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AUTO-PERCEPÇÃO DE UM PORTADOR DE SÍNDROME DE DOWN SOBRE
RELACIONAMENTO AMOROSO
Aline Silvana Schaefer¹
Carolina Vilela Garcia¹
Deiciane Silva Rezende¹
Denise Araújo Martins¹
Kellen Rosa da Cruz¹
Stephania Luz Poleto ²
RESUMO
Este trabalho objetiva conhecer a visão de um portador de Síndrome de Down sobre seu relacionamento amoroso. A
pesquisa foi feita com base em revisão bibliográfica, e entrevista realizada com um portador de Down de 31 anos, na
associação de pais e amigos dos excepcionais (APAE) de Barra do Garças - MT. O portador da síndrome não
apresenta dificuldades em se relacionar amorosamente, pelo contrário possui um bom relacionamento igual, ou
melhor, do que as pessoas não portadoras.
Palavras-chave: Relacionamento Amoroso; Síndrome de Down; auto-percepção.
ABSTRACT
This paper aims to examine the vision of a person with Down syndrome about their relationship. The research was
based on literature review, and interview with a person with Down 31, the association of parents and friends of
(APAE) of Barra Herons - MT. The Down syndrome does not present difficulties in relationship, rather has a good
relationship equal or better, than people without.
Key-words: Loving Relationship, Down syndrome, self-perception.
1. INTRODUÇÃO
A síndrome de Down (SD) foi descrita, em
1866, por John Langdon Down. Este médico inglês
descreveu as características da síndrome, que acabou
sendo batizada com o seu nome. Ele descobriu que a
causa da síndrome de Down era genética [...]. Mas
somente em 1958 foi identificada pela primeira vez
pelo geneticista francês Jérôme Lejeune (Fundação
Síndrome de Down, 2007). Lejeu1ne em 1953, um ano
após dar início na carreira em pesquisa científica como
1
Acadêmicas do segundo ano, do curso de
Farmácia, das Faculdades Unidas do Vale do Araguaia,
de Barra do Garças-MT. 2. Bióloga, mestre e professora
orientadora. Contato: [email protected]
On-line http://revista.univar.edu.br/
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estagiário no Centro Nacional de Pesquisas Científicas
da França, o CNRS, descreveu as anomalias palmares
nos portadores de SD, descrevendo a primeira doença
genética conhecida. Em 1958 na Universidade de S.
Gill, de Montreal, Canadá, expôs sua hipótese do
determinismo cromossômico da doença que foi
confirmada no final deste mesmo ano. Para SILVA,
(2002) a SD é decorrente de uma alteração genética
ocorrida durante ou imediatamente após a concepção.
A alteração genética se caracteriza pela presença a mais
do autossomo 21, ou seja, ao invés do indivíduo
apresentar dois cromossomos 21, possui três, chamada
também trissomia simples.
Segundo MOREIRA; EL-HANI; GUSMÃO
(2000), a SD é uma condição genética, [...] que
constitui uma das causas mais freqüentes de deficiência
mental (DM), compreendendo cerca de 18% do total de
deficientes mentais em instituições especializada.
Para SILVA; DESSEN (2002), a SD é uma
desordem genética que causa deficiência mental em
graus variados. De acordo com SNUSTAD e
SIMMONS, 2010, a prevalência da SD se situa ao
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redor de 1:700 recém nascidos (RNs) vivos, e segundo
MALGARIN; ÁVILA; ROSADO, et al. 2006 há uma
variação em diferentes populações, de 1:600 a 1:200.
Há uma leve preponderância no sexo masculino.
A causa da SD ainda não foi descoberta com
exatidão, mas alguns cientistas afirmam como
possíveis causas um erro na divisão durante a meiose
resultando em um zigoto com três cromossomos 21, ao
invés de dois. Não há cura para a SD, visto ser uma
doença genética, portanto não existem medicamentos
ou vacinas para erradicá-la. SIQUEIRA (2006), afirma
que além de erros cromossomais, mulheres com mais
idade tem o risco muito elevado de ter um filho com
esta síndrome.
O aumento da taxa de mães acima de 35 anos
no Brasil nos últimos anos indica elevação no
nascimento de crianças com SD, sendo assim, destacase a importância do estudo dessa Síndrome. De acordo
com CASTELÃO; SCHIAVO; JURBERG (2003), em
torno dos 20 anos a prevalência é de 1:1500, subindo
para 1:380 aos 35 anos e para quase 1:28 aos 45 anos.
A variante mais comum de Down é caracterizada por
uma alteração cromossômica numérica, que totaliza 47
cromossomos no genoma do portador (JORDE;
CAREY; BAMSHAD; WHITE, 2004).
Segundo Griffiths (2008), geralmente pode ser
diagnosticada ao nascimento ou logo depois por suas
características dismórficas, que variam entre os
pacientes, mas produzem um fenótipo distintivo. É
possível que apresente todas estas características ou
apenas algumas como: olhos com pálpebras, a cabeça
geralmente é pequena com parte posterior levemente
achatada. A boca é pequena. As mãos são curtas e
largas com uma única linha transversal. A musculatura
de maneira geral é mais flácida (hipotonia muscular).
Pode existir pele em excesso no pescoço. As orelhas
são geralmente pequenas e de implantação baixa. Pés
chatos com dedos curtos, cardiopatia congênita,
obesidade, envelhecimento precoce. Segundo Jones
(1998, apud SIQUEIRA, 2006, p. 26): “Nenhuma
criança tem todos os sinais e nenhum sinal isolado é
decisivo para caracterizar o diagnóstico sendo positivo
para a síndrome”.
O recém-nascido com SD costuma ter uma
expressão fenotípica muito típica, o que permitirá a um
profissional razoavelmente experiente levantar um
diagnóstico clínico com uma margem de certeza muito
elevada. São muito raros os casos em que as
características presentes no recém-nascido passam
despercebidas, mesmo por médicos com menor
experiência. (MALGARIN et al., 2006) Em qualquer
eventualidade de suspeita, a certeza absoluta de um
diagnóstico de SD seria somente alcançada através de
cariotipagem da criança (MALGARIN et al., Apud,
CARAKUSHANSKY, 2001).
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A SD causa também, um atraso no
desenvolvimento das funções motoras e mentais do
indivíduo, dentre outras características, sabe-se que
embora esta síndrome não tem cura, vacinas e
medicamentos não existem para erradicar esta
síndrome do portador. A criança pode ter um
desenvolvimento
enorme
se
for
estimulada
precocemente,
de
modo
a
aumentar
seu
desenvolvimento motor e intelectual, iniciando-se com
15 dias após o nascimento (MAIA, 1998).
Mesmo com todas as medidas necessária
tomadas, vale ressaltar que o portador da SD não
atingirá o nível denominado “normal”, haverá coisas
que ele não conseguirá realizar. A síndrome limita seu
desenvolvimento, a deficiência que as crianças
apresentam impedirá que elas absorvam todos os
estímulos oferecidos pelo meio [...] evidentemente,
conseguirão superar, embora tardiamente, parte das
dificuldades nas diferentes etapas correspondente às
suas idades. Haverá sempre a idade mental e a idade
cronológica, uma divergência ampla, como resultado
da falta de organização neurológica. MELO; SILVA
(2002, apud SCHWARTZMAN, 1999).
De acordo com SOUZA; RAMOS (2002), em
cada uma das etapas do desenvolvimento, a criança
mostrará desejos e maneiras diferentes de se relacionar.
O nível de deficiência mental influirá nessas
manifestações, pois faz com que a pessoa tenha
diferentes níveis de elaboração de suas experiências,
desejos e relacionamentos, jovens com SD também
querem e precisam de: um amigo, alguém com quem
falar, ter segredinhos, com quem compartilhar coisas
importantes, alguém para tocar, alguém que através de
um gesto diga "gosto de você", que lhe digam "você é
legal". Sentir que são pessoas de valor, que são
amados, mas isto não quer dizer necessariamente sexo.
Precisam de interação social, a fim de evitar solidão.
A discussão sobre a sexualidade dos
deficientes é um dos fatores que aumentam a qualidade
de vida do portador, além de ser um direito de exercer
sua cidadania de maneira integral, medidas como esta,
permitem que crianças com essa síndrome tenham boa
expectativa no tempo de vida, segundo (MALGARIN,
apud GEDYE, 1998) com a esperança média
aproximando-se dos 70 anos de idade em países
desenvolvidos.
Não se deve esquecer que a compreensão do
portador da SD é muito concreta, ou seja, a informação
deve ser clara, com conteúdo simples e objetivo.
Cada pessoa enxerga seu corpo de uma
maneira singular, a partir de sua cultura, aprendizado,
experiências de vida, limitações. Não é diferente para a
pessoa com deficiência intelectual. Segundo
SCHUBERT (2010) o portador da SD tem dúvidas
sobre seu corpo, e procura alguém de sua confiança
para explicar, salientando seu tempo e suas limitações.
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Apesar da sexualidade dos portadores não ser
muito aceita na sociedade, ter escassez de
oportunidades de relações interpessoais, e ter poucos
espaços de intimidade, para PAN (2010), a sexualidade
se desenvolve da mesma forma em uma pessoa com
síndrome de Down do que nos demais e, por isso,
deverão igualmente aprender a canalizar os impulsos e
os sentimentos.
De acordo com SOUZA; RAMOS (2002), um
comportamento comum entre os familiares é achar que
o portador não tem interesse por namoro, sexo,
casamento, embora esta mentalidade tenha sido mais
discutida e encontra-se em processo de mudança,
atualmente, acredita-se até que a falta ou a restrição de
um relacionamento amoroso possa provocar um
decréscimo na auto-estima dos portadores. Diante
dessa realidade vimos a importância da realização deste
estudo.
Dentro deste contexto, o objetivo deste estudo
foi analisar e conhecer, a auto-percepção de um
portador de síndrome de Down sobre relacionamento
amoroso, na Associação de Pais e Amigos dos
Excepcionais – APAE, de Barra do Garças-MT, Brasil.
2. MATERIAL E MÉTODOS
Esta pesquisa é de natureza exploratória,
com embasamento em revisões bibliográficas,
observações e entrevista. Antes das entrevistas, houve
três contatos dos membros do grupo com a instituição e
com os portadores, com a finalidade de conhecer
melhor, de observar e deixar os entrevistados mais à
vontade no dia da entrevista.
A entrevista foi realizada na APAE
(Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), no
dia 27 de outubro de 2010, às 13:40 h, utilizando-se de
um questionário com cinco perguntas fechadas.
A APAE é sediada em Barra do Garças-MT,
região centro-oeste do Brasil, e foi escolhida por ser
uma entidade a qual apresentaria um maior número de
portadores de síndrome de Down reunidos.
A APAE autorizou, de forma escrita, a
entrevista para fins de pesquisa, desde que a identidade
dos portadores fosse preservada, salvo consentimento
dos entrevistados e de seus pais ou responsáveis.
O critério de escolha dos entrevistados,
devido a própria limitação da síndrome e as variações
nas características de cada indivíduo, se deu pela
capacidade intelectual de responder às questões.
FIGURA 1: Fotografia autorizada do entrevistado.
3. RESULTADOS E DISCUSSÃO
A APAE possuía quatro portadores de SD,
naquele momento, e apenas um indivíduo, do sexo
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masculino, de 31 anos de idade, mostrou-se habilitado
para a entrevista. Embora o número de excepcionais ser
relativamente pequeno, considera-se uma vitória ter
encontrado um portador com boa capacidade de
entender e razoável capacidade de responder às
perguntas. Neste caso, percebeu-se que os gestos, os
olhares, o comportamento, são expressões às vezes até
mais importantes que a própria fala.
Já era sabido que o entrevistado possuía
dificuldades relacionadas à fala, típicas da síndrome,
tal informação foi confirmada durante a entrevista e,
reafirmada quando o portador foi questionado, se ele
encontra dificuldades em se relacionar com as pessoas.
Para MELO e SILVA (2002), um fator que contribui
para o desenvolvimento biopsicossocial é quando os
portadores de síndrome de Down estudam no contexto
da escola inclusiva, em que, todos devem aprender
juntos, independentes de quaisquer dificuldades ou
diferenças que possam ter, pois é neste ambiente que
ele desenvolvera vínculos e relacionamentos.
Após o portador ter revelado possuir um
relacionamento amoroso, foi questionado sobre como
era esse relacionamento, onde, ele disse que era estável
e que não apresentava dificuldades naquele momento.
Segundo DOWN21 (2009, apud PIVETTA, 2009,
p.33) o adolescente com SD (FIGURA 1) tem uma
vida social muito restrita e o relacionamento entre
ambos os sexos, quando acontece, tem um sentido mais
de amizade do que de namoro. Quando o portador de
Down afirma que está namorando, muitas vezes,
refere-se apenas a um adolescente do sexo oposto que
lhe agrada, com quem tem relação de amizade ou
mesmo só contatos eventuais.
O relato do portador permitiu constatar que as
percepções, desejos e outros comportamentos, não
diferem daqueles característicos de jovens sem a
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síndrome como, beijar, abraçar, passear, andar de mãos
dadas e ter uma vida sexualmente ativa.
Na terceira pergunta, foi questionado se o
portador possuía alguma característica física, a qual
tem mais dificuldade em aceitar em relação a outras
pessoas da mesma idade, a resposta foi semelhante a
relatados de outros estudos, a baixa estatura. O
entrevistado incomoda-se com sua baixa estatura em
relação aos não portadores, pode ser que ele não se
sinta atraente, pelo padrão que a sociedade impõe como
ressalta GLAT (2004),
A formação de identidade pessoal é a
essência do processo de socialização, e
consiste em comparar-se e ajustar-se aos
padrões reconhecidos como “normais” pelo
grupo social. Assim, a imagem que um
indivíduo tem de si e de seu corpo é definida
a partir das percepções e representações que
os outros membros do seu grupo social
fazem dele.
Mas verificou-se também que apesar de
incomodá-lo, tal característica física não é um
obstáculo para o relacionamento, o portador da
síndrome entrevistado é bastante afetivo e carinhoso
ultrapassando toda diferença. Como ressalta a
orientadora sexual Maria Helena Brandão Gherpelli no
livro Diferente, mas não Desigual “É muito mais do
que simplesmente ter um corpo desenvolvido ou em
desenvolvimento, apto para procriar e apresentar
desejos sexuais”.
O entrevistado afirma que seus pais apóiam
seu relacionamento, respondendo a quarta pergunta. No
entanto, ele pediu sigilo sobre o romance, acredita-se
que em respeito a sua companheira, mas muito
provavelmente por este relacionamento não existir,
visto que, segundo ele mesmo não há controvérsias de
seus pais, então, não haveria motivos para tal, quando
comparado aos achados de LUIZ; KUBO (2007), que
afirmam “quando as possibilidades de relacionar-se
amorosamente são restritas, os portadores tendem a
"fantasiar" a respeito de ter um relacionamento
amoroso.”
Quando foi perguntado sobre seu projeto de
vida, se tinha planos de cursar uma faculdade,
trabalhar, conquistar independência financeira, se casar
e ter filhos, ele respondeu que sim e, com muito
entusiasmo e convicção, ressaltando que constituir uma
família acontecerá após a conquista financeira. No
entanto, para BONOMO; GARCIA; ROSSETI (2009),
a adolescência é uma fase onde os jovens
experimentam a independência, e começam a definir
sua identidade, para o portador Down esse processo
tem perspectivas sociais e ocupacionais limitadas,
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sendo, na maioria das vezes, insuficientes para vida
adulta independente.
No relato sobre seu projeto de vida, notam-se,
mais uma vez, que os seus desejos assemelham-se com
os da maioria das pessoas não portadoras de Down.
Este fato mostra que a SD não diferencia o portador
dos não portadores em relação aos seus sonhos e
desejos, comparando-se a opinião de MIRANDA
(2010) que afirma:
Os portadores de síndrome de Down amam
como nós amamos, muito mais intensamente
até. E que eles têm um comprometimento
muito maior em fazer carinho, no contato
pele a pele, em manter uma convivência
contínua e em respeitar o outro da forma
mais profunda do que as pessoas sem a
síndrome.
O casamento entre pessoas com deficiência
intelectual, pode ser uma experiência satisfatória em
alguns casos, pois os portadores procuram uma
independência e uma satisfação afetiva. Mas em outros
essa experiência não é tão animadora, “as causas
principais da dissociação foram a não satisfação das
necessidades afetivas, a impossibilidade de se
estruturarem de forma independente, inclusive
economicamente” LEME, CRUZ (2008), são vários
fatores envolvidos não só o econômico, mas também o
afetivo e cultural, que com algumas limitações, sofrem
constantes
influências
de
seus
parentes,
desestruturando a identidade daquele lar.
SCHLIEMANN, DUARTE, GARCIA,
GUIMARÃES, VALDRIGHI (2005), ressaltam:
Os adolescentes deficientes ficam privados
de experiências que promovem seu
desenvolvimento e no que dizem respeito à
sexualidade, os jovens são privados de
informação, contato social e até mesmo de
modelos interessantes de relações afetivas.
Trata-se de um mundo negado a estes
jovens. Faltam orientações claras, objetivas
e fidedignas acerca de temas que envolvem a
sexualidade.
Os familiares devem prestar uma contínua
assessoria, pois muitas situações-limite podem ocorrer
isso vale para todas as situações da vida, não só na
vivência amorosa, mas também nas tarefas escolares,
acompanhamento da vida social, o namorar deve ser
acompanhado de perto. O casamento necessita de ajuda
contínua, mas deve ser respeitado os direitos de
privacidade, escolhas e realização. Segundo PESSOA
(2006),
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A inclusão plenificada, sem preconceitos, é
uma das atitudes mais humanitárias e
necessárias que uma pessoa com quaisquer
necessidades especiais possa ter. Não basta
freqüentar as mesmas escolas, o mesmo
clube, “poder” usar os mesmos coletivos.
Sobretudo é necessário apenas ser
reconhecido como alguém da raça humana,
apenas diferente da maioria.
Diante desta realidade é necessário o
desenvolvimento de trabalhos de pesquisas que
investiguem, os conhecimentos, as necessidades, as
experiências, os sentimentos dos portadores em relação
a vida amorosa e à sexualidade. ALMEIDA (2009),
ressalta que “para que a pessoa com Deficiência Mental
aprenda a lidar com a sua sexualidade de forma
adequada e responsável, faz-se necessária a criação e
implementação de programas de educação sexual, em
contexto escolar, adequados às suas características e
condições de vida”.
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este caso estudado e analisado permitiu
perceber que embora a SD apresente características
físicas específicas, no que se refere a relacionamento
amoroso, ele assemelha-se muito com os casos dos não
portadores.
Nesta pesquisa o portador da síndrome de
Down não encontrou dificuldades em sua relação
amorosa, pois não se importa com beleza física.
Quando o portador falou sobre o que é uma pessoa
bonita, foi possível perceber que ele não se referia aos
aspectos do corpo ou rosto da outra pessoa, mas sim ao
próprio sentimento, então, a ênfase do que considera
atraente está essencialmente naquilo que uma pessoa é
capaz de fazer pela outra, ter afeto, carinho, respeitar e
demonstrar o amor de cada um, tornando o
relacionamento mais verdadeiro daqueles que não
possuem a síndrome, isso, é apaixonar-se para ele, ter o
sentimento de bem-estar, satisfação, ânimo na presença
do outro.
Ele leva uma vida normal assim como às
pessoas não portadoras da síndrome, ele estuda,
namora, se diverte e pretende capacitar-se
profissionalmente para o mercado de trabalho, a fim de
obter uma independência dos familiares, visto que,
estes costumam ter uma super proteção em relação a
ele.
Sugere-se a realização de mais trabalhos
direcionados a este assunto, uma vez que eles podem
ampliar as informações, vencer crenças viciosas e
contribuir com a independência e a auto-estima destes
portadores.
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