ISSN 2182-0090
PR
Dia Europeu dos
Direitos dos Doentes
ÉTICA
EQUIDADE
DIGNIDADE
SOLIDARIEDADE
RARAS | 1
Raríssimas | Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras | PÁGINAS
Março 2011
Directora: Paula Brito e Costa | Edição 2 | Bimestral | Gratuita
www.rarissimas.pt
2|
PÁGINAS RARAS
PR
editorial
Q
uando olhamos a carta dos
Março
Direitos Europeus dos Doentes
ficamos, no mínimo, felizes! Mas
4
6
8
Mundo Raro
também... perplexos! Seria tão bom que esta mensagem tivesse aplicação
Dia Mundial da Saúde
Entrevista
prática... Sentimos sempre que cartas como esta se fazem para “português”
Jesús Devesa - Um Milagre
de médico
10
Actual
Medinterna aborda novas
terapêuticas
12
ver, sem qualquer aplicação prática, ou implementação eficaz, caso
decidamos pagar para tal.
Por Direitos entende-se tudo o que é justo, íntegro, leal, sincero, imparcial...
É assim que exigimos que os nossos filhos sejam tratados pelo Sistema! É
por estes Direitos que a Raríssimas luta, e lutará, sempre! Para que um dia
digamos: “Portugal respeita, integralmente, os direitos dos nossos filhos”!
Viagens
Lapónia, a Terra dos Sonhos
14
Capa
Dia Europeu dos
Direitos dos Doentes
21
SOS
Ajudas Técnicas
22
Singularidades
A doença de Batten
24
26
Flash
Perfil
Pedro Pita Barros
Economista
30
Agenda
Na próxima edição
Ficha Técnica: Directora: Paula Brito e Costa | Redacção e Edição: Paula
Simões | Design Gráfico | Paginação: Mariana Trigo | Propriedade: Raríssimas - Ass. Nacional de Deficiências Mentais e Raras | Morada: Rua das
Açucenas, Lote 1, Loja Dta, 1300-003 Lisboa
Número de Pessoa Colectiva: 506 027 244 | Impressão: Textype Artes Gráficas Lda | Tiragem: 3 000 exemplares | Distribuição: gratuita | Depósito legal:
320 723/10 | ISSN 2182-0090
© Publicação bimestral | Todos os direitos reservados.
06 08 14 26 A resistência antimicrobiana e o risco de epidemias
mundiais fazem parte da agenda da OMS para o ano
de 2011
Jesús Devesa fisiologista devolve a vida a centenas de
doentes.
Assinalado a 18 de Abril o Dia Europeu dos Direitos
dos Doentes é uma chamada de atenção para as
necessidades das negligênciadas.
Especialista em economia da saúde Pedro Pita Barros
aponta erros ao funcionamento do SNS.
PÁGINAS RARAS | 3
Um Natal Raro
Nanismo na Área de Projecto
N
o passado mês
de Dezembro,
O
s alunos da Escola Secundária D. Pedro V,
em Lisboa, interessados pela temática Doen-
a família Raríssi-
ças Raras, solicitaram a ajuda da Associação para
ma da região Nor-
realizarem
te organizou uma
os seus tra-
pequena festa de
balhos
in-
Natal, que contou com a presença de cerca de 70
tegrados na
pessoas, entre colaboradores, utentes, famílias e
disciplina
amigos que desde sempre abraçaram esta causa.
de Área de
Esta iniciativa só foi possível graças à colabora-
Projecto.
ção da Junta de Freguesia de Milheirós que, gen-
Raquel Castro, responsável da helpline da Rarís-
tilmente, nos cedeu o espaço para acolher estes
simas - Linha Rara, Salomé de Almeida, bióloga e
amigos, bem como de alguns voluntários que pro-
Céu Seabra, psicóloga e portadora de nanismo, re-
porcionaram momentos inesquecíveis aos nossos
alizaram uma palestra sobre a temática, com vista
tesouros raros…
ao esclarecimento de dúvidas e prestação de infor-
A todos, a Raríssimas agradece a solidariedade!
mação sobre doenças raras. Cerca de uma centena
de alunos participou activamente desta sessão de
esclarecimento, incluída no plano de actividades
da Raríssimas para o ano de 2011.
Paixão, Amor e Romance
A
convite dos jornalistas
guindo o mote dado por
António Murteira da
uma história romântica.
Silva e Rui Costa a Raríssi-
Parte dos lucros da
mas associou-se ao projecto
venda deste livro re-
PAR. Trata-se de um livro
verterão a favor da
onde, 80 figuras da nossa so-
Raríssimas. Os nossos
ciedade sugerem músicas ro-
agradecimentos a to-
mânticas, receitas para jantares especiais a dois
dos os que tornaram possível a realização deste
e escapadinhas únicas em Portugal, todas elas se-
livro romântico e solidário!
4|
PÁGINAS RARAS
Mundo
Raro
Coimbra debate
doenças raras
Tertúlia Singular
A
convite da Escola Secundária Quinta das
Flores, em Coimbra, a associação Raríssi-
mas, através da representante da sua helpline-Linha Rara, e de Jorge Nunes, membro da direcção
da instituição, realizou uma sessão de esclarecimento sobre doenças raras. Cerca de uma centena
de alunos do 12º ano tiveram a oportunidade de fidepartamento de investigação científica da
O
car a conhecer o trabalho desenvolvido pela Asso-
Associação Nacional de Estudantes de Me-
ciação, bem como os seus principais projectos. A
dicina (ANEM) realizou uma noite dedicada às
doença rara Espondilite Anquilosante foi retratada
doenças raras. Com um ambiente informal, esta
na primeira pessoa, esclarecendo todas as dúvidas
reunião contou com a presença de meia centena de
dos presentes sobre a convivência com este tipo
alunos das associações de estudantes da Faculda-
de patologia.
de de Ciências Médicas de Lisboa (AEFCML) e
da Faculdade de Medicina de Lisboa (AEFML).
Luís Nunes, geneticista, António Vaz Carneiro,
do CEMBE e Paula Brito e Costa, da Raríssimas
alertaram os alunos para determinados temas, por
vezes descurados no currículo médico, como é o
caso das patologias raras.
Raríssimas em Congresso
A
autoimunidade e as doenças raras foram o
mote para uma palestra da autoria da gene-
ticista Margarida Reis Lima, membro do Conselho
Científico da Raríssimas, no Congresso Medinterna, realizado no passado mês de Janeiro, no Porto.
A Associação marcou ainda presença através de
um stand onde os profissionais de saúde tiveram
a oportunidade de conhecer o trabalho da instituição. Foram ainda entregues aos congressistas
exemplares da revista Páginas Raras.
PÁGINAS RARAS | 5
6|
PÁGINAS RARAS
DIA MUNDIAL
DA SAÚDE
gal está a um nível relativamente
elevado aliás, apresenta-se mesmo
como um dos maiores da Europa,
mas também cabe referir que está
A resistência antimicrobiana e a sua
disseminação pelo mundo são o lema
para as comemorações deste ano.
a diminuir de incidência com uma
consistência que ronda os seis a
sete novos doentes, por cem mil
habitantes por ano” revela Fonseca Antunes, Coordenador do Pro-
A
antimicro-
ano uma campanha de conscien-
grama Nacional de Luta Contra a
biana ameaça a eficácia
cialização pública, a nível mun-
Tuberculose em Portugal. Já que
de muitos medicamen-
dial, com um enfoque especial no
no se refere ao VIH/SIDA, Portu-
tos, utilizados hoje para tratar os
VIH/SIDA, tuberculose e malária.
gal é o país da Europa Ocidental
doentes e compromete todo o tra-
Em Portugal, dados recentes so-
e Central com o maior número de
balho que tem vindo a ser desen-
bre a tuberculose revelam que esta
novos casos de infecção.
volvido pelos técnicos de saúde,
patologia, apesar de tratável, tem
Para prevenir e combater o surgi-
nomeadamente junto das popula-
vindo a desenvolver multiresistên-
mento de superbactérias, altamen-
ções dos chamados países subde-
cias, não só devido ao abandono
te resistentes, a OMS vai reunir
senvolvidos, no que se refere ao
da terapêutica por parte dos do-
com os governos e as partes inte-
controlo de epidemias. Consciente
entes, mas também em função do
ressadas, com vista à implemen-
deste flagelo, a Organização Mun-
elevado número de toxicodepen-
tação de políticas e práticas que
dial da Saúde (OMS) lança este
dentes. “A tuberculose em Portu-
controlem estas situações.
resistência
Fonte: INE
Taxa de mortalidade, standard por 100 000 habitantes < 65 anos, para causas de morte seleccionadas por região, 2008
SIDA
Suicídio
Álcool
(relacionadas)
Cancro do
Colon
e recto
Doenças
Cardiovasculares
AVC
Acidentes
de viação
Cancro
da mama
Cancro
do útero
PÁGINAS RARAS | 7
Jesús Devesa
médico, pai e
sinónimo de esperança
Aos 65 anos, este médico, fazendo
jús ao nome, é para os seus doentes um simbolismo dos milagres.
Jesús Devesa amável mas determinantemente recusa a honra e
diz que o mérito é da ciência. A
verdade é que há quem volte a andar e filhos que voltam a comunicar com os pais.
A
19 de Março de 1946 nasceu, em Vigo, Jesús
Devesa Múgica. Quis o destino que Jesús, esse
que nasceu no dia de José, fizesse o caminho
até Santiago... de Compostela.
Simbolismos biblícos à parte, Jesús converte-se à ciência
e passa a honrar Hipócrates. Em 1970 concluiu o curso de
Medicina e três anos volvidos é doutorado Cum Laude.
Hoje, é catedrático de Fisiologia Humana, pela Faculdade
de Medicina de Santiago de Compostela – onde ainda dá
aulas – tem a especialidade de Endocrinologia e Nutrição
e, desde 1974, é o responsável pelo laboratório de bioquímica experimental do Hospital Universitário daquela cidade onde investiga, entre outros, as várias possibilidades
de aplicação da hormona de crescimento.
“É um tema que me fascina pois é uma das substâncias
mais interessantes que temos no nosso corpo, sabemos da
sua existência há décadas mas que ainda estamos aquém
do seu potencial de utilização”, afirma.
No ano 2000, o filho mais novo de Jesús – Pablo, então
TxT: R.F
8|
PÁGINAS RARAS
com 22 anos, sofre um acidente de viação. Diagnóstico:
Entrevista
coma com traumatismo cranioencefálico e paralesia das funções de
um dos lados do corpo e, por várias ocasiões, em perigo de vida.
Vendo o filho naquela situação,
Jesús não hesita e aplica no filho
os conhecimentos de 30 anos.
Como resultado de injecções
quinzenais da hormona de crescimento e fisioterapia intensiva, ao
fim de oito meses Pablo recupera
totalmente. Concluiu em 2010 o
mestrado em Engenharia Genética
e Biologia Molecular, usando o seu
próprio caso como tese.
O homem da ciência, pai antes de
tudo, sentiu-se grato e, em terra
de peregrinos, enveredou numa
viagem de retribuição.
primero nome, entretêm-se com
Hoje são mais de 700 os doen-
Em 2005 abriu a clínica Foltra –
as suas venturas e desventuras e
tes, oriundos dos quatro cantos
palavra sem nexo, a primeira que
organizam, de forma dinâmica e
do mundo, a serem tratados e/
o filho pronunciou quando saíu do
autónoma, as filas de espera. Jesús
ou aconselhados por Jesús Deve-
coma. Hoje, o médico com nome
Devesa sai do gabinete e limita-se
sa. Quando indagado sobre o que
biblíco é, para os seus doentes,
a perguntar quem está a seguir.
sente quando vê os seus pacientes,
uma figura paternal, tratado por es-
Apesar de toda a emoção de tratar
antes votados a uma cadeira de
tes pelo seu primeiro nome: Jesús.
situações que, em muitos casos,
rodas, ou crianças com paralesia
Na simplicidade das grandes con-
estavam vaticinadas a um beco
cerebral que não reagiam aos pais,
quistas, a vivenda onde funcio-
sem saída, o médico é peremptó-
a entrarem na clínica pelo seu pró-
na o Centro Foltra, à entrada de
rio: “aqui não há milagres. Trata-se
prio pé ou os filhos a chamarem
Santiago de Compostela, é des-
de aplicar conhecimentos baseados
pelos pais, humildemente respon-
provida de luxos, não tem sala
em estudos e no trabalho que mui-
de: “sinto-me feliz por eles, por
de espera ou recepção. Os doen-
tos médicos e investigadores vêm
poderem sentir o mesmo que eu
tes conhecem-se, tratam-se pelo
desenvolvendo há anos”.
senti com o meu filho”!
PÁGINAS RARAS | 9
Medicina Interna
Especialistas apresentam
novas terapêuticas
L
úpus e síndroma de Hughes, doenças autoimunes,
têm agora novas opções de tratamento.
A
Associação Medinterna organizou um encontro sobre
doenças autoimunes que reuniu algumas centenas de especialistas nesta área. Segundo Carlos Dias, presidente
da associação, “as doenças autoimunes são as que mais desafiam
a capacidade de diagnóstico e a estratégia terapêutica para a Medicina Interna”. A síndrome de Hughes, também chamada síndrome antifosfolípido (SAF), é um destes desafios já que, sendo rara,
é pouco conhecida por alguns médicos. Esta patologia caracteriza-se pelo produção de anticorpos antifosfolípido, que provocam
um excesso de coagulação do sangue e a ocorrência de tromboses. Durante o congresso David D`Cruz, reumatologista e director
clínico da Unidade de Lúpus do St. Thomas Hospital, no Reino
Unido, apresentou as novidades terapêuticas para o tratamento
desta patologia que afecta centenas de pessoas em Portugal. Recorde-se que, actualmente, esta doença é tratada com a ajuda de
10 |
PÁGINAS RARAS
Actual
heparina e varfarina, cuja principal função é a de
tornar o sangue menos espesso. As novas opções
terapêuticas incluem uma vastíssima panóplia de
substâncias que visam colmatar os efeitos da doença. Clopidogrel é uma nova droga, semelhante
à vulgar aspirina, mas que não provoca irritação
no estômago. Já a imunoglobulina intravenosa
consiste numa preparação intravenosa de proteínas (globulinas) obtidas a partir de dadores. A hidroxicloroquina, por outro lado, é especialmente
David D’Cruz
eficaz na prevenção das erupções, fadiga e dores.
Reumatologista
Por último, as estatinas, o rituximab e os novos
outros. Os especialistas espanhóis alertaram para o
anticoagulantes demonstraram já uma grande efi-
facto de, nos últimos anos, o índice de mortalidade da
cácia sobre a doença. A Síndrome de Hughes pode
doença associada a arterosclorose precoce ter vindo a
existir isolada (forma primária e mais frequente),
aumentar de forma alarmante. O tratamento mais co-
ou associada a outras doenças autoimunes como,
mum nesta doença é à base de corticosteroides, com
por exemplo, o Lúpus (forma secundária). Sobre
dose ajustada a cada doente, de preferência, o mais
esta última patologia, três dos maiores especia-
baixo possível, já que os efeitos secundários da apli-
listas em doenças autoimunes de Granada deram
cação prolongada desta substância são imensos. Por
o seu contributo para o conhecimento de novas
esta razão, sempre que o doente não responde à dose
abordagens da doença cuja incidência em mulhe-
máxima recomendada (10 mg diários) o médico deve-
res jovens é extremamente elevada (1 em cada 9).
rá considerar a administração de imunosupressores.
O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) tem causa
Outra das substâncias fundamentais ao tratamento do
desconhecida, embora muitos especialistas afir-
LES é a hidroxicloroquina que exerce um efeito bené-
mem que se trata de uma patologia do foro genéti-
fico, sobretudo nas manifestações cutâneas e articula-
co. A maioria dos genes responsáveis pela doença
res e permite diminuir a dose de corticosteroides. Tem
localiza-se no braço longo do cromossoma 1 e são
também um efeito antitrombótico e melhora o perfil
responsáveis pela actividade dos linfócitos B, re-
lipídico do doente, bem como os níveis de glucose. A
gulação da apoptose, processamento antigénico e
introdução dos medicamentos biológicos revelou uma
na formação de receptores e imunoglobulinas.
boa eficácia, nomeadamente no que se refere ao tra-
Esta doença caracteriza-se por cansaço, febre,
tamento das forma mais graves da doença, resistentes
perda de peso, dores articulares e musculares,
ao tratamento habitual.
fotosensibilidade, eritema, anemia, entre muitos
PÁGINAS RARAS | 11
LAPONIA
A terra dos sonhos
A convite da Terra dos Sonhos, uma instituição de solidariedade social, a Ritinha e o Ricardo, dois
dos nossos meninos raros, viajaram até à Escandinávia para conhecer um personagem que preenche
os sonhos de todas as crianças: o Pai Natal.
Este é o diário de bordo dos nossos pequenos sonhadores.
Dia 01
Partimos às 09 horas.
No avião, tirámos muitas fotos e fomos
conhecer o cockepit.
Dia 02
Parámos em Helsínquia. Agora temos de
apanhar outro avião até à Lapónia
Dia 03
Acordámos muito cedo e fomos visitar o xamã.
Bebemos sumo quente.
RRitinha
Jantámos num iglô feito de gelo.
Dia 04
Fizemos um boneco de neve e comprámos
presentes para a família.
avião para a Lapónia
Andámos de trenó puxado por huskies e
também de mota de neve.
12 |
PÁGINAS
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Viagens
t
Carta de condução de trenó
Rica
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Bilhete
da TA
P
Dia 05
Vimos ursos polares, corujas e muitos outros
animais
Dia 06
Finalmente, conhecemos o Pai Natal e ficámos
muito felizes. Ele contou-nos que tinha 430
anos e o Elfo, que o acompanhava, tinha 130.
Não parece nada, ele é tão novo!
Nós achavamos que o pai natal era um
personagem mas, afinal, ele existe mesmo e
até nos ofereceu um rodolfo. Nós, pelo sim pelo
não, puxámos-lhe as barbas devagarinho, só
para comprovar se eram verdadeiras....
Dia 07
Chegou a hora da partida. Já em Lisboa, ficámos
felizes por tornar a ver as nossas famílias.
PÁGINAS
PÁGIN
NAS RAR
RARAS
A AS | 13
AR
Direitos
dos Doentes
Uma luta diária
18 de Abril foi a data escolhida pela União
Europeia para assinalar a luta dos doentes pela preservação dos seus direitos.
P
romovido pela Rede Ac-
ou puro desconhecimento, o que
para manter a criança viva. Nos
tiva de Cidadania, o Dia
é certo é que da teoria à prática,
casos em que é diagnosticada, por
Europeu dos Direitos do
existe por vezes um fosso colos-
exemplo, uma doença neuromus-
sal. Vejamos alguns exemplos:
cular degenerativa, não adianta
Doente relembra à sociedade as
suas responsabilidades na defesa
dos interesses daqueles, a quem a
saúde abandonou.
submeter a criança a terapêuticas
O doente tem direito a ser tratado no respeito pela dignidade
humana
Os Direitos do Doente, assentes
invasivas, com benefício duvidoso e sofrimento seguro, uma vez
que vamos adiar o momento da
na Carta dos Direitos e Deveres do
Esta questão, que se prende di-
morte por algumas horas ou dias,
Doente, consagrados na Base XIV,
rectamente com a ética dos pro-
com grande sofrimento e dor, quer
da Lei de Bases da Saúde, cons-
fissionais de saúde, é tão ambígua
para o doente, quer para a famí-
tituem um dos valores fundamen-
que deixa muitas vezes médicos e
lia. Devemos saber dizer adeus”,
tais da nossa sociedade. Porém, os
doentes de costas voltadas. Con-
conclui. Apesar de ser uma lógica
relatos diários demonstram que,
forme explica a pediatra do Hos-
defendida pela ética dos profissio-
nem tudo o que é consagrado na
pital da Estefânia, Maria do Car-
nais de saúde, será que esta racio-
lei é inteiramente cumprido. Seja
mo Vale, “a maioria dos pais quer,
nalidade é partilhada pelos pais
por negligência, questões éticas
obviamente, que tudo façamos
destes doentes? Até que ponto o
14 |
PÁGINAS RARAS
Capa
respeito pela dignidade humana se
envelhecer e que não existem res-
resume a “deixar” a doença seguir
postas para os seus filhos, o que
a sua progressão natural?
lhes causa uma grande angústia”,
acusa Isabel Melo, fisiatria e técni-
O doente tem direito a receber
os cuidados apropriados ao seu
estado de saúde, no âmbito dos
cuidados preventivos, curativos,
de reabilitação e terminais
ca de reabilitação pediátrica. Conforme explica a profissional, em
Portugal investe-se muito nos bebés mas “depois abandonamo-los
por volta dos quatro, cinco anos.
Isabel Melo, Fisiatra e técnica de
reabilitação Pediátrica
Teoricamente, este é de facto um
São então integrados em CERCIS
direito inabalável porém, quando
ou outros centros de reabilitação
passamos à prática, esbarramos
e abandona-se a terapia, porque a
com uma série de dificuldades
maioria destes centros tem pouco
que se refere à prestação de cuida-
logísticas e financeiras que di-
pessoal e tratam mais da parte da
dos de saúde. Segundo a nova le-
ficultam o cumprimento destes
sociabilização. O potencial que a
gislação, a propósito dos cuidados
mesmos direitos. E de nada adian-
criança teria é, assim, subaprovei-
de saúde transfronteiriços, todo o
ta protestar já que, contra factos,
tado”. A fisiatra lembra ainda que
doente que não encontre em Por-
não há argumentos. À escassez
a falta de fundos em determinados
tugal resposta para o seu proble-
de recursos, nada mais resta que
estabelecimentos de saúde condi-
ma, em virtude das longas listas
recorrer, tantas vezes, a institui-
ciona, muitas vezes, os próprios
de espera ou por falta de médicos
ções particulares onde os doentes
profissionais que, apesar de que-
especializados, poderá procurar
possam ver os seus direitos asse-
rerem ajudar os doentes, esbarram
respostas em qualquer outro Es-
gurados. Isto, para os doentes cuja
na falta de materiais para o exer-
tado-Membro da União Europeia
situação financeira o permita. Aos
cício das suas funções. “A questão
(UE). Segundo realçou a relatora
outros, resta aguardar... “Existem
das ajudas técnicas é fundamental,
do Parlamento Europeu, Françoi-
jovens adultos, que saíram dos
porque não existe reabilitação sem
se Grossetête, “a mobilidade dos
circuitos habituais de tratamen-
os materiais adequados”, diz Isa-
doentes permite contornar as filas
to e reabilitação e que estão em
bel Melo que conclui afirmando
de espera nacionais em condições
casa. Os pais ficam aflitos porque
que “os direitos dos doentes são
completamente legítimas, dado
não sabem o que fazer com eles e
negligenciados em Portugal”.
que se trata de tirar partido das
deixam de investir, não acreditam
Recentemente, uma luz ao fundo
disponibilidades da oferta médica
na melhoria. Sentem que estão a
do túnel surgiu, nomeadamente no
nos outros países europeus”.
PÁGINAS RARAS | 15
A equipa
O Centro RarÍSSIMO, na Ajuda, é um dos bons
nada que Judite Reis descreve o trabalho reali-
exemplos de respeito pelos direitos dos doentes.
zado pelos profissionais que integram a equipa
Através do apoio na reabilitação/habilitação de
do Centro RarÍSSIMO. Tiago, o neto de quatro
crianças e jovens portadores de doenças raras e
anos, tem um défice cognitivo que impede a co-
deficiências mentais, este
ordenação de movimentos e de
espaço conta já no seu cur-
se expressar correctamente. Até
rículo com inúmeras histó-
Julho de 2010, o pequeno Tia-
rias de sucesso.
go andou perdido no sistema
”Tivemos jovens em ca-
de saúde: “a minha filha foi por
deira de rodas que come-
diversas vezes com o Tiago ao
çaram a andar.... Não se
médico porque ele não andava e
tratou de um milagre, mas tão somente de um tra-
a resposta foi sempre a mesma – que era normal.
balho intensivo!” refere, com orgulho, a directora
Nunca nenhum médico o encaminhou para a fisio-
clínica, Isabel Melo.
terapia ou para qualquer centro de reabilitação”,
“Foi Deus que caiu aqui”! É desta forma emocio-
aponta a avó que acusa o Estado de nada fazer por
16 |
PÁGINAS RARAS
Capa
Judite e o neto, Tiago
estas crianças. “Não faz nadinha!
forme explica Marcos Cardoso,
Para se fazer alguma coisa, temos
responsável pela área da Terapia
de recorrer aos particulares”.
Psicomotora: “o Tiago encontrou
Neste momento, Tiago já recupe-
uma salvação aqui neste centro.
rou a sua capacidade de marcha,
Encontrou uma equipa que lhe dá
com a ajuda de um andarilho e já
todas as respostas que ele neces-
articula algumas palavras. Para
sita. Este centro é, aliás, muito
este sucesso contribuiu, de for-
completo”, conclui o profissional
ma decisiva, a equipa coesa deste
cubano que defende que é graças
centro terapêutico. “Ele adora to-
ao trabalho intensivo com os do-
dos os terapeutas. É uma loucura.
entes que se conseguem resultados
Até já me avisa da hora de vir para
satisfatórios. “Estas crianças têm
aqui...”, comenta a avó Judite.
de ser acompanhadas precoce-
Esta harmonia na equipa é a cha-
mente e diariamente. Aquilo que
ve do sucesso deste centro, con-
existe em Cuba, o trabalho diário
Fisioterapeuta André
PÁGINAS RARAS | 17
e intensivo, é o que deverá ser
cidade, psicoterapia, terapia da
O Centro RarÍSSIMO, na Ajuda,
feito aqui. Só assim é possível
fala e apoio psicológico permite
disponibiliza os seguintes serviços:
obter resultados efectivos, num
esta uniformidade. Isto explica
tempo quase mínimo”, afiança.
o sucesso dos nossos doentes”,
•
Reabilitação Pediátrica
Isabel Melo partilha da opi-
finaliza. Tiago é o exemplo per-
•
Psicomotricidade
nião do colega adiantando que
feito desta harmonia e trabalho
•
Terapia da Fala
“temos a sorte de os terapeutas
de equipa. “Só quem o viu há
•
Psicologia Clínica
estarem muito entregues à cau-
uns meses atrás é que percebe
•
Nutrição
sa. Há uma troca permanente
a evolução que ele teve”, asse-
•
Hidroterapia
de informação. Habitualmente
gura Judite com os olhos envol-
é feita uma reunião com todo o
tos em água e com a ternura de
Equipa Técnica
pessoal para fazer uma avalia-
quem tem um agradecimento
Directora Clínica/Médica de Reabili-
ção global do doente e discutir
profundo ao Centro RarÍSSI-
tação Pediátrica:
estratégias de intervenção. O
MO, por todo o trabalho desen-
Isabel Melo
facto de existir aqui psicomotri-
volvido com o Tiago.
Psicologia Clínica:
Maria do Céu Seabra
REABILITAÇÃO
Fisioterapia:
André Santos
Marcos Cardoso
Terapia Psicomotora:
Joana Martins
Terapia da Fala:
Andreia Bernardo
Nutrição
Tânia Martins
Fisioterapeuta Marcos Cardoso
18 |
PÁGINAS RARAS
Informações: www.rarissimas.pt
Capa
O doente tem direito à prestação de cuidados continuados
De acordo com a legislação de 8
de Novembro de 2003, “a criação
de um modelo justo e solidário,
designado por rede de prestação
de cuidados de saúde... tem como
objectivo fundamental a preocupação de dar às pessoas e aos
doentes mais e melhores cuidados
de saúde em tempo útil, com eficácia e com humanidade”. Neste
sentido voltamos a confrontar a
teoria com a realidade. Fala-se
de qualidade de vida, conforto e
bem-estar dos cidadãos e preconiza-se que a rede de prestação
veria ser proporcional não apenas
O doente tem direito a ser in-
de cuidados possa ser integrada
às necessidades dos doentes, mas
formado sobre a sua situação
por entidades públicas, sociais e
ao reconhecido empenhamento
de saúde acerca dos serviços de
privadas, devidamente habilita-
das famílias. Sabemos, do con-
saúde existentes, suas competên-
das, a intervir de forma qualita-
tacto diário com doentes e seus
cias e níveis de cuidados
tivamente positiva na prestação
cuidadores, que estes apoios não
dos referidos cuidados. Porém, na
chegam e que a estes familiares
No que se refere a este direito, o
realidade, muitos são os doentes
nada mais resta que abandonarem
caso dos doentes com patologia
que são entregues exclusivamente
os seus empregos, com tudo o que
rara é flagrante e uma grave fa-
ao cuidado dos familiares, porque
isso implica, financeira e psico-
lha no respeito dos seus direitos
estas entidades têm longas listas
logicamente, substituindo o Es-
fundamentais. Segundo o relatório
de espera que não se compadecem
tado nas suas funções. Urge pois
ENSERio, os doentes com este tipo
com as verdadeiras necessida-
encontrar um ponto de equilíbrio
de patologias espera, em média, 5
des dos utentes. Paralelamente, o
entre o que se pode exigir à famí-
anos por um diagnóstico, de que
apoio técnico a disponibilizar de-
lia e o que ela pode realmente dar.
resulta a falta de apoio e/ou de tra-
PÁGINAS RARAS | 19
tamento (em 42% dos casos), tra-
se, representar os próprios direitos de toda a comunidade.
tamento inadequado (em 27% dos
Afinal, nunca saberemos quando a doença nos virá “bater à porta!”
casos) e agravamento da doença
(em 28% dos casos). Já para não
falar daqueles doentes que nunca
chegam a ter diagnóstico e acabam por deambular pelo Sistema
Direitos Europeus do Doente
Nacional de Saúde. A informação
sobre os serviços de saúde, competências e nível de cuidados,
raramente é fornecida a estes doentes e os profissionais de saúde
1. Direito a Medidas Preventivas
2. Direito de Acesso
lidam muitas vezes com a falta de
conhecimentos sobre estas patologias, não conseguindo acompa-
3. Direito à Informação
4. Direito de Consentimento
nhar, de forma correcta, os seus
doentes.
As associações de doentes têm
5. Direito de Livre Escolha
6. Direito de Privacidade e de Confidencialidade
vindo a desempenhar um papel
fundamental no que diz respeito
ao acompanhamento e referenciação destas pessoas, substituindo
7. Direito ao Respeito pelo Tempo do Paciente
8. Direito à Observância/Cumprimento das
Normas de Qualidade
muitas vezes o papel das entidades
estatais, em tantos casos negligente, por força não só do excesso de
pedidos, como também da falta de
profissionais devidamente certifi-
9. Direito à Segurança
10. Direito à Inovação
11. Direito de Evitar Sofrimento Desnecessário e Dor
cados para acompanhar este tipo
de casos.
Cabe à sociedade, não só neste
12. Direito a Tratamento Personalizado
13. Direito de Queixa
dia, mas nos restantes 364 dias do
ano, lutar pelos direitos dos doentes que poderão, em última análi-
20 |
PÁGINAS RARAS
14. Direito de Compensação
SOS
Ajudas Técnicas
Deficiência e Tecnologias de Informação
A sociedade do século XXI caracteriza-se pela enorme expansão da informação tecnológica. Se, para os
leigos em informática, a execução
de determinadas tarefas poderá não
t/
ser fácil, o que dizer das pessoas com
tec
nic
as.
gov
.p
deficiência…
Graças às novas tecnologias de acesso
(Ajudas Técnicas), algumas delas já incor-
as
poradas nos Sistemas Operativos dos computadores, e às orientações para a concepção
u
.aj
w
w
/w
p:/
t
t
h
de aplicações informáticas e conteúdos digitais coerentes hoje é possível, independente
d
da deficiência, movimentar-se de forma mais
ou menos confortável neste mundo.
Deficiência Auditiva
A estratégia de acessibilidade passa pela dis-
Deficiência motora
ponibilização de texto ou legendagem de con-
Um programa para simular teclas presas per-
teúdos e instruções por voz, bem como sinali-
mite às pessoas que não conseguem manter
zação visual de avisos sonoros.
premidas duas ou mais teclas ao mesmo tempo obter o mesmo resultado premindo uma te-
Deficiência Visual
cla de cada vez. Por outro lado, um software
As pessoas com este tipo de deficiência utili-
específico simula o estado dos botões e o mo-
zam um programa, genericamente designado
vimento do rato através do teclado numérico.
por leitor de ecrã, que possibilita a interacção
Também existem teclados de ecrã, como al-
com o computador sem recurso à visão.
ternativa. Em situações mais graves, um sim-
O programador deverá assegurar o acesso à in-
ples interruptor, activado por um movimento,
formação, através de leitores de ecrã e opções
som ou sopro pode ser suficiente para intera-
de alto contraste, bem como a programas de
gir com o computador.
ampliação, para pessoas com visão reduzida.
PÁGINAS RARAS | 21
A doença
Saiba mais:
OMIM, Online Mendelian Inheritance in Man
www.ncbi.nlm.nih.gov/omim
Batten disease Information Page – National Institute of Neurological Disorders and Stroke
www.ninds.nih.gov/disorders/batten/batten.htm
The Batten Disease Family Association – for
families,professionals and facilitating research
www.bdfa-uk.org.uk
22 |
PÁGINAS RARAS
Singularidades
a de Batten
A
Doença de Batten é uma doença gené-
mente, em dois tipos de meios complementares: a
tica autossómica recessiva que pode
realização de estudos de microscopia electrónica
ser causada pela mutação em três ge-
(ME) em amostras de sangue, pele ou conjuntiva e
nes diferentes. A maioria dos casos (cerca de 70%)
o doseamento de enzimas lisossomais em leucócitos
resulta de mutações do gene Batenina (CLN3). Cer-
ou fibroblastos.
ca de 20% dos casos ocorrem em consequência de
A genética molecular permite a identificação das mu-
mutações do PPT1 (palmitoyl-protein-thioesterase),
tações responsáveis pela doença de Batten, consti-
sendo os restantes causados por mutações do gene
tuindo um meio de diagnóstico.
TPP-1 (tripeptydyl-peptidase-1).
O tratamento da doença de Batten é sintomático e
O quadro clínico tem início entre os quatro e os dez
visa mitigar as complicações associadas: epilepsia,
anos de idade.
insónia, desnutrição, refluxo gastro-esofágico, sia-
O primeiro sinal (por vezes único durante alguns
lorreia, hiperactividade e agitação psico-motora, es-
anos) é a rápida diminuição da acuidade visual que
pasticidade e distonia.
culmina em cegueira dois a quatro anos depois. Se-
Existem ensaios terapêuticos em curso, ainda sem
gue-se a deterioração da acuidade visual, o apareci-
aplicação clínica, com transplante de células estami-
mento de epilepsia com crise mioclónicas, tónico-
nais, terapia génica usando um vector vírico e tera-
-clónicas e parciais complexas. Aos sete/oito anos
pêutica com cisteamina.
e, em vários casos, mais tarde, inicia-se a deterio-
Sendo a doença de Batten autossómica recessiva,
ração intelectual com atingimento da linguagem,
o risco de recorrência para um casal com um filho
acompanhada de espasticidade.
afectado é de 25%.
Progressivamente, vão surgindo diversos tipos de
O diagnóstico pré-natal, pré-implantatório, por am-
anomalias comportamentais, acompanhadas de mo-
niocentese ou por biópsia das vilosidades coriónicas,
vimentos coreicos, ataxia e, também, diversas per-
baseia-se na pesquisa de mutações previamente iden-
turbações do sono.
tificadas em indivíduos doentes.
A confirmação do diagnóstico baseia-se, essencial-
Texto retirado do livro: Doenças Raras de A a Z, Volume II
PÁGINAS RARAS | 23
flash flash flash flash flash flash flash flash flash flash flash flash flash flash
Os cidadãos europeus podem agora escolher o país
da União Europeia onde querem ser tratados. A nova
Lei, agora aprovada, deverá estar implementada até
2013 e prevê que os cidadãos da UE seja reembolsados, sem requerimento prévio, por tratamentos médicos recebidos em outro país-membro do bloco, desde
que o tipo de tratamento e os custos também tenham
cobertura no país de origem. A lei contempla ainda os
doentes com patologia rara, que passarão a ter acesso às redes de referência europeias para o tratamento
das suas patologias, além de terem possibilidade de
receber informações sobre tratamentos, centros especializados e níveis de reembolso.
A Fundação de Pesquisa da Pro-
poderá travar a evolução da doença. A
ggeria, nos EUA, anunciou re-
britânica Hayley Okines é a prova viva
ccentemente que os esforços en-
do sucesso deste tratamento. Graças a
ccetados na procura de uma cura
ele, Hayley conseguiu comemorar este
ppara esta doença fatal estão, fi-
ano o seu 13º aniversário. Recorde-se
nnalmente, a dar os seus frutos.
que esta patologia caracteriza-se por
O
Os investigadores deste centro
um processo de envelhecimento celu-
eespecializado identificaram uma
lar rápido, que provoca a morte prema-
ssubstância denominada inibidores
tura nos seus portadores.
dda farnesiltransferase (IFTs), que
www.progeriaresearch.org
Os doentes com Fibrose Pulmonar da introdução no tratamento standart de
Idiopática têm uma nova respos- uma enzima que funciona como antioxita terapêutica que poderá ajudar, dante, denominada acetilcisteína. De sasubstancialmente, a função pulmo- lientar que, até agora, cerca de 70% dos
nar. Conforme artigo publicado no doentes com Fibrose Pulmonar IdiopátiThe New England Journal of Me- ca sucumbia à doença, cinco anos após o
dicine estes doentes beneficiarão seu diagnóstico.
24 |
PÁGINAS RARAS
clínico que pretende avaliar a eficácia de uma nova
substância para o tratamento de crianças com Distrofia
Muscular de Duchene, com deficiência no exão 51. Os
exões são pequenas sequências do código genético e
codificam os aminoácidos de uma proteína.
Actualmente, não existe tratamento para esta patologia que causa deficiência na mobilidade dos seus portadores e morte prematura.
Os investigadores do Hospital Car- as células nervosas. Desde Nolos Haya e da Fundación Imabis, vembro que trinta doentes estão
em Málaga, descobriram uma te- a participar num ensaio clínico
rapêutica que poderá tratar a Sín- para provar a eficácia do tratadrome X Frágil, uma doença rara, mento. Os resultados foram encaracterizada por défice cognitivo tretanto publicados no Neurope que, até à data, não tinha trata- sychopharmacology e no Journal
mento. A terapêutica consiste na of Pineal Research.
administracão oral de antioxidantes neuroprotectores que protegem
Os investigadores do Instituto de
las foram então forçadas a tornar--
Tecnologia de Israel criaram um
-se células do músculo cardíaco,,
novo tipo de células mãe que pode-
revelando padrões anormais dee
rão ajudar a perceber a evolução da
actividade eléctrica, caracterís--
síndrome QT-longo, um tipo de ar-
ticas da síndrome. Os investi--
ritmia cardíaca associada a um ele-
gadores testaram então diversoss
vado risco de morte súbita.
fármacos sobre estas células, paraa
A equipa médica retirou a um doente
perceberm a reacção das mesmass
com a patologia, fibroblastos e usa-
às diferentes drogas. Esta investi--
ram-nos para gerar células-tronco
gação tem por objectivo encontrarr
pluripotentes induzidas. Essas célu-
a cura para a doença.
flash flash flash flash flash flash flash flash flash flash flash flash flash flash
Foi recentemente iniciada a Fase III de um estudo
PÁGINAS RARAS | 25
Pedro Pita Barros
“A não aprovação de certos medicamentos
órfãos é uma falha ética da nossa sociedade”
Doutorado em Economia, Professor Catedrático
diversas obras editadas, o título atribuído pela
da Faculdade de Economia e Presidente da As-
Presidência da República de Grande-Oficial da
sociação Portuguesa de Economia da Saúde são
Ordem do Infante D. Henrique faz, certamente,
alguns dos títulos que fazem dele um dos maiores
jus à carreira deste jovem promissor.
experts portugueses em Economia da Saúde. Com
26 |
PÁGINAS RARAS
Perfil
“Os cortes no orçamento do
Serviço Nacional de Saúde
criarão mais dívidas a
serem pagas no futuro”
D
ívidas no Sistema Nacional de Saúde, cor-
existência de desperdícios diversos, nomeadamente
tes no financiamento e médicos obrigados
no que se refere à utilização excessiva de recursos,
a dar anos de serviço ao Estado, são apenas
prescrição excessiva de medicamentos, referenciação
algumas das achas nesta fogueira pública onde todos
excessiva de casos dos cuidados de saúde primários
somos peritos. Numa tentativa de elucidar o leitor,
para os hospitais, diferenças acentuadas de prática
a revista Páginas Raras aproveitou a visita de Pedro
clínica entre médicos e/ou unidades de prestação de
Pita Barros à sede da Raríssimas e procurou saber
cuidados, entre muitas outras situações onde a falta
a opinião daquele que muitos consideram como o
de organização levou ao caos em que se encontra nes-
maior perito em economia da saúde. “O buraco finan-
te momento o SNS. Mas há mais... “o próprio siste-
ceiro do Sistema Nacional de Saúde (SNS) decorre
ma de pagamento por orçamento, que supostamente
de várias disfuncionalidades”, começa por esclare-
significa que não se gasta mais do que o previsto, es-
cer o catedrático que, rapidamente, aponta algumas
barra no princípio de que ninguém deve ficar privado
destas incongruências: “o recurso às urgências hos-
dos cuidados de saúde de que necessita - logo se não
pitalares, que além do custo directo que implicam,
há orçamento, cria-se divida que no futuro alguém
contribuem para a desorganização do trabalho dentro
(leia-se o Estado, leia-se todos nós) pagará”, dispa-
do hospital, a procura de tecnologia e de acesso a
ra Pita Barros. E se riqueza gera riqueza, segundo o
especialistas quando tal não se justifica clinicamen-
ditado o popular, o mesmo sucede em relação à dí-
te”. Por outro lado, segundo o especialista a organi-
vida uma vez que quem vende produtos ou serviços
zação da prestação de cuidados de saúde propicia a
ao Serviço Nacional de Saúde procura cobrar preços
PÁGINAS RARAS | 27
mais caros, prevendo desde logo os eventuais atrasos que os pagamentos vão ter e os eventuais futuros descontos, supostamente solicitados no momento
do pagamento. Face a esta imagem de gestão pouco
eficiente e organização desorganizada, o futuro do
SNS poderá passar por cortes sucessivos na despesa
e rectificações de orçamentos, conforme explica Pita
Barros: “se seguirmos o padrão passado, deixar-se-à primeiro de pagar à industria farmacêutica e depois a outros fornecedores. Todos protestarão com os
atrasos de pagamento e surgirá então um orçamento
rectificativo para a saúde. Este é, para mim, o cenário
mais provável”.
Doenças raras: da filosofia à estatística
Seguindo o raciocínio de Pita Barros, que não augura grandes progressos na gestão do SNS, o que
acontecerá então, no futuro, no que se refere aos investimentos na investigação científica e no acesso a
novas respostas terapêuticas, tão necessárias áqueles
que, por terem uma patologia rara, acabam por estar,
tantas vezes no fundo da cadeia do SNS? Segundo o
economista a questão é bastante simples e resume-se ao binómio acção/lucro. Primeiro procurou-se
tratar doenças que afectavam um elevado número de
pessoas e onde os potenciais ganhos eram bastante
elevados e, agora passamos a uma fase onde “com o
“A organização
da prestação de
cuidados de saúde
progresso realizado, deixou se ter esses ganhos nas
propicia a existência
doenças mais comuns, e começou a ganhar peso a
importância dos ganhos terapêuticos em doenças até
de desperdícios
aqui mais negligenciadas”, refere. Numa visão com-
diversos”
pletamente economicista, aparentemente os respon-
28 |
PÁGINAS RARAS
Perfil
sáveis pela área da saúde atribuiram um valor à vida
ter sempre a atitude crítica de ir verificar e confirmar
humana que não é, certamente, aquele que os cuida-
(ou não)”, conclui.
dores e familiares de doentes têm e que se resume às
Foi justamente com esta atitude crítica que Pita
palavras “sem preço”. Pita Barros desdramatiza a si-
Barros apontou a sociedade como grande respon-
tuação dizendo que “para escapar dos dilemas éticos
sável pela não aprovação de medicamentos órfãos
envolvidos na definição do valor de uma vida huma-
essenciais à sobrevivência e/ou qualidade de vida
na, recorremos normalmente ao conceito de valor de
de alguns doentes com patologia rara “mais do que
uma vida estatística: quanto se está disposto a pagar
negligência médica será uma falha ética da nossa so-
por salvar uma vida, reduzindo uma taxa de mortali-
ciedade”, conclui com firmeza.
dade de 4 por 100,000 para 3 por 100,000, desconhecendo-se quem será essa vida salva? Diversos estudos que adoptam esta via colocam as estimativas, de
“Para escapar aos dilemas
forma relativamente consistente, entre os 8 e os 10
milhões de euros para o valor de uma vida estatística.
éticos envolvidos na
Num cálculo rápido, pouco rigoroso, mas ilustrativo
definição do valor de uma
da ordem de magnitude, para uma esperança de vida
à nascença de cerca de 80 anos, estar-se-á a falar à
volta de 100,000 euros por ano de vida com qualidade. Compreendo que possa chocar esta frieza, mas
só assim poderemos equacionar de alguma forma os
benefícios com os custos na escolha de onde aplicar os recursos disponíveis”. No entanto, e apesar da
vida humana,
recorremos normalmente
ao conceito de valor
de uma vida estatística”
aparente indiferença de quem lida com números, o
que é certo é que existem questões cuja análise tem
necessariamente de recorrer a dados estatísticos. A
este propósito, Pita Barros criou recentemente um
“teorema” que tem por objectivo, justamente, aliar a
estatística à realidade dos factos – o Teorema de Barros, como ironicamente lhe chamou: “o “teorema”
consiste em uma pessoa apresentar um número, uma
segunda repete-o e a terceira que vê esse valor como
uma verdade, sem ir verificar. No entanto, devemos
PÁGINAS RARAS | 29
CADIN 2011
Congresso Internacional
do Centro de Apoio ao
Desenvolvimento Infantil
25 e 28 de Março, no Centro de
Congressos do Estoril.
Agenda
Agenda
Agenda
http://www.cadin.net/
Por Cá
8th European Lupus Meeting
XII Congresso da Sociedade
6 e 9 de Abril, no Centro de
Portuguesa de Medicina Física e
Congressos da Alfândega do Porto
Lá Fora
de Reabilitação
http://www.lupus2011.org/
Genomic Disorders 2011
10 a 12 de Março, no Palácio de
The Genomics of Rare Diseases
Congressos do Algarve
II
23 a 26 Março, no Wellcome
http://www.spmfr.org
do Centro de Investigação do
Trust
Conference
Centre,
em
Jornadas
Internacionais
Núcleo de Estudos e Intervenção
Cambridge, UK.
28º
https://registration.hinxton.
Clínica Geral
(Cineicc)
wellcome.ac.uk/display_info.
16 a 19 de Março, em Vilamoura
28, 29 e 30 de Abril, em Coimbra
asp?id=204
[email protected]
[email protected]
A
Espondilite
lite Anquilosante
An
é uma doença reumática
S
Encontro
Nacional
de
aiba todas as novidades
oviidad sobre o
principal projecto da Raríssimas,
Cognitivo-Comportamental
A
doença
de
Bechet
foi
alvo de reflexão durante
inflamatória crónica que afecta as
a Casa dos Marcos, um modelo
o congresso MedInterna que se
articulações da coluna vertebral.
assistencial, único no mundo, que
realizou no Porto. conheça os
Dia 08 de Maio celebra-se o Dia
estará concluído durante o segundo
avanços terapêuticos alcançados.
Mundial da doença. Conheça os
semestre deste ano.
principais avanços da Medicina,
nesta patologia que afecta milhares
de pessoas em todo o mundo.
30 |
PÁGINAS RARAS
Na próxima
edição
Doações Raras | A Raríssimas agradece às seguintes pessoas/entidades o gesto solidário:
Celeste Maria Moisés Ribeiro, Liliana Santos Silva, António Carvalho, Ana Pinto, Hugo Moises Silva Lindo,
Hugo Soares Gonçalves, Teresa Inacia Francisco, Eduardo Miguel Neves, Sirius Viagens e Turismo, Lda, Filipa
Andreia Ramos Miranda, Vera Mónica Alvez Bernardo, Carla Alexandra Rebelo dos Santos, José Manuel Coelho
Inácio, Henrique Pereira, Existência Real, Lda, Amgen - Biofarmacêutica, Lda, Vitri, Lda, Americo Duarte Alves,
Alexandra Cristina Freitas Sepúlveda, Rute Isabel Cabral de Almeida, Biomarin Europe Limited, Câmara Municipal da Moita, Silvestre António Balão Prudêncio, Maria Inês Baptista Leite, António Jorge Sousa Ferreira, Ruben
Filipe Salgueiro Aleixo, Sonia Margarida Marques Afonso Alves, Elisabete Serrão, Carlos Alberto Almeida, Sara
Maria Correia Nascimento, Pedro Filipe Alves de Sousa, Lucília Romeiro, Joaquim Páscoa Martins, Belina Neves
Oliveira Duarte, Bernardo Matos, Irene Gomes, Ipsen Portugal, SA, Octapharma, Moisés Teixeira Vidal, Solaminas Sistemas de Construção, Lda, Maria do Carmo Vieira, Alexion Pharma International, SARL, Shire, Lusoponte
- Concessionára Travessia do Tejo SA, Bernardino Manuel Mendes de Castro, Manuel Rui Azinhais Nabeiro, Lda,
Pedro José Simões Claro, Hugo Manuel de Sá Santos Coutinho, BPI - Gestão de Activo - Soc. Ges.F.Inv.Mobiliário SA, Carlos Rodrigues Bernardo Silva.
Apoios:
io arin Europe Ltd.
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PÁGINAS RARAS