Caso não visualize correctamente esta newsletter, clique AQUI newsletter outubro 2011 versão.pdf Centros RarÍSSIMOS mais perto de si! Visite-nos no Facebook Centros Raríssimos Lisboa Dica de PSICOMOTRICIDADE Joana Martins, Técnica de Psicomotricidade Desenvolvimento de movimentos de preensão Para ajudar a criança (ou o seu filho(a)) a utilizar pela primeira vez o lápis, deve procurar controlar os movimentos impulsivos e rápidos, que são normais e frequentes durante as primeiras utilizações. A utilização correcta do lápis é uma forma complexa de manipulação de um objecto, intencional, dirigida a um objectivo, que envolve manipulação para alterar uma posição. Esta aquisição vai sofrendo alterações ao longo do tempo, conforme nos mostra a figura. A preensão ou acto de segurar um determinado objecto requer força durante a interacção com o objecto e envolve orientação e postura da mão e dos dedos com a utilização do membro na correcta localização no espaço. É importante que ajude a criança (ou o seu filho(a)) a segurar um objecto com o propósito de o transportar ou de o sentir, conforme o manipulamos e de acordo com a tarefa ou função que ele tem. Abraço Raro Tiago põe Lisboa a mexer Em parceria com o Pão de Açúcar, o Amoreiras Shopping Center e o Holmes Place, realizou-se no passado dia 27 de Setembro no espaço do famoso shopping center o primeiro flashmob RarÍSSIMO com vista à angariação de fundos de apoio às terapêuticas necessárias ao correcto desenvolvimento do Tiago, um doente que tem vindo a ser acompanhado no nosso Centro RarÍSSIMO. Os lisboetas aderiram em massa a esta causa contribuindo assim para o sucesso da mesma. A todos o nosso obrigadÍSSIMO. Bolsas Sociais. Apoie os nossos doentes Vários utentes do Centro RarÍSSIMO continuam sem qualquer tipo de apoio financeiro, que lhes permitam o acesso a terapias de reabilitação. Certos do espírito solidário de todos, o Centro RarÍSSIMO volta a apelar, especialmente aos empresários solidários, bem como aos particulares, para que ajudem os nossos meninos raros a completar os tratamentos de que tanto necessitam, essenciais à sua autonomia e qualidade de vida. Juntem-se à nossa causa. Vamos fazer sorrisos! CONTAMOS CONSIGO… Colabore com esta causa Seja sócio da Raríssimas Faça um donativo Torne-se nosso parceiro social NIB: 0035 0127 00053857330 04 Ligue: 760 30 60 60 (custo de cada chamada 0.60€ + IVA 0,48€ revertem a favor da Raríssimas) Porto A palavra aos terapeutas rarÍSSIMOS... O regresso da nossa Lili Depois de um merecido mês de férias na Madeira, que serviu não apenas para retemperar forças mas também para matar saudades da família e amigos, a Lili regressou e foi desde logo integrada na Unidade de Multideficiência da Escola EB/JI da Boucinha, podendo desta forma dar continuidade ao seu plano de tratamentos no Centro RarÍSSIMO. Com o plano de reabilitação definido para os próximos dez meses, pretende-se que a Lili continue os excelentes progressos já alcançados em prol de uma maior autonomia. Muitos têm sido os esforços desenvolvidos pela Raríssimas no sentido de estabelecer parcerias solidárias, de forma a garantir a este menina a possibilidade de dar seguimento ao seu plano terapêutico. Mais uma vez, a Fundação Manuel António da Mota não ficou indiferente e deu o seu contributo, assegurando mais dois meses de tratamentos. Desde já o nosso obrigadÍSSIMA. A palavra aos pais Maria da Luz, mãe da Liliana, refere: “Receberam-nos de braços abertos na Raríssimas e é graças às pessoas maravilhosas que encontramos que hoje a Lili já consegue dar uns passos. Mas para continuar a dar muitos mais e, quem sabe um dia, poder correr para o meu colo preciso que me ajudem a não desistir do meu sonho de ver a minha filha ser mais autónoma. O primeiro passo já está dado... Os outros vão depender da vossa ajuda... Mas eu acredito no vosso bom coração. Já estou muito contente com os progressos da minha filha e é do fundo do coração que agradeço a todos aqueles que já contribuíram com a sua ajuda. Obrigada!” Anjos no Centro rarÍSSIMO No passado dia 24 de Setembro, o Centro rarÍSSIMO da Maia foi palco de um lanchinho muito doce e recheado de belÍSSIMOS sorrisos, tão característicos destes meninos raros. Foi num ambiente descontraído, que nove famílias e amigos de portadores de Síndrome de Angelman passaram algumas horas de boa disposição, partilhando conhecimentos e experiências fruto das vivências diárias com os seus filhos. Cientes da importância que este tipo de acções representa para todos os envolvidos, o Centro rarÍSSIMO pretende dar continuidade a este tipo de iniciativas, incentivando desde já a participação de outras famílias e de outro tipo de patologias. Sara Vilaça Seja um voluntário rarÍSSIMO Queremos mimar os nossos papás com alguns momentos de rara privacidade. Neste sentido o Centro rarÍSSIMO do Porto pretende implementar o projecto mimÍSSIMO para pais rarÍSSIMOS que permitirá aos pais deixar, durante uma tarde de sábado, o seu filho raro aos cuidados do nosso centro. Para isso precisamos da ajuda de uma equipa de voluntários que possa garantir uma tarde animadÍSSIMA aos nossos meninos. Colabore com este projecto e inscreva-se como voluntário através dos contactos: 229 608 463 e 961 325 628 ou [email protected] “Após 14 anos a trabalhar como Fisioterapeuta em diversas áreas, resolvi, desde Junho de 2011, abraçar este projecto rarÍSSIMO… digo abraçar porque para trabalhar num local como este é necessário dar o máximo de nós. É um trabalho exigente a todos os níveis não sendo suficiente fazer um trabalho técnico, pelo que é preciso “vestir e suar a camisola”, sendo a sensibilidade primordial no tratamento dos nossos meninos raros e as suas famílias. Todo este esforço é compensado quando observamos os avanços conseguidos, mas principalmente quando recebemos abraços carinhosos dos nossos tesouros raros. O Centro Raríssimo é o local onde qualquer profissional se sente realizado, sendo ainda de louvar o trabalho realizado por toda a equipa a quem aproveito para agradecer a amabilidade com que me receberam e me fizeram sentir parte integrante desta belíssima equipa.” ... Rui Ramos “O Centro rarÍSSIMO do Porto existe para ajudar portadores de doenças raras, mas mais do que isso pessoas e famílias que realmente precisam de apoio. Este Centro pensa no presente e no futuro dos seus utentes e coloca ao seu dispor todo o trabalho e entrega de uma equipa pelo que trabalhar neste projecto é uma grande responsabilidade. Responsabilidade de colocar todo o meu empenho e dedicação na minha tarefa. Este trabalho é física e psicologicamente exigente mas todo o ambiente e pessoas que me rodeiam me fazem esquecer esta questão. É muito gratificante saber que estou a contribuir para dar um futuro melhor a pessoas que realmente o merecem. É isto que me faz entrar no Centro rarÍSSIMO sempre com um sorriso no rosto”. CONTAMOS CONSIGO… Colabore com esta causa Seja sócio da Raríssimas. Seja doador regular. Faça um donativo! Torne-se nosso parceiro social NIB: 0010 0000 42642030001 93 Para mais informações, contacte-nos 961 325 628 ou [email protected] Relembramos... Os utentes do Centro RarÍSSIMO podem usufruir de um desconto de 15%, na Farmácia Sousa Torres. Para informações adicionais, contacte-nos directamente. Contamos desde o inicio de Maio com a colaboração da Dra. Daniela Santos, psicóloga clínica. Para mais informações, contacte-nos. Os utentes do Centro Raríssimo podem beneficiar de isenção de jóia de inscrição e de um desconto de 10% na mensalidade no Ginásio Move On. Caso não queira receber a nossa newsletter envie-nos um email para: [email protected] com o assunto “Remover”