DIA 22 DE FEVEREIRO em Porto Alegre/RS – Hospital de Clínicas Anfiteatro Carlos César de Albuquerque. PROGRAMAÇÃO 8h30min - Credenciamento – entrada franca. 9h - Cerimonial da abertura 9h35min - O que são doenças raras? Enfermeira. Geisa Luz – Doutoranda em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande (FURG) 9h55min - Serviço de Referência em Triagem Neonatal no RS Dra. Ana Maria Cirne – Médica do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas (HMIPV) 10h15min - Terapia em grupo nas doenças raras Dr. Cláudio Osório – Psiquiatra e coordenador do Grupo de terapia para portadores de ataxia do HCPA. 10h35min Intervalo 10h50min Doença de Huntington Tatiana Molenda – Coordenadora Núcleo Sul da Associação Brasileira de Huntington (ABH) 11h10min - Fibrose Cística Dr. Paulo de Tarso Roth Dalcin – Pneumologista do Hospital de Clínicas. Professor associado do Departamento de Medicina Interna da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. 11h30min - Conhecendo os Erros Inatos do Metabolismo Dra. Carolina F. Moura de Souza – Geneticista do Serviço de Genética Clínica do HCPA. 11h50min Debate Coordenadora: Sheila Weber- Psicóloga de São Paulo. 12h05min Reunião de planejamento para o Dia Mundial das Doenças Raras - 2014. Todos estão convidados: pacientes, familiares, representantes de conselhos, serviços, associações, profissionais, pesquisadores, etc. APOIO: INFORMAÇÕES: (051) 8240 7567