DOENÇA CRÔNICA NA INFÂNCIA: PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA ACERCA DO
ACOLHIMENTO HOSPITALAR
Amanda Narciso Machado1
Maria Elizabete de Amorim Silva2
Malueska Luacche Xavier Ferreira de Sousa3
Cora Coralina dos Santos Junqueira4
Neusa Collet5
1
Enfermeira. Residente de Enfermagem em Saúde da Criança no Instituto de Medicina
Integral
Professor
Fernando
Filgueira.
Recife,
Pernambuco,
Brasil.
E-mail:
[email protected]
2
Enfermeira. Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Universidade
Federal da Paraíba. Centro de Ciências da Saúde. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail:
[email protected]
3
Enfermeira. Mestre em Enfermagem. Enfermeira do Hospital Deoclécio Marques de Lucena.
Parnamirim, Rio Grande do Norte, Brasil. E-mail: [email protected]
4
Enfermeira. Residente de Enfermagem em Saúde da Criança no Instituto de Medicina
Integral
Professor
Fernando
Filgueira.
Recife,
Pernambuco,
Brasil.
E-mail:
[email protected]
5
Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente do Curso de Graduação e do Programa de
Pós-Graduação em Enfermagem. Universidade Federal da Paraíba. Centro de Ciências da
Saúde. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: [email protected]
Trabalho financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico
(CNPq), Edital Universal Processo 475841/2010-7.
RESUMO
Dentre as implicações da doença crônica na infância para a criança e a família, destaca-se a
necessidade de conviver com o ambiente hospitalar. Assim, o processo de humanização,
relacionado ao acolhimento efetivo, precisa se estender a todos que estão envolvidos no
processo saúde-doença, desde o profissional de saúde até os familiares da criança, para que
todos enfrentem de forma integral as situações impostas pela doença crônica. Objetivou-se
analisar as concepções da família acerca do seu acolhimento no hospital durante a internação
da criança com doença crônica. Trata-se de uma pesquisa descritiva exploratória com
abordagem qualitativa, realizada com familiares de crianças com doenças crônicas, que
estavam hospitalizadas no período de Fevereiro a Março de 2012, em um hospital escola do
estado da Paraíba. A coleta dos dados empíricos foi realizada por meio de entrevista
semiestruturada, cujo processo de interpretação seguiu os princípios da análise temática.
Evidenciou-se que a família informada e com participação ativa no cuidado prestado à
criança, sente-se mais acolhida e menos desamparada. Os familiares das crianças revelam a
existência de lacunas na realização do acolhimento hospitalar, caracterizadas pela falta de
humanização. Em algumas situações, mesmo existindo abertura ao diálogo, este não acontece
de forma efetiva. O momento do adoecimento requer cuidado capaz de atender às demandas
de forma resolutiva. A responsabilização pelo cuidado está diretamente relacionada à
humanização do mesmo. O acolhimento no ambiente hospitalar deve existir durante todo o
processo de hospitalização, com o fornecimento de apoio, sensibilização em relação às
singularidades de cada família, compreensão das necessidades e fortalecimento de vínculos. A
comunicação efetiva entre os profissionais é fundamental para o diálogo com as famílias e as
crianças, qualificando as informações, organizando o serviço para a qualidade da assistência e
concretização de ações firmadoras do acolhimento.
DESCRITORES: Acolhimento; Relações profissional-família; Humanização da assistência.
INTRODUÇÃO
As novas características da dinâmica social exigem dos profissionais de saúde a mudança do
seu objeto de atenção, apontando para a necessidade de ampliação, com novas formas de atuação e
novas formas de organização dos serviços. A inserção da família em período integral no
ambiente hospitalar, sua participação no processo de cuidado e o estabelecimento de vínculos
entre crianças, pais e profissionais tem gerado novas formas de organização da assistência à
criança hospitalizada (MURAKAMI; CAMPOS, 2011).
A doença crônica em uma criança terá repercussões importantes afetando toda a
estrutura familiar (OMS, 2003), transformando-se em uma doença de família. Nesse processo,
podem se instalar sentimentos de ansiedade, revolta, medo do futuro, cansaço e desalento. A
incapacidade para lidar com uma situação nova que normalmente é muito exigente, afeta as
relações familiares, quer entre irmãos, entre pais e filhos ou mesmo entre os cônjuges.
É necessário que o processo da humanização estenda-se a todos que estão envolvidos
no processo saúde-doença, desde o profissional de saúde até os familiares da criança, para que
todos enfrentem de forma integral as situações impostas pela doença crônica. Os profissionais
devem estar sensibilizados para entender que a família precisa de apoio para enfrentar a
situação da doença e deve ser compreendida individualmente por aqueles com os quais está se
relacionando por meio do cuidar, sendo reconhecida em suas características e necessidades
particulares (PINTO et al., 2009).
Os profissionais precisam reconhecer que a família vivencia junto com a criança
doente todas as implicações desencadeadas pelo processo de adoecimento, precisando ser
também cuidada. Especialmente em pediatria, cuidar da criança é cuidar da família, pois esta
é um membro indissociável do processo de saúde-doença (SOUSA et al., 2011). Desse modo,
é preciso que o profissional de saúde seja parceiro da família e da criança para a construção de
uma vida mais saudável.
Na atenção à saúde da criança, a família também passa a ser foco de cuidado, pois
acompanha e participa ativamente de todo o processo terapêutico. Apreender a família como
objeto de trabalho não pode se estancar no plano teórico, de uma forma puramente idealizada.
A atenção integral à saúde nessa área, especificamente, requer um árduo trabalho de
construção da interação cotidiana da prática assistencial, balizada pela determinação de
políticas para implementar mudanças significativas nos modos de prestar o cuidado em saúde.
É nesse sentido que a equipe de saúde precisa estar instrumentalizada, sensibilizada e
mobilizada a acolher as famílias de crianças no ambiente hospitalar. O acolhimento consiste
na humanização das relações entre trabalhadores e serviços de saúde com seus usuários.
Nessa perspectiva, o encontro de cuidado será pautado por uma relação de escuta e
responsabilização, com criação de vínculo e compromissos que norteiam as ações de saúde
(MERHY et al., 1994).
A valorização da escuta qualificada, a identificação das necessidades, o respeito às
diferenças e uma tecnologia relacional permeada pelo diálogo são características do processo
de acolhimento (SCHNEIDER et al., 2008). Ao inserir a família da criança no processo, é
importante adotar uma abordagem participativa e simétrica, criando espaços para que esta
possa propor intervenções que melhorem aspectos da qualidade de suas vidas. Partindo dessa
concepção, o acolhimento dessas famílias no ambiente hospitalar pode fazer a diferença no
envolvimento e segurança da mesma no cuidado ao filho com doença crônica (RIMEDI et al.,
2009).
Na vivência da doença crônica na infância, as limitações em relação à compreensão do
diagnóstico, da terapêutica e da possibilidade ou não de cura geram angústia, dor e sofrimento
ao longo do processo, atingindo todas as pessoas da família. Para esse enfrentamento a família
precisa de uma rede social que lhe forneça apoio nesse enfrentamento.
A família conta com o apoio de outros familiares para conseguir enfrentar as
dificuldades impostas pela doença, mas ela espera também receber o apoio dos profissionais
de saúde que vivenciam junto o processo de hospitalização (SOUSA et al., 2011). Assim, os
profissionais e os serviços de saúde têm papel essencial no acolhimento da família durante a
hospitalização da criança doente, prestando a assistência humanizada que lhes é de direito.
É fundamental envolver a família no processo de acolhimento, pois esta se encontra
em um momento de incertezas e medos, quanto ao estado de saúde do seu familiar doente. É
neste contexto que a família percebe o acolhimento como sendo essencial e de extrema
importância, criando, assim, um vínculo de confiança. Buscar construir estratégias que
possibilitem restabelecer um novo equilíbrio familiar nesse processo é fundamental, tendo em
vista que quando a família possui uma rede que fornece apoio efetivo sentir-se-á acolhida.
Para um acolhimento efetivo é necessário transcender os aspectos biológicos, indo
para além da doença. O doente deve ser respeitado na sua dignidade e singularidade. O
cuidado prestado deve ser realizado com empatia, buscando sempre o bem-estar integral da
criança doente e sua família (PESSALACIA et al., 2012).
Nessa perspectiva, as crianças e suas famílias sentir-se-ão acolhidas e seguras para
enfrentar as implicações desencadeadas pela doença crônica infantil e para a realização do
cuidado. A partir dessa compreensão, torna-se fundamental apreender como se estabelecem as
relações das famílias de crianças com doença crônica com os profissionais de saúde do
hospital para compreender como o acolhimento é efetivado nesse ambiente. Este estudo
objetivou analisar as concepções da família acerca do seu acolhimento no hospital durante a
internação de uma criança com doença crônica.
METODOLOGIA
Trata-se de um estudo exploratório-descritivo, de abordagem qualitativa, realizado na
unidade de internação pediátrica de um hospital público da cidade de João Pessoa-PB. Tal
escolha deve-se ao fato de que o mesmo é um hospital escola e referência no estado da
Paraíba para o tratamento de doenças crônicas e raras.
A coleta de dados foi realizada de Fevereiro a Março de 2012, seguindo os critérios de
inclusão: ser familiar de uma criança com doença crônica; estar acompanhando a criança
durante a hospitalização; ser o principal responsável pelo cuidado/acompanhamento da
criança; e não ter problemas de comunicação. Participaram deste estudo sete familiares de
crianças com doença crônica hospitalizadas, escolhidos aleatoriamente dentre os que
atenderam aos critérios de inclusão durante o período de coleta de dados.
Os dados empíricos foram obtidos através de roteiro semiestruturado, orientado pela
questão norteadora: “Fale sobre a maneira como as pessoas acolhem você aqui no hospital”, a
entrevista foi gravada em mídia eletrônica, transcrita na íntegra e analisada posteriormente. O
encerramento da coleta de dados seguiu o critério de suficiência, ou seja, quando o
julgamento de que o material empírico permite traçar um quadro compreensivo do objeto de
estudo (MINAYO; ASSIS; SOUZA, 2014).
A análise dos dados seguiu os passos propostos por Minayo (2014). A autora indica
que se faça a organização dos dados englobando o conjunto do material coletado, no nosso
caso as entrevistas. Portanto, foi feita a transcrição das entrevistas gravadas para procedermos
a uma primeira organização dos relatos em determinada ordem, já iniciando uma
classificação. Assim, traçamos o mapa horizontal do material. Posteriormente, à luz dos
objetivos deste estudo, realizamos leitura exaustiva e repetida dos textos, fazendo uma relação
interrogativa com eles para apreendermos os núcleos de sentido. Esse procedimento nos
permitiu elaborar uma classificação por meio da leitura transversal. Em seguida, a partir dos
núcleos de sentido, processamos o enxugamento da classificação, reagrupando os temas mais
relevantes para realizarmos a análise final.
Foram respeitados os preceitos éticos preconizados pela Resolução Nº 466/12 do
Conselho Nacional de Saúde. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética do hospital em
estudo tendo obtido parecer favorável (Protocolo nº 083/11) e os sujeitos assinaram o Termo
de Consentimento Livre e Esclarecido. A fim de garantir o anonimato, os relatos dos
familiares foram identificados pela inicial “E” entre parêntesis, acompanhada pelo numeral
ordinal, que se refere à ordem de realização das entrevistas.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A humanização no acolhimento apresenta o significado de encontro e de escuta entre
os envolvidos no processo de produção de cuidado. Essa humanização se mostra como uma
atitude a ser adotada pelos profissionais para fomentar seu protagonismo e estimular a criação
de vínculos (SOUSA et al., 2011) entre estes e os que vivenciam o adoecimento crônico
durante o período de hospitalização.
A valorização da escuta, o respeito às diferenças, o uso de tecnologia relacional,
guiada pelo diálogo e a valorização do saber de cada familiar, são propriedades do
acolhimento, fundamentadas em princípios humanísticos. Porém, os dados deste estudo
evidenciam a falta de informações e a ausência de diálogo qualificado entre os profissionais e
os familiares, com atitudes focadas em procedimentos técnicos de saúde e no seguimento das
normas e rotinas da instituição hospitalar, mostrando que o serviço não está organizado de
forma a oferecer um cuidado singular e integral à criança com doença crônica e sua família.
Eu só fui bem acolhida pelo médico. Depois a equipe de enfermagem
veio e o procedimento que fez foi pegar o nome, dar a roupa e fazer os
procedimentos para pegar veia e dar remédio. Mas não teve isso de
conversa, essa coisa não (E4).
Não, quando eu cheguei aqui me colocaram em um quarto,
entendeu?! Disseram-me as normas, o que é que eu podia e o que não
podia fazer (E5).
Na recepção, eles disseram que não existia nem pediatria aqui nesse
hospital (E3).
[...] Tudo foi bom para mim. O médico pegou e levou ela para o
segundo andar, chegou lá realizou todos os exames (E6).
É preciso que haja uma rede de diálogos entre os profissionais da instituição
hospitalar, e entre estes e os familiares, possibilitando maior efetividade na resolução dos
problemas e diminuindo a hostilidade do processo de hospitalização para a criança e sua
família (PESSALACIA et al., 2012). O estabelecimento da comunicação efetiva, com a escuta
singular e o oferecimento de informações adequadas ao momento vivenciado favorece a
efetivação do acolhimento, à medida que se busca atender qualificadamente às demandas que
surgem no cotidiano da hospitalização.
As políticas de saúde mostram que o acolhimento aborda sempre um conjunto de
ações transversais, nas quais os usuários/familiares e profissionais estão interligados para que
haja uma produção de cuidado humanizado e o atendimento das reais necessidades dos
usuários, buscando a resolutividade dos problemas, a responsabilização na assistência e a
integralidade no cuidado (FALK et al., 2010).
A família estando informada e sendo participante ativa do cuidado prestado à criança,
sentir-se-á mais acolhida e menos desamparada. Os familiares das crianças explicitam que
“foram bem recebidos” no hospital, e que em alguns momentos existe a sensibilização de
profissionais para com o momento vivenciado, no entanto revelam a existência de lacunas no
acolhimento hospitalar, caracterizadas pela falta de humanização em algumas ações.
Reconhecem que existe abertura ao diálogo, mas este não acontece de forma efetiva, pois está
balizado na superficialidade da relação.
[...] Apoio tem assim, quando vêm as estudantes de enfermagem,
ficam cuidando, dando o remédio, pesando. Sempre tem umas que às
vezes gostam de perguntar: “E a senhora, como é que a senhora está?
Está cansada? Como é que está hoje?”. Sempre tem as que gostam de
conversar [...] É normal, conversamos só o necessário. Procura saber
como a menina está, qual é o problema. Mas, tem mais intimidade
para isso não. Às vezes, tem as enfermeiras que gostam de conversar,
perguntar se tem filho, se não tem. A gente vai conversando, mas é
normal (E4).
[...] Nessa fase que ela (criança) está muito cansada, fica muito
cansada e ela não quer dormir sozinha no berço. Ela só quer dormir
comigo. Em uma cadeira dessas, é muito difícil de dormir com ela,
porque fico com meu braço doendo, então, um tempinho depois a
coloco na cama de novo, daí ela começa a gritar. Um dia, ela
(enfermeira A) pegou e ouviu. Então, disse: “Mãe quando a senhora
quiser, pode deitar com ela aqui, forrar, porque ela pode usar essa
cama”. Eu disse: “então, está bom”. Fui para a cama, ela (criança)
dormiu a noite inteira. Dormiu super bem. No outro dia, de novo. [...]
Chegou a enfermeira, então, eu disse: “Eu acho que ela (criança) está
com febre”. Ela (enfermeira B) olhou, mas não estava. Quando foi
depois eu fui lá e disse: “A menina está com febre”. A enfermeira fez:
“Eu acabei de ver essa menina, a menina não está com febre!” [...] É
como eu te disse, eu nem sei dizer de apoio, porque quem vai lá é só a
enfermeira, a nutricionista, que às vezes vai também, saber se ela está
comendo. E uma enfermeira que eu vi que ela é bem legal mesmo, a
enfermeira A. Outro dia, ela (criança), não queria comer, já eram 16
horas, 16 e pouca. Eu cheguei lá, falei para outra (enfermeira C):
“Ela (criança) está querendo comer”. Ela (enfermeira C): “Agora
fica difícil, porque já está perto do jantar”. Enfermeira A então,
disse: “Não, fica difícil não! Vou ligar para lá agora e pedir para vir
comida para ela” (E1).
[...] Outra médica disse: “Não, a gente não vai esperar até fazer esse
exame, porque o menino está sofrendo muito, está muito debilitado e
assim ele não pode ficar” (E2).
Para os familiares o carinho dos profissionais para com as crianças, a atenção
dispensada à escuta de suas necessidades, a disponibilidade em atender as suas demandas e
uma organização do pessoal, representam um bom atendimento, traduzindo para eles o
conceito de humanização no cuidado e do acolhimento (BERGAN et al., 2009). Ações
singulares, muitas vezes, balizadas apenas pelo esforço do profissional em entender a
demanda apresentada no momento, são traduzidas na percepção de recebimento de um
atendimento humanizado no processo de acolhimento.
A visão que os familiares têm da humanização do cuidado não faz com que esses
mostrem uma consciência crítica sobre seus direitos à saúde. Familiares e profissionais devem
refletir sobre o real direito de saúde, e perceber que o usuário necessita apenas que estes sejam
cumpridos de forma humanizada e com responsabilização na produção de cuidado. Quando há
o estabelecimento do acolhimento, significa que está sendo exercido o direito à saúde e que a
humanização se faz presente na produção do cuidado (GOMES; COLLET; REIS, 2011).
A responsabilização e o interesse pelo cuidado estão diretamente relacionados à
humanização do mesmo na produção da assistência e do acolhimento. Os momentos do
adoecimento e da hospitalização requerem um cuidado singular capaz de atender às demandas
de forma resolutiva e eficaz para que haja a satisfação por parte de quem recebe a atenção
prestada.
[...] Porque eu observei o empolgamento dele (médico), ele é muito
preocupado com a minha filha. Quando ele a viu na situação que ele
chegou a ver, ela anos atrás, que ela não andava, [...] ele abraçou a
causa e ele para mim é tudo. Eu agradeço primeiramente a Deus e
depois a ele, pelo que fez para minha filha (E4).
Ao receber o diagnóstico de uma doença crônica de um filho, a família passa por
períodos de sofrimento, incertezas e sentimentos controversos, que tendem a aumentar se
estes não tiverem o apoio necessário para enfrentarem a situação. Por esses motivos, os
profissionais devem acolher esse familiar durante a hospitalização da criança, com
comprometimento, responsabilização e produção de cuidado humanizado. Para que isso
ocorra, é preciso que a equipe de profissionais entenda a singularidade de cada familiar, a
partir de suas necessidades, angústias, saberes e sua dinâmica (DI PRIMO et al., 2010).
Nas ações de humanização explicitadas pelos sujeitos da pesquisa, percebe-se que os
familiares se sentem mais acolhidos quando os profissionais de saúde demonstram
preocupação, interesse, respeito, quando falam com voz mais suave e têm um olhar mais
direcionado, mais afável, evidenciando um importar-se com o outro. É por meio dessas ações
marcadas pela humanização no cuidado, pela responsabilização e compreensão que se
encontra a firmação do acolhimento hospitalar.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este estudo evidenciou aspectos percebidos pelos familiares de crianças com doença
crônica hospitalizadas, que podem contribuir para a reflexão sobre o acolhimento no âmbito
hospitalar. A condição crônica na infância exige da família a necessidade de lidar com
grandes responsabilidades relacionadas aos cuidados à criança que, em geral, incluem
frequentes hospitalizações. Nesse período, as fragilidades da família e da criança se tornam
mais aparentes, apontando para a necessidade de um olhar atento e singular por parte dos
profissionais. Portanto, o acolhimento no ambiente hospitalar é fundamental para que as
famílias tenham o apoio necessário para enfrentar os problemas desencadeados pela doença e
hospitalização, facilitando o restabelecimento da saúde.
O cuidado qualificado, pautado pela humanização e acolhimento durante a
hospitalização da criança fornece o apoio que a família precisa para enfrentar essa situação e
favorece a criação de vínculos entre profissional, família e criança. Para tanto, a comunicação
efetiva entre os profissionais é fundamental para o diálogo com as famílias e as crianças,
qualificando as informações, organizando o serviço para a qualidade da assistência e a
concretização de ações firmadoras do acolhimento.
REFERÊNCIAS
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