SAÚDE MENTAL INFANTO-JUVENIL: USUÁRIOS E SUAS TRAJETÓRIAS DE ACESSO AOS SERVIÇOS DE SAÚDE CHILDREN’S AND ADOLESCENTS’ MENTAL HEALTH: THE USERS AND THEIR ACCESS TO HEALTH SERVICES 1 2 Olivia Pala Falavina , Monique Borba Cerqueira 1 Bacharel em Psicologia e Psicóloga (PUC/SP), Aprimoramento Clínico Infantil (Clínica Psicológica Ana Maria Poppovic – PUC/SP). Aprimoramento Profissional em Pesquisa em Saúde Coletiva (Instituto de Saúde – SES/SP). 2 Mestre em Sociologia (UNICAMP), Doutora em Políticas Sociais e Movimentos Sociais (Programa de Estudos PósGraduados em Serviço Social da PUC/SP), Pesquisadora Científica do Instituto de Saúde (SES/SP). Correspondência: Olivia Pala Falavina ([email protected]) RESUMO _________________________________________________________________________________ Este trabalho analisa o perfil de usuários infanto-juvenis e sua trajetória no acesso aos serviços de saúde no Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) Casinha — um serviço especializado no atendimento em saúde mental de crianças e adolescentes, localizado na cidade de São Paulo. A natureza qualitativa deste estudo permitiu privilegiar o ponto de vista dos usuários, sua capacidade de expressão, seus medos, críticas e anseios por saúde. Foram sujeitos desta pesquisa pais ou responsáveis por crianças e adolescentes de seis a quatorze anos que freqüentaram o serviço por, pelo menos, seis meses. Quanto ao perfil dos participantes, este estudo foi realizado com famílias de vida simples, constituídas por trabalhadores urbanos, alguns numa situação de maior precariedade, como por exemplo, sérias dificuldades para adquirir os medicamentos para o tratamento do filho, falta de dinheiro para utilizar o transporte coletivo e dependência da doação de roupas usadas pelos vizinhos. Temas como escolarização, isolamento social, discriminação, relações familiares e barreiras na obtenção dos serviços de saúde foram foco desta pesquisa. A identificação de tais problemas aponta para a necessidade de inclusão social, melhoria e ampliação dos serviços de saúde mental para a clientela infanto-juvenil e a necessidade de desmistificação da doença mental na família e no ambiente escolar. Além disso, a pesquisa revela que a estruturação adequada dos serviços públicos de saúde mental, evidenciada no atendimento oferecido pelo CAPS Casinha, constitui um modelo de referência fundamental para a população-alvo. Descritores: Saúde Mental; Acesso aos Serviços de Saúde; Serviços de Saúde Mental. ABSTRACT _________________________________________________________________________________ This is an analysis of the profile of children and adolescents as users of the health services delivered by the Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) Casinha — a specialized mental health center for children and adolescents in the city of São Paulo. This qualitative study focused on the point of view of the users in terms of their capacity of expression, their fears, criticisms and anxiety in relation to heath. The subjects were the parents or guardians of the children and adolescents –aged six to fourteen, who had used the center for at least six months. The subjects come from families who lead a simple life, are urban workers, and some have experienced hardships such as difficult access to medication for their children’s treatment, no money for local transportation, and dependence on donations of second-hand clothing given by neighbors. Topics concerning education, social isolation, discrimination, family relations and barriers to health services were addressed in this research. The identification of such issues highlights the need for social inclusion, improvement and expansion of mental health services to children and adolescents and also the need of a demystification of the mental health within the family and school environments. Besides, this research reveals an adequacy in the structure of public services in mental health that was evidenced in and by CAPS Casinha, as a fundamental reference model for the target population. Keywords: Mental Health; Health Services Accessibility; Mental Health Services. Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 34 Saúde mental infanto-juvenil INTRODUÇÃO Este artigo originou-se do estudo qualitativo desenvolvido no CAPS Infantil “Casinha” que teve como objetivo analisar o perfil da clientela e o histórico de acesso aos serviços de saúde, com ênfase nas formas de assistência recebidas nessa trajetória. A reflexão sobre o acesso aos serviços de saúde aqui proposta está associada ao campo de atuação das políticas públicas, apontando para o âmbito dos direitos sociais. A “saúde, definida como direito, deve inevitavelmente conter aspectos sociais e 1 individuais” . O acesso aos serviços de saúde no Brasil é universal, igualitário, integral e garantido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a quem compete atender toda a população por meio de serviços públicos, tanto por meio de órgãos estatais, quanto de instituições particulares conveniadas. O acesso igualitário significa que todos os cidadãos, independentemente de nível socioeconômico, gênero ou etnia, devem ser atendidos igualmente pelos serviços públicos de saúde. Finalmente, o acesso integral implica que toda a população deve ter acesso gratuito e irrestrito a todos os níveis de assistência. Mas, embora o SUS venha buscando o seu aprimoramento, a insatisfação dos usuários com os serviços é grande, sendo também evidente a baixa qualidade e 2-4 resolutividade apresentada pelo sistema . Estima-se que, no Brasil, dentre a população infanto-juvenil, 10% a 20% sofram de transtornos mentais e que desse total 3% a 4% precisem de tratamento intensivo. Considerando esse quadro, dentre os diagnósticos mais freqüentes estão o autismo 5 e a psicose . Ainda que esses dados sobre a situação da saúde mental de crianças e adolescentes não possam ser ignorados, tem sido histórico o descaso e a ausência de políticas públicas nesse setor no Brasil. Há pouco tempo, sequer havia parâmetros e diretrizes claras para a atuação institucional 5 junto a essa clientela . Por esse motivo, as entidades filantrópicas e as instituições privadas passaram a se responsabilizar por essa população específica, mas com critérios, modos de compreensão e atuação próprios. Tal rede assistencial assumiu a responsabilidade sobre essa clientela, mas acabou criando mecanismos tutelares, com um ideário de proteção e forte tendência à institucionalização, como é o caso dos abrigos, escolas especiais e clínicas especializadas. Nota-se que essas instituições tiveram um papel relevante na assistência a crianças e adolescentes, porém não sem crises e distorções, durante quase um século 6 de história . No início do século XX, instituições voltadas para a assistência à infância e à adolescência passaram a basear suas ações em medidas normativas, jurídicas e numa concepção segmentada e não integradora dessa população. O resultado foi a expansão 5 de instituições totais e fechadas . O caminho percorrido pelas crianças parecia ser muito 7 semelhante ao dos adultos naquelas instituições que consideravam sua clientela sempre sob a lógica da falta, como doentes incapazes e socialmente, economicamente e 8 afetivamente deficitários . Este era o quadro perfeito para que adolescentes e crianças se tornassem vulneráveis e desamparados. O panorama oferecido pelo Estado era de desassistência, impactando negativamente a população-alvo, que ficou à mercê dos 5 serviços oferecidos . Na década atual, com a criação pelo Ministério da Saúde de um importante instrumento de gestão ― o Fórum Nacional de Saúde Mental ― o campo da saúde mental infanto-juvenil ganhou novo fôlego. O Fórum é um espaço permanente para discussão, articulação, integração e interlocução dos diferentes atores sociais (jurídicos, governamentais, civis, filantrópicos) envolvidos com o tema da saúde mental infantil, visando proporcionar o fortalecimento de uma política que priorize o público alvo em questão e recupere anos de descaso. Outro aspecto importante do Fórum são os princípios preconizados para os serviços de saúde. Entre eles, estão as noções de acolhimento universal, de encaminhamento implicado, de rede de atenção, de intersetorialidade e 5 territorialidade . Há ainda outro dispositivo importante, o Centro de Atenção Psicossocial (CAPS), utilizado como universo contextual na presente pesquisa. Sua função é concretizar e centralizar as idéias da Reforma Psiquiátrica, sendo a unidade de base para o processo de desinstitucionalização. Nessa lógica de tratamento, o modelo de atenção comunitária e diária deve ser realizado pelos serviços para 9 que a atenção integral à saúde seja atingida . Entretanto, o CAPS não tem apenas a função de atender e encaminhar as demandas psicossociais de um território, mas também de criar ações direcionadas a diferentes dispositivos, para que a saúde mental das 10 pessoas seja um objetivo a ser alcançado . Observa-se, portanto, que o CAPS tem um Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 35 Falavina OP, Cerqueira MB papel central na formação de redes de saúde que incluam seus usuários, que passam a ser 8 considerados sujeitos de direitos e cidadãos , em ambientes outros que não se limitam ao tratamento. É o local mesmo onde se perpetuam, mas não se encerram, as dimensões conceituais, técnicas, políticas e culturais da atenção à saúde mental no 11 Brasil . MÉTODOS Utilizou-se a abordagem qualitativa em pesquisa, por se tratar de uma investigação cuja problemática pertence ao campo das Ciências Sociais em Saúde, focalizando a realidade em sua dimensão processual, não12,13 linear e complexa . O local de realização da pesquisa foi o Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) Infantil Casinha, inaugurado em 2002 e, localizado no bairro Cidade Vargas, cidade de São Paulo, próximo à estação de metrô Jabaquara, o que facilita bastante o acesso da população. O CAPS Casinha possui uma equipe multiprofissional constituída por psiquiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionais e assistentes sociais. Ele atende crianças e adolescentes de até 18 anos de idade em atividades de grupo e individuais. O CAPS funciona numa casa, aproximando-se de um ambiente residencial, o que lhe confere um aspecto bastante acolhedor e aconchegante. Existe um jardim bem cuidado do lado de fora e assim que se entra na casa encontra-se uma brinquedoteca, que é conjugada com a sala de espera. Na parte de dentro estão localizadas as salas de atendimento individual que são utilizadas pelos profissionais. Nos fundos da casa existe uma edícula, que por ser espaçosa e arejada, é mais utilizada para reuniões de equipe e trabalhos grupais. Os sujeitos que participaram deste estudo foram pais ou responsáveis pelos usuários do CAPS Casinha. As crianças, portanto, participaram apenas indiretamente como sujeitos da pesquisa. Foram selecionados responsáveis por crianças de seis (6) a quatorze (14) anos de idade que freqüentavam o serviço, no mínimo, há seis meses. A seleção dos entrevistados foi feita pela coordenadora do CAPS, pelo fato dela conhecer melhor o público, podendo indicar quem poderia ser entrevistado, sem que isso interferisse no tratamento e no vínculo com a instituição. Além disso, foi possível escolher os entrevistados de maneira que se chegasse a ter dois grupos de usuários, o das crianças mais velhas, com as idades de 11, 12, 13 e 14 anos, e o das crianças mais novas, com as idades de 6 e 8 anos. O perfil dos entrevistados mostra a realidade cotidiana enfrentada por trabalhadores urbanos cujo poder aquisitivo limitado remete a dificuldades quanto à manutenção da vida familiar, incluindo alimentação, transporte, vestuário, despesas com saúde, entre outras. Não por acaso, tal clientela é basicamente constituída por usuários do sistema público de saúde e educação. Ressalta-se que a maior parte do grupo estudado encontra-se inserido no mercado informal de trabalho, sem qualquer direito social que aponte para a garantia de melhores condições de vida. Utilizou-se como técnica de coleta de dados entrevistas semi-estruturadas, com perguntas abertas, gravadas e posteriormente transcritas. Foram realizadas sete entrevistas em profundidade com os responsáveis pelas crianças. As entrevistas versaram sobre a vida da criança, sua rotina e comportamentos em casa, na escola e em outros ambientes sociais. Além disso, outros aspectos foram investigados, como o histórico de busca e utilização dos serviços de saúde, o momento de chegada ao CAPS Casinha, as formas de assistência recebida e os entraves no acesso aos equipamentos de saúde. Esta pesquisa foi encaminhada e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Prefeitura da cidade de São Paulo, tendo seguido as normas da resolução 196/96. Assim, foi garantido aos participantes o direito de conhecer os objetivos e procedimentos da pesquisa, assegurado o direito de não participar do estudo ou de desistir em qualquer momento, sem que isso trouxesse qualquer dano ou conseqüência ao participante. Além disso, foi esclarecido a todos que o estudo não oferecia nenhum risco, benefício ou custo aos participantes. Foi garantido o direito a confidencialidade quanto à identidade do participante e ao conteúdo das informações. Nesse sentido, os nomes reais dos participantes foram substituídos por nomes fictícios neste artigo. Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 36 Saúde mental infanto-juvenil limpeza, todos rejeitavam ele, olhavam pra ele e falavam: “-‘Vixe’, chegou!” Aí eu não levei ele mais (...). RESULTADOS E DISCUSSÃO Escolarização: potencialidades problemas e A escolarização das crianças é um ponto muito importante a ser considerado em suas vidas, além de ser um bom indicador de saúde mental, do seu desenvolvimento e principalmente da socialização dessas crianças. Algumas crianças demonstraram grande comprometimento nesse aspecto, seja porque com o passar do tempo a patologia se agravou, afetando diretamente a escolarização, seja porque os problemas mentais surgiram antes da idade escolar, influenciando diretamente o aproveitamento na escola. Observou-se que nas crianças cuja evolução da doença foi acompanhada pela exclusão na escola (intelectualmente e socialmente) e pela falta de atendimentos e soluções eficazes, houve um sucessivo agravamento dos problemas de inserção no âmbito escolar. Assim, tornaram-se evidentes as diferenças comportamentais em relação às outras crianças, originando preconceito e discriminação. Leandro, 12 anos, filho de Joana, por exemplo, está no prezinho. Daniel, 14 anos, filho de Antônia, e Graça, 11 anos, filha de Marcela, tiveram um histórico de repetências e atraso por dificuldades com as matérias. Graça também participa das aulas de reforço e da sala especial, assim como Daniel, que ainda tem dificuldades para ler e escrever. Uma das crianças, Breno, 13 anos, filho de Telma, parece ser o caso mais grave. Ele está fora da escola há muito tempo. Teve repetidas histórias de rejeição em escolas, o que foi causando, entre outras coisas, um atraso em seu desenvolvimento, fato que dificultou ainda mais sua inserção no ambiente escolar. Sua mãe sofreu uma experiência muito negativa com marcas profundas deixadas pelas primeiras Escolas Municipais de Educação Infantil (EMEI) freqüentadas pelo filho. Eles (a escola) aceitaram na matrícula, quando chegou no dia que ele foi pra freqüentar as aulas, todos torciam o nariz, porque ele tinha 4 anos, mas ele usava fralda [...]. (...) aí foi tendo aquela resistência, eles começaram a pegar muito no pé, eu via que eles não gostavam dele [...]. (...) comecei a notar que desde a diretoria, até as pessoas da Neste caso, a situação de rejeição e discriminação do filho causou um impacto muito grande na mãe, fazendo com que ela desistisse completamente de levá-lo à escola, o que demonstra um quadro de extremo desamparo e fragilidade da família. Segundo essa mãe, a rejeição vinha de todos os lugares. Eu via a rejeição na porta da escola (...) a professora não judiava, ela deixava aqueles alunos mais agitados, que são mais levados, judiar. Ele (o filho) vivia cheio de areia por dentro da roupa e na cabeça. [...]. Ela não deixava ele sair, aí ele fazia xixi e cocô dentro da sala de aula e ela achava ruim comigo. Um dia, ela levou eles (os alunos) pro parque e ele fez cocô no parque. Na hora que eu cheguei pra buscar ele, ela gritou bem alto: “Seu filho contaminou o parque!”. Atualmente, Telma, a mãe da criança, recebe orientações e sugestões dos profissionais do CAPS para que Breno volte a freqüentar a escola, pois isso lhe faria conviver com outras crianças e lhe traria muitos benefícios. Telma, no entanto, parece irredutível em sua decisão de não levá-lo mais à escola. Ela se questiona sobre o momento certo de tentar incluí-lo novamente num ambiente com outras crianças, acha que ele ainda não está pronto e confessa que não suportaria outras desilusões como aquelas pelas quais passou. Para essa mãe, seu filho teria que estar pronto antes de entrar na escola, como se pudesse adquirir todas as habilidades comunicativas e sociais anteriormente ao processo de escolarização. Nesse caso fica evidenciado que o trauma da mãe é determinante e precisa ser tratado. Quanto à criança, o próprio processo de inclusão deve ser capaz de torná-la apta a conviver com outras crianças no ambiente 14 escolar . Entre as crianças mais jovens, as entrevistas também revelaram problemas com a escola. Algumas mães preferiram que os filhos cumprissem de novo um ano letivo na EMEI para que estivessem mais maduros e preparados para a entrada no ensino fundamental. Tal escolha parece ter funcionado apenas em parte, pois não fez os problemas desaparecerem completamente. As Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 37 Falavina OP, Cerqueira MB crianças passaram a se sentir apenas um pouco mais íntimas do ambiente que as cercava, começando a se relacionar com os colegas. A escolarização é um tema que preocupa bastante os pais. Muitos deles consideram esse um aspecto importante da vida da criança e uma maneira de inseri-la na sociedade. Luciana vê na escola uma chance valiosa de seu filho Carlos, 6 anos, investir na socialização, aspecto, segundo ela, muito comprometido em sua vida. Já Antônia, a única mãe com formação universitária, crê que o maior problema de seu filho Daniel, com 14 anos, na 5ª série, seja o atraso escolar. Ela é a mãe que mais se preocupa com esse aspecto e acha que o desenvolvimento cognitivo e pedagógico são tão importantes quanto o relacional. Porém, se os problemas na escola merecem destaque, as novas oportunidades que podem surgir nesse ambiente, como a chance de conhecer e se relacionar com outras pessoas é algo que possui igual 14 importância . As crianças fazem amizades, aprendem brincadeiras novas, descobrem regras e jeitos diferentes de agir, além da possibilidade de adquirir uma rotina em suas vidas. Atividades estabelecidas, como tarefas e aulas, com horários demarcados para entrar e sair da escola, desencadeiam um processo de organização na vida da criança. Por esse motivo, muitas ficam mais calmas e centradas, o que acaba aliviando as mães. A escola, além do CAPS, é um dos poucos lugares freqüentados pelas crianças, por isso, é um espaço tão importante, podendo produzir muitas mudanças positivas na vida de toda a família. A escola é um espaço privilegiado para a socialização das crianças e para sua reinserção na sociedade. Ela é um ambiente vivo que pode reproduzir preconceitos e dramas que são vivenciados em outros lugares, ao mesmo tempo em que preserva sua potencialidade transformadora e reintegrativa. Nesse sentido, observa-se o quanto é preciso ter um olhar cuidadoso sobre a escola, discutindo sua proposta e aproveitando todo seu potencial. Margarida, ao falar da entrada de seu filho Nilton, 8 anos, numa escola nova, relata como foi sua adaptação: Ele tá bem, acho que tá gostando, tá se adaptando. Ele entra num lugar, mas fica com medo das pessoas, de como ele vai ser recebido. Lá não, a primeira coisa que chamou a atenção dele é que todo mundo trata ele normal. Falou que chamam ele de amigo ou de Nilton, ninguém fala dos ‘probleminha’ dele. [...] ele foi bem recebido. Para Margarida e para muitas outras mães entrar na escola ajudou a criança tanto na socialização, quanto do ponto de vista comportamental. Outro fato muito importante ligado à escola é que em muitos casos ela foi a pioneira ao reconhecer problemas nas crianças, confirmando pela primeira vez, em alguns casos, a desconfiança das mães sobre uma possível patologia dos filhos. Marcela já percebia que sua filha Graça de 11 anos apresentava problemas de comportamento em casa. A mãe a achava muito agitada, mas quando a escola confirmou isso, dizendo que a menina atrapalhava em sala de aula e não fazia as lições, ela resolveu procurar ajuda. Foi como se a escola funcionasse validando as intuições e percepções da família. Depois de ter recebido as primeiras reclamações, Marcela mudou Graça de escola, mas tornou a ser chamada para conversar sobre o comportamento da filha. Foi aí que veio a decisão de procurar um Posto de Saúde, o que culminou com o diagnóstico de hiperatividade. O posicionamento da escola foi decisivo para deflagrar o tratamento da criança. Percebe-se também o papel imprescindível da escola nos encaminhamentos das crianças aos serviços de saúde. Na maioria das entrevistas realizadas, a escola aparece como protagonista na vida de seus alunos com dificuldades emocionais e comportamentais, seja porque foi ela quem encaminhou pela primeira vez, seja por ter confirmado as suspeitas dos pais. Tudo isso evidencia a importância da rede de relações e comunicação entre as instituições de saúde e educação que devem ser sempre mediadas pela família. Do isolamento social à discriminação Não há processo mais significativo do que a socialização para avaliar a inserção das crianças na sociedade. A socialização permite perceber o quanto o sujeito está realmente participando de redes sociais e inclusivas, de espaços de convivência e de grupos variados que possibilitem a diversificação de suas experiências identificatórias, ampliando assim 15 suas vivências integrativas . Estar e conviver com outras pessoas e grupos é o que nos faz Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 38 Saúde mental infanto-juvenil sentir vivos, humanos e pertencentes a um ou mais lugares que podemos chamar de nosso. perdendo o sentido como experiência de 16 diversão, objetivo natural da brincadeira . A partir disso, podemos dizer que todas as crianças que participaram desta pesquisa, sem exceção, têm ou tiveram sua interação social comprometida ou dificultada pela doença mental. Observa-se que elas brincam em grande parte do tempo sozinhas, têm poucos amigos, quando os têm. Elas acabam desenvolvendo atividades muito solitárias e têm uma enorme dificuldade de se misturar com crianças em geral. Muitas chegam a se relacionar exclusivamente com crianças mais novas. A grande maioria das crianças não pratica nenhuma atividade extracurricular. Espaços formais de socialização se restringem apenas ao CAPS e à escola. Esse fato está intimamente ligado ao nível sócio-econômico da população pesquisada, mas mesmo os espaços informais da comunidade, como a rua ou uma quadra esportiva próxima, são utilizados com pouca freqüência, e não sem muita ansiedade, vergonha e medo. As crianças têm muito tempo livre, mas pouco desse tempo é realmente ocupado, programado e preenchido. Algumas delas não têm rotina, horários, nem uma programação diária - dormem e acordam quando querem, ficam soltas pela casa sem ter o que fazer, não sabem direito com o que brincar. Tal quadro se agrava quando a criança não vai à escola. Muitas crianças que participaram deste estudo demonstraram ter medo de se aproximar de crianças “normais” porque já sofreram muita discriminação e maus tratos. Outras são temidas, pois muitas vezes, tiveram reações desastradas ou desajeitadas no convívio social. Existem relatos de casos de agressividade, outras vezes tais crianças chegaram a machucar sem querer coleguinhas, o que tornou as tentativas de aproximação mais difíceis. Em relação a essa questão Margarida, mãe de Nilton, 8 anos, relata: Ele arrumou muita encrenca lá (na rua). Se alguém faz alguma coisa com ele, pisa no pé dele, bate a bola nele, ele quer bater, e pode ser qualquer pessoa, mulher ou adulto. [...] ninguém quer ele por perto. E se a gente deixar sozinho é perigoso até machucar as crianças. [...] Já aconteceu dentro da minha casa. A gente descuidou um pouquinho, ele pegou o cabo de vassoura e bateu no filho da professora (...) depois disso eu não deixei mais. Joana, mãe de Leandro, 12 anos, fala sobre o problema de isolamento do filho. Ele joga bola dentro de casa e diz que ele não gosta de se enturmar com outras pessoas. Para suprir a necessidade dos filhos de brincar e extravasar a energia, as mães passam a ocupar o lugar de um amigo ou um colega. Freqüentemente, elas são a única opção de companhia e de uma relação de alteridade com os filhos. As crianças fazem muitas atividades solitárias e ensimesmadas, como assistir televisão, ver dvds, desenhar e pintar, colecionar coisas, brincar de bambolê, de massinha, de quebra-cabeça, de boneca. Essas atividades, em geral, se tornam repetitivas à exaustão e estereotipadas, A exceção também merece destaque. André, 8 anos, cuja cuidadora é Beatriz, é a única criança que faz várias atividades, como ir ao parque e fazer aulas de artes, algo pouco comum para os usuários do CAPS que participaram deste estudo. Essa diversificação de ocupações parece extremamente positiva para ele. Experiências assim podem ensinar que a regressão dos sintomas pode estar associada não somente ao tratamento formal no CAPS, mas também à interação social que 8 as relações e a própria vida pode oferecer . Além do isolamento, a discriminação também é muito presente na vida dessas crianças. O preconceito com pessoas portadoras de sofrimento psíquico existe, é um 17 fenômeno muito comum e produz sérias conseqüências para suas vítimas. As narrativas sobre esse tema são fortes, evidenciando a dificuldade de lidar com o preconceito. Joana, mãe de Leandro, 12 anos, é afetada diretamente por essa situação, que a fragiliza e a deixa sem reação. As pessoas no ônibus, eu acho chato, porque todo mundo fica olhando. Tem gente que até fica rindo, e, às vezes, chama (o filho) até de maluco, muita gente fala: ‘-‘Oxi’, esse menino parece que é doido!’ [...] Falam na minha frente. [...]. Pior que na hora só fico com vontade de chorar. Às vezes, xingam ele, aí eu fico só calada. [...] Sei lá, é como se a coisa tapasse, (...) aí chego em casa, sento lá e começo a pensar naquilo que as pessoas falaram, (...) na hora eu não choro, mas é que eu fico com vergonha. [...] é horrível você ter um filho com problema e ver como as pessoas Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 39 Falavina OP, Cerqueira MB ‘é preconceituosa’. Você sente na pele o preconceito [...]. Um misto de raiva e vergonha tomam conta dela, deixando-a paralisada e estagnada diante dos comentários dos outros, o que mostra o quanto o desconhecimento, a exclusão e o preconceito dirigidos a portadores de doenças mentais são experiências de difícil superação para as crianças e seus familiares. A família Os relacionamentos familiares mostram-se diretamente afetados pela doença mental. A relação dos cuidadores com a criança é ambígua, ora tendendo para a superproteção e o cuidado extremo, ora apontando para o cansaço, a raiva, a culpa e a impaciência. Os pais freqüentemente alternam reações entre tratar os filhos como crianças “normais”, ao negarem suas dificuldades, ou considerando-os como totalmente incapacitados e fazendo tudo por eles. Margarida, quando questionada sobre a relação com seu filho, Nilton, 8 anos, desabafa. Descreveria assim: estressante. Vontade de sumir que eu tenho de vez em quando, mas depois eu tenho que ‘conscientizar’ que ninguém cuida, que tem que ser eu ‘mesmo’. (...) ninguém ajuda. Não posso sair para lugar nenhum (...) ele me dá muito trabalho. [...] Ninguém quer ele nos ‘lugar’, ele tem que ficar comigo. Para ela e outras mães o cuidado passa a ser um fardo pesado para ser carregado e vivido solitariamente. Apenas duas mães podem contar com a ajuda do companheiro, mas mesmo assim elas são as principais responsáveis pelos filhos, evidenciando o papel da mulher na família atual e a soberania da mãe em relação ao 18 cuidado com o portador de doença mental . Esse laço facilita e reforça uma simbiose entre a mãe e o filho, o que foi bastante citado nas entrevistas. A exigência de cuidados constantes, específicos e rotineiros com os filhos contribui para a dificuldade das mães em se separar deles, e vice e versa, fazendo com que todos sofram com a co-dependência, impossibilitando-os e restringindo-os no estabelecimento de outras relações. Observa- se que esse círculo vicioso cederá um pouco com o início do tratamento no CAPS, onde aparecem outras variáveis que irão interferir nessa dinâmica. A ajuda de outros familiares também é, em geral, escassa ou mesmo inexistente. A própria Margarida pediu ajuda para seus filhos e marido, mas ninguém agüentou ficar no lugar dela, na verdade, eles se recusaram. Apesar disso, a família não passa imune por essa convivência. Seu filho mais velho está com depressão e, segundo Margarida, isso se deve à doença do irmão mais novo. Sua filha também está abalada, parou de ir à escola e diz não suportar tomar conta dele, uma tarefa, segundo ela, muito pesada. A mãe conta que ele também não se relaciona com nenhum outro familiar, todos se afastaram. As relações de Nilton se restringem, basicamente, à família nuclear, o que se mostrou comum entre as crianças participantes da pesquisa. A relação com os irmãos também é complexa, mas tem um papel na socialização dos usuários do CAPS. Os irmãos são, em muitos casos, a única alternativa de convivência para essas crianças, a única possibilidade de relação entre pares. Eles se divertem juntos, compartilham brincadeiras, ajudam na lição. Entretanto, essa também pode ser uma tarefa difícil para eles, que podem passar por momentos de muita responsabilidade, angústia e raiva no cumprimento do seu papel. Margarida, quando não pode sair de casa porque Nilton tem medo, conta que a filha o chama de praga. E completa suas percepções: Os irmãos têm dificuldade com ele. [...] Eles não conseguem conviver, eles não aceitam. Porque ele dá muito trabalho, ele chora (...). Nem ficam com ele no mesmo cômodo. (...) se o Nilton entra no quarto eles mandam ele embora. Tem dia que ele não tem lugar para ficar em casa, porque eles mandam ele embora. Ele tem que ficar no meu quarto, só onde que eu tô. Ela conta ainda que não tem escolha, que se sente sobrecarregada e que ficou até deprimida. Por esse motivo faz terapia no CAPS com uma psicóloga, para tentar ajudar seu filho e sua família de uma maneira mais saudável e menos sofrida. Tal situação remete à questão do lugar da criança na família, do que ela representa para o grupo familiar. Nesse caso é o lugar de “praga”, de Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 40 Saúde mental infanto-juvenil destruição, de incômodo, de perturbação da normalidade que é dado à criança, o que causa impactos negativos sobre ela e sua recuperação. Telma, mãe de Breno, 13 anos, completa o quadro de dificuldades entre os irmãos e confessa um medo. Hoje ele tá com 13 anos e a minha filha tem 3. Os 2 brincam juntos como se fossem da mesma idade. Eu vejo pelas palavras, pelo modo que ele brinca (...) ele só tem tamanho. [...] a mente dele é como se fosse da minha filha. E eu ainda tenho medo dela evoluir e ele ficar pra trás. É difícil, é muito difícil. Vê-se, portanto, que as relações fraternais contêm igualmente elementos importantes para uma reflexão sobre o impacto da doença mental infantil na família. Trata-se, na verdade, de um conjunto de relações que são diferentes entre si, que podem ser influenciadas umas pelas outras, trazendo potencialidades distintas. O germe de mudanças positivas pode estar no acolhimento à família como um todo, como vem ocorrendo no atendimento aos familiares oferecido pelos CAPSs. As barreiras no acesso e utilização dos serviços de saúde A complexidade do conceito de acesso aos serviços de saúde relaciona-se com o fato de que o acesso explica o grau de ajuste entre as necessidades dos usuários e a oferta de determinado serviço. Logo, as barreiras no acesso resultam de uma combinação de fatores. Nesse estudo foram analisados os seguintes obstáculos: geográficos – relativos à distância até o serviço e tempo utilizado pelo usuário no deslocamento até a unidade de saúde; organizacionais – relacionados ao modo como uma unidade oferece seus serviços, com ênfase nas barreiras encontradas no contato inicial, como o tempo de espera para marcação de consulta e horários de atendimento. Há ainda outros obstáculos organizacionais como o tempo de espera pelo atendimento médico e a facilidade ou não na realização de exames laboratoriais e clínicos. Os entraves econômicos – referentes aos custos de transporte, o consumo de tempo do indivíduo, ou seja, gastos diretos ou indiretos ligados à assistência à saúde – e socioculturais – ligados às diversas percepções de saúde, segundo os diferentes grupos sociais, seu nível cultural e 19 educacional também se fizeram presentes. As barreiras encontradas no acesso aos serviços de saúde referem-se aos fatores que impediram ou dificultaram que as mães obtivessem assistência para seus filhos na rede pública de saúde. Tais impedimentos estiveram muito presentes na vida das mães entrevistadas durante a pesquisa. Todas elas relataram, pelo menos, algum tipo de dificuldade para acessar e utilizar os equipamentos de saúde. Os obstáculos estavam sempre interligados. Em certos momentos, os relatos se confundem, não sendo possível reconhecer e identificar quais são as barreiras que mais contribuem ou determinam a dificuldade no acesso aos serviços. O fato é que os obstáculos mencionados pelos usuários são muitos. Em relação ao aspecto econômico é clara a falta de poder aquisitivo da maioria dos entrevistados. Esse fato influencia diretamente na busca pelos serviços. Não ter dinheiro sequer para pegar conduções até a unidade de saúde é algo muito presente nas narrativas. A visita ao profissional de saúde acaba sendo adiada, o que significa um tempo de retorno aproximado de três meses, mas que pode ser cancelado, provocando a continuidade na ausência de cuidados, algo extremamente prejudicial à criança. O fato de não conseguir chegar ao local de atendimento por falta de dinheiro traz conseqüências graves, ainda mais quando se fala do público em questão – crianças e adolescentes. O adiamento pode ser muito custoso para sua saúde e para a vida das famílias. Outro ponto relevante é a falta do acesso a medicamentos gratuitos, que faz com que muitas mães comprem remédios com recursos próprios. Essa despesa extra acaba por desfalcar o orçamento doméstico, o que pode trazer sérios prejuízos à rotina familiar. A falta de condições financeiras também leva à interrupção da medicação ou a aplicação de dosagens irregulares e incorretas que não surtem o efeito esperado, o que, muitas vezes, faz com que a medicação seja interrompida definitivamente com a justificativa de que não foi eficaz. Outra questão presente, ligada a anterior, é a distância da unidade de atendimento das residências dos usuários. As mães, na maioria das vezes, têm que se deslocar pela cidade, atravessando regiões inteiras e distantes a procura de ajuda. Isso, Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 41 Falavina OP, Cerqueira MB obviamente, encarece esta etapa de busca do serviço. Um fato interessante é que quando as mães são questionadas sobre as vantagens de serem atendidas no CAPS Casinha muitas delas se referem à proximidade de suas casas. Algumas vão caminhando, outras recorrem somente ao metrô, situado bem próximo à unidade, e outras ainda tomam somente uma condução. A facilidade no acesso à unidade resulta em economia de tempo, algo que também é levado em conta para dar continuidade ao tratamento das crianças no CAPS. Não desperdiçar muitas horas do dia para levar o filho ao serviço de saúde torna-se uma grande vantagem. Outro tipo de barreira enfrentada pelos usuários é a sociocultural. Ela está presente no relacionamento com os profissionais de saúde, mas principalmente com os médicos. Alguns familiares têm dificuldades de se colocar, de dizer o que pensam, de discordar, de pedir esclarecimentos, além de não compreender o discurso e as instruções médicas. Outros não sabem para que servem as medicações e muito menos o que significam e acarretam as expressões e termos diagnósticos utilizados pelos psiquiatras. A relação hierarquizada impede que as mães possam colocar suas impressões, constatações sobre o comportamento do filho, intuições sobre as causas do seu desconforto e as relações com eventos no cotidiano. As mães, freqüentemente, já perceberam o que desencadeia as crises de angústia e agressividade na criança, mas parecem não ter poder de vocalização suficiente para comunicar ao médico, não conseguindo discordar dele. Por esse motivo, muitos familiares não se sentem compreendidos, podendo cessar medicações e interromper tratamentos por conta própria, o que dá início a uma nova busca por atendimento. Além dos entraves referentes à relação médico-paciente, existem outros obstáculos, como o desconhecimento e a falta de informação sobre problemas psíquicos e atrasos no desenvolvimento infantil que parecem retardar a busca de atendimento. Sinais precoces e que não constituem ainda grandes problemas, como irritabilidade, agitação e agressividade excessivas, desenvolvimento intelectual incompatível para idade, embotamento afetivo, social e relacional e atrasos motores e de linguagem, combinados ou que perduram por muito tempo, freqüentemente não são compreendidos como sintomas psíquicos que expressam necessidade de ajuda e 20 acompanhamento especializado . As mães, em geral, têm a esperança de que esses problemas se resolvam sozinhos. Paradoxalmente, todas as entrevistadas conseguiram reconhecer que os problemas dos filhos começaram muito antes do momento em que a busca por serviços se iniciou. Alguns anos de angústia e dúvidas acabam transcorrendo até que os pais resolvam procurar ajuda, o que fez com que os problemas se agravassem com o tempo. É preciso considerar igualmente que os pais, muitas vezes, relutam em procurar ajuda pela primeira vez, porque isso implica reconhecer suas próprias frustrações em relação a um filho ideal, dificultando a aceitação da situação real. Para ilustrar essa discussão, dois casos específicos merecem destaque, o de Margarida, mãe de Nilton, 8 anos, e o de Antônia, mãe de Daniel, 14 anos. Antônia é uma exceção por ter formação universitária. Ela procurou atendimento psicológico particular e conveniado para seu filho e isso teve um significado muito importante para sua evolução e melhora. Margarida também recorreu a vários médicos desde muito cedo, mas ela esbarrou na burocracia do serviço público. Embora tivesse percebido que a criança precisava de ajuda quando era bem pequena, ela não obteve o auxílio esperado, não tendo sucesso na busca por atendimento. Em relação aos obstáculos relacionados aos fatores organizacionais do acesso, predominam aqueles relativos à entrada e utilização dos serviços oferecidos nos equipamentos de saúde. A dificuldade para marcar consultas e realizar exames, as enormes filas de espera, o longo tempo entre o agendamento das consultas e sua realização, os retornos muito distantes, o horário dos atendimentos, os problemas de funcionamento nas farmácias são alguns dos empecilhos citados nas entrevistas. Pode-se constatar que além da dificuldade econômica das famílias para chegar à unidade, somam-se os obstáculos socioculturais e geográficos no acesso aos serviços. Mesmo ultrapassando algumas dessas barreiras não há a garantia de que o atendimento se realize. A burocracia encontrada logo no primeiro contato com a unidade fez com que muitas mães desistissem de esperar. As que resolveram persistir na fila acabaram perdendo muito tempo, gerando angústia e sofrimento provocados pela longa demora. Um modo de lidar com essa espera é expresso numa atitude comum às mães que tendem a procurar ajuda em outro lugar. Elas Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 42 Saúde mental infanto-juvenil imediatamente se dirigem a uma outra unidade de saúde no momento em que percebem que a fila de espera é incompatível com as obrigações e responsabilidades que precisam cumprir junto à família. Por isso, ser atendida em dois ou mais lugares ao mesmo tempo, ocultando este fato de ambas as unidades com medo de perder a vaga tão esperada, é uma atitude comum entre os usuários dos serviços de saúde. O caso de Joana, mãe de Leandro, 12 anos, mostra como a busca por atendimento pode se tornar uma verdadeira saga. Ela procurava atendimento para o filho há alguns anos e lhe falaram sobre a APAE. Ela achou que seria uma boa oportunidade, mas depois de ir até lá, pediram para que ela ligasse depois de três meses, pois naquele momento não havia vagas. Passado esse tempo, fez a ligação e lhe deixaram esperando quatro horas no telefone, apenas para marcar a triagem com a assistente social, o que aconteceu somente um mês depois. No dia da triagem lhe pediram a “papelada” para ela conseguir o benefício, entregue no dia seguinte, graças ao dinheiro da condução que seu marido pediu emprestado a um amigo. Um mês depois, ela obteve a resposta de que faria o tratamento de seu filho gratuitamente, tendo a permissão para marcar a primeira consulta que aconteceria no dia seguinte. Do primeiro contato até a marcação da consulta se passaram cinco meses. Entretanto, surgiu um novo problema — ela não tinha dinheiro para levar o filho à instituição. Orientaram-lhe então, a solicitar a aposentadoria de seu filho, o que exigia que ela tivesse relatórios médicos que demorariam mais um mês. Resolvido o problema da aposentadoria, conseguiu realizar diversos exames e consultas com especialistas e depois de um ano os médicos chegaram à conclusão de que o melhor atendimento para a criança, que já estava com mais de 6 anos, era mesmo num CAPS. Esse caso exemplar demonstra que o percurso para obtenção de atendimento adequado ao caso do Leandro durou em torno de um ano e meio e a situação ainda perdura até hoje. Outras dificuldades relativas à qualidade do serviço foram destacadas nas entrevistas, entre elas, a falta de atenção dos profissionais, a insatisfação com os atendimentos, os encaminhamentos equivocados, a falta de acolhimento e escuta. Esses aspectos são imprescindíveis para o entendimento do histórico do acesso aos serviços de saúde, principalmente quando se trata de pessoas em sofrimento psíquico. A demanda desses usuários é diferenciada, exigindo uma maior compreensão e acolhimento dos serviços pela complexidade e sensibilidade inerente ao campo da saúde mental. Para esses usuários, é imperioso que a atenção à saúde esteja pautada na satisfação dos pacientes e familiares, reforçando o vínculo com o serviço de saúde. As pessoas não precisam apenas ser atendidas, elas têm o direito de ser bem atendidas. As mudanças introduzidas a partir da entrada no CAPS O presente estudo mostra que a utilização dos serviços de saúde mental no CAPS Casinha modificou a vida das famílias que participaram desta pesquisa no âmbito pessoal, relacional e familiar. O CAPS Casinha tem grande importância para esses usuários porque produziu, pelo contato com o serviço, novas atitudes e comportamentos na criança e na família. O acolhimento e a escuta realizados pelos profissionais do CAPS funcionam como um novo estímulo para as famílias. O atendimento realizado pelo CAPS põe fim à espera, à busca por atendimento, à ansiedade e ao desamparo sentido pelas famílias. Por isso, o encontro com uma unidade de saúde pautada na qualidade da atenção é o elemento mais precioso na avaliação das famílias. O acolhimento inicial dos profissionais produz um sentimento de cuidado nos usuários. Os psiquiatras também têm um papel importante, dando um diagnóstico, medicando adequadamente a criança e acompanhando de perto a evolução de cada caso. Fica estabelecida, desse modo, uma relação de confiança e cumplicidade. Sobre as mudanças ocorridas com seu filho Nilton, 8 anos, Margarida diz: Quando eu cheguei aqui, (...) pra mim eu tinha tido um filho extra-terrestre, eu era a única do mundo, todo mundo me acusava, eu achava. Depois, (...) lentamente, quando eu comecei a participar do grupo de mães, eu comecei a ver que não é assim, comecei a aceitar o problema do Nilton, a ajudar, a não esconder. Antes eu escondia, não queria tratar pra não assumir o problema dele. Comecei a me assumir como mãe dele e comecei a ajudar ele. [...] Eu também comecei a melhorar, comecei a ver o mundo diferente, não como eu tava vendo antes. Não como se ele fosse uma tragédia na minha vida, que ele não é. Comecei a ver as ‘qualidade’ dele e agora Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 43 Falavina OP, Cerqueira MB mais ainda que ele tá bem melhor. [...] Quem já passou tudo o que eu passei, de ir pra lá e pra cá sem solução... Você fica sem saber o que fazer da vida. Se você tem dinheiro você consegue, mas se você não tem, arrasta o problema para o resto da vida. A narrativa dessa mãe introduz elementos fundamentais sobre a relação entre o perfil dos usuários e o acesso aos serviços de saúde. O impacto do atendimento satisfatório, do ponto de vista do usuário, transforma o perfil das famílias. As mães encontram espaço para convivência com pessoas na mesma situação pela participação nos grupos de encontros. Essa participação interfere diretamente na maneira de tratar o filho, constituindo os primeiros passos para a aceitação da criança, seus limites e possibilidades. Além disso, existem reuniões freqüentes com a equipe do CAPS para a comunicação dos avanços e retrocessos nos tratamentos dos filhos. A família também recebe atenção e conseqüentemente, a criança deixa de ser o foco dos problemas para ser apenas o motivo dos pais estarem lá. A interação dos usuários com os familiares, e destes com os profissionais, pode trazer sempre novos elementos para renovar as 8 relações institucionais, pessoais e sociais . Telma, mãe de Breno, 13 anos, complementa as impressões de Margarida trazendo informações sobre o esquema de trabalho desenvolvido no CAPS: Eles cuidam da gente como se a gente fosse uma família mesmo. [...] Eles sempre devolvem pra gente tudo o que acontece aqui de bom ou de ruim, que tem que arrumar. (...) coisa que não tá evoluindo, eles sempre sentam, conversam, explicam: ‘–Olha, tenta fazer dessa forma. Vamos ver como é que vai ser a reação’. Eu sempre tenho um bom retorno. Observa-se que o CAPS inclui os pais no tratamento da criança, interagindo com eles o tempo todo. As famílias são orientadas sobre a maneira mais adequada de tratar e lidar com a criança, no sentido de que as melhoras surjam mais rapidamente. Ademais, os pais também parecem ser convocados e aceitam se responsabilizar pelo processo de transformação. Os profissionais deixam muito claro que as mudanças também dependem deles, de sua implicação com o processo. As crianças, por sua vez demonstram estar muito satisfeitas com o atendimento recebido. Margarida, ao contar sobre como Nilton vê o CAPS Casinha, diz que ele se sente muito bem lá, que adora os novos colegas e as brincadeiras, assim como os profissionais, sendo o único lugar em que ele não é discriminado. Esse tratamento diferenciado faz com que a auto-estima do menino, e de outras crianças, melhore, estimulando-as a desenvolver atividades variadas e a trocar experiências. Esse espaço de convivência comunitária, para muitas crianças o único viável, se torna uma grande oportunidade de socialização. CONSIDERAÇÕES FINAIS Este estudo identificou uma série de aspectos, problematizados a partir da pesquisa com a população infanto-juvenil usuária de serviços de saúde mental. São inúmeros os fatores relevantes evidenciados, seja no âmbito do sistema de saúde, do atendimento ou da rotina dos profissionais de saúde. O desconhecimento e a desinformação sobre a saúde mental mostram que a necessidade de debate sobre as dificuldades a serem enfrentadas são tão grandes quanto a relevância dos episódios bem sucedidos na busca por acesso e utilização dos serviços de saúde. Não resta dúvida de que o produto desta pesquisa cumpriu seu objetivo, ao apresentar o perfil e a trajetória das famílias em busca dos serviços, contribuindo com elementos importantes para o planejamento e gestão de unidades de saúde mental voltadas para crianças e adolescentes. No tocante aos problemas de interação social, ficou claro que a escola é fundamental na inclusão social, sendo um espaço vivo, em constante movimento, que oferece possibilidades para transcender as dificuldades. Foi possível observar que a criança que está na escola tem maiores chances de melhorar e ampliar seu repertório social e pessoal, apesar de, algumas vezes, essa instituição não estar totalmente preparada para receber uma criança em sofrimento psíquico. A inclusão pode começar na escola, que é um dos representantes e integrantes do mundo para as crianças, mas não pode terminar nela. A inclusão é um processo que deve abrir portas e impulsionar a criança para outras possibilidades de Revista Espaço para a Saúde, Londrina, v. 10, n. 1, p. 34-46, dez. 2008 www.ccs.uel.br/espacoparasaude 44 Saúde mental infanto-juvenil socialização. Além disso, a escola implementa rotinas, regras, convívio social variado e é uma parceira valiosa na detecção de casos a serem encaminhados para tratamento. É no âmbito social que se evidencia o quanto as crianças são afetadas pela doença mental. As relações interpessoais são restritas, tanto pela falta de contato com outras pessoas, quanto pela relação simbiótica com as mães. As crianças demonstraram não absorver o grande impacto provocado pelo isolamento, não apresentando uma rotina estruturada, variação ou criatividade nas atividades diárias. O universo infanto-juvenil é marcado pela ausência de estímulos novos e desafiantes fundamentais a toda pessoa. O preconceito é muito presente na vida desse público e suas conseqüências podem ser psiquicamente devastadoras, seja no contexto atual ou numa perspectiva futura. Os relacionamentos familiares também são invariavelmente atingidos pela doença mental. Os sentimentos ambíguos, a sobrecarga dos cuidadores e as relações de superproteção compõem o quadro familiar mais comum. Preconceitos, tabus e desconhecimento sobre o tema informam o grau de fragilidade e dificuldade experimentado no universo familiar. O momento que dá início à procura por ajuda e a forma de direcionar a busca por serviços de saúde são alguns indicativos de como a família concebe e lida com a doença mental. O lugar social que a criança ocupa na visão da família, representa a maneira como ela é tratada e recebida pelos familiares, influenciando também na relação estabelecida com grupos e pessoas. Em relação à trajetória do acesso aos serviços de saúde, o presente estudo mostra que o Sistema Único de Saúde foi praticamente a única opção dos usuários. As barreiras encontradas nos serviços de saúde são numerosas e muito freqüentes. A falta de resolutividade dos serviços de saúde é muito nociva aos pacientes que necessitam iniciar tratamentos e prevenir o agravamento dos sintomas. Em relação às dificuldades no acesso, uma das conseqüências mais perversas é que dificuldades na busca e utilização dos serviços podem provocar desistências ou abandonos de tratamentos. Tal quadro gera ainda o atendimento tardio pelo serviço especializado e correto, causando sérios transtornos e comprometimentos à vida dos usuários. Este estudo mostra que a estruturação adequada dos serviços públicos de saúde mental constitui uma referência fundamental no atendimento da população infanto-juvenil. O CAPS Casinha, unidade utilizada pelos participantes dessa pesquisa, expressa a concretização do vínculo entre os usuários e o serviço de saúde, tendo um grande significado na vida dos pacientes e de seus familiares. A abordagem da doença mental sob a perspectiva familiar realizada pelo CAPS valoriza a complexidade presente na rede de relações implícita na saúde mental infantojuvenil. Nesta perspectiva, além de lidar diretamente com estigmas sociais, assegurase aos usuários e aos atores que o cercam a participação ativa nos tratamentos e no conhecimento sobre o processo de adoecimento. Crianças e adolescentes são sujeitos com necessidades particulares. Trata-se de um momento muito importante, uma fase da vida que abrange a constituição da identidade, da individualidade e da subjetividade do indivíduo. É nesse período que as potencialidades para uma vida psíquica rica e com recursos para enfrentar dificuldades começam a ser construídas. A compreensão das especificidades dessa população usuária dos serviços de saúde mental infanto-juvenil deve constituir a base do planejamento de políticas públicas capazes de facilitar o acesso e utilização dos serviços especializados para as famílias que precisam de orientação e direcionamento no tratamento de seus filhos. REFERÊNCIAS 1. Dallari S, Fortes PA. Direito sanitário: inovação teórica e novo campo de trabalho. In: Fleury S (org). Saúde e democracia. São Paulo: Lemos Editorial; 1997. 2. Stralen CJV, Belisário AS, Stralen TBSV, Lima AMD, Massote AW, Oliveira CL Percepção dos usuários e profissionais de saúde sobre atenção básica: comparação entre unidades com e sem saúde da família na Região Centro-Oeste do Brasil. Cad saúde pública 2008;24 (Supl.1):148-58. 3. Sá MC, Carreteiro CT, Fernandes MIA. Limites do cuidado: representações e processos inconscientes sobre a população na porta de entrada de um hospital de emergência. Cad saúde pública 2008;24(6):1334-43. 4. Aragão B. 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