Brasília, Agosto de 2012
Edição n.º 13
Informativo MDR
Associação MariaVitoria – AMAVI - www.amavi.org; [email protected]
Assuntos de interesse
especial:
Editorial
• O Hospital de Apoio de
Brasília continua sem
atender os pacientes
com doenças raras
A atualização do layout do informativo
foi muito boa e recebemos muitas
comunicações de apoio. Além de
ficarmos felizes, reforçou a nossa
consciência que o caminho da continua
transformação é essencial na vida de
qualquer associação.
• A geração de informação
é o ponto principal de
toda associação
• Implantação do
Programa nacional de
atenção aos pacientes
de doenças raras já!
Destaques
individuais:
Artigo interno
2
Artigo interno
3
Artigo interno
4
Artigo interno
5
Último artigo
6
Talvez, por atuarmos no campo da
saúde, essa perspectiva é mais enfática
que em outros segmentos associativos.
Seguramente a mudança principal e que
desencadeia todas as outras é quando
nos deparamos com o diagnóstico da
doença. Certo que, durante algum
tempo, convivemos com os sintomas e
manifestações da enfermidade mas,
muito dificilmente, temos consciência
da seriedade de uma doença rara, esse
momento, apesar de sofrido, é uma
hora de alívio porque, finalmente,
sabemos o que acontece com nossos/as
crianças, pais/mães, familiares ou
conosco
mesmos.
É
como
se
soubéssemos por onde começar a lutar.
Esse ponto possui um marco tão
significativo para quem lida com as
doenças raras que, frequentemente,
essas pessoas organizam os fatos da vida
em AD (antes do diagnóstico) e DD
(depois do diagnóstico).
Pode ser que aqueles que já vivem com
a doença a algum tempo mas, com
certeza, aqueles que sabem do
diagnóstico a pouco, compreendem que
o ponto de maior angústia, sofrimento e
a semente da vontade em criar uma
associação é a falta de informação.
Todas as pessoas que conhecem um
pouco ou possuem um mínimo de
interesse no assunto sabem que a falta
de informação é o principal motivo da
criação de uma associação.
Esse foi o principal motivo que fez uma
de nossas fundadoras a fazer parte da
diretoria da AMAVI. A falta de
informação que sua família viveu diante
da Atrofia dos Múltiplos Sistemas – AMS foi a principal razão para sua
participação associativa. Infelizmente,
na última semana, a AMS tirou de nosso
convívio o Sr. Machado, pai de nossa
querida
ex-diretora
Srta.
Rachel
Ribeiro.
Pela primeira vez, os/as AMAVIanos/as
vivem a situação que a doença triunfa
sobre todos os nossos esforços. É um
momento difícil em pensar que a nossa
luta foi boa para muitos mas não foi
suficiente para salvar aqueles que mais
amamos.
Como a essência das associações,
continuamos em frente, contudo,
diferentes.
Abraços AMAVIanos!
Rogério Lima Barbosa
Presidente da AMAVI
[email protected]
III Simpósio Brasileiro em Neurofibromatoses
Nos dias 23 e 24 de novembro, na
cidade de Belo Horizonte, na faculdade
de medicina da Universidade Federal de
Minas Gerais, será realizado o III
Simpósio
Brasileiro
em
Neurofibromatoses.
A iniciativa é fruto dos trabalhos da
Associação
Mineira
de
Neurofibromatose – AMANF e do Centro
de Referência em Neurofibromatose –
CRNF.
A AMANF foi criada em 2002 e existe
para apoiar, discutir, trocar ideias,
relatos e experiências sobre NF. Desde
Página 2 de 8
“As Manchinhas de
Mariana é um
exemplo da
excelente qualidade
dos trabalhos da
AMANF.”
Informativo MDR
2005 atua em parceria com o Centro de
Referência em NF de Minas Gerais. A
equipe do centro é multidisciplinar e o
atendimento é gratuito.
com certeza, trazem muitas
informações para os pacientes e
familares.” – Sidney Castro, diretor da
AMAVI e pai de um paciente com NF.
O Simpósio contará com a participação
de referências nacionais em NF e a
importante participação do Dr. Ivo
Pitanguy.
A associação possui a publicação As
manchinhas de Mariana que, de maneira
didática, divulgam os sintomas,
cotidiano e perspectivas parra quem
convive com a NF.
“Os trabalhos da AMANF são
reconhecidos por toda a comunidade e,
Células-tronco: promessas e realidades da terapia celular
“Para que
resgatemos o nosso
sagrado direito a
uma vida digna e
melhor.”
Do dia 03 a 06/10 acontecerá em São
Paulo o 7º Congresso Brasileiro de
células-tronco e Terapia Celular. Os
principais
cientistas
e
entidades
envolvidas com pesquisa de célulastronco do Brasil estarão envolvidas
nesse Congresso. Teremos inclusive a
presença internacional do Dr. Karussis
Dimitrios,
do
Departamento
de
Neurologia da Faculdade de Medicina
Hadassah Center, em Jerusalém, e
principal investigador do BrainStorm,
empresa
de
bioteccnologia
que
desenvolveu o método BrainStorm
NurOwn, “que se baseia em um
protocolo
de
diferenciação
que
reprograma
as
células-tronco
mesenquimais da medula óssea (MSC)
em neurônios de células de apoio”,
onde “alguns pacientes mostraram
sinais claros de regressão da doença e
um paciente recuperou sua capacidade
de andar e falar”.
de Atlanta, que juntos abrem sim uma
oportunidade para discutirmos aqui no
Brasil se já não é chegada a hora de
termos por aqui um braço desses
protocolos. Esse é realmente um
assunto de altíssimo interesse para os
pacientes de ELA, para seus familiares e
cuidadores, o tema é arrebatador e nos
remete a um renovar da nossa
esperança.
Nós, pacientes de ELA, bem como
nossos familiares e cuidadores temos em
comum 3 coisas:
onde
teremos
oportunidade
de
demonstrar a nossa força, a nossa
unidade e o nosso desejo de sermos
submetidos a tratamentos inovadores
com células-tronco, ainda que em fase
experimental, para que resgatemos o
nosso sagrado direito a uma vida digna e
melhor.
1º- O terrivel impacto da doença em
nossas vidas e todo o sofrimrento e
angústia que ela nos proporciona.
2º- A falta de perspectiva de
tratamentos inovadores, ainda que
experimentais.
3ª-A falta
melhores
de
esperança
por
dias
No entanto, no que diz respeito a
pesquisas com celulas-tronco adultas em
ELA, já temos uma diminuta luz no final
do tunel, tanto em relação a esse
protocolo de Israel quanto ao protocolo
Mas para que consigamos ser ouvidos
pelas autoridades e entidades que
podem influenciar sobre a vinda desses
protocolos para o Brasil, é necessário
que estejamos mobilizados, unidos e
dispostos a fazer a nossa parte. Assim,
convido todos para que façam um
esforço sobrenatural para estarmos
juntos na palestra que acontecerá no
dia 03 de outubro entitulada:
“Células-tronco:
promessas
realidades da terapia celular”
e
Por Antônio Jorge
http://celulastroncoja.blogspot.com.br/2012/08/celu
las-tronco-promessas-erealidades_10.html
Informativo MDR
Página 3 de 8
Ações no Congresso
A Emenda de Comissão – EMC
525/2011 – PL 6025/2005: de autoria
do Deputado Marçal Filho, que visa
acrescentar ao artigo 483, do código
civil, parágrafo que agiliza o
fornecimento de medicamentos de
urgência para pacientes de doenças
raras. A última alteração ao PL data de
julho de 2012 e sinaliza a necessidade
de realização de encontros de trabalho
com juristas e especialistas Direito
Processual Civil.
O Projeto de Lei 1606/2011, que dispõe
sobre a dispensação de medicamentos
para doenças raras e graves, que não
constam em listas de medicamentos
excepcionais padronizadas pelo SUS, de
autoria do deputado Marçal Filho,
aguarda parecer da Comissão de
Seguridade Social e Família, cujo relator
é o Deputado Darcísio Perondi, desde
agosto de 2011. Apensados a esse
projeto estão os PLs 1656/2011, Dep.
Mara Gabrilli e 2669/2011, Dep. Jean
Willys.
O Requerimento 80/2011 de autoria dos
Deps. Érika Kokay e Vincentinho, que
requer a realização de audiência pública
na Comissão de Direitos Humanos e
Cidadania, aguarda os trâmites internos
da comissão para que seja realizada.
Por meio do projeto de lei 159/2011,
que institui o dia das doenças raras, de
autoria do Senador Suplicy, foi indicada
a realização de audiência pública para
instruir a matéria.
O PL 711/2011, que institui a política
nacional de proteção aos direitos das
pessoas com doenças raras, de autoria
do Sen. Suplicy, está na Comissão de
Assuntos Sociais desde março de 2012 e
não houve posterior tramitação.
Também de autoria do Senador Suplicy,
o PL 231/2012, que versa sobre o fundo
nacional de pesquisa para doenças raras
e negligenciadas, não sofreu emendas
na comissão de ciência, tecnologia,
inovação, comunicação e informática,
sendo encaminhada para o Sen. Sérgio
Souza para relatar sobre a matéria.
O projeto de lei 553/2011 que altera a
lei que dispõe sobre os Planos de
Benefícios da Previdência Social, foi
encaminhado à Câmara dos Deputados
e, desde maio de 2012, aguarda a
revisão da secretaria de expediente da
câmara dos deputados.
As ações do Governo devem priorizar a geração de informação
Com toda a certeza aqueles que
convivem com alguma doença rara estão
seguros em dois aspectos:
1. Não há cura para doença;
2. Não há informação
institucionalizada no governo;
Estar seguro sobre esses pontos gera
uma grande angústia, porque aquele
que era para nos fornecer o primeiro
atendimento, o Estado, simplesmente
assume que esses aspectos não são
importantes.
Contudo quem convive com essa dura
constatação sabe que a falta de apoio
para o desenvolvimento de pesquisa e
geração de informação impactam
diretamente no seu cotidiano,
prejudicando a sua qualidade de vida e
daqueles que estão ao seu redor.
O inquérito que está aberto pela AMAVI,
fornece-nos interessantes pistas sobre
esse aspecto.
A necessidade de apoio a pesquisa e
divulgação de informação foram quase
unanimidade quando os respondentes
citaram o que esperam do Governo.
Outro ponto interessante é que para 54%
dos pesquisados a falta de informação
possui maior impacto no cotidiano de
suas vidas que a falta de tratamento.
Participe de nosso inquérito e nos ajude
a entender essa realidade.
http://www.amavi.org/site/index.php/
problematica-das-doencas-raras
“A aprovação do PLS
553/2011 ratificará
a visão parcial e
segmentária do
Estado.”
Página 4 de 8
Informativo MDR
I Curso sobre Porfirias em Curitiba
O primeiro curso sobre porfirias em
Curitiba acontecerá no dia 20 de
Outubro de 2012 na Universidade
Positivo, em Curitiba. Estão
confirmadas os seguintes palestrantes:
USP São Paulo
Dr. Karl Anderson - Universidade do
Texas
As vagas são limitadas. Reserve a sua
pelo e-mail [email protected]
Dr. Valdir de Paula Furtado - UFPR
Dra. Vanda Sakae Ogasawara Universidade Positivo
Dr. Charles Marques Lourenço - USP
Ribeirão Preto
Dra. Fátima Mendonça Jorge Vieira -
O atendimento dos pacientes no Distrito Federal
“Que os cidadãos
da capital do
Brasil não sejam
mais obrigados a
se locomoverem
para outros
estados a procura
de atendimento.”
“Percebemos uma
tendência
crescente de casos
de DRs
identificados nos
municípios em que
realizamos nossas
palestras.” –
Priscila Torres
A troca de conversas entre os pacientes
de doenças raras sobre o atendimento
em Brasília possui como constância o
despreparo da rede em lidar com esses
pacientes.
Primeiramente, como sempre
alardeado, os pacientes, não conseguem
entender o trabalho do Hospital de
Apoio. Claro que estamos falando
daqueles que conseguem saber de sua
existência. Em reuniões que já foram
realizadas com a sua diretoria,
momento em que os serviços desse
hospital eram comparados com os da
rede Sarah, foi exposta a situação do
não atendimento vivido pelos pacientes
e a necessidade do hospital estar mais
perto da comunidade. Nesses
momentos, mesmos os entendimentos
pontuais não foram seguidos.
O Conselho de Saúde do GDF está agindo
na procura de um acordo em que os
pacientes possam ser atendimento de
maneira efetiva e que os cidadãos da
capital do Brasil não sejam mais
obrigados a se locomoverem para outros
estados a procura de atendimento.
A participação do conselho e da
comunidade no processo de divulgar o
que acontece nos atendimentos são
essenciais para encontrar os pontos mais
carentes da rede de saúde do Distrito
Federal.
O trabalho das associações no atendimento
Ações bem interessantes estão
acontecendo em alguns estados.
Em São Paulo, na região do alto do
Tietê, o grupo de voluntários que atuam
com artrite reumatoide e o grupo de
estudos em doenças raras promovem
palestras para divulgação das doenças
raras na região. No início de agosto,
vincularam uma matéria na TV que
aborda a importância do diagnóstico
precoce de quem convive com alguma
DR.
Em Minas Gerais, a associação ABET,
divulgou, em um canal de televisão, os
trabalhos que realizam para os
pacientes de DRs que, segundo a
presidente, é inovador e parte do
princípio do atendimento
multidisciplinar.
Ambos trabalhos possuem em comum o
foco na atuação com os pacientes e a
divulgação de informações que possam
apoiar as pessoas que convivem com
alguma DR.
Informativo MDR
Página 5 de 8
Giro pelo Mundo
Foi assinado nos Estados Unidos, pelo
presidente Obama, no início de julho, o
Food and Drug Administration Safety
and Innovation Act (FDASIA) uma lei que
tem como um des seus objetivos criar
mecanismos que acelerem os
tratamentos destinados aos pacientes
com doenças raras. Segundo o site The
Global Genes Project essa lei é a mais
importante desde o Ato dos
Medicamentos Orfãos de 1983.
www.globalgenes.org
um de seus projetos promovem a
realização de testes de diagnóstico para
cinco doenças raras: Prader – Willi
Sindrome, APECED, Lesh – Nyham
sindrome, Krabe disease e
Metachromatic leukodystrophy. Até a
data de divulgação do serviço já haviam
sido analisados mais de 250 amostras de
25 países. Maiores informações em
http://www.birdfoundation.org/Eventi/
2009/diagnoses%20free/International%2
0Support%20-%20Poster.pdf
A EURORDIS, organização não
governamental francesa que atua na
promoção dos temas relacionados a
doenças raras na Europa, preparou um
documento para os cidadãos europeus
conhecerem e compartilharem das redes
de atendimento aos pacientes com
doenças raras na Europa.
www.eurordis.org
A Federação de doenças raras da
Espanha disponibiliza um serviço de
atendimento online. Esse é um exemplo
dos esforços que as associações, de
diferentes países, realizam para
ajudarem aqueles que convivem com
alguma doença rara
http://psicologia.enfermedadesraras.org/
De acordo com o site da Fundação
B.I.R.D, com sede na Itália, a partir de
Projeto da Itália
realiza testes para
diagnóstico de
Doenças Raras.
16º paciente é
submetido a ensaio
clínico com célulastronco
Página 6 de 8
Informativo MDR
MOMENTO RARO
Avô de uma infância
Participe deste
espaço, ele é teu!
De repente de pai, virei avô. Pensei,
bastou uma filha parir e a mágica se
deu. A partir dali debutava como avô de
minha neta e futuros netos. Buscava ser
engraçado, agradável e presente. Fui
sentindo, aos poucos, que faltava algo.
Fui percebendo e descobrindo que
“virar” avô era isto, mais “ser” avô era
bem mais do que isso. Não bastava ter a
intenção, tinha que romper este limite
e atingir a ação. Resgatando e recompreendendo a curiosidade, o
interesse pelo que parece obvio e sem
graça, dando atenção às cores, as
texturas, aos sons e ao paladar.
Observando que o horizonte de visão
pode se dar em diferentes alturas. Ficar
avô é falar com gestos e caretas. É
tagarelar com animais, objetos e
plantas, é perceber que o céu tem
estrelas, e que o infinito pode ser
atingido, porque o infinito poder ser ali.
Embolacha
O voluntário da amavi Tiago Sá divulga
seu projeto de financiamento coletivo
EMBOLACHA. O financiamento coletivo é
a demonstração mais nítida que a
comunidade pode apoiar a realização de
projetos que, muitas vezes, são sonhos
de infância.
Tiago Sa é músico, cantor e compositor.
Começou a aprender violão e guitarra
aos 14 anos, interessado pelo rock. Mais
tarde conheceu o reggae, o jazz, a
música brasileira e a africana, como
baixista durante 7 anos na banda do
artista baiano-brasiliense Renato Matos.
Agora prepara-se para lançar seu
primeiro disco como cantor e
compositor. Com a participação de
Lucas Santtana, Marcelo Callado,
Ricardo Dias Gomes, Lucas Vasconcellos,
Leo Leobons, Buguinha Dub e com a
produção musical de Lucas Santtana, o
disco traz ao público 10 músicas de
Tiago Sá.
Músicas para download e maiores
informações sobre o projeto no site do
Tiago, http://www.tiagosamusic.com/
Ser avô é voltar a brincar, é andar sem
pisar nas linhas, é ter histórias para
contar. Ser avô é ter certeza que você
ira aprender ouvindo as historinhas
dela, a criança. Ser avô é perceber
êxtase e prazer de seu neto, quando
eles ouvem sua voz. Mas mesmo
percebendo que era necessário estar
aberto, via que faltava mais alguma
coisa. Aí as filhas da Socorrinha, uma
menina que trabalhou lá em casa
durante muito tempo, me chamaram de
vovô. Então percebi, que ser avô, é
mais do que ser avô de seus netos, é
romper a fronteira familiar e ser avô de
uma infância.
Wellington Rainho – Convive com a
Esclerose Múltipla
Informativo MDR
Página 7 de 8
6
CONHEÇA MAIS A SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS
Estão descritas várias formas desta
síndrome. O grau de severidade varia e
as características principais são o
aumento da mobilidade articular e da
elasticidade da pele, descritas em 1901
por Ehlers e a fragilidade cutânea,
descrita em 1908 por Danlos.
Incidência, Etiologia e Diagnóstico
Globalmente a incidência é de 1 em
5000 nados-vivos, sendo os tipos I e II os
mais frequentes. A hereditariedade
destas formas é autossómica. Face às
manifestações sobreponíveis entre as
várias formas, é provável que como
causa subjacente estejam alterações do
mesmo gene. As características já
referidas não só caracterizam outras
formas mais graves desta síndrome, mas
também estão presentes num número
elevado de outras doenças. Como tal, o
diagnóstico deve ser baseado em dados
clínicos mais específicos.
Dois sinais clínicos úteis no diagnóstico
do síndrome de Ehlers-Danlos são o sinal
de Meténier (eversão fácil das pálpebras
superiores) e o sinal de Gorlin
(capacidade de tocar no nariz com a
língua). A hipermobilidade articular
permite dobrar passivamente o punho e
polegar até ao antebraço, assim como,
chegar ao umbigo com o braço por trás
das costas.
A maioria das crianças com este
síndrome é identificada na infância pela
laxidão articular e a hipotonia muscular.
Outros
sinais
associados
são
a
predisposição para a formação fácil de
equimoses e a presença de cicatrizes
devido à fragilidade cutânea. Não
existem exames complementares de
diagnóstico específicos para as formas IIII.
Evolução
A
prematuridade
é
uma
das
complicações conhecidas. No recémnascido torna-se evidente a laxidez
articular e os lactentes têm atraso do
desenvolvimento motor pelo mesmo
motivo. Mais tarde os principais
problemas envolvem os olhos, a pele, o
coração e os ossos. As escleróticas
podem ter um tom azulado. As
anomalias dos olhos podem ser córneas
pequenas, estrabismo e alterações da
retina. A morfologia dentária pode estar
alterada pelas anomalias do esmalte e
da dentina. As gengivas são frágeis e a
periodontite pode surgir precocemente.
A nível da pele são evidentes a
hiperelasticidade cutânea, dificuldades
de cicatrização na sequência de
pequenas feridas, a formação de
cicatrizes finas e pigmentadas e a
presença de nódulos subcutâneos em
30% dos doentes. A pele fica com um
tom azulado no tempo mais frio e nos
adultos são mais evidentes as varizes.
Os problemas ósseos mais frequentes
são a escoliose, as pernas em arco, pé
plano e os pés botos. As hérnias
inguinais e umbilicais são também mais
frequentes. Ocasionalmente pode haver
infecções urinárias (por refluxo vesicoureteral)
e
a
diminuição
da
sensibilidade
nas
extremidades
(neuropatia periférica). Outros riscos
associados são as anomalias cardíacas,
nomeadamente o prolapso da válvula
mitral, a estenose pulmonar e os
defeitos septais.
As mulheres afectadas têm um maior
risco de hemorragia pós-parto, prolapso
do útero ou da bexiga.
Tratamento
Complicações
e
Prevenção
das
O parto de uma grávida com o síndrome
de Ehlers-Danlos I-III deve ser planeado
adequadamente, visto poder correr o
risco de hemorragia e lacerações graves
na sequência de uma episiotomia. Neste
contexto, é também mais frequente o
prolapso rectal e vesical. Sendo a
hereditariedade autossómica dominante,
o risco do feto ser afectado é de 50%, o
que acarreta uma maior probabilidade de
parto prematuro. É também necessário
realizar
um
exame
cuidado
e
pormenorizado do recém-nascido.
Como mencionado anteriormente,
a elasticidade cutânea e a laxidez
articular exagerados sugerem
este diagnóstico. As avaliações
oftalmológicas e cardíacas podem
contribuir para esclarecer o
diagnóstico
e
devem
ser
realizadas periodicamente nos
casos confirmados. A fragilidade
das gengivas e a hipotonia podem
levar a dificuldades alimentares.
Em todas as consultas deve ser
avaliada a nutrição, crescimento,
olhos,
coração,
pele
e
articulações. Com o início da
dentição e da marcha, estas
crianças devem ser orientadas
para as respectivas consultas de
especialidade.
Aconselhamento Genético
O risco de recorrência em futuros
filhos de adultos com o síndrome
de Ehlers--Danlos tipo I-III é de
50%. A referência a problemas
tais como a prematuridade e o
prolapso da bexiga e recto na
gravidez e parto devem fazer
parte
do
aconselhamento
genético. Apesar das várias
manifestações desta doença, é
importante
realçar
que
a
esperança média de vida e
inteligência
dos
indivíduos
afectados
são
consideradas
normais.
No
entanto,
são
confrontados com problemas do
foro psico-social, o que torna
importante o apoio psicológico. É
importante
realizar
periodicamente
avaliações
oftalmológicas e cardíacas.
Fonte: Centro Hospitalar de
Coimbra - http://www.chc.minsaude.pt/servicos/Genetica/ehler
s-danlos.htm
Onde cuidar:
http://sindromedeehlersdanlos.blo
gspot.com.br/
[email protected] – SED Brasil
Programa Nacional para DRs
Enquanto a tônica comum entre a
comunidade de doenças raras no Brasil é
a criação de Centros de Referência em
doenças específicas, países mais
adiantados na temática atuam com o
conceito de atuação em rede.
Associação MariaVitoria
Brasília - DF
Telefone:
(61) 9911 5093
Email:
[email protected]
Porque RARO é ser
IGUAL!
A especificação em uma doença e
criação, sem planejamento, de Centros
de Referência são preocupações que
sempre colocamos em nossos
comunicados e o que procuramos
dialogar com o Ministério de Saúde.
Além de respeitar a vocação de cada
estado para o desenvolvimento de
pesquisas de maior incidência na região
deve-se criar um mecanismo em que
seja possível a troca de informações
entre profissionais, pacientes e
comunidade em geral.
Uma ideia interessante e proposta da
Eurordis é que a atuação em rede seja
entre os países europeus. De maneira
semelhante, a possibilidade do Brasil se
posicionar como uma liderança em
doenças raras na América Latina deve
ser seriamente perseguida.
Além da tradição na construção
participativa da saúde, o Brasil é
exemplo em muitos assuntos específicos
no mundo como, por exemplo, o
programa da AIDS.
O Chile já possui uma estrutura de
atendimento aos pacientes e de
divulgação de informações sobre as
doenças raras e a Argentina também
tem algo no mesmo sentido. Não
precisamos começar de novo, apenas
começar a atuar de maneira integrada e
em rede.
Para tanto, é preciso que pessoas
estejam dedicadas a pensar sobre o
assunto de maneira independente e
aberta. Infelizmente, até o momento,
não conseguimos criar algo nesse
sentido e por isso, acreditamos que
criação de Programa Nacional de
Atenção aos pacientes de doenças raras
é essencial para alcançarmos os anseios
das mais de 15 milhões de famílias que
convivem com essa temática.
Rogério Lima Barbosa
Estamos nas mídias:
@amavidf
http://www.facebook.com/a
maviassociacaomariavitoria
Sobre a nossa organização…
A AMAVI é uma associação apartidária e
não religiosa que preserva o diálogo
com qualquer interessado sobre os
temas que envolvem as doenças raras,
respeitando a comunicação aberta,
propositiva e independente.
Todos nossos esforços são direcionados
para cumprir nossa missão e visão.
MISSÃO: Acolher e orientar os familiares
e pacientes de doenças raras por meio
de ações de integração e mobilização
dos diversos segmentos da sociedade.
VISÃO: Ser reconhecida pelos diversos
segmentos da sociedade como
importante fomentadora da discussão
sobre doenças raras.