2 • SÁBADO, 3 DE NOVEMBRO 2012
Associações têm papel fundamental
na defesa dos direitos dos doentes
As associações de doentes têm dado várias provas
de vitalidade e capacidade de intervenção pública
e política na defesa dos direitos e das necessidades
dos doentes. Qual é o papel que está reservado às
associações de doentes? De que forma é possível
estabelecer parcerias entre os doentes e os diferentes
protagonistas da área da Saúde?
ções. Na sua opinião, “perante uma situação de constrangimento financeiro, devem ser analisados os problemas que são
prioritários, de modo a assegurar que os
doentes e as suas famílias não fiquem de
algum modo comprometidos.”
Para o Prof. Fausto Amaro, sociólogo
e professor do Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas (ISCSP), estejamos
ou não numa situação de crise económica
e social, “a sociedade civil, e especialmente as associações de doentes, têm
sempre um papel preponderante, não só
Susana Catarino Mendes
Na opinião do deputado, “muitas têm
porque desempenham funções que, de
conseguido um caminho importante de
certa forma, deviam ser da responsabiintervenção direta na comulidade do Estado, mas tamm 2008, um estudo realizado pelo
nidade, sendo a sua partibém porque conhecem meCentro de Estudos da Universicipação determinante para
lhor que ninguém o lado dos
dade de Coimbra concluiu que o
que o Estado possa tomar
doentes, aspeto que pode
Sistema Nacional de Saúde (SNS) deve
decisões corretas tendo em
ser de grande ajuda para os
muito às associações de doentes, uma
conta o contexto”.
serviços de saúde”.
vez que são estas que gastam os seus
Paula Brito e Costa, pre“Há muitos anos que se
recursos a apoiar doentes e familiares
sidente da Federação das
considera que o cidadão
em despesas que são da responsabiliDoenças Raras de Portugal
saudável deve preocupardade do Estado.
(FEDRA) e da Raríssimas
se com a sua saúde. Uma
Na ótica do Dr. Ricardo Baptista Leite,
– Associação Nacional de
vez doente, faz todo o senmédico, deputado e membro da Comissão
Deficiências Mentais e Raras
tido que continue a interesParlamentar de Saúde, “muitas das asso– destaca a elaboração, pela
sar-se e que colabore com
Paula Brito e Costa
ciações nasceram já para colmatar falhas
Associação, do Registo Nao serviço de saúde”, afirma
do Estado”. A grande vantacional de Doeno sociólogo, desenvolvengem das primeiras é “a dedites com patologias Raras
do que “a prova disso é o facto de exiscação extrema, impossível de
em Portugal (RNDR). Uma
tirem já serviços de saúde que preveem
superar num qualquer funiniciativa pioneira para o rea sua colaboração com o SNS”.
cionário público ou privado,
gisto dos doentes com patoTodavia, em tempo de crise, o professor
porque não tem um interesse
logias raras no País.
do ISCSP considera que as associações são
tão direto”.
Ricardo Baptista Leite
ainda mais importantes porque os probleO responsável recorda
entende que “deve haver
mas são maiores e as pessoas necessitam
que o grande “boom” das asuma base científica e, para
de resolver questões concretas. No entansociações aconteceu há cerisso, as associações devem
to, a ação destas exige um financiamento
ca de uma década. “Primeiro
contar com parcerias que
(do Estado e de mecenas), que atualmente
surgiram num contexto de
possam assegurar que os
é cada vez menor.
autoajuda e entreajuda”, de- Dr. Ricardo Baptista Leite
investimentos e iniciativas
Por este motivo, Fausto Amaro desempenhando um papel imdestas instituições responfende que as associações têm que
portante no apoio aos doentes
dam com máxima eficiência
mostrar que possuem qualidade de
e familiares. Depois, prossegue, “evoluíaos desafios prementes com que se deprestação de serviço. Para o socióloram para um modelo de assistencialismo
param e que garantam a sua
go, “apenas aquelas que o
e cuidados de saúde mais diferenciados,
sustentabilidade”.
fizerem sobreviverão num
envolvendo também especialistas”.
mundo de recursos muito
Em tempo de crise,
escassos”.
associações prestam
Paula Brito e Costa
“Muitas das associações
cuidados cada vez mais
acredita que “vingarão, em
primeiro lugar, as associanasceram já para colmatar diferenciados
ções que se diferenciem
falhas do Estado”,
Segundo Ricardo Bapdas demais e, em segundo,
tista Leite, têm chegado à
as que substituam o Estado
considera o Dr. Ricardo
Assembleia da República
em determinadas áreas”. A
vários relatos de cortes no
responsável adverte, conBaptista Leite.
financiamento às associa- Prof. Fausto Amaro
tudo, para a necessidade
E
da existência de um parceiro Estado que
reconheça o trabalho que as associações
desenvolvem pelo bem do País, nas diversas valências em que atuam.
Em tempo de crise, as
associações são ainda
mais importantes porque
os problemas são maiores.
Contudo, o financiamento
que lhes é atribuído pelo
Estado e por mecenas
é cada vez menor.
Associações
“a uma só voz”
No passado mês de setembro, 25 associações de doentes reuniram-se para
encontrar propostas concretas para evitar problemas de acesso a medicamentos e a cuidados de Saúde, resultando
a “Carta Branca para as Doenças Crónicas”, um documento apresentado publicamente que pretende alertar a Troika,
o Governo e a população em geral para
o impacto das mudanças que se estão a
verificar no setor da Saúde.
A criação de um Fundo de Comparticipação para Medicamentos Inovadores,
a definição de Normas de Orientação Terapêuticas, com a participação de representantes das associações de doentes e a
centralização das centrais nacionais de
compras num instituto e não por hospital, foram três das soluções apresentadas
pelas associações.
Sobre a criação de um Fundo de Comparticipação para Medicamentos Inovadores, Paula Brito e Costa, membro do
Comité Executivo do Fórum Saúde, explica: “Deverão ser criados critérios muito bem definidos, onde serão estipulados
que doentes têm direito a determinada
terapêutica.” O objetivo da medida é, “de
alguma forma, retirar esse peso às administrações hospitalares ”.
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