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junho 2012
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Centros RarÍSSIMOS mais perto de si!
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Centros Raríssimos
Lisboa
Terapias disponíveis
no Centro RarÍSSIMO
Relembramos que no Centro RarÍSSIMO
de Lisboa pode ainda contar com
os seguintes serviços:
Fisiatria • Fisioterapia • Reabilitação
Motora • Psicomotricidade • Hidroterapia •
Terapia da Fala • Psicologia • Terapia
Familiar • Nutrição • Terapia Ocupacional
RTP ajuda Maria
No passado dia 27 de Maio, o programa Criativar
exibiu uma reportagem em que a protagonista
foi Maria do Carmo, uma utente do Centro RarÍSSIMO,
portadora da síndroma Marden Walker. O Criativar alia a
criatividade à responsabilidade social e é realizado pela
Academia RTP. No cumprimento dos seus objectivos, o
programa realizou uma campanha intitulada Vamos ajudar
a Maria em que se pretendia arrecadar donativos para a
compra de um comunicador de fala e para financiar os tratamentos de reabilitação desta doente. Graças ao espírito
solidário, não só da equipa RTP mas também de todos
quantos participaram deste passatempo, a Maria do Carmo
já consegue comunicar e terá a oportunidade de fazer as
suas terapias de reabilitação, de forma completamente
gratuita, durante os próximos três meses.
Em nome da Maria o nosso ObrigadÍSSIMO!
Noivos Raros
Pergunte ao terapeuta
Se tem alguma dúvida ou questão que
queira colocar aos nossos terapeutas,
escreva-nos para
Rua Fonseca Benevides, Lote 29
1300-253 Casalinho da Ajuda
Lisboa
ou envie um mail para
[email protected]
Novos serviços
quantia ao Centro RarÍSSIMO, que
reverterá para a reabilitação de uma
criança com necessidades especiais.
Aos seus convidados será então
distribuído um cartão onde será mencionado o seu gesto solidário.
Para mais informações sobre este
projecto, contacte-nos através do
telefone 21 362 31 91 ou para o email
[email protected]
Aliar o dia mais feliz da sua vida a
uma causa solidária é o propósito
deste desafio, lançado pelo Centro
RarÍSSIMO. Graças a este projecto,
pode fazer do seu casamento uma
ocasião ainda mais especial. Assim,
em vez de ofertar aos convidados
uma lembrança, poderá doar essa
Informamos a população que o
Centro RarÍSSIMO tem, a partir de
Junho, um novo serviço de consultas de Genética, coordenado pelo
Dr. Gabriel Miltenberger-Miltenyi.
Este serviço nasce no âmbito de
uma parceria estabelecida entre a
Raríssimas e o IMM (instituto de
Medicina Molecular). Por este apoio
a Raríssimas agradece à Sra Profª
Drª Maria do Carmo Fonseca.
Caso queira increver-se ou obter
mais informações sobre esta nova
valência não hesite em contactar-nos através do telefone 21 362 31
91 ou por email para [email protected].
Recordamos ainda que se encontra
em funcionamento nas nossas
instalacções o CATL - Centro de
Actividades de Tempos Livres para
portadores de doenças mentais e
raras. Se ainda não se inscreveu
nas actividades disponíveis faça-o
com a maior brevidade, uma vez
que o número de vagas é limitado.
Entre em contacto connosco onde
uma equipa multidisciplinar se
encontra à sua disposição!
Apelo Raro
A fim de podermos continuar a dinamizar o projecto CATL - Centro de Actividades
de Tempos Livres para portadores de doenças raras, solicitamos a colaboração de
todos no sentido de nos doarem alguns bens, capazes de preencher as necessidades imediatas dos nossos doentes. Neste momento apelamos à oferta de fraldas
para adultos, toalhetes, cremes de corpo, bolachas, sumos, cereais e leite. Os donativos poderão entregues no Centro RarÍSSIMO de Lisboa ou na sede da Raríssimas.
Os nossos doentes agradecem! ObrigadÍSSIMA.
CONTAMOS
CONSIGO…
Colabore
com esta causa
Seja sócio da Raríssimas.
Faça um donativo
Seja nosso parceiro social
NIB: 0035 0127 00053857330 04
Ligue: 760 30 60 60
(custo de cada chamada
0.60€ + IVA. 0,48€ revertem
a favor da Raríssimas)
Bolsas Sociais
O Centro RarÍSSIMO candidatou-se ao programa
BIP-Zip, lançado pela Câmara Municipal de Lisboa,
com vista à obtenção de dez bolsas sociais que virão
colmatar as necessidades do Centro de Actividades de
Tempos Livres. Porque temos famílias que lutam com
dificuldades financeiras, a atribuição destas bolsas é
uma oportunidade para uma acessibilidade, completamente gratuita, aos nossos serviços por parte dos meninos com maiores carências. Logo que os resultados
deste concurso sejam apresentados divulgaremos se
este Centro RarÍSSIMO foi contemplado!
Maia
CATL RarÍSSIMO
Palestras
e Tertúlia
Raríssimas
No decorrer do
mês de Maio a
equipa do Centro
RarÍSSIMO
deslocou-se aos
Agrupamentos
de Escolas de
Abação, em Guimarães, Santa Marinha do Zêzere,
em Baião, Vieira
de Carvalho, na
Maia, concluindo
assim um conjunto
de várias acções
de informação e sensibilização para a temática
das doenças raras em escolas da Zona Norte no
decorrer do ano lectivo 2011/2012.
A fechar este ciclo de palestras decorreu, no passado dia 24 de Maio, na Faculdade de Medicina da
Universidade de Coimbra, uma tertúlia sobre doenças raras dinamizada pelos alunos do 4º ano do
Mestrado Integrado em Medicina, que contou com
a presença do Dr. Miguel Leão, neurogeneticista
do Hospital de São João que, a convite da Raríssimas, aceitou este desafio. Foi também importante
para estes alunos de hoje e médicos de amanhã, o
testemunho efectuado pelos pais de uma menina
portadora de doença rara, sobre as dificuldades
que estas familias enfrentam quando confrontadas
com esta realidade. A todos os envolvidos o nosso
ObrigadÍSSIMA.
No próximo dia 18 de Junho entra
em funcionamento o Centro de
Actividades de Tempos Livres para
meninos e jovens rarÍSSIMOS. Foi
determinante para a rápida abertura
desta nova
valência
o apoio
de todos
aqueles
que contribuíram com
materiais
e equipamentos
essenciais
ao funcionamento
destas instalações.
À My Partner e aos
seus colaboradores, Horto Alegria do Norte e
Drogaria Palvit, obrigadÍSSIMA pelo
generoso apoio.
Para mais informações acerca deste
novo serviço contacte-nos, através
do telefone 927 545 302 ou do email
[email protected]
Uma Páscoa diferente…
A catequista Letícia Fernandes, da Paróquia de Aldoar, contactou
o Centro RarÍSSIMO da Maia com o intuito de dar a conhecer a
escolha da nossa instituição como tema da Renuncia Quaresmal
das crianças que frequentam a catequese nesta Paróquia.
Assim, no passado dia 5 de Maio, foi com muita emoção e perante
uma plateia de pais e crianças, raros pela sua bondade, que a
Directora Joaquina Teixeira explicou a estes meninos a importância
deste acto solidário para ajudar outros que, apesar de severamente limitados também “correm” atrás da felicidade.
À Paróquia de Aldoar, na pessoa do Sr. Padre Lino Maia, o nosso
mais sincero agradecimento pela prova de gratidão e carinho
demonstrados.
CONTAMOS CONSIGO…
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doador regular. Faça um donativo.
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NIB: 0010 0000 42642030001 93
Para mais informações, contacte-nos
927 545 302 ou [email protected]
Festa
da Família
“O passado dia 15
de Maio de 2012
ficará na memória de
todas as Maiatas e
Maiatos como um dia
em que a Maia deu
o exemplo aos pais
da importância da família e dos seus valores na construção
de uma sociedade
em que todos queremos e pretendemos nascer, crescer e viver”. Foram estas
as palavras de agradecimento da Vereadora Ana Miguel Vieira de Carvalho,
em reconhecimento da Raríssimas na Festa da Família, transmitida em directo
pela RTP1, a partir do Parque de Avioso. Os nossos meninos raros adoraram
e contribuíram também com as suas tropelias para animar esta iniciativa.
Pelo convite endereçado aos nossos meninos para viverem esta experiência
rara, o nosso ObrigadÍSSIMA.
Relembramos...
Os utentes do Centro RarÍSSIMO podem usufruir de um desconto de 15%,
na Farmácia Sousa Torres.
Disponibilizamos a valência de hipoterapia às 4as e 5as de manhã,
sendo as sessões realizadas na Associação Equiterapêutica de Porto e Matosinhos.
Disponibilizamos a valência de Terapia Sacro Craniana.
Os utentes do Centro RarÍSSIMO podem beneficiar de isenção de jóia de inscrição
e de um desconto de 10% na mensalidade no Ginásio Move On.
Para informações adicionais, contacte-nos directamente.
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