UNIVERSIDADE DA AMAZÔNIA - UNAMA
Ananda Corrêa Lima
Eugismara Melo da Silva
Geissa Aline Medina Craveiro
ESTUDO COMPARATIVO DA QUALIDADE DE VIDA DE
PORTADORES E NÃO PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN
DURANTE A ADOLESCÊNCIA
BELÉM
2008
2
Ananda Corrêa Lima
Eugismara Melo da Silva
Geissa Aline Medina Craveiro
ESTUDO COMPARATIVO DA QUALIDADE DE VIDA DE
PORTADORES E NÃO PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN
DURANTE A ADOLESCÊNCIA
Trabalho de Conclusão de curso
apresentado à Universidade da
Amazônia para a obtenção de
grau de Fisioterapeuta.
Orientador (a): Profª. Ms. Lucieny
da Silva Pontes.
BELÉM
2008
3
Lima, Ananda Corrêa; Silva, Eugismara Melo da ; Craveiro, Geissa Aline Medina.
Estudo comparativo da qualidade de vida de portadores e não portadores de
síndrome de Down durante a adolescência./ Ananda Corrêa Lima, Eugismara Melo
da Silva, Geissa Aline Medina Craveiro
_ Belém, 2008. 97f.
Trabalho de Conclusão de Curso, (Graduação) –
Universidade da Amazônia, 2008.
Curso: Fisioterapia.
Orientadora: Profª. Ms. Lucieny da Silva Pontes.
1. Trabalho de Conclusão de Curso- Universidade da Amazônia.
2. Graduação – Fisioterapia. I- Lima, Ananda Corrêa. II- Silva, Eugismara
Melo da. III- Craveiro, Geissa Aline Medina. IV- Estudo comparativo da qualidade
de vida de portadores e não portadores de síndrome de Down durante a adolescência.
4
Ananda Corrêa Lima
Eugismara Melo da Silva
Geissa Aline Medina Craveiro
ESTUDO COMPARATIVO DA QUALIDADE DE VIDA DE
PORTADORES E NÃO PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN
DURANTE A ADOLESCÊNCIA
Trabalho de Conclusão de Curso
apresentado
ao
curso
de
Fisioterapia do Centro de Ciências
Biológicas e da Saúde da
Universidade da Amazônia como
requisito para obtenção do grau de
fisioterapeuta.
Banca Examinadora
__________________________________
Prof. Ms. Lucieny da Silva Pontes.
Orientadora
__________________________________
Prof.
__________________________________
Prof.
Apresentado em: ____/___/____
Conceito: _________________
BELÉM
2008
5
A Deus por mais um sonho realizado,
Aos meus pais, pessoas especiais na minha vida.
Ananda Corrêa Lima
Aos meus pais, figuras essenciais em minha vida,
por cumprir da forma mais bonita e digna
a missão que Deus confiou em suas mãos de me criar
para o mundo. Devo a vocês grande parte do que sou.
Eugismara Melo da Silva
À minha mãe querida e amada, à dindinha
e ao dindinho,à minha avó Mirtes,
a minha irmã Giselli,ao meu namorado
Marcos Antonio, a minha nêga, ao Digby,
aos pais dos portadores de SD.
Geissa Aline Medina Craveiro
6
AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus pai que nos concedeu a vida;
Aos meus pais (Francisco Lima e Rosete Corrêa) e meus irmãos (Neto e Allysson), por me
proporcionarem a construção de mais um sonho, apoio incondicional e pelo seu trabalho no
dia-a-dia;
A minha sobrinha (Marcelly), pela companhia em todas as horas;
Ao meu namorado (Manoel Borges), pelo companheirismo, força e conselhos em todos os
momentos;
A toda minha família, pela alegria e satisfação a me ver subir mais um degrau da vida;
As minhas inseparáveis amigas (Gê e Eugis), pelas horas de risos, de choro, de cansaço, de
alegria, de angústia, de medo, de felicidade...
A nossa professora Ms. (Lucieny Pontes), por nos guiar com toda a dedicação neste trabalho;
A todos os amiguinhos (portadores de síndrome de Down, seus pais ou responsáveis), pela
contribuição para o desenvolvimento do nosso TCC;
As instituições (APAE, IONPA e Pestalozzi) e a escola (Madre Zarife Sales) por nos abrirem
as portas e nos acolherem;
Agradeço infinitamente a todos citados e não citados pela contribuição em me fazer e ser hoje
uma pessoa realizada!
Ananda Corrêa Lima.
7
A Deus, o guia da minha vida e significado de amor para mim, por sempre me abençoar, me
dar forças, saúde e coragem para enfrentar todas as provações e adversidades que surgiram
nesta caminhada.
À minha mãe, pela dedicação incontestável de todos os dias desde que nasci, pelas palavras de
apoio, amor e compreensão e por muitas vezes deixar de realizar seus sonhos em favor dos
meus. Ao meu pai, homem que me transmitiu valores, como caráter e determinação, por
acreditar e sempre depositar sua confiança em mim. Vocês são os maiores responsáveis por
essa conquista. Meu amor eterno!
Ao meu namorado, Diego Guinhazi, pelo carinho, compreensão, companheirismo, por sempre
torcer pela minha vitória e pelas palavras verdadeiras de admiração e incentivo. Amo você!
À Geíssa e Ananda, colegas de turma que se tornaram minhas amigas, por me receberam de
braços abertos em seu grupo e por me darem votos de confiança para juntas realizarmos esse
trabalho.
À família Medina (tia Célia e Giselli) pela paciência e compreensão com os nossos encontros
diários em sua casa e por serem bastante receptivas conosco.
As minhas amigas, em especial, Caroline dos Anjos e sua mãe Josemilda, Karla Gouvêa e sua
mãe Ruth, Ana Carolina e sua mãe Aurileide que contribuíram imensamente para a minha
entrada na universidade, por terem me ajudado e acreditado em mim quando nem eu mesma
acreditava.
Aos meus familiares, em especial, tia Edilma e meus primos Giselle Guilber, Henderson e
Enos, os quais me acolheram com todo amor e carinho em sua casa e se dispuseram a me
ajudar sempre. Vocês nunca saberão o quanto foram importantes em minha vida.
À orientadora Lucieny Pontes, sua experiência, conhecimentos e incentivos foram essenciais
para a concretização desse projeto.
A todos os pais ou responsáveis dos adolescentes especiais que disponibilizaram seu tempo
para nos ajudar a realizar esta pesquisa.
Enfim... A todos as pessoas que de alguma forma acreditaram em mim e contribuíram para a
realização deste trabalho, expresso toda a minha gratidão.
Muito Obrigada!
Eugismara Melo da Silva
8
Agradeço ao senhor meu Deus, pela oportunidade que me dispensou através de todas as
pessoas que contribuíram para a realização desse sonho.
Agradeço a minha mãe pelo incentivo, pelo amor, por cada segundo em que não me deixou
desistir de seguir em frente.
Agradeço a minha dindinha e ao meu dindinho por contribuírem e por acreditarem sempre no
meu potencial.
Agradeço a minha avó Mirtes que está agora de mãos dadas com o senhor meu Deus, pela
contribuição e por sua preocupação conosco.
Agradeço a minha irmã pela paciência de ceder o computador por tantas vezes a nós.
Agradeço a minha nêga querida pelos nossos lanches de cada dia e por todo o cuidado
conosco.
Agradeço ao meu namorado Marcos Antonio por ter me transmitido toda a paz que precisei
nesses últimos meses de reta final.
Agradeço ao Digby pela sua companhia, carinho e momentos de descontração incansáveis,
madrugada a fora.
Agradeço aos amigos Japa e Bruno pelas ajudas informatizadas.
Agradeço a todos os participantes de nossa pesquisa.
Agradeço as instituições que contribuíram ao nosso trabalho.
Agradeço a nossa orientadora por ter dito algumas vezes o que realmente precisávamos ouvir
em vez do que nós queríamos que ela dissesse e por ter nos mostrado um outro lado a
considerar. Agradeço pela paciência, dedicação e por acreditar em nós.
Agradeço as meninas Eugis e Nandica por tudo, por sempre estarem presentes, pela
dedicação, amizade, pelos momentos tristes, de desespero e felizes.
Agradeço as amigas Paula e Mayane pelas consultorias sobre TCC.
Obrigada senhor! Obrigada senhor! Obrigada senhor!
Geissa Aline Medina Craveiro.
9
Não há satisfação maior do que
aquela que sentimos quando
proporcionamos alegria aos outros.
M. Tanigushi
10
RESUMO
ESTUDO COMPARATIVO DA QUALIDADE DE VIDA DE PORTADORES E NÃO
PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN DURANTE A ADOLESCÊNCIA.
Introdução: a preocupação com a qualidade de vida existe há muitos séculos, pois, há um
desejo iminente de manter uma vida melhor e mais saudável. A adolescência representava
uma fase conflitante. Hoje, devido aos estudos científicos, existe um conhecimento mais
extenso sobre o significado e as características fundamentais da adolescência. Portadores de
síndrome de Down nessa fase da vida podem sofrer algum impacto com relação a qualidade
de vida. Atualmente, sabe-se que a prática de atividade física por indivíduos portadores de
necessidades especiais juntamente com a inclusão social destes, são importantes para a
manutenção da sua qualidade de vida, da saúde e da prevenção de doenças. Objetivo:
comparar a qualidade de vida de portadores e não portadores de síndrome de Down durante a
adolescência. Método: este estudo foi do tipo epidemiológico, comparativo, descritivo de
corte transversal, sendo formado por dois grupos: o grupo portador de síndrome de Down e o
grupo controle ambos constituídos de 20 indivíduos, na faixa etária de 10 a 18 anos de idade.
Foi utilizado o questionário SF-36. Resultado: a qualidade de vida dos portadores de síndrome
de Down não é estatisticamente diferente dos não portadores. Observou-se também que no
grupo dos portadores os domínios dor e vitalidade apresentaram significância em relação aos
demais domínios, porém não interferiram significativamente na qualidade de vida destes.
Palavras-chave: Qualidade de vida, síndrome de Down, adolescência.
11
COMPARATIVE RESOURCE OF LIFE QUALITY OF INDIVIDUAL WITH OR
WITHOUT DOWN SYNDROME ON ADOLESCENCE
ABSTRACT
Introduction: the preoccupation with life quality there is a so much time ago, for there is an
imminent desire to keep a best life and more healthy. The adolescence was a life phase
clashed. Today, because the Scientifics resources, it exist a larger knowledge about
adolescence meaning and fundamentals characteristics. Individuals with Down syndrome in
this phase of life can be suffering to any impact on theirs life quality. At present, we know
that joint physics activities with social relationships can to be better to keep the life quality,
health and prevention for various illnesses. Objective: to compare the life quality of
individuals with or without Down syndrome during adolescence. Method: this study was of
type epidemiologic, comparative, descriptive cross-sectional, it have been formed for two
groups: the group of individuals with Down syndrome and the control group, the both with
twenty individuals and between ages of 10 until 18 years old. It was used the SF-36
questionnaire. Result: the life quality of individuals with Down syndrome is not statistically
different of individuals without Down syndrome. It noticed yet in the group of individuals of
Down syndrome has the aspects of pain and vitality with more significant than others aspects,
but it do not had important change on theirs life quality.
Key word: Life quality, Down syndrome, adolescence.
12
LISTA DE FIGURAS
Figura 1: Trissomia do cromossomo 21
38
Figura 2: Prega epicântica
39
Figura 3: Língua grande
39
Figura 4: Linha simiesca
40
Figura 5: Cabeça achatada
40
13
LISTA DE QUADROS
Quadro1: Distribuição do GC com relação a idade, sexo e inclusão em escola regular
57
14
LISTA DE TABELAS
Tabela 1: Distribuição da pontuação das questões respondidas referentes ao questionário 61
SF-36
Tabela 2: Indicadores de qualidade de vida no GD n= 20 e controle n=20
64
Tabela 3: Comparação entre os grupos relacionados com inclusão em escola regular e
65
sexo no GD n=20 e no GC n=20
Tabela 4: Qualidade de vida conforme a prática de atividade física regular somente no
GD, contendo ativos (n= 16) e sedentários (n=14)
65
15
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1: Distribuição da escola regular e sexo no GD (n=20) e GC (n=20).
63
16
LISTA DE SIGLAS
SD : síndrome de Down
SF-36: Short Form Health Survey
ADNPM: atraso do desenvolvimento neuropsicomotor
a.C: antes de Cristo
a. D: depois de Cristo
IBGE: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
AF: atividade física
OMS: Organização Mundial de Saúde
ECA: Estatuto da criança e do adolescente
BDNF: brain-derived neurotrophic factor
SNC: sistema nervoso central
IL-6: interleucina 6
GD: grupo Down
GC: grupo controle
APAE: Associação de pais e amigos dos excepcionais
IONPA: Instituto de organização neurológica do Pará
GHRI: General heath rating index
MHI: Mental health inventory
KTK: teste de coordenação corporal para crianças
HDL: high density lipoprotein (bom colesterol)
17
SUMÁRIO
1- INTRODUÇÃO
35
2- OBJETIVOS
39
2.1 GERAL
39
2.2 ESPECÍFICO
39
3. REFERENCIAL TEÓRICO
40
3.1 SÍNDROME DE DOWN
40
3.1.2 Contexto histórico
40
3.1.3 Definição
40
3.1.4 Incidência
41
3.1.5 Etiologia
41
3.1.6 Classificação
42
3.1.7 Manifestações clínicas
43
3.1.8 Complicações
44
3.1.9 Diagnóstico
44
3.1.10 Prognóstico
45
3.1.11 Tratamento
45
4. QUALIDADE DE VIDA
48
4.1 Contexto histórico
48
4.2 Definição
48
4.3 Classificação
49
4.4 Avaliação
49
4.5 Dificuldades
51
5. ADOLESCÊNCIA
52
5.1 Contexto histórico
52
5.2. Definição
52
5.3 Incidência
53
5.4 Considerações
53
5.5 Inclusão escolar
54
5.6 Atividade física
56
6. MATERIAIS E MÉTODOS
59
18
6.1. Casuística
6.2. Local
59
59
6.3 Tipo de estudo
59
6.4. Critérios de inclusão
60
6.4.1 Grupo GD
60
6.4.2 Grupo GC
60
6.5 Critérios de Exclusão
60
6.5.1 Grupo GD
60
6.5.2 Grupo GC
61
6.5.3 Descrição da amostra
61
6.6 Instrumentos de avaliação
62
6.7 Etapas do estudo
63
6.8 Análise Estatística
64
6.9 Redação
66
7. AVALIAÇÃO RISCO/BENEFÍCIO
66
7.1 Riscos
66
7.2 Benefícios
66
7. RESULTADOS
67
8. DISCUSSÃO
70
9. CONCLUSÕES
75
10.REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
76
APÊNDICE A – Declaração de Aceite do Orientador
84
APÊNDICE B - Declaração de Aceite da Instituição
85
APÊNDICE C - Declaração de Aceite da Instituição
86
APÊNDICE D - Declaração de Aceite da Instituição
87
APÊNDICE E - Declaração de Aceite da Instituição
88
ANEXO A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
89
ANEXO B - Questionário de Qualidade de Vida -SF-36
91
ANEXO C- Certificado de aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP)
97
1935
1. INTRODUÇÃO
A preocupação com a qualidade de vida existe há muito tempo, pois, o desejo de
manter uma vida melhor e mais saudável é tão antigo quanto a civilização (SÉTIEN, 1993).
Atualmente, a qualidade de vida é definida como sendo a percepção do indivíduo de sua
posição na vida, no contexto cultural e nos sistemas de valores nos quais ele está inserido e
em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (FLECK et al., 2003). A
qualidade de vida depende de diversos fatores ligados ao bem estar que podem ser analisados
sob cinco pontos: físico, material, social, emocional e produtivo. Tem importância não apenas
segundo o ponto de vista da sociedade, mas daqueles que cuidam das pessoas doentes, como
os pais, cônjuges e diversos profissionais (NÓBREGA e SARAIVA, 2003).
As avaliações de qualidade de vida são importantes para o planejamento e
acompanhamento do tratamento, para a identificação dos fatores preditores de qualidade de
vida e para o desenvolvimento de estratégias de promoção de bem estar e prevenção de saúde
mental (HENRY et al., 2003; MINAYO et al., 2005).
Inúmeros trabalhos abordam determinadas populações e avaliam sua qualidade de
vida. A abordagem da qualidade de vida reflete a percepção do indivíduo com relação a sua
vida social, cultural e aspectos emocionais, não estando relacionados obrigatoriamente com a
idade, o sexo e a classe social. A adolescência reflete um período de conflito e aceitação com
relação às mudanças físicas e psicológicas, sobretudo, só essa fase já é conflitante e talvez
haja particularidades que reflitam na qualidade de vida destes.
Existem instrumentos genéricos de avaliação da qualidade de vida, de grande
utilização em pesquisas na prática clínica, sendo eles, o Medical Outcomes Study, Short Form
Health Survey (SF-36) e o Sickness impact Profile (JUNIOR, 2007).
Foi utilizado nesse estudo o questionário SF-36, o qual foi baseado em uma revisão de
vários instrumentos existentes na literatura nos últimos 20 anos, que avaliaram alterações e
limitações em várias dimensões como a capacidade funcional, os aspectos físicos, os aspectos
emocionais, a intensidade da dor, o estudo geral da saúde, a vitalidade, os aspectos sociais e a
saúde mental. Sendo este, derivado de um questionário de avaliação de saúde formado por
2036
149 artigos, desenvolvido e testado em mais de 22.000 pacientes, como parte de um estudo de
avaliação de saúde (CICONELLI, 1997).
O SF-36 foi constituído para satisfazer o padrão psicométrico, para a comparação
entre os grupos que envolvem conceitos genéricos de saúde não sendo específico para uma
determinada idade, doença ou tratamento. Ele representa definições múltiplas da saúde,
inclusive função e deficiência orgânica, desconforto e bem-estar, relatórios objetivos e
reclamações subjetivas de avaliação favorável e desfavorável da condição de saúde (WARE e
SHERBOURNE, 1992).
A etapa da vida compreendida entre a infância e a fase adulta é denominada de
adolescência, a qual é marcada por um complexo processo de crescimento e desenvolvimento
biopsicossocial. Em geral, a adolescência e a juventude são os períodos mais saudáveis do ser
humano, apresentando os menores índices de morbi-mortalidade. No entanto, torna-se um
momento crucial na atenção à saúde, por que nesta época, se estabelece todo um aprendizado
ligado a condutas e comportamentos futuros, logo, o adolescente como qualquer ser humano,
deve ser considerado uma unidade biológica, psíquica e social (CUTTS et al., 2000;
RUZANNY et al., 2000).
Os preditores de qualidade de vida relacionam-se diretamente com as condições de
saúde. Indivíduos doentes ou com anormalidades psicofísicas podem apresentar qualidade de
vida inferior ou não a indivíduos saudáveis na adolescência. Portadores de síndrome de Down
apresentam alterações psicomotoras que porventura podem interferir nos aspectos da
qualidade de vida.
A síndrome de Down é uma condição genética, sendo o portador um trissômico para o
cromossomo 21 e todos os outros cromossomos são dissomos (DOWN, 1886 e VOIVODIC,
2004). A trissomia do 21 é o resultado da não-disjunção primária, que pode ocorrer em ambas
as divisões meióticas e em ambos os pais (NUSSBAUM, 2002). A síndrome de Down é sem
dúvida, a mais comum e mais conhecida das aberrações cromossômicas (SNUTAD, 2004).
Com a tecnologia disponível pode-se detectar problemas apresentados durante a
gestação, mas no caso da síndrome de Down, não há como corrigir ou evitar sua manifestação
(JUNIOR et al., 2007; PUESCHEL, 1999).
37
21
De forma geral, a síndrome caracteriza-se por hipotonia, hiperflexibilidade articular
devido à frouxidão ligamentar, face achatada, pavilhões auriculares com implantação baixa,
aumento do epicanto interno, macroglossia, baixa estatura, deficiência mental, postura
anteriorizada com antepulsão de ombro e semi- flexão de tronco e base aumentada pela falta
de equilíbrio. Essas alterações, muitas vezes, resultam no atraso do desenvolvimento
neuropsicomotor (ADNPM) e podem incapacitá-lo para aquisições motoras, gerando
disfunções que ocasionam estigmas sociais (GESTAL e MANSOLDO, 2008).
Com o aumento da expectativa de vida das pessoas portadoras de síndrome de Down e
associado ao seu nível de independência, a promoção de uma boa qualidade de vida excede os
limites da responsabilidade pessoal, sendo vista como um empreendimento de natureza
sociocultural. Em outras palavras, a velhice satisfatória não depende apenas de ações do
indivíduo, mas é resultante das interações das pessoas que vivem no seu ambiente (NERI,
1993). Baseado nisso, a promoção da saúde e da integração social para pessoas com
necessidades especiais, serão os principais objetivos sociais a serem alcançados neste novo
século.
É importante lembrar que as condições ambientais e familiares estão relacionadas com
o desenvolvimento global do indivíduo e com as interações vivenciadas podendo promover a
capacidade de interação destes com o meio em que vivem em função das experiências e das
demandas ambientais as quais são submetidos (FERRARI et al., 2001).
Existe um consenso entre os especialistas de que o apoio clínico, educacional e social
é essencial para a melhoria da qualidade de vida dos portadores de síndrome de Down, o qual
promove o aumento da sua autoconfiança e a inclusão social (MORIZON e SANTOS, 1999).
Atualmente, ainda permanece o conceito equivocado sobre a expectativa de vida dos
portadores de síndrome de Down, acreditando-se que estes possuem uma baixa longevidade e
que sejam permanentemente dependentes e incapazes de se socializarem (MARQUES e
NAHAS, 2003).
Baseado nestas considerações observa-se a necessidade de se promover uma avaliação
da qualidade de vida dos portadores de síndrome de Down durante a adolescência, segundo a
perspectiva de pais ou responsáveis, uma vez que o aumento da sua expectativa de vida torna
crescente a necessidade de se trabalhar a inclusão social desses indivíduos, buscando uma
2238
adequação nas tarefas de vida diária dos mesmos, para que alcancem um nível de
independência satisfatório e para que possam desempenhar um papel atuante na sociedade,
com o intuito de possível inserção destes no mercado de trabalho.
39
23
2. OBJETIVOS
2.1 GERAL
Comparar a qualidade de vida de indivíduos portadores e não portadores de síndrome
de Down durante a adolescência.
2.2 ESPECÍFICO
- Identificar se a atividade física interfere na qualidade de vida;
- Analisar se os processos de inclusão escolar influenciam na qualidade de vida;
- Avaliar os aspectos mais comprometidos da qualidade de vida dos indivíduos.
2440
3. REFERENCIAL TEÓRICO
3.1 SÍNDROME DE DOWN
3.1.2 Contexto histórico
As primeiras evidências do conhecimento da síndrome de Down (SD) surgiram entre
os anos de 1500 antes de Cristo (a.C.) e 300 depois de Cristo (d.C.) no México, por meio das
esculturas dos Olmec, povo que lá viveu. Após esse período não se tem conhecimento de
manifestações artísticas que tentassem descrever esta síndrome (AGUIAR et al., 2003).
Baseando-se nos conhecimentos atuais sobre sua freqüência e seu fenótipo
característicos da síndrome de Down, é difícil acreditar que ela só tenha sido identificada em
1866, por John Langdon Down, o qual apresentou cuidadosa descrição clínica da síndrome,
entretanto, erroneamente estabeleceu associações com caracteres étnicos, denominando a
condição inadequadamente de idiotia mongolóide. A alta taxa de mortalidade infantil
provavelmente tenha sido o motivo da ausência de evidências sobre a síndrome naquela época
(AGUIAR et al., 2003).
Em 1959, Lejeune e colaboradores identificaram a presença de cromossomos extra nos
indivíduos afetados, demonstrando assim que se tratava de uma anormalidade cromossômica.
Polane et al. (1960), descreveram os primeiros casos de translocação e em 1961, o primeiro
caso de mosaicismo (AGUIAR et al., 2003).
3.1.3 Definição
A síndrome de Down, também conhecida como trissomia do 21, é uma anormalidade
cromossômica caracterizada por uma série de sintomas, a qual ocorre no período fetal, mais
especificamente, durante a divisão celular, sendo causada pela não-disjunção cromossômica
na meiose materna, resultando em um cromossomo extra (PUESCHEL,1995).
Após sua descrição houve uma grande controvérsia a cerca de sua etiologia. A sua
manifestação clínica foi atribuída inicialmente às causas infecciosas como tuberculose e
2541
sífilis, com isso, os pacientes chegaram a ser considerados “crianças inacabadas”.
Posteriormente, foi atribuída a doenças da tiróide (AGUIAR et al., 2003).
3.1.4 Incidência
A SD é considerada uma das síndromes com anomalias numéricas de maior
freqüência, que envolvem cromossomos autossômicos, representando a mais antiga causa
genética de atraso no desenvolvimento cognitivo (GARCIA et al., 1995; KASARI et al.2001).
Dados epidemiológicos revelam que a incidência da síndrome de Down em nascidos
vivos é de 1 para cada 600/800 nascimentos, com média de 8.000 casos por ano no Brasil. De
acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), baseados no
Censo de 2000, existem 300 mil pessoas com síndrome de Down no país, com expectativa de
vida de 50 anos, sendo esses dados bastante similares às estatísticas mundiais (MOELLER,
2006).
3.1.5 Etiologia
Algumas teorias relacionam a origem da síndrome de Down com a idade materna,
atribuindo a sua causa à gravidez após os 35 anos, uma vez que a idade avançada pode
resultar em uma maior freqüência de não-disjunção em ovócitos velhos, e ainda, refletir uma
capacidade cada vez menor de mães idosas rejeitarem (abortarem) zigotos anormais. A
possibilidade de nascer uma criança com síndrome de Down aumenta principalmente com o
avanço da idade materna, sendo que em torno dos 20 anos, este índice é de 1:1500 nascidos,
subindo para 1:380 aos 35 anos, e para quase 1:28 aos 45 anos de idade (MALGARIN, 2006).
Ainda assim, são inúmeras as mães jovens cujos primogênitos apresentam síndrome de Down.
Outra possível hipótese é que doenças apresentadas pelos pais como: sífilis, tuberculose e
psicose, poderiam contribuir para o depauperamento do embrião, ou então o mau
funcionamento glandular (da mãe ou do filho) seria o fator responsável (JONES, 1998).
Outra teoria abordada refere-se às anomalias do útero materno como possíveis causas
de uma implantação defeituosa do ovo e, conseqüentemente, o desenvolvimento anormal do
feto (JONES, 1998).
42
26
3.1.6 Classificação
Embora a síndrome de Down seja bastante investigada, a causa desta alteração ainda
não é conhecida. Sabe-se, no entanto, que podem ocorrer três mutações celulares distintas:
trissomia livre em todas as células do indivíduo (trissomia 21), trissomia livre em parte das
células do indivíduo (mosaicismo) e translocação cromossômica (BISSOTO, 2005).
A trissomia 21 (Figura 1) ocorre devido a uma não-disjunção completa dos
cromossomos, ou seja, à medida que o feto se desenvolve, todas as células assumem um
cromossomo extra, resultando no óvulo ou espermatozóide com 24 cromossomos, sendo essa
alteração presente em cerca de 92% dos casos (PUESCHEL,1995).
Figura 1: Trissomia do cromossomo 21.
Fonte: Ximenes, (2002).
O mosaicismo ocorre quando a trissomia se restringe a algumas células, obtendo-se
como resultado final uma proporção entre células normais e trissômicas. Esses casos são
determinados por alterações genéticas, não tendo caráter hereditário. Tal mecanismo é
responsável por aproximadamente 3% dos casos da síndrome de Down (PUESCHEL, 1995).
Em indivíduos acometidos por translocação gênica, todo ou parte do cromossomo
extra encontra-se ligado ao cromossomo 14. Essa mutação pode estar ligada aos genitores de
2743
um indivíduo com síndrome de Down, sendo os mesmos portadores de uma translocação, ou
seja, apresentam 45 cromossomos individualizados, mas com material genético referente a 46
cromossomos, visto que um dos cromossomos 21 está ligado num outro cromossomo. Neste
caso, quando a mãe é a portadora da translocação, há um risco de 12% do indivíduo
apresentar a síndrome e quando o portador for o pai, esse risco se reduz para 3% (AGUIAR et
al., 2003).
3.1.7 Manifestações clínicas
As características físicas típicas verificadas nos portadores de síndrome de Down são:
prega epicântica (Figura 2), nariz largo, baixa estatura, ossos curtos e largos, língua grande
com uma fissura distinta (Figura 3), mãos curtas e grossas (particularmente o quinto dedo)
com uma prega simiesca na palma da mão e uma única prega no quinto dedo (Figura 4), além
de um enfraquecimento geral dos ligamentos articulares (observado particularmente nos
quadris), cabeça pequena e arredondada, achatada na parte posterior e formando quase uma
linha reta no pescoço (Figura 5), as pálpebras inferiores são pregadas, os membros mostramse flácidos, e ainda apresentam falta de elasticidade da musculatura (LIMA, 1996).
Figura 2: Prega epicântica.
Fonte: Siqueira (2006)
Figura 3: Língua grande.
Fonte: Siqueira (2006)
2844
Figura 4: Linha simiesca
Fonte: Siqueira (2006)
Figura 5: Cabeça achatada
Fonte: Siqueira (2006)
3.1.8 Complicações
Além do atraso no desenvolvimento, outros problemas de saúde podem ocorrer no
portador da síndrome de Down, sendo eles: a cardiopatia congênita (40%); a hipotonia
(100%); os problemas de audição (50 a 70%); de visão (15 a 50%); as alterações na coluna
cervical (1 a 10%); os distúrbios da tireóide (15%); os problemas neurológicos (5 a 10%); a
obesidade e o envelhecimento precoce (COOLEY e GRAHAM, 1991). Em termos de
desenvolvimento, a síndrome de Down, embora seja de natureza sub-letal, pode ser
considerada geneticamente letal quando se considera que 70/80% dos casos são eliminados
prematuramente (GILBERT e OPITZ, 1990).
3.1.9 Diagnóstico
O diagnóstico da síndrome de Down, pode ser realizado por meio da utilização de
exames pré e pós-natais, sendo que as indicações para o diagnóstico pré-natal são: a idade
materna avançada (acima de 35 anos), o histórico familiar prévio de síndrome de Down, um
dos pais portador de translocação cromossômica envolvendo o cromossomo 21, as má
formações fetais diagnosticadas pelo ultra-som e os testes de triagem pré-natal alterados,
sendo eles: a coleta de vilosidades coriônicas, a amniocentese, a cordocentese e a técnica de
DNA recombinante. O mapeamento genético humano pode auxiliar preponderantemente no
diagnóstico preciso desta anomalia. É possível confirmar o diagnóstico pós-natal, baseando-se
em uma série de sinais e sintomas e, posteriormente, por meio do estudo cromossômico
(MARQUES, 2003).
45
29
3.1.10 Prognóstico
Ainda hoje, permanece o conceito equivocado sobre a expectativa de vida dos
portadores de síndrome de Down, acreditando-se que estes possuem uma baixa longevidade,
que sejam permanentemente dependentes e incapazes de se socializarem (MARQUES e
NAHAS, 2003).
No entanto, já é observado um aumento da sobrevida dos portadores de síndrome de
Down e uma melhora do seu prognóstico, devido ao avanço da Medicina, dos tratamentos
específicos, em especial a estimulação precoce com a Fisioterapia, entre outros atendimentos,
destinados à promoção da independência funcional destes indivíduos, logo, a expectativa
média de vida das pessoas com síndrome de Down que era de somente 9 anos em 1920,
alcança hoje, 56 anos em países desenvolvidos. Não existem dados concretos sobre a
expectativa de vida de tais indivíduos no Brasil, mas acredita-se que esteja em torno de 50
anos (BRADOCK, 1999).
Existe um consenso entre os especialistas que para se melhorar a qualidade de vida é
imprescindível o apoio clínico, social e educacional, contribuindo assim para o aumento da
autoconfiança e inclusão social do adolescente com necessidades especiais, por meio de
tratamentos que promovam a estimulação cognitiva, a melhora da aparência física e a autoestima destes indivíduos (MORIZON e SANTOS, 1999).
3.1.11 Tratamento
Portadores de síndrome de Down podem apresentar alterações funcionais, as quais
podem interferir na capacidade e no desempenho de atividades e tarefas de rotina da vida
diária de forma independente. Estudos disponibilizam evidências sobre limitações decorrentes
dessa complicação genética, no que se refere à função de órgãos e sistemas que compõem a
estrutura do corpo dos mesmos (MANCINI, 2003).
O tratamento realizado pelos profissionais como: o médico, o psicólogo, o
fisioterapeuta, o nutricionista, entre outros, devem oferecer orientações de como lidar com o
46
30
portador, esclarecendo dúvidas a seus pais, quanto às dificuldades encontradas e como
aprender a reconhecer os aspectos positivos existentes em seus filhos (ANTUNES, 2004).
Os profissionais devem estar atualizados sobre a síndrome de Down e sobre as terapias
disponíveis, para instruir os pais a buscarem melhores alternativas, obtendo um bom
desenvolvimento, e consequentemente, uma melhor qualidade de vida (MANCINI, 2003).
O desenvolvimento do portador depende do envolvimento e participação de seus
familiares em conseguir estimulá-lo em casa, junto à intervenção precoce dos profissionais da
área da saúde no tratamento para o desenvolvimento motor e sensorial (SCHWARTZMAN,
2003).
As informações funcionais dos portadores de síndrome de Down são importantes para
a equipe multidisciplinar, pois as expectativas dos pais dos portadores estão mais relacionadas
à informação funcional do que a informação sobre a sintomatologia e os componentes
específicos do desempenho. Contudo, a escassez de evidências sobre o desempenho funcional
ainda limita profissionais que lidam com portadores à predizer sobre as possíveis evoluções a
serem alcançadas (MANCINI, 2003).
O portador nasce com pouca integração sensorial, porém, esta vai melhorando com os
vários estímulos e o contato com o meio ambiente que o cerca. Assim, os profissionais devem
atuar de forma estimuladora, buscando por meio da vivência dos movimentos acrescentar algo
novo no aprendizado, ajudando a inserir o portador na sociedade, tornando-o mais
independente possível (SOUZA, 2003).
Marques e Nahas (2003), realizaram um estudo com o objetivo de verificar a
qualidade de vida de pessoas portadoras de síndrome de Down com mais de 40 anos, do
estado de Santa Catarina. Foram identificados 101 sujeitos nessa condição, sendo selecionada
uma amostra de 30 sujeitos (15 homens e 15 mulheres), para a entrevista domiciliar com
parentes. Concluíram que, o nível sócio-econômico não é uma variável discriminante quanto à
prática de atividade física (AF), existindo diferenças na prática em relação à faixa etária, pois
os mais jovens apresentaram um nível maior de AF em relação aos mais velhos, sendo as
mulheres mais ativas que os homens.
3147
Segundo Ferreira e Silva (2001), os exercícios físicos exercem um papel importante no
desenvolvimento global do indivíduo, pois seu desenvolvimento físico, mental e emocional e
sua adaptação social dependem, em grande parte, das oportunidades que ele adquire de
mover-se e de descobrir-se, bem como descobrir o mundo que o cerca.
48
32
4. QUALIDADE DE VIDA
4.1 Contexto histórico
O termo qualidade de vida surgiu pela primeira vez na literatura médica em meados da
década de 30, após estudo que objetivava definir e fazer referência a sua avaliação (SEIDL e
ZANNON, 2004). Na década de 70, Campbell tentou mostrar as dificuldades da conceituação
do termo qualidade de vida, relatando ser uma vaga e etéria entidade, algo sobre a qual muita
gente fala, mas não se sabe claramente o que é. Tal afirmação feita há cerca de 30 anos ilustra
a ênfase dada na literatura às controvérsias sobre este termo (AWAD e VORUGANTI, 2000).
A definição clássica da qualidade de vida foi datada em 1974, como sendo a extensão
em que prazer e satisfação têm sido alcançados. A partir dos anos 80, configurou-se a noção
de que a qualidade de vida envolve diferentes dimensões, acompanhada por estudos
fundamentados apenas em experiências para melhor compreensão deste termo (BOWLING,
1995).
Já na década de 90, as revisões de literatura revelaram que juntamente aos esforços
direcionados para definir a qualidade de vida na área da saúde, haviam desafios teóricos e
metodológicos a serem enfrentados. A cerca destas controvérsias existentes, entende-se que
havia precariedade de clareza e consistência quanto ao significado do termo e sua mensuração
(GILL et al.,1994).
4.2 Definição
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), qualidade de vida é “a percepção
do indivíduo na sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores no qual ele
vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Essa definição
transmite a idéia que a conceituação de qualidade de vida é subjetiva, multidimensional e
inclui elementos de avaliação, os quais podem ser tanto positivos, como negativos
(WHOQOL, 1998).
49
33
Considerando então, que a qualidade de vida não é apenas a ausência de doença, mas
sim, a análise cujo indivíduo faz dos diferentes aspectos de sua vida. É importante a sua
definição se basear na percepção do mesmo sobre o seu estado de saúde, o qual pode sofrer
influência do contexto cultural e do sistema de valores em que a pessoa vive (FARQUHAR,
1995).
4.3 Classificação
O termo qualidade de vida é utilizado em duas vertentes, na linguagem cotidiana, pela
população em geral, por profissionais de diversas áreas, gestores ligados a políticas públicas e
no contexto da pesquisa científica, como Economia, Sociologia, Educação, Medicina,
Enfermagem, Fisioterapia e outras especialidades da saúde (BOWLING e ROGERSON,
1995).
Quanto à conceituação desse termo na área da saúde, são identificadas duas
tendências, sendo elas, qualidade de vida como um conceito mais genérico e qualidade de
vida relacionada à saúde. No primeiro conceito, a qualidade de vida é apresentada como uma
concepção mais ampla, aparentemente guiada por estudos sociológicos, não se referindo à
disfunções ou agravos de saúde,ou seja, não se restringindo apenas às amostras de indivíduos
portadores de agravos específicos. Já no segundo conceito, trata-se de aspectos mais
diretamente associados às enfermidades ou às intervenções em saúde, os quais valorizam
componentes específicos, em geral, voltados para habilidades funcionais ou de saúde e
desenvolvem diversos instrumentos de avaliação da qualidade de vida para pessoas
acometidas por diferentes agravos (SEIDL e ZANNON, 2004).
4.4 Avaliação
A avaliação da qualidade de vida trata-se da análise do impacto físico e psicossocial
que as enfermidades, disfunções ou incapacidades podem acarretar para as pessoas
acometidas permitindo assim, uma melhor compreensão do estado do indivíduo e de sua
adaptação às condições as quais o mesmo é submetido (MORRIS et al.1998).
50
34
Atualmente, é possível identificar um crescente interesse pela avaliação da qualidade
de vida no âmbito da saúde coletiva e das políticas públicas, logo, informações sobre a
qualidade de vida têm sido incluídas como indicadores para a avaliação da eficiência do
impacto de determinados tratamentos para grupos de portadores de agravos diversos e na
comparação entre procedimentos para o controle de problemas de saúde (KAPLAN, 1995).
Existem instrumentos genéricos de avaliação da qualidade de vida, de grande
utilização em pesquisas na prática clínica, sendo eles, o Medical Outcomes Study, Short Form
Health Survey – 36 (SF-36) e o Sickness Impact Profile. O mais utilizado para a avaliação da
qualidade de vida é o questionário SF-36 (JUNIOR, 2007). A escala de qualidade de vida SF36 foi idealizada por Ware Jr e Sherbourne em 1992, sendo a mesma validada e traduzida para
a língua portuguesa por Ciconelli et al. em 1997 (CICONELLI, 1999; SHERBOURNE e
WARE, 1992).
Há um consenso entre os pesquisadores da área de saúde quanto a dois aspectos
relevantes do conceito de qualidade de vida: subjetividade e multidimensionalidade. No que
se refere à subjetividade, trata-se de considerar a compreensão do indivíduo sobre os aspectos
não médicos do seu contexto de vida e sobre o seu estado de saúde (BOWLING e
SCHUTTINGA, 1995). O conceito quanto à multidimensionalidade, refere-se ao
reconhecimento de que o constructo é composto por diferentes dimensões, sendo elas: física,
psicológica, do relacionamento social e do ambiente, as quais avaliam a percepção do
indivíduo sobre suas condições física, afetiva ou cognitiva, os seus papéis de interação social
e os diversos aspectos relacionados ao ambiente em que vive. Tais dimensões têm sido
utilizadas como instrumentos de estudos científicos, empregando metodologias qualitativas e
quantitativas (BOWLING, 1995; SMITH et al., 1999; WHOQOL, 1998).
Alguns estudiosos adeptos de abordagens qualitativas enfatizam que a utilização de
medidas modelo, as quais fazem parte das metodologias quantitativas, podem levar às
respostas estereotipadas fazendo pouco ou nenhum sentido para a pessoa, e justificam assim,
o uso de técnicas como as biografias ou as histórias de vida, e outras análises comuns dos
enfoques qualitativos para a realização do estudo (BOWLING e FARQUHAR, 1995).
Outros pesquisadores defendem a complementação das duas metodologias, por meio
da combinação de medidas padronizadas com análises de caráter qualitativo, as quais
51
35
permitem a criação de temas que tenham significado para o indivíduo e ao mesmo tempo
levam a confiabilidade das técnicas para a comparação dos resultados de grupos de indivíduos
(GILL et al.,1994; GROENVOLD et al.,1997).
4.5 Dificuldades
As dificuldades relacionadas à avaliação da qualidade de vida está no aparecimento
dos termos “qualidade de vida” e “ estado de saúde” como sinônimos na literatura científica.
Smith et al (1999), preocupados em esclarecer esses conceitos, analisaram a importância de
três grandes dimensões: a saúde mental, o funcionamento físico e o funcionamento social
sobre o constructo qualidade de vida e estado de saúde. A dimensão que teve maior relevância
no escore de qualidade de vida foi o da saúde mental/ bem estar psicológico, uma vez que a
dimensão funcionamento físico foi menor. Já na percepção do estado de saúde, a dimensão
funcionamento físico teve maior poder preditivo. Ao explorar os dados com path analisys
(análise do comportamento mediano de um grupo de pessoas a partir da regressão múltipla),
observaram que a dimensão saúde mental afetou significativamente os escores da qualidade
de vida, no entanto, o funcionamento físico interferiu de forma mais significativa à percepção
do estado de saúde. A partir dos resultados desse estudo, os autores certificaram-se que tais
constructos são diferentes entre si e advertiram que instrumentos que avaliam a percepção do
estado de saúde não devem ser empregados para a avaliação da qualidade de vida (SEIDL e
ZANNON, 2004).
Existem ainda dificuldades em se incluir a avaliação da qualidade de vida na prática
clínica, uma vez que as equipes de saúde encontram-se desprovidas de informações a cerca
das diferentes formas de investigação da qualidade de vida, e por esse motivo, ainda há
resistência por parte destes profissionais quanto à inclusão dos procedimentos em sua rotina
de atendimento clínico (MORRIS et al.1998).
52
36
5. ADOLESCÊNCIA
5.1 Contexto histórico
Os adolescentes representavam no seu período histórico, em meados de 1850, uma
reduzida minoria de jovens, sendo que a maior parte deles tornavam-se adultos por volta dos
13 ou 14 anos, fazendo desses, excessões à regra. Esses exemplos, os quais, à determinada
pessoa era concedido um período de desenvolvimento entre a infância e a vida adulta, também
são úteis para validar a existência da adolescência como um período relevante da vida humana
(COLLINS e SPRINTHALL, 2003).
Entre a infância e a fase adulta compreende-se a adolescência, a qual reflete um
período de crescimento e desenvolvimento biopsicossocial. É uma etapa considerada
saudável, podendo representar baixos níveis de mortalidade (CUTTS et al. ,2000; RUZANNY
et al. ,2000).
Atualmente, devido aos estudos científicos, existe um conhecimento mais extenso
sobre o significado e as características fundamentais da adolescência. No entanto, ainda é
possível encontrar sociedades em que a adolescência não é reconhecida, pois existem alguns
países onde as crianças transitam naturalmente da infância para a vida adulta, por volta dos
13/14 anos, consumando casamentos planejados (COLLINS e SPRINTHALL, 2003).
5.2. Definição
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a adolescência é o período da vida
que se inicia aos 10 anos e termina aos 20 anos de idade. Já, o Estatuto da Criança e do
Adolescente (ECA) no Brasil, estabelece a faixa etária dos 12 aos 18 anos (CABRAL e DIAZ,
2004). Para este estudo foi utilizado a padronização da OMS.
53
37
5.3 Incidência
Hoje estima-se que haja 1 bilhão de pessoas vivendo a adolescência, ou seja, quase
20% da população mundial. A população brasileira é de aproximadamente 175 milhões de
pessoas, sendo em média 35 milhões de adolescentes, levando-os a 21,84% da população total
do país, sendo10% desses na faixa etária dos 10 aos 19 anos (CABRAL e DIAZ, 2004).
5.4 Considerações
Considerando a adolescência a etapa da vida compreendida entre a infância e a fase
adulta, a mesma torna-se marcada por um complexo processo de crescimento e
desenvolvimento físico, psíquico e social. No entanto, é um momento crucial na atenção à
saúde, pois é nesta época que se estabelece todo um aprendizado ligado às condutas e
comportamentos futuros (RUZANY et al 2000).
Este período por si só, apresenta-se conturbado para qualquer pessoa, e adolescentes
especiais
costumam
incluindo os portadores
ter
dificuldades
ainda
maiores.
Muitos desses
jovens,
de síndrome de Down, possuem os atributos físicos de jovens ditos
normais, mas podem năo estar preparados para as solicitações da vida independente.
Neste caso, nota-se a tendência de seus pais e da sociedade em considerá-los como "eternas
crianças" (CABRAL e DIAZ, 2004).
Com isso,
filhos
os pais podem dificultar a contribuição para desenvolver em seus
portadores da síndrome, o
sentido
de
responsabilidade.
Além
disso,
as circunstâncias sociais năo favorecem a independência dos mesmos e, na maioria das
vezes, eles năo encontram formas saudáveis de realizar seus próprios impulsos
(CABRAL e DIAZ, 2004).
Geralmente, esses adolescentes possuem uma vida isolada, havendo poucas atividades
onde tenham oportunidade de interação, sendo grande parte do tempo dispendida em
atividades
solitárias
como
assistir televisão. Logo, torna-se comum nesse período
ocorrerem crises de agressividade ou mesmo violência.
Por
comportamentos
que
são
comuns
em
adolescentes
conta
têm
disso,
muita
esses
dificuldade
de comunicação e possuem poucas habilidades desenvolvidas. Isso faz com que esses
portadores sintam-se incompreendidos, constantemente frustrados, não tendo seu espaço
54
38
pessoal, reagindo com comportamentos difíceis, sob o domínio de um mundo surreal, criando
amigos imaginários que ocupam grandes parte de seu tempo (CABRAL e DIAZ, 2004).
Batista e Enumo (2004), realizaram uma pesquisa, com o objetivo de descrever e
analisar a interação social entre três alunos com necessidades especiais e seus colegas das
primeiras séries do Ensino Fundamental, em três escolas-pólos municipais de Vitória, ES.
Aplicaram-se a todos os 80 alunos testes sociométricos com perguntas sobre três escolhas e
três rejeições para brincar e realizar tarefas escolares; foram filmadas 15 sessões de
observações na situação de recreio, sendo cinco para cada um dos três sujeitos focais. Esses
dados foram compatíveis com aqueles obtidos nos testes sociométricos, mostrando que esses
alunos com necessidades especiais são menos aceitos e mais rejeitados do que seus colegas,
passando a maior parte do tempo de recreio sozinhos, demonstrando dificuldades para iniciar,
manter e finalizar os contatos sociais com os colegas.
5.5 Inclusão escolar
Outra aflição que envolve os pais de portadores de síndrome de Down consiste no
desenvolvimento do potencial cognitivo desses indivíduos, uma vez que esta síndrome tem
como conseqüência a deficiência intelectual. Por esse motivo, a inserção de seus filhos na
escola de ensino regular pode representar um momento marcante para os pais, já que suscita
neles temores ligados à adaptação e proteção, visto que o portador sairia do seu ambiente
familiar e teria que enfrentar a “vida como ela é” do lado de fora (RODRIGUEZ, 2006).
A inclusão escolar consiste em um processo amplo com pequenas e grandes
transformações nos aspectos físicos e na mentalidade de todas as pessoas, inclusive da própria
pessoa com necessidade especial, sendo importante a aceitação e a valorização da sociedade
frente às diferenças individuais, para o convívio dentro da diversidade humana, por meio da
compreensão e da cooperação (CIDADE e FREITAS, 1997). Logo, inclusão não é somente
uma questão de inserir alguém em um grupo junto com outras pessoas. Inclusão é receber
alguém e fazer deste uma parte importante de tudo aquilo que ocorre no dia-a-dia da
sociedade (GUSMÃO, 2007).
Como processo social amplo, a inclusão vem acontecendo em todo o mundo, fato que
se efetivou a partir da década de 50, sendo a mesma, uma modificação da sociedade como
55
39
pré-requisito, para a pessoa com necessidade especial buscar o seu desenvolvimento e exercer
a sua cidadania (SASSAKI, 1997).
Os estudos sobre as interações familiares de portadores de síndrome de Down e seus
pais apresentam dados inconclusivos com relação às condutas do portador com a família, pois
segundo relatos de alguns pais, esses indivíduos apresentam comportamentos citados como
“ótimo”, “carinhoso”, “bom”, já em outros casos, os pais falam que seus filhos “são
grosseiros”, “falam palavrões” e “se distanciam” (BERGER, 1990).
A interação do portador com o meio em que se encontra (educação, lazer, social e
profissional) apresenta-se, portanto bastante desequilibrada. Esse fator é resultante dos
preconceitos existentes em nossa sociedade e de casos em que os pais preferem locais mais
reservados, nos quais seus filhos, portadores de síndrome de Down não sofrerão
recriminações. Tais portadores exercem o impacto profundo sobre o funcionamento da
família, o que necessita ser mais bem investigado (SOARES et al., 2003).
É importante ressaltar que nem todas as escolas são especializadas na inclusão do
aluno portador de uma deficiência intelectual, uma vez que a equipe escolar pode não estar
preparada para atender adequadamente às necessidades desses alunos, e os escolares ditos
normais não possuírem orientações sobre como aceitar ou lidar com os colegas com
deficiência (CIDADE e FREITAS, 1997).
No entanto, sabe-se que quando a inclusão escolar do adolescente com síndrome de
Down, é bem feita, a sua socialização começa a se dar de maneira muito fluida, surtindo assim
um efeito positivo. Por exemplo, eles terão que “brigar” por objetos que os despertem
interesse e terão de se expressar, nas mesmas condições de adolescentes considerados
normais, contribuindo para o seu desenvolvimento, no que se refere a vários aspectos como
cognição, linguagem, habilidade motora e a socialização. Portanto, incluir um adolescente
com síndrome de Down em uma escola de ensino regular é dar-lhes a mesma oportunidade
que os demais adolescentes têm de desenvolver o seu potencial cognitivo e sócio-afetivo
(RODRIGUEZ, 2006).
5.6 Atividade física
56
40
Estudos realizados na área da saúde verificaram importantes problemas de saúde
pública deste milênio, de maneira global, o sedentarismo (COSTIL e WILMORE, 2001).
Com isso, a prática regular de atividade física vem sendo indicada como uma forma de
intervenção relevante para a manutenção da saúde e das funções fisiológicas no decorrer da
vida (CONTE e LOPES, 2005).
Gestal e Mansoldo (2008), desenvolveram um estudo para verificar se a prática de
atividade física causa melhoras na qualidade de vida dos portadores de síndrome de Down.
Verificaram que a principal característica dos portadores de síndrome de Down é a hipotonia,
sendo a atividade física a maneira mais indicada para amenizar esse tônus muscular. Desta
forma, faz-se necessário propor aos portadores, práticas de atividade física que estimulem e
promovam o desenvolvimento motor para que cheguem o mais próximo do padrão normal de
desenvolvimento.
Atualmente, sabe-se que a atividade física é importante para a manutenção da
qualidade de vida, da saúde e na prevenção de doenças. Para os indivíduos com síndrome de
Down a atividade física precisa ser adequada às suas características e, principalmente, às suas
necessidades, pois reduz o risco de várias condições crônicas e traz benefícios diversos à
saúde tais como: o aumento do tônus e o trofismo muscular, o ganho de massa óssea, a
diminuição dos níveis de pressão arterial, da glicose e do colesterol, a normalização do peso
corporal, a melhora da postura, a coordenação e o equilíbrio, a diminuição do stress, o
aumento da autoconfiança e a melhora da auto-estima (ANDERSON et. al.,1998;
CASTIGLIA et. al.,2006; JUNIOR et al., 2007; MOTA et al., 2006 ).
O exercício físico por meio da utilização de atividades lúdicas, exercícios, jogos
recreativos e esportivos, auxiliam significativamente na formação do indivíduo quando estão
apoiados em bases científicas do conhecimento biológico, pedagógico e psicológico para
atingir seus objetivos (FERREIRA e SILVA, 2001).
A prática de atividade física não só contribui para o bem estar, como para o equilíbrio
do metabolismo e, conseqüentemente, reduz o risco do surgimento de doenças crônicas,
regulando os hormônios, trazendo benefícios aos sistemas respiratório e cardiovascular
(VALIM, 2001). Existem poucas dúvidas de que o exercício esteja relacionado a uma menor
mortalidade por problemas cardiovasculares. Os estudos apontam, via de regra, sempre na
57
41
mesma direção, evidenciando a importância de manter uma vida fisicamente ativa para se
viver mais e melhor (MORIGUCHI, 2006).
Pesquisas recentes têm elucidado a importância da atividade física regular como
agente neuroprotetor contra desordens neurodegenerativas, os quais estimulam a liberação de
substâncias que trazem benefícios ao sistema nervoso central (SNC), como a síntese do fator
neurotrófico derivado do cérebro (BDNF), tratando-se de uma neurotrofina responsável pelo
processo de regeneração neural, o qual favorece a neuroplasticidade e estimula a neurogênese
(ANNUNCIATO,1995).
O BDNF trata-se de uma proteína que atua sobre certos neurônios no SNC e
periférico, ajudando a manter a sobrevivência dos neurônios existentes e incentivando o
crescimento e diferenciação de novos neurônios e sinapses (BATH e LEE, 2006).
Foi recentemente demonstrado que a interleucina-6 (IL-6) pode também ser
considerada como um “fator resultante do exercício”, sendo uma molécula de sinalização
intercelular comumente associada com o controle e a coordenação de respostas imunes, a qual
é inicialmente secretada pelos macrófagos e linfócitos como resultado de uma lesão ou
infecção (PEDERSEN, 2000).
Esta citocina é produzida e liberada no músculo esquelético em resposta a atividade
física, a qual exerce seus efeitos no tecido adiposo, cérebro, sistema cardiovascular e fígado,
sendo denominada de miocina (PEDERSEN et. al,2003; PEDERSEN et. al.,2004).
Adicionalmente, o próprio tecido adiposo, bem como o cérebro, podem produzir IL-6,
que provavelmente atua como um sinalizador nesses tecidos, influenciando o sistema
metabólico e a fadiga muscular durante o exercício ( PRESTES et.al., 2006).
A hegemonia da definição de qualidade de vida está relacionada a fatores
morfofisiológicos decorrentes da atividade física, a qual é utilizada de forma difusa, resultante
do conjunto de benefícios atribuídos ao exercício físico, controle do estresse e estilo de vida.
Situados nesse problema dentro do âmbito da Educação Física, os autores sustentam que o
pouco rigor conceitual confirma os objetivos de reduzir artificialmente suas complexidades
(ASSUMPÇÃO et al., 2002).
58
42
Baseado nisso, a prática de atividade física constante parece ser benéfica para o
portador de síndrome de Down, uma vez que estimula a produção de fator de proteção
cerebral, evitando as doenças do envelhecimento, assim como reduz os agravos provocados
por doenças cardiovasculares.
4359
6. MATERIAIS E MÉTODOS
A pesquisa foi iniciada após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da
UNAMA, após o aceite do orientador (APÊNDICE A) e o aceite das instituições
(APÊNDICE B, C, D e E), sendo que os pais ou responsáveis assinaram um termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO A) elaborado para este fim, e responderam o
questionário sobre qualidade de vida SF-36 (ANEXO B).
6.1. Casuística
Fizeram parte da pesquisa portadores e não-portadores de síndrome de Down, na faixa
etária de 10 a 18 anos, sendo respondido um questionário de qualidade de vida. Os
participantes foram divididos em dois grupos: 1) Grupo GD-grupo de portadores de síndrome
de Down e 2) Grupo GC-grupo de indivíduos não portadores.
6.2. Local
Os indivíduos portadores de síndrome de Down foram recrutados na escola Saint Clair
Martins – APAE, localizada na Rua Generalíssimo Deodoro, nº 413, bairro Umarizal, no
Centro de Reabilitação e Organização Neurológica do Pará – IONPA, localizado na Travessa
Rui Barbosa, nº 792, bairro Reduto e na Fundação Pestalozzi do Pará, localizada na Avenida
Almirante Barroso, nº 3814, bairro Souza. Os indivíduos não- portadores de síndrome de
Down foram selecionados na escola Madre Zarife Sales, localizada na rua Barão de IgarapéMiri, nº 422, bairro Guamá, todos situados em Belém- PA.
6.3 Tipo de estudo
Este estudo é do tipo epidemiológico, comparativo, descritivo de corte transversal.
6.4. Critérios de inclusão
60
44
6.4.1 Grupo GD
• Portadores deambuladores;
• Ambos os sexos;
• Faixa etária de 10 a 18 anos;
• Cadastrados na escola Saint Clair Martins – APAE ou Centro de Reabilitação ou
Organização Neurológica do Pará – IONPA ou Fundação Pestalozzi do Pará;
• Portadores saudáveis.
6.4.2 Grupo GC
• Indivíduos deambuladores;
• Ambos os sexos;
• Faixa etária de 10 a 18 anos;
• Cadastrados na escola Madre Zarife Sales;
• Indivíduos saudáveis.
6.5 Critérios de Exclusão
6.5.1 Grupo GD
• Presença de alterações motoras provenientes de doença neurológica ou ortopédica
incapacitantes;
• Cardiopatias graves;
• Portadores que apresentem quadro de infecção durante a pesquisa;
• Portadores internados ou recém-operados.
61
45
6.5.2 Grupo GC
Os critérios de exclusão dos não-portadores foram os mesmos utilizados para os
•
portadores de síndrome de Down.
6.5.3 Descrição da amostra
A distribuição da amostra do grupo controle (GC) está descrita no quadro 1 de acordo
com a idade (anos), sexo [masculino(M) ou feminino (F)] e inclusão em escola regular [sim
(S) ou não (N)].
Quadro1: Distribuição do grupo controle com relação a idade, sexo e inclusão em escola
regular
Grupo Controle
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
Fonte: protocolo de pesquisa.
Idade
10
9
12
12
13
11
11
12
11
12
11
13
10
11
12
14
15
16
11
12
Sexo
M
F
F
F
M
F
F
F
F
F
F
M
M
M
F
F
M
F
M
F
Escola regular
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
4662
A distribuição da amostra do grupo Down (GD) foi descrita no quadro 2 de acordo
com a idade (anos), sexo [masculino (M) e feminino (F)] , inclusão em escola regular[ sim (S)
ou não (N)] e prática de atividade física.[sim (S) ou não (N)].
Quadro 2: Distribuição do grupo Down com relação a idade, sexo, inclusão em escola regular
e prática de atividade física.
Grupo Down
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
Idade
14
13
23
14
14
18
11
11
15
15
11
11
13
15
10
12
15
15
12
10
Sexo
F
M
M
M
M
M
M
M
M
F
M
F
M
M
M
M
F
F
M
M
Escola regular
N
N
N
N
N
N
S
N
N
N
N
N
N
N
S
N
N
N
N
N
Atividade física
N
S
S
S
S
N
S
S
S
S
S
S
S
N
N
S
N
N
S
S
Fonte: protocolo de pesquisa
6.6 Instrumentos de avaliação
Inicialmente, os responsáveis dos portadores e dos não-portadores responderam uma
ficha de identificação que constou de: nome do indivíduo e de seu responsável, idade,
endereço, telefone, atividades esportivas e complementares, turno e instituição pertencente e
assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Foi utilizado o questionário Short Form Health Survey - 36 para avaliação da
qualidade de vida dos indivíduos. Este questionário consiste de duas partes, sendo a primeira
para avaliar o estado de saúde (com questões relacionadas à mobilidade física, dor, sono,
energia, isolamento social e reações emocionais) e a segunda parte para avaliar o impacto da
4763
doença na vida diária do paciente. Trata-se de um questionário multidimensional formado por
36 itens, subdivididos em 8 escalas ou componentes (CICONELLI, 1997): capacidade
funcional (10 itens) os itens avaliam tanto a presença como a extensão das limitações
impostas à capacidade física em 3 níveis (muita, pouca ou sem limitação); aspectos físicos (4
itens); aspectos emocionais (3 itens); dor (2 itens) foram baseados numa questão do SF20
sobre a intensidade da dor, acrescida de uma questão sobre a interferência da dor nas
atividades da vida diária do paciente; estado geral de saúde (5 itens) derivados do questionário
General Health Rating Index (GHRI); vitalidade (4 itens) consideram tanto o nível de energia,
como o de fadiga e foram derivados do questionário de avaliação de saúde mental (Mental
Health Inventory (MHI)); aspectos sociais (2 itens) analisam a integração do indivíduo em
atividades sociais; saúde mental (5 itens) (VITORINO, 2004).
Estes itens foram escolhidos porque resumem os 38 itens do questionário de avaliação
de saúde mental (MHI-38). Procuram investigar as dimensões: ansiedade, depressão,
alterações do comportamento ou descontrole emocional e bem estar psicológico (TEIXEIRA
et al., 2002).
As pontuações de cada componente do SF-36 foram calculadas pelo somatório dos
itens de cada questão e transformadas em uma escala de 0 a 100 pelo cálculo de Raw Scale.
Nesse escore, o zero corresponde ao pior estado geral de saúde e o cem ao melhor estado
geral de saúde. Assim, para cada componente sendo avaliado em separado, não existe um
único que resuma toda a avaliação, traduzindo-se num estado geral de saúde que seja melhor
ou pior. Isso evita o erro de não identificar ou subestimar os reais problemas relacionados à
condição do indivíduo. A partir dos dados individuais foi realizada uma média dos domínios
avaliados (CESÁRIO et al., 2006).
6.7 Etapas do estudo
1ª Etapa: inicialmente a pesquisa foi realizada a partir da triagem de registros da
Escola Saint Clair Martins – APAE, do Centro de Reabilitação e Organização Neurológica do
Pará – IONPA, da Fundação Pestalozzi do Pará e da escola Madre Zarife Sales;
2ª Etapa: conversa com os pais e responsáveis para o esclarecimento da pesquisa e a
sua finalidade;
4864
3ª Etapa: realização de entrevistas, após agendamento de acordo com a disponibilidade
dos pais nas referidas instituições;
4ª Etapa: apresentação de palestras informativas nas instituições citadas anteriormente
com relação à qualidade de vida de adolescentes portadores ou não de síndrome de Down;
5º Etapa: foi feita a análise dos resultados.
6.8 Análise Estatística
Para avaliar qualidade de vida e as condições gerais de saúde, relacionadas a atividade
física e inclusão escolar, em indivíduos portadores e não portadores da síndrome de Down,
através da aplicação do protocolo SF-36, foram aplicados métodos estatísticos descritivos e
inferenciais (STEWART e WARE, 1992). A amostra foi composta de dois grupos: um grupo
de adolescentes portadores de síndrome de Down e um grupo controle, composto por
adolescentes hígidos. Para a atribuição da pontuação das questões, apenas a questão 8 tem um
método diferenciado para atribuição da pontuação. A resposta da questão 8 depende da nota
da questão 7. A atribuição de pontuação aos domínios consiste em transformar o valor das
questões em notas de 8 domínios que variam de 0 (zero) a 100 (cem), onde 0 = pior e 100 =
melhor para cada domínio. É chamado de “Raw Scale” porque o valor final não apresenta
nenhuma unidade de medida. O cálculo do Raw Scale dos domínios é resultante da aplicação
de uma fórmula que tem seus parâmetros ajustados para cada domínio. Para isso foi aplicada
a seguinte fórmula para o cálculo de cada domínio:
Domínio: Valor obtido nas questões correspondentes – Limite inferior x 100
Variação (Score Range)
Na fórmula, os valores de limite inferior e variação (Score Range) são fixos e estão
estipulados na tabela 1.
49
65
Tabela 1: Distribuição da pontuação das questões respondidas referentes ao questionários SF36.
Domínio
Pontuação das questões
Limite inferior
Variação
correspondidas
Capacidade funcional
03
10
20
Limitação por aspectos
04
4
4
Dor
07 + 08
2
10
Estado geral de saúde
01 + 11
5
20
09 (somente os itens a + e +
4
20
06 + 10
2
8
05
3
3
09 (somente os itens b + c +
5
25
físicos
Vitalidade
g + i)
Aspectos sociais
Limitação por aspectos
emocionais
Saúde mental
d + f + h)
O valor obtido para o domínio encontra-se numa escala que varia de 0 a 100, onde
zero é o pior estado e cem é o melhor. Assim, foram calculadas notas para todos os domínios,
obtendo oito notas no final, que foram mantidas separadamente, não se podendo somá-las e
fazer uma média.
Ressalta-se ainda que a questão número 02 não faz parte do cálculo de
nenhum domínio, sendo utilizada somente para se avaliar o quanto o indivíduo está melhor ou
pior comparado a um ano atrás.
A avaliação da qualidade de vida entre o GD e GC foi realizada através de métodos
não-paramétricos, visto que as amostras não apresentaram características gaussianas. Nas
variáveis qualitativas foi aplicado do teste do Qui-Quadrado, e nas variáveis quantitativas foi
aplicados o teste U de Mann-Whitney, respeitando-se os pressupostos descritos em Ayres et
al. (2008, p.107). Para todos testes foi previamente fixado o nível alfa = 0.05 para rejeição da
hipótese de nulidade. Todos procedimentos estatísticos foram suportados pelo software
BioEstat 5. (AYRES et al., 2004).
66
50
6.9 Redação
Esse trabalho foi redigido de acordo com o Manual de TCC da Universidade da
Amazônia baseado nas normas da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT).
7. AVALIAÇÃO RISCO/BENEFÍCIO
7.1 Riscos
Os riscos que poderiam ocorrer durante a realização do trabalho seriam:
•
Os pais ou responsáveis dos indivíduos negarem-se a responder às perguntas do
questionário por possível constrangimento.
•
Receio com relação a exposição dos participantes e na divulgação das informações
contidas nos questionários utilizados para a coleta de dados. Com intuito de evitar tal
situação, nos questionários constaram apenas as iniciais do nome dos indivíduos.
7.2 Benefícios
•
Promover conhecimentos específicos para as autoras e para o meio científico a cerca
da qualidade de vida do portador de síndrome de Down.
•
Informar aos pais ou responsáveis dos participantes da pesquisa sobre o que vem a ser
a qualidade de vida e a sua importância.
•
Aumentar a auto-estima dos entrevistados a cerca da perspectiva de vida de seus
filhos.
•
Contribuir para a inclusão social dos indivíduos portadores de síndrome de Down.
51
67
7. RESULTADOS
A amostra foi constituída de 40 pacientes, sendo 20 indivíduos pertencentes ao GD
(50%) e 20 indivíduos pertencentes ao GC (50%).
A média de idade foi para o GC de 12 anos, já para o GD foi de 13 anos e o desvio
padrão de 2 para ambos os grupos.
A distribuição com relação ao sexo foi de 75% do sexo masculino para o GD e de 35%
do sexo masculino para o GC, indicando que o sexo masculino é predominante no GD.
120
100
Grupo D
Grupo Controle
80
60
40
20
0
Escola regular
Sexo Masculino
Sexo Feminino
Gráfico1: Distribuição de escola regular e sexo no GD (n= 20) e GC (n=20).
Fonte: protocolo de pesquisa
Na tabela 2 são apresentados os indicadores de qualidade de vida do GD e GC, sendo
que os domínios dor e vitalidade demonstraram relevância estatística em relação aos demais
domínios.
5268
Tabela2: Indicadores de qualidade de vida no GD (n=20) e GC (n=20)
Domínios
Mínimo
1º Quartil
Mediana
3º Quartil
Máximo
p- valor
Grupo
Grupo
Grupo
Grupo
Grupo
Controle
Controle
Controle
Controle
Controle
D
D
D
D
D
SF -36
Capacidade
35
20
funcional
Limitação
por aspectos
0
0
físicos
Dor
40
40
Estado geral
20
20
de saúde
Vitalidade
20
40
Aspectos
25
25
sócias
Aspectos
0
33
emocionais
Saúde
39
43
mental
Fonte: protocolo de pesquisa.
69
74
90
85
95
96
100
100
0,9353
94
75
100
100
100
100
100
100
0,457
48
50
50
50
50
60
70
50
0,0215*
29
29
35
35
50
46
75
80
0,8121
45
50
50
58
55
65
75
65
0,0425*
50
50
50
50
50
50
75
88
0,8711
67
33
100
100
100
100
100
100
0,6188
61
61
65
65
70
66
83
96
0,7553
A análise das diferenças nos oito domínios da qualidade de vida de acordo com o SF36, sendo eles capacidade funcional (p= 0.3447), limitação por aspectos físicos (p=0.8873),
estado geral de saúde (p=0.3447), aspectos sociais (p=0.0892), aspectos emocionais
(p=0.2896) e a saúde mental (p=0.0890) apresentaram p-valor não significante (p>0.05), não
havendo evidências suficientes para atestar uma real diferença na qualidade de vida entre o
GD e o GC. Porém, ocorreram reais diferenças nos domínios dor (p=0.0215*) e vitalidade
(p=0.0425*). No domínio dor, a mediana no GD e GC foi de 50%, não apresentando
diferenças, entretanto, destaca-se que o GD atingiu o nível máximo de dor = 70%. No
domínio vitalidade a mediana do GD foi de 50%, apresentando escores abaixo do GC com
mediana de 58% e o p-valor = 0.0425* significante, havendo fortes evidências apontando para
níveis diferenciados de qualidade de vida entre GD e GC.
A tabela 3 mostra a comparação realizada entre o GC e o GD levando em consideração
a inclusão em escola regular e o sexo dos indivíduos.
5369
Tabela 3: Comparação entre os grupos relacionados com inclusão em escola regular e sexo,
no GD (n=20) e no GC (n=20).
Grupo D
Grupo controle
p-valor
N
%
n
%
Escola regular
2
10
20
100
< 0,0001*
Sexo masculino
15
75
7
35
0.0110*
Sexo feminino
Fonte: protocolo de pesquisa
5
25
13
65
0.0110*
A análise das diferenças no aspecto da escola regular entre o GD (20%) e o GC
(100%) foi altamente significante (p-valor < 0.0001*). Indicando que apenas 10% dos
participantes do GD freqüentam escola regular.
A tabela 4 indica a influência da prática da atividade física regular na qualidade de
vida de indivíduos ativos e sedentários do GD.
Tabela 4: Qualidade de Vida conforme a prática de atividade física regular somente no GD,
contendo ativos (n = 16) e sedentários (n = 14).
Domínios
Mínimo
1º Quartil
Mediana
3º Quartil
Máximo
pSF -36
Ativo Sedentário Ativo Sedentário Ativo Sedentário Ativo Sedentário Ativo Sedentário valor
Capacidade
35
60
68,8
78,8
92,5
87,5
96,3
90
100
90
0,3447
funcional
Limitação
por aspectos
0
75
93,8
93,8
100
100
100
100
100
100
0,8873
físicos
Dor
0
0
67
50,3
100
83,5
100
100
100
100
0,1306
Estado geral
de saúde
40
40
50
40
50
45
50
50
50
50
0,3447
Vitalidade
20
50
45
50
50
52,5
55
55
65
55
0,4497
52
65
56,5
71
62
96
65
0,0892
50
50
50
50
59,4
62,5
87,5
0,2986
46,3
35
50
41,3
53,8
80
65
0,089
Aspectos
39
52
61
socias
Aspectos
25
50
50
emocionais
Saúde
20
35
25
mental
Fonte: protocolo de pesquisa.
Nesse estudo analisou-se a influência da atividade física sobre a qualidade de vida
somente no GD, não havendo diferenças estatisticamente significantes entre os mesmos.
5470
8- DISCUSSÃO
A síndrome de Down é considerada uma das mais freqüentes doenças genéticas e de
deficiências intelectuais, compreendendo a aneuploidia autossômica mais comum em casos de
alterações genéticas (FLEHMING, 2002). Existe no Brasil, em média, 1 nascido vivo para
cada 600/800 nascimentos, sendo cerca de 8000 casos por ano (MOELLER, 2006).
Os portadores de síndrome de Down apresentam diversas alterações motoras,
cognitivas e de linguagem que geram atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Dessa
forma, esses distúrbios podem interferir na qualidade de vida desses indivíduos.
Nesse estudo se investigou, 20 portadores de síndrome de Down comparados com 20
indivíduos ditos normais na mesma faixa etária, relacionando-os com a qualidade de vida.
Com relação ao sexo, a literatura não refere a distinção entre os grupos. Nesta amostra
foram obtidos 15 indivíduos do sexo masculino (75 %) e 5 indivíduos do sexo feminino (25
%) no grupo de portadores de síndrome de Down (GD). Já o grupo Controle (GC) apresentou
7 indivíduos do sexo masculino (35 %) e 13 indivíduos do sexo feminino (65 %).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), a adolescência é a fase da vida que
inicia aos 10 anos e termina aos 20 anos de idade (CABRAL e DIAZ, 2004). A referida
amostra foi composta de indivíduos na faixa etária de 10 a 18 anos, com a média de idade de
13 anos no GD e de 12 anos no GC, sendo o desvio padrão igual a 2 em ambos os grupos. Já a
média de idade dos portadores de síndrome de Down praticantes de atividade física foi de 13
anos, e dos portadores não praticantes de atividade física foi de 16 anos, com desvio padrão
igual a 2 em ambos os grupos.
Assumpção Júnior et al. (2000), fazem referência à qualidade de vida como sendo uma
concepção subjetiva, de difícil quantificação, cujas definições correspondem aos interesses do
próprio individuo, do seu grupo de convívio social e de seus valores.
Malgarin et al. (2006), fizeram um estudo com o objetivo de analisar o estilo de vida e
a saúde dos pacientes portadores de síndrome de Down, em Maringá no período de 1993 a
2003. A pesquisa consistiu na análise de prontuários, questionários e entrevistas com os pais
71
55
dos pacientes, buscando-se dados genéticos, fenotípicos e sociais dos portadores e seus
familiares. Constatou-se que ainda há pouco desenvolvimento da capacidade do portador em
relacionar-se com pessoas do meio, estando seu lazer restrito a atividades passivas, como
ouvir música e assistir televisão.
Marques e Nahas (2003), consideraram em seu estudo com portadores de síndrome de
Down avaliados a partir do SF-36, que 56,6% dos respondentes relataram não sentir nenhuma
dor; 13,3% referiram-se a uma dor muito leve; 10.0% dor leve; 13.3% dor moderada e 6.7%
disseram sentir dores fortes com freqüência.
No presente estudo, baseado na análise dos domínios referentes ao questionário SF-36
sobre qualidade de vida (Tabela 2), os domínios apresentaram diferenças relevantes, nos
aspectos dor (p=0.0215*) e vitalidade (p=0.0425*). Verificou-se, então, que existe diferença
relacionada à qualidade de vida entre GD e GC. Embora o GD e GC tenham obtido mediana =
50%, ainda assim, apresentaram diferenças em relação ao domínio dor, uma vez que o GD
alcançou o nível máximo de dor = 70% em relação ao GC = 30%. No GC, o domínio
vitalidade apresentou mediana= 58%, alcançando níveis mais elevados em relação ao GD
com mediana = 50%, sendo o p = 0.0425. Os demais domínios não apresentaram significância
estatística, mostrando que não existe diferença na qualidade de vida entre o GD e GC.
O questionário SF-36 que avalia a qualidade de vida foi utilizado também em outros
estudos. No estudo de Valim et al (2001), os autores relataram melhora dos indivíduos em
todos os domínios do SF-36, já no trabalho realizado por Vitorino et al (2004), mostraram que
apenas o domínio vitalidade não obteve melhora.
Nóbrega e Saraiva (2003), investigaram o aspecto da qualidade de vida dos portadores
de síndrome de Down na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE/PB) em
João Pessoa, no ano de 2003, por meio de um questionário de qualidade de vida direcionado
aos pais ou responsáveis. As respostas segundo o teste não-paramétrico de Wilcoxon
mostraram que os indivíduos que freqüentam a APAE sentem-se infelizes apenas quando vão
ao dentista, diferente dos indivíduos externos a APAE, os quais relatam infelicidade com a ida
ao dentista ou a consulta médica, quando estão longe da família ou brincam sozinhos, e
dormem fora de casa, dessa maneira, a qualidade de vida destes torna-se inferior em relação
5672
aos que estão incluídos na APAE. Talvez, freqüentar um grupo de atividades educativas e
recreativas repercute positivamente na qualidade de vida do portador.
Batista e Enumo (2004), realizaram um estudo em três escolas-pólos municipais de
Vitória, ES, utilizando testes sociométricos destinados a 80 alunos e filmagens durante o
recreio, para analisar a interação social entre 3 alunos com deficiência intelectual das
primeiras séries do Ensino Fundamental e seus colegas.Os resultados mostraram que alunos
com necessidades especiais são menos aceitos em relação aos seus colegas e, por isso,
apresentam dificuldades para iniciar ou manter contato social com os demais. No presente
estudo foi feita a análise sobre o aspecto inclusão escolar, verificando-se que no GD somente
10% dos adolescentes estão incluídos na escola regular. Porém, este fato não repercutiu
negativamente na qualidade de vida desses indivíduos. No GC 100% dos indivíduos
encontram-se
devidamente
matriculados
no
ensino
regular.
Ocorreu
diferenças
estatisticamente significante entre os grupos com o p = 0.0001*.
No presente trabalho procurou-se verificar a influência da variável inclusão escolar na
qualidade de vida dos adolescentes do GD, porém, devido à indisponibilidade de elementos
que compõem a amostra, os testes de estatística inferencial não foram realizados, logo, este
estudo limitou-se apenas em descrever os resultados obtidos.
Apesar dos valores obtidos nesse estudo tendenciarem para não haver diferenças
significativas entre portadores de síndrome de Down inclusos em escola regular daqueles nãoinclusos, no aspecto qualidade de vida, vários estudos sugerem o contrário.
Gusmão (2007), sugere que o lazer é um veículo preponderante de inclusão, por
estabelecer uma relação direta entre indivíduos ditos “normais” e pessoas portadoras de
síndrome de Down, além de o lazer favorecer momentos mais prazerosos, parte-se do
pressuposto de que a pessoa portadora da síndrome de Down pode e deve viver em sociedade,
tendo uma vida normal, em que a sua inclusão só tende a contribuir com o seu
desenvolvimento motor, cognitivo, afetivo e social.
Gestal e Mansoldo (2008), procuraram verificar a partir de um estudo, se a prática de
atividade física promove uma melhor qualidade de vida aos portadores de síndrome de Down,
5773
observando que a hipotonia é a principal característica desses indivíduos, sendo portanto, a
realização de exercícios físicos a maneira mais correta para amenizar esse tônus muscular.
Marques e Nahas (2003), desenvolveram uma pesquisa para verificar a qualidade de
vida de pessoas portadoras de síndrome de Down a partir da utilização do questionário SF-36,
comparando-se 15 homens e 15 mulheres para observar a influência da atividade física (AF)
na qualidade de vida desses indivíduos. Logo, observaram diferenças na prática de AF em
relação à faixa etária, pois os mais jovens apresentaram maior nível em relação aos mais
velhos, sendo o nível socioeconômico uma variável não discriminante quanto à prática de AF.
Nesse estudo verificou-se internamente a prática de atividade física por adolescentes do GD,
observando-se que 75% desses indivíduos são ativos. Porém, a realização de atividade física
não interferiu de forma significativa na qualidade de vida dos mesmos, uma vez que os
valores dos domínios não foram capazes de comprovar que existe uma diferença relevante da
qualidade de vida de portadores de síndrome de Down que são ativos em relação aos
sedentários.
Ferreira e Silva (2001), realizaram um estudo por meio do teste de coordenação
corporal para crianças (KTK), com o objetivo de analisar a contribuição que um programa de
atividade física pode proporcionar ao desenvolvimento da coordenação de 9 crianças de 6 a
10 anos de idade portadores de síndrome de Down, pertencentes à escola APAE de Maringá.
Os resultados indicaram que a aplicação de um programa diferenciado de atividade física
produziu uma melhora significativa no desenvolvimento motor de 78% dos sujeitos,
concluindo-se que a prática de atividades específicas para crianças com síndrome de Down
mostrou aumento da coordenação em toda sua extensão, atingindo o desenvolvimento físico e
melhorando a qualidade de vida.
Segundo Soares et al. (2003), a execução de atividade física pode trazer muitos outros
benefícios, como melhora da auto-estima, redução dos sintomas depressivos e ansiosos,
melhora do controle do apetite, diminuição das ocorrências de gripe ou infecções respiratórias
em geral.
Costil e Wilmore (2001), identificaram a redução do risco de doenças cardíacas e
melhora do retorno venoso como vantagens fisiológicas da atividade física para o sistema
cardiovascular. Citam ainda, a diminuição das taxas de colesterol e elevação do HDL
5874
(colesterol “bom”) como benefícios dessa prática, e afirmam que a realização de exercícios
fisicos fortalece a massa muscular e aumenta a flexibilidade, uma vez que essa atividade
favorece o desenvolvimento das fibras musculares que constituem os diversos músculos do
corpo, melhorando dessa forma as aptidões.
Soares et al (2003), defendem também que exercícios de resistência com baixo
impacto juntamente com educação da saúde são eficientes para a evolução da função física
dos indivíduos portadores de síndrome de Down.
Portanto, parece que indivíduos com síndrome de Down apresentam qualidade de vida
equiparada a indivíduos ditos sadios na mesma faixa etária e que a inclusão escolar e a prática
de atividade física podem influenciar positivamente na qualidade de vida, trazendo benefícios
para a saúde e auxiliando no processo de inclusão.
5975
9. CONCLUSÕES
No presente estudo realizou-se a aplicação do questionário SF-36 para a avaliação da
qualidade de vida de portadores e não portadores de síndrome de Down durante adolescência,
sob a perspectiva de pais ou responsáveis, observando-se que a qualidade de vida dos
portadores é similar ou igual à qualidade de vida dos não portadores. Somente os aspectos
vitalidade e dor apresentaram diferenças estatisticamente significante. Já em relação ao grupo
de portadores de síndrome de Down, verificou-se que a maioria destes não está inserida em
escola de ensino regular, sendo sua maior parte constituída por praticantes de atividade física,
logo, essas variáveis não acusaram reais diferenças na qualidade de vida entre os indivíduos
do grupo de portadores de síndrome de Down.
Os resultados deste estudo não podem ser considerados generalizados a uma
população, uma vez que o mesmo foi realizado em uma pequena amostra de indivíduos.
Entretanto, vale a pena ressaltar, a importância de se investigar mais sobre a qualidade de
vida, verificando quais os aspectos que podem interferir na mesma, com uma amostra maior
investigando os tipos de atividade física, freqüência e tempo de realização.
Sugere-se que novas pesquisas sejam realizadas abordando a qualidade de vida do
portador de síndrome de Down, relacionada com o processo de inclusão escolar e a prática de
atividade física regular. Para tanto, enfatiza-se que primeiramente, deve haver uma
conscientização e sensibilização da sociedade com relação ao portador da síndrome de Down.
Uma vez que, podem ser indivíduos participativos e atuantes na sociedade e, também, com
direito a uma vida digna e justa, voltada para a busca de um espaço profissional e social.
6076
10.REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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84
68
APÊNDICE A – Declaração de Aceite do Orientador.
6985
APÊNDICE B - Declaração de Aceite da Instituição
7086
APÊNDICE C - Declaração de Aceite da Instituição
87
71
APÊNDICE D - Declaração de Aceite da Instituição
7288
APÊNDICE E - Declaração de Aceite da Instituição
7389
ANEXO A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Título: “Estudo comparativo da qualidade de vida de portadores e não-portadores de síndrome
de Down durante a adolescência”
A proposta em estudo consiste no acompanhamento de dois grupos de indivíduos,
sendo um formado por portadores de síndrome de Down, cadastrados nas escolas Saint Clair
Martins ou Fundação Pestalozzi do Pará ou Centro de Reabilitação e Organização
Neurológica do Pará, e os não-portadores de síndrome de Down matriculados na escola
Madre Zarife Sales, sendo que os pais ou responsáveis destes indivíduos responderão o
questionário sobre qualidade de vida.
Deixamos claro que somente ao final do trabalho é que poderemos tirar conclusões a
respeito de possíveis diferenças da qualidade de vida entre portadores e não-portadores de
síndrome de Down.
Em qualquer momento do estudo, os indivíduos e seus pais ou responsáveis terão
acesso aos profissionais responsáveis pela pesquisa, para esclarecimento de dúvidas.
As principais investigadoras são as alunas Ananda Corrêa Lima, que pode ser
encontrada na Av. Bernardo Sayão, n° 3183, bairro Jurunas, telefone: 3272-5980 ; Eugismara
Melo da Silva, que pode ser encontrada na Av. Tavares Bastos nº 1485, bairro Marambaia,
Res: Tavares Bastos bl: 03, apto: 301, telefone: 3279-8764; Geissa Aline Medina Craveiro,
que pode ser encontrada na Av. Visconde de Souza Franco nº1114, bairro Reduto apto 1402,
telefone: 3223-4198 e a Ft. Mestre Lucieny da Silva Pontes, orientadora desta pesquisa, pelo
telefone 3254-4717.
É garantida aos indivíduos, a liberdade de deixar de participar do estudo, sem qualquer
prejuízo à continuidade da pesquisa nas referidas instituições. As informações obtidas serão
analisadas em conjunto com as de outros indivíduos, não sendo divulgada qualquer
informação que possa levar a sua identificação.
Não há despesas pessoais para o participante em qualquer fase do estudo.
Este trabalho será realizado com recursos próprios das autoras, não tendo
financiamento ou co-participação de nenhuma instituição de pesquisa.
Também não haverá nenhum pagamento por sua participação.
Declaro que compreendi as informações que li ou que me foram explicadas sobre o
7490
trabalho em questão.
Discuti com a Ft. Lucieny da Silva Pontes, sobre minha decisão em participar deste
estudo, ficando claro para mim quais são os propósitos da pesquisa, os possíveis riscos e
benefícios, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes.
Concordo voluntariamente em participar desse estudo, podendo retirar meu
consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades, prejuízo ou
perda de qualquer benefício que possa ter adquirido durante esta pesquisa.
Belém, ____, de ___________________de 2007.
__________________________________________
Assinatura do indivíduo ou de seu representante legal
Declaro que assisti a explicação da Ft. Lucieny da Silva Pontes ao indivíduo, que
compreendeu e retirou suas dúvidas, assim como eu, a tudo o que será realizado no estudo.
__________________________________________
Assinatura de testemunha
Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o consentimento livre e
esclarecido deste indivíduo ou representante legal para participação no presente estudo.
__________________________________________
Ananda Corrêa Lima
Orientanda do projeto
__________________________________________
Eugismara Melo da Silva
Orientanda do projeto
__________________________________________
Geissa Aline Medina Craveiro
Orientanda do projeto
__________________________________________
Ft. Lucieny da Silva Pontes
Responsável pelo projeto
7591
ANEXO B - Questionário de Qualidade de Vida -SF-36
Versão Brasileira do Questionário de Qualidade de Vida -SF-36
1- Em geral você diria que sua saúde é:
Excelente
1
Muito Boa
2
Boa
3
Ruim
4
Muito Ruim
5
2- Comparada há um ano atrás, como você se classificaria sua idade em geral, agora?
Muito Melhor
1
Um Pouco Melhor
2
Quase a Mesma
3
Um Pouco Pior
4
Muito Pior
5
3- Os seguintes itens são sobre atividades que você poderia fazer atualmente durante um dia
comum. Devido à sua saúde, você teria dificuldade para fazer estas atividades? Neste caso,
quando?
Atividades
a) Atividades Rigorosas, que exigem
muito esforço, tais como correr,
levantar objetos pesados, participar em
esportes árduos.
b) Atividades moderadas, tais como
mover uma mesa, passar aspirador de
pó, jogar bola, varrer a casa.
c) Levantar ou carregar mantimentos
d) Subir vários lances de escada
e) Subir um lance de escada
f) Curvar-se, ajoelhar-se ou dobrar-se
g) Andar mais de 1 quilômetro
h) Andar vários quarteirões
i) Andar um quarteirão
j) Tomar banho ou vestir-se
Sim, dificulta
muito
Sim, dificulta
um pouco
Não, não
dificulta de
modo algum
1
2
3
1
2
3
1
1
1
1
1
1
1
1
2
2
2
2
2
2
2
2
3
3
3
3
3
3
3
3
4- Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular, como conseqüência de sua saúde física?
a) Você diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades?
b) Realizou menos tarefas do que você gostaria?
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades.
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p.
ex. necessitou de um esforço extra).
Sim
1
Não
2
1
1
1
2
2
2
92
76
92
5- Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diária, como conseqüência de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)?
a) Você diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades?
b) Realizou menos tarefas do que você gostaria?
c) Não realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz.
Sim
1
Não
2
1
1
2
2
6- Durante as últimas 4 semanas, de que maneira sua saúde física ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais, em relação à família, amigos ou em grupo?
De forma nenhuma
1
Ligeiramente
2
Moderadamente
3
Bastante
4
Extremamente
5
7- Quanta dor no corpo você teve durante as últimas 4 semanas?
Nenhuma
1
Muito leve
2
Leve
3
Moderada
4
Grave
5
Muito grave
6
8- Durante as últimas 4 semanas, quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo
o trabalho dentro de casa)?
De maneira alguma
1
Um pouco
2
Moderadamente
3
Bastante
4
Extremamente
5
9- Estas questões são sobre como você se sente e como tudo tem acontecido com você
durante as últimas 4 semanas. Para cada questão, por favor dê uma resposta que mais se
aproxime de maneira como você se sente, em relação às últimas 4 semanas.
a) Quanto tempo você
tem se sentindo cheio de
vigor, de vontade, de
força?
b) Quanto tempo você
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa?
c) Quanto tempo você
tem se sentido tão
deprimido que nada
pode anima-lo?
d) Quanto tempo você
Uma
pequena
Nunca
parte do
tempo
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
93
77
tem se sentido calmo ou
tranqüilo?
e) Quanto tempo você
tem se sentido com
muita energia?
f) Quanto tempo você
tem
se
sentido
desanimado ou abatido?
g) Quanto tempo você
tem
se
sentido
esgotado?
h) Quanto tempo você
tem se sentido uma
pessoa feliz?
i) Quanto tempo você
tem se sentido cansado?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
10- Durante as últimas 4 semanas, quanto de seu tempo a sua saúde física ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos, parentes, etc)?
Todo
Tempo
1
A maior parte do
tempo
2
Alguma parte do
tempo
3
Uma pequena
parte do tempo
4
Nenhuma parte
do tempo
5
11- O quanto verdadeiro ou falso é cada uma das afirmações para você?
a) Eu costumo obedecer
um
pouco
mais
facilmente que as outras
pessoas
b) Eu sou tão saudável
quanto qualquer pessoa
que eu conheço
c) Eu acho que a minha
saúde vai piorar
d) Minha saúde é
excelente
Definitivamente
verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Não
sei
A maioria
das vezes
falso
Definitivamente falso
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
7894
CÁLCULO DOS ESCORES DO QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA
Fase 1: Ponderação dos dados
Questão
01
02
03
04
05
06
07
08
Pontuação
Se a resposta for
1
2
3
4
5
Pontuação
5,0
4,4
3,4
2,0
1,0
Manter o mesmo valor
Soma de todos os valores
Soma de todos os valores
Soma de todos os valores
Se a resposta for
Pontuação
1
5
2
4
3
3
4
2
5
1
Se a resposta for
Pontuação
1
6,0
2
5,4
3
4,2
4
3,1
5
2,0
6
1,0
A resposta da questão 8 depende da nota da questão 7
Se 7 = 1 e se 8 = 1, o valor da questão é (6)
Se 7 = 2 à 6 e se 8 = 1, o valor da questão é (5)
Se 7 = 2 à 6 e se 8 = 2, o valor da questão é (4)
Se 7 = 2 à 6 e se 8 = 3, o valor da questão é (3)
Se 7 = 2 à 6 e se 8 = 4, o valor da questão é (2)
Se 7 = 2 à 6 e se 8 = 3, o valor da questão é (1)
Se a questão 7 não for respondida, o escorre da questão 8 passa a ser o seguinte:
Se a resposta for (1), a pontuação será (6)
Se a resposta for (2), a pontuação será (4,75)
Se a resposta for (3), a pontuação será (3,5)
Se a resposta for (4), a pontuação será (2,25)
Se a resposta for (5), a pontuação será (1,0)
95
79
09
10
11
Nesta questão, a pontuação para os itens a, d, e ,h, deverá seguir a seguinte
orientação:
Se a resposta for 1, o valor será (6)
Se a resposta for 2, o valor será (5)
Se a resposta for 3, o valor será (4)
Se a resposta for 4, o valor será (3)
Se a resposta for 5, o valor será (2)
Se a resposta for 6, o valor será (1)
Para os demais itens (b, c,f,g, i), o valor será mantido o mesmo
Considerar o mesmo valor.
Nesta questão os itens deverão ser somados, porém os itens b e d deverão seguir a
seguinte pontuação:
Se a resposta for 1, o valor será (5)
Se a resposta for 2, o valor será (4)
Se a resposta for 3, o valor será (3)
Se a resposta for 4, o valor será (2)
Se a resposta for 5, o valor será (1)
Fase 2: Cálculo do Raw Scale
Nesta fase você irá transformar o valor das questões anteriores em notas de 8 domínios que
variam de 0 (zero) a 100 (cem), onde 0 = pior e 100 = melhor para cada domínio. É chamado
de raw scale porque o valor final não apresenta nenhuma unidade de medida.
Domínio:
• Capacidade funcional
• Limitação por aspectos físicos
• Dor
• Estado geral de saúde
• Vitalidade
• Aspectos sociais
• Aspectos emocionais
• Saúde mental
Para isso você deverá aplicar a seguinte fórmula para o cálculo de cada domínio:
Domínio:
Valor obtido nas questões correspondentes – Limite inferior x 100
Variação (Score Range)
Na fórmula, os valores de limite inferior e variação (Score Range) são fixos e estão
estipulados na tabela abaixo.
Domínio
Capacidade funcional
Limitação por aspectos
físicos
Dor
Estado geral de saúde
Pontuação das questões
correspondidas
03
04
Limite inferior
Variação
10
4
20
4
07 + 08
01 + 11
2
5
10
20
96
80
Vitalidade
Aspectos sociais
Limitação por aspectos
emocionais
Saúde mental
09 (somente os itens a + e +
g + i)
06 + 10
05
09 (somente os itens b + c +
d + f + h)
4
20
2
3
8
3
5
25
Exemplos de cálculos:
•
Capacidade funcional: (ver tabela)
Domínio: Valor obtido nas questões correspondentes – limite inferior x 100
Variação (Score Range)
Capacidade funcional: 21 – 10 x 100 = 55
20
O valor para o domínio capacidade funcional é 55, em uma escala que varia de 0 a 100,
onde o zero é o pior estado e cem é o melhor.
• Dor (ver tabela)
- Verificar a pontuação obtida nas questões 07 e 08; por exemplo: 5,4 e 4, portanto
somando-se as duas, teremos: 9,4
- Aplicar fórmula:
Domínio: Valor obtido nas questões correspondentes – limite inferior x 100
Variação (Score Range)
Dor: 9,4 – 2 x 100 = 74
10
O valor obtido para o domínio dor é 74, numa escala que varia de 0 a 100, onde zero é
o pior estado e cem é o melhor.
Assim, você deverá fazer o cálculo para os outros domínios, obtendo oito notas no
final, que serão mantidas separadamente, não se podendo somá-las e fazer uma média.
Obs.: A questão número 02 não faz parte do cálculo de nenhum domínio, sendo utilizada
somente para se avaliar o quanto o indivíduo está melhor ou pior comparado a um ano atrás.
Se algum item não for respondido, você poderá considerar a questão se esta tiver sido
respondida em 50% dos seus itens.
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ANEXO C – Certificado de Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP)