newsletter Caso não visualize correctamente esta newsletter, clique AQUI junho / julho 2013 versão.pdf Centros RarÍSSIMOS mais perto de si! Visite-‐nos no Facebook Centros Raríssimos Lisboa | Maia | Ilha do Pico Lisboa Raríssimas no Zoo A convite do Banco Popular, os meninos, familiares e téc-‐ nicos do Centro RarÍSSIMO da Ajuda tiveram a oportunidade de visitar a ilha dos lémures, no Jardim Zoológi-‐ co de Lisboa. Um dia dedicado à interacção animal e ao convívio, que os nossos meninos muito apreciaram. Em nome deles, a Raríssimas agrade-‐ ce a este parceiro dedicado. Parceiro visita doente Nuno Castela, director da Rede Ener-‐ gia, patrocinador das terapias do nosso utente Tiago, portador de Cor-‐ nélia Lange, visitou recentemente as LQVWDODo}HVGRQRVVRFHQWURDÀPGH testemunhar a evolução deste doen-‐ te que, graças ao contributo solidá-‐ rio da empresa, tem evoluído no seu processo de recuperação. Contamos consigo Associação em festa Foi no passado mês de Abril que a Rarís-‐ simas comemorou 11 anos de existência. Para assinalar a data, utentes, familiares e técnicos do Centro RarÍSSI-‐ MO reuniram-‐se nas nossas instalações para um salutar convívio e um brinde ao tra-‐ balho desta associação que ajuda os meninos na sua re-‐ cuperação diária. Nova Colaboradora Chama-‐se Liliana Cruz e é a mais recente colaboradora deste Centro RarÍSSIMO. Licenciada pela Escola Superior de Saúde, do Instituto Politécnico de Setúbal, esta Terapêuta da Fala integrará o nosso cor-‐ po clínico num estágio que, certamente, irá enriquecer a sua carreira. Raras na escola No passado mês de Maio a Raríssi-‐ mas promoveu mais uma palestra subordinada ao tema 'LVWURÀD0XV-‐ FXODU GH &LQWXUDV, desta feita na Escola Básica do Vale da Amoreira, QR%DUUHLUR$QGUp6DQWRVÀVLRWHUD-‐ peuta do Centro RarÍSSIMO, Andreia Bernardo, coordenadora da Linha Rara e Salomé Almeida, especialista em Genética Molecular, explicaram aos presentes a patologia e formas de intervenção sobre a mesma. Maia Dia da Comunidade Novartis Colabore com esta causa Seja sócio da Raríssimas. Faça um donativo. Seja nosso parceiro social NIB: 0035 0127 00053857330 04 Ligue 760 30 60 60 (custo de cada chamada 0.60€ + IVA. 0,48€ revertem a favor da Raríssimas) Terapias disponíveis No Centro RarÍSSIMO de Lisboa pode contar com os seguintes serviços: Consulta de Genética, Fisiatria, Reabilita-‐ ção Motora, Hipoterapia, Psicomotricidade, Terapia da Fala, Psicologia, Terapia Fami-‐ liar, Fisioterapia, Hipoterapia e CATL -‐ Centro de Actividades Tempos Livres Pergunte ao terapeuta O serviço de informação dos Ce ntros RarÍSSIMOS regressará em Setembro, assinalan do o iníco do ano lectivo. Até lá, desejamos a todos os nossos utente s, parceiros e leitores umas excelentes férias! Para contactar os nossos terapeutas, escreva-‐ -‐nos para Rua Fonseca Benevides, Lote 29, 1300-‐253 Casalinho da Ajuda, Lisboa ou envie um mail para [email protected] Visita ao Zoo de Santo Inácio Todos os anos, em Abril, a Novartis cele-‐ bra o Dia da Comunidade, uma iniciativa que permite aos seus colaboradores expressarem o seu compromisso pessoal com a responsabilidade social. Este ano, os voluntários da Novartis acompanharam os nossos me-‐ ninos ao Zoo onde tiveram a oportunidade de interagir com os coelhos e os pintainhos, co-‐ nhecer as aves de rapina e os répteis e alimentar os patos. Almoçaram e lancharam todos MXQWRVHQRÀQDOWRGRVUHFH-‐ beram um brinde! Foi um dia repleto de emoções! A todos os envolvidos nesta ini-‐ ciativa, pelo carinho dedica-‐ ção e empenho demonstrados pelos nosso meninos raros, o nosso obrigadÍSSIMA! FMAM renova Bolsa Social A Fundação Ma-‐ nuel António da Mota renovou, no passado mês de Maio, a bolsa social que apoia uma parte dos tratamentos da Liliana, a menina madeirense que há 2 anos iniciou um programa de tra-‐ tamentos intensivos no Centro RarÍSSI-‐ MO da Maia. Fruto do excelente traba-‐ lho de equipa, a menina começou já a dar os primeiros passos sozinha. A to-‐ dos os que acreditaram na recupera-‐ ção da nossa Lili e à FMAM pelo apoio incondicional o nosso obrigadÍSSIMA! Consultas Nutrição Recolha de bens no Jumbo Gondomar Chama-‐se Patrícia Costa e é o mem-‐ bro mais recente da equipa Raríssi-‐ ma. A Dra. Patrícia é licenciada em Ci-‐ ências da Nutrição, pela Faculdade de Ciências da Nutri-‐ ção e Alimentação, da Universidade do Porto e vem colaborar connosco para que possamos disponibilizar aos nossos utentes um acompanhamento adequado numa área tão importante como a Nutrição. Foi no passado dia 02 de Maio que a Raríssimas pro-‐ cedeu à segunda recolha de bens na loja Auchan de Gondomar. Durante este dia foi possível contar com a generosidade dos clientes deste espaço comercial que ofertaram à instituição inú-‐ meros recursos essenciais ao funcionamento do Centro RarÍSSIMO, bem como ao bem estar dos nossos meninos raros. Ao grupo Auchan, aos seus clientes e aos voluntários que participaram na iniciati-‐ va o nosso obrigadÍSSIMA pelo gesto solidário e por fazerem a diferença nas vidas de dezenas de meninos com patologia rara! Dia da Mãe Maio é o mês da mãe e não podíamos deixar passar este dia sem oferecer um miminho às mamãs rarÍSSIMAS: um YRXFKHU com oferta de uma sessão de Terapia Sacro craniana. Esta terapia usa um conjunto de técnicas não invasivas para relaxar e equilibrar o corpo e todo o sistema sacro craniano, de forma a eliminar tensões e obstáculos que se opõem à livre circulação do liquido céfalo-‐raquidiano, ao bem estar e à saúde da pessoa. Para mais informações sobre esta terapia ou para experimentar uma sessão gratuita contacte-‐nos. Pico Pergunte ao terapeuta 6HWHPDOJXPDTXHVWmR TXHTXHLUDFRORFDUDRV QRVVRVWHUDSHXWDVHVFUHYDQRV SDUDRua Dr. Tibério Ávila Brasil, n.º 8, 9940 São Roque do Pico RXHQYLHXPPDLO [email protected] :RUNVKRS de Musicoterapia Foi no passado mês de Abril que o Centro RarÍSSI-‐ MO do Pico abriu as suas portas a uma atividade terapêutica alternativa. Através da Musicoterapeu-‐ ta Cátia Santos, teve lugar nas nossas instalacções um ZRUNVKRS subordinado ao tema 6HQVLELOL]DomRj 0XVLFRWHUDSLD. Terapias com alojamento incluído Para fazer face à necessidade de alojamento das fa-‐ -‐mílias dos nossos utentes que estão deslocadas da sua residência para frequentar as terapias no Centro RarÍSSIMO da Maia, a Raríssi-‐ mas dispõe agora de um apartamento T4 nas imediações, colmatando assim esta necessidade. À Espaço Municipal da Maia o nosso agradecimento. Contamos consigo Colabore com esta causa. Seja sócio da Raríssimas. Torne-‐se doador regular. Faça um donativo. Seja nosso parceiro social NIB: 0010 0000 4264 2030 0019 3 Para mais informações contacte-‐nos 919 424 770 ou centrorarissimomaia@ rarissimas.pt Contamos consigo Colabore com esta causa Seja sócio da Raríssimas. Faça um donativo. Seja nosso parceiro social NIB: 0038 0000 31126537301 73 Ligue 760 30 60 60 (custo de cada chamada 0.60€ + IVA. 0,48€ revertem a favor da Raríssimas) Caso não queira receber a nossa newsletter envie-‐nos um email para: [email protected] com o assunto “Remover”