ISSN 2316 2953
fator vida
Prevenção é saúde
Publicação da federação Brasileira de hemofilia • Ano 02 • Edição 08 • outubro-dezembro 2013
Experiência
com saúde
Pessoas mais velhas
podem conviver bem com
coagulopatias e realizar suas
atividades normalmente
cenário
SAÚDE
fatores
Terapia domiciliar melhora
qualidade de vida e reduz
impacto no sistema de saúde
Prática de atividade física
fortalece a musculatura, inibe
dores e proporciona bem-estar
Hematologista destaca as
conquistas e perspectivas no
tratamento de coagulopatias
2 outubro - dezembro 2013
NESTE NÚMERO
14
tratamento
Pessoas com
coagulopatias
envelhecem com
saúde, mantêm a
rotina e realizam
suas atividades
normalmente
06
Fatores
Dra. Suely Meireles Rezende
relata os avanços no
tratamento de
coagulopatias no País
10
18
22
cenário
cobertura
saúde
Terapia domiciliar melhora
qualidade de vida e reduz o
impacto econômico sobre
os sistemas de saúde
Representantes da
Federação participam
do Fórum de Pacientes
no Hemo 2013
Praticar exercícios
regularmente traz resultados
para a mente e corpo,
além de inibir as dores
26
30
Exemplo
NA REDE
Com a palavra, a Federação
Brasileira de Hemofilia (FBH)
Maurício Oliveira possui
hemofilia e se divide entre
a paixão por esportes
radicais e a fotografia
Confira como foram os
eventos que tiveram a
participação da FBH e
associações regionais
34 Agenda
© Shutterstock
04 editorial
Confira os principais congressos
e cursos programados para os
próximos meses e programe-se!
outubro - dezembro 2013
3
editorial
2014,
aí vamos nós!
Final de ano é um bom momento para refletir sobre o que
passou, avaliar erros, acertos e, principalmente, é hora de recarregar as energias para encarar novos (ou velhos) desafios com
foco e determinação. Quando falamos do cenário da hemofilia e
demais coagulopatias, mesmo com todos os avanços conquistados nos últimos anos, é claro que ainda há muito a ser feito.
A reportagem Cenário aborda a questão do tratamento domiciliar e traz informações importantes. Apesar das 3.9 unidades
per capita disponíveis atualmente no País, algumas pessoas
ainda não têm acesso aos quantitativos em regiões mais
remotas, bem como nos grandes centros. Dados divulgados
no Manual das Coagulopatias do Ministério da Saúde de 2012
apontam que a média nacional de distribuição de doses domiciliares aumentou de 24,37% para 41,91%. Entretanto, existem
grandes discrepâncias entre os estados, com números que
variam entre 2% e 76%.
Por isso continuamos insistindo na importância da capacitação
de todas as equipes de tratadores dos centros e do direito ao
acesso à informação entre os pacientes e familiares, para que
o tratamento oferecido seja igualitário e equânime. É com essa
motivação que continuaremos batalhando pelo cumprimento
do direito às melhores formas de tratamento disponíveis.
Nesta edição trazemos também uma entrevista com a hematologista molecular pela Universidade de Londres Suely
Meireles Rezende. Ela ressalta a integração como peça-chave
para a melhoria do atendimento e do tratamento das coagulopatias no Brasil. Confira essa e outras reportagens nesta
edição da Fator Vida.
Tenha uma boa leitura e um ótimo final de ano. Feliz 2014!
Tania Maria Onzi Pietrobelli
Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia
ISSN 2316 2953 FATOR VIDA é uma publicação trimestral da Federação Brasileira de Hemofilia distribuída gratuitamente para
pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias e profissionais da saúde. O conteúdo dos artigos é
de inteira responsabilidade de seus autores e não representa necessariamente a opinião da FBH.
Jornalista responsável Roberto Souza (Mtb 11.408) Editor-chefe Fábio Berklian Editor Rodrigo Moraes
SUBEditorAS Samantha Cerquetani e Tatiana Piva Reportagem Anderson Dias e Marina Panham
REVISÃO Paulo Furstenau Projeto Editorial Fábio Berklian Projeto Gráfico Luiz Fernando Almeida
Designers Felipe Santiago, Leonardo Fial e Luiz Fernando Almeida Tiragem 6.000 exemplares IMPRESSÃO Gráfica Mundo
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4 outubro - dezembro 2013
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fatores
outubro - dezembro 2013
5
fatores
Por um
tratamento
eficaz
Hematologista Dra. Suely Meireles Rezende
aponta os próximos passos do
tratamento de coagulopatias no Brasil
Integração. Essa palavra, de
acordo com a doutora em hematologia molecular pela Universidade de
Londres Dra. Suely Meireles Rezende,
é fundamental na nova estrutura de
atendimento e tratamento a coagulopatias no Brasil. Palestrante
durante o Hemo 2013 – maior congresso de hematologia, hemoterapia
e Terapia Celular da América Latina –,
realizado em Brasília, a especialista
concedeu entrevista exclusiva à
Revista Fator Vida, onde falou sobre
as conquistas recentes das pessoas
com hemofilia no País e os próximos passos para melhorar o atendimento. A médica também explanou
sobre a importância dos centros de
hemofilia, além de opinar sobre a
necessidade de atualização e integração entre pessoas com coagulopatias, médicos e demais profissionais da área. Confira a entrevista:
6 outubro - dezembrO 2013
POR Anderson Dias
A senhora possui um currículo
de graduada, mestre, doutora
e pós-doutora. Poderia
nos dizer sua formação
acadêmica completa?
Sou médica hematologista formada pela Faculdade de Ciências
Médicas de Minas Gerais (FCMMG),
residente no Hospital das Clínicas
da Universidade Federal de Minas
Gerais (HC-UFMG), mestre em hematologia e doutora em hematologia molecular pela Universidade
de Londres e pós-doutorada em
epidemiologia clínica pela Universidade de Leiden, na Holanda.
Atualmente, sou professora asso-
ciada do Departamento de Clínica
Médica da FCMMG, coordenadora
médica do Serviço de Hematologia
e Oncologia do HC da UFMG e colaboradora do Ministério da Saúde
no Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias.
Especialistas já classificaram
os últimos anos no Brasil como
históricos no que diz respeito ao
tratamento de hemofilia e coagulopatias. A senhora concorda?
Muito se conquistou nos últimos cinco anos, mais especificamente nos últimos dois ou três. Parte dessas conquistas se deve a uma
© Thiago Teixeira / RS Press
fatores
melhoria no processo de compras e
aquisição dos concentrados de fator
e uma determinação em melhorar
esse processo – temos de reconhecer esse esforço do Ministério da
Saúde, ou seja, além da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, para que esse problema fosse
resolvido. Paralelamente, houve um
esforço grande da própria Coordenação na tentativa de qualificação
dos centros de hemofilia, que pertencem ao nível estadual de gestão,
tanto em processos de treinamento e qualificação do atendimento
quanto na questão diagnóstica.
Hoje temos um programa de treinamentos em diversos níveis de assistência, com médicos, enfermeiros,
pessoal de laboratório para diagnóstico e distribuição de hemoderivados que envolvem farmacêuticos
e a reabilitação com fisioterapeutas,
ortopedistas e fisiatras.
Suely Rezende
elogiou as últimas
ações do Ministério
da Saúde no
tratamento das
coagulopatias
As gestões estaduais é que
precisam, atualmente, de uma
atenção maior?
Esta é uma questão importante.
Trata-se de um programa de parceria, e claro, se um lado trabalhar
muito e o outro nada, não haverá
êxito. Se agora a questão da aquisição dos fatores está praticamente resolvida, e esperamos que isso
seja mantido eternamente, temos
de garantir também um bom uso
desse fator na ponta do processo
todo, que é da gestão estadual. Os
centros de hemofilia precisam se
preparar para prescrever adequadamente a medicação, monitorar
outubro - dezembrO 2013
7
fatores
“Com a nova realidade,
os centros de tratamento geridos
pelos estados devem rever seus
métodos de trabalho”
Para a especialista,
pessoas com
coagulopatias
precisam de mais
informação
Dra. Suely Meireles Rezende,
coordenadora médica do HC da UFMG
sua dispensação e obviamente
acompanhar as pessoas atendidas
no uso do produto. É preciso também quantificar a existência de
hemorragias e complicações, chegando até os dados de mortalidade,
números que oficialmente não temos hoje no Brasil.
Objetivamente, quais são
então as necessidades para
que os estados atuem de
forma mais qualitativa?
Os centros estaduais precisarão
rediscutir todas essas questões da
melhoria, porque será necessária
uma readequação em seu modo de
trabalho. O que acontecerá nos próximos anos é uma descentralização
dos cuidados, antes muito vinculados e dependentes do centro de
hemofilia, e agora passando a se
tornar cada vez mais independentes. Isso não quer dizer que o atendido deva ficar sem nenhum tipo
de assistência, ou seja, fornecemos
os concentrados e o fator e consideramos o processo terminado.
8 outubro - dezembrO 2013
A pessoa precisará de orientação
e monitoramento dos centros de
hemofilia em relação às infusões,
hemorragias e complicações, além
da mensuração disso tudo. A quantificação da eficiência do programa
será feita por esses parâmetros. Se
os centros não os colherem, nós
simplesmente não os teremos.
Qual sua opinião sobre a
possível sobra de fator em
diversos centros de
atendimento no Brasil?
Credito essa situação a uma
falta de adaptação de todos nós
no processo. Trata-se de uma mudança brusca no programa com
relação ao abastecimento, e é possível que não tenhamos nos preparado adequadamente para ela, incluindo os estados. Podemos citar
como exemplo os pacientes que
não foram treinados para a autoinfusão: mesmo que você tenha
o medicamento e a pessoa possa
levá-lo, se ela não tiver treinamento para sua aplicação, temos aí um
problema. Ou essa pessoa atendida
precisa ser treinada agora, por um
grupo que é geralmente pequeno
para tal função nos centros de hemoterapia, ou terá de demandar
de uma Unidade Básica de Saúde
(UBS) ou farmácia, ou ainda voltar para receber a medicação no
próprio centro. Portanto, esses espaços terão de passar por uma readaptação dos processos de trabalho. As pessoas retornarão menos
ao centro de saúde para receber
o fator na urgência/emergência,
© Thiago Teixeira / RS Press
fatores
nhecimento de todos os níveis dessa equipe. Outra questão-chave é
o tratamento ortopédico no Brasil
– penso que precisamos avançar
muito nessa área, além de auxiliar
os pacientes mais velhos, que hoje
têm sequelas muito importantes
dessas coagulopatias. As crianças da
atualidade terão sequelas mínimas.
O Ministério da Saúde está determinado a encontrar uma solução para
essas questões por meio da incorporação da radiosinoviortese na tabela
de procedimentos e pela criação de
centros de ortopedia para operar
pessoas com coagulopatias. Hoje
são muitos pacientes que necessitam de intervenções no quadril, joelho e outras cirurgias ortopédicas
que, atualmente, não temos condições de realizar.
mas irão requerer educação dos
centros de saúde.
ção de saúde, já que estamos descentralizando o tratamento.
Então, as pessoas com coagulopatias também deverão ter
mais informações?
Sem dúvida. Além da readaptação dos centros de hemofilia, os
cidadãos atendidos também precisarão estar mais informados. Agora,
eles terão que identificar uma hemorragia, por exemplo. Precisarão
de treinamentos e serão mais demandados sobre sua própria situa-
Nesse contexto, cresce também
a importância das equipes multidisciplinares no atendimento?
Essas equipes são fundamentais
em um centro de hemofilia. Em
muitos locais, esse grupo precisa
trabalhar de forma mais coesa e
articulada, por meio de reuniões
semanais, como já ocorre em alguns centros. É preciso interação.
A pessoa atendida deve ser do co-
No Hemo, pudemos conferir
algumas pesquisas relevantes
na área de coagulopatias. Qual
a percepção da senhora sobre o
assunto no Brasil?
Precisamos avançar bastante
nessa área de hemostasia e trombose, não apenas nas coagulopatias
hemorrágicas. Temos hoje grupos
muito específicos e centralizados
no sul e sudeste do Brasil. Muitos
deles trabalham também de maneira desintegrada. Precisamos atuar
mais em colaboração com os centros. O Brasil é muito grande, com
diversos pacientes e oportunidades
na área de pesquisa. Entretanto, estamos falando de patologias raras,
e se não trabalharmos de forma
multicêntrica, faremos pouco.
outubro - dezembrO 2013
9
cenário
Terapia
domiciliar
Modalidade de tratamento melhora
qualidade de vida da pessoa com
hemofilia e de seus familiares e
reduz impacto econômico
sobre os sistemas de saúde
POR Marina Panham
A dose domiciliar (DD) começou a ser distribuída no Brasil entre 1999 e 2000 com certa insegurança.
Enfermeira especializada em hemofilia da Unidade de
Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa, do Hemocentro
da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), e integrante do Comitê de Enfermagem da Federação Brasileira
de Hemofilia (FBH), Andréa Sambo acompanhou todo o
processo de implantação da DD no País e recorda que inicialmente mal havia quantitativo de fator de coagulação
suficiente para atender às intercorrências nas unidades
tratadoras, quanto mais para abastecer os domicílios das
pessoas com hemofilia. Além disso, havia o agravante da
logística que tal modalidade de tratamento exigia.
Com o passar dos anos, a qualidade de vida das pessoas com hemofilia aumentou, devido a melhorias no tratamento, como a ampliação na compra de fatores de coagulação e na distribuição de doses domiciliares de três
para 12, para pacientes com hemofilia A grave, e nove
doses para pacientes com hemofilia B grave e no caso de
residirem distante do Centro de Tratamento de Hemofilia
(CTH) podem ser bem mais. Mas apesar de haver 3.9 unidades per capita disponíveis atualmente no País, algumas
pessoas ainda não têm acesso aos quantitativos em regiões mais remotas e mesmo em grandes centros. Portanto,
é necessária uma atuação conjunta entre o Ministério da
Saúde e os CTHs para reverter a situação e garantir as
doses domiciliares em quantidades adequadas para todos.
10 outubro - dezembro 2013
Fábio B. Freire,
11 anos, aplicando
a dose domiciliar
Na palestra Informação: O Fator
Decisivo, conduzida pela vice-presidente da FBH, Mariana Battazza
Freire, durante o 3o Fórum Educacional
das Instituições de Apoio a Pacientes
Portadores de Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas, no
Hemo 2013, foram apresentados os
dados divulgados no Manual das
Coagulopatias do Ministério da Saúde
de 2012. Segundo a publicação, a
média nacional de distribuição de
doses domiciliares aumentou de
© Mariana Battazza Freire / Arquivo pessoal
cenário
24,37% para 41,91%, Há muita discrepância entre os números dos estados,
variando de 76% a cerca de 2%, o que
mostra que o tratamento é bastante
desigual ainda em nosso País e que
deve haver um esforço na capacitação de todas as equipes de tratadores dos centros no sentido de que o
tratamento oferecido seja igualitário
e equânime, pois esses são os princípios que regem o SUS.
Na mesma ocasião, a vice-presidente citou um estudo da
Federação Mundial de Hemofilia
(WFH, sigla em inglês) sobre o tratamento domiciliar, realizado em
2009, que demonstra que o acesso
imediato ao fator de coagulação
aumenta o ciclo e a qualidade de
vida dessas pessoas. Segundo a
pesquisa, houve uma correlação
entre o tratamento em casa e um
aumento substancial em termos de
longevidade nos últimos 20 anos.
Para Andréa, isso ocorre porque
o tratamento domiciliar promove
autoconfiança e independência a
essas pessoas e seus familiares. Ela
explica que a terapia possibilita
que, além da profilaxia, o fator de
coagulação concentrado seja administrado logo que ocorre o sangramento, porque o paciente não precisa se deslocar a um CTH para
receber a infusão, podendo realizá-la em casa. “A infusão precoce de
fator impacta o tratamento positivamente, pois evita danos em longo
outubro - dezembro 2013
11
cenário
Para obter as doses domiciliares, a
pessoa com hemofilia deve estar
cadastrada em um CTH, onde recebe
treinamento teórico e prático sobre a
coagulopatia e a administração do fator
prazo.” Ela destacou ainda a importância da equipe multidisciplinar
dos CTHs na assistência e orientação
de pessoas com hemofilia e seus cuidadores, que devem passar a fazer
parte dessa equipe aprendendo e
realizando o autocuidado. Ela conta
que na unidade em que atua todas
as pessoas com hemofilia são recebidas pela equipe de enfermagem,
que realiza a pré-consulta para
identificar o problema principal ou
avaliar o tipo de queixa, bem como
para consulta de rotina, quando há
alguma intercorrência, para reavaliação da profilaxia e tratamento
domiciliar e, principalmente para
o treinamento e retreinamento da
infusão domiciliar. Em todas essas
ocasiões, o profissional de saúde
atualiza peso, altura e alimenta os
demais dados, entre eles: motivo da
infusão e dosagem de inibidor, no
Hemovida Web Coagulopatias – sistema de informação sobre pacientes da unidade.
Andréa diz que sua maior atuação é educar esses indivíduos, pois
é imprescindível que as pessoas
com hemofilia e seus cuidadores
conheçam seus direitos e deveres.
“Devemos ser compreensivos, pois
cada um tem um tempo de aprendizagem diferente.” Segundo ela, os
profissionais de saúde devem manter postura positiva durante a orientação. “Procuro fazer sempre o meu
melhor para tornar o tratamento
12 outubro - dezembro 2013
domiciliar uma realidade e estimular a autoconfiança, independência
e melhor qualidade de vida para
pacientes e cuidadores.”
Para obter as doses domiciliares, o paciente deve estar cadastrado em um CTH, e é fundamental
que esteja em dia com os exames
(sorologia, principalmente inibidor), conheça a coagulopatia e o
tratamento e saiba fazer autoinfusão – ou ter quem a faça. Para isso,
pacientes e familiares são submetidos a treinamento teórico e prático
com a equipe multidisciplinar.
No treinamento teórico, a coagulopatia e a importância do tratamento e comprometimento das
pessoas envolvidas são abordados pelos profissionais. No prático, os pacientes e familiares treinam o preparo e administração
do fator. “As capacitações são realizadas de forma gradativa e contínua, e empregadas de acordo
com a idade e o entendimento
dos participantes.”
A pessoa com hemofilia deve
possuir uma geladeira com boas
condições para armazenar as
© Andréa Sambo / Arquivo pessoal
cenário
doses domiciliares. “Se o paciente
não possui o eletrodoméstico
em casa, a equipe do CTH deve
ajudá-lo a procurar um lugar
seguro para armazenar os fatores,
podendo ser em uma UBS mais
próxima”, afirmou Andréa. Alguns
serviços promovem visitas domiciliares regularmente para averiguar as condições de moradia do
paciente e armazenamento das
doses. Além de identificar pontos que devem ser aperfeiçoados,
Andréa enfatizou que a iniciativa
visa estreitar vínculos.
A equipe da Unidade de
Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti
Corrêa, do Hemocentro da Unicamp,
também oferece atendimento telefônico para esclarecer dúvidas. “Se
ainda assim incertezas persistirem,
orientamos a pessoa a procurar o
CTH mais próximo.”
Outro instrumento importante
para o tratamento é um diário fornecido pelo CTH, onde a pessoa
com hemofilia descreve todas as
informações sobre sangramentos
e infusões. O preenchimento desse
diário é muito importante para se
traçar o perfil de sangramento do
paciente e individualizar seu tratamento e ainda poder realizar os
registros adequados no Hemovida,
importantíssimo para definir e
melhorar as políticas públicas.
É importante destacar que os
CTHs não estão transferindo a
“A terapia domiciliar
proporciona 73%
menos dias perdidos
de trabalho ou escola,
74% menos pacientes
adultos desempregados, 89% de redução
na entrada em hospitais, 83% menos dias
gastos em hospitais e
redução geral de
74% dos custos do
tratamento por
pacientes/ano”
De acordo com a presidente da
FBH, Tania Pietrobelli, o tratamento
deve ser oferecido a todas as pessoas
com hemofilia, independente de
onde residam. “É injusto não oferecer essa modalidade de tratamento
a esses indivíduos que moram longe
do CTH, pois eles necessitam de
maior atenção. Temos o melhor sistema de saúde do mundo, mas para
que o melhor tratamento esteja
acessível a todos os cidadãos brasileiros, é preciso o comprometimento
de todos os envolvidos”, relata.
Impacto econômico
responsabilidade do tratamento
para o paciente e o cuidador, mas
sim dividindo a responsabilidade.
“Não queremos ser apenas distribuidores de fatores. Nossa expectativa é que o paciente tenha plena
consciência de seus direitos e deveres, atuando de maneira correta e
segura em seu tratamento.”
Para que haja aderência ao
tratamento, ela reafirma que o
paciente seja inserido como um
membro da equipe multidisciplinar. Além disso, parcerias com a
FBH e outras associações de apoio
aos pacientes são fundamentais
para a qualidade de vida. “Deve
existir um elo de confiança entre
tratadores, pacientes e cuidadores
e entidades representativas, que
fazem o controle social.”
A modalidade de tratamento domiciliar mostrou-se benéfica não apenas para a qualidade de vida e longevidade das pessoas com hemofilia.
Estudos apontam redução de aproximadamente 400% no número de
visitas a clínicas em países onde a
terapia em casa está disponível e
comprovam que as doses domiciliares reduzem a carga nos serviços
públicos de saúde.
Levantamento realizado pela
WFH revela que a terapia domiciliar proporciona 73% menos dias
perdidos de trabalho ou escola,
74% menos pacientes adultos
desempregados, 89% de redução na
entrada em hospitais, 83% menos
dias gastos em hospitais e redução
geral de 74% dos custos do tratamento por pacientes/ano.
outubro - dezembro 2013
13
tratamento
Envelhecer com
coagulopatias
Estar ativo física,
mental e socialmente:
isso é o que mantém
uma pessoa saudável
e feliz em sua vida
adulta e no processo
de envelhecimento
POR Samantha Cerquetani
Nas últimas décadas, a
expectativa de vida de uma pessoa com coagulopatia tornou-se exatamente a mesma de qualquer indivíduo. “Atualmente, em
virtude do tratamento preventivo
com o fator de coagulação, a realidade das crianças e jovens com
distúrbios hemorrágicos hereditários é completamente diferente de
tempos atrás. Eles têm qualidade
de vida, podem seguir a profissão
que escolheram e lidam com poucas restrições”, explica a psicóloga
e especialista em envelhecimento
humano Lutiana Mott.
Hoje em dia, a pessoa que faz o
tratamento da forma correta com
14 outubro - dezembrO 2013
© Shutterstock
tratamento
acompanhamento médico regular
pode ter uma vida normal, e com
qualidade, vindo a falecer, quando
for o momento, por qualquer outro
motivo e não por ter hemofilia. Por
isso, essas pessoas, além de fazerem o
tratamento adequado para a hemofilia, devem, como qualquer indivíduo,
ser acompanhadas por diversos especialistas, como cardiologista, endocrinologista e ortopedista, além de praticar exercícios físicos, já que esses
cidadãos têm a mesma expectativa
de vida de todos.
Entretanto, a população que
não teve acesso ao tratamento correto desde o início, precisa encontrar formas de reparar e superar as
sequelas adquiridas ao longo dos
anos, além dos problemas de saúde
decorrentes da idade avançada.
Para ter uma velhice saudável hoje, a pessoa deve estar engajada em atividades da vida diária,
fazer academia, fisioterapia, pilates, desenvolver a musculatura,
cuidar de situações diárias que não
o ponham em risco.
Estudar, trabalhar, participar
das atividades de sua casa, seu
bairro, de igreja, sua cidade e seu
País. Manter-se ativo física, mental
e socialmente: isso é o que mantém uma pessoa saudável e feliz
em sua vida adulta e no processo
de envelhecimento.
“Como cuidados gerais, que
não seriam uma particularidade
de quem tem hemofilia, recomendaria a essas pessoas prevenirem-se do risco, como adaptar a casa
com corrimãos em locais estratégicos, eliminar os tapetes soltos
e móveis desnecessários e com
cantos, evitar escadarias e declives acentuados, não subir em
outubro - dezembrO 2013
15
tratamento
Exemplo de superação
Aos 48 anos, Marinésio Lima de Oliveira relembra
sua história em entrevista à Fator Vida. Nascido
no interior da Paraíba, na cidade de Alagoa Grande,
logo cedo descobriu que possuía hemofilia: “Sou
o caçula de três irmãos, todos com esse distúrbio
hereditário hemorrágico, e quando surgiram os
primeiros sintomas meus pais já sabiam o que viria
pela frente”. Nenhum teve o tratamento correto,
e quando surgiam sangramentos, eles recebiam
transfusões de sangue, geralmente de parentes
para evitar contaminação.
Por ser um problema de saúde pouco conhecido e a
cidade pequena, eles ficaram “famosos” na região.
Assim, uma professora do local indicou para o pai
dos meninos o Hemocentro de Pernambuco, onde
conseguiram ter o tratamento correto pela primeira
vez. Porém, um dos irmãos, ao sofrer
banquinhos e cadeiras para pegar
algo, e organizar principalmente a
cozinha, colocando o necessário ao
alcance da vista. Isso pode evitar
muitos desastres desnecessários”,
completa Lutiana.
É importante destacar o papel da
informação. Ter conhecimento desmistifica, gera entendimento e faz
com que as pessoas trabalhem com
o rápido diagnóstico e tratamento
adequado, gerando a prevenção de
problemas resultantes das doenças
que podem ser totalmente evitados.
A hematologista do Hemocentro
do Pará (Hemopa) Iêda Pinto destaca
que antigamente as pessoas com
coagulopatias não passavam dos 30
anos e sofriam muito durante toda
a vida por não terem o atendimento
adequado. Segundo ela, aqueles que
conseguiram sobreviver, além das
sequelas e sangramentos, hoje têm
16 outubro - dezembrO 2013
problemas da idade, que surgem
geralmente após os 50 anos. E, na
maioria das vezes, isso acontece
porque essas pessoas descuidam da
parte clínica, deixam de fazer exames de rotina e focam mais nas coagulopatias. “O paciente precisa ser
visto de maneira global pelos profissionais de saúde. O fato de possuir
qualquer coagulopatia não faz com
que os outros problemas de saúde
recorrentes da idade desapareçam. Fazer exames de rotina é fundamental para todos e ainda mais
importante para manter a qualidade de vida desses idosos”, relata
a especialista.
De acordo com o estudo The
Aging Patient with Hemophilia,
publicado no Haemophilia Journal
em 2009, hoje uma pessoa com
hemofilia pode tranquilamente
chegar à terceira idade. Isso ocorre
devido à disponibilidade de medicamentos antivirais que tratam do
HIV e HCV (que eram transmitidos
antigamente, por meio de transfusões de sangue) e ao maior número
de pessoas em uso do tratamento
correto com fator e de profissionais da saúde especializados nesses distúrbios, que oferecem agora
atenção integral.
Lutiana afirma que para a pessoa com hemofilia ter uma velhice
saudável, é preciso observar alguns
cuidados básicos, como a continuidade do tratamento, a prática de
exercícios que fortaleçam a musculatura e a prevenção de quedas. “Tais cuidados não são particularidades desses idosos. Porém,
a falta de tratamento prévio é um
agravante, pois acarreta sequelas que podem dificultar a mobilidade, por exemplo.” A especialista
© Marinésio Lima de Oliveira / Arquivo pessoal
tratamento
uma queda, veio a falecer na adolescência,
pois teve hemorragia interna e não conseguiu o
atendimento adequado.
Apesar de alguns problemas de saúde causados
pela falta de fatores de coagulação e tratamento
adequado, o paraibano nunca desanimou ou deixou
de trabalhar. “Já fui até mesmo ajudante de pedreiro.
Hoje sou autônomo e trabalho como costureiro, mas
devido a uma artrose no joelho não posso andar por
muito tempo, pois sinto dor”, relata. Ele conta que
gosta de viajar e usa as doses domiciliares de fatores
de coagulação. “Hoje me sinto bem melhor graças à
disponibilidade de maior quantitativo de fatores.”
Casado há 30 anos, o costureiro tem três filhos e uma
neta. “Quando vejo as crianças com coagulopatias
brincando por aí, me emociono muito. É maravilhoso
que hoje elas consigam ter uma vida normal e praticar
esportes. No meu tempo tudo era muito difícil e
tínhamos diversas restrições. Posso dizer que hoje sou
uma pessoa extremamente feliz”, conclui.
destaca também o papel da família: “Em qualquer fase da vida, o
apoio familiar é importante, mas
a necessidade aumenta muito nesses casos. As crianças precisam
dos pais para aplicação do fator
até adquirirem independência. Já
os mais velhos precisam de outras
formas de apoio caso haja limitações, e o convívio familiar é sempre fundamental”.
O senador Paulo Paim (PT/RS)
abraçou a causa das pessoas
com hemofilia há muitos anos:
“Recebemos a solicitação da
Federação Brasileira de Hemofilia,
que queria o amparo de políticas públicas, e prontamente atendemos”. Por conta disso, o senador realizou em dezembro de
2008 uma audiência pública na
Comissão de Direitos Humanos
do Senado Federal, da qual era
“O paciente precisa ser
visto de maneira global
pelos profissionais
de saúde. O fato de
possuir qualquer
coagulopatia não faz
com que os outros
problemas de saúde
recorrentes da idade
desapareçam. Fazer
exames de rotina é
fundamental para todos”
Iêda Pinto,
hematologista do Hemopa
presidente, a fim de encontrar soluções para a oferta insuficiente dos
fatores de coagulação. O Acórdão
TCU no 975/2009, em resposta à
consulta da Comissão de Direitos
Humanos, colocou como possíveis
soluções para a oferta insuficiente
de hemoderivados: o aprimoramento do planejamento das compras; a implementação de um estoque regulador de hemoderivados, a
implantação da Empresa Brasileira
de Hemoderivados e Biotecnologia
(Hemobrás); e a possibilidade de
aquisição e/ou desenvolvimento
da produção do fator VIII recombinante, obtido por engenharia genética. Hoje essas recomendações são
uma realidade no Brasil.
O senador Paim opina que a
falta de tratamento em pessoas
com hemofilia é uma questão delicada, já que elas não tiveram o
atendimento adequado por anos
e convivem hoje com as sequelas dessa situação. Ele afirma que
muitos chegaram até mesmo a
processar o Governo. “Avançamos
muito na questão do tratamento,
mas queremos mais. Pretendemos
investir na identificação e/ou construção, nas cinco regiões no Brasil,
de hospitais especializados para
suprir a necessidade desses indivíduos”, relata. Em 2009, o Congresso
Nacional aprovou R$ 360 milhões
para compra de fatores de coagulação, aumentando gradativamente
nos anos seguintes, e o senador
atuou diretamente na causa, por
acreditar que a aquisição de medicamentos destinados ao tratamento de pessoas com coagulopatias hereditárias é fundamental
para manter a qualidade de vida e
saúde dessa população.
outubro - dezembrO 2013
17
cobertura
Em benefício
do paciente
Representantes da FBH participam do Fórum
Educacional das Instituições de Apoio a Pacientes
Portadores de Doenças Hematológicas ou
Onco-Hematológicas durante o Hemo 2013
POR Marina Panham
Pela terceira vez no Congresso Brasileiro de Hematologia,
Hemoterapia e Terapia Celular (Hemo),
a realização do Fórum Educacional
das Instituições de Apoio a Pacientes
Portadores de Doenças Hematológicas
ou Onco-Hematológicas representa o
reconhecimento dos médicos para
a importância da participação do
paciente em seu tratamento. No
Congresso realizado em novembro
de 2013 em Brasília (DF), estiveram
presentes pacientes e representantes
da Federação Brasileira de Hemofilia
(FBH), Associação de Medula Óssea
do Estado de São Paulo (Ameo),
Associação Brasileira de Talassemia
(Abrasta), Associação Brasiliense
de Pessoas com Doença Falciforme
(Abradfal), Ministério da Saúde,
Agência Nacional de Vigilância
Sanitária (Anvisa) e outros órgãos
que atuam em prol do tratamento
e qualidade de vida dos pacientes
com doenças hematológicas ou
onco-hematológicas.
18 outubro - dezembro 2013
Segundo a presidente da FBH,
Tania Pietrobelli, essa é uma oportunidade que a Associação Brasileira
de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) proporciona
aos pacientes e às instituições de
apoio para que participem dos debates junto aos médicos e representantes de órgãos governamentais.
Para ela, a consolidação do Fórum
na programação do Hemo mostra
que a participação do paciente na
busca pelo melhor tratamento foi
reconhecida pela categoria médica.
E defende que o ponto de vista do
paciente seja mesmo considerado:
“A pessoa com hemofilia também é
integrante da equipe multidisciplinar, pois ela deve estar comprometida com seu tratamento para ter
uma vida independente, autônoma
e plena”. Tania enfatizou que essa é
uma visão da FBH, mas que os médicos estão cada vez mais atentos
à importância da participação de
pacientes e representantes de insti-
tuições de apoio em congressos da
categoria médica.
Para a vice-presidente da FBH,
Mariana Battazza Freire, essa é a
comprovação de que a categoria
médica assume a importância do
paciente como um instrumento
que contribui para a efetividade
do tratamento. “Ninguém melhor
que o próprio paciente para difundir informações sobre sua condição
e a coagulopatia”, afirmou. O Congresso possibilita intercâmbio de
informações entre médicos e outros
profissionais de saúde, representantes de órgãos governamentais e de
instituições de apoio aos pacientes,
e os próprios pacientes. “Trabalhando todos juntos, podemos melhorar
continuamente o tratamento e a
qualidade de vida das pessoas com
coagulopatias”, acrescentou.
© Thiago Teixeira / RS Press
cobertura
Ao lado, a vice-presidente da FBH, Mariana Battazza Freire, inaugurou o Fórum com
a palestra Informação: O Fator Decisivo. Acima, a presidente da FBH, Tania Pietrobelli,
a vice-presidente Mariana Battazza Freire e o ex-coordenador geral de sangue e
hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme Genovez
Informação:
o fator decisivo
O presidente do Hemo 2013, Roberto
Passetto Falcão, foi o responsável pela
abertura oficial do Fórum. Em seguida,
Mariana iniciou as apresentações com
o tema Informação: O Fator Decisivo
e discorreu sobre o trabalho da entidade no País em prol do tratamento
e qualidade de vida das pessoas com
hemofilia, doença de von Willebrand e
outras coagulopatias hereditárias.
Em sua explanação, ela destacou
que o Brasil possui hoje a terceira
maior população de pessoas com
hemofilia e outras coagulopatias
hereditárias do mundo. A afirmação é baseada em pessoas registradas, que se dividem em 9.122 casos
de hemofilia A, 1.801 de hemofilia B,
5.455 de von Willebrand e 1.851 de
outras coagulopatias.
Segundo Mariana, a FBH tem
extensa representação em todo o
território nacional. “São 25 associações estaduais filiadas, sendo que
uma no Rio Grande do Norte está
finalizando o processo burocrático
para também se filiar à FBH”, disse. Além disso, alguns estados têm
mais de uma associação. “Seguimos
o modelo da Federação Mundial de
Hemofilia (WFH, sigla em inglês).”
A vice-presidente da FBH discorreu também sobre as ações educativas contínuas realizadas pela entidade, destacando o Hemofilia no Tom da
Vida, programa que há dois anos capacita os integrantes das associações,
e a revista Fator Vida, lançada em abril
de 2012, com periodicidade trimestral
e enviada à casa das pessoas com coagulopatias gratuitamente, com o intuito de informar e educar. Ela revelou
que a entidade iniciará em 2014 novas
ações, como o Fator Decisivo e o Acampamento de Fitness em Hemofilia. “Esta
última é uma iniciativa inovadora de
um programa mundial, e o Brasil será
o pioneiro”, ressaltou. Na ocasião, ela
lembrou ainda as parcerias com as
Secretarias Estaduais de Saúde, Ministério da Saúde, Conselho Nacional
de Saúde (CNS), Empresa Brasileira
de Hemoderivados e Biotecnologia
(Hemobrás) e Congresso Nacional,
além dos canais de comunicação da
FBH, que atuam em prol do tratamento e qualidade de vida das pessoas com hemofilia e von Willebrand
– assessoria de imprensa, site e redes
sociais. “Temos parcerias que nos possibilita realizar um trabalho integrado
para buscar e difundir informações
sobre essas coagulopatias”, enfatizou.
outubro - dezembro 2013
19
saúde
Seu corpo
agradece
Praticar esportes inibe dores, fortalece
a musculatura e melhora a qualidade de
vida das pessoas com coagulopatias
POR anderson dias
22 outubro - dezembrO 2013
© Shutterstock
saúde
Praticar esportes devidamente
indicados por especialistas é algo saudável e
necessário para manter a qualidade de vida. E as
pessoas com coagulopatias podem e devem praticar atividades físicas regularmente, pois os resultados são interessantes para todas as partes do corpo.
Portanto, antes de se entregar ao sofá e a uma vida
cada vez mais digital e, consequentemente, sedentária, é preciso se atentar para alguns detalhes. O
médico do esporte e ortopedista Roberto Ranzini,
do Hospital Israelita Albert Einstein, esclarece
que os benefícios de práticas esportivas regulares
vão além dos físicos. “Quem pratica esportes de
maneira regular faz com que o cérebro produza
substâncias que criam sensação de bem-estar e até
inibem algumas dores”, explica.
Vale lembrar que tais benefícios são comuns
para aqueles que praticam esportes no mínimo
três vezes por semana e no máximo seis. “É indispensável ter, no mínimo, 24 horas de descanso
por semana”, alerta o especialista. Para as pessoas com hemofilia, os benefícios são rigorosamente os mesmos de qualquer indivíduo. Embora existam algumas modalidades não indicadas
nesses casos (por exemplo, artes marciais em geral e esportes coletivos como futebol, basquete e
rúgbi), existe um número alto de esportes indicados, como natação, tênis, remo, dança e demais
atividades sem tanto contato físico.
O especialista lembra que, embora pessoas
com hemofilia tenham, de forma geral, um diagnóstico clínico completo, é indicada, antes de se
iniciar qualquer atividade física, uma avaliação
ortopédica. Com ela, é possível detectar pequenas alterações, como encurtamentos musculares
e problemas articulares, que podem só aparecer
em caso de exercícios. “A medicina preventiva é
sempre mais eficaz e barata.”
Especificamente para o sangue, independentemente de coagulopatias, o exercício também
é mais que indicado. “Todos os parâmetros sanguíneos, ou seja, hormonais, colesterol e glicemia,
passam por melhora considerável”, relata. Mas ele
frisa que não se pode exagerar: algumas pessoas
transformam esporte em vício, criando uma dependência patológica e correndo o risco de lesões.
O fisiatra Silvio Marcos de Oliveira, do Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira
Cavalcanti (Hemorio), acredita que atualmente as
pessoas com hemofilia, de forma geral, estão cientes da importância da prática de atividades físicas.
No entanto, o especialista diz que, para isso, foi
necessária uma mudança em alguns conceitos.
Com experiência de 12 anos na instituição carioca, Oliveira comentou essa mudança conceitual: “Quando cheguei ao Hemorio, os pacientes
pouco praticavam atividades físicas, por medo
de sangramentos e também por desinformação.
O tempo passou, estudos foram realizados e hoje
sabemos que a prática da atividade física é fundamental”. Sobre as mudanças na prática de esportes após a adoção do tratamento profilático
universalizado no País, ele afirma que o fato trouxe confiança para pessoas com hemofilia e, consequentemente, para seus familiares.
Ainda assim, o especialista recomenda prudência e que seja realizada uma consulta médica antes de se praticar qualquer esporte. “Temos recebido notícias de jovens com hemofilia
que querem praticar artes marciais, o que pode
ser muito perigoso, além do futebol”, lembra
ao citar que, no caso do esporte mais popular
do mundo, o risco está na competitividade dos
outros jogadores. “Nesse caso, um jogo entre
amigos pode realizar um sonho, sem grandes
riscos”, sugeriu Oliveira.
Exemplos
Edições anteriores da revista Fator Vida já trouxeram alguns casos de pessoas com hemofilia
que praticam esportes até de maneira profissional, com vitórias, sucesso e reconhecimento entre atletas de alto rendimento. Em seu grupo no
Facebook, a Federação Brasileira de Hemofilia
(FBH) pediu para que os indivíduos com coagulopatias contassem seus feitos esportivos. A natação é a preferida, mas esportes como capoeira e stand up paddle (mistura de surfe e remo)
também aparecem na lista. Confira alguns dos
depoimentos recebidos por meio da página da
instituição na rede social:
outubro - dezembrO 2013
23
saúde
benefícios
do esporte
Os bens da prática regular de esportes
vão muito além dos efeitos estéticos.
De acordo com o médico do esporte
Roberto Ranzini, o corpo humano
reage ao esporte quase que em sua
totalidade, dos membros inferiores
e superiores ao estado emocional.
Quem pratica atividade física, além de
sair do sedentarismo, evita possíveis
dores e problemas. Confira em que os
esportes contribuem para diferentes
partes do corpo humano:
Cabeça
Sensação de bem-estar, inibição de
dores e regulação hormonal.
Sistema cardiorrespiratório
Aumento dos níveis de hemoglobina,
glicemia, colesterol bom (HDL).
Músculos e ossos
Fortalecimento dos músculos e densidade óssea. A musculatura exercitada funciona como uma espécie de
amortecedor e poupa as articulações.
Sangue
Melhora de todos os índices clínicos
e hormonais.
24 outubro - dezembrO 2013
Kelvin Salvan Feltrin, três
anos, de Pedras Grandes (SC),
filho de Daiane Salvan Feltrin, diagnosticado com hemofilia A grave.
Natação desde maio de 2012,
duas vezes por semana, e tratamento profilático há um ano e
quatro meses. O garoto jamais
apresentou hemartrose ou
qualquer tipo de complicação
decorrente das atividades esportivas. Sua mãe lembra que
a natação tem deixado as articulações de Kelvin mais fortes,
o que, junto com a profilaxia,
evita episódios de crise.
Kelvin Feltrin
Edielson Pasche Nunes,
sete anos, do Rio de Janeiro
(RJ), filho de Carla Cristina
Pasche, diagnosticado com
hemofilia A grave.
Natação, capoeira e stand up
paddle, profilaxia há aproximadamente três anos. Apaixonado
por esportes, nos dias em que
pratica capoeira o garoto recebe aplicação do fator, mas
nunca apresentou sangramentos por causa do esporte.
Heitor dos Santos Smity,
quatro anos, do Rio de Janeiro
(RJ), filho de Elaine Cristina
dos Santos, diagnosticado com
hemofilia B grave.
Natação três vezes por semana
há oito meses, e tratamento profilático há um ano e sete meses.
A mãe do garoto diz que seu filho
utiliza a natação como um treinamento, uma atividade benéfica
ao organismo, não em ritmo de
competição. Ele jamais apresentou qualquer tipo de problema
por conta dos exercícios.
© Vanessa Mastro / Reprodução
Heitor Smity
Bruno Silva Borsato, 27
anos, de Juiz de Fora (MG),
diagnosticado com hemofilia
A moderada.
Natação e tênis de mesa. Formando em medicina, comparece mensalmente ao Hemominas, onde consegue as
doses de fator necessárias
para três aplicações semanais.
Ele iniciou o tratamento profilático em junho de 2013 e
quase que instantaneamente
notou melhora.
© Daiane Feltrin / Arquivo pessoal
© Carla Pasche / Arquivo pessoal
exemplo
No topo do Canion Fortaleza (RS):
há mais de vinte anos Maurício
tem contato com esportes radicais
e aventuras ao ar livre
Conheça os canais
de Maurício na web
26 outubro - dezembrO 2013
site
www.trilhaseaventuras.com.br
blog
www.trilhaseaventuras.com.br/blog
instagram
@aventureiros
© Maurício Oliveira / Arquivo pessoal
exemplo
POR tatiana vieira
A noção de limite é relativa.
Maurício Oliveira revela seu
segredo para superar a hemofilia:
a paixão por esportes radicais
e a vontade de desafiar limites
Pode-se dizer que, para alguns, está restrita ao seu
“campo de visão” e, para outros, chega a “tocar o céu”.
A superação costuma acompanhar aqueles com força
de vontade para se autodesafiar. Maurício Oliveira, 36
anos, sabe bem o que é isso. O fato de possuir hemofilia A grave não o restringiu de forma alguma. Dono de
um espírito desafiador, ele se rendeu aos esportes radicais e hoje coleciona histórias e registros de emoções
vividas em aventuras dentro e fora do Brasil.
Tudo começou quando o baiano, nascido em Valença, mudou-se para o Rio de Janeiro. Filho único,
Oliveira foi para a capital fluminense com os pais e
lá conviveu bastante com os primos da mesma faixa
etária. Aos 15 anos, já viajava com eles, em programas
que incluíam trilhas e banhos de cachoeira. O contato
com a natureza e a prática de esportes ao ar livre começou a encantá-lo de forma especial. Dali em diante, uma trajetória de superação marcaria sua rotina.
Ele conta que, ainda criança, sempre teve gosto pela
prática de esportes, porém, precisou adaptar-se às modalidades que ofereciam menos riscos de torções, quedas ou machucados. “Meus pais sempre me deixavam
livre para brincar, apesar de serem bastante zelosos. Eu
costumava andar de bicicleta e praticar natação com
frequência, mas acabei abandonando o futebol para
evitar os hematomas causados pelas pancadas”, relata.
Apesar de ter que deixar de praticar alguns esportes, o
jovem nunca parou de se exercitar, o que acabou sendo
uma influência predominante quando teve seu primeiro contato com as práticas esportivas de aventura.
Como todo desafio que nos propomos a enfrentar,
corremos o risco de fraquejar ou sofrer uma queda. E
com o jovem aventureiro não foi diferente. Em uma
de suas viagens, aos 20 anos, ele caiu da bicicleta e
machucou o braço. Ele relata que sofreu bastante
para se recuperar, tendo que se submeter a fisioterapia por um ano para recuperar plenos movimentos
e força. “Sinto dores até hoje, mas procuro formas
saudáveis de fortalecer a musculatura e evitar o incômodo, por meio da prática de musculação e natação.”
Apesar da queda sofrida e suas sequelas, ele não
desistiu de se aventurar, pois sempre acreditou que
os riscos são naturais e estão em todo lugar, para
outubro - dezembrO 2013
27
exemplo
qualquer pessoa. “O importante é ter
responsabilidade em tudo o que se faz.
Procuro sempre estar com um grupo
de pessoas, não viajo sem levar o fator,
faço profilaxia e já começo a tomá-lo
um ou dois dias antes da viagem para
me precaver, pois estas viagens incluem atividades intensas”, explica.
Aventuras
Já são mais de duas décadas viajando
e se aventurando em esportes como
rafting, canoagem, rapel, remo e mergulho. Durante esse tempo, conheceu
lugares marcantes e enfrentou desafios
que testaram sua capacidade de superação. Entre os passeios que ele guarda
na memória, está a viagem que fez ao
Canadá, onde praticou esportes de neve
como o ski e o snowboard. “Essa viagem
não me marcou só pelo destino em si,
mas também pelas experiências novas
que vivenciei durante os 12 dias em que
passei lá”, ressalta.
Outro momento que o jovem considera especial aconteceu há pouco tempo, em uma viagem ao Parque Estadual
do Jalapão, localizado no estado de Tocantins. O local possui difícil acesso, o
que, por si só, já complicaria a viagem,
até por ser preciso levar o fator. Outro
problema era a falta de energia elétrica, o que poderia dificultar o armazenamento do medicamento: “Tive que
colocá-lo em uma geladeira fora do
acampamento em que fiquei, que funcionava com luz solar e gerador. E, caso
eu precisasse de algum atendimento de
urgência, teria que contar com o apoio
do grupo que viajou comigo”.
Mesmo com as dificuldades, ele defende que conhecer e explorar as belezas
de Jalapão por meio do esporte valeu a
pena. “Foi um momento de superação incrível para mim. Eu passava de oito a dez
horas caminhando dentro dos cânions,
andando pelos rios, com pedras soltas,
28 outubro - dezembrO 2013
o que poderia ser um risco”, afirma. E o
grande prêmio sempre vinha ao final da
travessia. “Chegar ao destino final dava
uma sensação de poder, porque eu me
orgulhava muito em ter conseguido superar tudo para estar ali e ainda deparar
com uma paisagem incrível”, conta.
Uma curiosidade é que o aventureiro
não usa equipamentos de segurança além
dos obrigatórios para cada modalidade seu diferencial para lidar com as dificuldades é todo o condicionamento físico que
busca adquirir, por meio da prática diária
de exercícios. “Não tenho dúvidas de que
o esporte fez toda a diferença na minha
vida e nas minhas escolhas. Exercitar
o corpo traz benefícios para todos, mas
acredito que o retorno é ainda maior para
as pessoas com coagulopatias”, defende.
A realidade
Apesar de já ter vencido muitos obstáculos para realizar seus sonhos, Oliveira
ainda precisa lidar com alguns desafios.
“Muita gente tem a ideia de que as pessoas com coagulopatias têm que viver
em uma bolha, e o próprio fato de eu
ter buscado ir além foi bem complicado
no início.” Ele conta que quando começou a praticar os esportes de aventura,
seus médicos eram contrários e a família também tinha receios de que pudesse acontecer algum acidente.
Sendo assim, não teve apenas o
trabalho de convencer as pessoas à
sua volta de que a hemofilia não era
uma condição limitante. Sua dificuldade também esteve nos embarques,
especialmente em voos internacionais.
“Muitas pessoas ainda desconhecem a
hemofilia e o tratamento com o fator.
Com isso, já fui parar até na Polícia Federal de aeroportos para explicar sobre
o medicamento que eu carregava, ao
ponto de quase perder uma viagem.”
Por outro lado, um benefício que
exalta é a melhoria no acesso ao fator,
3
O aventureiro ainda quer realizar
um grande sonho: dar uma volta
ao mundo por um ano
1 - Canoagem no Jalapão (TO)
2 - Stand up paddle em Muro
Alto, Porto de Galinhas (PE)
3 - Trilha no Jalapão (TO)
4 - Patinação no gelo
no Canadá
© Maurício Oliveira / Arquivo pessoal
exemplo
1
2
hoje encontrado em quase todos os hemocentros de médio e grande portes
do País. “Durante minha infância, por
exemplo, era muito difícil me submeter
ao tratamento. Eu recorria a métodos
mais simples, e só quando acontecia
algo grave minha família enfrentava as
longas horas de viagem para me levar
até Salvador”, lembra. E ele acredita
que hoje as condições dos indivíduos
com distúrbios hemorrágicos hereditários já melhoraram muito e devem melhorar ainda mais. “Seria interessante,
por exemplo, se o fator durasse mais
tempo no organismo ou se pudesse
ser administrado via oral. Seu formato
atual acaba nos exigindo maior planejamento para as viagens”, expõe.
Novos desafios
4
Formado em análise de sistemas, ele
hoje atua diretamente com sua maior
paixão: exerce a carreira de jornalismo
e é fotógrafo de viagem. Em cada novo
passeio, registra tudo e compartilha
por meio de seu blog, site e perfil no
Instagram. E vem mais aventura por
aí. “Meu sonho é tirar um ano sabático
e dar uma volta ao mundo, com uma
mochila nas costas e muita disposição
para desbravar paraísos naturais”, diz.
No início do próximo ano, já tem
um destino certo: vai passar três meses morando nos Estados Unidos, com
o objetivo de aprimorar o inglês. “Quero
aproveitar a oportunidade para também
praticar esportes, como pedalar e fazer
trilhas. Acho que será mais um grande
desafio pra mim.”
E o aventureiro deixa a mensagem
para os jovens com coagulopatias:
“Façam profilaxia! Pratiquem esporte!
Descubram a modalidade que mais
gostem e se adaptem. E não deixem
de tentar ir além dos seus limites, mas
sempre com cuidado”.
outubro - dezembrO 2013
29
NA REDE
Fundação Hemopa foi incluída no projeto piloto da Hemorrede Sustentável
Hemocentros participam de projeto
nacional de sustentabilidade
A Fundação Hemopa oficializou,
em 18 de novembro, sua adesão ao
projeto piloto da Hemorrede Sustentável, do Ministério da Saúde (MS). O
objetivo é reduzir custos com energia e água, e causar menos danos
ao ambiente, buscando melhorias
na qualidade dos produtos e serviços oferecidos. Com apoio da Coor-
denação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH), o projeto inclui
também os hemocentros do Distrito Federal, Rio de Janeiro, Ceará, Rio
Grande do Sul e Amazonas. A solenidade de lançamento teve a presença
do secretário de Estado de Proteção
e Desenvolvimento Social, Adnan
Demachki, do secretário de Esta-
do de Saúde Pública, Hélio Franco,
da representante da CGSH Maria de
Fátima Pombo Montoril, da presidente da Hemopa, Luciana Maradei,
e da coordenadora do Laboratório
de Sustentabilidade Aplicada à Arquitetura e ao Urbanismo (LaSUS),
do MS, Marta Adriano Romero.
Na ocasião, Luciana recepcionou os
presentes e destacou que a gestão
do hemocentro está voltada para a
busca da responsabilidade social e
da excelência.
Vinho solidário reverte renda para a FBH
As vendas do Vinho Solidário, da Vinícola
Perini, revertem R$ 1 de cada rótulo vendido
para a Federação Brasileira de Hemofilia
(FBH) e para o Instituto do Câncer de Mama
(IMAMA). A ação contribui para o tratamento
e socialização das pessoas que possuem
o transtorno genético e pacientes com
câncer de mama. Além disso, as vendas
podem aprimorar o desenvolvimento de
políticas públicas que visem a melhores
30 outubro - dezembrO 2013
terapias e aumentem a qualidade de vida
dessas pessoas. “A Federação Brasileira
de Hemofilia foi escolhida para fazer parte
do projeto devido ao reconhecimento de
sua política de atuação e seriedade, assim
como pela credibilidade junto ao Ministério
da Saúde e demais órgãos públicos e
pelo cuidado e dedicação aos pacientes”,
explica a vice-presidente da FBH,
Mariana Battazza Freire.
© Assessoria de Imprensa / Hemopa © Vinícola Perini / Divulgação
NA REDE
Coagulopatias
na mídia
Nos meses de outubro e
novembro, o tema coagulopatias foi destaque em diversos
meios de comunicação. Em 4
de outubro, a hematologista
Clarissa Ferreira foi entrevistada pelo Portal RBS TV (filiada à TV Globo) sobre o lado
clínico da hemofilia. Já no dia
23, a vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia
(FBH), Mariana Battazza Freire,
concedeu entrevista para o
programa Via Legal, da TV Justiça, destacando a importância
da profilaxia. E Marcos Bauch,
esportista com coagulopatia
que passou a competir após o
tratamento preventivo, foi entrevistado pela Rádio Bradesco
Esportes. No dia 4 de novembro, a hematologista Nivia
Foschi, do Hospital Brigadeiro, de São Paulo, relatou para
o Portal Chris Flores que as
crianças com hemofilia podem
e devem levar uma vida normal. A vice-presidente da FBH
concedeu entrevista à TV Brasil
sobre a importância da obrigatoriedade do NAT, em Brasília,
no Hemo. Já a hematologista
do Hemocentro do Paraná,
Claudia Lorenzato concedeu
entrevista para o Programa
Consulta ao Doutor, da Rit TV,
em 12 de novembro, sobre as
doenças hemorrágicas. Para finalizar, no dia 16, a enfermeira
especializada em hemofilia do
Hemocentro de Campinas Andréa Sambo falou sobre o assunto na Rádio Estadão.
32 outubro - dezembrO 2013
Ministro da Saúde convida FBH para
participar da assinatura da Portaria
da obrigatoriedade do NAT
O ministro da Saúde, Alexandre
Padilha, assinou em 12 de novembro, a Portaria no 2.712/2013, que
redefine o regulamento técnico
de procedimentos hemoterápicos
e estabeleceu que todo sangue coletado no País deverá passar obrigatoriamente pelo teste de ácido
nucleico (NAT) para a detecção
dos vírus HIV e da hepatite C. Atualmente, são coletadas no Brasil
3,6 milhões de bolsas por ano. A
qualidade da rede de sangue brasileira já é reconhecida internacionalmente. A implantação do teste
NAT e o questionário (aplicado
aos doadores nos hemocentros)
complementam o controle do sangue doado, por meio de testes já
realizados no Sistema Único de
Saúde (SUS)”, explanou o ministro
Alexandre Padilha, após assinar
Alexandre Padilha, ministro da Saúde
a Portaria. Durante o evento, ele
também anunciou que a Fiocruz
desenvolve tecnologia para detecção da hepatite B no teste NAT,
com previsão de uso a partir do
segundo semestre de 2014.
Rio Grande do Sul se destaca na
profilaxia e dose domiciliar
Apesar de ser o quinto estado do País em número de pacientes
com hemofilia, sendo precedido por São Paulo, Rio de Janeiro,
Minas Gerais e Paraná, o Rio Grande do Sul – que tem 1/4 do
número de pacientes com hemofilia de São Paulo – é o Estado
que mais tem crianças em profilaxia primária do País, somando
28 crianças neste tratamento atualmente. Além disso, destaca-se
por ser o 2o estado do Brasil que mais distribui doses domiciliares, alcançando o percentual de 73.77%, segundo dados divulgados
no Manual de Coagulopatias do Ministério da Saúde de 2012.
© Marcelo Camargo / ABr
© AHPAD / Divulgação
FBH participa da Universidade
Latino-Americana de Hemofilia da Baxter
A 7a edição da Universidade Latino-Americana de Hemofilia da Baxter
foi realizada entre 12 e 14 de setembro, reunindo mais de 100 médicos, que discutiram tratamentos
e formas de melhorar a qualidade
de vida das pessoas com coagulopatias. A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH),
Tania Pietrobelli, marcou presença no evento e palestrou sobre o tema Hemofilia: a Visão do
Paciente, destacando que o MS
vem cumprindo com as determinações do Tribunal de Contas da
União (TCU) em relação a suas
responsabilidades com tratamento das pessoas com coagulopatias, atingindo o quantitativo de
fatores de coagulação acima das
3UIs per capita, que possibilitam
o tratamento preventivo (profilaxia) para todas as pessoas com
hemofilia grave ou com sintoma
de grave. Tania ressaltou ainda a
ampliação das doses domiciliares
para 12, que permitem a independência e autonomia das pessoas
com hemofilia. “Ainda assim, a
maioria dos Centros de Tratamento de Hemofilia (CTHs) não está
levando esse tratamento a todos
os pacientes. Embora haja disponibilidade no MS acima das 3UIs
per capita, somente estão sendo
utilizadas em torno de 2UIs. Isso
nos preocupa, pois muitas pessoas ainda estão desenvolvendo artropatias irreversíveis, impossibilitando uma vida plena.” O evento
recebeu diversos palestrantes nacionais e internacionais, que trataram de temas como eficácia e
segurança do tratamento de profilaxia, segurança e considerações
práticas da conversão de FVIII
derivado de plasma para recombinante, entre outros.
Programa de Hermanamiento organiza acampamento
e capacitação de lideranças pela AHPAD
Nos dias 19 e 20 de outubro, a
Associação de Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas
e Hereditárias (AHPAD) realizou a
capacitação de jovens lideranças
e tratadores para o aperfeiçoamento no tratamento das coagulopatias, durante acampamento
no Solar Fazenda do Cedro, em
Petrópolis (RJ). Na ocasião, os
presentes tiveram a oportunidade de interagir e participar de
palestras de atualização. O acampamento é fruto do programa de
Hermanamiento, firmado entre
a WFH e a Federação Brasileira
de Hemofilia, sob coordenação
de César Garrido, da Associação
Venezuelana. A iniciativa desem-
Em outubro, a AHPAD promoveu capacitações de jovens lideranças e tratadores em Petrópolis (RJ)
penha um papel importante no
desenvolvimento das organizações
de hemofilia em todo o mundo.
E o programa possibilita a troca
de conhecimentos e experiências
entre uma associação bem estabelecida e experiente com outra
em desenvolvimento.
outubro - dezembrO 2013
33
agenda
Programe-se para
conferir os eventos
que ocorrem nos
próximos meses
e prepare-se para
acompanhar
importantes
encontros da área
XXII Simpósio Internacional
de Hematologia, Hemoterapia
e Terapia Celular
Data: 22 e 23 de março de 2014
Local: São Paulo
Informações: www.einstein.br
Com duração de 13h, o Simpósio terá como foco
temas de atualização em hemoterapia e terapia celular. A proposta do curso é a troca de experiências
com profissionais nacionais e internacionais de grande relevância em suas áreas de atuação. Na ocasião,
haverá aprendizado teórico-prático de congelamento
de hemocomponentes.
Dia Mundial da Hemofilia
Data: 17 de abril de 2014
INFORMAÇÕES: www.wfh.org
Para celebrar o Dia Mundial da Hemofilia, a Federação Mundial de Hemofilia (WFH, sigla em inglês) já
iniciou uma convocação geral. Médicos, pacientes e
familiares em todo o mundo, podem se conectar por
meio das redes sociais da WFH em busca de melhorias
para diagnóstico e tratamento da coagulopatia.
ISLH 2014
DATA: 15 a 17 de maio de 2014
LOCAL: Haia-Holanda
INFORMAÇÕES: www.islh.org
De 15 a 17 de maio de 2014, a cidade de Haia, na
Holanda, sediará o XXVII International Symposium on
Technological Innovations in Laboratory Hematology (ISLH
2014). Na ocasião, serão discutidos temas relevantes da
hematologia laboratorial.
34 outubro - dezembro 2013