Publicação da Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica Published by the Portuguese Association of Pharmaceutical Industry 04 Associação de Doentes News . Abril’10 Editorial Motivar o doente para melhorar a adesão à terapêutica A realidade da prática clínica é hoje já bastante diferente do que era há não muito tempo atrás. O acesso à informação leva a que o doente hoje exprima ao seu médico a referência a diagnósticos e soluções terapêuticas cujo significado, muitas vezes, não percebe muito bem, mas esperando que o médico vá de encontro às suas expectativas. Assim sendo, qual é, então, a razão para os doentes portugueses não tomarem os medicamentos prescritos pelo médico? Razões comportamentais como o esquecimento, a preguiça em tomar medicamentos, não querer ou não gostar de medicamentos, adormecer antes da toma, não planear as tomas, e não ter tempo ou estar ocupado são as razões mais apontadas pelos portugueses no estudo “A Adesão à Terapêutica em Portugal” promovido e apresentado pela APIFARMA no passado mês de Março. Esta realidade vem demonstrar a necessidade indispensável de reforçar a mensagem de que o sucesso no controlo da doença e a melhoria da qualidade de vida depende fundamentalmente de uma efectiva adesão à terapêutica. O não cumprimento tem repercussões directas, e muitas vezes dramáticas, no estado de saúde dos doentes, podendo originar o agravamento da doença, ocasionar erros no diagnóstico e no tratamento ou levar ao seu fracasso. O problema da não adesão à terapêutica, não é só um problema individual, mas também um problema de saúde pública. Não cumprir a prescrição médica, não só tem implicações na nossa saúde individual, como também nos recursos de saúde do país. Por tudo isto, o empenho dos agentes da área do medicamentos, os profissionais de saúde e autoridades no sentido de sensibilizar para os benefícios da adesão à terapêutica e do cumprimento dos tratamentos médicos prescritos, será decisivo. Mas, em última análise, a responsabilidade pela alteração destes comportamentos e pela motivação para a adesão à terapêutica depende do doente, isto é, de cada um de nós! Rui Santos Ivo Director Executivo Estudo “Adesão à Terapêutica em Portugal” A Apifarma, em conjunto com o Instituto de Ciências Sociais (ICS), apresentaram, no passado dia 19 de Março, um estudo inédito sobre a adesão à terapêutica em Portugal. O estudo foi coordenado pelos sociólogos Manuel Villaverde Cabral e Pedro Alcântara da Silva e permite traçar em profundidade a realidade das atitudes e comportamentos da população portuguesa perante as prescrições médicas. Pág. 4 Comemorações dos dias internacionais de doenças Lançado “Raras com Sentido - Informar sem Dramatizar” Pág. 2 Pág. 6 1 Publicação da Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica Published by the Portuguese Association of Pharmaceutical Industry 04 Associação de Doentes News . Abril’10 APIFARMA associa-se à comemoração dos Dias Internacionais das Doenças No âmbito da parceria com as Associações de Doentes, a APIFARMA lançou, no início do ano, um novo projecto com o objectivo de constituir, através de factsheets comemorativas dos dias em que se assinalam as patologias de que sofrem os doentes representados pelas Associações parceiras, um veículo de informação para uma melhor e maior informação sobre as doenças em Portugal. Conscientes do papel fundamental que os doentes têm actualmente nas sociedades actuais, o projecto pretende dar maior visibilidade às Associações de Doentes e às suas causas, através da disponibilização desta informação às empresas associadas, parceiros, e ao público em geral. A Associação Alzheimer Portugal promoveu, no passado dia 24 de Março, na sede da Associação em Lisboa, o Workshop “Alzheimer um desafio pessoal – estratégias para cuidadores informais”, destinado a familiares de pessoas com a demência. Através do método expositivo e interrogativo, pretendeu-se definir estratégias para melhorar a qualidade de vida do prestador de cuidados à pessoa com doença de Alzheimer, promovendo a consciencialização e aceitação da mudança na vida do cuidador. CALENDÁRIO 2010 2 Associação Alzheimer Portugal promove Workshop “Alzheimer um desafio pessoal - estratégias para cuidadores informais” 15-Fev Dia Internacional da Criança com Cancro Fundação Rui Osório de Castro 18-Fev Dia Internacional do Asperger Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA) 19-Fev Dia das Doenças Raras Raríssimas 11-03-2009 (2ª quinta feira mês Março) Dia Mundial do Rim Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR) 05-Abr Dia Nacional do Doente com Artrite Reumatóide Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide (ANDAR) 11-Abr Dia Mundial da doença de Parkinson Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk) MAIO Mês do Coração Associação de Protecção e Apoio à Criança com Doença Cardíaca 12-Mai Dia Mundial da Fibromialgia Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica (Myos) 17-Mai Dia Mundial da Hipertensão Associação dos Hipertensos de Portugal 26-Mai Dia Mundial da Esclerose Múltipla Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla; Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) 21-Jun Dia Internacional da Esclerose Lateral Amiotrófica Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) 15-Set Dia Europeu das Doenças da Próstata Associação Portuguesa dos Doentes da Próstata (APDP) 15-Set Dia Mundial do Linfoma Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) 21-Set Dia Mundial da pessoa com doença de Alzheimer Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA) 08-Out Dia Mundial da Visão Associação de Retinopatias de Portugal (ARP) 10-Out Dia Mundial da Saúde Mental Associação de Apoio aos Doentes Depressivos e Bipolares (ADEB) 29-Out Dia Mundial do Psoríase Associação Portuguesa da Psoríase (PSOPortugal) 03-Nov Dia Europeu da Luta Contra o Cancro do Intestino Europacolon Portugal (Associação de Luta contra o Cancro do Intestino) 11-Nov Encontro Nacional da Espondilite Anquilosante Associação Nacional de Espondilite Anquilosante (ANEA) 14-Nov Dia Mundial da Diabetes Associação Protectora de Diabéticos de Portugal (APDP) 16-Nov Dia Mundial da Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC) Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas (Respira) 03-Dez Dia Mundial do Deficiente Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Profundos; Associação Nacional de Famílias para a Integração da Pessoa Deficiente (AFID) 04-Dez Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla; Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) A formação, prestada por Henrique Fernandes Silva (cuidador com vários anos de experiência), permitiu aos participantes, durante três horas, explorar formas de melhorar a gestão das emoções, do tempo e da informação com que têm de lidar. A iniciativa insere-se num conjunto de Acções de Formação e Workshops que a Associação Alzheimer Portugal programou para 2010 e têm como objectivo apoiar Técnicos (nas áreas da Psicologia, Serviço Social, Enfermagem e Terapia Ocupacional), Auxilares de Acção Directa e Cuidadores Informais (familiares) na sua relação diária com pessoas com Doença de Alzheimer. Fórum Europeu dos Doentes lança novo site APIR lança “Mais e Melhores Anos” No Dia Mundial do Rim, a Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR) lançou o livro “Mais e Melhores Anos”, numa cerimónia que decorreu no passado dia 11 de Março, em Lisboa. Esta publicação, dedicada ao tratamento da Insuficiência Renal Crónica, conta com o testemunho de muitos doentes renais e familiares e pretende, através de vivências pessoais, transmitir uma mensagem de esperança para “os mais e melhores anos” que a vida reserva. 28 Fev. Associação Portuguesa de Psoríase completa 5 anos A Associação Portuguesa de Psoriase (Psoportugal) completou 5 anos no passado dia 28 de Fevereiro. Com o objectivo de melhorar a qualidade de vida dos doentes de psoríase, a Psoportugal compromete-se a lutar contra o preconceito sentido pela maioria dos doentes na sua vida quotidiana sob o lema “Sentimos muito, mas não contagiamos. Contagioso é o preconceito.” O Fórum Europeu dos Doentes (EPF) apresentou, no passado mês de Fevereiro, o seu novo site www.eu-patient.eu, que oferece um olhar renovado com melhorias significativas de navegação e de acessibilidade para usuários com deficiência, como uma ferramenta de comunicação indispensável ao serviço dos doentes. Para o Presidente da EPF Anders Olauson, “o acesso à informação atempada e de qualidade é cada vez mais importante para os doentes e organizações”. O Presidente do EPF diz ainda que “o lançamento do nosso novo site marca uma nova direcção para a EPF, que vem reforçar a nossa posição como uma fonte de informações credível para os doentes e para as associações de doentes na Europa.” O EPF é uma organização líder que agrega as associações de doentes pan-europeias e nacionais que actuam no campo da saúde pública e de defesa da saúde. Desde a sua criação em 2003, o EPF tem experimentado um crescimento excepcional, ao nível da sua influência na política e na sociedade. Hoje, o novo site reflecte a extensão e o dinamismo do EPF, traçando o seu progresso nos principais processos de saúde e programas da União Europeia. e participa no 3º Fórum Nacional de Saúde De 8 a 9 de Março de 2010, sob o lema “Para um futuro com saúde”, um grupo de alunos da Escola Secundária José Afonso de Loures participou no 3º Fórum Nacional de Saúde com a apresentação de um poster e de uma apresentação com o tema: “Psoríase: vítimas da doença ou da sociedade?!” Esta participação teve o apoio da PSOPortugal e contou com a presença do Presidente da Direcção. Foi aprovado no passado dia 12 de Março, o projecto-lei que autoriza a comparticipação a 95% dos medicamentos essenciais para o tratamento da Psoríase e que vigorará no Orçamento de Estado de 2010. 3 Publicação da Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica Published by the Portuguese Association of Pharmaceutical Industry 04 Associação de Doentes News . Abril’10 medicamentos (6,6%), adormecer antes da toma (4,3%), não planear as tomas (2,5%) e não ter tempo ou estar ocupado (2,4%) temos a maioria das razões apontadas pelos inquiridos. No seu conjunto, estes factores representam 70% dos motivos apontados para a não adesão à terapêutica. O factor económico (18,3%) é também um dos motivos apresentados, representando, no entanto, pouco mais de 1/4 do conjunto das razões de natureza comportamental. Estudo do Instituto de Ciências Sociais da Universidade de Lisboa para a APIFARMA conclui Aspectos comportamentais são os motivos mais apontados pelos portugueses para a falta de Adesão à Terapêutica Perto de metade dos portugueses (46,7%) acredita que o esquecimento é o principal motivo que pode levar as pessoas a não seguir totalmente as indicações dadas pelos médicos. Esta é uma das conclusões do estudo Instituto de Ciências Sociais da Universidade de Lisboa apresentado, no passado dia 19 de Março, no Simpósio “ A Adesão à Terapêutica em Portugal”, organizado pela APIFARMA, Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica. Este estudo teve como objectivo traçar um perfil rigoroso ao nível das atitudes e dos comportamentos relativamente 4 à Adesão à Terapêutica em Portugal, considerando a adesão à terapêutica como o grau de correspondência do comportamento que o paciente assume em relação às indicações dadas por um profissional de saúde e ao tratamento prescrito. conceito apenas a desvios na aplicação do regime terapêutico tal como foi prescrito, mas também não seguir as indicações relativas a alterações nos hábitos e estilos de vida ou a manutenção de práticas saudáveis”. De acordo com o estudo coordenado por Manuel Villaverde Cabral e Pedro Alcântara da Silva, “a falta de adesão à terapêutica ocorre quando o comportamento do paciente não coincide com as recomendações do médico ou de outro profissional de saúde, não se circunscrevendo a definição do Quase metade dos portugueses (46,7%) acredita que o esquecimento é o principal motivo que pode levar as pessoas a não seguir totalmente as indicações dadas pelos médicos. Se ao esquecimento se juntarem factores como a preguiça em tomar medicamentos (7,5%), não querer ou não gostar de No que respeita ao papel da relação de confiança entre o médico e o paciente para o êxito da terapêutica, observa-se que, segundo a generalidade dos inquiridos, o receio dos pacientes em fazer perguntas e pedir esclarecimentos aos médicos (31,7%), bem como o facto de não prestar atenção quando estes estão a explicar o tratamento (28,5%), são as principais razões que podem contribuir para as pessoas não aderirem à terapêutica. A falta de compreensão das vantagens do tratamento (20,5%), por parte do paciente, é a razão mais referida a seguir, surgindo em último a falta de confiança no médico (12,5%). Para a generalidade da população, a relação com os profissionais de saúde é um factor determinante para o cumprimento das indicações terapêuticas, considerando que os médicos e também os farmacêuticos deveriam, segundo os inquiridos, dispor de mais tempo para dedicar a cada paciente a fim de explicarem os tratamentos e fornecerem um plano detalhado do mesmo. Cerca de 20% dos inquiridos admite ter recorrido, nos últimos cinco anos, a medicamentos receitados a outras pessoas, a maioria deles mais de uma vez. Os doentes agudos, ao contrário dos crónicos, são os que mais recorrem à auto-medicação, chegando este comportamento a atingir mais de 28% entre os doentes ligeiros. Enquanto o esquecimento denota incumprimento por negligência ou aquilo a que os autores do estudo chamam «resistência», o facto de abandonar o tratamento quando a pessoa se sente melhor pode denotar um comportamento autónomo. Os motivos mais invocados a seguir - adormecer antes de tomar a medicação e horários das tomas menos convenientes – pertencem também à esfera da negligência ou resistência. Finalmente, os efeitos secundários e o preço dos medicamentos são dois motivos de natureza diferente mencionados com alguma expressão. Segundo a Organização Mundial de Saúde, 50% da população residente nos países desenvolvidos não cumpre a prescrição médica até ao fim. Destes, 6% a 20% dos doentes não aviam as receitas médicas e 30% a 50% não cumprem o esquema de tratamento proposto. No entender de João Almeida Lopes, Presidente da APIFARMA, “a adesão à terapêutica constitui factor modificador importante para os sistemas de saúde, uma vez que os custos directos das complicações atribuídas ao mau controlo de qualquer doença são claramente superiores, quando comparadas com um bom e atempado controlo”. A não adesão à terapêutica prescrita pelo médico tem repercussões directas para o paciente podendo originar o agravamento do estado de saúde e da sintomatologia da doença, ocasionar erros no diagnóstico e no tratamento ou levar ao seu fracasso, o que se traduz em efeitos na qualidade de vida e no aumento da morbilidade. Por outro lado, há que considerar as repercussões indirectas em termos sociais e económicos, designadamente a necessidade de se recorrer a novas prescrições, a realização de novos procedimentos de diagnóstico ou terapêuticos mais custosos ou mais complexos, a ida a mais consultas e a utilização de serviços de urgência. • 46,7% dos portugueses acreditam que o Esquecimento é o principal motivo que leva as pessoas a não seguir totalmente as indicações dadas pelos médicos Para Etienne Vermeire, Professor na Universidade de Antuérpia, que participa no Simpósio promovido pela APIFARMA, com uma conferência sobre as recomendações resultantes da investigação nesta área, “a falta de adesão à terapêutica, enquanto problema complexo, leva a que os benefícios proporcionados pelos tratamentos médicos não sejam alcançados na totalidade”. Salienta, ainda, que “a não adesão constitui um problema de saúde pública major que acarreta custos consideráveis aos actuais sistemas de saúde. Estes custos estimam-se em 100 mil milhões de dólares/ ano nos EUA, sendo que, por exemplo, na área cardiovascular, a mortalidade resultante da não adesão se estime em mais de 125 000 mortes por ano. • Aproximadamente 20% dos inquiridos admite ter recorrido, nos últimos cinco anos, a medicamentos receitados a outras pessoas, a maioria deles mais de uma vez • Cerca de metade dos inquiridos (48,3%) considera que o seu estado de saúde é bom ou mesmo excelente • Falta de Adesão à Terapêutica compromete a eficácia dos tratamentos e contribui para o aumento dos custos em saúde (OMS) 5 Publicação da Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica Published by the Portuguese Association of Pharmaceutical Industry 04 Associação de Doentes News . Abril’10 Breves Workshop da EuropaColon conclui que “rastreio do cancro do intestino deve ser iniciado de imediato” “O movimento para o rastreio (do cancro do colo-rectal) deve ser iniciado de imediato”, envolvendo a população, as estruturas centrais e os médicos de família. Esta foi a principal conclusão do workshop “Como Evoluir no Rastreio do Cancro Colo-Rectal em Portugal”, organizado pela Europacolon-Portugal, Associação de Luta Contra o Cancro do Intestino, a qual contou com a presença de diferentes individualidades do sector da Saúde, como Maria de Belém Roseira (ex-ministra da Saúde); Luís Pisco (presidente da Unidade de Missão para os Cuidados Primários); Rosa Matos (presidente da ARS do Alentejo); António Morais (responsável pelo projecto piloto da região centro); Jorge Espírito Santo (presidente do Colégio de Oncologia da Ordem dos Médicos); Helena Rebelo (deputada e membro da Comissão de Saúde da AR), entre muitas outras. Este encontro que contou, também, com a presença do secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Manuel Pizarro, na sessão de abertura, concluiu ainda “que o financiamento não parece representar um problema imediato” mas que “a capacidade em Recusos Humanos, meios logísticos e técnicos deve ser acautelada”. Durante a discussão, à porta fechada, dos respectivos grupos, foi referido ser necessário e urgente “criar um grupo de trabalho que ponha em prática um projecto” capaz de avaliar e gerir as dificuldades e que, ao mesmo tempo, avalie os resultados que forem sendo obtidos. Este workshop teve a participação de quatro convidados estrangeiros: Jola Gore Booth (Europacolon Internacional); Robert Steele (responsável pelo rastreio do cancro colo-rectal na Escócia); Keith Spencer (Europacolon Internacional) e JonathanWatson (director executivo da Health ClusterNET), que apresentaram dados e estatisticas referentes ao cancro colo-rectal no Reino Unido e que ajudaram a perspectivar as linhas futuras para a implementação do rastreio em Portugal. Ainda de acordo com as conclusões saídas do encontro, a principal dificuldade para que o rastreio seja implementado, no nosso país, tem por base “a organização e o sistema que, tudo indica, bloqueiam as acções e as decisões”. Assim, “é fundamental criar programas de informação e sensibilização da população em risco, bem como disponibiliizar meios de diagnóstico e tratamento”. Um dos grupos de trabalho referiu ainda a importância de “efectuar uma análise dos meios e do custo/benefício do rastreio, bem como do seu impacto na sociedade” de forma a acelerar o financiamento. CONCLUSÕES GRUPO A GRUPO B 1. O financiamento não parece representar um problema imediato. 2. É a organização dos cuidados e do sistema que parece bloquear as acções e as decisões. 3. É fundamental a implementação de programas de informação e sensibilização da população em risco, bem como a disponibilidade de meios de diagnóstico e de tratamento, 4. A capacidade em Recursos Humanos e meios logísticos e técnicos, por região, deve ser acautelada. Igualmente pode ser necesário a contribuição de um grupo nacional para planeamento e elaboração de orientações, evitando programas de caracteristicas top down. 5. Deve ser efectuada uma análise clara dos meios e do custo/benefício do rastreio, bem como do seu impacto na sociedade, que prontifique o seu financiamento. 6. É necessário alterar critérios de contratualização para acolher as acções de rastreio. 7. Deve ser realçado o primado da decisão técnicas e do envolvimento de todos os stake holders no processo de decisão, planeamento e monitorização. 1. Avançar com estratégias de Screening em base nacional. Não justifica, e com base nos dados existentes, continuar a realizar estudos-piloto. Poder-se-á sentir a necessidade de implementar estratégias locais. 2. O movimento para o rastreio deve ser iniciado de imediato, tendo como base o que ja está publicado pela Coordenação das Doenças Oncológicas e iniciar a PSOF (pesquisa de sangue oculto nas fezes). Existem, no entanto, dados pendentes sobre a opção pelos vários métodos de rastreio. 3. O envolvimento da população deve ser feito em parceria com estruturas centrais e com os Médicos de Família. Só assim é possível assegurar uma rede de informação adequada, credível e que permita chegar a conclusões ajustadas ao nosso País. 4. Há que assegurar a capacidade instituída para dar seguimento aos doentes de rastreio com teste positivo. 5. Este projecto exige financiamento adequado que permita garantir a continuidade do mesmo. 6. Foi sentida a necessidade de criar um grupo de trabalho, que permitá colocar em prática o projecto, avaliar e gerir as dificuldades, bem como os resultados Associação Alzheimer Portugal implementa Serviço de Apoio Domiciliário “Raras com Sentido Informar sem Dramatizar” A Associação Alzheimer Portugal tem a funcionar, desde 2003, o Serviço de Apoio Domiciliário no Centro de Dia Prof. Dr. Carlos Garcia vocacionado para apoiar pessoas com demência. O Fisioterapeuta realiza exercícios com o objectivo de retardar o declínio das capacidades físicas, promovendo a independência do utente nas actividades da vida diária, com ocupações significativas para a pessoa. Este serviço aposta na inovação e excelência através do apoio na área da saúde e da reabilitação. Manter a força e resistência muscular, promover a autonomia da marcha e a actividade física, evitando o acamamento, são outros dos fins da fisioterapia. A Alzheimer Portugal tem vindo a diversificar a oferta dos seus serviços, criando cada vez mais actividades individualizadas e adaptadas às reais necessidades da pessoa com demência e do cuidador. A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras apresentou, no dia 26 de Fevereiro, em Lisboa, o programa nacional de educação e sensibilização “Raras com Sentido – Informar sem Dramatizar”. Hoje em dia, o apoio domiciliário de Lisboa conta com a intervenção de Técnicos de Terapia Ocupacional e de Fisioterapia. A Terapeuta Ocupacional realiza actividades que contribuem para a estimulação e manutenção das capacidades cognitivas e motoras, prestando, ainda, conselhos para Este evento contou com a presença de dezenas de crianças (uma delas portadora de uma doença rara), encarregados de educação, especialistas médicos e figuras públicas, nas vésperas do Dia Mundial da Doença Rara, que se assinalou no dia 28 de Fevereiro. adaptações do espaço físico do domicílio e na selecção das ajudas técnicas mais apropriadas. Este projecto pedagógico pretende levar a diversas escolas do 2º ciclo, de norte ao sul do país, um conjunto de palestras que visam alertar e sensibilizar os jovens para o problema das doenças raras. O objectivo é o de desconstruir alguns mitos e diminuir o desconhecimento actual sobre o tema para que os jovens não estigmatizem os seus pares de forma injusta. Fórum da Europacolon Portugal O serviço de Apoio Domiciliário funciona de segunda a sexta-feira, nos dias úteis das 9h00 às 21h00, sendo a sua área geográfica de intervenção as freguesias da Ajuda, Alcântara, Campolide, Lapa Prazeres, Sto. Condestável e Santos -O -Velho. A Associação de Luta contra o Cancro do Intestino (Europacolon) tem a funcionar, desde o início do ano, no seu site www. europacolon.pt um fórum para partilha de opiniões e experiências entre a população portuguesa sobre os tópicos “Estou Salvo! Fiquei colostomizado!” e “Requisitos para a prestação de cuidados em Oncologia”. Para obter mais informações sobre este serviço deverá contactar o Centro de Dia da Alzheimer Portugal pelo tel. 21 360 93 00| Fax: 21 360 93 09. RESPIRA recebe prémio anual da Fundação Portuguesa do Pulmão A Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas recebeu o prémio anual da Fundação Portuguesa do Pulmão (FPP) que foi entregue numa cerimónia pública que se realizou no passado dia 26 de Fevereiro, em Coimbra. De acordo com os mais recentes dados disponíveis, 600 a 800 mil pessoas em Portugal são portadoras de uma doença rara e a maioria tem uma patologia com menos de 100 casos no país. Uma doença é considerada rara quando afecta uma em cada duas mil pessoas. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre 24 e 36 milhões de pessoas na União Europeia. O prémio foi recebido pela Drª Luisa Soares Branco, presidente da Respira, associação de doentes insuficientes respiratórios crónicos, que muito se tem distinguido na defesa dos direitos e interesses dos doentes respiratórios, trabalho que a Fundação reconhece como exemplar, muito útil e meritório. Publicação da Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica Published by the Portuguese Association of Pharmaceutical Industry 03 6 Todos estes serviços estão, igualmente, disponíveis para os cuidadores formais e informais, sob a forma de aconselhamento e formação. Associação de Doentes News . Janeiro’10 FICHA Técnica: Edição e Propriedade Apifarma - Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica . Rua Pêro da Covilhã, 22 PT-1400-297 LISBOA PORTUGAL Telf.: 21 303 17 80 . Fax: 21 303 17 98 . [email protected] PAGINAÇÃO E PRODUÇÃO GRÁFICA alphadesign DISTRIBUIÇÃO Gratuíta TIRAGEM 0000 exemplares REGISTO 000000