A COMUNICAÇÃO DE MÁS NOTÍCIAS: Experiências e preferências de homens e mulheres com cancro quanto à revelação do diagnóstico ESPAÇO-PROJECTO: Abordagem Prática à Investigação Epidemiológica Ana Virgolino Estrutura da apresentação • 1. Introdução • 2. Questão de investigação • 3. Desenvolvimento do estudo • 4. Exequibilidade • 5. Interesse • 6. Novidade • 7. Relevância • 8. Questões e aceitabilidade ética • 9. Apoio financeiro • 10. Comentários 1. Introdução Paciente Revelação de informação sobre o diagnóstico, prognóstico e outros aspectos dos cuidados a doentes com cancro Família Médico 2. Questão de Investigação Para examinar as experiências e preferências de homens e mulheres com cancro em relação à revelação do diagnóstico da doença iremos comparar, através da aplicação de um questionário, as opiniões de doentes do sexo masculino e do sexo feminino. 3. Desenvolvimento do estudo Pacientes numa primeira consulta externa num centro ou unidade oncológica e que já tenham recebido o diagnóstico inicial de cancro Amostra com número aproximado de participantes do sexo masculino e feminino Aplicação de questionário 3. Desenvolvimento do estudo (cont.) Questionário deve incluir os tópicos: Se o doente sabe qual é o seu diagnóstico Quem deve ser informado em primeiro lugar quando é diagnosticada uma doença que ameaça a vida Quem deve revelar e quem de facto lhe revelou o diagnóstico Onde/ como foi e onde deveria, em condições ideais, ter sido revelada a informação Quem estava e quem deveria estar com o paciente Qual a participação que deve ter no processo de tomada de decisão quanto ao tratamento Que informação deve ser transmitida sobre prognóstico e cuidados paliativos. 4. Exequibilidade Avaliação de experiências e expectativas Obtenção de autorização dos centros ou unidades oncológicos onde será realizada a recolha de dados Recusa dos utentes em participarem no estudo Fragilidade ou perturbação dos doentes que queremos estudar 5. Interesse Maior conhecimento sobre relação médico-doente Desenvolvimento de programas dirigidos aos profissionais de saúde que trabalham com esta população 6. Novidade Esclarecimento e satisfação do doente são tópicos que começam a receber atenção crescente na investigação científica, constituindo um campo de estudo profícuo Aprofundar a exploração das diferenças de género quanto às preferências dos doentes com cancro 7. Relevância Corroborar as conclusões obtidas no estudo de Gonçalves e colaboradores (2005) Fornecer mais informação aos profissionais de saúde sobre a forma como os pacientes vivenciam o cancro 8. Questões e aceitabilidade ética Abordar doentes numa situação particularmente difícil Garantir confidencialidade, consentimento informado, participação voluntária 9. Apoio financeiro Aplicação de questionários sem necessidade de custos significativos Formação dos entrevistadores 10. Comentários Falar com doentes oncológicos em diferentes estadios de doença e avaliar se as suas percepções e desejos se alteram com o decurso da doença Representatividade da amostra: sexo, idade, local de residência (urbano ou rural) Estudar vários tipos de cancro ou optar por estudar um em específico? A COMUNICAÇÃO DE MÁS NOTÍCIAS: Experiências e preferências de homens e mulheres com cancro quanto à revelação do diagnóstico ESPAÇO-PROJECTO: Abordagem Prática à Investigação Epidemiológica Ana Virgolino