THAÍSE SOUSA BRITO DE ALMEIDA
ANA PAULA OLIVEIRA
PERFIL DOS PORTADORES DE LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO
ATENDIDOS NO AMBULATORIO DE REUMATOLOGIA DO HOSPITAL DE
BASE DO DISTRITO FEDERAL EM 2010.
Monografia apresentada ao curso de graduação
em enfermagem da Universidade Católica de
Brasília, como requisito parcial para obtenção
do título de bacharel em enfermagem.
Orientador: Profª. MCs. Neuza Moreira de
Matos
Brasília
2010
Monografia de autoria de Ana Paula de Oliveira e Thaise Sousa Brito de Almeida
intitulada “Perfil dos portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico atendidos no Ambulatório
de Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal no segundo semestre de 2010”,
apresentada como requisito para obtenção do grau de Bacharel em enfermagem da
Universidade Católica de Brasília em 24 de novembro de 2010, defendida e aprovada pela
banca examinadora abaixo assinada:
_________________________________________________________________
Prof.MSc. Neuza Moreira de Matos
Orientadora
Enfermagem - UCB
_________________________________________________________________
Prof.Dra. Leila B. D. Gottems
Enfermagem - UCB
_________________________________________________________________
Prof. Especialista. Adailton Almeida Mendonça
Enfermagem – UCB
Brasília
2010
Esta monografia é dedicada aos nossos pais,
maridos, filhos e a todos os pacientes do
Ambulatório de Reumatologia do Hospital de
Base do Distrito Federal, que gentilmente
aceitaram
participar
da
pesquisa.
AGRADECIMENTOS
Agradecemos em primeiro lugar a Deus que iluminou o nosso caminho durante esta
caminhada.
Às pessoas que, por seu valor, nos auxiliaram a cumprir este percurso:
À profª. Neuza Moreira, pela paciência na orientação, dedicação, competência e incentivo que
tornaram possível a conclusão desta monografia.
Ao profº. Adailton, pelo convívio, pelo apoio, pela compreensão e pela amizade.
Aos amigos, por suas palavras de incentivo e carinho demonstrado durante nosso convívio.
Aos pacientes, sem os quais esta pesquisa não poderia ser realizada.
Aos familiares, pela compreensão dos momentos juntos que tivemos que abrir mão nestes
últimos tempos, pelo apoio e carinho.
Por fim a todos aqueles que de alguma forma doaram um pouco de si para que a conclusão
deste trabalho se tornasse possível.
“Nenhum trabalho de qualidade pode ser feito
sem concentração e auto-sacrifício, esforço e
dúvida”.
Max Beerbohm
RESUMO
OLIVEIRA, Ana Paula de, ALMEIDA, Thaíse Sousa Brito de. Perfil dos Portadores de
Lúpus Eritematoso Sistêmico Atendidos no Ambulatório De Reumatologia do Hospital
de Base do Distrito Federal em 2010. 48 f. Taguatinga-DF, Universidade Católica de
Brasília. Taguatinga, 2010.
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença auto-imune, multissistêmico com curso
clínico flutuante. Este estudo teve como objetivo identificar o perfil dos portadores de Lúpus
Eritematoso Sistêmico (LES) atendidos no Ambulatório de Reumatologia do Hospital de Base
do Distrito Federal. Foi realizado um estudo descritivo com caráter quantitativo e
correlacional. Para isso, usou-se como instrumento, um roteiro de entrevista com questões
estruturadas. Foram estudados 50 pacientes com diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistêmico
pelos critérios “American College of Rheumatology”. Na análise dos dados foi utilizado o
programa SPSS 17.0 para Windows. Foram realizadas as análises descritivas com média,
desvio padrão, freqüência relativa e freqüência absoluta. Utilizou-se o qui-quadrado para
associar as variáveis: renda e escolaridade a quantidade de crises. O nível de significância
adotado foi p≤0,05. Marcada pela predileção pelo sexo feminino o LES afeta principalmente
as mulheres em seu período de vida reprodutiva, sendo a idade média de início da doença 24
anos. O perfil encontrado na amostra foi mulheres pardas, casadas, com idade média de
37anos. Os resultados demonstraram diferenças significativas na correlação do LES com o
sexo feminino e raça parda (p=0,009). Enquanto que na correlação das variáveis renda e
escolaridade a quantidade de crises não houve diferenças significativas.
Palavras chaves: Lúpus Eritematoso Sistêmico. Epidemiologia. Perfil.
ABSTRACT
OLIVEIRA, Ana Paula de, ALMEIDA, Thais Sousa Brito. Profile of Patients with Systemic
Lupus Erythematosus in the Outpatient Rheumatology, Hospital of the Federal District
in 2010. 48 f. Taguatinga-DF, Catholic University of Brasilia, 2010.
Systemic Lupus Erythematosus (SLE) is an autoimmune disease, multi-systemic with
fluctuating clinical course. This study aimed to identify the profile of patients with Systemic
Lupus Erythematosus (SLE) attended at the rheumatology clinic of the Central Hospital of the
Federal District. We conducted a descriptive study with a quantitative and correlational
characteristics. So, we used as an instrument, an interview form with questions structured. We
studied 50 patients diagnosed as SLE by the criteria of "American College of Rheumatology."
In the data analysis was carried out using SPSS 17.0 for Windows. Descriptive analysis was
undertaken with mean, standard deviation, relative frequency and absolute frequency. We
used the chi-square to associate variables income and education with the number of crises.
The level of significance was p ≤ 0.05. Marked by a predominance of female, SLE primarily
affects women in their reproductive life span, the average age of onset 24 years. The profile
found in the sample was skinned women, married, with a mean age of 37anos. The results
showed significant differences in correlation with SLE and female mulattos (p = 0.009).
While the correlation of the variables income and education the number of crises were no
significant_differences
Keywords: Systemic Lupus Erythematosus. Epidemiology. Profile.
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO ............................................................................................................................................... 9
2. OBJETIVOS ..................................................................................................................................................11
2.1. OBJETIVO GERAL ........................................................................................................................................ 11
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ............................................................................................................................. 11
3. REVISÃO DE LITERATURA ............................................................................................................................12
3.1. LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO: UM BREVE HISTÓRICO......................................................................... 12
3.2. FATORES QUE INFLUENCIAM O SURGIMENTO E EXARCEBAÇÃO DO LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO ... 13
3.2.1. Hormônios e Sexo ............................................................................................................................... 13
3.2.2. Genética ............................................................................................................................................. 14
3.2.3. Fatores ambientais ............................................................................................................................ 14
3.2.4. Raça e condição socioeconômica ....................................................................................................... 16
3.3. FISIOPATOLOGIA DO LES ............................................................................................................................ 16
3.4. MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS DO LES ............................................................................................................ 17
3.5. DIAGNÓSTICO DO LES ................................................................................................................................ 21
3.6. TRATAMENTO DO LES ................................................................................................................................ 22
3.7. OS EFEITOS DA IMUNIZAÇÃO EM PACIENTES LÚPICOS .............................................................................. 25
3.8. PROGNÓSTICO DO LES ............................................................................................................................... 27
4. METODOLOGIA ...........................................................................................................................................29
4.1. POPULAÇÃO DA PESQUISA ......................................................................................................................... 29
4.2. COLETA DE DADOS ..................................................................................................................................... 29
4.3. CRITÉRIO DE INCLUSÃO .............................................................................................................................. 30
4.4. CRITÉRIO DE EXCLUSÃO ............................................................................................................................. 30
4.5. ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA ................................................................................................................ 30
5. APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS .............................................................................................................32
6. DISCUSSÃO .................................................................................................................................................36
8. CONCLUSÃO ................................................................................................................................................39
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS .......................................................................................................................40
APÊNDICE A– TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO ................................................................45
APÊNDICE B – ROTEIRO DE ENTREVISTA ........................................................................................................46
APÊNDICE C– BANNER....................................................................................................................................47
ANEXO A – PARECER DE APROVAÇÃO DA FUNDAÇÃO DE ENSINO E PESQUISA EM CIÊNCIAS DA SAÚDE- SES
COMITÊ DE ÉTICA E PESQUISA ........................................................................................................................48
1. INTRODUÇÃO
O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma patologia autoimune, multissistêmica,
recorrente com uma apresentação clínica variável e uma história natural imprevisível sendo,
progressiva e potencialmente fatal, se não tratada (FERREIRA et al., 2008, p. 200).
De acordo com Santos (2009), o lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença de
grande impacto social e econômico, porque interfere na capacidade produtiva, podendo evoluir
para complicações e sequelas que acabam dificultando o ingresso dos doentes no mercado de
trabalho. Em sua amostra, 65,45% declaram-se inativos; destes 62,12% afirmaram que não
estavam executando uma atividade remunerada em decorrência de sua doença.
Segundo Sato et al. (1991, p. 57) no Brasil trabalhos avaliando populações de pacientes
lúpicos são escassos.Pesquisadores norte-americanos verificaram uma relação entre raça e
características sociais e econômicas na morbidade do LES (PETRI et al.,1991 apud SANTOS,
2009, p.23). Couto et al. (2008, p.250) corrobora com Petri e também coloca que baseada em
diversos estudos preditores demográficos também influenciam no desenvolvimento da doença.
Já Bittencourt, Beserra e Nórega (2008, p.27) são bastante cautelosas em suas afirmações. De
acordo com elas, o desenvolvimento da doença está associado à predisposição genética e aos
fatores ambientais como luz ultravioleta e alguns medicamentos.
Couto et al. (2008, p.249 e 251) enfatizou que pacientes crônicos e o idoso atualmente
demandam cada vez mais admissões em UTIs sendo que um número considerável procede do
Serviço de Reumatologia - mormente aqueles portadores de LES, condição crônica com
múltiplo acometimento orgânico. Acrescenta ainda que o lúpus eritematoso sistêmico é uma
doença crônica com um índice de mortalidade maior que a da população geral na proporção de
1,5 a 5 vezes.
A doença é muito variável em severidade, indo de casos leves até casos graves,
debilitantes e potencialmente letais, acarretando danos funcionais e consequências sociais com
grande prejuízo à qualidade de vida dos que contraem a doença. Cinquenta por cento dos
pacientes com LES apresentam lesão permanente em órgão-alvo (TISKIEVICZ, 2008, p.16).
Rocha et al. (2000, p. 222), ao comentar o fato do nível sócio-econômico ser apontado
como fator possível de alterar o curso da doença, afirma que esse quadro se deve a
precariedade em relação à capacidade de compreensão do esquema terapêutico e aderência ao
tratamento. Santos (2009) concorda com essa opinião e acrescenta que o grau de escolaridade é
um importante indicador social.
9
O conhecimento do perfil socioeconômico e demográfico dos doentes lúpicos
vinculados ao regime de atendimento ambulatorial é essencial para o planejamento de ações
educativas e assistenciais dirigidas a esse grupo, bem como facilita a administração de
recursos, muitas vezes, escassos, face às solicitações crescentes dentro de uma unidade
hospitalar.
Quando se refere ao fator raça, é importante ressaltar que, embora existam no Brasil
estudos que tentem caracterizar a população quanto à raça ou cor, estudar a incidência de LES
numa determinada raça em nosso país chega a ser problemático em virtude da grande
diversidade de misturas de raças. Além disso, as questões sociais geralmente influenciam na
autorreferência e, portanto, nem sempre corresponde à realidade (VILAR, RODRIGUES E
SATO.,2003, p.349).
Diante disso e pelo fato de uma das pesquisadoras ser portadora de LES e ter familiares
também portadores houve o interesse em se pesquisar sobre o assunto durante a graduação.
Observa-se que muitos profissionais de saúde não têm idéia da dimensão do assunto, o que
gera preocupação. O LES tem manifestações clínicas variáveis. Conhecer esse perfil permite à
equipe de saúde melhor sistematização da assistência o que, consequentemente, para os
portadores refletirá em melhor atendimento e entendimento sobre o seu estado de saúde, o que
proporcionará também melhor qualidade de vida.
O estudo dessa temática requer um conhecimento prévio da doença, incluindo suas
principais manifestações clínicas, prognóstico, dados demográficos e socioeconômicos,
dúvidas freqüentes em relação à imunização bem como medidas terapêuticas que auxiliem na
promoção da qualidade de vida dos pacientes, auxiliando-os no enfrentamento da doença.
O Hospital de Base do Distrito Federal - HBDF foi escolhido como campo para coleta
de dados por ser referência em Brasília. Em março de 2009, Paulo Ribeiro publicou no HUB
notícias que dados estatísticos demonstram que 0,5% da população mundial é acometida pelo
lúpus e que no DF não há estimativa oficial.
No Brasil foram realizados poucos estudos no que se refere ao perfil do portador de
LES sendo que, no Distrito Federal (DF) ainda não foi encontrado nenhum caso que estivesse
registrado na literatura. Então, partindo do princípio que fatores como sexo, raça, nível
socioeconômico, entre outros, podem estar relacionados com o desencadeamento e evolução da
doença e que geograficamente o DF situa-se na região Centro-Oeste e abriga uma população
bastante diversificada, um estudo sobre LES, referenciado nessas características se torna válido
e interessante.
10
2. OBJETIVOS
2.1. OBJETIVO GERAL
Conhecer o perfil dos portadores de lúpus eritematoso sistêmico (LES) atendidos no
Ambulatório de Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal, em 2010.
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1. Identificar a correlação entre freqüência do LES, sexo e raça.
2. Correlacionar as variáveis renda e escolaridade com a quantidade de crises lúpicas;
e
3. Apresentar subsídios para melhorar o atendimento do serviço no Ambulatório de
Reumatologia do HBDF a partir do perfil levantado.
11
3. REVISÃO DE LITERATURA
3.1. LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO: UM BREVE HISTÓRICO
Há 400 a.C. Hipócrates descreveu o lúpus eritematoso como lesões erosivas no rosto
(herpes Esthiomeonos). Em 1826, Rayer identificou o lúpus com o nome fluxo sebáceo. Em
1851, Pierre Cazeane, médico francês, observou lesões na pele e comparou-as à mordida de
um lobo e, em decorrência disso, deu-se o nome de lúpus eritematoso que significa: lúpus=
lobo e eritematoso = vermelhidão (Sato, 1999 apud SPINELLI, 2002, p.14).
Em 1895, um médico canadense, Sir Willian Osler, trabalhando na época em
Baltimore, observou que o LES podia afetar órgãos internos sem a ocorrência de lesões na
pele, então adicionou ao nome a palavra sistêmica que quer dizer “Todo”. Desse dia em
diante, passou então a se chamar lúpus eritematoso sistêmico (LES) (GOMESI et al., 2004,
p.02).
Em 1948, Dr. Malcom Hargraves descreveu a célula LE, uma célula em partículas,
encontrada no sangue de pacientes com lúpus eritematoso sistêmico o que propiciou um
melhor diagnóstico da doença. A sua descoberta permitiu que os médicos identificassem mais
casos de LE usando simplesmente um exame sangüíneo. Como resultado, durante os anos
seguintes, o número de casos de LES cresceu com regularidade. Desde 1954, várias proteínas
incomuns (anticorpos) que agem contra os tecidos do paciente foram associadas ao lúpus
eritematoso sistêmico. A detecção dessas proteínas anormais tem sido usada para desenvolver
testes mais sensíveis ao LES, como teste antinuclear antibody. Além disso, foi o primeiro a
introduzir os glicocorticóides no tratamento de pessoas com LES (Wallace et al., 2006 apud
LOUREIRO, 2008).
Spinelli et al. (2002, p.14) descreve o LES como uma doença inflamatória crônica,
autoimune, multissistêmica, de etiologia a esclarecer com curso clínico e prognóstico
variável, que causa principalmente lesões na pele, dor e inchaço nas articulações, mas que
pode também causar inflamação em diversos outros órgãos, como os rins, membranas que
recobrem o pulmão, vasos sanguíneos, sistema nervoso e alterações nas células sanguíneas.
Pode, ainda, acometer indivíduos de qualquer idade.
12
3.2. FATORES QUE INFLUENCIAM O SURGIMENTO E EXARCEBAÇÃO DO LÚPUS
ERITEMATOSO SISTÊMICO
Vários fatores são apontados como capazes de influenciar nas formas de manifestação
da doença, entre eles estão descritos: o elemento sexo, idade do início da doença, fatores
genéticos e ambientais (a exposição à luz ultravioleta), raça e condição socioeconômica
(ROCHA et al., 2000, p.222).
3.2.1. Hormônios e Sexo
Segundo Brunner e Suddart (2005, p.1718) e Tiskievicz (2008, p.22 e 23), há
evidências de que o LES seja mais freqüente nas mulheres em decorrência da atividade
hormonal. O estrogênio modula a atividade dos linfócitos T e ativa uma população de células
B autoimunes associadas que expressam o marcador antigênico na célula B (CD5). A
imunorregulação é um processo que equilibra a resposta imune, ou seja, a resposta imune bem
sucedida elimina o antígeno incitante (corpo estranho) e quando este é eliminado a resposta
volta a um nível normal. O LES ocorre devido a uma alteração na imunorregulação, onde o
sistema imune se torna incapaz de diferenciar entre o “próprio” e o “não próprio”.
De acordo com Cunha & Staub (1999, p.479), os hormônios sexuais femininos estão
envolvidos na patogênese do LES. Diz também que o estrogênio afeta diversas funções
biológicas, incluindo reações imunes e inflamatórias. Isso acontece porque os estrogênios
modulam a produção de monocinas pró-inflamatórias. Paralelo a esse evento, os estrogênios
estimulam as respostas das células T e aumentam os níveis de imunoglobulina.
Vários estudos como, por exemplo, o de Tiskievicz (2008), Cunha & Staub (1999) e
Coelho (2003) incriminam os estrogênios no desencadeamento ou aceleração do LES, entre os
quais foram encontrados: relação entre estrogênio sintético encontrado nos contraceptivos
orais e exarcebação do LES; efeito do período menstrual na atividade da doença; efeito
adverso da gravidez no LES; alta incidência de LES entre pacientes com síndrome de
Klinefelter (indivíduos do sexo masculino que apresentam cromatina sexual e cariótipo
geralmente 47, XXY); e a baixa incidência da doença após a menopausa.
O estrogênio aumenta a produção de auto-anticorpos que podem levar a depressão da
imunidade celular (Hochberg, 1997 e Cameron, 1999 apud COELHO, 2003, p.39).
13
3.2.2. Genética
Segundo Cunha & Staub (1999, p.477), a suscetibilidade ao lúpus eritematoso
sistêmico depende de múltiplos genes. Ele afirma que alguns autores acreditam que um
indivíduo deve herdar, no mínimo, três a quatro genes de suscetibilidade (são genes que
aumentam o risco relativo para doença) para que o LES possa se desenvolver. De 10 a 16%
dos portadores de LES apresentam história familiar (parentes de primeiro e segundo grau).
Tiskievicz (2008, p.15), em sua dissertação, afirma que embora o LES possa ser
transmitido de pais para filhos, não é uma doença hereditária, de modo que isso ocorre
porque algumas pessoas herdam alguns fatores genéticos que contribuem para suscetibilidade
da doença. Cunha & Staub (1999, p.477) completa afirmando que os genes mais fortemente
associados às doenças em humanos estão localizados no braço curto do cromossomo 6, na
região que codifica o MHC (gene do complexo maior de histocompatibilidade).
A predisposição para o LES envolve também polimorfismo no HLA (antígeno
leucocitário humano) classe II, o qual também está associado à presença de anticorpos antiENA e anti-DNA e HLA classe III. Os anticorpos anti-ENA e anti-DNA são específicos para
o LES.
Tiskievicz (2008), afirma:
O LES mostra uma agregação familiar forte, com freqüência aumentada entre
parentes de primeiro grau e alta concordância entre gêmeos idênticos. Além disso,
pode coexistir com história familiar de outras doenças autoimunes órgãoespecífico (TISKIEVICZ, 2008, p.16).
É importante salientar que a doença é concordante em gêmeos monozigóticos em não
mais do que 58% dos casos, dado que aponta para a existência de fatores ambientais
necessários para a deflagração da doença (CUNHA & STAUB, 1999, p. 477-478).
3.2.3. Fatores ambientais
De acordo com Cunha & Staub (1999, p.478), dentre os fatores ambientais, a
exposição à luz ultravioleta (UV) tem papel definido, sendo o principal fator de exarcebação
da doença. Segundo esses autores, mais de 70% dos pacientes com lúpus eritematoso
sistêmico (LES), quando expostos aos raios ultravioletas, seus sintomas se agravam ou se
tornam intensos.
14
O desencadeamento do LES pela exposição aos raios ultravioletas poderia ser
explicado pela indução de células supressoras ou pelo aumento do apoptose dos
queratinócitos (Wallace, 1999 apud COELHO, 2003, p.39).
Segundo Cunha & Staub (1999, p.478), a exposição do DNA de células epidérmicas
à luz ultravioleta aumenta os dímeros de timina do DNA (ligação covalente entre resíduos de
timina adjacentes dentro de uma molécula de DNA, muitas vezes, catalisado por radiação
UV) o que torna estes ácidos nucléicos imunogênicos, ou seja, induz uma resposta imune
específica.
Estão na lista de fatores ambientais: alimentação, exposição a agentes infecciosos,
drogas e tabaco (CUNHA & STAUB, 1999, p. 478).
Dietas hipercalóricas ou com alto teor de gorduras saturadas ou brotos podem
eventualmente promover o desenvolvimento da doença em indivíduos predispostos. No que
se refere aos agentes infecciosos, acredita-se que têm função na indução e perpetuação do
lúpus eritematoso sistêmico, no entanto, ressalva-se que este é um assunto ainda de intenso
debate (CUNHA & STAUB, 1999, p. 478).
Conforme Cunha & Staub (1999, p.478), algumas viroses podem induzir o
aparecimento do lúpus eritematoso sistêmico (LES) ao ativarem de maneira policlonal os
linfócitos T e B.
As drogas como Hidralazina, Procainamida, Izoniazida, Hidantoina, Clorpromazina,
Metildopa, D- penicilamina e Interferon-alfa podem predispor ao LES. O lúpus induzido por
drogas é diferente das formas habituais da doença, predominando manifestações cutâneasarticulares e serosites (CUNHA & STAUB, 1999, p. 478).
No que diz respeito ao tabagismo, Araújo et al. (2008, p.304) diz que o tabaco parece
exercer papel importante na patogênese da doença, uma vez que os componentes do cigarro
podem influenciar a autoimunidade. Afirma também que a fumaça do cigarro contém
componentes potencialmente tóxicos (nicotina e monóxido de carbono) que podem funcionar
como desencadeadores de reações no sistema imune contra proteínas e contra o DNA de
cadeia dupla, através de indução de mutações, ativação de genes supressores tumorais e
oncogênese, danos oxidativos aos componentes nucleares.
De forma similar, a fumaça do cigarro pode induzir mutagenese em linfócitos B e T
policlonais, produzindo fatores imuno-modulatórios (ARAÚJO et al.,2008, p.305).
15
3.2.4. Raça e condição socioeconômica
Quanto ao fator raça e sua influência no desenvolvimento do LES, encontra-se muitas
divergências de dados em relação à incidência e prevalência. Enquanto Prado et al. (2007)
conclui em seus estudos que há uma predominância na raça branca, Rocha et al. (2000)
conclui em sua amostra que há uma incidência elevada de LES em mulatos.
Rocha et al. (2000, p.222) ao comentar o fato do nível socioeconômico ser apontado
como fator possível de alterar o curso da doença, afirma que essa questão se deve a
precariedade em relação à capacidade de compreensão do esquema terapêutico e aderência ao
tratamento. Santos (2009, p.15) complementa dizendo que a ausência de adesão ao tratamento
proposto prejudica a obtenção de resultados pretendidos com a terapêutica medicamentosa.
No Brasil, deve ser considerada, além dos aspectos genéticos, a escolaridade e a renda.
A desigualdade de acesso às escolas e outros suportes sociais, entre as diferentes etnias, pode
ser justificada, principalmente, em decorrência da história da imigração dos negros no Brasil
que foram trazidos sob a condição de mão de obra não remunerada. Existe uma longa
discussão em relação à etnia e à adesão ao tratamento no LES (SANTOS, 2009, p.60).
3.3. FISIOPATOLOGIA DO LES
Bennett e Plum (1997, p. 1325) citam que o sistema imunológico produz proteínas
chamadas anticorpos para proteger o corpo de viroses, bactérias e outros corpos estranhos.
Esses corpos estranhos são chamados antígenos. Em uma desordem imunológica como o
lúpus, o sistema defensivo perde sua habilidade de diferenciar entre substâncias de corpos
estranhos (antígenos) e de suas próprias células e tecidos. O sistema imunológico passa então
a direcionar anticorpos contra si mesmo. Esses anticorpos, chamados autoanticorpos, reagem
com elementos do próprio organismo formando complexos imunológicos. São esses
complexos imunológicos que acabam crescendo nos diversos tecidos e podem causar
inflamação, danos aos tecidos e dor.
Bennett e Plum (1997, p.1327) descrevem ainda que o mecanismo de ação do lúpus
eritematoso sistêmico se dá após a degradação anormal das células e certos antígenos
(sobretudo nucleares) são processados por macrófago, linfócitos B e células dentríticas. O
complexo de histocompatibilidade maior peptídico (CHCM) estimula a expansão de células T
auxiliares (CD4) autorreativas que, através da liberação de citocinas (IL-6, IL-4), induzem
16
ativação, proliferação e diferenciação das células B autorreativas em células produtoras de
anticorpos, com consequente produção de quantidades excessivas de anticorpos contra muitos
antígenos nucleares. Por conseguinte, surge um perfil imunológico típico no paciente com
LES, desenvolvimento de níveis elevados de anticorpos antinucleares (ANA), sobretudo
contra o DNA, Sm, RNP, Ro, La e outros. Ocorrem numerosas anormalidades imunes em
pacientes com LES, porém pouco se sabe sobre quais anormalidades são primárias ou
secundárias.
Abbas, Lichtman e Pober (2000, p.438) mostram que em todos os indivíduos existe o
potencial para a autoimunidade, porque, durante seu desenvolvimento, os linfócitos podem
expressar receptores específicos para antígenos próprios. Muitos desses antígenos são
rapidamente acessíveis ao sistema imune, à tolerância aos próprios é normalmente mantida
por processos de seleção que evitam a maturação de alguns linfócitos específicos de
autoantígenos e por mecanismos que inativam ou apagam os linfócitos autorreativos.
3.4. MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS DO LES
Classificada como o protótipo da doença autoimune sistêmica, suas manifestações
polimórficas e a inexistência de exame laboratorial sensível dificulta o seu diagnóstico. As
manifestações clínicas do LES são clássicas e podem ser encontradas em 36% a 90% dos
pacientes, embora sejam extremamente variáveis, pois dependem do órgão ou sistema
acometido. As manifestações clínicas mais freqüentes da doença em atividade são:
emagrecimento, fadiga, febre, inflamações de pleura ou pericárdio, nefrite, anemia,
leucopenia, linfopenia plaquetopenia, fotossensibilidade, erupções de pele, serosite, vasculite
e comprometimento do sistema nervoso central (SATO et al., 1994, p.06).
Como aponta Bezerra et al. (2005, p.340), o lúpus eritematoso sistêmico apresenta um
aspecto clínico bastante variado, incluindo não somente achados clínicos clássicos, mas outras
manifestações mais raras que devem ser reconhecidas como parte da doença.
No início, o LES pode acometer apenas um sistema orgânico (com ocorrência
subsequente de manifestações clínicas adicionais) ou ser multissistêmico. A gravidade varia
de leve e intermitente a persistente e fulminante. A maioria dos pacientes sofre exacerbações
intercaladas por períodos de relativa quiescência (repouso). Ocorrem remições verdadeiras,
assintomáticas e sem necessidade de tratamento, em até 20% dos casos, entretanto, não
17
costumam ser permanentes. Os sintomas sistêmicos costumam ser proeminente (FONSECA
et al., 2006, p. 2038).
Estudo de Costallat et al. (1995, p. 25) mostra que as manifestações
musculoesqueléticas, como artrites (inflamação das articulações) e ou artralgias (dor nas
articulações) são freqüentes e constituem as manifestações iniciais mais comuns da doença,
tendo uma incidência variável entre 53% e 95% durante o curso da enfermidade, enquanto as
miosites (inflamação muscular) ocorrem em 5% a 11% dos casos. As pequenas articulações
das mãos, punhos e joelhos são os locais mais freqüentemente acometidos.
Fonseca et al. (2006, p. 2039) mostra ainda que se pode observar edema simétrico nas
articulações das mãos, joelhos, inchação difusa das mãos e pés. As deformidades articulares
são comuns e, em 10% dos pacientes, surgem deformidades dos dedos das mãos em pescoço
de cisne e ulnar nas articulações.
Magalhães, Donadi e Louzada. (2003, p.412) identificaram que necrose óssea
avascular se desenvolve em 4% a 9% dos pacientes, em geral como complicação de longo
tempo de uso de corticóides, síndrome antifosfolípide ou vasculite localizada. Osteoporose
pode ocorrer, sendo causada por inatividade, inflamação crônica e terapia prolongada com
corticóides.
Fonseca et al. (2006, p. 2039) complementa mostrando que a necrose isquêmica do osso
é uma causa comum de dor no quadril, no joelho ou no ombro em pacientes que recebem
glicocorticóides.
A queda dos cabelos ocorre habitualmente em placas, mais pode ser extensa; cabelos
freqüentemente voltam a crescer nas lesões de LES (FONSECA et al., 2006, p. 2039).
De acordo com Rocha et al. (2000, p. 225) cerca de 90% dos pacientes com LES
eventualmente têm algum tipo de manifestação cutânea que pode ou não ser específica da
doença, e que incluem uma série de lesões, especialmente nas áreas expostas ao sol. Em mais
de 50% dos casos ocorre fotossensibilidade, resultando em erupções cutâneas após exposição
à luz UVB, ou seja, após exposição à luz solar.
As manifestações cutâneas mais específicas foram classificadas, do ponto de vista
histopatológico, em três grandes grupos, que são apresentados na Tabela 1 (YOSHINARI E
BONFÁ., 2000, p.105).
18
Tabela 1 - Grupos de Manifestações Cutâneas do Ponto de Vista Histopatológico
1. LE cutâneo agudo: é representado pelo "rash" malar ou dermatite em "asa de
borboleta"; ocorre em 20% a 60% dos casos; geralmente são lesões eritematosas,
elevadas, pruriginosas ou dolorosas, fotossensíveis, às vezes com necroses e
ulcerações superficiais, que preservam o sulco nasolabial e não deixam cicatrizes.
2. Lúpus cutâneo subagudo (LCSA): caracteriza-se pela presença de lesões pápuloescamosas ou anulares não cicatriciais, distribuídas principalmente nas áreas de
exposição ao sol, com uma área central hipopigmentada.
3. Lúpus cutâneo crônico: representado em sua maioria por lesões discóides que podem
ocorrer sem outras manifestações sistêmicas ou ser uma manifestação do quadro
lúpico sistematizado (15% a 30% dos casos). As lesões são caracteristicamente
esféricas ou ovais, bem demarcadas, eritematosas, com formação escamosa aderente,
podendo apresentar cicatriz atrófica hipopigmentada na porção central das lesões.
O comprometimento renal constitui uma das mais graves manifestações do LES,
diagnosticado por meio de alteração do sedimento urinário, com a presença de hematúria e/ou
proteinúria, a maioria dos quadros renais aparece nos primeiros cinco anos de início da
doença, e pode ser a apresentação inicial em apenas 5% a 25% dos casos. Cerca de 5% dos
casos progride para falência renal crônica, requerendo diálise ou transplante renal, porém, não
é uma manifestação comum do início da doença, mas pode ser detectado em qualquer
momento do seu curso, o que determina uma monitorização cuidadosa e regular no segmento
desses pacientes. (ROCHA et al., 2000, p. 226).
Quanto ao Sistema Nervoso, Fonseca et al. (2006, p. 2038) apontam que qualquer
região do cérebro pode ser afetada pelo LES, como as meninges, a medula espinhal e os
nervos cranianos e periféricos. Os eventos do Sistema Nervoso Central (SNC) podem ser
isolados ou múltiplos e, com freqüência, ocorrem quando o LES está ativo em outros sistemas
orgânicos. A disfunção cognitiva leve é a manifestação mais freqüente. As cefaléias são
comuns e podem ser semelhantes às enxaquecas. Podem ocorrer convulsões de qualquer tipo.
A depressão e a ansiedade são freqüentes, as manifestações menos freqüentes incluem pirose,
estados confusionais agudos, distúrbios de movimentos e distúrbio de humor.
19
Manifestações neuropsiquiátricas, gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar
presentes durante o curso da doença em proporções que variam entre 7% e 80% dos casos
(CAMARGO & OLIVEIRA., 2005, p.120).
O acometimento neuropsiquiátrico em crianças e adolescentes no LES ocorre em
aproximadamente 50% dos pacientes (22 a 71%), geralmente, durante a evolução da doença e
inclui diversas manifestações como a convulsão, parestesia (sensações cutâneas subjetivas
(ex., frio, calor, formigamento, pressão, etc.) e hemiparesia (paralisia parcial de um lado do
corpo), cefaléia, alterações do humor, psicose, ansiedade, depressão e dificuldade de
concentração (BARBOSA et al.,2006, p. 330).
Afirma Kakehasi et al. (2001, p.610) que as manifestações neuropsiquiátricas no LES
ocorrem em uma freqüência que varia de 14% a 75% dos pacientes, de forma isolada ou em
associação com comprometimento de outros sistemas. A convulsão e a psicose são as
manifestações mais comuns, incidentes em 8 a 26% e 12 a 37% dos casos, respectivamente.
Os distúrbios afetivos, a cefaléia e os déficits de nervos cranianos não são incomuns.
Fonseca et al. (2006, p. 2040) mostram que os sintomas gastrointestinais comuns
consiste em náuseas, diarréias. Os sintomas podem resultar da peritonite lúpica (inflamação
do peritônio, uma membrana serosa que reveste parte da cavidade abdominal) e podem
anunciar uma exarcebação do LES. A vasculite intestinal (inflamação do vaso sanguíneo) é a
manifestação mais perigosa, apresentando-se com dor abdominal aguda em cólica, vômitos e
diarréias. Pode ocorrer perfuração intestinal, exigindo geralmente uma cirurgia.
No sistema cardiopulmonar, a pericardite é a manifestação mais frequente, porém,
podem ocorrer derrames que, às vezes, levam ao tamponamento, já a pericardite constritiva é
rara. A miocardite (inflamação do tecido cardíaco) pode causar arritmias, morte súbita e/ou
insuficiência cardíaca. A pleurisia (inflamação da pleura, membrana que recobre o pulmão) e
os derrames pleurais são manifestações comuns. A pneumanite (inflamação no interior do
tecido pulmonar) lúpica provoca febre, dispnéia e tosse (FONSECA et al., 2006, p. 2040).
20
3.5. DIAGNÓSTICO DO LES
O diagnóstico do LES é estabelecido com base na presença de pelo menos quatro dos
onze critérios propostos pelo American College of Rheumatology, citados a seguir: (Tan et
al., 1982 apud SATO et al., 2002, p.363).
1. Eritema malar: lesão eritematosa fixa em região malar, plana ou em relevo.
2. Lesão discóide: lesão eritematosa, infiltrada, com escamas queratóticas aderidas e tampões
foliculares, que evolui com cicatriz atrófica e discromia.
3. Fotossensibilidade: exantema cutâneo como reação não usual à exposição da luz solar, de
acordo com a história do paciente ou observado pelo médico.
4. Úlceras orais/nasais: úlceras orais ou nasofaríngeas, usualmente indolores, observadas pelo
médico.
5. Artrite: artrite não erosiva envolvendo duas ou mais articulações periféricas, caracterizadas
por dor e edema ou derrame articular.
6. Serosite: pleuris (caracterizada por história convincente de dor pleurítica, ou atrito
auscultado pelo médico ou evidência de derrame pleural) ou pericardite (documentado por
eletrocardiograma, atrito ou evidência de derrame pericárdico).
7. Comprometimento renal: proteinúria persistente (>0,5g/dia ou 3+) ou cilindrúria anormal.
8. Alterações neurológicas: convulsão (na ausência de outra causa) ou psicose (na ausência
de outra causa).
9. Alterações hematológicas: anemia hemolítica ou leucopenia (menor que 4.000/ml em duas
ou mais ocasiões) ou linfopenia (menor que 1.500/ml em duas ou mais ocasiões) ou
plaquetopenia (menor que 100.000/ml na ausência de outra causa).
10. Alterações imunológicas: anticorpo anti-DNA nativo ou anti-Sm ou presença de
anticorpo antifosfolípide baseado em: a) níveis anormais de IgG ou IgM anticardiolipina; b)
teste positivo para anticoagulante lúpico ou teste falso positivo para sífilis, por, no mínimo,
seis meses.
11. Anticorpos antinucleares: título anormal de anticorpo antinuclear por imunofluorescência
indireta ou método equivalente, em qualquer época, e na ausência de drogas conhecidas por
estarem associadas à síndrome do lúpus induzido por drogas.
21
Estando presente ou havendo suspeita de dois dos 11 critérios já é recomendada a
solicitação da pesquisa de anticorpos antinucleares (AAN).
De acordo com Sato et al. (2002, p.363), esses critérios foram criados com o objetivo
de uniformizar o diagnóstico clínico para o LES, entretanto, embora raro, já houve relatos de
pacientes positivos que apresentaram menos que quatro sintomas . É importante salientar que
uma avaliação laboratorial detalhada (hemogramas, EAS e FAN1) é necessária para um
diagnóstico de LES.
O diagnóstico de lúpus em atividade é importante, uma vez que o prognóstico
depende do tratamento precoce da doença. A falta desse diagnóstico pode levar a
consequências graves, como insuficiência renal e até mesmo óbito.
Em seu estudo, Appenzeller, Marine e Costallat. (2004, p.196) afirmaram que um
diagnóstico precoce culmina em uma melhora no índice de sobrevida dos portadores de LES.
Porém, de acordo com Matjje e Turato. (2006), o LES é um mal reconhecido em decorrência
da grande variedade de sintomas. Santos et al. (2009, p.20) concorda com Matjje e Turato
indo além em suas observações, dizendo que o LES tem curso clínico flutuante e seu
tratamento é composto por medidas gerais e uso de medicamentos.
3.6. TRATAMENTO DO LES
Embora o LES seja considerado um protótipo da doença autoimune e um problema
fatal de saúde, atualmente, com os avanços da medicina são possíveis encontrar diversas
condutas terapêuticas, sendo assim, há melhores expectativas de vida (APPENZELLER &
MARINE & COSTALLAT., 2004 p.200 e 203).
Sato et al. (2002, p.364) ao estudarem a melhor forma de tratamento do LES,
elaboraram algumas recomendações terapêuticas não-farmacológicas, entre as quais estão:
educar o paciente, informando ele e sua família sobre a patologia, sua evolução, tratamento e
recursos diagnósticos; dar apoio psicológico; estimular atividade física regular; evitar o
tabagismo, pois este diminui a eficácia dos antimaláricos.
O autor ressalta também a importância do repouso nos períodos de atividade sistêmica
da doença e incentiva uma dieta balanceada com considerável redução de sal, carboidratos e
lipídios.
1
FAN: (fator antinuclear) como o próprio nome diz, são anticorpos contra estruturas das nossas próprias células,
principalmente contra o núcleo celular. É na verdade um conjunto de anticorpos, contra diferentes estruturas das
células, podendo indicar várias doenças auto-imunes diferentes.
22
Os protetores solares têm papel fundamental no arsenal terapêutico do lúpus, pois, são
agentes químicos que absorvem a luz ultravioleta (UV), podendo bloquear as radiações
UVA, UVB ou ambas (RIBEIRO et al., 2008,p. 285).
A radiação ultravioleta B é a principal causadora de fotossensibilidade, capaz de
desencadear lesões cutâneas, por isso, devem ser utilizados protetores solares com fator de
proteção solar (FPS) de 15 ou mais, diversas vezes ao dia (SATO et al., 2002, p.364). Ribeiro
et al. (2008, p.285) corrobora e ressalta que, embora se possa atingir maior proteção solar
com os maiores níveis de fator protetor, a diferença entre o bloqueio solar do fator 15 (93%
de proteção) e do fator 50 é de apenas 5% (98% de proteção).
É essencial o controle rigoroso dos fatores de risco cardiovascular tais como:
glicemia, hipertensão arterial, dislipidemia e obesidade, para manter um nível satisfatório no
que se refere à qualidade de vida (BORBA et al., 2009, p. 17).
Segundo Cunha & Staub (1999, p.476), as dietas hipercalóricas ou com alto teor de
gorduras saturadas ou brotos (como por exemplo, a alfafa) eventualmente pode promover o
desenvolvimento da doença em indivíduos geneticamente predispostos. Já Borba et al. (2008,
p.197) discorda e é taxativo afirmando que não há evidência científica de que alimentos
possam influenciar o desencadeamento ou a evolução da doença, no entanto, aconselha uma
dieta balanceada.
No que se refere ao tratamento farmacológico, este deve ser individualizado, pois
depende do sistema acometido e da gravidade do problema (BORBA et al., 2009, p.17).
De acordo com Borba et al. (2009, p.17-20), quando múltiplos órgãos forem
acometidos o tratamento é direcionado para o comprometimento mais grave. Afirmam
também que, independente do órgão afetado, é indicado o uso contínuo de antimaláricos
mesmo nos períodos de remissão da doença. O principal antimalárico utilizado é o sulfato de
hidroxicloroquina, indicado com o objetivo de reduzir a atividade da doença, poupar o uso de
corticóides e em pacientes controlados, reduzir a possibilidade de novo surto de atividade.
Os corticóides têm efeitos metabólicos diversos e intensos, modificam a resposta
imunológica a diversos estímulos. Em doenças do colágeno como é o caso do lúpus
eritematoso sistêmico é utilizado durante a exarcebação ou como terapia de manutenção em
casos selecionados (Dicionário de Especialidades Farmacêuticas, 2009). Segundo Gaete et al.
(2009, p.1369) os corticóides (glicocorticóides) modulam a resposta imune mediante a
interação entre os receptores ativados de glicocorticóides e fatores de transcrição (fator
nuclear e proteína ativadora – 1). Desta maneira bloqueiam a ativação de linfócitos e
23
macrófagos, interferindo assim na produção de interleucinas e fator de necrose tumoral.
Finalmente, este bloqueio inibe a proliferação de células T, células T citotóxicas, atividade
microbicida e resposta imune antígeno específica.
Os corticóides se usados em longo prazo, apresentam uma lista imensa de efeitos
colaterais indesejáveis, que variam desde problemas estéticos até infecções graves por
imunossupressão. O principal efeito colateral do corticóide é a síndrome de Cushing (SATO
et al., 2002, p.364).
A síndrome de Cushing caracteriza-se principalmente pela desfiguração cosmética
(moon face2, giba dorsal3, estrias), ganho de peso com acúmulo de gordura centripetamente
(região abdominal), redução da tolerância a carboidratos, fragilidade vascular, pele fina,
miopatia e fraqueza muscular, hipertensão arterial, osteoporose, maior suscetibilidade a
infecções e alterações psiquiátricas (FAIÇAL et al., 1998, p.69).
Os glicocorticóides (GC) são fármacos muito utilizados no tratamento de pacientes
lúpicos, sendo as doses estabelecidas de acordo com a gravidade da doença. Pulsoterapia é a
injeção intravenosa de 1mg de metilpredinisolona (15-20 mg/kg/dia) durante três dias
consecutivos. O uso prolongado de glicocorticóide é deletério, por isso, aos pacientes que
não conseguem atingir uma dose de manutenção aceitável, está indicada a associação de
outras drogas com ação poupadora de glicocorticóides, tais como: antimaláricos, Azatioprina
e Metotrexate (SATO et al., 2002, p.364).
Um aspecto importante na abordagem terapêutica é a reavaliação clínica e laboratorial
frequente e minuciosa com o objetivo de detectar e tratar precocemente as recidivas da
doença e prevenir ou minorar os efeitos secundários da terapia imunossupressora
(FERREIRA et al., 2008 , p.203).
No tratamento é indispensável a participação ativa do paciente para que se possa
manter um nível satisfatório de saúde (MATJJE & TURATO, 2006).
2
3
Moon face: Face em forma de “lua cheia”
Giba dorsal: Acúmulo de gordura gerando uma proeminência dorsal da coluna.
24
3.7. OS EFEITOS DA IMUNIZAÇÃO EM PACIENTES LÚPICOS
A infecção frequentemente associada à imunossupressão tem sido implicada como a
principal causa de óbito no LES (APPENZELLER, MARINE & COSTALLAT, 2004,
p.204).
Segundo Luz, Sousa e Ciconelle (2007, p.106), pacientes com doenças
reumatológicas apresentam uma maior prevalência de doenças infecciosas quando
comparados com a população geral; isso se deve à deficiência imune da doença de base ou
pelo uso da terapia imunossupressora. Len, Terreni e Hilário. (2002, p.220) acrescenta que os
motivos para essa suscetibilidade às infecções são a presença de leucopenia com linfopenia
associada e as frequentes internações.
Assim como os processos inflamatórios específicos de cada órgão, as infecções são
responsáveis por altos índices de morbidade. Ocorrem com frequência e com gravidade
variáveis e podem ser causadas por bactérias, fungos e vírus (Len, Terreni e Hilário., 2002,
p.218). A prevenção de infecção é claramente preferível e, muitas vezes, mais fácil que o seu
tratamento (ARAÚJO et al. , 2002, p.193).
Luz, Sousa e Ciconelle (2007, p.106) e Araújo et al. ( 2002, p.193), ao estudarem os
efeitos da vacinação em pacientes com lúpus eritematoso sistêmico, constataram que, em
decorrência de uma deficiência imunológica, estes estão mais susceptíveis às doenças
infecciosas, sendo alto o índice de mortalidade. Então, a vacinação representaria uma
estratégia para diminuir o risco de infecção, contudo, muitas vacinas oferecem risco de
exarcebação da doença.
As vacinas com vírus vivos não devem ser prescritas a pacientes com LES e nenhuma
outra deve ser administrada nos períodos de atividade sistêmica (SATO et al., 2002, p.368).
As vacinas de bactérias ou vírus mortos são muito seguras, por exemplo, a vacina
contra Haemophilus influenzae. E também as vacinas compostas por proteínas ou açúcares
são, em geral, seguras (LUZ, SOUSA & CICONELLE.,2007, p.107).
Mota et al. (2009, p.26) ao estudar os efeitos da vacina da febre amarela em pacientes
imunocomprometidos, constataram em sua casuística que os portadores de LES e outras
doenças reumáticas, mesmo os que estavam em terapia imunossupressora, não apresentaram
eventos adversos contrariando assim, o que está estabelecido no consenso brasileiro para
tratamento do LES em 2002, 2008 e 2009. Os estudos de Luz, Sousa e Ciconelle (2007,
25
p.111) também esclarecem que a vacina de febre amarela é composta por vírus vivo atenuado
e que sua administração em pacientes imunocomprometidos representa um risco elevado de
encefalite.
De acordo com Luz, Sousa e Ciconelle (2007,p.107), as vacinas contêm componentes
que as tornam mais ou menos seguras para uso em pacientes imunologicamente debilitados,
sendo classificada, segundo esses componentes, em três tipos: bactérias ou vírus mortos,
bactérias ou vírus vivos atenuados e proteínas ou açúcares extraídos de bactérias ou vírus ou
sintetizados em laboratório.
O British Society of Rheumatology (BSR) propôs um guideline para vacinação em
pacientes imunossuprimidos, com doenças reumatológicas, tratados com drogas citotóxicas
ou esteróides em que definiu como dose baixa de corticosteróide 10mg/d e dose alta como
maior ou igual a 20mg/d (Jenner, 1996 apud LUZ, SOUSA & CICONELLE., 2007, p.107).
A imunização em pacientes com doenças autoimunes suscita questões quanto à
possibilidade de desencadear ou exacerbar a doença. Então, Luz, Sousa e Ciconelle (2007
p.107) afirmam em seu artigo que os estudos sobre imunização em pacientes com LES
mostram resultados diferentes quanto ao surgimento de “flares” (exacerbações) pósvacinação. Ressalta também que vacinas com bactérias ou vírus mortos e vacinas contendo
componentes imunizantes ou toxóides são seguras em indivíduos imunossuprimidos e
imunocomprometidos. Entre as vacinas indicadas estão: vacina inativada da poliomielite e
vacina contra hepatite A.
A vacina contra rubéola pode causar uma artrite com duração de semanas e
desaparecimento espontâneo. Já a vacina contra vírus Influenza raramente induz doença
neurológica, como a síndrome de Guillain-Barré (LUZ, SOUSA & CICONELLE., 2007, p.
111).
A imunização contra hepatite B em pacientes com lúpus eritematoso sistêmico deve
ser
feita
apenas
nos
indivíduos
expostos
ao
risco
de
infecção.
Pacientes
imunocomprometidos têm risco elevado de desenvolver um estado crônico após infecção
aguda pelo vírus da hepatite B (LUZ , SOUSA & CICONELLE., 2007, p. 111).
Em seu estudo, Araújo et al. (2002, p. 193) é enfático ao dizer que a vacinação deve
ser uma prioridade no manejo clínico de todos os doentes reumáticos, principalmente, nos
imunodeprimidos, podendo melhorar a sua sobrevida. Ao referir-se à vacinação em
imunodeprimidos, os autores contrariam vários outros estudos, tais como o de Luz, Sousa e
Ciconelle (2007), Mota (2009) e Sato (2002).
26
Observa-se então que, embora haja divergências nos estudos quanto à exacerbação
pós-vacinal nos pacientes lúpicos, a maioria dos autores concorda que as infecções são a
maior causa de morbimortalidade, principalmente nas doenças do tecido conjuntivo.
Portanto, as vacinas acelulares ou com vírus mortos estão indicadas desde que estes pacientes
não estejam no período de atividade da doença.
3.8. PROGNÓSTICO DO LES
O prognóstico se refere a um juízo antecipado baseado no diagnóstico da patologia e
nas possibilidades terapêuticas, deve se levar em conta a duração, a evolução e o quadro
clínico. O médico deve prever como a doença irá evoluir e quais são as chances de cura ou da
sobrevida do paciente (FERREIRA, 1993, p.444).
O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune, caracterizada pela
inflamação generalizada do tecido conjuntivo e dos vasos sangüíneos e pela produção de
autoanticorpos. É uma doença progressiva e com alto índice de mortalidade (COSTALLAT,
APPENZELLER & MARINI et al. 2002 p. 92).
De acordo com Lima et al. (2008, p.4), o baixo nível socioeconômico e o
desenvolvimento de glomerulonefrite são indicadores de um pior prognóstico.
Baseado em inúmeros estudos, Costallat, Appenzeller e Marini (2002, p.92 e 96)
constatou que a idade de início do LES pode ter um papel modificador na expressão da
doença e que algumas manifestações clínicas têm sido associadas a certos grupos de doentes.
Observou também que no grupo de LES de início após os 16 anos, a mortalidade estava
relacionada com o comprometimento renal, independente de ocorrer no início ou na evolução
da doença.
Em seus estudos, Appenzeller, Marini & Costallat (2004, p.204) e Silva et al. (2010,
p.44) afirmam que o pior prognóstico é reconhecidamente associado ao acometimento renal e
do sistema nervoso central (SNC). Já no que se refere às causas de óbito relacionadas ao
tratamento do LES, a infecção frequentemente associada à imunossupressão tem sido
implicada como a principal causa. Com a melhora na sobrevida dos pacientes com LES, temse observado aumento na incidência de doenças cardiovasculares, cuja causa está relacionada
diretamente com a atividade da doença e com o uso prolongado de corticosteróides.
De acordo com Appenzeller, Marini e Costallat (2004, p.199), o prognóstico dos
pacientes com LES tem melhorado muito nos últimos 40 anos. Em 1954, 78% dos pacientes
27
sobreviviam ao primeiro ano da doença e apenas 52% chegavam ao quarto ano, mas
publicações recentes têm mostrado taxas de sobrevida de 95% aos 5 anos, dado este
reafirmado por Ferreira et al. ( 2008, p. 200).
O aumento das taxas de sobrevida tem sido atribuído a vários fatores, tais como:
diagnósticos precoces, melhores opções terapêuticas e controle das condições mórbidas
associadas (Gladmann DD, 1992 apud APPENZELLER, MARINI & COSTALLAT , 2004,
p.199). Pode se dizer que atualmente tem aumentado o tempo de sobrevida dos pacientes com
LES. Contudo, também é necessário salientar que parte do tratamento para o LES depende
principalmente da participação ativa e consciente do paciente, isso porque fatores ambientais
têm influência no desenvolvimento da patologia.
28
4. METODOLOGIA
Foi realizado um estudo descritivo com caráter quantitativo e correlacional. O estudo
quantitativo é baseado em hipóteses claramente indicadas e variáveis que são objetos de
definição operacional (NEVES, 1996 p.01).
Classifica-se como descritivo, pois se trata de um estudo em que se pretende analisar o
papel das variáveis, que influenciam o aparecimento de determinado evento. É considerado
adequado a partir do momento em que o pesquisador necessita entender o comportamento de
fatores que influem sobre fenômenos específicos (PEDRON, 2004, p.124). De acordo com
Potter e Perry (2004, p.447), no estudo descritivo o objetivo é demonstrar com exatidão as
características das pessoas, situações ou grupos, e a frequência com que determinados eventos
acontecem.
Correlacional porque, de acordo com Potter e Perry (2004, p.447), explora as interrelações entre as variáveis de interesse do pesquisador.
4.1. POPULAÇÃO DA PESQUISA
Amostra será composta por 20,8% da população atendida no Ambulatório de
Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal, no segundo semestre de 2010. A
unidade foi escolhida como local da pesquisa porque embora o Hospital Universitário de
Brasília e o Hospital Regional de Taguatinga também serem referência na área, o Hospital de
Base do Distrito Federal foi escolhido por facilidade ao acesso além de atender um público
bastante diversificado, o que permite uma amostra variada, dando mais veracidade aos dados
coletados.
4.2. COLETA DE DADOS
A técnica de coleta de dados para esta pesquisa foi através de uma entrevista com
dezesseis questões estruturadas (Apêndice B), aplicada no período de setembro a outubro de
2010.
O instrumento de coleta de dados é formado por duas partes, a primeira parte do
instrumento é composta pela identificação e dados socioeconômicos e demográficos. A
29
segunda parte do instrumento aborda dados sobre a patologia. A elaboração foi baseado
segundo Barros (2002, p.27).
4.3. CRITÉRIO DE INCLUSÃO
Indivíduo portador de lúpus eritematoso sistêmico (LES) atendido no Ambulatório de
Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal, concordar em participar da pesquisa e
assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
4.4. CRITÉRIO DE EXCLUSÃO
Indivíduo não portador de lúpus eritematoso sistêmico, de lúpus discóide ou lúpus
induzido por substâncias químicas ou medicamentos.
Os indivíduos que não concordarem em participar da pesquisa ou não concordarem em
assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice A).
4.5. ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA
Foram respeitados no transcorrer da pesquisa todos os aspectos éticos e legais
necessários para a preservação dos sujeitos participantes da mesma. durante a entrevista foram
utilizadas siglas para a identificação dos entrevistados, a fim de manter o sigilo. O endereço,
embora tenha sido solicitado, não foi utilizado, sendo anotado apenas para caso houvesse
alguma intercorrência ou perda de dados. a pesquisa seguiu todas as recomendações da
resolução 196/96 do conselho nacional de saúde, que trata de pesquisas envolvendo seres
humanos e foi aprovada pela fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde – ses
comitê de ética em pesquisa mediante parecer nº. 218/2010, de 06 de agosto de 2010 (anexo
A).
Utilizou-se o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE para todos os
sujeitos que participaram das entrevistas, garantindo aos envolvidos todos os direitos citados
no mesmo (Apêndice A).
30
4.6. ANÁLISE DOS DADOS
Para análise dos dados foi utilizado o programa SPSS 17.0 para Windows. Foram
realizadas as análises descritivas com média, desvio padrão, frequência relativa e frequência
absoluta. Utilizou-se o qui-quadrado para associar as variáveis: renda, escolaridade e a
quantidade de crise. O nível de significância adotado foi p≤0,05.
31
5. APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
A amostra foi composta por cinquenta pacientes portadores de LES atendidos no
Ambulatório de Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal.
Quanto ao sexo, 88% do sexo feminino e 12% do sexo masculino (figura 1). A média
de idade de 37,84 ± 10,82 anos variando de 18 a 62 anos.
Na amostra, 60% dos pacientes eram casados, 32% solteiros e 8% divorciados.
(Figura 1)
Figura 1: Distribuição dos cinquenta portadores de lúpus eritematoso sistêmico atendidos no Ambulatório de
Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal quanto ao estado civil.
A preposição outras raças foi utilizada como denominação para pardos, isso porque se
entende que a palavra pardo induz a autorreferência.
Na questão 7, quanto à raça, a resposta referente a “outros” foi assinalada em 90% dos
casos e respondida que a raça era parda. Portanto, outros é igual a pardo. Na amostra 10%
eram negróides e 90 % eram pardos.
A renda familiar média da amostra foi de R$ 1843,67 ± 1193,82 (510,00 – 5.200,00).
A figura 2 apresenta o nível de escolaridade desses pacientes, sendo 18% nível
fundamental, 22% nível médio incompleto, 52% nível médio completo, 4% superior
incompleto e 4% nível superior completo.
32
Figura 2: Distribuição dos cinquenta portadores de lúpus eritematoso sistêmico atendidos no Ambulatório de
Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal quanto ao nível de escolaridade.
Todos os pacientes tinham lúpus do tipo LES, sendo que 86% não tinham outros casos
de lúpus na família.
Dos sete pacientes (14%) que possuíam casos de lúpus na família, os parentes
acometidos eram a mãe (29%), irmãos (57%) e primos (14%). Esses achados se encontram na
figura 3, apresentado abaixo.
Figura 3: Distribuição dos cinquenta portadores de lúpus eritematoso sistêmico atendidos no Ambulatório de
Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal quanto aos parentes acometidos pelo LES.
O diagnóstico foi feito em média aos 24,70 ± 8,06 anos variando de 11 a 45 anos,
sendo o tempo médio de doença de 13,18 ± 9,30 anos variando de 1 a 40 anos e o tempo de
acompanhamento médio foi de 12,39 ± 9,26 anos variando de 1 a 39 anos. Em relação à
33
quantidade de crises lúpicas, a média foi de 3,45 ± 2,23 crises variando de 1 a 8 crises, sendo
que 21 pacientes relataram ter tido várias crises, porém não souberam quantificar.
A análise demonstrou diferença significativa na correlação entre sexo e raça
(p=0,009). Observa-se maior frequência de LES em mulheres (88%), pardos (90%) e em
mulheres pardas (84%), como apresentado na tabela 1.
Tabela 1 – Correlação entre as variáveis sexo e raça dos Cinquenta portadores de lúpus eritematoso sistêmico
atendidos no Ambulatório de Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal, 2010.
Sexo / Raça
Negróide
Pardos
Total
Valor p
Masculino
3 (6%)
3 (6%)
6 (12%)
Feminino
2 (4%)
42 (84%)
44(88%)
Total
5 (10%)
45 (90%)
50 (100%)
0,009*
Fonte: Dados coletados pelas pesquisadoras, Oliveira & Almeida em 2010.
A análise não demonstrou diferença significativa na correlação entre renda e
quantidade de crise (p=0,99), dados apresentados abaixo pela tabela 2.
Tabela 2 – Correlação entre renda e quantidade de crises dos Cinquenta portadores de lúpus eritematoso
sistêmico atendidos no Ambulatório de Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal, 2010.
Quantidade
de crise /
Renda
R$ 510,00
a
R$1530,00
R$1531,00
a
R$ 3060,00
Acima
de
R$ 3060,00
Total
1-2 crises
4 (8%)
5 (10%)
2 (4%)
11 (22%)
3-4 crises
5 (10%)
3 (6%)
1 (2%)
9 (18%)
5-6 crises
2 (4%)
1 (2%)
1 (2%)
4 (8%)
7-8 crises
2 (4%)
1 (2%)
1 (2%)
4 (8%)
Várias
crises
11 (22%)
7 (14%)
3 (6%)
21 (43%)
Total
24 (49%)
17 (35%)
8 (16%)
49 (100%)
Valor p
0,99
Fonte: Dados coletados pelas pesquisadoras, Oliveira & Almeida em 2010.
34
A análise não mostrou diferença significativa na correlação entre escolaridade e
quantidade de crise (p=0,30), dados apresentados pela tabela 3.
Tabela 3 – Correlação entre escolaridade e quantidade de crise dos Cinquenta portadores de lúpus eritematoso
sistêmico atendidos no Ambulatório de Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal, 2010.
Qde de
crise
/ FundaMédio
Médio
Superior
Superior
Total
Escolarid mental
incom-pleto
completo
incom-pleto
completo
ade
1-2
crises
3-4
crises
5-6
crises
7-8
crises
Várias
crises
Total
2 (4%)
1 (2%)
6 (12%)
2 (4%)
1 (2%)
12 (24%)
1(2%)
1 (2%)
7 (14%)
0
0
9 (18%)
1 (2%)
1 (2%)
2 (4%)
0
0
4 (8%)
0
1 (2%)
2 (4%)
0
1 (2%)
4 (8%)
5 (10%)
7 (14%)
9 (18%)
0
0
21 (42%)
9 (18%)
11 (22%)
26 (52%)
2 (4%)
2 (4%)
50 (100%)
Fonte: Dados coletados pelas pesquisadoras, Oliveira & Almeida em 2010.
35
6. DISCUSSÃO
Para a realização deste estudo as pesquisadoras foram a campo e realizaram a coleta de
dados durante dois meses, no Ambulatório de Reumatologia do Hospital de Base do Distrito
Federal. Havia uma média de quinze pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES)
atendidos por dia, duas vezes por semana. O que, em dois meses, teria em torno de 240
pacientes com LES, desses, foi pego uma amostra de 50 pacientes, correspondendo a 20,8%
da amostra, pois, houve dificuldades durante a captação desses pacientes, em função da recusa
de muitos em virtude da realização de estudos anteriores, por outra Universidade, que não
trouxe retorno aos mesmos. Esse fato retardou a coleta de dados e conclusão do estudo,
porém, essas dificuldades não geraram impossibilidades para o desenvolvimento da pesquisa.
Reforça-se aqui a importância do compromisso firmado com os aspectos éticos em pesquisa.
A primeira parte do instrumento da pesquisa diz respeito à identificação e aos dados
socioeconômicos e demográficos. A tabulação dos dados mostrou que a média de idade da
população estudada foi de 37 anos com prevalência do sexo feminino (88%), sendo a idade
média de início da doença aos 24 anos e, em sua maioria, casadas (60%).
Evidencia-se então a estreita relação entre o sexo e o início do LES em idade
reprodutiva. O fato de o LES acometer mulheres em fase reprodutiva é preocupante, visto que
a gestação pode trazer alterações hormonais relevantes, que podem desencadear ou exacerbar
crises da doença. Essa situação provavelmente vai requerer uma atenção maior por parte da
mulher e dos profissionais de saúde, visto a necessidade de maiores esclarecimentos, quanto
ao uso de medicações e sua influência na formação fetal.
Ressalta-se que os profissionais de saúde devem dar orientações claras durante o
planejamento familiar, a fim de verificar períodos de remissão da doença, tendo em vista os
riscos inerentes de uma gestação não planejada para a mãe e o feto.
Corrobora com os dados do estudo os autores Rocha et al (2000), Appenzeller, Marini
e Costallat (2004), Dutra & Oliveira (2009), Silva et al. (2010) quando destacam que o lúpus
eritematoso sistêmico (LES) caracteriza-se como uma doença predominantemente feminina,
acometendo mulheres em idade fértil.
Sato et al. (2002), ao comentar sobre a questão da fertilidade no lúpus, concorda que
esta é normal embora a gravidez deva ser planejada. Ressalta também que há necessidade de
se considerar atividade e gravidade da doença e toxicidade das drogas. A gravidez de
pacientes com LES deve ser considerada de alto risco, necessitando companhamento
multidisciplinar até o puerpério por causa da possibilidade de reagudização.
36
Na avaliação dos dados demográficos, verificou-se também o predomínio da raça
parda. O estudo entre grupos raciais merece cuidado, visto raça implicar em indivíduos
geneticamente homogêneos, o que somente seria possível em grupos humanos totalmente
isolados. Esse não é caso do Brasil, que é secularmente miscigenado. No entanto, a
dificuldade de se identificar a raça através da cor da pele gera discussões amplas a respeito do
tema. Questões como o preconceito racial e a dificuldade de classificação e de nomenclatura
interferem no entendimento de muitas pessoas e, por isso, talvez a maior parte da amostra
acabou por se denominar pardos.
Em relação à raça ou cor, observaram-se, na literatura, grandes divergências. Diferindo
dos resultados encontrados nesta pesquisa, Prado et al. (2007) e Appenzenler, Marini e
Costallate (2004) avaliaram pacientes com LES e encontraram maior proporção em
caucasóides (brancos). Em estudos epidemiológicos norte-americanos foi demonstrada uma
maior incidência e prevalência em negros (Siegel, 1973 apud ROCHA et al, 2000). Em
contraste, Rocha et al. (2000) e Bezerra et al. (2005) estudando o perfil demográfico, clínico e
laboratorial de pacientes com LES na região Nordeste (Bahia e Natal), também observaram
predomínio de pardos (mulatos) em seus estudos. De acordo com Ferreira (1989, p.405),
pardo é mulato.
Um dos objetivos específicos foi a associação da freqüência do LES quanto às
variáveis sexo e raça. Nesse contexto, a análise demonstrou significativa associação do LES
com o sexo feminino e raça parda (p=0,009).
Quanto à correlação entre renda e escolaridade com a quantidade de crise do LES, não
houve significância dessas variáveis (p=0,99). No entanto, as pesquisadoras acreditam que
estudos cuja amostra fosse composta por pessoas de baixa escolaridade e renda mostrariam
que essa população teria mais dificuldade na adesão do acompanhamento e na perseverança
do tratamento, tendo, portanto, maior quantidades de crises.
Provavelmente houve um viés na pesquisa relacionada à seleção da amostra, visto que
muitos pacientes se negaram a participar do estudo em decorrência de pesquisa anterior, com
coleta de sangue, que não houve retorno a essa clientela. Dos que aceitaram participar, 60%
eram de nível médio e superior, com renda em torno de 3 a 4 salários mínimos, sendo
provavelmente os mais esclarecidos quanto à importância de pesquisas na melhora do
atendimento e também no prognóstico da doença, provavelmente, por terem maior nível de
escolaridade.
37
Ao comentar o fator socioeconômico Rocha et al. (2000) aponta que este é passível de
alterar o curso da doença; afirma que isso se deve à precariedade em relação à capacidade de
compreensão do esquema terapêutico. Bezerra et al. (2005) concorda e acrescenta que, devido
ao baixo nível socioeconômico, fatores importantes como a utilização de fotoproteção
(protetor solar) no controle da doença são muitas vezes negligenciados por muitos pacientes.
Santos (2009) complementa que a não adesão ao tratamento também está relacionada ao grau
de escolaridade.
A segunda parte do instrumento de pesquisa traz informações sobre a patologia. A
amostra demonstrou que apenas 14% dos pacientes tinham casos de LES na família, um valor
pequeno para poder afirmar que o LES é genético. Não havia gêmeos na resposta do
parentesco com LES, tendo irmãos (57%), mãe (29%) e primos (14%), todos parentes de
primeiro grau.
Muitos autores, tais como Cunha & Staub (1999), Tiskievicz (2008), Dutra & Oliveira
(2009), afirmam que o LES mostra uma agregação familiar forte entre parentes de 1º grau e
alta concordância entre gêmeos idênticos.
A princípio, estende-se a pesquisa à procura de uma associação entre condição
socioeconômica-demográfica e exarcebação da doença. Então foi perguntado a todos os
pacientes sobre o número de crises desde o início da doença, e essa média foi de,
proximamente, quatro crises desde o diagnóstico. Entretanto, dos cinqüenta pacientes com
LES 21 não souberam quantificar as crises. Sugere-se, portanto, outros estudos com maior
amostra.
Observou-se também uma diferença em torno de um ano no que se refere ao tempo
médio da doença, que foi de aproximadamente 13 anos, e tempo de acompanhamento, que foi
de aproximadamente 12 anos. Ou seja, acredita-se que isso tenha acontecido porque muitos
pacientes com LES relataram que houve longo tempo de espera para conseguir vagas no
serviço público de saúde especializado. A demora entre o diagnóstico e o início do
acompanhamento se justifica ainda pelo longo intervalo entre as crises. Nesse estudo, foi
demonstrado que quatro crises ocorreram ao longo de treze anos. Esse intervalo pode ter sido
responsável pela acomodação do paciente com LES.
A confecção do banner (Apêndice III) foi feita pelas pesquisadoras e será doado para o
Ambulatório de Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal, como forma de
agradecimento e resposta da pesquisa aos pacientes entrevistados portadores de lúpus
eritematoso sistêmico.
38
8. CONCLUSÃO
Nesta casuística foi significativa a associação do LES em mulheres de cor parda, em
idade fértil. O perfil, portanto, era de mulheres, pardas, casadas e com idade média de 37
anos. No que diz respeito à correlação entre renda e escolaridade, a quantidade de crise não
foi significativa a essa associação, visto o nível de instrução prevalente ter sido elevado,
sendo a maioria com ensino médio completo ou superior e com renda média de 1.843,67,
variando de um a quatro salários mínimos. Mesmo assim, muitos pacientes não souberam
precisar o número de crises desde o início da doença.
Portanto, partindo do princípio que fatores ambientais, tais como as condições
socioeconômico-demográficas, podem influenciar no desenvolvimento do LES e que no
Brasil são escassos os estudos relacionando a esses aspectos, sugere-se a realização de mais
estudos para consolidar a associação entre condições socioeconômico-demográficas e
exarcebação do LES.
Com base nos resultados encontrados em nossa amostra sugere-se ao Ambulatório de
Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal que sejam realizadas palestras com
vistas para educação em saúde, esclarecendo e enfatizando sobre fertilidade e planejamento
familiar. O paciente bem informado se torna mais disponível a: entender o lúpus; concordar
com o tratamento; cooperar com o médico; aprender como controlar o lúpus e por fim
melhorar sua qualidade de vida.
Assim, o produto da pesquisa foi a confecção do banner com apresentação do perfil do
paciente com lúpus eritematoso sistêmico e orientações gerais sobre cuidados básicos com a
doença, para que possa contribuir com os profissionais e pacientes atendidos no Ambulatório
de Reumatologia do Hospital de Base do Distrito Federal.
39
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44
APÊNDICE A– TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE
O (a) Senhor (a) está sendo convidada a participar do projeto: Perfil dos portadores de
Lúpus Eritematoso Sistêmico atendidos no Ambulatório de Reumatologia do Hospital de
Base do Distrito Federal, em 2010. O nosso objetivo geral é conhecer o perfil dos portadores
de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) atendidos no Ambulatório de Reumatologia do
Hospital de Base do Distrito Federal em 2010, e os objetivos específicos são: Correlacionar as
variáveis renda e escolaridade com a quantidade de crises lúpicas; Associar a freqüência do
LES quanto às variáveis: sexo e raça; Elaborar um banner com o perfil do portador de LES
vez que, conhecer o perfil destes, permite um melhor planejamento de ações educativas e
assistenciais no Ambulatório de reumatologia onde ficará exposto.
O (a) senhor (a) receberá todos os esclarecimentos necessários antes e no decorrer da
pesquisa e lhe asseguramos que seu nome não aparecerá sendo mantido o mais rigoroso sigilo
através da omissão total de quaisquer informações que permitam identificá-lo (a).
A sua participação será através de um questionário que você deverá responder na sala
de espera do Ambulatório de Reumatologia com um tempo estimado para seu preenchimento
de 10 minutos. Não existe obrigatoriamente, um tempo pré-determinado, para responder o
questionário. Sendo respeitado o tempo de cada um para respondê-lo. Informamos que a
Senhor (a) pode se recusar a responder qualquer questão que lhe traga constrangimento,
podendo desistir de participar da pesquisa em qualquer momento sem nenhum prejuízo para o
senhor (a) no seu entendimento.
Os resultados da pesquisa serão divulgados aqui no Setor de Reumatologia e para todo
o Hospital podendo inclusive ser publicados posteriormente. Os dados e materiais utilizados
na pesquisa ficarão sobre a guarda do pesquisador.
Se o Senhor (a) tiver qualquer dúvida em relação à pesquisa, por favor, telefone para:
Dra. Neuza Moreira de Matos (61) 3357-2921 ou (61) 9933-5853. Ou pelos das acadêmicas
de enfermagem Ana Paula de Oliveira e Thaise Sousa Brito de Almeida, nos Fones: (61)
3623-3269 ou (61) 9179-8043 e (61) 8183-2141, no horário comercial.
Este projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da SES/DF. Qualquer
dúvida com relação à assinatura do TCLE ou os direitos do sujeito da pesquisa podem ser
obtidos através do telefone: (61) 3325-4955.
Este documento foi elaborado em duas vias, uma ficará com o pesquisador
responsável e a outra com o sujeito da pesquisa.
______________________________________________
Nome / assinatura do pesquisado
_____________________________________________
Pesquisador Responsável – Neuza Moreira de Matos
Nome e assinatura
_____________________________________________
Ana Paula de Oliveira
Nome e assinatura
_____________________________________________
Thaise Sousa Brito de Almeida
Nome e assinatura
Brasília, ___ de __________de ________.
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APÊNDICE B – ROTEIRO DE ENTREVISTA
a) Identificação e dados sócioeconômico-demográfico:
1. Data: ...../...../.....
Nº da entrevista: .......
2. Nome do entrevistado (siglas): .............................................................................
3. Data de Nascimento:...........................
Idade: ...... anos
4. Endereço:................................................................................
5. Sexo: ( ) Masculino ( ) Feminino
6. Estado civil: ( )casado ( )solteiro ( )divorciado ( ) viúva
7. Raça: ( )Mongolóide- amarelos ( ) Caucasóides –brancos ( ) negróides – negros
( ) outros.................................
8. Renda familiar: .........................
9. Escolaridade: ( )fundamental ( ) médio completo ( ) médio incompleto
( )superior completo ( )superior incompleto
b)Informaçoes sobre a doença:
10. Tem lúpus? ( ) sim ( )não
11. Qual o tipo? ( ) LES
( ) lúpus discóide
( ) lúpus induzido por medicamentos
12. Têm casos da doença na família? ( ) sim ( ) não
Quantos?........... Quem?.........................................
13. Em que idade foi feito o diagnóstico? .............
14. Tempo de doença: .........anos..........meses
15. Tempo de acompanhamento: .........anos..........meses
16. Quantas crises lúpicas teve desde o diagnóstico?............
OBS.: roteiro baseado no livro exame físico e anamnese de Alba Barros.
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APÊNDICE C– BANNER
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ANEXO A – PARECER DE APROVAÇÃO DA FUNDAÇÃO DE ENSINO E
PESQUISA EM CIÊNCIAS DA SAÚDE- SES COMITÊ DE ÉTICA E PESQUISA
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