Aula 03 AULA 03 PROJETO GENOMA HUMANO Declarações da ONU e UNESCO Código de Nuremberg Declaração de Helsinque Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 1 Aula 03 “O PGH consiste no mapeamento, sequenciamento e descrição do genoma humano.” “O genoma humano é um conjunto de instruções necessárias para formar um ser humano.” Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 2 Aula 03 DADOS GENÉTICOS HUMANOS • Dignidade humana e identidade genética • Dignidade como dádiva X dignidade como prestação • • • • (Hasso Hofmann) Direito à identidade genética é direito à diferença ? (clonagem ? eugenia ?) Diagnósticos e prognósticos através da pesquisa genética (implicações futuras) Existe um direito a intimidade genética ? Existe um direito a diferença genética ? Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 3 Aula 03 Breve histórico evolutivo Séc. XVII – microscópio Genética clássica X Genética científica Mendel e as ervilhas (1865 – ignorado por 34 anos) Descoberta dos cromossomos em 1888 Funcionamento do DNA em 1953 Pesquisas na França desde 1980 em relação ao sequenciamento genético Instituto para pesquisar o sequenciamento do DNA em 1984 idealizado por Robert Sinsheimer 1986 – EUA – pesquisa no genoma humano – efeito da radiação (?) Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 4 Aula 03 1988 criação do HUGO (Human Genome Organization) 1990 surge o PGH (+ de 50 países) Em 2000 o projeto foi encerrado, cinco anos antes do previsto Disputas econômicas criaram empresas privadas Problema das patentes: França X EUA Estrutura do DNA: Cada ser humano tem: - 46 cromossomos (23 do pai e 23 da mãe) - 20.000 a 25.000 genes (sequência específica de DNA) - 6 bilhões de bases químicas Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 5 Aula 03 PROJETO GENOMA HUMANO Estudo da constituição genética do ser humano. Objetivos: Identificar e mapear os genes humanos Determinar as sequencias químicas do DNA Armazenar a informação obtida para análise futura Pontos positivos: Melhora na qualidade de vida Cura de doenças de forma antecipada Pontos negativos: Fascismo social Práticas eugênicas Discriminação genética Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 6 Aula 03 Dados genéticos e o Direito – rápida evolução - Código de Nuremberg (1947) - Experimentações em seres humanos e embrião do consentimento informado - Declaração de Helsinque (1964; 2000 – texto final) - Acrescenta a vulnerabilidade; necessidade da avaliação da pesquisa por comitê ético; pesquisa com incapazes e cuidados médicos adicionais. Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 7 Aula 03 Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos – UNESCO – 1997: Ver último parágrafo do preâmbulo Arts. 1 a 25. Proteção do genoma como patrimônio da humanidade Evolutividade e extracomercialidade Proibição da discriminação Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 8 Aula 03 Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos – UNESCO – 2003: Ver preâmbulo que cita a questão da diversidade e pesquisa desviada, princípios . Arts. 5º, 7º, 11º, 12º. Mais abrangente Privacidade dos dados genéticos Utilização em processos judiciais Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 9 Aula 03 Casos emblemáticos em relação à identidade e à privacidade genética: Caso de Roberta (identidade genética através da guimba de cigarro, sem seu consentimento, http://www.conjur.com.br/2003-out01/vilma_martins_condenada_roberta_jamilly?pagina=3 ) Meio de prova lícito ou ilícito ?? Bem individual X Bem coletivo Caso da cantora mexicana Glória Trevi (criopreservação da placenta - http://jus.com.br/revista/texto/20328/colisao-de-direitosfundamentais/print) Interesse do incapaz ?? Direito a partes destacadas do corpo ?? Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 10 Aula 03 Direito a não-discriminação genética: Problemas: Exame admissional que exigisse certa condição genética ou excluísse certa condição Seguro de vida Plano de saúde Outros problemas: DGPI Aborto eugênico (eugenia negativa X eugenia positiva) Melhoramento da raça Seleção de embriões histocompatíveis Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 11 Aula 03 Maria Helena Diniz afirma que “... (a) liberdade científica sofrerá as restrições que forem imprescindíveis para a preservação do ser humano na sua dignidade”. Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 12 Aula 03 Outros textos recomendados Livro “O admirável mundo novo” de Aldous Huxlei, escrito em 1932. Livro “A guerra contra os fracos” de Edwin Black. http://www.cremerj.org.br/publicacoes/86.PDF http://www.anis.org.br/ http://www.scielo.br/pdf/physis/v12n2/a06v12n2.pdf http://www.andersonschreiber.com.br/Anderson_Schreiber/Artigos_fi les/Schreiber%20-%20Persona.pdf (muito bom) Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 13 Aula 03 Atividade em sala: Em grupo, analisar os casos e responder as questões que constam ao final dos textos. Aproximadamente 15 minutos para realização do trabalho. Entregar ainda na aula. Textos: Caso 01: Caso “Duplo Standard” Caso 02: Caso “Ética em Pesquisa” Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega 14