www.arquidiocesedesaopaulo.org.br | 7 a 13 de janeiro de 2015
| Reportagem | 11
Há 30 anos nascia
Bruno e com ele, um novo tempo
Arquivo pessoal
Giba Um contou ao
O SÃO PAULO como
foi a fundação de
um Projeto sobre
a Síndrome de
Down, a partir
da experiência
com o filho
Nayá Fernandes
[email protected]
“Qual é o universo, quanto é
este universo down?” A pergunta,
feita por Gilberto Di Pierro, o Giba
Um, nome que adotou há 40 anos
em suas colunas como jornalista,
norteia sua inserção em uma causa tanto nobre quanto difícil: a de
ajudar na divulgação de informações sobre a Síndrome de Down.
Giba Um tem um filho com a Síndrome, Bruno di Pierro, 30, que
foi uma das primeiras crianças a
aparecer em público e na mídia
quando a sociedade brasileira
pouco ou nada dizia sobre isso.
À época, as pessoas usavam
o termo mongoloide. Giba foi
um dos primeiros a introduzir a
linguagem no Brasil e, com ela, o
início da mudança de mentalidade. “Quando meu filho começou
a crescer, ele me acompanhava
em entrevistas concedidas às
emissoras de televisão e isso teve
uma repercussão muito grande
no País”, disse o jornalista, que é
presidente do Projeto “Centro de
Informação e Pesquisa da Síndrome de Down”.
O Projeto começou quando
Giba Um e sua esposa, Marly Ribeiro de Carvalho di Pierro, des-
O jornalista Giba Um com seu filho Bruno é um dos precursores da utilização do termo Síndrome de Down, no Brasil
cobriram, ainda na maternidade,
que o filho era diferente das outras crianças. A enfermeira deu
a notícia e eles não entenderam
bem o que aquilo significaria. A
partir daí, foram pedir ajuda, mas
se perceberam em meio a uma sociedade preocupada em esconder
e não em lidar com a questão ou
buscar alternativas. “É importante dizer que não é uma realidade
romântica. Ao contrário, é difícil,
exigente e, na sua normalidade,
as pessoas com down são diferentes sim, e é muito importante
que isso seja dito explicitamente e
também assumido”, disse.
Projeto Down
21 de março é o Dia Internacional da
Síndrome de Down, anomalia causada
pela presença de três cromossomos 21
em todas ou na maior parte das células
de uma pessoa, o que pode acontecer
na hora da concepção. As pessoas com
Síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em
Pai de três filhos, Giba Um
tem uma cumplicidade ímpar
com Bruno e ressaltou que é preciso ter cuidado com as comparações generalizadas. “Nosso trabalho é de cuidado com as pessoas
com a Síndrome, mas, sobretudo,
com os pais. Eles precisam sentir que o filho ou filha não será
como aquele da novela, que tem
um problema parecido, mas não é
igual. Cada caso é um caso e, mesmo que uma pessoa portadora da
Síndrome de Down consiga fazer
algumas coisas, ela vai sempre estar um compasso à frente ou atrás
quando a banda tocar.”
suas células em vez de 46, como a maior
parte da população.
É importante ressaltar que as pessoas com Síndrome de Down podem ter
algumas características semelhantes e
estar sujeitos a uma maior incidência
de doenças, mas elas apresentam personalidades e características diferentes
e únicas.
O Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down é mantido
Educação inclusiva
Sobre a questão da educação,
o jornalista é favorável a uma inserção das crianças e jovens com
down nas escolas, mas não todas e nem ao mesmo tempo. “O
ideal seria que algumas, dentre
as que frequentam escolas especializadas, pudessem fazer essa
experiência após darem passos
concretos, mas não todas, porque quando uma criança ou um
jovem com a Síndrome começa a
não mais acompanhar os demais
na escola regular, isso pode ser
ainda mais difícil de administrar”,
afirmou.
por meio de um sistema de cotas de
patrocínio e doações destinadas a um
programa de divulgação e incentivo a
pesquisas de ordem genética e comportamental. Promove seminários e congressos, realiza divulgação em jornais,
revistas e veículos eletrônicos de todas
as novidades nacionais e internacionais
sobre a causa, e ajuda a formar turmas
de profissionais especializados, colaborando até com o Governo Federal.
No início da pesquisa sobre
down, Giba Um chegou a conhecer experiências de inserção
fora do País, como a de uma escola em Napoli, na Itália. Mas
para ele, a inclusão a qualquer
custo é uma dificuldade da sociedade atual. É preciso pensar
que as pessoas com a Síndrome
podem estar em qualquer ambiente, mas, na maioria das vezes,
acompanhadas. “Em casa, alguns
amigos do Bruno se reúnem. Eles
conversam, assistem a filmes, escutam música juntos. Mas nós
sempre nos preocupamos em
estar por perto e esse cuidado é
fundamental.”
Outro aspecto que Giba Um
apontou como essencial é a assistência do Governo às famílias, sobretudo às de baixa renda. “Para ter alguma assistência
financeira, as famílias precisam provar que recebem até
um quarto de salário mínimo,
como acontece hoje no Brasil.”
E o pai de Bruno lembrou
várias vezes que muitas atitudes
preconceituosas ou de indiferença com as pessoas com qualquer tipo de deficiência vêm do
fato de que a sociedade não está
habituada a pensar que é uma situação que pode acontecer com
qualquer pessoa. “Basta olhar
nossos avós ou uma pessoa que
sofreu um acidente. E disso
ninguém está imune. Por isso,
é importante nos darmos conta
do quanto a situação grita”, disse Giba Um, que insistiu sobre a
falta de políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência e de escolas especializadas,
por exemplo.
Faz tudo gratuitamente. Realiza atendimentos personalizados no SOS Down,
serviço que a entidade mantém para
orientação psicológica e encaminhamento genético para pais e portadores
da Síndrome de Down.
Para fazer doações ou saber mais sobre o Projeto ou mesmo fazer o download das cartilhas gratuitamente basta
acessar o site: www.projetodown.org.br
ou pelo telefone (11) 3894-4444.