RELEVÂNCIA DA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR E SUA RELAÇÃO COM A
QUALIDADE DE VIDA NO CUIDADO AO PORTADOR DE HEMOFILIA
Márcia Felício de Moura Silva1
Staniany Flores da Silva2
Yara Maria Diniz Figueiredo3
RESUMO
A hemofilia é uma doença congênita e hereditária de gene recessivo e ligado ao
cromossomo X. A maior incidência ocorre no sexo masculino e as mulheres portadoras não
apresentam sintomas. O objetivo desta pesquisa foi revisar o que existe descrito na literatura
acerca da importância da equipe multidisciplinar na assistência ao portador da hemofilia.
Trata-se de uma revisão bibliográfica, com base em artigos científicos do de 2001 a 2011 da
biblioteca virtual em saúde, Centro Latino Americano e do Caribe de Informações em
Ciências da Saúde - BIREME e livros que abordam o tema hemofilia. Ressalta-se que, apesar
das várias políticas voltadas para a área da saúde no Brasil, ainda existe um vazio assistencial
em relação ao cuidado prestado ao paciente hemofílico na rede de atenção primária,
secundária e terciária da saúde. Tornou-se relevante desenvolver este trabalho considerando
ser um grande desafio pesquisar um tema tão pouco discutido na literatura e entre os
profissionais da saúde. O assunto abordado neste estudo possibilitou identificar à relevância
da busca constante de conhecimento e a necessidade de capacitar e habilitar os profissionais
da saúde para cuidar do paciente hemofílico que necessitam de tratamento e cuidados que
possibilite a qualidade de vida num contexto multidisciplinar.
Palavras-chave: hemofilia, qualidade de vida, equipe multidisciplinar.
1
Acadêmico do Curso de Enfermagem Universidade Vale do Rio Doce
Email: [email protected]
2
Acadêmico do Curso de Enfermagem Universidade Vale do Rio Doce
Email: [email protected]
3
Orientadora Professora Mestre do Curso de Enfermagem, da Universidade Vale do Rio Doce.
Email: [email protected]
1
Na hemofilia, o sintoma mais
1 INTRODUÇÃO
comum é o sangramento além do normal,
Brasil
a
interno e ou externo, que pode acontecer
hemofilia é uma doença hemorrágica,
sem traumatismo aparente ou após algum
congênita e hereditária, de gene recessivo e
tipo de trauma ou acidente, ocorrendo
ligado ao cromossomo X, de incidência
principalmente nas articulações e músculos
quase
masculina,
(OYESIKU et al., 2005). Quando o
sendo a mulher apenas portadora. É
hemofílico se machuca não sangra mais
caracterizada
à
rápido do que uma pessoa não portadora da
diminuição da proteína plasmática, fatores
hemofilia, apenas sangra durante um
de coagulação, com a qual o sangue
tempo maior, podendo ocorrer novos
demora a formar um coágulo ou, quando
episódios de sangramentos depois de um
este
ferimento
que
é
(2011)
afirma
exclusivamente
pela
formado,
que
deficiência
apresenta
ou
qualidade
insuficiente para exercer as funções de
ou
de
uma
cirurgia
(CARAPEBA; THOMAS, 2007).
coagulação.
Vidal e Almeida (2008) relatam
Existem dois tipos de hemofilia, a
que o diagnóstico laboratorial da hemofilia
A e a B. Na hemofilia A ocorre deficiência
é feito quando a dosagem da atividade dos
do fator VIII, e na hemofilia B, do fator
fatores VIII e IX é menor que 25% e essa
IX. Consequentemente ocorre uma redução
dosagem
da formação de trombina, fator essencial
tromboplastina parcial ativado (TTPa). O
para formação da coagulação sanguínea
TTPa é usado para detectar deficiências no
(SOUSA et al., 2008).
sistema intrínseco da coagulação. Seu
Rodrigues (2005) afirma que a
baseia-se
no
tempo
de
prolongamento ocorre em várias situações,
hemofilia era conhecida como a “doença
incluindo a hemofilia A e hemofilia B.
do sangue azul”, pois ocorreu em famílias
O autor ainda afirma que além
reais da Europa, Rússia e Espanha. A partir
dessa avaliação, os exames de imagem são
do conhecimento de que a Rainha Vitória
necessários
da Inglaterra era portadora da hemofilia, e
sangramentos
da transmissão aos seus descendentes,
intracavitários e intracranianos.
para
a
confirmação
musculares
de
profundos,
filhos, netos e bisnetos, a doença foi
No entanto, apesar do avanço
ganhando mais importância e aumentando
tecnológico e das pesquisas na área da
o interesse dos estudiosos.
saúde, ainda existem poucos profissionais
capacitados para diagnosticar e cuidar dos
2
portadores desta doença.
Partindo do
os artigos foram separados em dois grupos.
pressuposto da necessidade de conhecer
O primeiro descreveu sobre a conceituação
mais sobre essa patologia e melhor
de
compreender
impactos
mecanismos fisiológicos e diagnósticos. E
causados por ela, tornou-se um desafio
o segundo identificou artigos relacionados
estudar
ao tratamento, terapias aplicadas aos
os
sobre
agravos
os
e
portadores
destas
hemofilia,
fatores
hemofílicos
e
genéticos,
coagulopatias assim como enfatizar os
pacientes
a
equipe
cuidados a serem prestados. Neste sentido
multidisciplinar na qualidade de vida do
esta pesquisa objetiva revisar o que tem
hemofílico.
descrito na literatura acerca da relevância
da equipe multidisciplinar na assistência ao
3 A HEMOFILIA
portador da hemofilia.
A Hemofilia é uma doença congênita,
2 METODOLOGIA
hereditária,
caracterizada
pela
ausência de fatores de coagulação no
artigo
sangue. O sangue é um tecido vivo que, no
científico, adotou-se o método de revisão
corpo de um adulto, se encontra em média
bibliográfica,
artigos
cinco litros, variando de acordo com o
científicos em banco de dados como:
peso, e é constituído por parte líquida que é
Scientific
Online
o plasma, composta por água, sais,
(SCIELO), Centro Latino Americano e do
vitaminas e fatores de coagulação, e por
Caribe de Informações em Ciências da
partes sólidas que são as hemácias,
Saúde (BIREME), Literatura Internacion
leucócitos e plaquetas. Para o hemofílico, a
saúde (MEDLINE) e Literatura Latino
parte do sangue ausente ou diminuída são
Americana
os fatores de coagulação, que se encontram
Para
elaboração
com
Eletronic
em
deste
base
em
Library
Ciências
da
Saúde
no plasma (SOUSA et al., 2008).
(LILACS). Durante a pesquisa foram
selecionados 50 artigos do ano de 2001 a
Na hemofilia, o fator de coagulação
2011 relacionados à hemofilia, equipe
não existe ou tem pequenas quantidades
multidisciplinar
com
levando a pessoa a ter crises hemorrágicas,
hemofílico e a qualidade de vida. Após a
que podem ser traumáticas, como por
leitura foram selecionados 31 artigos que
exemplo os ferimentos ou espontâneas, que
foram organizados em planilha de excel.
acomete os músculos e as articulações
Para compreensão do objetivo da pesquisa
(MESSAGI, 2006).
no
cuidado
3
De acordo com Pereira (2010), a
crônico de inflamação, levando a novas
intensidade dos sintomas da hemofilia
hemorragias (GARCIA, 2011) .
pode ser classificada como leve, moderada
Assim Say et al. (2003) afirmam
e grave que serão classificadas com base
que embora a hemofilia não represente um
na atividade dos fatores VIII e IX. A forma
risco de vida estatisticamente significativo,
leve apresenta-se entre 5% a 30 % de fator
ela é considerada uma doença grave devido
na composição sanguínea. Na forma
às complicações músculo-articulares já
moderada apresenta 1% a 5% de fator na
citadas, verificando-se a importância da
composição sanguínea. Já na forma grave
equipe multidisciplinar no tratamento do
corresponde a menos de 1% de presença do
individuo com hemofilia.
fator no sangue.
A hemofilia, em especial a grave,
3.1 GENÉTICAS NA HEMOFILIA
evolui com sangramentos espontâneos ou
pós
traumas
predominantemente
em
A hemofilia é decorrente de um
articulações e músculos, como também
defeito genético, que está ligado ao
sujeita o corpo humano a sangramentos
cromossomo X, pois este é responsável por
graves em outros órgãos, tais como:
carregar
sistema nervoso central e periférico, trato
produção dos fatores de coagulação. Como
gastrointestinal, sistema urinário e outros,
o sexo masculino apresenta apenas um
com
morte,
cromossomo X, de origem materna, se este
morbidade com seqüelas permanentes.
gene for anormal para a produção de
Estes eventos são potencializados quando o
fatores de coagulação considera-se que ele
tratamento
doses
vai obter a doença, pois quando um de seus
inferiores ao recomendado e o paciente não
cromossomos X é anormal, provavelmente
é assistido por equipe multidisciplinar
será
capacitada. Os sintomas da doença podem
coagulação saudável, se esta possuir um
se iniciar desde o nascimento, com céfalo-
segundo X normal, será suficiente para
hematomas,
produção
significativo
é
risco
ministrado
equimoses,
de
em
hematomas
cutâneos ou musculares e hemorragias
os
genes
portadora,
de
que
podendo
fatores
de
controlam
ter
a
uma
coagulação
(BITTENCOURT, 2010).
espontâneas que podem ser cerebrais
Em
casos
muito
são
articulares e ou de tecidos moles. A médio
encontradas
e longo prazo, os sangramentos recorrentes
variando da ordem de uma em cem
nas articulações, predispõem a um estado
milhões, sendo que a probabilidade de um
4
mulheres
raros
hemofílicas,
homem ser hemofílico varia de um em dez
mil homens (MACEDO, 2005).
Segundo Tosetto et al. (2004), um
homem hemofílico que se casa com uma
mulher normal, terá filhos genotipicamente
normais, pois o cromossomo Y não
transmite a doença.
No
entanto
suas
filhas
serão
obrigatoriamente portadoras. No caso de
um homem normal casar-se com uma
mulher portadora, suas filhas terão 50% de
chance de serem portadoras e os filhos
50% de serem hemofílicos, visto que a
Figura 1
herança pode resultar em probabilidades
Fonte:htp://www.drshirleydecampos.com.br.
diferentes, segundo a localização do gene
Google, 20/06/2012
hemofílico (TOSETTO et al., 2004).
O autor ainda afirma que há outra
probabilidade,
quando
um
3.2 MECANISMOS FISIOLÓGICOS
homem
hemofílico casa-se com uma mulher
Pio, Oliveira e Rezende (2009)
portadora, a doença se manifestará no sexo
afirmam que a coagulação do sangue
feminino, neste caso os filhos têm 50% de
consiste
chances de serem normais e 50% de serem
bioquímicas sequenciais envolvendo a
hemofílicos, já as filhas serão 50%
interação
portadoras e 50% hemofílicas. Portanto
referidas como fatores da coagulação, além
observa-se que mulheres portadoras podem
de células, em particular, as plaquetas e
ser normais ou hemofílicas.
íons.
em
uma
de
série
de
proteínas,
Caracteriza-se
reações
comumente
como
fenômeno
fisiológico e dinâmico, que favorece na
diminuição do sangramento, impedindo
que ocorra extravasamento para os tecidos
vizinhos, assim evitando a hemorragia e
trombose.
O
mecanismo
homeostático
primário, complementado pela a ação dos
5
vasos e plaquetas, é eficaz para cessar
aprisiona hemácias, leucócitos e plaquetas,
temporariamente
sangramento.
formando assim o coágulo que pára o fluxo
Entretanto, para que o resultado seja
do sangue no vaso lesionado (CAIO et al.,
efetivo, é necessário o mecanismo de
2001).
o
coagulação, hemostasia secundária, com a
De acordo com Cavalcanti (2004) o
devida formação de uma coagulação, para
hemofílico por não possuir um dos fatores
que o tampão hemostático se mantenha de
de coagulação, fator VIII ou fator IX, em
forma permanente e haja uma eficiente
quantidade ou qualidade suficiente para
hemostasia (MANSO, 2007).
exercer suas funções, o coagulo em sua
A hemostase abrange três estágios
formação torna-se ineficaz na contenção do
que contribuem para a formação do
sangramento.
coágulo: a constrição do vaso lesado;
formação de trombo plaquetário; coágulo
3.3 MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS
de fibrina (SOUSA et al, 2008)
Souza e Elias (2005) proferem que
Na hemofilia o sintoma mais
quando um vaso sanguíneo é lesado, ocorre
comum é o sangramento além do normal,
imediata contração da sua parede, que
que localiza nas articulações e nos
reduz o fluxo sanguíneo no seu interior, na
músculos (CARAPEBE; THOMAS 2007).
tentativa de interromper a perda de sangue.
Manso (2007) enfatiza que as
A contração da parede do vaso pode ser
hemartroses e sangramentos musculares, se
produzida
tornam
por
reflexos
nervosos
desencadeados pelo estímulo da dor.
A
musculatura
do
vaso
comuns
nos
hemofílicos,
principalmente em sua forma grave. Os
sofre
episódios
hemorrágicos
modificações que são desencadeadas por
clinicamente
substâncias liberadas pelas plaquetas, que,
moderada e grave, pois podem ocorrer
além disso, se agregam para ajudar a
após traumatismos de pequena intensidade
formar o coágulo. Ocorre uma cascata de
ou que não esteja associado a traumas
reações químicas que envolvem diversos
evidentes, o que vai depender do grau de
fatores do plasma sangüíneo, chamados
severidade da doença.
fatores de coagulação. Essas reações
acabam
por
produzir
uma
as
caracterizam
hemofilias
em
leve,
As hemartroses podem ocorrer em
proteína
qualquer
articulação,
principalmente
chamada fibrina. As moléculas de fibrina
naquelas que possuem quantidade maior de
se juntam para formar uma rede, que
tecido
6
sinovial,
destacando-se
como
articulações mais acometidas em ordem
decrescente de freqüência os joelhos,
3.4 DIAGNÓSTICO
cotovelos, tornozelos, quadris e ombros
(BRASIL, 2011).
Em relação ao diagnóstico, Manso
Geralmente, as atividades da vida
(2007) descreve que para haver um
diária, como caminhar ou correr coloca em
tratamento qualificado na hemofilia é
risco o hemofílico que pode apresentar
necessário um diagnóstico preciso, com
quadros hemorrágicos, sendo assim, com a
uma boa avaliação clínica que inclui
dificuldade de cicatrização que o portador
histórico familiar e exame laboratorial.
apresenta, deve-se ter uma atenção especial
As formas leves e moderadas da
voltada aos cuidados nos atos cirúrgicos e
hemofilia
procedimentos invasivos (BRASIL, 2011).
diagnosticadas durante a infância, porém a
Carvalho et.al. (2007) acrescentam
hemofilia
são
difíceis
grave
é
de
serem
geralmente
ainda que os traumas na hemofilia não
diagnosticada em idade precoce. A doença
definem que o paciente sangre mais rápido
se manifesta raramente antes dos três
e sim que sangrem durante um tempo
meses de idade, caso ocorra algum trauma
prolongado e que em relação a esta
(BITTENCOURT, 2010).
afirmação, em uma pessoa normal quando
Marques e Leite (2003) salientam
ocorre uma entorse, que normalmente
que no histórico familiar é importante
causará lesão em alguns capilares, o que
investigar seus antecedentes familiares,
proporcionará um pequeno sangramento,
identificando o aparecimento dos primeiros
ficando o local apenas dolorido, no he-
sintomas, como que ocorreu a hemorragia,
mofílico, este sangramento não cessa,
se houve trauma ou se foi espontânea.
tendo como sintoma inicial o formiga-
Destaca ainda que no paciente com a
mento que resulta em dor, formando aos
hemofilia severa os sintomas podem
poucos hematomas e quando ocorre em
aparecer logo que ele aprende a andar, por
articulações formam-se as hemartroses,
volta de um ano de idade. Nos casos de
que provocam dores intensas, edema e
hemofilia leve, só ocorrem hemorragias
mobilidade prejudicada. Como caracte-
quando há traumatismo ou cirurgia.
rística da doença o autor afirma que a
Após histórico familiar, busca-se o
gravidade torna os sinais e sintomas mais
exame laboratorial, que avalia o tempo de
intensos e constantes.
sangramento, a contagem de plaquetas e o
tempo de protrombina, o tempo de
7
tromboplastina parcial ativada e a dosagem
domiciliar – DD, do fator de coagulação
dos fatores VIII e IX possibilitam a
específico para seu tratamento. Ao receber
identificação dos tipos de hemofilia,
a DD, terá orientação do rigor para o
diferenciando
preparo
se
é
A
ou
B
(SANTAMARIA, 2005).
e
auto
aplicação,
tão
logo
apareçam os primeiros sintomas.
Esta
proposta de DD permite ao paciente, um
4 TRATAMENTO E QUALIDADE DE
tratamento
precoce
do
sangramento,
VIDA
reduzindo assim suas complicações.
Tais informações evidenciam a
Sousa (2010) descreve que o
importância da participação da família do
tratamento da doença é um processo
portador de hemofilia. Destaca que a DD,
complexo, uma vez que não existe cura, no
reduz as visitas do paciente aos serviços de
entanto destaca ações preventivas e terapia
Hemofilia, assim como o número de
medicamentosa, não somente em episódios
aplicações de concentrado de fator de
de hemorragias, mas formas para evitá-las
coagulação (RODRIGUES, 2005).
e prevenir eventuais complicações que
Ressalta
poderão surgir ao longo da vida.
que
a
autonomia
do
portador de hemofilia, possibilita maior
Como forma de tratamento, Pereira
liberdade para realização das atividades de
(2010) informa que, existe a reposição de
lazer,
fator de coagulação como resolução de
responsabilidade do paciente com seu
demanda ou profilático, sendo realizado
tratamento. Ainda como benefício da DD e
por via endovenosa, após avaliação do
da autonomia registra-se redução do
hematologista que calcula a quantidade e a
número de faltas na escola e no trabalho, o
dosagem,
menor tempo de dor e incapacidade física
dependendo
do
grau
e
localização da hemorragia.
assim
como
aumenta
a
(PEREIRA, 2010).
Vidal (2008) destaca que quanto
Considerando a saúde essencial
mais cedo se inicia o tratamento, menores
para
serão
pelos
fundamental o conhecimento do individuo
sangramentos. Em função desta afirmação,
a cerca de sua posição na sociedade, de
o portador de hemofilia deverá ser
acordo com a cultura, valores que vivem,
cadastrado e ter acesso ao Centro de
em relação aos objetivos, expectativas e
Tratamento da Hemofilia de sua região e
padrões de preocupação (NUNES et al.,
sempre que possível receber a dose
2007).
as
sequelas
provocadas
8
a
qualidade
de
vida,
torna-se
Garbin et al. (2007) concorda que a
4.1 TERAPIAS APLICADAS AO
qualidade de vida está relacionada à saúde
PACIENTE HEMOFÍLICO
e que é uma forma de verificar o impacto
de determinadas doenças na vida dos
pacientes,
e
valorizados
que
abrange
pelas
pessoas
4.1.1 Medicina Hematológica
atributos
agregando
Ao
hematologista
compete
a
conforto ou sensação de bem estar,
realização de diagnóstico da coagulopatia e
mantendo de forma razoável a função
condições
física, emocional e intelectual.
adequado (MARQUES; LEITE, 2003).
Os mesmos autores destacam ainda
A
básicas
partir
para
do
tratamento
diagnóstico
que, no indivíduo com hemofilia, a
hematologista
qualidade de vida relacionada à saúde,
informações/orientações de forma clara aos
sofre um decréscimo, quando comparado à
familiares e pacientes, relacionadas à
população
o
patologia e a adaptação com a mesma,
impacto da doença caracterizada pelos
promovendo sua integração ao grupo
episódios de sangramento espontâneo e
multiprofissional que deve participar desde
pós-traumático,
o diagnóstico e acompanhá-lo no decorrer
em
complicações
geral,
os
considerando
quais
nas
acarretam
articulações
deve-se
pelo
prestar
da vida (CAVALCANTI, 2004).
(CARVALHO et al., 2007).
Os
Caio et al. (2001) acrescentam que
pacientes
apresentam
crises
hemorrágicas de repetição, necessitando
o indivíduo com diagnóstico de hemofilia,
atendimento
além de muitas vezes necessitar de uma
cabendo ao hematologista proceder à
reposição urgente do fator de coagulação
orientação terapêutica adequada, como
terapêutica, necessita de uma assistência
dose de reposição de fator ideal, frequência
multidisciplinar que aborde os diversos
e manutenção da mesma e outras medidas
aspectos, com vista a qualidade de vida.
específicas a cada episódio hemorrágico.
Beltrame (2007) acrescenta que a
saúde,
como
busca
de
equilíbrio
hematológico
frequente,
Ainda em relação à responsabilidade do
e
hematologista destaca-se a relevância das
qualidade de vida, não se trata de simples
avaliações
periódicas
ausência de doença e sim de aspectos
averiguando mudanças no comportamento
multidimensionais que pode afetar a vida
da doença ou outras com morbidades que
das pessoas.
possam afetar sua saúde (CARAPEBA;
THOMAS, 2007).
9
dos
pacientes,
Os hematologistas, médicos que se
problemas motores e posturais (MULDER,
dedicam a assistir os pacientes com
2006).
diagnóstico de hemofilia atuam como
Devem orientar os exercícios mais
referência para orientação aos demais
adequados
médicos, estabelecendo o diagnóstico e
articulações,
evitando
acompanhando de forma integrada com
hemartroses,
que
outros
importante
profissionais
orientando
o
tratamento por toda a vida do hemofílico
ao
fortalecimento
sítio
das
assim,
as
representam
um
de
sangramento
(CAVALCANTI, 2004).
(CAVALCANTI, 2004).
4.1.3 Educação Física
4.1.2 Fisioterapia
Segundo
Beltrame
(2007)
as
A fisioterapia tem objetivo de
atividades do ser humano, desde a pré-
melhorar a qualidade de vida, reduzindo os
história, passando pelos períodos mais
períodos de imobilização e incentivando a
remotos até os dias atuais, refletidos na sua
prática
capacidade de sobrevivência e exploração
de
esportes
proporcionando
adequados,
mobilidade
articular,
do
meio
estão
relacionadas
com
o
melhorando força muscular, além de
movimento. Ao longo dos tempos, o
estimular atividade física, proporcionando
homem aprimorou o movimento para as
assim
suas situações de sobrevivência como a
condições
físicas
adequadas
(BRASIL, 2011).
Segundo
pesca e a caça, por exemplo. O homem
Brasil
(2011)
a
moderno vem evoluindo e estudos sobre a
fisioterapia é definida como um conjunto
atividade física vêm se preocupando cada
de técnicas, métodos e atuações que, por
vez mais com as questões que envolvem a
meio de aplicação de técnicas físicas e com
saúde e bem estar de todos.
apoio de outras ciências, curam, previnem
Para
o
portador
de
físicas
e
e adaptam as pessoas afetadas por qualquer
Hemofilia
deficiência somática e orgânica a um nível
desportivas
adequado de saúde.
promovem não só benefícios físicos e
Sendo
assim,
o
fisioterapeuta
as
paciente
são
atividades
indispensáveis,
musculoesqueléticos,
deverá avaliar o paciente e planejar
mas
pois
também
psicossociais (BRASIL, 2011).
individualmente o tratamento fisioterápico
Beltrame em (2007) enfatiza que a
a ser aplicado, seguindo de acordo com os
atividade física na vida do hemofílico
10
contribui
para
socialização,
respiratória, aumentar a integração social e
individualização, desenvolvimento motor e
melhorar a autoestima (OLIVEIRA et al.,
a personalidade. Vale ressaltar que as
2009).
tendências esportivas estão cada vez mais
De acordo com Mulder (2006) os
presentes no mundo dos hemofílicos e
esportes que minimizam os riscos de
pessoas com coagulopatias.
trauma são: natação, golfe, tênis de mesa,
Na
hemofilia
as
hemorragias
pesca,
ciclismo,
ocorrem principalmente sob forma de
musculação e tênis.
hematomas e hemartroses, sendo esta
Como
última,
uma
das
complicações
dança,
cuidado
em
frescobol,
qualquer
mais
atividade física a ser iniciada, deve-se
características da doença. As hemartroses
propor um período de aquecimento e
são
uma
alongamento das articulações e músculos,
mais
objetivando a promoção de mudanças
sangramentos
articulação
dentro
que
frequentemente
o
de
afetam
e
metabólicas, preparando o corpo para as
tornozelo. Na ocorrência de repetição das
atividades físicas e com isso, reduzindo o
hemartroses, quando não tratadas, estão
risco
associadas
(BRASIL, 2011).
à
joelho,
cotovelo
degeneração
articular,
de
lesões
musculoesqueléticas
chamadas de artropatia hemofílica, tendo
como consequência dor, deformidades
4.1.4 Nutrição
articulares e impotência funcional grave
(OLIVEIRA et al., 2009).
A nutrição é importante para
O desenvolvimento de uma boa
musculatura
ajuda
articulações
a
das
proteger
manter a saúde e prevenir doenças. Os
as
distúrbios
causados
por
deficiência
manifestações
nutricional, superalimentação ou consumo
hemorrágicas. Portanto, torna-se necessário
de refeições pobremente balanceadas estão
incentivar a prática de atividade física e
entre as causa de doença e morte
desportiva ainda na infância, considerando
(BRUNNER; SUDDARTH, 2002).
as aptidões individuais o desejo e os riscos
destas
atividades,
afirma
a
necessidade de uma dieta balanceada, uma
hemofílico a manter uma postura correta,
vez que a obesidade é fator prejudicial
desenvolver
entre os hemofílicos, pois sobrecarrega as
melhorar
muscular,
a
sentido
flexibilidade
melhorar
do
assim
(2004)
o
o
ajudando
Cavalcanti
equilíbrio,
e
a
força
articulações e assim enfatiza o papel da
capacidade
nutricionista na equipe multidisciplinar,
11
que fornecendo as orientações necessárias
Incentivar
a
periodicidade
ao
para uma alimentação adequada a cada
dentista para o diagnóstico precoce da
caso, contribui para a qualidade de vida do
cárie,
hemofílico.
familiares
informar
os
ao
paciente
recursos
e
e
ou
serviços
disponíveis na comunidade, para melhor
apoiar
4.1.5 Saúde Bucal
o
paciente
(CAVALCANTI,
2004).
Coracin (2008) destaca a promoção
Segundo
Coracin
(2008)
as
da saúde na hemofilia, enfatizando que
intervenções dentárias e educação da saúde
quanto mais cedo ocorrer a educação para
bucal
os cuidados com a cavidade bucal, evitar-
estágios da vida para manter a condição
se-á a necessidade de procedimentos
bucal num estado ótimo.
invasivos
no
futuro
e
possíveis
da
(2004)
reforça
necessárias
nos
primeiros
O autor ainda cita que o Ministério
hemorragias.
Cavalcanti
são
Saúde
disponibilizou
para
os
em
profissionais um manual de atendimento
publicação que os dentes não tratados
odontológico para pacientes portadores de
podem levar a quadros hemorrágicos
coagulopatias hereditárias, considerando a
intensos. Destaca a promoção a saúde, o
complexidade das possíveis complicações.
cuidado especial do ensinamento dos pais
e crianças indicados na prevenção da
4.1.6 Assistência Social
cárie dentária realizada por meio da
relação de causa e efeito entre açúcar e
Para Pereira (2010) o assistente
cárie dental, o incentivo a criar hábito de
social é um profissional que tem como um
não ingerir alimentos entre as principais
dos objetivos principais o atendimento aos
refeições. Ainda como educação para a
indivíduos
saúde, orientar sobre a escovação e o uso
dificuldades sociais que afetam as suas
do fio dental nos dentes após as
necessidades básicas de sobrevivência, na
principais refeições e antes de dormir,
promoção e participação social.
identificando
as
principais
quando não for possível realizar a
Pereira (2010) confirma que a
escovação, o paciente deverá realizar pelo
hemofilia é uma “doença social”, que traz
menos bochechos para os alimentos se
aos
soltarem dos dentes.
físicos,
seus
interferem
12
portadores
emocionais
em
sua
desdobramentos
expressivos
realidade
que
social,
justificando assim a presença do assistente
4.1.7 Psicologia
social na equipe multidisciplinar que o
atende.
De acordo com Cavalcanti (2004) o
De acordo com Pio, Oliveira e
Rezende
(2009)
as
psicólogo se destaca como um dos
atribuições
profissionais da saúde, de relevância na
desempenhadas pelo assistente social em
assistência ao hemofílico e sua família,
proteção ao hemofílico e seus familiares
uma vez que desenvolve por meio da
devem estar voltadas para a entrevista com
educação, aconselhamento individual e
eles, visando à avaliação da situação
familiar, além da assistência comunitária,
socioeconômica,
e
estratégias que os possibilitem aceitar os
profissional. Ainda como atribuição do
desafios físicos, emocionais e sociais
assistente social destaca-se: a informação
relacionados ao distúrbio da coagulação.
habitacional
aos portadores e familiares sobre a
Pesquisa realizada por Carapeba e
Associação dos hemofílicos existente no
Thomas (2007) enfatizam a forma de
Estado e Região e Centro de Tratamento ao
atendimento
Hemofílico e os recursos que oferecem ao
psicoterapia individual e em grupo para
paciente, a orientação quanto aos direitos
crianças, jovens e adultos com hemofilia
legais previdenciários e ou Trabalhista,
com ênfase na orientação e acolhimento
além de fornecer informações sobre o
familiar,
auxílio quanto ao transporte e inclusão em
acompanhamento do paciente com um
programas governamentais de apoio social.
novo posicionamento frente à doença de
Esta prática profissional vem se
forma que as dificuldades diárias sejam
desenvolvendo, e se destacando na ação de
enfrentadas de maneira segura e saudável.
promoção à saúde, uma vez que o processo
Messagi (2006) discorre sobre a
saúde-doença é determinado socialmente e
importância de se dar suporte psicológico
reforçado pelo conceito ampliado de saúde.
ao paciente com dor e destaca a
Assim, a atenção à saúde não está centrada
importância de “desenvolver uma relação
apenas sob o enfoque do profissional
com o paciente e que dê a ele uma
médico, mas nas diferentes intervenções,
oportunidade
cujas práticas enfocam a prevenção aos
sentimentos”.
do
assim
de
psicólogo,
como
discutir
em
no
seus
agravos relacionados à patologia que pode
Shikasho, Barros e Ribeiro (2009)
colocar em risco a qualidade de vida dos
sustentam a importância do psicólogo na
indivíduos (SAY et al., 2003).
medida em que o suporte emocional
13
possibilita o confronto do paciente nas suas
referência no tratamento da hemofilia,
angústias e sofrimentos relacionados com a
sendo
doença.
ensinamento e controle da dose domiciliar,
As autoras também sustentam que
responsável
pelo
acolhimento,
com orientações contínuas ao paciente e a
um dos maiores desafios enfrentados pela
sua
família
família é saber conciliar o cuidado sem
2007).
(CARAPEBA;
THOMAS
superproteger, a ponto de contribuir com a
Tais orientações e alguns cuidados
independência do portador desta patologia,
de acordo com Brunner e Sauddarth
estimulando atividades que contribuem
(2002) devem ser compartilhados com o
para o desenvolvimento da autoestima do
paciente e sua família, informando que os
portador dessa coagulopatia.
mesmos
devem
enfermagem:
ser
realizados
promover
alívio
pela
e
minimização da dor, monitorar perfusão
4.1.8 Enfermagem
tissular
Sousa et al. (2008) afirmam que o
adequada,
mobilidade,
utilizar
conservar
a
medidas
de
enfermeiro é um profissional da equipe
prevenção, controlar o sangramento e
de saúde, que de acordo com sua
orientar
formação, está capacitado para assistir o
problema, proteger o paciente em relação
portador desta patologia.
a possíveis traumatismos, imobilizar
quanto
à
cronicidade
do
Os autores ainda ressaltam que os
articulações em casos de hemorragias
portadores de hemofilia possuem receios
articulares, observar e anotar os episódios
para as realizações de algumas atividades
hemorrágicos,
diárias e que estes receios são rompidos
especiais em procedimentos como tri-
pela intervenção da enfermagem, por meio
cotomias, lavagens intestinais e aplicação
de orientação direta aos pacientes e seus
de calor, auxiliar o hemofílico na higieni-
familiares, assim como por intermédio de
zação, atentando para não machucar a
palestras ministradas em Unidade Básica
gengiva e mucosa oral.
realizar
os
cuidados
de Saúde (UBS), em escolas, na Estratégia
Tosetto et al. (2004) afirma que
de Saúde da Família (ESF) e também pela
considerando a importância da saúde, cabe
construção de materiais educativos para o
ao
paciente e sua família.
possibilite o acesso às informações sobre a
Além
do
papel
educador,
enfermeiro
uma
assistência
que
o
patologia, o que possibilitará o exercício
enfermeiro é o profissional de maior
do autocuidado amenizando a dor e o risco
14
de sequelas. Deve ainda estimular a
4.2 EQUIPE MULTIDISCIPLINAR
autoconfiança, para que o portador de
hemofilia
obtenha
atividades
diárias,
independência
desmistificando
nas
O tratamento da hemofilia deve ser
a
realizado
nos
profissionais
para os familiares evitando a discriminação
terapêutica de reposição dos fatores de
no convívio social. Deve-se ainda sugerir
coagulação, atendendo as intercorrência
soluções para o enfrentamento de desafios
diárias
e
acompanhamento
compartilhar
tratamento
e
orientações
a
sobre
conscientização
o
dos
serviço
prestam
por
doença por meio da orientação educacional
e
que
hemocentros,
assistência
ambulatorial
das
de
manifestações
clínicas da doença (CAIO et.al., 2001).
recursos disponíveis.
O atendimento ao portador de
Todas estas medidas indicam como
hemofilia é uma das preocupações da
é indispensável para o hemofílico e seus
Federação Mundial de Hemofilia, que
familiares a assistência de enfermagem, já
enfatiza a realização da assistência por
que estes pacientes e sua família vivem em
uma equipe multidisciplinar visando à
constante stress, angustia e ansiedade,
qualidade de vida do mesmo. Destaca que
necessitando de apoio, uma vez que estes
nesse tipo de atendimento, a formação de
sentimentos são gerados a partir de novos
cada profissional e a interação entre eles
episódios
possibilita avaliar o paciente, de forma
hemorrágicos
(MESSAGI,
2006).
holística não apenas no aspecto físico,
Ressalta-se que a intenção final de
como também psicossocial, evidenciando a
toda a assistência prestada pelo enfermeiro
grande relevância da participação de todos
ao portador de hemofilia é a integração
os profissionais da equipe no cuidado e na
desse indivíduo na sociedade, de maneira
orientação a esses pacientes (MULDER,
consciente sobre suas limitações, porém
2006).
sem que isso seja um obstáculo nas suas
Oliveira et. al. (2009) demonstram
relações pessoais e, assim, concorrer para a
preocupações com os portadores dessas
melhoria na qualidade de vida do portador
coagulopatias, lançando cartilhas para
destas coagulopatias e de seus familiares
orientação aos diversos profissionais da
(SOUSA et. al., 2008).
saúde, visando reduzir os casos de sequelas
e lesões decorrentes de um diagnóstico
ineficaz.
15
Em relação à composição da equipe
cuidar destes pacientes e de suas famílias
multidisciplinar para o tratamento de
que necessitam de tratamento e cuidados
portadores
que possibilite a qualidade de vida, num
de
doenças
hemorrágicas,
Cavalcanti (2004) descreve que a mesma
contexto multidisciplinar.
deve ser constituída por médicos, dentistas,
enfermeiros,
assistentes
O assunto abordado nesta pesquisar
sociais,
possibilitou identificar à relevância da
nutricionistas, fisioterapeutas e psicólogos.
busca constante de conhecimento e a
Wisniewski e Kluthcovsky (2008)
necessidade
de
capacitar
à
equipe
ressaltam que o hemofílico é uma pessoa
multiprofissional acerca dos cuidados a
com
de
serem prestados ao hemofílico, uma vez
desenvolvimento físico, intelectual e social
que a qualidade de vida deste indivíduo
daqueles que não tem tal diagnóstico,
relaciona-se a um sistema de rastreamento
tendo as mesmas capacidades, aptidões,
e diagnóstico precoce, juntamente com a
potencialidades e produtividade, desde o
profilaxia primária.
as
mesmas
possibilidades
período escolar até sua inserção no
Apesar de todos os autores citarem
trabalho.
a relevância da equipe multidisciplinar nos
cuidados
necessários
ao
portador
de
hemofilia, observa-se que em algumas
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
situações a assistência ainda é restrita e é
Apesar das várias políticas públicas
generalizada.
voltadas para a área da saúde no Brasil,
Este
estudo
trouxe
novas
ainda existe um vazio assistencial em
inquietações aqui colocadas como duas
relação ao cuidado prestado ao paciente
propostas
hemofílico na rede de atenção primária,
investigações que com certeza contribuirá
secundária e terciária da saúde.
para rever a qualidade de assistência
Desenvolver
esta
pesquisa
novas
Proposta 1: Realizar uma pesquisa
entre os profissionais da saúde.
de campo que busque conhecer a realidade
pesquisa
da assistência ao hemofílico e sua família
contribuirá para o despertar de novos
na rede primária, secundária e terciária de
estudos
saúde em Governador Valadares.
incluindo,
desta
de
Valadares.
o tema é pouco discutido na literatura e
resultado
realização
prestada ao hemofílico em Governador
significou um grande desafio, uma vez que
O
para
capacitando
e
habilitando os profissionais da saúde para
16
Proposta
2:
Desenvolver
uma
cundária, com propósito de acolher e
parceria entre o Departamento de Atenção
realizar assistência ao portador dessa
a Saúde da Secretaria Municipal de Saúde
patologia, bem como assistir aos seus
e o Hemocentro Governador Valadares
familiares quanto ao enfretamento do
para a capacitação da equipe multidisci-
diagnostico e cuidados domiciliares ao
plinar inseridos na rede primária e se-
hemofílico.
THE RELEVANCE OF THE MULTIDISCIPLINARY TEAM AND ITS RELATION
TO THE LIFE QUALITY AND CARING TO THE BEARER OF HEMOPHILIA.
ABSTRACT
Hemophilia is a congenital and hereditary genetic disorder, composed of a recessive gene that’s
linked to X chromosome. Its highest incidence occurs on males and the women carriers of this
gene usually don’t have any symptoms. The purpose of this research is to review what’s been
written in the literature regarding the importance of the multidisciplinary team in assisting the
bearer of hemophilia. This is about a bibliographical review based on scientific articles from
the virtual library BIREME and books concerning the theme hemophilia. Despite the many
policies aimed to health care in Brazil, there is still a lack of assistance in the primary,
secondary and tertiary attention networks relating to the care provided to hemophilic patients.
It became very relevant to develop this work considering it to be a great challenge to research
a theme that is rarely discussed in literature and among health care specialists, also to
encourage studies that will capacitate professionals with ability to take care of these patients
and their families that are in need of special treatments and greater life quality.
Keywords: hemophilia, life quality, multidisciplinary team.
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