Avaliação de uma proposta de intervenção psicopedagógica com cuidadores de
pacientes com doença de Alzheimer
Evaluation of a proposal for pedagogical intervention with caregivers of patients with
Alzheimer's disease
¹Caroline Cunha da Silva; ²Flávia Martins da Silva Rodrigues Gomes;
³Márcia Rocha Honorino
Universidade Católica de Brasília – UCB
Pós-Graduação Lato Sensu em Psicologia Hospitalar e da Saúde
¹ Graduada em Psicologia pela Universidade de Brasília (UnB), Especialista em Análise
Clínica do Comportamento pelo IBAC - Instituto Brasiliense de Análise
AVALIAÇÃO DE UMA PROPOSTA DE INTERVENÇÃO
Comportamental, aluna do Curso de Pós- Graduação em Psicologia Hospitalar e da
PSICOPEDAGÓGICA COM CUIDADORES DE PACIENTES
Saúde da Universidade
Católica De Brasília- DF.
COM DOENÇA
DE ALZHEIMER
² Doutoranda em Neurociências do Comportamento e Cognição na Universidade de
Brasília (2010). Mestre em Neurociências do Comportamento e Cognição pela mesma
universidade (2009). Possui graduação em Psicologia pelo Centro Universitário de
Brasília (2003), graduação em Química pela Universidade de Brasília (2006) e Curso de
especialização em Neuropsicologia pelo Instituto de Psicologia Aplicada e Formação IPAF (2007)
³ Psicóloga graduada pela Universidade Católica de Brasília e aluna do Curso de PósGraduação em Psicologia Hospitalar e da Saúde da Universidade Católica De Brasília.
Endereço pessoal e institucional para correspondência
Flávia Martins da Silva Rodrigues, SQN 211 Bloco K Aptº 112 ,CEP: 70863-110.
Brasília-DF Fone (61) 99773520 - [email protected] - Universidade Católica de
Brasília (UCB) Campus I – QS 07 Lote 1 Águas Claras- Taguatinga-DF
3356-9000 -
[email protected]
Fone (61)
CAROLINE CUNHA DA SILVA
MÁRCIA ROCHA HONORINO
Avaliação de uma proposta de intervenção psicopedagógica com cuidadores
de pacientes com doença de Alzheimer.
Trabalho de Conclusão de Curso
apresentado ao curso de Pós- graduação
em Psicologia da Universidade Católica
de Brasília, como requisito parcial à
obtenção do Título de Especialista em
Psicologia Hospitalar e da Saúde
Orientadora: Prof. M.Sc. Flávia Martins
da Silva
Co- Orientadora: Prof. Drª Alessandra da
Rocha Arrais
Brasília
2011
Artigo de autoria de Caroline Cunha da Silva, Márcia Rocha Honorino, intitulado
“Avaliação de uma proposta de intervenção psicopedagógica com cuidadores de
pacientes com doença de Alzheimer.”, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
Universidade Católica de Brasília (CEP), pelo número de protocolo 225 e apresentado
como requisito parcial para obtenção do título de Especialista em Psicologia Hospitalar
e da Saúde da Universidade Católica de Brasília, em 28 de Fevereiro de 2011, defendido
e aprovado pela banca examinadora abaixo assinada:
_____________________________________________
Prof. Mª. Flávia Martins da Silva
Orientadora
_________________________________________
Prof. Mª. Cibelle Antunes Fernandes
Banca
_____________________________________________
Profª. Drª.Eliane Seidl
Banca
____________________________________________________
Prof. Drª. Alessandra da Rocha Arrais
Coordenadora do Curso de Psicologia Hospitalar e da SaúdeBrasília
2011
Brasília
“No cuidado no momento final da vida,
quero que você sinta que me importo
pelo fato de você ser você, que me
importo até o último momento de sua
vida e faremos tudo o que estiver ao
nosso alcance, não somente para ajudálo a morrer em paz, mas também para
você viver até o dia de sua morte”.
Cicely Saunders
Avaliação de uma proposta de intervenção psicopedagógica com cuidadores de
pacientes com doença de Alzheimer
Evaluation of a proposal for pedagogical intervention with caregivers of patients with
Alzheimer's disease
¹Caroline Cunha da Silva; ²Flávia Martins da Silva Rodrigues Gomes;
³Márcia Rocha Honorino
Universidade Católica de Brasília – UCB
Pós-Graduação Lato Sensu em Psicologia Hospitalar e da Saúde
¹ Graduada em Psicologia pela Universidade de Brasília (UnB), Especialista em Análise
Clínica do Comportamento pelo IBAC - Instituto Brasiliense de Análise
Comportamental, aluna do Curso de Pós- Graduação em Psicologia Hospitalar e da
Saúde da Universidade Católica De Brasília- DF.
² Doutoranda em Neurociências do Comportamento e Cognição na Universidade de
Brasília (2010). Mestre em Neurociências do Comportamento e Cognição pela mesma
universidade (2009). Possui graduação em Psicologia pelo Centro Universitário de
Brasília (2003), graduação em Química pela Universidade de Brasília (2006) e Curso de
especialização em Neuropsicologia pelo Instituto de Psicologia Aplicada e Formação IPAF (2007)
³ Psicóloga graduada pela Universidade Católica de Brasília e aluna do Curso de PósGraduação em Psicologia Hospitalar e da Saúde da Universidade Católica De Brasília.
Endereço pessoal e institucional para correspondência
Flávia Martins da Silva Rodrigues, SQN 211 Bloco K Aptº 112 ,CEP: 70863-110. Brasília-DF Fone (61)
99773520 - [email protected] - Universidade Católica de Brasília (UCB) Campus I – QS 07 Lote 1
Águas Claras- Taguatinga-DF
Fone (61) 3356-9000 -
[email protected]
Avaliação de uma proposta de intervenção psicopedagógica com cuidadores de
pacientes com doença de Alzheimer
Evaluation of a proposal for pedagogical intervention with caregivers of patients with
Alzheimer's disease
Resumo
Este artigo discute sobre o cuidado oferecido por familiares e amigos de pacientes com doença de
Alzheimer. Pretendeu-se aplicar e avaliar uma proposta de intervenção psicopedagógica com cuidadores
de pessoas com diagnóstico de doença de Alzheimer. A pesquisa utilizou-se de análise ao prontuário,
aplicação de escala Beck de depressão e ansiedade (Beck, 1997), questionário, entrevista semi-estruturada
e palestra informativa para orientar quanto à doença, percepção quanto aos cuidados oferecidos e
enfrentamento de estressores. O estudo procurou conhecer a doença e as reações dos cuidadores a ela
antes e após a intervenção. Nenhum cuidador recebeu suporte formal de como cuidar, o que provocou
desgaste físico e emocional. Identificou-se que os participantes não evidenciaram sofrimento psíquico
grave, mas sintomas leves de ansiedade. Após a intervenção, quanto ao conceito da doença, os
participantes permaneceram no nível de conhecimento mais geral, porém quanto às causas, eles
reformularam o conhecimento que tinham sobre a doença.
Palavras-chave: Doença de Alzheimer; Cuidador; intervenção psicopedagógica; enfrentamento
Abstract
This article attempts to analyze the care offered by relatives and friends of patients with Alzheimer's
disease. It was intended to apply and evaluate a proposal for pedagogical intervention with caregivers of
persons diagnosed with Alzheimer's disease. The survey used medical records and the application of Beck
depression and anxiety (Beck, 1997), questionnaires, semi-structured interview and informative
presentation to advise about the disease, perception of the care offered and coping. The study aimed to
identify the knowledge about the disease and caregiver’s reactions to her before and after intervention.
None of them received formal support for caregivers caring, causing physical and emotional exhaustion.
It was identified that participants did not show serious psychological distress, but mild symptoms of
anxiety. After the intervention, about the concept of disease, the participants remained in the most general
level of knowledge, but the causes, they reshaped the knowledge they had about the disease.
Keywords:
Alzheimer's
disease;
caregiver;
pedagogical
intervention;
coping
3
Como a pirâmide etária brasileira está em processo de inversão, o número de
idosos tem aumentado em nossa sociedade. Esse aumento de população idosa tem
implicado na elevação de pacientes com doenças infecciosas, nutricionais e
degenerativas. De acordo com Freitas, de Paula, Soares e Parente (2008), o termo idoso
subdivide-se em duas categorias: biológico e instrumental. O conceito biológico é a
diminuição gradativa de determinadas características físicas, iniciando-se no nascimento
e tendo continuidade por toda a vida. O instrumental envolve aspectos sociais, como
família, trabalho e demais aspectos da vida social.
Na categoria das doenças degenerativas, a mais freqüente, nessa população, é o
Alzheimer. Os portadores de Alzheimer acabam sendo cuidados por algum familiar,
amigo ou pessoa contratada, porém sem formação técnica para tal fim. São os chamados
cuidadores informais ou familiares. Esses cuidados demandam um acentuado esforço
físico e mental e colocam em foco valores e crenças muitas vezes paradoxais (Garridoa
& Menezes, 2004). Essa doença caracteriza-se por ser uma doença familiar, pois gera
sobrecarga física e emocional para todos que convivem com o paciente (Freitas, de
Paula, Soares & Parente, 2008).
A carência de estudos controlados que enfoquem os cuidadores de pacientes com
Doença de Alzheimer e a escassez de produções sobre intervenções da psicologia com
essa clientela e seus familiares mobilizaram as autoras a realizar um estudo que
avaliasse a eficácia de uma técnica de intervenção com cuidadores aplicada em um
hospital militar em Brasília-DF
Alzheimer e suas implicações
Os sintomas de doenças degenerativas foram tratados durante muito tempo como
algo comum à terceira idade, nomeados apenas por caduquice, esquecimento e velhice.
Hoje se sabe que a grande maioria desta população sofre com algum tipo de demência.
4
Segundo o DSM. IV, a demência é caracterizada pelo desenvolvimento de múltiplos
déficits cognitivos (incluindo comprometimento da memória) devido aos efeitos
fisiológicos diretos de uma condição médica geral, aos efeitos persistentes de uma
substância ou a múltiplas etiologias (por ex., os efeitos combinados de doença
cerebrovascular e doença de Alzheimer).
Para demência do tipo Alzheimer é necessário avaliar alguns critérios, como o
início da demência que é gradual e envolve declínio cognitivo contínuo e o diagnóstico
é feito quando outras causas para demência foram descartadas. Deve-se descartar em
casos de outras enfermidades do sistema nervoso central ou de enfermidades sistêmicas
que provoquem demência, bem como de efeitos persistentes de substâncias. O
diagnóstico de Alzheimer é puramente clínico, pois ainda não existem exames que
possam diagnosticá-lo.
Smith, M.A (1999) descreve o aumento da incidência da doença de Alzheimer
em idosos nos países desenvolvidos, sendo a 4ª causa de morte nessa população. Ela
estuda a relação entre alguns genes e o aparecimento da doença. Traz uma correlação
entre o aparecimento da doença e seus aspectos genéticos. O aparecimento tardio da
doença, por volta de 60 anos, relaciona-se a sua forma esporádica, enquanto o
acometimento precoce, de incidência ao redor de 40 anos, vincula-se a recorrência
familiar. Há uma reflexão da importância do aconselhamento genético nesses casos.
Segundo Brucki (2006) algumas hipóteses para a incidência do Alzheimer seria
um déficit colinérgico, déficit no metabolismo da glicose no cérebro ou a deposição de
agregados insolúvel de amilóides.
O tratamento não se destina a curar, mas sim retardar ou estacionar a evolução
da doença. Percebe-se que não há uma regra quanto à deterioração cognitiva dos
pacientes. Alguns ficam estáveis, permanecendo em nível de funcionamento
5
relativamente alto, outros a doença evolui em razão constante e outros a evolução
corresponde a um padrão variável (Brucki).
Alguns autores buscam discriminar as diferentes fases do Alzheimer. Cummings
e Berson dividem a doença em três fases, tendo a primeira fase de um a três anos de
duração, a segunda de dois a dez anos e a terceira de oito a doze anos.
Também dividi-se as fases em decorrência das alterações cognitivas e
comportamentais apresentadas, sendo estas: inicial, intermediária, final e terminal. A
fase inicial é caracterizada por alterações na afetividade e déficit de memória, sendo a
mais afetada a memória recente. Na fase intermediária, os déficits cognitivos
(orientação,
linguagem,
memória,
raciocínio
e
julgamento)
estão
altamente
prejudicados, afetando as atividades rotineiras, bem como há o início das dificuldades
motoras. Na fase final, a capacidade intelectual e a iniciativa estão deterioradas. O
paciente encontra-se totalmente dependente, confinado ao leito ou à poltrona, com
muitos movimentos estereotipados. A fase terminal é caracterizada praticamente por
restrição ao leito. (Caldeira, Cássia e Ribeiro (2004)).
Segundo Guimarães (1999), os pacientes crônicos, como o paciente com
Alzheimer, irá necessitar de um olhar diferenciado da equipe de saúde. Será necessário
a utilização de um modelo mais amplo que o biomédico, que inclua questões sociais,
psicológicas e biológicas. Esse olhar diferenciado, utilizado principalmente pelo
profissional psicólogo, deverá abranger a equipe, o paciente e a família do paciente.
De acordo com a autora supracitada, o grau de comprometimento das
habilidades e da independência do paciente pode gerar mudanças nos papéis familiares e
na demanda exercida sobre cada membro. Poderá ser exigido um grau mais elevado de
responsabilidade dos filhos, cônjuges ou pais, na tentativa de suprir algumas perdas.
Essas mudanças podem acarretar efeitos emocionais negativos nesses membros, levando
6
a conflitos no lar. Isso, porque ela em si sofre o impacto dos efeitos secundários e
generalizados da doença.
O estudo feito por Garridoa e Menezes (2004), evidenciou que os cuidadores
eram principalmente mulheres, filhas ou esposas, que em sua maioria passavam mais de
oito horas por dia com os pacientes e apresentavam saúde física excelente ou boa. O
estressor mais relatado foi à falta de dinheiro para cuidar do paciente. O cuidador
familiar do paciente com Alzheimer torna-se suscetível ao impacto do estresse. Gohen,
Gottlieb e Underwood (2000), descreveram a importância das relações sociais como
fonte de saúde mental e física, influenciando nas emoções, cognições e
comportamentos. O suporte social influencia na aquisição de comportamentos voltados
à saúde e em respostas neuroendócrinas, imunológicas e do sistema cardiovascular.
Caldeira, Cássia e Ribeiro (2004) buscaram identificar o que afeta os cuidadores
de paciente com doença de Alzheimer. Falam na doença de Alzheimer como uma
doença familiar, na qual é necessária uma reestruturação no estilo de vida dos
cuidadores. Há valores conflitantes e uma cobrança se estão dando ao familiar doente
um cuidado digno. Os autores descrevem alguns estressores com os quais os cuidadores
acabam se deparando, como a aceitação do diagnóstico, administrar o conflito dentro da
família e planejar o futuro. Podem ocorrer doenças físicas, depressão, perda de peso,
insônia, abusar física e verbalmente do paciente, uso de álcool e de medicamentos
psicotrópicos.
No estudo supracitado, os cuidadores relataram que os pacientes apresentaram
alterações comportamentais e cognitivas, como agressividade oral e física. Desses
cuidadores, 50% relataram ter um esclarecimento médico sobre como cuidar do idoso e
sobre a doença e seus agravos e 50% recebeu treinamento pela Associação Brasileira de
Alzheimer (ABRAZ). Poucos tinham um conhecimento prévio sobre a doença. Segundo
7
as cuidadoras, o paciente que ajuda nas atividades rotineiras facilita o processo de
cuidar, diminuindo o estresse, enquanto que aqueles que apresentam alterações
comportamentais e a falta de recursos financeiros o aumentam. A maior parte das
cuidadoras (75%) disseram gostar de cuidar e que se sentiam bem fisicamente, enquanto
(25%) disseram apresentar alterações físicas e se sentirem cansadas. Essas cuidadoras
relataram alterações emocionais significativas, como aborrecimentos e pensamentos
suicida.
OBJETIVO GERAL
Avaliar a eficácia de uma técnica de intervenção com cuidadores de pacientes
com Alzheimer.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
¾
Analisar possíveis estressores dos cuidadores de pacientes com Alzheimer;
¾
Avaliar por meio de entrevista semi-estruturada o quanto os cuidadores
apreenderam das informações passadas na intervenção.
METODOLOGIA
Tratou-se de um estudo de corte transversal, qualitativo e descritivo, onde
pretendeu-se analisar uma intervenção psicoeducativa (palestra, cujo tema é Conviver
com a doença de Alzheimer: aspectos psicológicos) em cuidadores informais de
pacientes com demência tipo Alzheimer, que fossem usuários do serviço de atendimento
domiciliar do Hospital Militar de Área de Brasília (HMAB), composto por uma equipe
multidisciplinar (geriatra, enfermeira, psicóloga, nutricionista, dentista, fonoaudióloga).
A referida unidade atende pacientes de ambos os sexos, de 60 anos ou mais de
idade, que sejam portadores de alguma enfermidade que dificulte a locomoção do
paciente. A pesquisa foi respaldada na aprovação do Comitê de Ética da Universidade
Católica de Brasília sob registro de número 225.
8
PARTICIPANTES
Foram incluídos inicialmente dez cuidadores informais de pacientes com
Alzheimer, já incluídos no programa de atendimento domiciliar do HMAB, escolhidos
aleatoriamente, em termos de gênero e idade, e que já tinham recebido pelo menos uma
visita de um profissional de cada área da equipe. Porém, apenas sete cuidadores
participaram do estudo, sendo que dos 3 participantes que não puderam participar, 2
alegaram indisponibilidade de tempo e 1 não foi localizado. De acordo com a falta de
disponibilidade da maioria dos pesquisados, apenas dois participantes concluíram o
estudo e submeteram-se a intervenção que também teve o formato modificado.
INSTRUMENTOS
Como instrumentos para pesquisa, foram utilizados os seguintes: prontuário do
paciente, escala Beck de depressão e ansiedade (Beck, 1997), questionário (anexo A),
entrevista semi-estruturada (anexo B), e slaids confeccionados a partir de programa
Microsoft Office Power Point Viewer 2000, procurando orientar os cuidadores em suas
necessidades e aflições, sendo dividida em três categorias: conhecimentos quanto à
doença, percepção quanto aos cuidados oferecidos e enfrentamento de estressores.
Durante as entrevista foram utilizados lápis e papel.
PROCEDIMENTO PARA COLETA
Foram analisados, no próprio hospital, os prontuários dos pacientes usuários do
serviço de atendimento domiciliar do HMAB. Foram selecionados os principais
cuidadores informais dos pacientes, sendo que todos residiam junto ao paciente, e deles
cuidavam pelo menos quatro dias por semana. Foram retiradas algumas informações
dos prontuários, como diagnóstico, nível de autonomia e independência do paciente. Os
cuidadores que preencheram os critérios de inclusão do estudo foram informados sobre
a pesquisa, mediante contato telefônico das pesquisadoras. As entrevistas foram
9
agendadas previamente e ocorreram seis em domicilio e uma em local de trabalho do
cuidador, a fim de estabelecer um rapport inicial.
A aplicação das escalas Beck de depressão e ansiedade, da entrevista semiestruturada (anexo A) e do questionário (anexo B) ocorreram no primeiro encontro, nos
locais acima descritos. Os cuidadores assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido, foram perguntados se desejavam prosseguir, sendo convidados a
participarem, em um segundo encontro, de uma palestra psicoeducativa que abordou o
tema: Conviver com a doença de Alzheimer: aspectos psicológicos. Ela foi marcada
posteriormente via contato telefônico.
No dia da realização da palestra no HMAB, sala de grupos do setor de
Psicologia, nenhum cuidador compareceu. Foi feita nova tentativa de agendamento e
durante as ligações telefônicas os cuidadores justificaram que não poderiam comparecer
na data estabelecida, justificando motivos relacionados à sobrecarga de tarefas. Desta
forma as pesquisadoras optaram por realizar a intervenção domiciliar. Participaram
dessa fase dois cuidadores e os outros relataram indisponibilidade de tempo. Foi
realizada a intervenção psicoeducativa, palestra que procurou esclarecer e orientar os
cuidadores em suas necessidades e aflições e foi reaplicada entrevista semi-estruturada
(Anexo B) seguida de alterações para o item (Cuidados oferecidos), que passou a ser
perguntado: A partir de agora, como o senhor (a) acha que enfrentará o convívio com
seu familiar com Alzheimer?) , houve ainda alteração para última pergunta da entrevista
que foi retirada.
PROCEDIMENTO PARA ANÁLISE
Após os encontros, os dados que foram coletados nas duas etapas foram
analisados qualitativa e quantitativamente, por meio de estudo de caso.
10
RESULTADOS E DISCUSSÕES
Foram analisados os dados dos prontuários e os questionários aplicados aos sete
cuidadores dos pacientes com doença de Alzheimer.
Verificou-se que todos os pacientes apresentavam algum grau de dependência
para a realização das atividades diárias. Das pacientes do sexo feminino, três
apresentaram dependência total e uma dependência parcial (alimentação). Dos pacientes
do sexo masculino, um apresentou dependência parcial, um dependência total e outro
necessitava de ajuda humana para realizar atividades. Quatro pacientes possuíam
diagnóstico de Alzheimer e três pacientes o diagnóstico de demência mista
(Alzheimer/Vascular).
A avaliação do prontuário foi composta por sete pacientes com Alzheimer,
sendo quatro mulheres e três homens e seus cuidadores familiares. As idades dos
pacientes variaram, entre os homens, de 82 anos a 88 anos, e entre as mulheres, de 62
anos a 85 anos. Dos cuidadores entrevistados eram dois homens e cinco mulheres. Dos
homens, dois eram cônjuges, enquanto das mulheres, 2 eram esposas, 1 sobrinha, 1
amiga e 1 filha. A idade dos entrevistados variou de 40 a 90 anos.
No presente estudo, a incidência de doenças degenerativas afetou de forma
significativa a população idosa, confirmando a descrição feita pela literatura (Freitas e
Cols, 2008), que descreve que a maioria dos pacientes com Alzheimer são idosos com
mais de 65 anos, com perdas gradativas, físicas e sociais, como perdas familiares,
laborais e demais aspectos da vida social.
Verificou-se que a entrevistada mais jovem, de 41 anos, era filha da paciente.
Foram entrevistados cuidadores do sexo masculino com as seguintes idades: 86 anos e
65 anos. A idade das cuidadoras eram: duas com 80, uma com 76, 70 e 41.
11
Os cuidadores eram em sua maioria cônjuges (n=5) e estava há muito tempo
nesse relacionamento. Os cuidadores solteiros eram do sexo feminino, sendo uma filha
e outra amiga. Há uma elevada incidência (n=6) de entrevistados acima de 60 anos,
inserindo-os na terceira idade. Houve uma maior predominância de entrevistados
casados e com idade elevada.
Os cuidados demandam esforços físicos e mental (Garridoa e Menezes, 2004),
assim o esperado é que o cuidador tenha condições físicas e emocionais para manter-se
nessa função. A idade é uma variável que interfere nessas condições de saúde. No
presente trabalho, a incidência de cuidadores idosos e com problemas de saúde foi alta,
sendo a hipertensão o problema mais freqüente. Esse dado evidencia um desgaste físico
nesses cuidadores, pois as doenças relatadas possuem em sua maioria um componente
psicossomático. Percebe-se que os cuidadores estudados fazem parte de uma população
com fragilidades físicas e emocionais. Apesar de suas dificuldades, eles precisam
tornar-se fortes para cuidar de um terceiro.
Esse dado informa o descrito por Garridoa e Menezes (2004), que descreve a
incidência de cuidadores familiares na doença de Alzheimer. Esses mesmos autores
falam também da prevalência de cuidadores do sexo feminino.
A amostra de cuidadores do sexo feminino foi na proporção de 71,4% de
mulheres para 28,6% para homens, sendo que para as mulheres esse cuidado é integral e
para os homens é de ½, período, ficando as mulheres responsáveis por administrar as
tarefas do lar e exercitar o cuidado com os pacientes e os homens responsáveis por
administrar as tarefas do lar. Percebe-se o quanto aspectos sociais, da história de vida e
culturais permeiam o cuidado e a definição de papéis conforme o gênero. Na amostra
estudada, essa diferença pode ser percebida, ficando a mulher com uma
responsabilidade de cuidado maior que os homens. Destaca-se, também, que dois
12
cuidadores escolheram uma área profissional voltada a assistência, possuindo história de
reforçadores sociais para o cuidar.
Percebe-se que a mulher só passa a buscar auxílio externo quando sente que não
dá mais para ela cuidar sozinha: “cada dia ele vai piorar um pouco, aí agente vai ver se
precisa de alguém para cuidar. Agente não é de ferro.”
Os cuidadores homens apresentaram uma maior necessidade em buscar
atividades profissionais como forma de enfrentamento. Essa busca também tem como
objetivo resolver os problemas financeiros.
De sete entrevistados todos citaram renda entre R$ 3.500 à R$ 26.000. Apesar da
população estudada ter uma renda capaz de sustentar as ações de cuidado com os
pacientes, a dificuldade financeira foi um fator considerado como estressor. A literatura
traz esse dado como comum em várias famílias que vivenciam esse problema (Garridoa
e Menezes (2004).
Todos os cuidadores referiram ter alguma crença espiritualista. Cinco relataram
seguir a religião católica, uma evangélica e um relatou ser cristão. A religião também
inseriu-se como estratégia de enfrentamento, principalmente, pelas cuidadoras. Todos
tiveram a percepção de estar recebendo ajuda, sendo que apenas uma mencionou Deus
diretamente.
Todos os cuidadores disseram não receber treinamento formal ou informal,
apesar de uma participante, ao longo da entrevista, ter mencionado que a nutricionista
da equipe passou orientações quanto à bomba de infusão, equipamento utilizado para
pacientes que fazem alimentação via venosa, arterial ou esofágica, alem de ter recebido
uma cartilha informativa. A falta de treinamento pode agravar o desgaste físico e
emocional e mobilizar sentimentos relacionados à percepção do cuidar.
13
Três sujeitos responderam realizar alguma atividade de lazer, enquanto quatro
disseram não realizar atividades voltadas ao lazer. Dois praticam atividade física e cinco
não. A dificuldade encontrada em reunir os cuidadores para a intervenção pode estar
correlacionado com a dificuldade dessa população ter um tempo para si mesmos.
Nenhum cuidador apresentou quadro grave de ansiedade ou depressão, de
acordo com os resultados das escalas aplicadas. Três cuidadoras apresentaram quadro
leve de depressão. Duas cuidadoras apresentaram quantidade significativa de sintomas
de ansiedade.
Na primeira tentativa de intervenção, os cuidadores relataram dificuldades como
ter que resolver problemas domésticos, consultas médicas e falta de alguém para levar,
não comparecendo ao encontro. O não comparecimento dos cuidadores nas reuniões
pode ser explicado pelo quanto os cuidadores assumem e vivem a vida do paciente.
Outra hipótese levantada seria em consequência da percepção dos cuidadores sentiremse preparados para cuidar, pois estão “dando conta”.
Estudos de Casos
Participaram voluntariamente dos estudos de casos dois cuidadores, sendo um do
sexo masculino e uma do sexo feminino. Ambos eram cônjuges dos pacientes, e
encontravam-se com as seguintes idades na data da avaliação: ele – 86 anos e ela- 76
anos. O cuidador era médico obstetra e militar e a cuidadora era dona de casa. Ela
seguia a religião evangélica e ele disse ser espiritualizado.
Para análise qualitativa dos resultados encontrados, foram utilizados os dados
das entrevistas efetuadas antes e após a intervenção.
Verificou-se que, antes da intervenção, os cuidadores possuíam um
conhecimento geral, sem profundidade, sobre a doença de Alzheimer. A cuidadora
mencionou possuir vários livros e cartilhas a respeito da doença, mas enfatizou que
14
possuía dificuldade em memorizar. Quando perguntados sobre o que é a doença,
responderam conforme descrito: “é uma degeneração das células que prejudicam as
sinapses...” (medico) “altera o Sistema Nervoso do Cérebro” (do lar). Quando
perguntado para ela o que seria o sistema nervoso, ela não soube responder.
Verifica-se que o grau de instrução não correlaciona-se com um maior
conhecimento sobre a doença. A busca por informações parece estar mais relacionado
com fatores motivacionais do que com escolaridade e formação. Mesmo sendo a
escolaridade uma variável significativa para a compreensão da doença, por si não dá
conta da complexidade ligada ao diagnóstico da doença de Alzheimer, tendo em vista
que para a própria medicina o diagnóstico não é preciso.
Nenhum cuidador soube dizer as causas da doença corretamente. Foi
mencionada a raça branca (cuidador) e problemas emocionais (cuidadora) vivenciados
como etiologia. Estas são causas comuns atribuídas no senso comum. Essas crenças
podem gerar sentimentos de culpa e impotência, tanto em quem cuida, como no
paciente. Podem gerar também dificuldade em se delegar tarefas e visualizar
possibilidades terapêuticas, pois acredita-se que o cuidado oferecido por terceiros piora
o quadro de saúde do paciente.
Quando perguntados sobre as mudanças físicas, ambos relataram sintomas do
próprio paciente como resposta, mesmo após as entrevistadoras explicarem que a
pergunta se referia a classe dos pacientes com Alzheimer e não diretamente ao paciente
cuidado. Porém, referenciaram mudanças de comportamento e não alterações
fisiológicas dos pacientes. Essas respostas voltadas para o comportamento do paciente
cuidado ocorreram também para a pergunta mudanças comportamentais/emocionais.
Os cuidadores descreveram vários sintomas comportamentais/emocionais
presentes em seus familiares com Alzheimer, como recusa de banho, apatia, não querer
15
conversar, não reconhecer as filhas, agressividade, introversão, esquecimento. Percebese que eles se restringiam a citar os sintomas presentes no momento ou que os pacientes
já haviam apresentado. Falta o conhecimento da evolução dos sintomas, podendo estar
funcionando como estratégia defensiva.
As mudanças familiares foram divididas nas seguintes categorias: dependência,
reinvestimento afetivo e tristeza. A categoria dependência incluiu o relato da cuidadora:
“ ...deixar de sair, não deixar o paciente só...” e “cada dia ele vai piorar um pouco, aí
agente vai ver se precisa de alguém para cuidar. Agente não é de ferro.” A categoria
reinvestimento afetivo diz respeito ao relato do cuidador: “ passamos a ter um maior
cuidado e dedicação com ela...ela é tratada como uma rainha.” E a categoria tristeza
incluiu o relato da cuidadora: “ quando as filhas chegam e convidam ele para sair. Ele
nunca quer. Acho que elas ficam tristes. O neto fica triste. Ele ficou muito sem reação.
Agente fica triste”.
Foi percebido um leve sofrimento psíquico na cuidadora. Há presença de
sentimentos de tristeza, diminuição de prazer nas atividades e diminuição no interesse
em outras pessoas, autocrítica elevada, aumento de freqüência em chorar e ficar
aborrecida, adiar decisões, alterações no sono, maior sensação de cansaço, mudanças no
apetite. Nota-se uma ansiedade e depressão leve que pode ser um reflexo de um
sentimento de obrigação em exercer o cuidado e das mudanças ocorridas. Caldeira,
Cássia e Ribeiro (2004) já mencionaram a ambivalência do cuidado, ao descrever a
presença de valores conflitantes. No caso da cuidadora, nota-se a presença de
sentimentos mistos de prazer e sofrimento. Já no cuidador, que delega parte do cuidado
a profissionais, não foi verificado tal nível de sofrimento, mas sim um reinvestimento
afetivo na esposa.
16
Os cuidadores consideram que obter conhecimento sobre a doença acarreta
modificações no cuidado oferecido ao paciente. A cuidadora relatou que passa a ter
mais carinho, mais atenção. Ele disse que ajuda a saber qual o melhor tratamento a ser
oferecido. Ambos disseram que esse conhecimento melhoraria o bem-estar por eles
sentido. Ela dizendo que saber o que é reação da doença acalma e ele que o sofrimento
da paciente reflete na família.
Quanto aos cuidados oferecidos ao paciente, os cuidadores responderam sobre as
seguintes categorias: pensar no problema, sentir-se preparado para cuidar, percepção de
estar dando conta da situação e permissão para ser cuidado.
Os dois cuidadores relataram pensar muito nos cuidados oferecidos. A esposa
pensa muito sobre o momento do banho, forte estressor. O marido pensa na vida de
casal que tiveram e diz que quanto mais pensa mais carinho passa a ter pela esposa.
Assim, sobra pouco tempo para pensarem neles mesmos. Ambos relataram realizar
atividade de lazer esporadicamente e não realizar atividade física. Essas atividades
exigem que se tenha um tempo para pensar em si mesmo. Mesmo quem não cuida
tempo integral, precisa fiscalizar o cuidado que está sendo oferecido.
Relatam sentir-se preparados para cuidar, apresentando os seguintes discursos:
“sim, até agora sim” e “sim, estou sempre brincando com ela...” e relataram estar
conseguindo enfrentar a situação, ele tendo passado primeiro por um AVC sofrido pela
esposa e a cuidadora disse dar conta, só não dá conta do banho. O vínculo afetivo parece
estar fortemente relacionado com a qualidade do cuidado oferecido e o envolvimento
com o cuidar. Quanto a ser cuidado, os dois disseram receber cuidados dos filhos. A
primeira resposta da cuidadora foi: “ não, para quê?”. Posteriormente, ela parou e
mudou a resposta mencionando as filhas.
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Quanto às fontes estressoras, verificou-se que: Quanto às fontes estressoras,
foram formadas duas categorias: mudanças relativas ao cuidador e mudanças relativas
ao paciente. Verifica-se que rotina medicamentosa, cuidados diários e momento de
dormir foram os itens mencionados nas mudanças relativas ao cuidador, sendo, o
primeiro relato referente ao cuidador e os demais referentes à cuidadora. Já nas
mudanças do paciente ambos relataram as mudanças de temperamento que este passa a
apresentar. Ele mencionou os comportamentos inadequados da paciente e a cuidadora
mencionou os esquecimentos do paciente. Verificou-se um maior desgaste físico e
emocional da cuidadora frente às atividades diárias do paciente, como a hora do banho.
A cuidadora encontrava-se despreparada para lidar com tal situação.
Freitas e Cols. (2008) descreveram esse comportamento do cuidador viver em
função da vida do doente, como fonte de adoecimento. A inserção de cuidadores
formais ou a divisão de tarefas por diferentes membros da família torna-se fundamental
para a manutenção de um cuidado de qualidade e da qualidade de vida de quem cuida.
Quanto às preocupações e medos, a cuidadora relatou medo do paciente morrer e
o cuidador medo de morrer antes da paciente e de vê-la sofrer. Foi perguntado aos
cuidadores qual pedido fariam se pudessem tê-lo realizado. Foram obtidas as seguintes
respostas: volta da memória do paciente e saúde (cuidadora) e menos sofrimento à
paciente enquanto estiver por aqui (cuidador).
Após a intervenção psicoeducativa, verificou-se quanto ao conhecimento da
doença as seguintes descrições do que era o Alzheimer: “doença degenerativa do
cérebro, que vai acabando com as células” (cuidadora) e “doença degenerativa que a
pessoa vai perdendo várias funções” (cuidador). Sobre as causas, uma cuidadora
retificou sua explicação anterior: “tinha a impressão que era tristeza, mas agora é que as
células vão desmanchando”. O outro cuidador deixou de associar com raça e disse:
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“áreas da memória que estão comprometidas, é uma doença degenerativa.” Percebe-se
que as respostas referentes ao que é o Alzheimer permaneceram no mesmo nível, mais
geral. Porém, quanto às causas, eles foram capazes de reformular conhecimentos que
tinham em relação à doença, deixando de atribuir os problemas emocionais e a raça
como causa. Sabe-se que a doença está associada ao envelhecimento e apresenta
evidente componente genético.
Quanto às mudanças físicas os cuidadores continuaram dando respostas
centradas no comportamento do paciente. Já nas mudanças comportamentais,
emocionais e familiares a cuidadora passou a dar resposta mais generalista, como: fazer
coisas estranhas, deixar de conhecer, de fazer atividades, não querer conversar, apatia e
tristeza. O cuidador continuou respondendo com base no comportamento da paciente.
Quando perguntados se o conhecimento afeta o cuidado e o bem-estar, responderam:
“começa a perceber a doença de forma diferente, com mais naturalidade. Tem que saber
para enfrentar” (cuidador) “bom ter o conhecimento, porque pode cuidar dele de
acordo.” (cuidadora). Esse resultado, corrobora o descrito por Brucki (2006).
Quanto à percepção dos estressores após a intervenção, verificou-se que a
cuidadora avaliou como fatores estressantes um número maior de fatores do que na
primeira entrevista. Ela retirou o fator cuidados com o paciente e acrescentou
inadequações do paciente, esquecimentos, gastos, ser esquecido, falta de tempo para si e
replanejamento de vida. Já o cuidador relatou um fator diferente ao mencionado na
primeira entrevista. Na segunda entrevista, relatou apenas o isolamento de amigos e
grupos sociais como fator estressante.
Nota-se uma mudança qualitativa nas respostas, pois a cuidadora aponta
estressores voltados para si e não só para o doente e o cuidador relatou uma mudança
sua (isolamento de amigos e grupos sociais). Essa mudança pode ser resultado de ter
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sido oferecido a eles a compreensão da doença, do cuidar na perspectiva de mobilização
de sentimentos em relação a si e ao outro. Ao receberem o suporte e orientação, ao
falarem da doença e dos cuidados ao paciente com Alzheimer, falam de sua própria
experiência com seu familiar, o que pode ser visto como um espaço de fala e escuta,
favorecendo desta forma o reconhecimento de seus sentimentos, limites, frustrações e
impacto frente à nova condição.
Quanto às preocupações e medos a cuidadora mudou sua resposta. De medo da
morte do paciente, mudou para preocupações com a apatia do paciente. Ele continuou
com o mesmo medo e preocupação, que seria morrer antes dela.
Constata-se que cada um irá enfrentar de forma diferente o ter que cuidar de um
familiar com doença de Alzheimer. Isso ocorre em decorrência da história de vida do
sujeito e da presença/ausência de recursos pessoais e sociais. A equipe deve estar atenta
para ajudar no desenvolvimento de habilidades e estratégias de enfrentamento. Quando
não há essa atenção aos cuidadores, é comum eles desenvolverem patologias e
comportamentos não funcionais, como transtornos de ansiedade e depressão, alienação e
co-dependência.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A população de familiares cuidadores de pacientes com Alzheimer se mostrou
frágil e carente de um olhar diferenciado para seu sofrimento. Os estudos voltados à
doença são mais freqüentes e antigos, enquanto os estudos voltados para quem cuida
ainda são incipientes e restritos a áreas do saber específicas. A psicologia vem
procurando o seu lugar nessa área, crescendo com isso estudos sobre o idoso e doenças
crônicas.
Considerando a fala dos sujeitos investigados e os próprios agravos em relação à
doença, que por sua vez ainda não possui definição clara e possibilidade de cura, porém
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apenas tratamento paliativo, é evidente o sofrimento da família em lidar com as
mudanças que ocorrem na rotina diária do paciente. Este passa cada dia a ter maior
dependência, necessitando de apoio e cuidado constante daquele que está ligado por
amor, obrigação ou dever a alguém que já não possui suas funções preservadas. O
reconhecimento de que esses cuidadores são componente fundamental nos cuidados a
saúde tem incentivado a busca por assisti-los. Como confirmado pela literatura e por
explanação desta pesquisa, a maioria da população de cuidadores informais no Brasil
encontra-se sem informação e suporte necessário. “Se o suporte formal não é oferecido
o cuidador pode passar a tornar-se um paciente dentro do sistema”. ( Menezes, Garrido,
2004).
No presente estudo, verificou-se que os cuidadores, após intervenção formal, não
foram capazes de incorporar, totalmente, um repertório verbal amplo a respeito da
doença de Alzheimer. Porém, alguns mitos e teorias sobre a doença foram esclarecidos.
Há necessidade de novos estudos que ampliem o tempo de intervenção com essa
população, oferecendo mais oportunidades de discussão e reflexão sobre o tema.
Foi visto que a criação de um ambiente de troca de informação e experiência
possibilitou ainda aos cuidadores falarem sobre seus próprios sentimentos e
preocupações, tornando-se um espaço terapêutico. Lembrando que a proposta ideal para
um novo modelo de saúde é cuidar e não apenas tratar, a intervenção com essa
população torna-se fundamental. Intervir com o familiar/cuidador informal é abrir
espaço para que falem das dificuldades do cuidar e da percepção em relação aos seus
sentimentos.
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REFERÊNCIAS
Brucki, S. M. D. (2006). Doença de Alzheimer: diagnóstico, característica e estratégias
de tratamento. Revista Racine. Doença de Alzheimer. São Paulo, p. 30-42, Nov/dez.
Caldeira, A. P, Cássia, R. e Ribeiro, H. M. (2004). O enfrentamento do cuidador do
idoso com Alzheimer. Arq Ciênc Saúde. abr-jun;11(2):X-X
DSM IV. Manual de Diagnóstico e Estatística de Transtornos Mentais. Porto Alegre,
Artes Médicas, 2000.
Freitas, I C C; Paula, K C C; Soares, J L e Parente, A C (2008). Convivendo com o
portador de Alzheimer: perspectivas do familiar cuidador. Rev. bras. enferm. [online],
vol.61, n.4, pp. 508-513.
Garridoa, R. e Menezes, P.R. (2004). Impacto em cuidadores de idosos com demência
atendidos em um serviço psicogeriátrico. Revista de Saúde Pública, 38(6), 835-841.
Gohen, S., Gottlieb, B. H. E Underwood, L.G. (2000). Social Relationships and Health.
Em Uchino, B.N. (Org.), Social Support e Physical Health. Nova York: Oxford.
Guimarães, S.S. (1999). Psicologia da Saúde e doenças crônicas. Em R. Kerbaury
(Org.), Comportamento e Saúde: EXPLORANDO ALTERNATIVAS (PP.22.45). Santo
André, SP: ARBytes.
Smith. C. A de. M. (1999). Doença de Alzheimer. Revista Brasileira de Psiquiatria.
vol.21 s.2 . São Paulo Oct.
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Anexo A - Questionário
Cuidador:
Idade:
Sexo:
Estado Civil:
Nº Filhos:
Escolaridade:
Profissão:
Ocupação atual:
Jornada de trabalho:
Renda familiar mensal:
Quantas pessoas vivem com essa renda?
Quem mora com o paciente:
Nome
Parentesco
Religião: _________________
Idade
Praticante: ( ) sim ( ) não
Problemas de saúde: ( ) sim ( ) não Caso positivo, qual? _________________________
Parentesco com o paciente: _______________________________
Há quanto tempo:
• É cuidador:
• O paciente recebe assistência domiciliar:
• O paciente está em tratamento:
Qual a carga horária em que é cuidador: ( ) integral ( ) ½ período ( ) outro:
Tipo de apoio recebido:
- terapia ( )
- familiar ( ) quem:
- amigos ( )
-grupo religioso ( )
- médico ( )
- outro ( )
Recebeu treinamento/orientações formal ou informal para ser cuidador? ( ) sim ( ) não
Possui tempo para:
Lazer: ( ) sim ( ) não qual?_________________________
Atividade física: ( )sim ( )não quantas vezes na semana? _______________________
Anexo B - Entrevista Semi-estruturada
Quanto à doença:
O que é o Alzheimer?
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Quais são as causas do Alzheimer?
Quais as mudanças físicas que o paciente irá apresentar?
Quais as mudanças comportamentais/emocionais que o paciente irá apresentar?
Quais as mudanças mais comum nas famílias?
O senhor(a) acha que o conhecimento da doença e suas conseqüências podem interferir
no cuidado com o paciente? Como? E no bem-estar do cuidador?
Quanto aos cuidados oferecidos:
O senhor(a) passa muito tempo pensando sobre o problema do paciente?
O senhor(a) se sente preparado(a) para cuidar do paciente?
O senhor(a) sente que consegue enfrentar/dar conta (d)essa situação?
O senhor(a) se permite ser cuidado? Quem o/a cuida?
Quanto às fontes estressoras:
Quais desses fatores são considerados estressores para o senhor(a) quando em convívio
com o paciente com Alzheimer:
( ) cuidados diários com o paciente – ( ex. alimentar, dar banho, vestir, movimentar)
( ) mudanças de temperamento do paciente – (ex. birra, agressividade, irritabilidade,
apatia)
( ) comportamentos inadequados do paciente (ex. em público, com familiares)
( ) esquecimentos do paciente (ex. de pessoas, de fatos)
( ) dificuldades financeiras/gastos
( ) rotina medicamentosa do paciente
( ) momento de dormir do paciente
( ) desvalorização do cuidado/não ser reconhecido pelo que faz
( ) ser esquecido
( ) isolamento/distanciamento de amigos, grupos sociais
( ) não ter mais tempo para si mesmo
( ) Mudanças de planejamento de vida
( ) Condições do ambiente físico de casa
( ) Condições ambientais públicas (ex. transporte, acesso a medicamentos, vizinhança)
Quais suas preocupações em relação à doença e ao paciente? E medos?
Se o senhor (a) pudesse ter um pedido realizado, que pedido seria esse?
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NOTA SOBRE AS AUTORAS
Caroline da Silva: Graduada em Psicologia pela Universidade de Brasília (UnB),
Especialista em Análise do comportamento pelo IBAC - Instituto Brasiliense de Análise
Comportamental, Psicóloga do Hospital Militar de Área de Brasília e Aluna do Curso
de Pós- Graduação em Psicologia Hospitalar e da Saúde da Universidade Católica De
Brasília- DF.
Flávia Martins: Doutoranda em Neurociências do Comportamento e Cognição na
Universidade de Brasília (2010). Mestre em Neurociências do Comportamento e
Cognição pela mesma universidade (2009). Possui graduação em Psicologia pelo Centro
Universitário de Brasília (2003), graduação em Química pela Universidade de Brasília
(2006) e Curso de especialização em Neuropsicologia pelo Instituto de Psicologia
Aplicada e Formação - IPAF (2007).
Márcia Rocha Honorino: Graduada em Psicologia pela Universidade Católica de
Brasília (UCB); Psicóloga Clínica da Unidade Médica Ceilândia – DF Grupo AMIL e
Aluna do Curso de Pós- Graduação em Psicologia Hospitalar e da Saúde da
Universidade Católica De Brasília- DF.