Associação Maria Vitória de Doenças Raras: a vitória de muitas Marias!
Relato de participação e proposta de ação
Estivemos presentes, Thalma e eu, ao primeiro congresso Ibero-Americano de Doenças
Raras, em Brasília, dia 25 de setembro de 2013, representando a nossa Associação
Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF).
O congresso promovido pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI) foi
um momento dos mais marcantes em nossas vidas. A equipe da AMAVI, liderada pelo
amoroso Rogério Lima, realizou um trabalho que evidenciou seu entusiasmo,
humanismo e espírito democrático na construção deste passo fundamental para a
conquista de direitos cidadãos para as pessoas com doenças raras.
Estiveram presentes muitas associações de apoio, as quais têm sido criadas e
conduzidas, com raras exceções, por mulheres. Estas mulheres valorosas podem
atender pelos nomes de Marisa, Ieda, Martha, Adriana, Maria Helena, Virginia, Tânia,
Mara, Silvia, Lilian, Mônica, Thalma, Cristina, Sandra ou tantos outros, mas, na
verdade, todas elas são as nossas Marias guerreiras. São nossas Marias incansáveis na
defesa de filhos ou filhas, netas ou netos porventura acometidos por uma dentre os
milhares de doenças raras. E as Marias venceram mais uma etapa na sua jornada em
busca de amor e conhecimento para seus entes queridos.
O que foi dito no congresso confirma que está em andamento uma nova maneira de
lutarmos pelas pessoas com doenças pouco compreendidas e que atualmente
recebem pouca atenção da sociedade. Temos certeza agora que estamos unidos pelo
motivo comum de construirmos redes sociais de apoio, a partir do núcleo fundamental
das famílias atingidas, em busca de políticas públicas destinadas às doenças raras.
Tivemos a alegria de participar das manifestações realizadas pelas diversas associações
durante o congresso, contribuindo cada uma delas com seu conhecimento específico
para a construção da compreensão geral das doenças raras. Voltamos com a certeza
de que precisamos continuar cuidando das neurofibromatoses, nosso dever específico,
mas que temos que nos unir sob esta grande bandeira das doenças raras, pois
estaremos participando de uma luta de milhões de brasileiros.
E esta união precisa ser em torno da Associação Maria Vitória: porque ela já mostrou
sua capacidade de nos reunir, porque ela possui uma face humana ao apresentar a
sociedade seu lindo nome Maria, porque ela traz a nossa Vitória no próprio nome.
Sabemos que as neurofibromatoses constituem três doenças genéticas que afetam
cerca de 80 mil brasileiros. Apesar deste número relativamente grande de pessoas
acometidas, elas são consideradas também doenças raras e padecem de dificuldades
semelhantes às demais doenças incluídas neste grupo: desconhecimento científico
por parte dos profissionais de saúde, omissão institucional e representação social
ausente.
Chamamos de D-O-R a esta combinação de desamparo, omissão e redução da
qualidade de vida para as pessoas com neurofibromatoses e, consequentemente, com
doenças raras.
Devemos fortalecer as entidades de apoio mútuo a partir da AMAVI para compensar:
 A falta de conhecimento sobre as doenças raras por parte dos profissionais de
saúde:
Com atendimento, pesquisa e ensino;
Divulgação de informações seguras na página na internet;
Cartilhas de fácil compreensão por parte de pacientes e familiares;
Realização de Simpósios, encontros, congressos;
Palestras para profissionais da área de saúde.
 A solidão das pessoas com doenças raras, com solidariedade, promoção da
autoestima, reuniões e suporte emocional;
 O preconceito público, com divulgação popular e defesa dos direitos sociais;
 A omissão institucional com a conquista de legislação destinada a fornecer
amparo institucional às pessoas com doenças raras e suas famílias.
 A falta de atendimento especializado com a criação de centro de referências e
mecanismos de intercâmbio de informações entre eles.
Sabemos que existem dificuldades de participação de muitos associados, de falta de
recursos financeiros e de esvaziamento ocasional das associações. No entanto, no
balanço geral, estamos caminhando para frente e o congresso foi uma prova deste
caminho acertado.
Como resultado de nossa participação no congresso, venho propor aos companheiros
da AMANF que devemos abraçar este caminho, que devemos aumentar nossa
participação na luta geral das doenças raras, pois isso nos trará união de forças, maior
visibilidade, conquista de espaço público e avanços nas próprias questões das
neurofibromatoses.
Com a inserção mais ativa da AMANF no campo das doenças raras, creio que haveria a
oportunidade de troca de experiências e, principalmente, um ganho enorme na
construção da nossa humanidade e solidariedade.
Belo Horizonte, 27 de setembro de 2013.
Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Representante da AMANF e do CRNF