VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X “DEIXA QUE EU FALO” – A INCLUSÃO SOB A ÓTICA DO ESTUDANTE COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL ANDRÉA DE OLIVEIRA CASTANHEIRA – MESTRANDA EM EDUCAÇÃO / UFRJ1 CELESTE AZULAY KELMAN – DOUTORA EM PSICOLOGIA / UFRJ2 Introdução O Brasil possui uma população de mais de cento e noventa milhões de pessoas. Destes, cerca de quarenta e cinco milhões declararam, no censo de 2010, ter alguma deficiência. O IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) utilizou o termo deficiência mental/intelectual para se referir ao segmento da população que declarou ter algum déficit cognitivo e este ficou em mais de dois milhões de pessoas, o que representa 1,7% da população brasileira. Dados do Ministério da Educação, de 2011, apontam que o Brasil tem cerca de quinhentos mil alunos com deficiência matriculados no ensino fundamental e apenas trinta e quatro mil matriculados no ensino médio. A região sudeste é a que apresenta maior número de alunos com deficiência matriculados: quatorze mil. A região nordeste tem seis mil e trezentas matrículas deste tipo e as demais regiões somam doze mil e duzentos estudantes com algum tipo de deficiência. O estado do Rio de Janeiro é o terceiro em número de matrículas (dois mil, cento e cinquenta e um), seguindo São Paulo (nove mil, quinhentos e quarenta e três) e Paraná (dois mil, novecentos e quarenta e dois). De acordo com o MEC, 30% desses estudantes têm deficiência intelectual. A Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro, no entanto, apresenta em seus dados números mais elevados de alunos com deficiência matriculados em turmas regulares. De acordo com este órgão o município possui seis mil, quatrocentos e setenta e dois alunos com deficiência matriculados em classes comuns, sem contar os quase cinco mil atendidos em classes especiais. O órgão não especifica as matrículas por tipo de deficiência, mas uma das categorias incluídas é a de alunos com deficiência intelectual. Podemos observar que o número de alunos em classes especiais, tomando como cálculo os dados da Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro é bastante elevado, em comparação com o número de alunos incluídos em classes comuns. A esta pesquisa de dissertação interessa especificamente a percepção do aluno com deficiência intelectual a respeito da sua inclusão em turma regular e de sua participação em Sala de Recursos Multifuncional (salas frequentadas pelos alunos incluídos, no contra turno escolar, de uma a quatro vezes por semana, para acompanhamento pedagógico). Ao longo da história as pessoas com deficiência foram impedidas de exercer sua cidadania, sendo consideradas desqualificadas para dominarem suas próprias vidas e para influenciarem a comunidade. Em especial às pessoas com deficiência intelectual, esse direito foi negado por 1 Mestranda em Educação/UFRJ - Rua Paraíba, 31 apto. 108 Pça da Bandeira – Rio de Janeiro – RJ [email protected] 2 Doutora em Psicologia / UFRJ – Av. Pasteur, 250 – fundos – 2º andar – Rio de Janeiro – RJ [email protected] 338 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X mais tempo e ainda hoje há descrédito e preconceito por parte da sociedade que julga este segmento incapaz de advogar e julgar em causa própria. Os movimentos de vida independente, como o movimento intitulado “Nada Sobre Nós, Sem Nós” buscam legitimar o discurso das pessoas com deficiência através da autodeterminação, da autonomia, da autogestão e da auto advocacia. É neste contexto que esta pesquisa se insere. Em um contexto de luta pela independência e reconhecimento. Ouvir os alunos com deficiência intelectual matriculados em turmas comuns à respeito de sua própria inclusão escolar e social é dar ferramentas para que eles estruturem o seu próprio pensamento e ao mesmo tempo dar subsídios para que os demais atores envolvidos possam analisar e ressignificar sua prática diante da inclusão. Para chegarmos a análise do discurso dos atores envolvidos na pesquisa vamos traçar um histórico da deficiência intelectual e os diversos conceitos que ela adquiriu desde a antiguidade até os dias atuais, sendo confundida durante muito tempo com loucura e associada à incapacidade generalizada. Em seguida será mostrado um panorama da luta das pessoas com deficiência no mundo e no Brasil, em especial as pessoas com deficiência intelectual, para serem aceitas como autores de sua história e não apenas coadjuvantes e conceitos de empoderamento e auto advocacia em pessoas com deficiência intelectual. Por último as análises dos discursos de seis alunos de 12 a 18 anos com deficiência intelectual incluídos em turmas comuns na rede pública municipal do Rio de Janeiro e atendidos em Salas de Recursos Multifuncionais na mesma rede. Método A metodologia qualitativa de pesquisa possibilita o acesso à história de vida dos atores envolvidos e por ser gravada e transcrita, um excelente instrumento de exploração e conhecimento para o pesquisador. Embora as histórias orais estejam presentes na humanidade há milênios, apenas com a invenção do gravador na década de 50 elas puderam ser utilizadas como metodologia de pesquisa. O seu uso teve início nos Estados Unidos, México e Europa e chegou finalmente ao Brasil na década de 70 (FGV, 2013). Na mesma década foi criado o Programa de História Oral do CPDOC (Centro de Pesquisa e Documentação de História Contemporânea do Brasil). Devido ao reconhecimento da importância das histórias orais para o resgate e compreensão das pesquisas em diferentes áreas foi criada, em 1994, a Associação Brasileira de História Oral e, dois anos depois, a Associação Internacional de História Oral. Apesar de ser uma metodologia muito usada para se conhecer o passado, nesta pesquisa o foco será principalmente ouvir o presente. Obviamente lembranças e narrativas passadas serão ouvidas e analisadas pois toda história é um processo e não um momento acabado. Porém é no momento atual de inclusão, flexibilidade curricular, políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência e movimentos de pessoas com deficiência ganhando mais força que se pretende ouvir o que estes atores têm a dizer sobre a inclusão e os meios em que ela foi ofertada ou conquistada por eles. Bakhtin (2002) afirma que o signo e a enunciação são de natureza social e questiona em que medida a linguagem determina a consciência. Propositalmente os sujeitos da pesquisa são adolescentes que conseguem se expressar oralmente para que não se confunda dificuldade na fala com impossibilidade de comunicação e para que haja clareza nos enunciados. 339 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X Schütze nomeia os sujeitos da pesquisa como portadores da biografia, informantes ou narradores (apud WELLER; PFAFF, 2010). Em suas histórias de vida são eles que portam as informações que oferecerão ao pesquisador elementos interpretativos que servirão como uma “trilha” aberta em meio a outras histórias para a pesquisa proposta. Ao mesmo tempo em que carregam em si as marcas dessa história que se mantém guardada até o momento inicial da narração, ao falar as palavras ganham forma, são contextualizadas e re- significada pois como diz Bakhtin o signo é “dialético, dinâmico, vivo”. Schütze considera que uma análise sequenciada da narração, com questões que ajudem na compreensão da ordem e da relação entre os acontecimentos, apesar de parecer trivial possui a capacidade de levar o pesquisador a uma melhor análise e interpretação dos fatos. Para o autor são questões que organizam o pensamento do pesquisador e que trazem uma “impressionante força heurística” (ibidem, p. 211). O autor estabelece três partes centrais da narrativa: uma orientada autobiograficamente, em que se estabelece o interesse da pesquisa para que o narrador comece a falar (neste caso inclusão escolar e inclusão social). Nesta fase não deve haver interrupção do pesquisador. A segunda parte é a central em que o pesquisador vai explorar as narrativas transversais (aquelas que foram abstratas e/ou fragmentadas) que podem trazer aspectos dolorosos ou problemáticos e a terceira parte que busca explorar a explicação dos fatos citados pelo narrador com perguntas do tipo “por que?”. Nota-se que a narração vai sendo orientada para que comece no campo macro em que o narrador tem a liberdade para falar sobre aquilo que é pertinente ao tema sem interrupções e passa para um campo micro em que o pesquisador vai orientar, através de perguntas, para uma melhor compreensão dos fatos, de suas inter-relações e do quanto eles podem ser elucidativos para a pesquisa. Há uma atenção permanente do pesquisador. Brandão (2002) afirma que entrevista é trabalho e exige rigor, não devendo ser confundida com uma conversa, apesar da flexibilidade que comumente se reclama em entrevistas não estruturadas. Diferente de Schütze, Jovchelovitch e Bauer (In BAUER; GASKELL, 2002) apresentam quatro etapas para a entrevista narrativa. Para estes autores há uma iniciação que é o momento em que o pesquisador apresenta a questão da pesquisa; a segunda etapa refere-se a fala do narrador, que não deve ser interrompida; na terceira etapa, após o narrador ter encerrado, o entrevistador faz as perguntas para obter esclarecimentos e na quarta etapa o narrador pode concluir sua fala, se desejar. É necessário que o pesquisador dê atenção especial à seleção do material das entrevistas para que se formem categorias que realmente “falem” ao leitor sobre aspectos relevantes do tema explorado e sua implicância na vida do entrevistado. O olhar atento e minucioso do pesquisador saberá reconhecer até mesmo no silêncio o dito e o não dito pelo ator que no momento da narração estará em um papel ambivalente, pois ao mesmo tempo em que conta sua história assumindo o papel de narrador, não deixou de ser o protagonista da mesma revivendo e ressignificando os cenários e o enredo. Levando-se em conta que toda narrativa estabelece um ponto de vista: o de quem narra (GIRARDET; FASULO, apud PONTECORVO; AJELLO; ZUCCHERMAGLIO, 2005), e que este ponto de vista é compartilhado com o pesquisador que está em um outro lugar, portanto apresenta também seu ponto de vista, a interpretação estará carregada de sentidos de ambas as partes levando ao 340 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X leitor a visão de todos os agentes da pesquisa. Para Bakhtin (2003) este é um lugar de exotopia. Ao descortinar as narrativas de estudantes com deficiência intelectual busca-se observar o lugar do ator que fala como agente de sua história e não como mero espectador a quem pouca credibilidade é dada. Busca-se também, nessas narrativas uma exotopia que faça com que o pesquisador transcenda o seu próprio eu para buscar na fala do outro o lugar de onde aquele se remete. Ferreira (2005, apud CRUZ, 2008) não trata da pesquisa com pessoas com deficiência intelectual, mas fala de um outro grupo que apenas há poucos anos passou a ter suas narrativas legitimadas em pesquisas: as crianças. Assim como elas, pessoas com déficits cognitivos são atores sociais que estão inseridos em um mundo social e cultural e portanto devem ser os protagonistas de sua história. Corsino (In SOUZA; KRAMER, 2009) ao abordar a importância dada à linguagem na obra de Benjamin desvenda a condição do homem que ao se apropriar da linguagem se apropria também de sua historicidade. Assim como são as narrativas das crianças para Ferreira e Corsino, as narrativas dos estudantes com deficiência intelectual mostram que eles são os “melhores informantes do seu aqui e agora” (FERREIRA apud CRUZ, 2008, p. 122). Resultado A pesquisa ainda não apresenta resultados por estar em fase de conclusão com análise dos depoimentos e do material fotográfico. Discussão Ao longo da história as pessoas que apresentavam algum atraso em relação ao desenvolvimento típico do ser humano encontravam diversas barreiras, sendo o preconceito a causa maior e mais impeditiva que a deficiência em si. Considerados loucos ou possuídos por uma entidade demoníaca, tais sujeitos eram aprisionados em sanatórios, visto que confundidos com doentes mentais, “esquecidos” sem educação formal, já que eram considerados inaptos para o aprendizado e até mesmo executados nas mais diversas culturas. Nas culturas nômades era praxe deixar para trás velhos e deficientes que atrasavam a caminhada e não contribuíam laborativamente com o grupo. Os esquimós, nos séculos XVII e XVIII, eram abandonados para serem mortos por ursos brancos. (JIMENEZ, 1994) Muitos grupos indígenas ainda praticam o infanticídio em situações diversas: quando nascem gêmeos, por acreditarem que são crianças enfeitiçadas, quando a mãe é solteira ou quando a criança apresenta alguma deficiência ao nascer , ou mesmo mais velha, quando a patologia fica evidente. A ONG Atini – Voz Pela Vida tem lutado para denunciar a prática de se enterrar crianças vivas, afogá-las ou quebrar o pescoço para que elas sejam eliminadas. No Brasil ainda há registros dessa prática entre grupos Kamayurá, Suyá, Yanomami, Suruwahá, Kaiabi, Kuikuru, Amundawa e Urueu– Wau – Wau Para essas culturas há uma lógica macabra neste ato: as crianças com deficiência seriam incapazes de caçar, pescar e se locomover como os outros, tornando-se um peso para o seu povo. Os povos do Xingu consideram que ninguém deve depender do outro para viver. 341 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X Em alguns momentos na história as pessoas com deficiência intelectual foram tratadas como divindades, como no Egito antigo, mas sempre prevaleceu a repulsa e a visão de maldição relacionada à deficiência. Platão escreve em A República que crianças com deficiência deveriam ser escondidas pelas autoridades (apud MISÉS, 1977, p.13) Existem outros relatos que incentivam o assassinato de crianças nascidas com deficiência na Grécia, em Esparta, em Roma. Santo Agostinho acreditava que essas crianças nasciam para expiar os pecados de seus ascendentes: “Elas são às vezes tão repelentes que não têm mais espírito do que o gado” (ibidem, p.14). Santo Tomás de Aquino afirmava que a deficiência não era um pecado. Misés traça um histórico muito interessante a respeito do tratamento dado às pessoas com deficiência intelectual passando por diversos períodos. O autor relata que o Renascimento trouxe o movimento humanitário para a concepção de deficiência intelectual. Felizmente muitas concepções errôneas mudaram, mas existe ainda um outro tipo de abandono que pode não parecer tão cruel por não causar sofrimento físico nem morte, mas que nega oportunidades para que o deficiente intelectual desenvolva ao máximo suas potencialidades, negando uma educação de qualidade que respeite os limites mas que ao mesmo tempo procure conhecer as áreas mais afetadas e deficitárias, bem como as habilidades que podem ser trabalhadas para que o aprendizado ocorra. O estigma causado pela deficiência intelectual decorre em grande parte do fato de pessoas com esse tipo de deficiência sempre terem sido tratados como loucos e incapazes. Apesar dos 30 anos desde que se iniciou uma concepção do modelo social de deficiência, a área médica, à qual sempre foi dada uma enorme credibilidade como verdade científica, continua impondo barreiras à inclusão da pessoa com deficiência na sociedade. Porém com os avanços na concepção sobre deficiência, com uma legislação bem embasada e bem estruturada e principalmente com a atuação das pessoas com deficiência guiando o olhar da sociedade para as causas que aumentam as distâncias e a forma de superá-las espera-se alcançar uma nova era onde deficiência seja apenas um dos elementos da diversidade humana. Conclusão Com o intuito de lutar por uma sociedade inclusiva vários segmentos uniram esforços para chamar a atenção do mundo para a causa da inclusão no seu sentido mais amplo em que se entende aqueles que de alguma forma são excluídos do sistema educacional, político ou econômico. Na época do Brasil Império, por exemplo, poucos tinham o direito de exercer a cidadania através do voto que era proibido a mulheres, aos negros e ao clero. O direito ao voto se restringia aos homens e era censitário, ou seja, baseado nos bens em espécie ou em território (CURY, 2008, p. 13). No contexto histórico de lutas por direitos elementares a todos os cidadãos encontra-se o Movimento de Vida Independente (MVI) que ao abordar conceitos de empoderamento e auto advocacia deixa claro que a inclusão começa pelo direito à livre expressão e mais do que isso, o direito à liberdade de tomada de decisão pela própria pessoa com deficiência. Os anos 70 foram marcados por “movimentos sociais em prol dos direitos humanos” (CORDEIRO, 2011, p. 33) e foi nessa época que no Brasil as pessoas com deficiência começaram a se organizar de forma efetiva. 342 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X Em relação às pessoas com deficiência, o modelo biomédico que prevaleceu por tanto tempo foi determinante para categorizar as pessoas com deficiência como pessoas incapazes. Tal afirmação assumiu o status de verdade absoluta ressaltando a deficiência e as limitações inerentes a ela, mas acrescentando limitações em decorrência do preconceito. E foi nessa cena de preconceito e em um momento político relativamente propício que esses grupos reivindicativos foram ganhando força. O ano de 1981, proclamado Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) em um movimento iniciado pela Organização das Nações Unidas (ONU) contribuiu muito para que o momento fosse favorável aos grupos de pessoas com deficiência que reivindicavam, entre outros itens, o direito à autonomia, ou o empoderamento e ganharam visibilidade e apoio da sociedade civil. Inclusão engloba o conceito de participação plena e o lema “Nada Sobre Nós, Sem Nós”, usado há mais de duas décadas pelas pessoas com deficiência para promover seus direitos resume a luta por autonomia, auto advocacia e empoderamento. O primeiro documento oficial que faz alusão ao lema foi a Declaração de Madri em 23 de março de 2002, formulada durante o Congresso europeu sobre Deficiência, em Madri, onde se lê “Nada Sobre Pessoas com Deficiência, Sem as Pessoas com Deficiência”. Em 2004, no dia Internacional da Pessoa com deficiência (3 de dezembro) o Secretário Geral da ONU, Kofi Annan disse que o lema do movimento internacional das pessoas com deficiência “Nada Sobre Nós, Sem Nós” resume a mudança que ocorreu nos últimos anos e que estes indivíduos precisam desfrutar de todos os seus direitos. Isto aconteceu por causa da mudança da perspectiva integracionista para uma perspectiva de inclusão. No Brasil o I Encontro Municipal “Nada Sobre Nós, Sem Nós” ocorreu em Campinas/ SP, em 3 e 4 de maio de 2007. Temos poucos relatos de grupos com deficiência intelectual inseridos no movimento de Vida Independente. Os grupos mais organizados e antigos, como visto anteriormente, são os de pessoas com deficiência física e sensorial, mas temos visto pessoas com deficiência intelectual conquistando espaço em congressos e na mídia em nosso país e no mundo. Recentemente o filme Colegas (GALVÃO, 2012) apresentou três protagonistas com deficiência intelectual e no dia 21 de março de 2013, um dos protagonistas, o ator Breno Viola, que tem Síndrome de Down representou o Brasil em evento mundial da ONU, em Nova York. O ingresso em universidades e a exposição nas redes sociais também têm colocado em evidência pessoas com esse tipo de deficiência. Em 2003, na Conferência Asiática sobre Deficiência Intelectual, no Japão, Robert Martin (jovem neozelandês com deficiência intelectual) falou sobre segregação, discriminação, empoderamento e sobre ter plena participação nas tomadas de decisão. Mais do que nunca, inclusive como forma de corrigir os erros cometidos até aqui, este é o momento de acolher o que dizem as pessoas com deficiência intelectual a respeito da inclusão escolar e social. Referências bibliográficas AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text revision. 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