A doença de Alzheimer: o padecimento do paciente e do
cuidador.
Darcy Cesário Franca*[1]
“Há dias que a gente se sente, como quem partiu ou
morreu, a gente estancou de repente ou foi o mundo
então que cresceu. A gente quer te voz ativa e quer no
destino mandar, mas eis que chega roda viva e carrega
o destino pra lá... Roda mundo roda gigante roda
moinho roda pilão, o tempo rodou num instante, nas
voltas no meu coração”.
Introduzindo o Tema
Aqui pretendo apresentar o caso clínico de uma paciente com provável Doença
de Alzheimer (DA)2 assim como as principais características dessa enfermidade e a
maneira como afeta os familiares daquele que por ela é acometido. Esta é a via que
pretendo tomar para discutir a linguagem na construção da subjetividade e a indagação
sobre a possível des-subjetvivação que ocorre com a DA.
A Roda viva
É para a letra da música “Roda Viva” de Chico Buarque que me remeto ao
pensar no paciente com um provável diagnóstico de DA pois sua vida e de seus
familiares são revolvidas como se um ciclone por ali estivesse passando. Seu cotidiano,
seus projetos e sonhos, se os tem, são mexidos e remexidos não deixando pedra sobre
pedra. A DA altera a rotina familiar, interferindo na realidade sócio-econômica da
família, modifica o espaço físico e temporal e tonteia fortemente o psiquismo. Os afetos
são bulidos e remexidos.
Os filhos(as), esposa(a), netos perdem o seu lugar afetivo e vão passando a
ocupar o lugar de pessoas existentes na vida do paciente em um passado remoto, ou
então, ocupam lugar nenhum. Pois no lugar daquele que era familiar emerge um
estranho com hábitos, valores e afetos inteiramente distorcidos, num enigma em que o
sujeito vai deixando de ser.
“Não posso reconhecê-la como minha mãe! É uma depravada, louca! É como
se outra pessoa estivesse no corpo dela”. Estas palavras de um filho – cuidador de uma
paciente acometida por DA na fase avançada, indicia sua angústia e desespero como
numa luta para reencontrar o objeto perdido ou que está se perdendo, e para manter o
encontro consigo mesmo.
A Flor
D. Florinda tinha 83 anos quando veio comigo, por encaminhamento médico,
estava passando da fase leve ou moderada para a mediana da DA, e ainda se encontrava
no início do processo de avaliação com o médico, o qual suspeitava que ela
provavelmente
estivesse
acometida
pela
doença.
Sua
filha,
Maria,
a
acompanhava pois tinha muito medo que sua mãe se perdesse e não soubesse voltar para
casa.
Por quase dois anos D. Florinda vinha com regularidade às sessões, com exceção
dos dias em que seu horário coincidia com alguma consulta de Maria ao cardiologista,
isto acabou se tornando regular. Pois, mesmo os dias em que D. Florinda tinha consulta
médica ou Maria tinha de ir a um médico de qualquer outra especialidade, sempre dava
um jeito para que os dias ou horários fossem diferentes do nosso: Meu e de D. Florinda.
(E de Maria).
Só depois de muito tempo me dei conta disso: ambas eram minhas pacientes, daí
em diante arranjei um horário para Maria, um espaço para que ela pudesse falar sobre
sua angústia vivida como filha e comocuidadora. Isto aconteceu até ela aceitar ir
participar das atividades da ABRAz/Pa. (Associação Brasileira de Alzheimer – regional
Pará).
D. Florinda nasceu na Ilha de Marajó, mas já não se lembrava mais do nome do
lugar. Só sabia que era uma ilha e para chegar lá havia que se tomar um barco. Tinha
conhecimento sobre sua doença e a princípio chorava e se angustiava muito, mas aos
poucos já não mais falava sobre isto e sobre seu cotidiano, passou a falar mais sobre
seus pais, sua tia e suas irmãs; assim como falava também sobre seu marido que
morrera hámuito tempo, não de forma nostálgica, nem presentificando uma ausência,
mas vividamente. Ali ela podia falar sobre seus fantasmas agora tão vívidos, eles
eram ressignificados a seu modo, do jeito que suas lembranças confusas e fragmentadas
podiam manifestar, numa ressignificação, não necessariamente para dar um outro
sentido, mas na tentativa de dar um passo, ou incontáveis passos atrás, e buscar o
sentido que se fora. Fazia uma sobreposição do tempo quando falava de seu marido,
seus filhos e irmãs, como se todos estivessem no seu tempo de agora e no afeto de
outrora, e segundo Fedida: o aoristo é que pela linguagem faz vir o tempo infantil.[2]
Ela não pode mais dar primazia ao presente ou futuro, pois estes a remetem à
angústia de não ser no atual, enquanto o passado lhe abriga, lhe dá um lugar seguro e
uma identidade; houve um tempo em que ela dizia: “Cada vez há menos de mim”, ou
então: “Estou fora de Mim....”, “Não sei quem sou...”. Esta fala era prenhe de
angústia, por um instante seu rosto ficava lívido e o olhar parado, mas logo mudava o
rumo de sua conversa, como que para aliviar sua angústia de se ver esvaziando-se de si
mesma. O que de acordo com Benedito Nunes: “Angustiar-nos é não mais nos
sentirmos em casa, a estrutura da subjetividade abalada, sem encobrimento da
mediania do cotidiano e a envolvência da queda... Nessas condições, fugimos
continuamente da angústia...” [3]
Comumente D. Florinda chegava à sessão querendo saber o que estava fazendo
ali, mas depois que começava a falar o fazia livremente. Gostava de falar. Era muito
alegre e vivaz, chegando a um colorido histérico que se tornava mais efervescente
quando se levantava no meio da sessão e me cumprimentava novamente, como se
estivéssemos nos encontrando naquele momento. A freqüência desse gesto aumentou
significativamente com o passar do tempo, retratando assim o avanço da perda da
memória, da desorientação espacial e temporal, assim como enunciava uma perda de
contato intra-subjetivo e intersubjetivo deixando-a fora de lugar:“Estou fora de Mim”.
A Semente
Maria trazia o horror que se instalou em si e em sua família quando D. Florinda,
sua mãe, foi à padaria e não soube mais voltar. Como o padeiro a conhecia, levou-a para
casa. Somente após esse fato Maria levou D. Florinda à geriatra, iniciando um processo
de diagnóstico e tratamento, à revelia de alguns de seus irmãos que insistiram que a mãe
só tinha tido um lapso de memória, um tanto normal para sua idade (inclusive um dos
irmãos, que é médico, continua achando isso há quase 10 anos).
A filha se lembrava dos pequenos esquecimentos, às vezes achando graça, às
vezes se culpando muito por não ter percebido como um sintoma de demência:
“A mamãe passou muitos dias se queixando de ter perdido seus óculos,
quando minha irmã foi pegar gelo o encontrou dentro do congelador, rimos
muito dessa história e só depois que ela piorou, do primeiro dia em que não
sabia onde morava, foi que nós nos demos conta de que já estava com a
memória comprometida, e agora com esse diagnóstico”.
Certo dia fiquei esperando por D. Florinda e ela não veio, Maria não a trouxe
porque naquele mesmo dia e horário teve que ir a uma consulta com o cardiologista.
Estava com muitas palpitações e precisava fazer uma avaliação de seu coração. Este não
era um evento incomum, pois Maria consultava-se com esse profissional pelo menos
uma vez a cada mês e meio, exigindo que lhe solicitasse exames para comprovar se
tinha algum problema cardíaco, a despeito do médico não encontrar nada que lhe
apontasse a necessidade desses nem das consultas com tanta freqüência. É certo que a
idade de Maria a colocava no grupo de risco para as doenças cardíacas, mas este era o
único fator. Tinha 54 anos porém não era obesa, não era fumante, fazia exercícios com
regularidade, e apesar disso ela se colocava na certeza de que seria uma cardiopata:
“Eu sei que vou ter um enfarto, queira ou não queira o Dr. A! Não vou
chegar nunca à idade de minha mãe! Na família dela se vive muito, mas na
de meu pai se morre cedo. Não quero correr o risco de passar dos 65 anos
de idade.”
O Enigma
A DA é uma doença que ainda não tem cura, produz a degeneração das células
cerebrais e de maneira progressiva e lenta atrofia o cérebro, alterando várias
habilidades, do pensamento, do comportamento, da linguagem, do afeto e da memória.
Seus primeiros sintomas a serem percebidos pelos familiares, de maneira geral, são as
alterações desta última, e que a princípio são consideradas como ‘coisas do
envelhecimento’, por serem esquecimentos que parecem fortuitos e por vezes são
engraçados.
O filme de Richard Eyre, “Iris”, retrata de maneira bastante significativa os
primeiros sintomas da DA, quando a personagem em sua lida de escritora se encontra
com a palavra “enigmática” e se deixa perturbar por ela e não sabe como escrevê-la.
Este é um sintoma percebido exteriormente, mas ela já confundia e se inquietava com as
questões mais corriqueiras do cotidiano.
“É como viver um conto de fadas. Sou um jovem apaixonado pela bela
moça, que de vez em quando, desaparece num mundo desconhecido e
misterioso – mas sempre volta. [4]”
É certo que há um grande número de queixas de perda de memória em idosos e
que estes tendem a esquecer algum acontecimento que ocorreu nesta semana e a
lembrarem muito bem de algo que ocorreu há muito tempo atrás; entretanto, essa perda
não leva a interferências maiores no cotidiano nem tão pouco são progressivas como o
é na DA, mas é um indício a ser investigado, pois são também os sintomas externos
preliminares dessa doença, e sua não avaliação são a causa de retardar em muito o
processo de um provável diagnóstico. Além do mais, há que se considerar que esta é
uma das demências que mais atingem os idosos e atualmente é a terceira causa de sua
morte, sendo que uma em cada 10 pessoas com mais de 80 anos, uma a cada 100 com
mais de 70 e uma a cada 1000 com mais de 60, dentro de um ano serão acometidas por
DA.[5]
O diagnóstico sempre é inconcluso, tanto pela diversidade de sintomas quanto por não
haver ainda exames específicos para realizá-lo, só podendo ser concluído no pós-óbito.
Entretanto, por meio de tomografias, ressonâncias, exames de sangue, avaliação clínica
e por meio de exclusão de outras doenças pode-se indicar a maior probabilidade do
paciente estar com DA. Assim como até o momento ainda não se tem clareza de sua
etiologia e embora se tenha um grande número de investigação que aventam muitas
possibilidades causais, a teoria mais aceita é a de que se trata de uma doença
geneticamente determinada, mas não necessariamente hereditária.
Ainda que se saiba que a hipótese que reconhece a DA como geneticamente
determinada não a sustenta como uma doença hereditária, porém o descendente do
paciente acometido por ela, na sua maioria, é tomado por um padecimento que o
empurra à beira do abismo, do enigmático da sua possível demência. De seu próprio
enigma. O pathos o afeta com tal intensidade que na maioria das vezes faz disso
uma certeza e não uma possibilidade. Podemos encontrar isso na frase de
Maria: “Eu sei que vou ter um enfarto!”. Dizendo assim que prefere morrer como seu
pai a viver mais e correr o risco de afeta pela DA.
O Embate
O percurso do paciente acometido por DA vai desde a fase branda ou moderada,
passa por um estágio avançado e chega à demência grave, sendo que os sintomas podem
variar de pessoa para pessoa, tanto na ordem da evolução quanto na intensidade. No
entanto há um certo padrão de evolução que acaba ocorrendo com quase todos os
pacientes.
Em primeiro lugar o paciente tem percepção de seus esquecimentos sutis antes
mesmo que outras pessoas se apercebam, mas é comum escondê-los, despistando-os e
criando recursos para evitar constrangimentos. Entretanto, à medida que a doença
avança o paciente vai tendo dificuldades com a atenção associada à desorientação
espacial e de tempo, assim como muitos podem apresentar alterações de suas
referências estéticas e a ter o olhar fixado no nada. Esse é um período em que o paciente
entra em grande sofrimento pois tem consciência de uma grande parte de seus sintomas,
e ao mesmo tempo os familiares o confrontam em suas falhas. A ansiedade se instala e
aumenta sobremaneira, o paciente fica confuso e inicia um movimento paranóico e
agressivo.
Nesta fase inicial o paciente desenvolve intencionalmente algumas estratégias
para disfarçar seus esquecimentos e falhas, mas esses artifícios vão perdendo o efeito e
cada vez o paciente vai ficando exposto e sentindo-se desalojado de si mesmo: “Cada
vez há menos de mim”, e “Estou fora de mim”. O significado das coisas lhe escapa e
não consegue ressignificar a realidade que o cerca, nem tão pouco o que lhe está
ocorrendo. Não pode mais reescrever sua história nem reformular planos, ainda que a
curto prazo e numa grita enlouquecida ataca os familiares com palavrões, ameaças e, às
vezes, com agressão física. Foge de casa e não sabe mais voltar. Não sabe mais qual é
seu endereço. Não o tem mais. Ocorre um afrouxamento da moral e mesmo a senhora
mais recatada ou o cavalheiro mais respeitador podem passar a falar palavrões
desordenadamente, os mais obscenos, sem distinção de lugar, hora ou espectador; tiram
a roupa e tocam sua genitália sem nenhum pudor na frente de outras pessoas.
Os familiares, por sua vez, ao perceberem que a doença evolui tomam a atitude
de confronto, mesmo quando são orientados a não fazê-lo. “Eu sei que vou ser
esquecida, mas fico uma grande parte de tempo na casa da mamãe, falo o meu nome
para ela e lhe pergunto quem sou eu”. Diz uma filha de uma paciente. Faz-se um jogo
de não despedida e ao mesmo tempo o desejo de também não se ver nesse espelho daqui
a algum tempo. Não é a herdeira de tão malfadada sina?
“Em
outras
palavras,
a envelhescência aponta
para redescrição do
narcisismo primário, que, na ótica do sujeito, é vista como sua própria
herança. Perguntar ‘o que foi mesmo que herdei de meus antepassados?’
pode lançar o sujeito a uma reconstrução de sua própria pré-história, num
momento em que ele é o mais jovem sobrevivente”. [6]
Contudo, para os herdeiros do paciente com da DA a resposta à pergunta: o que foi
mesmo que herdamos de nosso antepassado? Não remete a uma reconstrução de sua
própria pré-história, mas confronta-os com o abismo imaginário da demência, da
loucura, do nada.
Os afetos contraditórios vão emergindo, mesmo aqueles que
são considerados como “sentimentos horríveis” e ou “pecaminosos”. O sentimento de
serem abandonados pelo doente e a saudade são intensificados, quer pelo investimento
que têm de fazer em alguém que dá um retorno cada vez mais escasso, ou nenhum
retorno; ou pelo que viveram com o seu familiar antes da doença aparecer. As vozes são
caladas, quer do doente quer dos familiares. A voz não é escutada, pois os ouvidos do
doente foram ensurdecidos, não fisiologicamente, mas afetivamente, e dos familiares
pela tessitura furta-cor dos afetos que os confundem. Além do mais os familiares
sentem-se culpados por terem estes sentimentos, afinal está inscrito na cultura que não
se pode sentir, muito menos manifestar tais afetos, principalmente por aquele que sofre.
E se este for o pai ou a mãe, pior ainda. É pecado!
Na segunda fase da doença a linguagem verbal do paciente torna-se mais
simplificada, com frases mais curtas e a procura de palavras que lhe escapam, evitando,
por vezes, o contato com outras pessoas. Assim como podem ocorrer episódios
delirantes e indisposição para realizar tarefas que a princípio lhes eram habituais.
Acompanhado a esses sintomas ocorrem as confusões de pessoas como, por exemplo,
chamar o irmão de tio ou se referir a algum familiar morto como se estivesse vivo,
evoluindo para o não reconhecimento de membros da própria família. Além da alteração
dos sentidos e do sono, passa a ter alucinações aditivas e visuais e as dificuldades com a
linguagem verbal e não verbal se acentuam. Perde a auto-referência a ponto de passar
diante do espelho e cumprimentar aquele que lá está, por não reconhecer sua própria
imagem refletida. “Quem é você?”, ou “quem é ele?” são as perguntas que o sujeito faz
diante do espelho pois a pergunta: “quem sou eu?” não pode mais ser feita quando o
sujeito já não mais está presente, ausentou-se, ou vai ausentando-se numa saída discreta
pela porta dos fundos da vida e em contradição alardeia em tudo e a todos provocando
uma grande barafunda.
O agravamento progressivo da DA conduz o doente à completa dependência e
constante acompanhamento de um cuidador. Da memória pode ser que reste algum
fiapo de lembrança, sendo que a última que se vai é a memória musical e as mais
remotas que não podem ser significadas. As funções cognitivas somem quase
por completo, a linguagem também quase já não existe, ou desaparece por
completo? Pois embora o paciente ainda repita os finais de frases não compreende os
seus significados; perde totalmente o controle dos esfíncteres chegando a não mais saber
defecar, necessitando de intervenções mecânicas para fazê-lo; desaprende a engolir, a
andar, a chorar e a sorrir; permanece acamado o tempo todo e entra em rigidez
cadavérica. O corpo vai se esvaindo, dando lugar a um organismo simples. Onde é o
começo da vida psíquica? E seu fim? Tomo aqui as questões formuladas
por Paule Steiner:
“Permanece, portanto, a questão sobre o começo da vida psíquica
propriamente dita, do trabalho psíquico concreto, adaptativo, próprio ao
indivíduo humano. Esta questão é formulável sob duas formas em
psicanálise:
1º.) Quando o objeto (total) se constitui para a criança?
sua vida psíquica é inicialmente narcisista?
2º.) Sua vida sexual é inicialmente auto-erótica”.[7]
Penso que para avançar numa investigação sobre a desobjetalização e a
dimensão desestruturante da subjetividade necessário se faz recuar à construção do
sujeito pela linguagem na relação com o outro, até o seu instante mais primitivo. Quiçá
retornar à sua filogenia para que a partir daí se possa debruçar sobre um percurso do
corpo erogenizado em direção a um organismo que se move para o inorgânico, ao
domínio quase absoluto da pulsão de morte que instala o seu reinado quase absoluto, se
não absoluto:
“Em suma, o que é desejado pelo indivíduo é o retorno ao estado de inércia
inorgânica. É a possibilidade de protegido contra a morte exterior pelo
auto-investimento sexual do eu, ou seja, o euauto-sexualidado.” [8]
Quase absoluto porque aqui impera uma questão angular: o sujeito não se torna
falante ele é falante. Se assim o é, mesmo que o paciente de DA se estiole perdendo a
capacidade de fazer sentido, de ressignificar, não permanece lá onde o analista, o
cuidador, o familiar, o médico não conseguem ir? E a pulsão de morte só estabelece seu
reinado quando o organismo também morre? Na fase avançada da DA o paciente só
respira tornando-se o organismo mais simples, capim, ou o sujeito nuna morre e aos
fiapos se mantém na meQuase que no estado de nirvana:
“A tendência dominante da vida mental e, talvez, da vida nervosa em geral,
é o esforço para reduzir, para manter constante ou para remover a tensão
interna devida aos estímulos (o ‘princípio do Nirvana’, para tomar de
empréstimo uma expressão de Barbara Low [1920, 73]), tendência que
encontra expressão no princípio de prazer, e o reconhecimento desse fato
constitui uma de nossas mais fortes razões para acreditar na existência dos
instintos de morte.”[9].
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EYRE, Richard. Íris – uma vida extaordinária merece um filme extrordinário. Filme
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Psicanalítica
_______________Nome,
Figura
e
–
Estudos. São
Paulo:
Escuta,
–
linguagem
na
Memória
A
1988.
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______________Comunicação e Representação. São Paulo: Escuta, 1992.
______________. O Sítio do Estrangeiro – A situação psicanalítica. São Paulo: Escuta,
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www.alzheimer-europe.org/portuguese/ http://alzheimerni.cjb.net/
http://www.psiqweb.med.br/geriat/geriat.html
*Psicóloga Clínica, Psicanalista, Doutoranda do Programa de Psicologia Clínica – PUCSP,
Pesquisadora ddo Laboratório de Psicopatologia Fundamental
2
A partir daqui sempre que for me referir à doença de Alzheimer utilizarei a sigla DA, assim como tem sido utilizado
nos meios científicos.
[2]
Fédida, 1996
[3]
Nunes,2002, p.20.
[4]
[5]
[6]
[7]
John Bayley marido de Íris Murdoch.
AFAF- Federação Espanhola de Associações de Familiares de Enfermos de DA. (Ritchie & Kildea, 1995.
Berlinck, 2000, pg.194/5.
STEINER, 1986, p. 20.
(FÈDIDA, 1986, p.45).
[9]
FREUD, 1920, P.76.
[8]