombardeiro é desígnio
patriótico, o hospital é custo orçamental.
E é cada vez mais assim que a preservação da vida
e da sua qualidade é considerada pela economia,
pela finança, por quem nos governa: um custo ou
um negócio, conforme a perspectiva.
Na última Assembleia Geral da nossa Associação,
a Direcção informou que se quer estatuir o preço
como principal critério para a aquisição de
medicamentos, a APH não concorda e vai lutar
para que não o seja e faz bem, porque foi assim que
há uns anos, mais de uma centena de Hemofílicos
perderam a vida. Na altura escrevi num editorial que
a vida tem preço sim, só a morte é que não. A vida
tem o preço que é preciso pagar para a preservar,
para lhe dar dignidade, para evitar que se sofra para
Sumário
Aniversários 3
O verdadeiro custo de um preço 4 e 5
1.ª Reunião da Com. Hosp. de Hemofilia 5
Hepatite C: Carta da APH ao Min. Saúde 6
Dia Mundial da Hemofilia 7
Encontro de Jovens 8 a 10
Estatuto Editorial 11
A APH Entrevista: Maria João Diniz 12 e13
European Patients Forum 14
Unidos pela Hemofilia 14
2ª Conferência de Pais 15
Relatório de Actividades 2014 16 e 17
Quilómetros pela Hemofilia 18
Escolas: Informar e educar 18
Informativo: Octapharma 19
Funfilia 20
Maia Henriques
“Para que raio precisa
Deus de almas santas ao
pé de si, quando sabe
que é na terra que elas
verdadeiramente fazem
falta!?”
com dois filhos e que foi o melhor amigo dum
hemofílico: aquele que de mim herdou o ser e a
sina. Mais velho quatro ou cinco anos que o meu
filho, juntos brincavam, riam, construíam legos,
passavam dias inteiros sem nunca se cansarem,
sem nunca se enfadarem. Quando combinavam
encontrar-se, o meu filho nem dormia, às seis da
manhã já ele nos estava a bater à porta do quarto:
o Luís Miguel nunca mais vem?
morrer e se sofra porque um filho nosso morreu. E
digo-vos por experiência própria que a morte de um
filho é uma dor sem fim, nunca se esquece, nunca
acalma, nunca esmorece, só aprendemos a viver
com ela e apesar dela, com se fosse um outro órgão
do nosso corpo.
Na missa do funeral o padre leu uma epístola,
não sei se de São Paulo se de Santo Agostinho,
em que este dizia que Deus costumava chamar a
si as vidas jovens e santas, para que estas não se
corrompessem com o contacto do mundo. Não
consigo acreditar nisto! Para que raio precisa Deus
de almas santas ao pé de si, quando sabe que é na
terra que elas verdadeiramente fazem falta!?
Já a morte na verdade não tem preço, um morto
não pesa no orçamento, é verdade que não paga
impostos mas que se há-de fazer, nem tudo é
perfeito e feitas as contas, o lucro é evidente.
A humanidade parece dar mais importância ao
poder, à glória, à religião, ao dinheiro, que à vida,
quando esta constitui a única oportunidade de
se SER. Quanto se investe num mundo em guerra,
comparado com o que se investe para livrar a
humanidade da doença? Quanto sofrimento
evitaríamos se não perdêssemos tempo e recursos
com vãs glórias de mandar, e os aplicássemos
em alcançar, por exemplo, a cura do cancro, esse
assassino que a natureza tão bela e tão cruel
inventou.
E ao falar desta calamidade, ao reflectir no preço
que se paga para viver, arrisco falar-vos do Luís
Miguel, meu primo, padrinho de minha filha, morto
com pouco mais de 40 anos, engenheiro, casado
Não sei se Deus existe ou não, mas uma coisa tenho
a certeza, a existir, ele não é como o pintam.
Mata-se m nome de Deus, morre-se porque Deus
quer, e no entanto eu não consigo acreditar num
Deus assim. Para mim Deus é um pretexto e uma
desculpa para justificar a crueldade, a indiferença
e a estupidez da natureza Humana. Deus não tem
culpa nenhuma dos desmandos dos homens.
O luís Miguel morreu não por culpa de Deus, mas
porque a inteligência humana prefere investir na
morte do que na vida.
Que o leitor me perdoe se falo de alguém que não
conheceu, mas a verdade é que o Luís Miguel não
foi alheio aos que vivem com hemofilia porque foi o
melhor amigo dum deles.
O melhor amigo que qualquer hemofílico gostaria
e desejaria ter.
Ficha Técnica
BOLETIM DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE HEMOFILIA
E DE OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS
Membro da Federação Mundial de Hemofilia
e do Consórcio Europeu de Hemofilia
Propriedade Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas – Instituição Particular de Solidariedade Social
Redacção e Administração Av. João Paulo II, Lote 530, Loja A, – 1950-158 Lisboa – Telefs.: 21 859 84 91 - 96 720 90 34
– E-mail: [email protected] – Site: www.aphemofilia.pt – Pessoa Colectiva n.º 501 415 971
A Direcção Miguel Crato, Hilário Moreira, Elsa Morgado, Carlos Mota, Paulo Felício, Orlando Santos, Luís Silva
Director Carlos Maia Henriques
Registo no Ministério da Justiça N.º Inscrição 108 130, N.º Empresa 208 129 Design Gráfico e Paginação Traço e Meio - Design, Lda. – Tel. 261 867 963
Impressão e acabamento SOARTES - Artes Gráficas, Lda. – Telf:263 858 480 – Fax:263 858 489 – E-mail: [email protected]
Depósito Legal N.º 1772 Tiragem 2500 exemplares Periodicidade Trimestral
Os artigos publicados são da exclusiva responsabilidade dos seus autores e não reflectem necessáriamente a opinião da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras
Coagulopatias Congénitas.
Jan Fev Mar 2015 hemofilia |3
Janeiro
José Oliveira
Maria Lídia Fonseca
Ulisses Neves
José Silva
Vitor Franco
Maria Manuela Costa Fernando Loureiro
Francisco Batalha
Emídio Dias
David Dourado Martins
José António Branco
António Santos
Fernando Isidoro
José Carlos Pereira
José Francisco Cruz
Carlos Afonso
João Videira
Serafim Regufe
Jorge Pinto
José Gomes
Fernando Vieira
José Luís Pereira
João Silva
César Deus
Manuel Pinto
Rui Marques
José Amorim
José Martins
Hugo Lopes
Moisés Carvalho
Behrooz Mackvandi
André Leite
Gonçalo Pereira
Rui Pereira
Luís Borges
Daniel Gomes
Luís Gonçalves
Carlos Mota
Vitor Amaral
Jesuino Aniceto
João Ribeiro
Maldine Vaz
Daniel Morgado
César Pereira
Alexandre Pereirinha
Gonçalo Cipriano
Guilherme Pires
Martim Balrôa
Fevereiro
1933-01-17
1935-01-04
1941-01-29
1947-01-11
1949-01-09
1950-01-07
1952-01-04
1954-01-24
1957-01-21
1958-01-30
1962-01-07
1964-01-04
1964-01-06
1964-01-09
1965-01-26
1965-01-29
1966-01-30
1967-01-16
1967-01-23
1968-01-04
1969-01-14
1970-01-11
1970-01-29
1970-01-30
1971-01-19
1975-01-07
1975-01-08
1975-01-20
1976-01-21
1978-01-02
1983-01-15
1983-01-22
1985-01-20
1987-01-01
1989-01-01
1990-01-21
1990-01-29
1996-01-15
1999-01-11
1999-01-20
1999-01-23
2000-01-22
2003-01-14
2004-01-04
2006-01-19
2006-01-29
2007-01-07
2010-01-31
Março
José Garrido 1932-02-12
Afonso Monteiro
1937-03-29
Maria Delong
1941-02-15
Maria José Órfão
1944-03-19
Maria Oliveira
1947-02-19
Alexandre Marcelo
1948-03-27
Alberto Ribeiro
1948-02-12
Celso Oliveira
1953-03-10
José Monteiro
1949-02-12
Nelson Fernandes
1953-03-14
Luís Miranda
1950-02-21
José Francisco Ribeiro
1957-03-16
Henrique Maranha
1951-02-05
Carlos Castro
1962-03-01
Bernardino Soares
1953-02-01
Luís Alberto Sousa
1962-03-05
Maria Melancia
1953-02-17
José Carlos Ramos
1964-03-15
Maria Celeste Magalhães
1955-02-19
Fernando Gomes
1964-03-30
Francisco Liberal
1959-02-04
António Trigo
1966-03-19
José Cunha
1960-02-29
Orlando Santos
1967-03-21
Manuel Fonseca
1963-02-04
Isidro Nunes
1969-03-03
Manuel Silva
1963-02-05
Eduardo Paulino
1969-03-24
António Veiga
1963-02-24
António Ferreira
1970-03-28
António Magalhães
1964-02-28
Jacinto Sousa
1972-03-03
Miguel Nunes
1967-02-22
Paulo Vergueiro
1974-03-11
António Sousa
1969-02-07
Paulo Ribeiro
1974-03-24
Jorge Malveiro
1970-02-15
Bruno Semeano
1975-03-25
João Saleiro
1972-02-26
José Manuel Correia
1975-03-26
Augusto Rodrigues
1976-02-25
Sérgio Felix
1976-03-29
Ricardo Nunes
1978-02-09
Tânia da Silva 1980-03-27
João Morais
1978-02-16
Fernando Fonseca
1981-03-08
Vitor Gamboa
1978-02-28
Bruno Trigo
1983-03-04
Sandro Arez
1980-02-18
Pedro Moreira
1984-03-13
David Silva
1983-02-27
Marco Luís
1985-03-21
Carlos Costa
1985-02-21
André Vicente
1986-03-22
Luís Ferreira
1987-02-19
Luís Bernardino
1987-03-08
Iago Anjos
1993-02-24
Nuno Teixeira
1987-03-24
José Tavares
1997-02-27
José Carlos Moreira
1988-03-22
Carolina Boulhosa
2001-02-11
Wander Managem
1989-03-07
Gonçalo Jesus
2002-02-02
Diogo Reis
1989-03-20
Acácio Manuel
2003-02-27
Guilherme Matos
1990-03-30
Alexandre Pinto
2005-02-19
Tiago Franco
1995-03-11
Sami Sawafta
2006-02-26
Diogo Laneiro
1995-03-16
Filipa Pereira
1998-03-11
João Ribeiro
1999-03-29
Francisco Duarte
2000-03-25
Daniel Vitorino
2003-03-15
Duarte Marques
2005-03-06
4 |hemofilia Jan Fev Mar
2015
Miguel Crato
O verdadeiro custo de um preço
A APH escolheu este ano para tema a lançar
no dia mundial da hemofilia, o facto de o preço ser o critério único para a compra dos concentrados dos factores de coagulação, pelos
hospitais públicos.
Até 2013 a escolha dos produtos que constituem o tratamento para as pessoas com hemofilia sempre obedeceu a critérios de escolha
que garantiam o melhor tratamento para os
doentes. Assim sempre existiu uma ponderação entre a qualidade, a eficácia, a segurança
e o preço, em diferentes percentagens, dependendo dos cadernos de encargos aplicados em
cada concurso.
Desde 2013 e claramente com objectivos puramente economicistas, através do Despacho
13025-B/2013 de 10 de Outubro, assinado pelo
Secretario de Estado da Saúde, Dr. Manuel Ferreira Teixeira, foi estabelecido o critério único
do preço para a compra destes produtos.
Pese embora o texto do referido despacho
ser alvo de várias interpretações, sendo a interpretação da APH que o legislador apenas
quis fazer a destrinça entre preço mais baixo
e proposta economicamente mais vantajosa e
não estabelecer aquele critério como único, a
verdade é que tem sido utilizado este despacho para estabelecer como critério único o do
preço mais baixo, com prejuízo dos restantes
mais acima mencionados.
Desta forma e apesar de nestes concursos, através do Despacho 28356/2008 de 13 de Outubro, em vigor, ser obrigatória a presença de um
imuno-hemoterapeuta no júri, o que segundo
nós obriga a um parecer técnico-científico do
mesmo, bem como o dever de audição obrigatório, embora não vinculativo da APH, que
se consubstancia sempre num parecer escrito,
os critérios da segurança e da eficácia dos produtos que visam tratar as pessoas com hemofilia foram afastados em detrimento do critério
puramente economicista do preço mais baixo.
«...quando a uma pessoa
ou criança com hemofilia
seja proposta uma
alteração de tratamento
questionem sempre duas
coisas: Se a APH foi ouvida
enquanto representante
dos doentes e se aquele
produto é efectivamente
o que o médico considera
melhor para o seu
tratamento.»
Assim, a sorte e a saúde das pessoas com hemofilia passou a estar dependente dos produtos mais baratos e não necessariamente dos
produtos mais eficazes e seguros. Por outro
lado, os médicos especialistas em hemofilia
que deviam ser a voz activa na escolha científica e médica destes produtos foram relegados
para um papel completamente secundário na
escolha das terapêuticas que administram aos
seus doentes, existindo mesmo concursos recentes em que não houve qualquer parecer
por parte do membro do júri que é imuno-hemoterapeuta.
Os critérios devem acima de tudo ser sempre os da segurança dos tratamentos, face
ao passado recente de infeções virais – HIV,
Hepatite C e variante humana da Doença
Creutzfeldt-Jakob – a que esta comunidade esteve sujeita e que poderá novamente
estar face à sempre possibilidade de novos
vírus emergentes; e qualidade/eficácia, pois
os produtos comercializados têm diferentes
graus de eficácia personalizada após a sua
administração, ou seja períodos de semi-vida
diferentes no organismo de cada doente. Isto
significa que um produto que foi adquirido
por um hospital apenas com base no critério
do preço mais baixo poderá não ser o mais
eficaz comparando doses iguais, o que pode
levar inclusive à perversão de que um produto supostamente mais barato ser efectivamente mais caro.
Por outro lado, o referido Despacho 13025B/2013 de 10 de Outubro rumou em direcção inversa do que são as recomendações do
Directório Europeu para a Qualidade da Medicina, do Conselho Europeu, de que Portugal faz parte, no que respeito à qualidade do
tratamento da hemofilia, lançadas em Abril
de 2013, em que se estabelece, entre outras
recomendações que: “ o preço não deve ser
o critério único na escolha dos tratamentos
para a hemofilia”.
A APH, reconhece, obviamente que o critério economicista é importante face à situação económica do país, não pode, no entanto,
aceitar que o mesmo seja o único e decisivo
quando chega a hora de adquirir a terapêutica para a hemofilia e que os doentes estejam
sujeitos a que lhes seja administrado um tratamento essencial à sua vida que não seja o
mais eficaz e seguro.
Apelamos pois a todas as pessoas com hemofilia, suas famílias e cuidadores de saúde
que sejam elementos sempre atentos e despertos para esta realidade e que especialmente quando a uma pessoa ou criança com
hemofilia seja proposta uma alteração de
tratamento questionem sempre duas coisas:
Se a APH foi ouvida enquanto representante
dos doentes e se aquele produto é efectivamente o que o médico considera melhor para
o seu tratamento. E não se esqueçam, existe
em Portugal o Consentimento Informado e
qualquer troca de tratamento só é possível
após a assinatura desse documento por parte do doente.
Jan Fev Mar 2015 hemofilia |5
Diário da República, 2.ª série — N.º 197
11 de outubro de 2013
PARTE C
MINISTÉRIO DA SAÚDE
Gabinete do Secretário de Estado da Saúde
Despacho n.º 13025-B/2013
Tendo em consideração a necessidade de assegurar a sustentabilidade do
Serviço Nacional de Saúde e garantir o acesso dos doentes aos medicamentos, bem como que a legislação em vigor em matéria de contratos públicos
de aquisição permite a existência dos critérios de adjudicação do preço mais
baixo ou da proposta economicamente mais vantajosa, importa dar indicações
no sentido de os contratos públicos de aquisição de medicamentos preverem,
como critério de adjudicação, o primeiro dos indicados critérios.
Assim, nos termos e ao abrigo do disposto nos artigos 5.º, 6.º e 18.º do
regime jurídico da gestão hospitalar, aprovado em anexo à Lei n.º 27/2002,
de 8 de novembro, no n.º 2 do artigo 5.º e na alínea b) do n.º 1 do artigo 6.º,
ambos do Decreto-Lei n.º 233/2005, de 29 de dezembro, determino:
1 — Os SPMS-Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, E.P.E., e os
hospitais do Serviço Nacional de Saúde, nos contratos públicos de aquisição
de medicamentos, incluindo biológicos similares, que lancem, devem prever
como critério de adjudicação o do preço mais baixo.
2 — O presente despacho produz efeitos para todos os procedimentos
lançados a partir do dia da entrada em vigor do mesmo despacho.
3 — O presente despacho entra em vigor no dia seguinte ao da sua
publicação.
10 de outubro de 2013. — O Secretário de Estado da Saúde, Manuel
Ferreira Teixeira.
Legislação Farmacêutica Compilada — Despacho n.º 28356/2008, de 13 de Outubro
INFARMED – Gabinete Jurídico e Contencioso
Despacho n.º 28356/2008, de 13 de Outubro
(DR, 2.ª série, n.º 69, de 8 de Abril de 2008)
Aquisição dos produtos derivados do plasma humano. Revoga
o despacho do Ministro da Saúde n.º 5/95, de 25 de Janeiro
Preocupações relativas à segurança dos produtos derivados do plasma
humano, especialmente agravadas pela contaminação pelo VIH ocorrida em
doente hemofílicos, levaram o Ministro da Saúde a estabelecer, através do
despacho n.º 9/92, de 13 de Julho, que «a aquisição de produtos derivados
do plasma humano destinados aos serviços e estabelecimentos do Ministério da Saúde passasse a ser feita exclusiva e obrigatoriamente através de
concursos centralizados organizados pela Secretaria-Geral».
O despacho n.º 5/95, de 25 de Janeiro, veio entretanto substituir o despacho anterior, mas manteve a obrigatoriedade dos concursos centralizados.
No entanto, na última década e meia verificou-se um acentuado progresso científico e tecnológico no que diz respeito ao uso dos produtos
derivados do plasma humano, em especial no que se refere às questões
de segurança. Ao mesmo tempo, verificou-se uma significativa expansão
do seu uso clínico.
A aquisição de modo centralizado revela-se, neste momento, desnecessária do ponto de vista da segurança e, ao mesmo tempo, introduz elevada complexidade no processo de contratação pública destes produtos.
Assim, determino o seguinte:
1 - É revogado o despacho do Ministro da Saúde n.º 5/95, de 25 de
Janeiro.
2 - Nos júris dos concursos destinados à aquisição de factor VIII e factor IX da coagulação devem participar médicos especialistas em imuno-hemoterapia ou hematologia clínica, sendo obrigatoriamente ouvidos
representantes dos doentes hemofílicos.
13 de Outubro de 2008. - O Secretário de Estado da Saúde, Manuel
Francisco Pizarro de Sampaio e Castro.
1ª Reunião da
Comissão Hospitalar
de Hemofilia
do Centro Hospitalar São João
Realizou-se no dia 1 de Abril, a primeira reunião da Comissão Hospitalar
de Hemofilia do Cento Hospitalar de
São João (CHSJ) e que contou com
a presença de Hilário Moreira, como
representante da APH, que faz parte
da referida Comissão.
Após as apresentações dos presentes, foram debatidos vários assuntos do
interesse das pessoas com hemofilia
que são seguidas naquele Centro Hospitalar, com destaque para a situação actual dos tratamentos para a Hepatite C;
registo de doenças raras através de um
cartão de identificação e inserção em
base de dados; possibilidade de disponibilização do tratamento ao domicilio;
importância da promoção junto dos
doentes das consultas de estomatologia para uma prevenção das cáries e dos
subsequentes episódios hemorrágicos;
consultas de psicologia e apoio social,
sendo que existe disponibilidade para
se dar mais enfoque a estas áreas de
actuação, disponibilidade e incentivo
por parte do hospital para as consultas
pré-natal e acompanhamento ao nível
da genética entre outros assuntos.
Fazemos notar que esta Comissão tem um carácter iminentemente multidisciplinar e que dela fazem
parte, além da APH, a Direcção Clínica do CHSJ, O Director do Serviço de
Imuno-Hemoterapia, um enfermeiro
deste Serviço, médicos de várias especialidades (Doenças Infecciosas;
Estomatologia; Gastrenterologia; Genética; Ginecologia/Obstetrícia; medicina física e reabilitação; medicina
interna; ortopedia e traumatologia;
radiologia; serviço de urgência polivalente e psiquiatria), bem como
representantes de serviços não clínicos (centro de medicina laboratorial,
serviços farmacêuticos e serviço de
humanização).
A existência desta Comissão reveste-se de grande importância no
que respeita à elaboração de uma estratégia hospitalar integrada na forma
de lidar com a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos, sendo essencial
para a implementação das melhores
práticas clínicas.
Hilário Moreira
FA L E C I M E N TO
Martim Filipe Ferreira Lopes
É com extremo pesar que a APH comunica
o falecimento do Martim.
À família enlutada apresentamos
os nossos sentimentos.
6 |hemofilia Jan Fev Mar
2015
Posição da APH
face às Novas Terapêuticas
para a Hepatite C
A APH tomou posição sobre os novos medicamentos para a Hepatite C através da carta que abaixo se transcreve e que foi dirigida ao Exmo. Sr.,
Ministro da Saúde, Dr. Paulo Macedo e às seguintes entidades:
Presidente da República
Provedor de Justiça
Presidente da Comissão de Saúde da Assembleia da República
Presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra – CHUC
Presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar Lisboa Central, EPE
Presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE
Presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar do Porto, EPE
Presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar de São João, EPE
REGISTADA C/A.R.
Lisboa, 4 de Fevereiro de 2015
Excelentíssimo Senhor
Ministro da Saúde
Dr. Paulo Macedo
Ministério da Saúde
Av. João Crisóstomo, nº 14
1000-179 LISBOA
Ofício N.º 11/2015
ASSUNTO: MUITO URGENTE – Tratamento para a Hepatite C
– pacientes com hemofilia
Excelência,
1)Tem conhecimento a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) que, em 5 Centros Hospitalares, na
consulta de hepatologia/gastroentorologia, são seguidas várias pessoas
com hemofilia;
2)Estas pessoas contraíram a Hepatite C na sequência de tratamentos
para a hemofilia com factores derivados do plasma, nas décadas de 80 e
de 90, administrado nos hospitais públicos portugueses;
3)Como consequência da hepatite C, estas pessoas apresentam graus
de fibrose (cirrose) do fígado em estado avançado –F3 e F4;
4)Este estado avançado implica que estes doentes estão presentemente em risco de vida;
5)Podendo a qualquer momento entrar em descompensação hepática ou desenvolver cancro do fígado e consequente a morte;
6)As constatações supra são corroboradas por toda a comunidade
médica nacional e internacional e encontram paralelo nas recomendações
da Associação Europeia do Estudo do Fígado;
7)A Hemofilia caracteriza-se por ser um distúrbio hemorrágico, que
devido à falta de um dos factores da coagulação provoca nas pessoas que
sofrem desta patologia hemorragias que podem ser fatais, se não forem
tratadas, ou seja, uma hemorragia num hemofílico é difícil de parar e tem
consequências muitas vezes catastróficas, pondo em risco constante a
vida do doente;
8)As pessoas com Hepatite C, com grau de cirrose mais avançada
estão sujeitas frequentemente a hemorragias internas, nomeadamente
as decorrentes das varizes esofágicas, bem como a hemorragias do trato;
9)Este tipo de hemorragias nas pessoas com hemofilia tem um grau
de mortalidade muito superior às pessoas sem hemofilia;
10) Igualmente algumas pessoas com hemofilia estão co-infectadas
com HIV, também como consequência da administração de factores derivados do plasma, essenciais para o seu tratamento;
11) Mais uma vez o risco de vida para estas pessoas é aumentado;
12) É importante salientar que muitas pessoas com um grau de cirrose
avançada e estado de pré-descompensação, não lhes resta outra alternativa que não o recurso ao transplante hepático;
13) Escusado será referir que um transplante hepático para uma patologia como a hemofilia é praticamente uma sentença de morte, devido
ao altíssimo grau de hemorragias que implica;
14) Temos pois, perante tudo o que foi dito supra, que as pessoas com
hemofilia e com grau de cirrose avançada estão claramente incluídas nos
critérios que se aplicam ao recurso imediato às mais modernas terapias
disponibilizadas em Portugal para o tratamento e cura da Hepatite C (com
valores de cura superiores a 90 %);
15) Estas pessoas estão pois, clara e inequivocamente em risco de
vida e cumprem os critérios determinados pela tutela para administração da terapêutica;
16) A atestar a urgência do tratamento, estão as palavras de Sua Excelência, o Ministro da Saúde, na Comissão Parlamentar da Saúde em 04/02/2015
e citando-o: “O ministro da Saúde reconhece a necessidade de alargar os critérios
para os doentes terem acesso aos tratamentos inovadores contra a hepatite C e
não apenas os que estão em risco de vida” Fonte Lusa.
Desta forma e face à situação de risco de vida acrescido que as pessoas
com hemofilia e hepatite C possuem e por cumprirem os citérios para a
administração da terapêutica com índices de cura superiores a 90%, disponível em Portugal, somos a solicitar a Sua Excelência que a mesma seja
administrada a estes pacientes de imediato, sob pena de que, caso algum
destes doentes faleça por falta do tratamento ou entre em descompensação hepática/cancro do fígado, a APH se reservar a tomar as medidas
judicias cíveis e criminais que entenda por devidas.
Certos que esta nossa missiva encontrará a melhor atenção da parte
de Sua Excelência.
Com os melhores cumprimentos,
O Presidente da Direcção da APH
Miguel Crato
Jan Fev Mar 2015 hemofilia |7
COMUNICADO DE IMPRENSA
Dia Mundial da Hemofilia
APH denuncia
critérios
economicistas
no tratamento
da doença
10 de abril de 2015 – No âmbito das comemorações
do Dia Mundial da Hemofilia, a Associação Portuguesa
de Hemofilia (APH) reforça a sua posição contra o critério economicista aplicado ao tratamento desta doença
e que coloca em risco a qualidade de vida dos doentes.
Os produtos para o tratamento da hemofilia disponíveis em Portugal são comprados pelos Hospitais Públicos
através de concursos públicos. A hemofilia é uma doença,
que, sem o tratamento adequado (infusão de factor VIII ou
IX em falta no organismo que permita que o doente pare
ou evite uma hemorragia) pode levar a incapacidade física
e risco de vida para o doente. A escolha destes produtos
sempre obedeceu a critérios de escolha que garantiam
o melhor tratamento para os doentes. Estes critérios devem acima de tudo ser os da segurança dos tratamentos
(face ao passado recente de infeções virais-HIV e Hepatite
C - a que esta comunidade esteve sujeita) e eficácia (os
produtos comercializados têm diferentes graus de eficácia
personalizada após a sua administração).
Desde 2013, através do Despacho 13025-B/2013 de
10 de Outubro foi estabelecido o critério único do preço
para a compra destes produtos. Desta forma e apesar de
nestes concursos, através do Despacho 28356/2008 de
13 de outubro, em vigor, ser obrigatória a presença de
um imuno-hemoterapeuta no júri, bem como o parecer
obrigatório da APH, os critérios da segurança e da eficácia
dos produtos que visam tratar as pessoas com hemofilia
foram afastados em detrimento do critério puramente
economicista do preço.
Assim, a sorte e a saúde das pessoas com hemofilia
passou a estar dependente dos produtos mais baratos
e não necessariamente dos produtos mais eficazes e
seguros. Por outro lado, os médicos especialistas em hemofilia que deviam ser a voz ativa na escolha científica e
médica destes produtos foram relegados para um papel
completamente secundário na escolha das terapêuticas
que administram aos seus doentes.
Por outro lado, o referido Despacho 13025-B/2013
de 10 de Outubro rumou em direção inversa do que são
as recomendações do Conselho Europeu, de que Portugal faz parte, para o tratamento da hemofilia, lançadas
em abril de 2013, em que se estabelece que “ o preço
não deve ser o critério único na escolha dos tratamentos
para a hemofilia”.
A APH, reconhecendo que o critério economicista é
importante face à situação económica do pais, não pode,
no entanto, aceitar que o mesmo seja o único e decisivo
quando chega a hora de os comprar e que os doentes estejam sujeitos a que lhes seja administrado um tratamento essencial à sua vida que não seja o mais eficaz e seguro.
A Direcção da APH
Sede da APH,
em Lisboa
Núcleo
da Madeira
Núcleo de
Coimbra
Núcleo
do Porto
A APH recebeu o Dia Mundial
da Hemofilia de “Porta Aberta”
em todos os seus núcleos
No passado dia 17 de Abril comemorou-se mais um Dia Mundial da Hemofilia. Como já vem sendo habitual, este acontecimento anual é celebrado um pouco por
todo o Mundo, mas também com grande
relevância na nossa Associação pela nossa
Comunidade, dando assim a maior visibilidade possível à temática dos distúrbios
hemorrágicos hereditários.
Para celebrar este dia a APH organizou
no dia 18 de Abril vários almoços convívio,
nas suas Sedes de Lisboa e do Porto, mas
também nos Núcleo de Coimbra e Madeira.
Para participar os convidados tiveram
apenas terá de vestir uma peça de roupa
vermelha, trazer uma entrada ou uma sobremesa e uma dose extra de boa disposição para partilhar com o grupo neste dia
especial.
Como acontece todos os anos, a APH
escolheu este ano um tema que preocupa
a nossa comunidade. Para 2015 o tema que
resolvemos dar enfoque prende-se com o
facto de em Portugal a escolha das terapêuticas para esta doença, presentemente, se
basearem apenas no critério preço e não
também nos critérios da qualidade, eficácia e segurança, tal como recomendam
as guidelines internacionais e o Conselho
Europeu.
8 |hemofilia Jan Fev Mar
2015
Encontro de Jovens da APH
No seguimento das duas edições anteriores,
decorreu nos passados dias 6, 7 e 8 de Março o 3º
Encontro de Jovens da APH.
Na sequência da minha participação nos encontros realizados nos dois anos anteriores, foi
com enorme entusiamo que tomei conhecimento da realização deste evento, no qual desde logo
manifestei interesse em participar.
Mais uma vez, foi com enorme prazer e satisfação que estive presente e integrei um grupo
magnífico de jovens que, com o seu empenho e
participação, permitiram fazer deste evento um
enorme sucesso.
Estou certo que a formação de um jovem com
hemofilia para ser capaz de se enquadrar e integrar
a sua comunidade não pode ser pensada como
algo que acontece em apenas uma ocasião, sendo importante entender a aprendizagem como
uma actividade contínua, estendendo-se ao longo da vida.
Mais que nunca, integrar a comunidade com
hemofilia exige um constante aperfeiçoamento e
obtenção de novos conhecimentos por forma a
nos mantermos actualizados e estarmos preparados para vencer os novos desafios que todos os
dias se deparam para a nossa comunidade. Tal impõe uma aprendizagem constante, não apenas na
esfera técnica, mas também na comportamental.
Nesse sentido, no seguimento da realização
das edições anteriores, do grupo de jovens então
formado, dos conhecimentos então adquiridos,
este encontro representou a passagem para um
novo nível de aprendizagem, sedimentando esses conhecimentos e permitindo a obtenção de
novos, melhorando o espírito crítico, a capacidade
de tomada de decisões, o nível de comunicação e
composição escrita e oral, bem como o desenvolvimento de competências de auto-aprendizagem,
tendo em muito contribuído para a formação de
jovens colaboradores informados e interessados
na vida da nossa Associação.
O local escolhido este ano para a organização
do encontro foi a lindíssima cidade de Évora, tendo
por palco as instalações do Évora Hotel, onde decorreram 2 dias de convívio e aprendizagem marcados por uma forte componente de workshops
e uma palestra médico-científica.
Permitam-me, caros leitores que aqui recupere uma frase de Elvis Presley que citei neste mesmo
boletim há cerca de dois anos atrás. “Tudo o que os
jovens precisam é de esperança e do sentimento de
que pertencem a algo”.
Ora foi precisamente esse sentimento de pertença a uma comunidade, temperado com uma
enorme sede de conhecimento e vontade de
fazer algo pela nossa comunidade que, em mais
uma edição, juntou, desta feita em Évora, um
grupo de 15 jovens de grande qualidade, cheios
de enormes expectativas, de vontade de aprender e partilhar experiências e completamente
empenhados em tirar todo o partido do evento
que se seguiria.
Boas vindas e apresentação do programa do encontro pelo
Presidente da Direcção, Miguel Crato.
O evento começou logo na noite de sexta-feira dia 6. Logo na tarde desse dia, provenientes
dos mais diversos pontos do país, de Norte a Sul e
mesmo das ilhas, os jovens participantes rumaram
à cidade de Évora.
No entanto, o longo tempo de viagem que
alguns dos jovens já tinham e o cansaço inerente
não os impediu de, logo nessa noite, após um reconfortante jantar, se sentarem todos na sala onde
decorreria o encontro para uma fase de apresentação, partilha de expectativas e primeiro contacto
com as realidades dos outros jovens que compunham o grupo de participantes, evidenciando-se
desde logo a partilha de problemas e preocupações comuns.
A verdade é que o empenho e dedicação dos
jovens foi tal que, para a maior parte dos participantes, a conversa e convívio se prolongou noite
dentro, cheios de determinação para se conhecerem melhor uns aos outros e criar laços de amizade que permitiriam assegurar a coesão do grupo
e estabelecerem bases de conhecimento e interligação essenciais para enfrentarem os desafios
que se seguiriam.
Mas a verdade é que a noite mal dormida e
o pouco tempo de sono não constituiu nenhum
obstáculo para o grupo de jovens, que, no dia seguinte compareceram na sala da formação cheios
de energia e prontos para todos os desafios.
E como o caminho se faz caminhando, a manhã começou com o 1.º Workshop dedicado ao
Jan Fev Mar 2015 hemofilia |9
Saber faz a força de todos!
tema: Hemofilia, noções básicas. Foi tempo de
recordar conhecimentos adquiridos e relembrar
conceitos que seriam essenciais para as sessões
seguintes bem como abordar a evolução do tratamento da hemofilia e as novas formas de tratamento, com os tratamentos de longa duração.
Permitam-me que confesse o meu orgulho
pelo privilégio que me foi concedido de me caber
a mim próprio ministrar este primeiro workshop.
Tudo fiz para estar à altura da responsabilidade e
penso que consegui partilhar com os restantes
participantes alguns dos meus parcos conhecimentos sobre a hemofilia.
Não posso pois, neste ponto, deixar de agradecer à Direcção da APH a confiança que em mim
depositou para ministrar este workshop, bem
como a todos os participantes cujo empenho e
colaboração foi essencial para a concretização
dos objectivos que, nesta fase, se pressupunham.
Mas o dia ainda nem ia a meio e a manhã continuou com o 2.º Workshop dedicado à temática
da comunicação na Hemofilia. Mais uma vez a colaboração e participação dos jovens foi essencial
para os exercícios de “Role Play” onde, os participantes foram confrontados e de forma brilhante
reagiram e interpretaram situações da vida real
que envolvem forte componente emocional, tais
como contar à namorada que se tem hemofilia,
fazer uma exposição aos colegas de escola sobre a
hemofilia ou esclarecer dois pais que pedem ajuda
sobre como podem enfrentar a situação.
Caso prático apresentado no Workshop
Comunicação e Hemofilia.
TESTEMUNHOS
“Evento muito divertido, fiz
novos amigos e reencontrei
outros e fiquei mais a par da
situação da APH e dos novos
tratamentos.”
João Manuel Cardoso Ribeiro
15 anos
“Os dias foram muito curtos
para uma experiência tão
enriquecedora.”
Nuno Silva
20 anos
“Espetacular, uma experiência
incrível e bastante produtiva.
Só tenho a agradecer a
oportunidade.”
Rafael Francisco
15 anos
“Um fim-de-semana muito
produtivo repleto de informação
importante.”
Rui Reguenga
26 anos
Já após o almoço decorreu o Painel médicocientifico com a Drª Madalina Guz (Hospital do
Espírito Santo, Évora), o Dr. Artur Pereira (Centro
Hospitalar Lisboa Norte – Santa Maria) e o Dr. André Caiado (Centro Hospitalar Lisboa Central-São
José) a fazerem pequenas exposições dedicadas
a temas muito pertinentes como Transição Juventude vs Idade Adulta na Hemofilia, Desporto
e Hemofilia e Segurança Viral.
De salientar a forma atenta como todos os
participantes ouviram os médicos conferencistas
e a avidez de conhecimento evidenciado pelo
grande número de questões que lhes colocaram. De destacar igualmente a disponibilidade
dos médicos que integraram o painel, a forma
clara, concisa e precisa com que abordaram as
suas temáticas e a receptividade com a qual ouviram os comentários questões dos participantes
e esclareceram todas as dúvidas e questões que
foram colocadas.
Mas o dia ainda não tinha chegado ao fim,
e durante a tarde houve ainda tempo para uma
sessão de trabalho do Comité de Jovens, na qual
os participantes foram desafiados a colocarem-se
no papel de dirigentes da associação e delinearem
a organização de um evento da APH.
É esta a importância da juventude, que, pela
sua criatividade e irreverência pode trazer sangue
novo à nossa associação. Desta actividade saíram
ideias muito interessantes que espero ver desenvolvidas muito em breve pela APH.
Grupos organizados durante o Workshop 2, Estratégias de
inter-cooperação e advocacy.
10 |hemofilia Jan Fev Mar
2015
Projeto co-fnanciado pelo Programa de
Financiamento a Projetos pelo INR, IP.
PROGRAMA
Encontro de Jovens da APH
Miguel Crato dá as boas vindas ao painel
médico convidado.
Miguel Crato, Presidente da Direcção da APH; Dr. André
Caiado, do Centro Hospitalar Lisboa Central – Hospital S.
José; Dr. Artur Pereira, Centro Hospitalar Lisboa Norte –
Hospital de Santa Maria; Dra. Madalina Guz – Hospital do
Espírito Santo, Évora.
O dia terminou com um jantar convívio em
Évora, seguido de uma sessão de animação com
um jogo de grupo que ajudou a sedimentar a
união entre todos e a fazer com que as horas nocturnas passassem num ápice.
O Domingo amanheceu cedo e novamente às
9.30 da manhã todos estavam na sala do encontro para reinicar os trabalhos, com o 3.º Workshop
subordinado ao tema “Estratégias de cooperação
e advocacy”.
Mais uma vez foram os jovens a ter a voz,
com exercícios de “Role Play” onde se colocaram
na pele nos nossos dirigentes e foram, por instantes, desafiados a desempenhar o seu papel
em simulações de audiências com a tutela para
apresentar os benefícios dos novos tratamentos
de longa duração para a qualidade de vida das
pessoas com hemofilia, conferências de imprensa
para abordar a questão da alteração de tratamento, contactos com as companhias farmacêuticas
para apresentação do plano de actividades anual
e procura de formas de apoio ou ainda contactos com agências de comunicação para decidir
formas de divulgação da APH, da sua actividade
e preocupações.
A manhã esteve ainda reservada para uma
Reunião do Comité de Jovens.
Como a maior parte dos leitores deve ter conhecimento o Comité de Jovens da APH é uma
estrutura criada durante o 1º Encontro de jovens
(em 2013), que se auto-organizou e que se mantém, participando, numa perspectiva de formação
na vida da APH e nos eventos que a mesma realiza.
Ora, um dos objectivos desta formação pren-
de-se com chamar novos jovens que possam integrar o Comité de Jovens.
Assim o momento foi aproveitado para os jovens que já integravam o comité fazerem uma retrospectiva e balanço da sua actividade, ao mesmo
tempo que, de braços abertos, recebiam aqueles
que participaram neste evento pela primeira vez,
e os integravam no Comité.
A estes, que pela primeira vez integram o Comité de Jovens, as nossas boas vindas e o desejo
de que possam contribuir para fortalecer e serem
verdadeiros reforços para o Comité de Jovens. Aos
restantes, aqueles que desde a primeira hora ou
desde o encontro anterior já o integravam, o nosso
obrigado por todo o trabalho, esforço, empenho
e dedicação que demonstraram ao longo destes
dois anos e o desejo pessoal que continuem a
colocar-se ao serviço da comunidade com distúrbios hemorrágicos.
Após o almoço e uma pequena sessão de encerramento, foi tempo de, infelizmente, já com
saudades e vontade de mais, nos vermos obrigados a regressar cada um às suas terras e dar por
findo o evento.
Como balanço final, permitam-me que em
nome pessoal, do comité de jovens e de todos os
jovens que participaram agradecer à Direcção da
APH pela organização deste evento, bem como,
individualmente, ao Miguel Crato, ao Hilário Moreira, ao Carlos Mota e ao José Caetano, que nos
acompanharam nestes dois dias e desempenharam um papel imprescindível na orientação dos
exercícios de role-play agindo como facilitadores
e impulsionadores da aprendizagem.
Sexta - 6 de Março
19.30 horas – Recepção e jantar
21.30 horas – Boas vindas e apresentação do
Encontro
Sábado – 7 de Março
09.30/10.30 horas – Workshop 1: Hemofilia, noções básicas - Rui Pires
10.45/12.00 horas – Workshop 2: Estratégias de
inter-cooperação e advocacy - Miguel Crato
12.00/14.00 horas – Almoço (Hotel)
14.30/16.00 horas – Painel médico- cientifico:
– Dr.ª Madalina Guz (Hospital do Espírito Santo, Évora): Transição Juventude vs Idade
Adulta na Hemofilia – 20 minutos
– Dr. Artur Pereira (Centro Hospitalar Lisboa
Norte – Hospital de Santa Maria): Desporto
e Hemofilia – 20 minutos
– Dr. André Caiado (Centro Hospitalar Lisboa
Central – Hospital São José) – Segurança e
Viral - 20 minutos
16.00/16.30 horas – Pausa para café e lanche
16.30/18.00 horas – Sessão de trabalho Comité
de Jovens (documento programático)
18.00/20.00 - Tempo livre
20.00/21.30 – Jantar (Évora)
21.30/23.00 – Programa social
Domingo – 8 de Março
9.30/11.00 horas – Workshop 3: Comunicação e
hemofilia (role play) –Miguel Crato, Carlos Mota,
Hilário Moreira
11.00/12.30 horas – Reunião do Comité de Jovens
13.00/14.30 horas - Almoço (Hotel) e encerramento
Deste encontro fica a certeza que o Comité
de Jovens é uma realidade cada vez mais forte e
segura, e que os jovens que o integram são cada
vez mais e estão cada vez mais preparados para
ajudar a APH onde forem necessários e estão sempre prontos a expor as nossas ideias, críticas e sugestões, aproveitando a aprendizagem que obtêm
nesses encontros.
Aqueles mais jovens que nos lêem e ainda
não se juntaram a nós, o convite mantém-se e é
constante. O Comité de Jovens vai continuar a sua
missão, com reuniões e contactos regulares entre
os seus membros e está de braços abertos à espera
da participação de todos. Não se esqueçam que
são sempre bem-vindos.
Desta reunião saiu também uma nova estrutura de organização do comité de jovens, não
podendo eu neste ponto deixar de saudar o Nuno
Silva, o Emerson e o Pedro que assumiram a responsabilidade da coordenação interna do Comité
de Jovens e a sua organização para o futuro.
Jan Fev Mar 2015 hemofilia |11
ESTATUTO EDITORIAL
“Hemofilia” é o órgão informativo da Associação
Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias
Congénitas, adiante designada por APH. Com uma
publicação trimestral, publica diferentes artigos
médicos e científicos sobre a problemática da
hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos
hereditários e sobre as actividades que desenvolve
regularmente.
De acordo com a lei que rege este tipo de publicações,
“Hemofilia” não promoverá interesses comerciais nem
divulgará produtos e serviços que sejam perniciosos
à Saúde e Qualidade de vida de todos os seus
leitores, mas defende a União e Solidariedade entre
todas as pessoas com hemofilia e outros distúrbios
hemorrágicos hereditários, sócias ou não da APH.
Entrega de lembranças aos oradores convidados
pelos jovens do comité.
Fazendo um pequeno balanço final, não só do
evento, mas da actividade do Comité de Jovens
desde a sua criação, permitam-me que termine
este texto desejando aos três boa sorte nas novas
funções, fazendo votos de sucesso e estando inteiramente confiante que o Comité de Jovens fica
entregue em boas mãos.
Da minha parte foi um enorme orgulho e um
enorme privilégio coordenar o comité de jovens
durante estes dois anos que decorreram desde a
sua criação. De acordo com a nova estrutura de
organização mantenho, para já, a responsabilidade da coordenação e representação externa do
comité, que continuarei a integrar e com o qual
continuo inteiramente empenhado mas em breve
o comité seguirá o seu rumo, com o natural rejuvenescimento etário e geracional e que o percurso
de aprendizagem dos seus elementos conduzirá
naturalmente a uma maior assunção de responsabilidade por parte de outros jovens.
Penso que a actividade do Comité de Jovens
e o seu contributo para a APH e para a comunidade com hemofilia é um facto visível e notório para
todos aqueles que participam regularmente nas
actividades e que mantêm contacto com a nossa
associação. Estou certo que o comité e os jovens
que o integram continuarão a não virar a cara à luta
e manter-se-ão activos e empenhados para cumprir
a importante e imprescindível função que têm na
nossa comunidade colocando ao seu serviço toda
aprendizagem que adquiriram durante este evento.
Rui Pires
Comité de Jovens
“Hemofilia” não é uma publicação técnica ou científica
mas poderá publicar ou emitir opiniões de especialistas
sobre certas matérias que serão sempre da
responsabilidade dos seus autores, acompanhando
a investigação científica nesta área, dando delas
conhecimento aos seus leitores. Tem também
uma componente de cultura e lazer.
“Hemofilia” é uma publicação idónea e o seu Director e a
Direcção da APH assumirão toda a responsabilidade pela
sua edição.
“Hemofilia” pugna pela sua autonomia financeira
através dos patrocínios angariados ou, quando
necessário, recorrerá a apoios de quaisquer
entidades sem contrapartidas que intervenham na
orientação do seu conteúdo.
O Director
DONATIVOS
Neste espaço, destinamos como habitualmente, o nosso agradecimento a
particulares e empresas, pelas suas doações durante o 1º trimestre de 2015.
PARTICULARES
António Pestana Garcia Pereira
António Rui Silva Coelho Santos
Carla Nunes Ribeiro
Carlos Alberto Coutinho Mota
Daniel Filipe Sousa Castanheira
David Dourado Santos Martins
David Gonçalo Pereira Decoroso
Diogo André Moreira Seabra
Feliciano Joaquim Silva Vaz Ribeiro
Fernando Jorge Loureiro Fonseca
Guilherme Oliveira Matos
João Luís Pereira Vital Monteverde
João Pedro Nunes Ribeiro
João Silva Ouro
Joaquim Ferreira
Manuel Luís Silva Ribeiro
Maria Celeste P. de Almeida Magalhães
Maria Emília Rosa Mendes Melancia
Miguel Alexandre Farinha Pinho Crato
Nuno Manuel Ribeiro
Orlando Gabriel Marques Santos
Paulo Alexandre Antunes
Paulo Sérgio Sousa Lopes
Rosalina Maria Farinha Pinho Crato
Rúben Alexandre Peixoto Faria
Rui Manuel Manique Correia
Rui Manuel Moreira Besuga
Rui Miguel Alves Reguenga
Rui Miguel Antão Pires
Sandra Maria Tavares Pina Besuga
Sérgio Alberto Rosário Dantas
Sérgio Alexandre Gomes Dantas
EMPRESAS:
Octapharma Produtos Farmacêuticos, Lda.
Baxter Médico Farmacêutica, Lda
Laboratórios Pfizer, Lda.
12 |hemofilia Jan Fev Mar
2015
A APH ENTREVISTA
A Imuno-Hemoterapeuta Maria João Diniz
do Serviço de Imuno-Hemoterapia do Hospital de S. José
A Drª Maria João Diniz é imuno-hemoterapeuta e responsável pelo
Centro de hemofilia/consultas de coagulopatias no Centro Hospital
Lisboa Centro (Hospital de São José) há 30 anos, sendo actualmente uma
das médicas que mais profundo conhecimento tem sobre a hemofilia e
outras coagulopatias congénitas.
A Drª Maria João acedeu de forma generosa
a responder a algumas perguntas sobre a
hemofilia e qual o estado actual dos tratamentos e de tudo o que a rodeia.
Q: É uma referência entre os doentes e no
meio clínico português no tratamento e acompanhamento da hemofilia. Veio parar a esta área
por acaso ou dentro do internato sentiu uma
especial apetência pela hemofilia e pelas coagulopatias?
R: A especialidade de Imunohemoterapia
é uma especialidade abrangente e transversal
a várias áreas médicas, com uma vertente laboratorial importante e uma vertente clínica.
Sempre me agradou mais trabalhar na área
clínica e neste serviço em hemofilia e doenças relacionadas.
Q: Quantos doentes com hemofilia são seguidos no seu serviço?
R: O SIH do hospital de S. José segue actualmente cerca de 150 pessoas com hemofilia
(A e B), para além de pessoas com outras coagulopatias, como a DVW (cerca de 80) e outros
défices de factores da coagulação.
Q: E quantos fazem profilaxia?
R: Neste serviço são seguidas pessoas com
hemofilia em idade adulta e cerca de metade
dos doentes com a forma grave da doença
fazem profilaxia, na maioria dos casos a profilaxia terciária. Os benefícios na prevenção das
hemorragias e do desenvolvimento da artropatia hemofílica estão bem definidos na profilaxia primária iniciada cedo, mas a duração da
profilaxia não estando definitivamente estabelecida, tem sido prolongada na idade adulta.
No caso de adultos que iniciaram tardiamente
alguma forma de profilaxia - secundária/terciária - ou profilaxia adaptada às necessidades e
estilo de vida, achamos que há uma redução
das hemorragias, uma melhoria da estabilidade articular e da qualidade de vida.
Q: O que para si são características de uma
boa imuno-hemoterapêuta?
R: Não posso definir o que é um bom ou
mau imuno-hemoterapêuta, mas acho que
um bom profissional deve ter uma atitude de
responsabilidade, de compromisso e respeito
pelas pessoas que trata e primar pela melhoria
do seu desempenho.
Q: Portugal é dos poucos países europeus
onde ainda não existem legislados Centros de
Tratamento Compreensivos para a Hemofilia. É
uma urgênca e uma verdadeira necessidade?
R: Os centros de tratamento para a hemofilia existem e funcionam nos principais centros Hospitalares de Lisboa, Coimbra e Porto. A
criação dos Centros de Tratamento Compreensivo são uma prioridade pois permitem uma
melhor organização dos meios necessários
e disponíveis para o tratamento das pessoas
com coagulopatias congénitas, e até melhorar
e facilitar o acesso a eses cuidados.
Q: Como é efectuada a articulação entre o
seu serviço e outras valências essenciais para a
pessoa com hemofilia, como seja a ortopedia,
fisioterapia estomatologia, psicologia, etc?
R: Essa articulação em muitos casos, como
por exemplo com a ortopedia existe desde a
década de 80 e com outras especialidades surgiu naturalmente e da necessidade do seguimento e acompanhamento global das pessoas
com hemofilia e como resposta a patologias
associadas.
Claro que há dificuldades, logísticas e humanas, e no caso do Centro Hospitalar onde
está integrado o HSJ, essas dificuldades são
também de distância física, pois as várias especialidades estão localizadas em vários pólos.
A proximidade faria a diferença para melhor.
Q: Ao longo da sua vida tem acompanhado
grandes evoluções no tratamento da hemofilia.
Quais considera que foram as mais importantes?
R: O tratamento da hemofilia tem tido, nas
últimas décadas, uma evolução importante.
No final dos anos 80, os avanços nos processos
de inactivação viral dos concentrados plasmáticos, na década de 90 a disponibilidade
dos factores de coagulação recombinantes,
os quais até recentemente têm evoluído no
processo de fabrico. A prática da profilaxia
primária em pediatria e o acesso ao tratmento domiciliário foram aspectos importantes na
evolução do tratamento compreensivo. Outro
aspecto que considero muito relevante foi o
tratamento para a erradicação dos inibidores
e a possibilidade de podermos oferecer tratamento eficaz e seguro às pessoas com hemofilia e inibidores, como não era possível no
passado. Mais recentemente destaca-se a nova
geração de medicamentos de longa duração.
Q: Em Portugal as guidelines europeias e
mundiais quanto ao tratamento da hemofilia
são seguidas?
R: Não poderei falar pelo tratamento efectuado no país, mas acho que de uma maneira
geral as guidelines internacionais estão a ser
seguidas, nos principais centros de tratamento.
Q: O papel do doente como uma voz activa
e co-decisória na escolha do seu tratamento ou
na alteração do mesmo tem sido referenciado
a nível europeu como sinal de modernidade e
de adequação dos seus direitos enquanto destinatário final do tratamento. Acha essencial que
o doente assuma um papel importante neste
capítulo?
R: A participação de representantes dos
doentes não é inédita em Portugal, pois existiu em aquisições centralizadas de factores da
coagulação anterioremente. Tal como antes
continua a ser importante essa participação.
Q: Acha importante o consentimento informado?
R: Sim. É uma manifestação de vontade
que surge pelo respeito à decisão do doente sobre o seu tratamento e deve resultar de
uma informação e esclarecimento adequados.
Q: O doente com hemofilia é um doente
fácil em termos de compliance?
R: A compliance ou adesão ao tratamento
é um aspecto muito importante no tratamento
da hemofilia, pois a não adesão nos primeiros
anos de vida compromete os objectivos do
tratamento, de forma irreversível. A adesão à
terapêutica da forma ideal e os registos necessários são em muitos casos um ponto fraco.
Q: Sendo a hemofilia uma doença que tem
várias vicissitudes que vão para além da meramente fisiológica, acha importante o papel
que a família tem na estabilização emocional
do doente?
R: O apoio da família, o apoio à família
e a integração da pessoa com hemofilia na
escola, no trabalho e na sociedade são im-
portantes e contribuem para os objectivos
maiores do tratamento global da pessoa com
hemofilia.
Q: Nota alguma evolução no doente com
hemofilia no que respeita à sua atitude perante
a doença de há 20/25 anos para cá?
R: Desde há 20/25 anos, vários factores
como o maior acesso à informação, o convívio
com os pares e a proximidade com os profissionais contribuíram, para uma atitude mais
positiva na maneira de estar.
Q: Uma das 7 recomendações do Directório Europeu para a Qualidade da Medicina, do
Conselho Europeu, no que se referem à hemofilia, afirma que o preço não deve ser o critério
único que deve ser seguido para a aquisição de
concentrados de factores da coagulação. Em
Portugal é o que sucede deste 2013. Acha perigoso este ser o único critério?
R: Acho que o preço não deve ser o único
critério para a aquisição deste tipo de medicamentos. Considero que, actualmente, os medicamentos disponíveis, embora nem todos
iguais, têm um elevado grau de segurança e
eficácia e nunca foram tão seguros. No entanto, para além do preço, têm que haver critérios
de ponderação em segurança/eficácia, na escolha destes medicamentos.
Q: Enquanto médica consegue entender
isto do ponto de vista científico e acha que isto
pode colocar o clinico numa posição inaceitável, quanto tiver que efectuar uma justificação
terapêutica a um doente?
R: Por vezes não consigo entender como
por tão pouco se altera tanto. Uma posição
inaceitável seria o limite.
Jan Fev Mar 2015 hemofilia |13
Q: Teme que as pressões economicistas
possam colocar em risco o tratamento eficaz,
de qualidade e seguro para as pessoas com hemofilia?
R: Tenho esperança de que isso não aconteça.
Q: Como vê o futuro da hemofilia A e B, face
aos novos tratamentos de longa duração que a
médio prazo estarão disponíveis no mercado
Europeu?
R: Várias estratégias com o intuito de aumentar a semi-vida dos factores VIII e IX estão em curso, o que leva a uma mudança de
paradigma no tratamento da hemofilia, uma
vez que tendo uma semi-vida maior, os medicamentos de longa duração vão permitir a
redução do número de infusões, uma melhor
adesão ao tratamento e podem no futuro ser
uma oportunidade para uma proteção mais
prolongada, com menor nº de injeções. No
entanto, os vários medicamentos são diferentes, de acordo com o processo de produção,
pelo que uma avaliaçao individual dos doentes
candidatos imediatos é necessária.
Q: E novas terapêuticas quanto aos Inibidores na hemofilia. Alguma novidade se prevê
para a que é considerada a maior complicação
da hemofilia?
R: De momento com os resultados disponíveis, em ensaios clínicos e em doentes previamente tratados, parecem ser promissores,
relativamente a inibidores e outras reações
adversas graves.
Q: Para finalizar, as Coagulopatias não se esgotam na hemofilia, como vê o estado actual do
tratamento de outros distúrbios hemorrágicos,
como a doença de von Willebrand ou outros
défices de outros factores?
R: A doença de von Willebrand (DvW) e
as hemofilias representam mais de 95% das
doenças congénitas da coagulação. Os outros
5% compreendem défices de outros factores
da coagulação, com uma prevalência rara na
população em geral. São défices que têm um
padrão hemorrágico distinto do da hemofilia e
para os quais a disponibilidade de tratamento
com concentrados é mais limitada. Penso que
há actualmente capacidade e disponibilidade para o diagnóstico, seguimento e tratamento das pessoas com défices raros, sendo
aconselhável a sua referenciação a centros
de tratamento de coagulopatias congénitas,
onde é maior o conhecimento e experiência
no tratamento.
14 |hemofilia Jan Fev Mar
2015
Camille Bullot, Representante do EFP e Carlos Mota, da Direcção da APH.
Carlos Mota integrado num dos grupos constituídos durante o Workshop.
European Patients Forum
Foi com grande satisfação que a APH aceitou o convite da European Patients Forum
(EFP), para estar representada e participar
no dia 16 de Março 2015, em Madrid, num
workshop sobre a diretiva comunitária relativa
ao direito de exercício de acesso aos cuidados
de saúde transfronteiriços (Diretiva 20011/24/
EU) e à importância da comissão da EPF para
avaliar se todos os países estão a cumprir com
as normas da diretiva e em caso negativo, recorrer ao tribunal europeu para cumprimento
da mesma.
O espirito desta directiva prende-se com a
necessidade de este direito ao acesso aos cuidados de saúde transfronteiriços não ser meramente relacionado com uma prática de turismo de
cuidados de saúde, onde esse custo será sempre
da responsabilidade do país de origem.
Assistimos às intervenções da EFP no sentido da necessidade de fazer chegar junto dos
pacientes e suas organizações toda a informação sobre a diretiva pelo que foi efectuado um
trabalho de grupo, moderado por Camille Bullot
(EFP), com os representantes das diversas associações, sobre as suas necessidades e formas de
divulgação desta realidade.
Mereceram especial destaque questões
como a qualidade e segurança, o valor dos cuidados no próprio país face ao que existe noutro país, a assistência em viagem, a divulgação
através dos centros de cuidados de saúde, o
tipo de tratamento, o acompanhamento pós
intervenção, diferenças de tratamento no país
de origem e ainda possíveis efeitos secundários
resultantes da intervenção. Foram igualmente
abordados os temas relacionados com o valor
a pagar pelo paciente, as formas de reembolso
e ainda a necessidade de alguns necessitarem
de transporte adequado e acompanhamento
de terceiros, bem como os cuidados de saúde
transfronteiriços sujeitos a autorização prévia e o
tempo de espera para a sua autorização.
Ricardo Mestre e Sofia Caetano representantes governamentais do Ponto de Contato
Nacional (NCP) de Portugal fizeram uma exposição sobre o trabalho desenvolvido e que
mereceu os agradecimentos de todos os participantes.
Deste Workshop resultou a elaboração de
um questionário a ser efetuado em cada NCP
para que as associações participem e se consiga
uma forma de divulgação aos pacientes, mais
eficiente sobre esta diretiva comunitária.
Carlos Mota
Apresentação
Unidos pela Hemofilia
As pessoas com Hemofilia, com a quantidade certa de produtos terapêuticos e um
cuidado adequado, podem ter vidas perfeitamente normais contudo, ainda há um grande
desconhecimento sobre esta patologia e consideramos fundamental a existência de um
espaço digital, com informação credível, que
contribua para a educação e formação dentro
desta temática.
É sobre esta premissa que surge o portal “Unidos pela Hemofilia”.
Esta comunidade visa integrar toda a comunidade envolvente (doentes, cuidadores, familiares,
profissionais de saúde, associações, entidades do
sector, entre outros) promovendo a partilha de
conhecimento e de experiências.
A APH integra este projeto, assim como profissionais e entidades de diversas áreas de conhecimento, altamente qualificados e especializados
na área da saúde e comunicação para fazerem
deste um espaço de referência.
Acompanhe e contribua para este projecto
em – www.unidospelahemofilia.pt
Jan Fev Mar 2015 hemofilia |15
2.ª Conferência
de Pais da APH
NOTA: Conferência reservada a pais/educadores de crianças e jovens, com hemofilia
ou com outro distúrbio hemorrágico, com idade inferior a 18 anos.
2.ª Conferência
de Pais da APH
6 e 7 de Jun ho
de 201 5
Mar ialva Park
Hotel – Cantan
hede
Conferência reservad
aa
outro distúrbio hemorrá pais/educadores de crianças e jovens,
com hemofilia ou com
gico, com idade inferior
a 18 anos.
Inscrições até 21
de Maio
Av. João Paulo II, Lote
530, Loja A,
1950-158 Lisboa –
Tel.: 21 859 84 91
E-mail: info@aphem
ofilia.pt – Site: www.aphem
ofilia.pt
Siga-nos no facebook
Projeto co-fnanciado
de Financiamento pelo Programa
a Projetos pelo INR,
IP.
PROGRAMA
SÁBADO – 6 DE JUNHO
Caros Pais/Educadores,
No seguimento do sucesso alcançado na I Conferência de Pais e indo ao encontro das aspirações de muitos pais de
crianças e jovens com um distúrbio hemorrágico, a APH irá realizar a 2ª edição
deste evento, nos dias 6 e 7 de Junho
em Cantanhede, no Marialva Park Hotel.
Com esta formação procuramos continuar a desenvolver um maior conhecimento da patologia, dotando os pais de
informação e ferramentas que permitam
encarar as dificuldades que enfrentam no
quotidiano.
De acordo com o programa em
anexo, será um evento de 2 dias (Sábado e Domingo), com a realização de
workshops e um painel médico, onde
através da troca de experiências os participantes poderão adquirir e desenvolver
competências em várias temáticas de interesse para este público.
Os pais/educadores que pretendam
inscrever-se deverão preencher a ficha
de inscrição com os dados solicitados e
enviar para o email [email protected]
ou por via postal para a seguinte morada:
Av. João Paulo II, Lote 530, Loja A, 1950158 Lisboa. A data limite de inscrição é
até dia 21 de Maio.
À semelhança do ano passado e devido à especificidade dos temas e à necessidade dos participantes terem a sua total
atenção focada no evento, as crianças
não deverão acompanhar os pais/educadores, pelo que agradecemos a vossa
compreensão para este facto.
Apelamos assim, a que os pais/educadores de crianças com hemofilia e outras coagulopatias congénitas participem
neste evento, criado especificamente
para eles e que desta forma se ajudem,
ajudando os outros.
O conhecimento de agora será o futuro do seu filho!
12.00 / 14.00 h
Registo e almoço no hotel
14.30 / 16.00 h
Painel Médico:
-“Hemofilia e actividade física” - Drª Susana Fernandes
(Centro Hospitalar São João-Porto)
-“Dinâmicas na relação médico/família“ – Drª Paula Kjollestrom (Centro Hospitalar Lisboa Central –H.D. Estefânia)
-“O Futuro da Hemofilia -Tratamentos de Longa Duração“- Dr.ª Teresa Sevivas (Centro Hospitalar Univ. Coimbra)
16.00 / 16.30 h
Coffee-break
16.30 / 17.30 h
Workshop 1 – “A Hemofilia no contexto familiar” – Miguel Crato (APH)
17.30 / 18.30 h
Fórum aberto 1 - (um pai/mãe é convidado a propor 3 temas à escolha para debate entre todos)
18.30 / 20.00 h
Tempo livre
20.15./ 22.00 h
Jantar em Cantanhede
DOMINGO – 7 DE JUNHO
A Direcção da APH
09.00 / 10.00 h
Workshop 2 -“A Hemofilia na Escola” – Rui Pires (APH)
10.00 / 11.00 h
Workshop 3 - “Auto tratamento e outros cuidados” - Enf.ª
Marta Moreira (APH)
11.00 / 11.15 h
Coffee-break
11.15 / 12.15 h
Fórum aberto 2 – (um pai/mãe é convidado a propor 3
temas à escolha para debate entre todos)
12.30 / 14.00 h
Almoço e encerramento da Conferência
FICHA DE INSCRIÇÂO
Data limite: 21 de Maio
Local: Marialva Park Hotel
Data: 6 e 7 de Junho
N.º
(1 inscrição por casal)
Nome dos Participantes:
1
2
Identificação do filho dos participantes:
Nome:
Contactos dos participantes:
Telef.:
Distúrbio:
Tlm:
Email:
Necessita de utilizar transporte da APH? (*)
Local de partida: Lisboa
Porto
Não
Sim
Pretende ficar alojado no hotel na noite de Sábado para Domingo? (*) Sim
Não
(*) Nota: As despesas inerentes ao alojamento e refeições dos participantes durante a realização do evento estarão a cargo da APH, assim como o transporte
desde que realizado pelos meios disponibilizados pela Associação.
Faça-nos chegar esta ficha de inscrição por email [email protected] ou via postal para APH - Av. João Paulo II, Lote 530, Loja A, 1950-158 Lisboa.
Para qualquer informação relativa a este evento contacte os nossos Serviços Administrativos através dos seguintes telefones: 218 598 491/967209034.
Projeto co-fnanciado pelo Programa
de Financiamento a Projetos pelo INR, IP.
16 |hemofilia Jan Fev Mar
2015
RELATÓRIO DE
ACTIVIDADES
ANO DE
2014
1 - Sensibilizar e reabilitar na
Hemofilia (PDN e Festivais de
Natação)
Foi efectuada a divulgação e concretização
do Programa de Dinamização da Natação
como forma de sensibilizar e consciencializar a comunidade para a importância do
exercício físico auxiliado de Fisioterapia em
contexto aquático.
A APH disponibilizou o espaço da piscina
do Casal Vistoso para a frequência gratuita
duas vezes por semana, com aulas ministradas pela Técnica Paula Alves. Igualmente foi disponibilizada a Piscina da Constituição, no Porto, para frequência gratuita.
Foi efectuada a comparticipação a 60
crianças e adultos com distúrbios hemorrágicos por todo o continente e ilhas.
Efectuou-se um evento para os utentes
inscritos no PDN e suas famílias, em meio
aquático com a realização do Festival de
Natação – 5ª Edição em Lisboa e no Porto,
dirigida pela Técnica Paula Alves.
2 - Dia Mundial da Hemofilia
– 17 de Abril
O tema escolhido em 2014 foi “Centros
de Referência”
No próprio dia foram efectuadas entrevistas junto dos meios de comunicação por
todo o país, de forma a sensibilizar toda a
população para o tema escolhido.
Para comemorar o dia foi lançado o evento
”Porta Aberta” em simultâneo no núcleo
do Porto e na sede em Lisboa, tendo comparecido cerca de 80 hemofílicos e famílias
nos dois locais, não só para convívio através de um almoço, mas igualmente para
partilha de informações e esclarecimentos.
3 - Continuidade atualizada
da publicação do Boletim da
APH
Foram lançados 4 boletins “Hemofilia”,
durante o ano de 2014, que procuraram
abarcar todas as temáticas relacionadas
com a hemofilia e a outros distúrbios hemorrágicos.
O boletim continua a ser um veículo de
investimento forte na divulgação de conteúdos sobre os avanços científicos que
vão ocorrendo nas áreas do tratamento
e prevenção, bem como um meio pri-
vilegiado de divulgação junto da nossa
comunidade de eventos e actividades
da APH.
4 - Realização da 6ª edição
do Campo de Férias da APH
para crianças e jovens
Realizou-se no Campo Aventura (Óbidos)
em Julho de 2014 e à semelhança do que
aconteceu em anos transactos, o saldo
foi extremamente positivo. Não só pela
possibilidade de as crianças e jovens com
hemofilia puderem conviver entre si, em
ambiente informal, mas igualmente por
ter servido para os presentes consolidarem boas práticas no exercício do auto-tratamento e cuidados a ter no lidar com
a sua patologia no dia-a-dia, tendo inclusive, três dos jovens presentes iniciado,
nessa semana, o auto-tratamento, através
do ensino efectuado pela enfermeira presente. Foi batido o record de crianças com
hemofilia, 18, sendo os restantes irmãos e
irmãs. Pela primeira vez a procura excedeu
a oferta de vagas abertas.
5 - Renovação do Website e
Facebook da APH
Procedeu-se à renovação do website da
APH, tendo sido criado um novo layout
do mesmo, entrando em pleno funcionamento durante o ano de 2014. O facebook
da APH foi alvo de tráfego intenso, com
um regime de publicações forte, tendo
havido um incremento de gostos na nossa
página de 300 % e de publicações de 150
% em relação ao ano de 2013.
6 - Capacitação de jovens
líderes associativos para a
comunidade com distúrbios
hemorrágicos – 2º Encontro
de Jovens da APH
Foi efetuado o 2º Encontro de Jovens da
APH, destinado a jovens entre os 17 e os 35
anos, que se consubstanciou num evento
de um fim-de-semana em Coimbra com
a realização de 4 workshops e um painel
com 3 médicos. Contou com 16 participantes. Contou igualmente com a técnica
Paula Alves, na componente de exercício
físico e reabilitação.
Serviu igualmente para a consolidação do
Comité de Jovens da APH, que se encontra organizado estruturalmente e que tem
sido colaborador directo da APH na vida
desta, mantendo-se ao longo do período
que vai desde a sua formação numa perspectiva de aprendizagem contínua e de
formação, tendo inclusive o presidente do
Comité de Jovens-Rui Pires- representado
a APH num workshop destinado a Jovens
Lideres, organizado pelo Consórcio Europeu de Hemofilia e assistido às reuniões
de Direcção como observador.
7 - 1ª Conferência de Pais da
APH
Efetuou-se durante um dia, em Palmela
durante o mês de Abril e contou com a
participação de 45 pais. Foram realizados
3 workshops que versaram sobre Comunicação com médicos, pessoal hospitalar,
família e noutros ambientes em que está
em causa a hemofilia. Tivemos igualmente
um painel médico que contou com a presença de 3 médicas e uma psicóloga com
experiência de tratamento de crianças e
jovens com hemofilia. Serviu igualmente
para os participantes trocarem experiências entre si e na forma como lidam diferenciadamente com a doença.
8 - 1º Congresso Nacional da
APH
Em termos de eventos realizados em
2014, o mais importante foi sem dúvida o Congresso Nacional de Hemofilia,
que se realizou num fim-de-semana no
Palace Hotel Monte Real, em Leiria. Foi o
primeiro a realizar-se em Portugal, tendo
englobado entre os seus participantes,
não só os doentes e as suas famílias e
amigos, mas igualmente a comunidade
médica, os enfermeiros, psicólogos, tutela
e indústria farmacêutica. Esteve igualmente presente uma representante do
Consórcio Europeu de hemofilia, da Associação Angolana de hemofilia e o ciclista
profissional Alex Dowsett, que enquanto
hemofílico nos mostrou como esse facto
não é impedimento para uma realização
plena profissional em termos de competição. Contou com 207 participantes
e foi organizado com o objectivo de ser
primordialmente um espaço e momento
de aprendizagem e de formação na nossa
comunidade entendida em sentido amplo. Neste sentido tivemos a realização
de 5 workshops e dois painéis médicos
com a participação de 6 clínicos, que focaram matérias de interesse para a nossa
comunidade. Em simultâneo decorreu o
mini-congresso com cerca de 20 crianças
até aos 14 anos que além da diversão tiveram espaço para aprendizagem sobre
a sua doença, tendo este mini-congresso
finalizado com uma representação teatral
sobre as aprendizagens adquiridas.
9 - Apoiar e educar na Hemofilia (Formação e divulgação
externas sobre Coagulopatias
Congénitas)
Durante o ano de 2014 foram desenvolvidas várias acções de formação e de sensibilização junto da comunidade com he-
mofilia, especialmente junto do público
infantil e em contexto escolar. Desta forma a APH deslocou-se a 4 Escolas sempre
que solicitado pelos pais e educadores das
crianças. Igualmente foram efectuados vários atendimentos na sede da APH, não só
para apoio psicológico, como igualmente
para préstimo de informações sobre a patologia a crianças e adultos.
10 - Núcleo do Porto
Durante o ano de 2014 manteve-se em actividade o Núcleo do Porto, espaço aberto a
toda a comunidade e que funciona como
local de convívio e atendimentos a pessoas com distúrbios hemorrágicos, onde os
mesmos se tem encontrado uma vez por
mês de forma regular para debaterem assuntos de interesse comum. De igual modo
e de forma voluntária durante o ano esteve presente fisicamente no Núcleo uma
voluntária, Sara Silva, que brilhantemente
desenvolveu um trabalho de atendimento, com especial relevância ao nível social
e de acompanhamento de pessoas com
hemofilia em situação de dificuldades, não
só relacionadas com os aspectos fisiológicos da sua doença, mas igualmente com
especial enfoque para as questões sociais
e psicológicas.
11 - Núcleo de Coimbra
Foi criado este núcleo, que tem como coordenador Rui Centeno e que desenvolveu várias reuniões com associados da
zona centro do país. Este núcleo assegurou a presença da APH através dum stand
institucional na Expofacic em Cantanhede.
12 - Núcleo da Madeira
Foi criado o Núcleo da Madeira, que teve
numa primeira fase como coordenador
Odílio Nóbrega e posteriormente Rita
Tem-Tem. Este núcleo desenvolveu reuniões com os imuno-hemoterapeutas do
Hospital do Funchal para apresentação e
meios de desenvolvimento de actividades
conjuntas e de necessidades mútuas. Foi
efectuado um trabalho de identificação de
pessoas com hemofilia e outros distúrbios
hemorrágicos na região e foram efectuadas várias reuniões para identificação de
problemas e necessidades de apoio.
13 - Comité de Mulheres
Foi criado o Comité de Mulheres da APH,
que através da sua coordenadora Tânia
Silva e com o apoio de um grupo de 5
mulheres desenvolveu as bases de trabalho e de intervenção deste Comité na
prossecução da identificação e meios de
interacção das mulheres com distúrbios
hemorrágicos e na planificação de actividades e eventos relacionados com esta
temática, que embora pouco conhecida
no meio da nossa comunidade atinge um
grande número de mulheres.
14 - Contactos institucionais
com Hospitais
O ano de 2014 foi um ano de consolidação
de contactos da APH com várias entidades
que fazem parte integrante da comunidade alargada da hemofilia. Com os Hospi-
tais que disponibilizam tratamento para a
hemofilia, foram efectuados contactos a
vários níveis com as equipes médicas, quer
presencialmente, quer telefonicamente,
quer por via postal, que abrangeram os
Hospitais de São João, Santo António, São
José, Santa Maria, Centro Hospitalar Universitário e Coimbra, Viseu, Faro, Évora, Angra do Heroísmo e Viana do Castelo, num
total de 65 contactos. Os assuntos tratados
foram de vária índole, desde problemas
particulares de algumas pessoas e crianças com Hemofilia e outras Coagulopatias,
bem como discussão sobre o tratamento
disponível e novas terapêuticas que surgirão a curto prazo. É de referir a posição que
a APH assumiu no direito a ser ouvida no
Hospital de Santa Maria no Concurso de
adjudicação de factor IX (hemo-derivado)
e da articulação que fez com os doentes
em causa.
Igualmente foram feitas várias comunicações a administrações hospitalares, sobre reclamações que nos chegaram de
associados.
15 - Contactos institucionais
com a Indústria Farmacêutica
Foram efectuadas 40 reuniões com as várias companhias farmacêuticas que disponibilizam tratamento para os hospitais
portugueses. Estes contactos visaram não
só assegurar apoio financeiro para as várias
actividades que a APH efectua, mas igualmente e de não somenos importância,
permitiram que se estabelecesse troca de
informações sobre os tratamentos disponíveis, problemas de racionamento ao nível do fornecimento e novas terapêuticas.
16 - Participação em concursos de adjudicação de
factores da coagulação
De acordo com a legislação em vigor a
APH foi chamada a emitir parecer sobre vários concursos de adjudicação de factores
da coagulação em vários hospitais do país,
tendo-o feito sempre de forma conscienciosa e segundo os critérios da segurança
e eficácia do tratamento.
18 - Participação em eventos
nacionais e internacionais
A nível nacional a APH participou no III Simpósio da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas em Aveiro, através
dos membros da direcção Hilário Moreira
e Carlos Mota; no seminário sobre reacções adversas a medicamentes no Infarmed
pela Membro da Direcção Elsa Morgado;
no Simpósio sobre regimes de interdição
e inabilitação do INR pela técnica Paula Alves; na Curso de diagnóstica e tratamento
para a hemofilia organizada em Coimbra,
através do membro da direcção Elsa Morgado; na Mesa-Redonda do Consórcio Europeu sobre a doença de von Willebrand,
através da presença de duas doentes com
esta patologia, Rita Tavares e Joana Tavares; no Congresso Mundial de Hemofilia,
que se realizou em Melbourne, através do
Presidente da Direcção, Miguel Crato; na
1ª Conferência Internacional de Liderança
para Jovens com Hemofilia, organizada em
Amsterdão pelo Consórcio Europeu de Hemofilia, através de Rui Pires, presidente do
Comité de Jovens; em Frankfurt, por ocasião
do Dia Mundial de Hemofilia, onde o Consórcio Europeu organizou uma Conferência
sobre as 7 recomendações do Conselho
Europeu para o tratamento da hemofilia,
através de Miguel Crato, que foi orador
convidado pelo Consórcio; na Conferência
Europeia Anual do Consórcio Europeu de
Hemofilia, que se realizou em Belfast que
contou com a presença de Nuno Lopes e
de Miguel Crato, tendo nessa ocasião sido
efectuada uma reunião com a Federação
Mundial de Hemofilia; e na Conferência realizada em Dublin sobre Produtos de Longa
Duração-Novas Tecnologias, em que esteve presente Miguel Crato, acompanhado
pela Drª Cristina Catarino, como imuno-hemoterapeuta.
19- Actualização de base de
dados e inquérito junto dos
nossos associados
Tendo em conta que muitos dos nossos
associados têm os seus dados desactualizados, a APH empreendeu uma acção
de contactos com os associados, com o
objectivo de realizar essa actualização e
simultaneamente efectuou um inquérito
com 19 perguntas sobre vários aspectos
da patologia junto dos seus associados,
tendo em vista a criação de elementos que
possam estatisticamente ser relevantes
em relação à nossa comunidade no seu
todo e termos um diagnóstico o mais fiel
possível sobre o tipo de tratamento que
fazemos, como o fazemos e as dificuldades que encontramos relacionadas com a
nossa doença. O inquérito está terminado
e está correntemente em fase de avaliação
dos dados.
Foi efectuada igualmente uma campanha
de recuperação de quotas em atraso, tendo tido um sucesso moderado.
A Direcção da APH,
Lisboa, 28 de Março de 2015
Miguel Crato, Presidente da Direção
Hilário Moreira, Vice-presidente da Direção
Carlos Mota, Tesoureiro
DEMONSTRAÇÕES
FINANCEIRAS
2014
BALANÇO 31/12/2014
RUBRICAS
2014
ACTIVO
Activo não corrente
Activos fixos tangíveis
Activo corrrente
Estados e Outros entes públicos
Outros activos correntes
Caixa e depósitos bancários
Total do Activo
393,09
393,09
1.299,05
18.372,51
203.624,50
223.296,06
223.689,15
CAPITAL PRÓPRIO E PASSIVO
CAPITAL PRÓPRIO
Capital realizado
Resultado líquido do período
Total do capital próprio
PASSIVO
Passivo não corrente
Passivo corrente
Fornecedores
Estado e outros entes públicos
Diferimentos
Total do Passivo
Total do capital próprio e do passivo
274.642,53
274.642,53
-56.045,69
218.596,84
295,20
1.414,74
3.382,37
5.092,31
5.092,31
223.689,15
DEMONSTRAÇÃO DE RESULTADOS 31/12/2014
RUBRICAS
Vendas e Serviços Prestados
Subsídios à exploração - INR
Ganhos/Perdas imputadas
Fornecimentos serviços externos
Gastos com o pessoal
Imparidade Investimentos
Outros rendimentos e Ganhos
Outros Gastos e perdas
2014
12.113,10
8.588,25
-128.904,12
-28.087,12
86.238,37
-5.710,97
Resultados antes de depreciações, gastos de financiamento e impostos
Gastos/ reversões de depreciação e da amortização
-55.762,49
-283,20
Resultado Operacional (antes de gastos de financiamento e impostos)
Resultado antes de impostos
Resultado liquido do período
Resultados das actividades descontinuadas (liquido de impostos)
-56.045,69
-56.045,69
-56.045,69
NOTA INFORMATIVA
Para 2015 a APH contará em todos os
seus projectos com o apoio de:
Jan Fev Mar 2015 hemofilia |17
Os Projectos de 2015: 3º Encontro
de Jovens da APH, 2ª Conferência
de Pais e o 2º Congresso Nacional
de Hemofilia, receberão Co- Financiamento do:
18 |hemofilia Jan Fev Mar
2015
Programa
Quilómetros
pela Hemofilia
cêutica Pfizer, que percorreu já várias cidades europeias, disponibilizou duas bicicletas fixas para que
os participantes pudessem pedalar na companhia
do Alex Dowsett. Foi grande a participação e as
milhas percorridas pelos nossos valentes ciclistas
foram convertidas num donativo de uma máquina
fotocopiadora multifunções, que irá servir de apoio
ao nosso Núcleo do Porto.
No passado mês de Novembro, no nosso 1º Congresso Nacional, tivemos a honra de ter entre nós Alex
Dowsett, jovem ciclista profissional inglês, portador
de hemofilia A grave, que testemunhou que o facto
de ter hemofilia, não o impediu de concretizar os seus
sonhos, neste caso o de ser desportista profissional.
Como corolário dessa presença, o programa
quilómetros pela Hemofilia, da Companhia Farma-
Grupo presente na formação realizada na Escola Básica Velha,
em Peniche.
Plateia constituída pelos professores e auxiliares de educação
da Escola Nº1 de Alhos Vedros.
Escolas
Informar e Educar
Os professores e educadores são diariamente postos à prova, sendo o conhecimento
a sua melhor arma face ao desconhecido. Os
constantes desafios conferem o ânimo e a abertura necessária para aprenderem um pouco
mais sobre novos conceitos.
Esta vontade facilita em muito o trabalho
da APH, que com o avanço do ano lectivo, continuou a percorrer as escolas do País a pedido
dos pais dos meninos com um distúrbio hemorrágico, realizando acções de formação e
sensibilização sobre Hemofilia com o objectivo
de promover a qualidade de vida destas crian-
ças e proporcionar um maior conhecimento e
consequente bem-estar aos seus cuidadores
em qualquer ambiente social.
Assim, no mês de Janeiro a APH esteve em
Peniche e em Gaia, na escola do Diogo Nobre
e do Bruno Dias Santos, respectivamente. No
mês de Março deslocou-se a Alhos Vedros, à
escola do Martim Cheta.
Foram sessões muito produtivas, com uma
participação ativa de todas as plateias, que aproveitaram a oportunidade para expor e clarificar
as suas dúvidas e receios. Em complemento ao
conhecimento transmitido, foi entregue biblio-
Como pode solicitar o apoio da APH para
o ajudar a organizar uma Formação?
Através de carta:
Associação Portuguesa de Hemofilia e de
outras Coagulopatias Congénitas
Av. João Paulo II, Lote 530, Loja A
1950-158 Lisboa
Ou email:
[email protected]
grafia sobre a patologia, com o intuito de auxiliar
os professores e educadores a recordar qualquer
informação exposta, sempre que necessário.
A todos aqueles que tivemos o prazer de
conhecer, o nosso muito obrigado pelo tempo
cedido e interesse demonstrado, mantendo-se
a nossa disponibilidade para contatos futuros.
Cristina Cunha
Jan Fev Mar 2015 hemofilia |19
20 |hemofilia Jan Fev Mar
2015
Está a chegar a 7ª edição do
FUNFILIA, reserva já os dias
28 de junho a 4 de Julho na tua
agenda e embarca para mais esta
aventura com a tua Associação!
Fica atento à tua caixa de correio,
que em breve receberás toda a
documentação necessária à tua
participação.
O que é o FUNFILIA?
É um campo de férias destinado a
crianças dos 6 aos 16 anos com distúrbios
hemorrágicos hereditários e aos seus
irmãos, e também a crianças filhas de pais
com as mesmas patologias.
Saber mais sobre o Funfilia…
Publicações diárias no blog do evento em
http://funfilia-aph.blogspot.pt/ Poderá
contactar-nos também através do e-mail:
[email protected]
ou pelo telefone: 218 598 491.
Data limite de inscrição 12 de Junho
Com o Apoio:
Uma Organização:
Óbidos,
28 de Junho a 4 de Julho de 2015
Natação
>Comparticipação até 75%<
Nota: Para continuar a usufruir deste plano, os praticantes dos anos anteriores terão que renovar a sua inscrição
Plano de Dinamização da Natação – Época 2014/2015 – Boletim de Inscrição
Nome
Associado N.º
e-mail
Morada
Localidade
Cód. Postal
Tel./Telem.
Data de Nasc.
/
/
Neste ano lectivo pretendo praticar natação na piscina de:
Pretende usufruir da comparticipação financeira disponível: SIM
Não
Dias
Horas
Tipo de Hemofilia A
B
vW
, Outros Distúrbios Hemorrágicos
Grave
Moderado
Nome do Professor
Contacto:
Declaro que me comprometo a ser assíduo e a dar conhecimento das eventuais ausências
Data
/
/
Assinatura
Leve
.
Idade