ME DEIXA CRESCER!
SOU DIFERENTE, E DAÍ?
CASO
PARTE 1
D. Ruth procurou o agente comunitário Fábio, preocupada com a mudança de comportamento
do filho de 16 anos, que tem síndrome de Down. Ela observou que Luís Carlos tem se
masturbado com freqüência, algumas vezes sem manter a privacidade, o que traz
constrangimento para ela, para a irmã de 14 anos e para a avó, que mora com eles. Seu
marido foi embora quando a menina tinha meses e, além de ter pouco contato com os filhos,
não contribui para os gastos da casa com regularidade, alegando não ter um emprego formal.
Ele era acompanhado na UBS, mas há dois anos não o leva para consulta. Ela diz: “Estou sem
tempo; tenho aceitado qualquer coisa; faxina, encomenda de salgado. Preciso me virar para
conseguir R$ 300,00 reais por mês!”
Refletindo e Discutindo
Que problemas você identifica nesse caso?
Existe a possibilidade de Luís Carlos estar sendo vítima de maus-tratos?
Você acredita que ter um irmão com SD tem efeitos na rotina de vida dos irmãos? Argumente.
PARTE 2
Fábio os encaminhou para atendimento na UBS. Na consulta, D. Ruth queixou-se de que o
cabelo do filho está caindo e de que ele tem tido mais sono que o habitual. Ele freqüenta sala
especial e ainda não é alfabetizado. Conta que Luís Carlos é pouco independente para as
atividades de vida diária; ela e a avó preferem fazer as coisas por ele, já que ele não faz a
higiene pessoal com rapidez, assim como custa para escolher a roupa que vai vestir e não
consegue amarrar os sapatos. Como não sai sozinho e não tem quem o leve, pois sua avó é
idosa e tem problemas para andar e sua irmã faz um curso todas as tardes, parou de fazer
futebol e natação. “Ele fica o tempo todo vendo TV e desenhando”, conta ela. O exame físico
mostrou sobrepeso, seborréia de couro cabeludo e pele ressecada. O médico solicitou exames
e marcou retorno para um mês.
Refletindo e discutindo
Que fatores poderiam estar contribuindo para a queda de cabelo?
Que outros dados de história e exame físico você gostaria de saber para o diagnóstico
diferencial dos sinais e sintomas apresentados?
Quais fatos podem estar contribuindo para que a mãe não fale das mudanças de
comportamento de Luís Carlos na consulta médica?
Como deve ser o acompanhamento clínico de um adolescente com síndrome de Down? Que
aspectos específicos devem fazer parte da consulta?
PARTE 3
Ao retornar, D. Ruth já tinha dado entrada no BPC (benefício de prestação continuada) e
estava animada com a possibilidade de iniciar um trabalho regular como faxineira, duas vezes
na semana. Contou que houve um rearranjo nos horários da família, o que permitiu que Luís
Carlos reiniciasse as aulas de natação. Os exames solicitados não demonstraram
anormalidades. O médico prescreveu um xampu específico para tratamento da seborréia e o
uso de um creme hidratante no corpo.
GLOSSÁRIO
BPC — o benefício de prestação continuada é um benefício no valor de um salário mínimo
garantido pela Constituição Federal de 1988, em seu artigo 203, inciso V, à pessoa portadora
de deficiência sem limite de idade e ao idoso com mais de 65 anos que comprovem não ter
condições econômicas de se manter nem de ter sua subsistência mantida por sua família.
Lembrete
A sexualidade da pessoa com deficiência mental não é exacerbada. O que falta é a clara
compreensão dos limites!
Link útil
Ministério da Previdência e Assistência Social www.previdenciasocial.gov.br
TEORIA
Síndrome de Down
A síndrome de Down é uma condição geneticamente determinada, causada pela trissomia do
cromossomo 21. Seu diagnóstico, na maioria dos casos, é clínico, feito nos primeiros dias de
vida, baseado nas características da síndrome, descritas por Langdon Down, em 1866. A sua
incidência é em torno de uma criança em cada 600 nascidas vivas.
Apresenta dismorfias faciais, hipotonia nos primeiros meses de vida, atraso global do
desenvolvimento e pode ou não estar associada a malformações congênitas.
Não existe classificação em graus para a síndrome de Down, mas os portadores, assim como
os demais indivíduos, apresentam diferenças no desenvolvimento; enquanto uns têm um
severo déficit cognitivo, outros podem ter uma deficiência mental leve. Embora com variações,
todas as pessoas com a síndrome apresentam uma maior probabilidade de ter sua saúde
comprometida e por isto necessitam de um acompanhamento adequado, com os objetivos de
diagnosticar e tratar precocemente as intercorrências.
Dentre as recomendações para o acompanhamento clínico em adolescentes, são indicadas
anualmente a realização de um hemograma completo, dosagem de hormônios tireoidianos,
avaliação da visão, audição e odontológica. Também é importante acompanhar a escolaridade
e o monitoramento de hábitos alimentares e de atividade física, para prevenção da obesidade.
Caso o adolescente nunca tenha feito RX da coluna cervical, a avaliação da articulação atlantoaxial deve ser realizada. Além disso, deve ser acompanhado o desenvolvimento pubertário.
Para os jovens, recomenda-se, além das medidas acima, a inserção em cursos
profissionalizantes, assim como a realização de tomografia computadorizada do crânio antes
dos 20 anos, no sentido de rastrear calcificações dos gânglios da base. Os pacientes do sexo
masculino devem dosar PSA (antígeno prostático específico) a cada dois anos.
Sexualidade e deficiência mental
O desenvolvimento da sexualidade nos adolescentes com deficiência mental, exceto para
aqueles muito comprometidos ou com problemas endocrinológicos, se dará da mesma forma
que naqueles que não têm deficiência.
Se a abordagem da sexualidade na adolescência ainda é repleta de preconceitos, estes se
tornam especialmente evidentes quando o adolescente tem deficiência mental. Para o senso
comum, as pessoas com deficiência mental têm a sua sexualidade exacerbada ou, pelo
contrário, são assexuadas. Muitas vezes esses adolescentes não sabem como lidar com as
novas sensações trazidas com o desabrochar da sexualidade genital. Descobrem a satisfação
que a área genital pode lhes dar freqüentemente pela masturbação, às vezes sem manter a
privacidade.
Os educadores e os profissionais de saúde pouco abordam esta questão com os pais dos
adolescentes, que, por seu lado, também preferem não falar sobre o assunto. Eles têm medo
de estimular o interesse dos filhos sobre o tema por considerá-los assexuados, como já
assinalado, ou, ainda, não sabem como fazê-lo.
Entretanto, a discussão relativamente recente sobre a inclusão das pessoas com deficiência
mental e a desmistificação da sexualidade, de modo geral, têm impulsionado o debate sobre
sexualidade e deficiência, contribuindo para o reconhecimento da legitimidade da expressão
sexual destes indivíduos.