Doença de Alzheimer – Dia-a-dia Conversando “ Primeiro, eu tentei esconder que tinha a doença de Alzheimer. Quando finalmente contei às pessoas, foi como tirar um imenso peso dos meus ombros.”* * Histórias reais de pacientes. Contar ou não contar? Esta pode ser uma questão difícil de responder. Você pode ficar preocupado com a reação dos outros. Mas esconder o diagnóstico pode ser cansativo. Considere seriamente compartilhar o diagnóstico com outros, até mesmo se você estiver relutante no início. Ser honesto pode ajudar você a não gastar energia tentando esconder seus sintomas e encobrir os problemas de memória. Isto também permitirá a você obter mais apoio e compreensão. Dicas sobre como contar aos outros: Decida para quem você deseja contar e como irá contar. Você pode optar por contar a amigos seletos e parentes pessoalmente, um a um. Ou você pode considerar escrever uma carta a eles. Espere que algumas pessoas não acreditem no diagnóstico a princípio. A doença de Alzheimer é, de muitas formas, “invisível”, particularmente nos estágios iniciais. Freqüentemente, aqueles que podem tê-la parecem estar saudáveis. Os sintomas nem sempre são aparentes. Esteja preparado para a possibilidade de que a falta de entendimento sobre a doença de Alzheimer possa fazer com que alguns amigos e membros da família fiquem inseguros sobre como reagir às suas notícias. Também saiba que isso pode aproximar os outros de você. Deixe as pessoas saberem que ligações, cartões, cartas e visitas são bem vindas. Deixe que elas saibam quais os melhores horários para visitas. Deixe as pessoas saberem que não há problema em conversar com você sobre a doença, se elas quiserem fazê-lo. 1 Eduque os outros sobre a doença de Alzheimer. Explique que é uma doença médica com causa física. Descreva alguns dos sintomas, bem como as coisas que você ainda é capaz de fazer. Recomende a eles este site na internet para maiores informações. Tenha pronta uma lista de sugestões para aqueles que perguntam sobre como podem ajudar você. Sobre Dirigir Decidir quanto a parar de dirigir pode ser muito difícil. Para muitas pessoas, dirigir não é apenas uma maneira independência e controle. Ao mesmo tempo, no entanto, a direção sem segurança coloca em risco não apenas a própria pessoa, mas também os outros. Isto explica porque a decisão é tão importante. O diagnóstico de doença de Alzheimer não significa necessariamente perda da habilidade de dirigir. Uma pessoa nos estágios iniciais da doença de Alzheimer pode dirigir com segurança e as medicações que retardam a progressão dos sintomas podem significar que as capacidades necessárias para a direção segura permaneçam por mais tempo. No entanto, a doença de Alzheimer pode interferir em várias habilidades necessárias para a direção segura, incluindo a capacidade de reagir rapidamente, avaliar distâncias e antecipar situações. Estudos mostram que pessoas com doença de Alzheimer sofrem mais acidentes automobilísticos que outras pessoas da mesma idade. Infelizmente, não existe nenhum teste que indique que a pessoa tenha perdido a capacidade de dirigir de maneira segura. No entanto, se você anda com uma pessoa com doença de Alzheimer, poderá notar certos sinais de que ele/ela está enfrentando dificuldades. Por exemplo: Incapacidade em sinalizar apropriadamente. Problemas em curvas. Confusões na saída. Incapacidade de estacionar adequadamente. Bater no meio-fio ou em placas. Perde-se em locais familiares. Dirige muito rápido ou muito devagar, sem perceber. Nervosismo ou irritabilidade visíveis quando dirige. Confusões com os pedais. O médico pode ser capaz de ajudar a decidir quando a hora de parar de dirigir chegou. Ele/ela pode fazer uma prescrição de “não dirigir”, que pode ser útil quando a direção se tornou perigosa, mas a pessoa com doença de Alzheimer está relutante quanto a entregar as chaves do carro. Além disto, o médico pode ser capaz de indicar onde você pode obter uma avaliação independente quanto à capacidade de direção. Tais avaliações freqüentemente podem ser feitas no departamento de trânsito. 2 Verifique nos departamentos de trânsito do seu Estado as normas pertinentes a direção, envelhecimento e doença de Alzheimer. Se a pessoa com doença de Alzheimer continua a querer dirigir, mesmo após a decisão de que esta não é uma boa idéia, ou mesmo após sua habilitação ter sido cassada, existem algumas estratégias que você pode tentar: Estacione o carro do outro lado da rua, onde ele não possa ser visto. Ver o carro pode despertar o desejo de dirigir. Mantenha as chaves do carro com você, ao invés de deixá-las onde possam ser achadas facilmente. Deixe a cópia extra das chaves com amigos ou vizinhos. Mude a chave de ignição para impedir que a pessoa com doença de Alzheimer consiga dar a partida no carro. Pergunte a um mecânico como travar temporariamente o carro. Considere trocar o carro com o qual a pessoa com doença de Alzheimer está acostumada. Um carro diferente pode não despertar a vontade de dirigir tanto quanto um carro já bem conhecido. Apoio “ Eu nunca fui uma pessoa muito social. Quando a minha filha quis que eu fosse a um grupo de apoio para pessoas com doença de Alzheimer, resisti à idéia, em princípio. Mas finalmente fui. Estou muito grato a ela por ter feito isto. Aprendi muito com as pessoas do meu grupo e eles entenderam o que estou passando melhor que qualquer outra pessoa.”* * Histórias reais de pacientes Apoio e educação contínuos são partes importantes do tratamento eficaz para a doença de Alzheimer. A medicina sozinha não é suficiente. A idéia de que se precisa de apoio é muitas vezes difícil de conciliar com o sentimento de independência. Nós damos tanto valor a isto que, às vezes, achamos quase impossível pedir ajuda a alguém quando precisamos. *O mito da independência Por mais difícil de aceitar que seja, a independência completa é apenas um mito. Todas as pessoas dependem umas das outras para ajuda e apoio. Saber quando precisamos de apoio e sermos capazes de solicitar ajuda é um sinal de força, não de fraqueza. Encontrar outras pessoas nas quais se apoiar pode ajudar a expandir seu mundo e fazer com que seja mais fácil enfrentar a doença de Alzheimer. *Os benefícios de ajuda Até mesmo se você não é o tipo de pessoa que procurou apoio dos outros no passado, poderia considerar fazer isso agora. Você pode não precisar realmente de apoio adicional agora, mas 3 pode querer usufruir dos benefícios de várias fontes de apoio comunitário. Obter apoio pode proporcionar vários benefícios. Isso pode ajudá-lo a: Engajar-se em uma atividade com significado. Desenvolver uma rotina estruturada e previsível. Socializar com outras pessoas. Aprender como os outros estão lidando com os desafios da doença de Alzheimer. Fazer exercícios regulares. Fazer exercícios regulares. *Encontrando ajuda na sua comunidade Na maioria das comunidades, há várias fontes de apoio disponíveis. Aqui estão algumas que você pode considerar. Grupos de apoio - Grupos de apoio nos quais pessoas em circunstâncias similares se encontram regularmente, para compartilhar sentimentos e ajudar uns aos outros a resolver problemas, em uma atmosfera de apoio e encorajamento. Eles em geral são gratuitos. Para achar um grupo de apoio em sua região: o Pergunte a seu médico, enfermeira ou assistente social. o Entre em contato com seu hospital local ou centro médico. o Ligue para alguma Associação de Alzheimer ou procure seus endereços na Internet. o Ligue para o escritório da Secretaria do Idoso. Aconselhamento– Lidar com doença crônica é difícil. Discutir suas preocupações e sentimentos com um profissional treinado pode ajudar a reduzir o estresse e capacitálo a ter novas perspectivas sobre sua situação. O aconselhamento pode ser oferecido por centros comunitários de saúde mental, agências de serviços familiares, terapeutas em consultórios particulares e programas mantidos pela indústria farmacêutica. Em geral, é uma boa idéia encontrar um terapeuta que tenha experiência na área de doença de Alzheimer. Serviços de transporte especiais – Esses serviços podem ajudar você a ir e voltar de centros diurnos para adultos, consultas médicas e shopping centers. Na ativa Ser o cuidador de uma pessoa com doença de Alzheimer pode manter você bastante ocupado. Mas é importante tanto para você quanto para a pessoa de quem você cuida, ter algum tempo para atividades que possam manter mente, corpo e espírito ativos. A atividade proporciona propósito e significado para cada dia. Para as pessoas com doença de Alzheimer, também previne contra o tédio e a agitação e ajuda a dar um senso de propósito. Atividades que estimulem a mente e mantenham o corpo ativo podem ajudar a manter tanto o bem-estar físico quanto o emocional. Uma rotina diária que inclua atividades prazerosas pode ajudar a pessoa com doença de Alzheimer a permanecer independente e manter suas habilidades. 4 Escolhendo a atividade certa Uma atividade pode ser qualquer coisa que motive a pessoa. Pode ser ativa ou passiva, recreativa ou prática. Idealmente, a atividade deve ser apropriada para o nível de capacidade da pessoa, sem ser estressante. A escolha da atividade certa começa com a descoberta do que a pessoa com doença de Alzheimer gosta. Pode ser um passatempo, uma forma de divertimento, esporte ou outra atividade. Aqui estão algumas maneiras de ajudar a pessoa com doença de Alzheimer a identificar atividades significativas. Fale com a pessoa sobre as atividades das quais ele/ela gostava no passado. Então pense em maneiras de adaptar tais atividades ao presente. Observe a pessoa quando está desenvolvendo as atividades. Do que ele/ela parece gostar mais? Use os recursos da comunidade. Um centro de convivência pode oferecer atividades das quais a pessoa com doença de Alzheimer pode gostar. Considere atividades em cada uma das seguintes áreas: Música. Se a pessoa com doença de Alzheimer gosta de cantar, talvez exista algum refrão que ele/ela possa cantar de tempos em tempos. Mesmo ouvir música no rádio pode ser bom para um amante de música. Escutar as antigas músicas favoritas pode evocar memórias. Artes e artesanatos. Existem muitos kits simples com ferramentas, materiais e instruções para projetos interessantes, que variam desde projetos manuais simples a pinturas e esculturas. Tais projetos finalizados podem dar à pessoa uma sensação de vitória. Exercícios. O exercício físico diário é muito importante para a promoção da saúde. A pessoa com doença de Alzheimer gosta de esportes, de caminhar ou de qualquer outra forma de exercício? Podem existir aulas em centros comunitários da sua região. Uma caminhada diária em volta da quadra pode manter vocês conectados e ajudar a estruturar o dia. Jardinagem. Plantar sementes, aguar o gramado, recolher as folhas, cultivar um canteiro de verduras, retirar ervas daninhas são tarefas que podem dar à pessoa com doença de Alzheimer um senso de propósito e, ao mesmo tempo, permitirem que ele/ela aproveite ambientes externos. Tarefas domésticas. Executar as tarefas domésticas básicas, como lavar a louça e tirar o pó, é uma outra forma que pode fazer a pessoa com a doença de Alzheimer sentir-se útil. Voluntariado – Pense a respeito de compartilhar suas capacidades e seus talentos com a comunidade. Talvez você possa servir como tutor, trabalhar em um jardim comunitário ou ajudar a Associação de Alzheimer local. Esportes ou jogos – Mantenha-se em forma e divirta-se enquanto joga boliche, golfe ou bola com crianças. Ou aproveite e assista aos jogos de seus times prediletos. Escolhendo o nível de dificuldade Escolher o nível certo da atividade é tão importante quanto escolher a atividade certa. Atividades podem ser feitas de muitas maneiras diferentes, que vão de simples a complexas. 5 Por exemplo, se você gosta de música, pode tocar um instrumento, cantar em um coral, assistir concertos comunitários ou ouvir sua música favorita em casa. Escolha o que é adequado para você. Se você aprecia exercícios, pode ir a aulas de aeróbica, caminhar em sua esteira ou caminhar em uma área segura. Decida o que você gosta e então ache o nível certo da atividade para você. Lembre-se que sua satisfação é mais importante do que o resultado final! Todas as atividades têm níveis que variam de simples a complexos. À medida que os sintomas da doença de Alzheimer progridem, as atividades podem ser mantidas, mas os níveis nos quais elas eram realizadas podem precisar mudar. Por exemplo, escutar música pode ser simples mas cantar pode ser complexo. Ter em mente os estágios da doença de Alzheimer ajuda na decisão dos níveis de atividade apropriados. Estágio inicial. A maioria das pessoas neste estágio da doença de Alzheimer ainda consegue fazer muitas atividades diárias no nível usual, mas elas podem precisar de um pouco de ajuda para começar as coisas. Aqui estão algumas sugestões para este estágio: Ajude a pessoa com doença de Alzheimer a planejar e começar uma atividade. Por exemplo, ajude-a a conseguir os materiais necessários para um projeto, e participe dos primeiros passos do projeto. Mostre os passos necessários para uma determinada atividade, se a pessoa está tendo dificuldades para lembrar. Incentive ao máximo a independência e as escolhas. Estágio moderado. Completar as atividades diárias torna-se mais difícil neste estágio e a pessoa com doença de Alzheimer pode ficar frustrada com as mudanças nas suas habilidades. A pessoa neste estágio pode ter dificuldade para completar tarefas que exijam múltiplos passos, como preparar uma refeição. Além disto, ele/ela provavelmente preferirá atividades mais simples, familiares e previsíveis, ao invés de uma rotina variada. Aqui estão algumas idéias a serem consideradas: Estabeleça rotinas diárias e as mantenha o máximo possível. Incentive a participação em atividades. Por exemplo, ao invés de perguntar “Você quer plantar estas flores?”, tente perguntar “Vamos plantar estas flores agora ou depois do almoço?”. Adapte o nível das atividades de modo que a pessoa com doença de Alzheimer possa continuar a fazê-las. Divida as atividades (como preparar refeições, jogos e exercícios). Faça um passo de cada vez. Ajude a pessoa a aproveitar a atividade, mesmo se o produto final não for perfeito. Faça o máximo possível com a pessoa com doença de Alzheimer, não por ela. Estágio avançado. Pense nas atividades neste estágio como uma maneira de comunicação da pessoa com doença de Alzheimer e mantenha-a confortável. Aqui estão algumas sugestões para ajudar você a permanecer conectado neste estágio. Coloque músicas das quais a pessoa gosta. Tente trazer à tona o seu passado religioso. Por exemplo, preces, hinos ou músicas religiosas familiares podem trazer conforto. 6 Proporcione conforto pelo toque. Por exemplo, faça uma massagem nas mãos do seu ente querido com uma loção perfumada. Leia alto. Escolha artigos de revistas ou versos de cartões de felicitação. Deixe o ambiente confortável. Considere usar cobertas leves e com textura se a pessoa com doença de Alzheimer toca ou acaricia o tecido. Deixe fotos familiares por perto. Fale com a pessoa enquanto faz alguma atividade. Fale sobre o dia, eventos ou mesmo sobre o tempo. O esquecimento é o sintoma primário da doença de Alzheimer. As pessoas com esta condição podem ser capazes de lembrar-se de eventos e de pessoas do passado muito claramente, mas esquecer o nome de um amigo ou de desligar o forno. A progressão do déficit de memória não pode ser evitada, mas os medicamentos podem diminuí-la. Além disto, existem várias coisas que uma pessoa com doença de Alzheimer pode fazer para melhorar a memória e com isso melhorar a lembrança das coisas do dia-a-dia. Estas dicas podem também ser úteis para os cuidadores. Permanecendo ativo socialmente Estar com outras pessoas pode ajudar a manter sua mente ativa. Passar tempo com os outros, especialmente amigos e família, pode ajudar você a apreciar a vida e a não ficar deprimido. Algumas vezes, no entanto, pessoas com doença de Alzheimer, bem como pessoas com outras condições, podem começar a fugir de situações sociais. Para descobrir se isto pode estar acontecendo com você, pergunte-se o seguinte: Eu prefiro ficar em casa em vez de sair quando eu tenho uma oportunidade? Eu parei de ir a serviços religiosos ou clubes aos quais ia antes de descobrir a doença? Eu me sinto sozinho a maior parte do tempo? Eu evito conversar com pessoas? Eu fico mais sozinho que com outras pessoas? Se respondeu sim a uma ou mais das perguntas acima, você pode estar se isolando dos outros. Até mesmo se tiver que se forçar, tente ficar envolvido pelo menos uma vez por semana em uma atividade que permita a você conversar e estar junto dos outros. Se não conseguir, pode ser que você esteja deprimido. Converse com seu médico. Se ele ou ela diagnosticar depressão, existem tratamentos eficazes disponíveis. Cuidados Nota: o termo cuidador é usado para descrever a pessoa que proporciona o apoio mais constante à pessoa com a doença de Alzheimer. O cuidador pode ser um cônjuge, um filho adulto, outro parente, um amigo ou alguém contratado (por exemplo, uma enfermeira). Rastreando problemas de saúde Mantenha um diário da rotina do seu ente querido. Quando mantido por algum período de tempo, esse diário mostra padrões e ajuda a perceber os problemas mais rápido. Considere monitorar: Movimentos intestinais. Padrões de sono. 7 Rotinas alimentares, como alimentos favoritos, tipos de comida recusados, dificuldade para se alimentar (como não conseguir usar garfo e faca apropriadamente). Peso. Atividade. Medicamentos, incluindo mudanças nas doses dos medicamentos e a resposta a essas mudanças. Manter um diário com rotinas diárias como alimentação e hábitos de sono também é útil quando seu ente querido está hospitalizado. Essas informações podem ser úteis aos médicos e enfermeiros, que não estão familiarizados com as rotinas do seu ente querido. Algumas condições às quais as pessoas com doença de Alzheimer são particularmente vulneráveis incluem: Irritações de pele, particularmente abrasões, eczemas e úlceras. A doença de Alzheimer causa confusão, que pode levar a galos, queimaduras ou quedas. Úlcera de pressão, causadas por ficar muito tempo na mesma posição são particularmente comuns em pessoas com demência que não reagem à dor ou ao desconforto. Seu ente querido pode sofrer eczemas secundários a várias coisas, incluindo medicamentos. Incontinência urinária. Ao contrário da crença popular, a incontinência não faz parte do envelhecimento normal. No entanto, pode não ser relacionada à demência. As mulheres têm mais incontinência que os homens. Manter um horário regular para o uso do banheiro e tornálo mais fácil de ser usado pode ajudar. Por exemplo, os idosos com doença de Alzheimer comumente esquecem-se que são idosos. Se eles enxergarem seus reflexos no espelho do banheiro podem pensar que o banheiro está ocupado. Portanto você pode considerar tirar o espelho ou cobrí-lo, se isto for um problema. Desidratação. A desidratação é um problema comum em idosos, mas é uma preocupação particularmente importante em pessoas com doença de Alzheimer. A demência reduz a capacidade do seu ente querido para sentir sede ou necessidade de ingerir líquidos. Assim, seu ente querido pode desidratar-se muito facilmente. Transtorno do sono. Sono fragmentado ou incapacidade de dormir são problemas comuns em idosos, mas problemas sérios em pessoas com doença de Alzheimer. Algumas dicas que podem ajudar seu ente querido a obter noites de sono melhores incluem: Estabeleça horários regulares de ir para a cama, de modo que ir para a cama seja uma rotina, não uma surpresa. Faça exercícios cedo. O exercício em horários tardios pode superestimular a pessoa e dificultar seu adormecimento. Arrume a cama de madeira confortável, com o uso de muitos travesseiros para melhor acomodar articulações doloridas. Verifique se a temperatura ambiente está agradável. O seu ente querido pode não ser capaz de dizer a você se o quarto está muito quente ou frio. Finalmente, esteja atento ao seu ente querido, mas não se cobre demais. Esses problemas de saúde desenvolvem-se muito rápido e não significam necessariamente que você não está prestando atenção. Preste atenção ao problema de saúde e procure um médico se necessário. Mas também cuide de você mesmo. 8 Pessoas com doenças de Alzheimer normalmente perdem a memória recente rapidamente. Mas os hábitos da pessoa são parte de uma estrutura diferente de memória, que tende a permanecer intacta por mais tempo. Ao aderir a uma rotina, seu ente querido não precisará parar e pensar o que fazer a seguir. A rotina fica automática. Os componentes da rotina podem incluir tomar o café antes de vestirse, sentar-se na mesma poltrona da sala todas as manhãs, freqüentar um serviço de assistência à tarde e tomar banho à noite. Embora organizar o seu próprio dia possa consumir pouco esforço consciente, estruturar a rotina dos dias de uma pessoa com doença de Alzheimer pode ser desafiador. Pensar por dois exige sensibilidade, engenhosidade e paciência. Use a rotina como aliada Como cuidador , você conhece os rituais do seu ente querido melhor do que ninguém. Além disto, você está numa posição privilegiada para personalizar e refinar a rotina do seu ente querido de modo a incluir atividades significativas pelo máximo de tempo possível. Essas atividades diárias, que podem parecer insignificantes, respeitam a vida do seu ente querido e proporcionam um senso de propósito. Tenha em mente que somente porque o seu ente querido está mudando, não significa que as outras coisas devam mudar. A posição dos objetos em sua casa e quando e como as atividades rotineiras são realizadas, podem ser mantidos, mesmo à medida que a doença do seu ente querido progride. Outros aspectos da vida diária devem permanecer os mesmos. Eles incluem: Rotinas de higiene pessoal. Rotinas alimentares, como preparação, alimentação e limpeza. Afazeres domésticos, como lavar roupas, varrer e tirar o pó. Você pode usar cada uma destas atividades para reforçar rotinas e capitalizar os interesses do seu ente querido. Essas tarefas diárias também têm a vantagem de serem gravadas na memória de procedimentos. A natureza progressiva da doença de Alzheimer exige que você reexamine sua rotina de maneira freqüente – especialmente se você observar que o seu ente querido está agitado, inquieto ou deprimido. Pode ser que seu ente querido esteja acostumado a ler o jornal todas as manhãs, mas não consiga mais ler. Mas ele/ela pode ainda ser capaz de segurar o jornal e virar as páginas. É importante que o cuidador diminua o nível de expectativas à medida que a doença avança. Como duas pessoas nunca respondem da mesma maneira às mesmas coisas, cabe ao cuidador decidir o que funciona melhor, tanto para ele mesmo, quanto para a pessoa que recebe os cuidados. Aqui estão algumas dicas para manter uma rotina: 9 Identifique uma rotina. As tarefas rotineiras são realizadas diariamente. Vestir-se e passear com o cachorro são tarefas rotineiras. Viajar anualmente com a família, não é. Mantenha rituais importantes. Talvez sua esposa prefira comer assistindo tv na sala. Mantendo este hábito no mesmo ambiente, você pode fornecer uma deixa para sua esposa comer e isso pode servir como uma ponte para memórias positivas. Afaste distrações e restrinja opções. Isso pode significar limitar as opções de roupas no armário ou reposicionar algum item na casa que poderia fazer o seu ente querido perder o interesse por alguma tarefa. Reconheça que alguma mudança pode ser necessária. Pode ser que o seu marido sempre tenha ajudado a colocar a mesa. À medida que a doença avança, você pode manter esta rotina com algumas mudanças. Talvez o seu marido possa ajudar a colocar as colheres na mesa, ou talvez ele possa segurar as colheres um pouco antes que você as coloque na mesa. Eduque sua família e seus amigos sobre a doença. Muitas visitas de uma vez só podem sobrecarregar o seu ente querido. Antes que os seus amigos façam visitas, dêlhes dicas de comunicação, como, por exemplo, pedir a eles que não façam muitas perguntas ao seu ente querido. Mantenha-se flexível. Você não conseguirá agendar todas as atividades. Quando algo inesperado ou não previsto acontecer e mudar a rotina, retome-a no dia seguinte. Mantendo uma rotina, você reduz o número de decisões necessárias durante o dia. A rotina pode ser reconfortante para o seu ente querido. Você pode observar que o seu ente querido fica menos agitado e ansioso, o que diminui o estresse do cuidador. Criando um ambiente seguro Como cuidador , é importante que você crie um ambiente doméstico seguro e confortável para o seu ente querido. Tomando as precauções adequadas, você pode diminuir o risco de lesões do seu ente querido e talvez até mesmo aumentar o tempo que ele/ela permaneça independente. Para criar um ambiente seguro e confortável, considere estas dicas: Dicas gerais Coloque números de telefone de emergências – hospitais, centro de controle toxicológico, bombeiros – e seu endereço e telefone em todos os telefones. Compre um kit de primeiros socorros e extintor de incêndio e verifique se a casa possui um detector de fumaça. Mantenha as janelas e as portas de fora trancadas. Se a pessoa de quem você cuida tende a destrancar as portas, considere a instalação de fechaduras mais altas. Ou considere a instalação de um alarme nas portas. Esses alarmes tocam quando uma porta é aberta; se isto não funcionar, tente camuflar as portas com tinta ou papel de parede ou usar sinais de “Pare“ ou “Não entre”. Guarde todos os medicamentos, álcool, isqueiros, produtos de limpeza, eletrodomésticos perigosos e substâncias tóxicas. Não tenha armas em casa. Não tenha plantas venenosas em casa. Tampe as tomadas. Use cantoneiras nas peças de mobília com pontas. Mantenha o lixo fora do alcance da visão. Mantenha a mobília no mesmo lugar. Use sinais ou fotografias para indicar o que precisa ser indicado. 10 Opte por aparelhos que tenham a função de desligamento automático. Se a pessoa com doença de Alzheimer não pode mais dirigir, controle o acesso às chaves e mantenha o carro fora do alcance da visão. Para minimizar quedas Evite usar extensões ou fixe-as na parede. Providencie luz adequada, especialmente nas escadas e corredores. Se possível. instale interruptores perto da porta de cada cômodo e nos dois lados da escada e corredores. Providencie corrimãos nas escadas e coloque fitas anti-derrapantes nas escadas que tendem a ser escorregadias. Retire objetos do chão, escadas e corredores. Evite tapetes. Do lado de fora Mantenha seu quintal livre de obstáculos que possam causar quedas. Tenha uma chave da casa para o caso da pessoa com doença de Alzheimer trancar você para o lado de fora. Desestimule vendedores. As pessoas com doença de Alzheimer podem ser presas fáceis para pessoas mal-intencionadas. Considere cercar o seu quintal de modo a permitir a perambulação segura. Cozinha Tire o lixo. Deixe fora de alcance tesouras, facas e produtos de limpeza. Use fechaduras em armários que contenham substâncias que possam ser prejudiciais à saúde se ingeridas inadequadamente, como sabão e pimenta. Armazene comida em locais acessíveis e rotule as louças. Mantenha os balcões livres. Guarde os itens que não estejam sendo usados. Restrinja o uso do fogão, se necessário. Desconecte-o, desligue-o ou tire os botões para impedir que a pessoa com doença de Alzheimer use-o sem supervisão. Quarto Providencie uma luz suave para iluminação noturna. Mantenha o caminho até o banheiro livre. Use um sistema de monitoramento, de modo que você possa responder rapidamente aos chamados durante a noite. Se a pessoa sob seus cuidados tende a cair da cama, considere colocar o colchão no chão. Isto pode ser uma opção melhor do que instalar grades, uma vez que as pessoas com doença de Alzheimer caem quando tentam pular as grades. Banheiro Providencie uma luz suave para iluminação noturna. Coloque piso antiderrapante no box ou banheira. Instale barras de apoio nas paredes. Guarde os aparelhos que representam risco, como secadores e barbeadores elétricos, fora do banheiro. 11 Remova substâncias potencialmente tóxicas (medicamentos, spray para cabelo) e objetos cortantes (lâminas, alfinetes) do armário. Compre um banquinho para o box. Faça com que a privada se destaque, colocando em tono dela um tapete antiderrapante bem ajustado e de cor contrastante ou pinte o assento de preto. Os desafios da doença de Alzheimer são de natureza diária. Para superá-los, é útil aprender dicas e estratégias que podem tornar o dia-a-dia mais leve. A doença de Alzheimer ocorre mais freqüentemente em idosos. Assim, os problemas de saúde comuns nesta faixa etária também costumam estar presentes. Contudo, uma pessoa com doença de Alzheimer pode não ser capaz de contar-lhe – ou mesmo de perceber – a deterioração de sua condição física. Assim, mesmo situações corriqueiras podem transformarse em problemas sérios. Como cuidador de alguém com doença de Alzheimer, é importante para você estar ciente das condições de saúde do seu ente querido. Entendendo as Mudanças Nota: o termo cuidador é usado para descrever a pessoa que proporciona o apoio mais constante à pessoa com a doença de Alzheimer. O cuidador pode ser um cônjuge, um filho adulto, outro parente, um amigo ou alguém contratado (por exemplo, uma enfermeira). Mudanças nas atividades diárias É muito importante estar envolvido em alguma atividade com significado, não apenas atividades obrigatórias cotidianas, como lavar pratos ou limpar o quintal, mas também a busca de lazer, como ouvir música e visitar amigos. Criar uma rotina diária que inclua atividades satisfatórias e significativas é uma parte essencial de estar conectado para pessoas com doença de Alzheimer e seus cuidadores. Pessoas com doença de Alzheimer acharão que podem fazer algumas de suas atividades favoritas exatamente como sempre as fizeram. Outras atividades terão que ser levemente modificadas. Por exemplo, para a pessoa com doença de Alzheimer mudar habilidades pode significar fazer atividades mais básicas de forma a ainda poder ser apreciada. Para um cuidador, mudar responsabilidades pode fazer com que seja mais difícil achar tempo para os seus próprios interesses. Mas ao focar em coisas que ambos apreciam, você pode achar maneiras de permanecer conectado. Mudanças na comunicação A comunicação é essencial para nossa capacidade de estar conectado aos outros. A doença de Alzheimer não muda o desejo ou a necessidade de se comunicar. No entanto, ela pode afetar as maneiras através das quais nós nos comunicamos. Pessoas com doença de Alzheimer podem achar difícil se expressar com palavras. Elas podem também ter problemas em entender a linguagem escrita ou falada. Essas mudanças podem às vezes levar a frustração e solidão, tanto para a pessoa com doença de Alzheimer quanto para o cuidador. Mas não tem que ser assim. Há muitas maneiras de comunicar-se sem palavras. 12 De fato, especialistas dizem que nós nos comunicamos mais freqüentemente e mais significativamente por meios de comunicação não-verbais. Um aceno de cabeça, uma piscada, um sorriso ou um abraço podem falar alto e nos ajudar a permanecermos conectados uns aos outros. Há muitos passos que podemos tomar para mudar a maneira através da qual nos comunicamos, fazendo com que a mensagem ainda seja transmitida. Tomada de decisões quanto ao futuro Ao pensar sobre o futuro, há muitas questões difíceis a considerar. Questões como: quem tomaria decisões legais e financeiras por mim se eu ficar incapaz de tomá-las? Quem faria as escolhas sobre o meu tratamento de saúde por mim? Se eu precisar de mais ajuda, como ela poderá ser proporcionada? E como vamos pagar por isso? Essas são decisões que todo mundo precisa tomar, não apenas pessoas com doenças de Alzheimer e seus cuidadores. O diagnóstico de doença de Alzheimer apenas salienta a importância de tomar estas decisões mais cedo. Tomá-las em conjunto pode proporcionar mais tranqüilidade tanto ao cuidador quanto à pessoa com doença de Alzheimer. Mudanças nos papéis e relacionamentos A doença de Alzheimer pode fazer com que certos papéis e relacionamentos em sua vida mudem. Por exemplo, à medida que a doença de Alzheimer progride, os cuidadores podem ser chamados a desempenhar um papel de líder mais do que ele ou ela poderia estar acostumado a fazer. E a doença de Alzheimer apenas salienta a importância de tomar estas decisões mais cedo. Tomá-las em conjunto pode estimular o aprendizado de aceitar ajuda e assistência, talvez pela primeira vez na vida adulta. Ajustar-se a essas mudanças pode ser difícil. Felizmente, a doença de Alzheimer progride muito lentamente portanto, na maioria dos casos, você pode fazer estas mudanças pouco a pouco. A flexibilidade é necessária, mas este é o caso de todos os relacionamentos bem sucedidos. Se você permanecer flexível e mantiver seu ente querido em mente, provavelmente vai achar novas oportunidades para dividir significados e intimidade Mudanças no comportamento Para algumas pessoas, comportamentos incomuns podem ser parte da doença de Alzheimer. Mudanças de humor, explosões de raiva, inquietação, ansiedade e depressão são alguns dos sintomas que podem ocorrer. Quando estas mudanças de comportamento acontecem, elas podem ser difíceis tanto para a pessoa com doença de Alzheimer quanto para o cuidador. Como todos os outros aspectos da doença de Alzheimer, este pode ser manejado se vocês dois trabalharem juntos. Pessoas com doença de Alzheimer não se comportam de forma pouco usual de propósito. Esses comportamentos não usuais não são culpa de ninguém. Algumas vezes eles são parte da doença e medicamentos podem ajudar. Mas comportamentos não usuais podem ser também uma maneira de expressar uma necessidade emocional. Se olharmos esses comportamentos mais perto, freqüentemente descobriremos neles uma tentativa de manter um papel importante ou de conseguir segurança, afeto ou controle. As mudanças também podem sinalizar uma necessidade física, como aliviar dor, raiva, sede ou a necessidade de usar o banheiro. Trabalhar em conjunto para entender a necessidade subjacente e preenchê-la, freqüentemente resolve os assim chamados, comportamentos-problema. E o esforço de trabalhar junto pode fortalecer a ligação entre as pessoas. 13 A doença de Alzheimer ocorre em estágios. Cada estágio pode trazer mudanças em alguns aspectos da vida diária. Mas se a pessoa com a doença de Alzheimer e o cuidador trabalharem juntos, você pode ser capaz de lidar com estas mudanças de uma forma bem sucedida. Estes são alguns aspectos que podem mudar: Atividades diárias Comunicação Tomada de decisões quanto ao futuro Papéis e relacionamentos Comportamento 14