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ano 4 • n o 21 • abril/maio/junho 2008
Canal Aberto
Alegria de viver
UIII ABR 2008/286/BR
A catarinense Adriana Telma Regis, de 30 anos, nunca deixou as adversidades diminuírem
sua alegria e vontade de viver. Com muita garra e determinação, leva a vida em alto-astral.
Estar Bem – Como você descobriu que
tinha EM?
Adriana – Eu estava trabalhando normalmente quando, de repente, fiquei
paralisada da cintura para baixo. Acordei dois dias depois num hospital, sem
me lembrar de nada do que havia acontecido. Fiquei cinco meses numa cadeira
de rodas, até que meus movimentos
começaram a voltar. Nesse meio tempo,
recebi diversos diagnósticos, como
uma possível recidiva de câncer até
polimielite transversa. Depois, comecei
a ter vários outros surtos, e um neurologista finalmente diagnosticou que eu
tinha EM.
EB – O que aconteceu depois do
diagnóstico?
Adriana – No começo, eu resisti à
idéia de tomar medicamentos. Porém,
comecei a ter muitos surtos seguidos.
Uma hora, eu ficava com a sensibilidade de um dos lados do corpo afetada,
outra hora, era a audição ou a fala que
ficavam prejudicadas. Decidi aceitar a
recomendação do meu médico de me
tratar com betainterferona 1b em 2004
e, desde então, o surtos se tornaram
muito mais leves e passageiros. Além
disso, também faço fisioterapia e adotei
uma alimentação mais saudável.
EB – Como você convive com a EM no seu
dia-a-dia?
Adriana – Eu não fiquei com seqüelas
e hoje em dia levo uma vida normal, e
muito agitada, por sinal. Eu trabalho
numa cooperativa e minha rotina de
trabalho, muitas vezes, se inicia às
6h da manhã e estende-se até às
9h da noite. Nos finais de semana,
ainda faço questão de sair e passear
com minha familia e amigos. O trabalho na cooperativa tem horário flexível,
pois nós ganhamos por produtividade.
Por isso, se algum dia acordo sentindo
muita fadiga, eu fico em casa descansando. Porém, nos dias em que
estou com pique, faço questão de trabalhar mais horas para compensar.
EB – Que dicas você deixa para outros
pacientes com EM?
Adriana – Recomendo dois fatores a que
eu atribuo o sucesso de meu tratamento: o apoio da família e as orientações
que recebo da minha enfermeira do
Programa Betaplus TM. Muitas pessoas com EM sofrem com a falta de
informação, pois pouca gente já ouviu
falar dessa doença, e menos ainda sabe
que dá para conviver muito bem com
ela. Quando eu ouvi o diagnóstico do
médico, a primeira coisa que fiz foi pedir
para ele falar em português, pois para
mim aquilo parecia grego! Mas depois
que entrei para o Programa BetaplusTM,
entendi do que se tratava. Percebi que
é possível levar uma vida normal e
produtiva. Basta se adaptar à sua nova
realidade. Aliás, digo para todo mundo
que hoje eu dou ainda mais valor a
cada dia da minha vida do que dava há
quatro anos.
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Bem-Vindo
Dr. Responde
Todo mundo
Conheça
Você sabe cultivar a alegria em sua vida? As pessoas
O advogado Pedro Barasnevicius
Quagliato responde às dúvidas mais
freqüentes dos pacientes com EM.
Confira uma delas:
pode ser feliz!
felizes são aquelas que não superdimensionam seus
problemas, ao contrário, sabem colocar em primeiro
plano as dádivas que recebem. Família, amigos ou
mesmo um bichinho de estimação, por exemplo, são
grandes fontes de felicidade que, às vezes, não valorizamos tanto quanto deveríamos. A companhia de um
cão, gato ou qualquer outro “pet” é tão benéfica, que
nesta edição o Estar Bem inaugura uma nova seção para
que seus leitores possam enviar fotos dos bichinhos de
estimação. Se você tem um, envie-nos sua história!
Também nesta edição, você encontrará muitas informações que lhe ajudarão a ver a EM sob outro aspecto,
sem encará-la como uma vilã em sua vida, mas sim
como uma condição com a qual é possível conviver bem
e ser muito feliz. É o que prova Adriana Telma Regis,
nossa entrevistada da seção Canal Aberto, que afirma
ter passado a valorizar ainda mais sua vida depois que
descobriu ter EM. A mesma opinião é compartilhada
por Luzia Lopes, Presidente da Associação de Pacientes
com Esclerose Múltipla do Rio de Janeiro. Com toda a
sua experiência no assunto, ela é enfática ao afirmar
que os pacientes que aderem ao tratamento para EM
podem desfrutar de uma ótima qualidade de vida.
É por isso que, visando sempre oferecer o melhor tratamento para seus usuários, o Programa BetaplusTM está
aprimorando ainda seu atendimento. Confira essas
novidades na página 4.
seus direitos
Estar Bem – O paciente com EM tem direito
a receber o Auxílio-Doença? Como faço para
conseguir esse benefício?
Tem direito ao Auxílio-Doença todo o segurado da Previdência Social que tiver que se ausentar do trabalho ou de sua
atividade habitual por mais de 15 dias consecutivos. Para
os pacientes com EM, não é necessário prazo de carência
(tempo mínimo de contribuição previdenciária) para solicitar esse benefício.
É importante lembrar que os pacientes que estiverem recebendo auxílio-doença devem realizar um exame médico
periódico e participar do programa de reabilitação profissional prescrito e custeado pela Previdência Social. Caso não
cumpra essas exigências, o benefício pode ser suspenso.
Quando a recuperação para a sua atividade profissional for
impossível, o paciente deverá submeter-se a um processo de
reabilitação profissional para exercício de outra atividade.
O Auxílio-Doença será concedido até que o paciente seja
dado como reabilitado para o desempenho de sua atividade (antiga ou uma nova), ou, quando considerado não
recuperável, for aposentado por invalidez. A Aposentadoria
por Invalidez é concedida quando a licença de trabalho se
estender por dois anos, mediante a solicitação do médico
que estiver acompanhando o tratamento do paciente.
Por fim, esta edição também conta com a preciosa
orientação da enfermeira Maria Epifânia, do Programa
BetaplusTM, que dá dicas de como armazenar corretamente sua medicação. E, por falar em enfermeiros, em
Meu bichinho de estimação
Com vocês, doutor bicho
Além de amigos dos homens, os animais são excelentes terapeutas. O fato,
já constatado pela medicina, faz com
que bichinhos de estimação sejam
receitados para lazer, companhia e
prover benefícios à saúde. Estudos
americanos defendem que pessoas
que interagem, constantemente, com
animais tendem a apresentar níveis
controlados de estresse e de pressão
arterial, além de estarem menos
propensos a desenvolver problemas
cardíacos. Os companheiros também
são capazes de prover várias outras
benfeitorias: os cães, por exemplo,
sempre prontos a oferecer afeto e
contato táctil, despertam nas pessoas
a receptividade ao afeto, melhorando
auto-estima e consciência acerca de
limitações e comportamentos.
Os bichinhos também são capazes
de ajudar a recuperar movimentos e
aliviar dores relacionadas ao sistema
nervoso e, por isso, terapias como as
assistidas por cavalos, por exemplo,
são freqüentemente indicadas para
pacientes com Esclerose Múltipla.
Este tipo de terapia, reconhecida pelo
Conselho Nacional de Medicina desde
1997, estimula a concentração, desenvolve o equilíbrio e a coordenação
motora, promove o alongamento
muscular e corrige a postura. A equoterapia ou hipoterapia, como é conhecida também promove a redução da
pressão arterial e freqüência cardíaca, a
melhora da depressão, o aumento do
tônus muscular, entre outros.
Enfim, os animais são amigos fiéis
e muito importantes na vida das
Caça-palavras
ARMAZENAR ENFERMEIRA EQUOTERAPIA INJETOR NOVIDADES
PALAVRAS SEMEAR TRATAMENTO
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12 de maio comemorou-se o dia destes importantes
Se você tiver alguma dúvida a respeito
profissionais. Como uma forma de homenageá-los,
dos seus direitos, pesquise-os no site:
S
o Estar Bem traz uma matéria mostrando como é o
www.esclarecimentomultiplo.com.br
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ou escreva para o e-mail:
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[email protected]
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dia-a-dia de uma enfermeira do Programa BetaplusTM.
Boa leitura!
Sua Equipe do Programa BetaplusTM
Se preferir, ligue: 0800 7020605.
Estar Bem é uma publicação trimestral produzida pela Bayer Schering Pharma e distribuída aos médicos e pacientes que utilizam betainterferona 1b •
• site: www.bayerscheringpharma.com.br • e-mail: [email protected] • Edição, redação, arte, impressão e web solution: kavallet.com.br • e-mail: [email protected]
• Publisher: Roberto Conrado • Jornalista responsável: Carla Sant’Anna (Mtb 32.384) • Fotos: Kavallet/RF, Divulgação eTSKF Academia de Artes. Registro Betaferon® MS 1.0020.0080.002-5
2 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
[email protected]
Nota
Algumas palavras-chave contidas nas matérias desta edição de Estar
Bem estão ocultas no mosaico de letras abaixo. Tente encontrá-las.
São elas:
P
pessoas e, por isso, se você tem uma
história interessante sobre você
e seu companheiro, mande pra gente,
acompanhada de uma foto para que
possamos dividir com outras pessoas
sua experiência com o seu amigo
animal.
Envie sua mensagem para :
Participe do nosso coral
Os ensaios continuam acontecendo
todas as quartas-feiras, das 17h30 às
19h00. Para mais informações,
o Programa BetaplusTM está à disposição
pelo número 0800 7020605. Se você
ainda não participa, venha assistir
ao ensaio. Quem sabe não decide ser
mais um membro do coral Semear?
Nota
Mais vantagens para você!
A partir de agora, os participantes do Programa
Betaplus TM contam com 30% de desconto
para assinar as revistas da Editora Abril.
Para mais informações, visite o site
www.esclarecimentomultiplo.com.br, ou ligue
para a Editora Abril (11) 3347-2121 (Grande
São Paulo) ou 0800-7752828 (demais regiões).
Horário de atendimento: 2a a 6a das 8h às
22h e sábados das 9h às 16h. É necessário
informar o código da promoção: J6ZQ.
7 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
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Homenagem
Orientação
Saiba como armazenar
Compromisso com a saúde
corretamente sua medicação
e o bem-estar dos pacientes
No dia 12 de maio,
10h00
comemorou-se mundialmente
Visita uma das associações de
o Dia do Enfermeiro.
pacientes para divulgar o Progra-
Para homenageá-los,
ma Betaplus
o jornal Estar Bem
a ser realizada durante um dos
acompanhou um dia na vida
eventos da entidade.
7h30
TM
BetaplusTM, a fim de que os leitores
possam conhecer um pouco mais
do profissionalismo, carinho e
dedicação dessas pessoas que
chegam diariamente até vocês!
detalhes importantes na hora de guardar e transportar o produto, bem como os materiais utilizados em sua aplicação.
Confira as dicas da enfermeira Maria Epifânia Leite Calheiros, do Programa BetaplusTM.
e agendar palestra
8h30
De acordo com Maria Epifânia, a
Para complementar os cuidados,
lavado com freqüência, mantendo
betainterferona 1b deve ser mantida
também é importante armazenar
a limpeza necessária a cada troca
12h00
em geladeira e transportada em
o material utilizado nas aplicações
de materiais. Um lembrete impor-
Almoço. Hora de repor as energias
bolsa térmica, pois o medicamento
em lugares limpos, arejados e longe
tante: a caixa coletora de materiais
para o restante do dia. A alimen-
suporta temperaturas de no máximo
de umidade e raios solares, bem
pér furo-cor tantes não deve ser
25º. O ideal é mantê-lo na primeira
como lavar as mãos com água e
colocada junto com os materiais
ou segunda prateleira da geladeira,
sabão antes de manusear o medi-
descartáveis no recipiente plástico.
onde a temperatura é mais estável,
camento ou o material. “Manusear
Com esses cuidados simples, você
e nunca congelar o produto. Outras
o medicamento sem as condições
garante a segurança e eficácia do
de Lílian Mainardes,
uma das enfermeiras do Programa
Para manter as propriedades da betainterferona 1b e garantir o sucesso de seu tratamento, é necessário estar atento a
tação saudável é importante para
10h00
todo mundo!
7h30
13h30
precauções importantes são mantê-
ideais de higiene pode provocar con-
seu tratamento.
No café da manhã, a enfermeira
Chega à residência de uma paciente
lo na embalagem original, evitando
taminação e, conseqüentemente,
Maria Epifânia
Lílian já imagina como será seu dia.
para realizar uma visita domiciliar.
encostá-la nas laterais da geladeira
reações adversas nos locais das
Todos os detalhes são planejados
Durante a visita, Lílian explica para
para não molhar, e evitar colocar ob-
aplicações ou reações sistêmicas”,
com muito carinho para prestar o
a paciente como usar o aplicador
jetos ou alimentos em cima da caixa
explica Maria Epifânia.
para não contaminar seu conteúdo.
Uma boa sugestão da enfermeira é
Betaject Light da betainterferona
Em caso de limpeza da geladeira ou
utilizar um recipiente plástico para
1b. Após a explicação, ela já se sente
falta de energia elétrica, coloque a
guardar o material descartável,
capacitada para fazer sua própria
betainterferona 1b dentro da bolsa
pois esse tipo de recipiente pode ser
melhor atendimento aos pacientes,
levando a cada um deles a dedicação e o respeito que o Programa
Betaplus TM tem por seus participantes.
auto-aplicação e comemora esta
12h00
13h30
térmica.
O transporte do medicamento tam-
conquista.
bém requer cuidados especiais. Ele
pode ficar na bolsa térmica até sete
8h30
Iniciando o trabalho, Lílian confere
16h00
horas. A bolsa, por sua vez, deve ser
os e-mails que são enviados pelo SAC,
Final do expediente. “É muito grati-
preparada da seguinte maneira:
antes de sair de casa. Responde às
ficante ajudar ao próximo. Na
mensagens e prepara seu roteiro de
minha função, eu ensino muitas
visitas a médicos e pacientes que serão
coisas aos pacientes, mas também
realizadas no dia. Motivação é o que
aprendo muito com eles e recebo
não falta durante os preparativos para
demonstrações de carinho, coragem
medicamento, a fim de estabilizar
mais uma manhã de trabalho.
e superação”.
a temperatura.
6 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
16h00
o gelo reciclável, que vem dentro
dela, deve ser mantido no congelador por um período de 30 horas
antes do uso e colocado na bolsa
uma hora antes de se guardar o
3 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
EstarBem_21.indd, Páginas espelhadas 4 de 4 - Páginas (4, 5) 20/5/2008 13:43
Novidades para você
Programa Betaplus
Tratamento precoce,
TM
evolui para o seu bem-estar
resultados satisfatórios
A criação da Bayer Schering Pharma
para uma vida produtiva e feliz. Mas
grama existe através do e-mail
– decorrente da união dos laboratórios
nada é tão bom que não possa ser
[email protected].
Bayer e Schering – deu início a uma
melhorado, por isso a Bayer Sche-
É só enviar uma mensagem so-
nova era de pesquisa, desenvolvi-
ring Pharma está incorporando novi-
licitando os materiais, como guia
mento e aprimoramento de produtos
dades para aperfeiçoar o Progra-
“Informações sobre betainterferona
farmacêuticos especializados. Entre
ma, a começar por um novo visual
1b e a EM”, Guia de Aplicação, no-
esses produtos, mereceu especial
e toda uma nova linha de mate-
vos Kits Administração e Usuário,
atenção da nova empresa a betainter-
riais de apoio. Estaremos intro-
seletores de aplicação, calendário
ferona 1b, primeiro tratamento medi-
duzindo ao longo do ano várias
de aplicação e fascículos. Inclua
camentoso para a Esclerose Múltipla,
novidades, como novos materiais,
também nome completo, telefones
que permitiu que pacientes com EM
concursos e eventos. Também o site
de contato (para atualização) e
estabelecessem com ela uma con-
www.esclarecimentomultiplo.com.br
endereço completo.
vivência mais pacífica, reencontrando
uma qualidade de vida melhor.
Para garantir suporte especializado
aos usuários de betainterferona 1b
produzida pela Bayer Schering Pharma, foi criado em 1997 o Programa BetaplusTM, um serviço de atendimento
exclusivo e gratuito a pacientes com
a prescrição de betainterferona 1b.
Além de profissionais de psicologia,
enfermagem e farmácia, esse Programa disponibiliza: o Kit Administração (agulhas, gaze com álcool, coletor
descartável e adaptadores); o Kit
Usuário (calendário de aplicação,
guia de uso, cartão personalizado,
foi relançado. Agora, os visitantes
gelo, auto-injetor e bolsa térmica);
têm acesso a uma variedade de no-
a publicação Estar Bem; o Serviço
vas informações, como associações
de Enfermagem, que realiza atendi-
de pacientes em um mapa intera-
mento domiciliar gratuito oferecendo
tivo do Brasil. Além disso, pessoas
orientações sobre aplicação, armaze-
com EM, familiares, cuidadores ou
namento, transporte e descarte; bem
simplesmente quem deseja obter
como palestras, eventos, concursos
informações ou trocar experiências
e o coral de pacientes do Programa
sobre a EM continua a ter nesse por-
BetaplusTM.
tal um instrumento para dialogar e
ampliar relacionamentos através do
Renovação e acesso
fórum dos pacientes no site.
Nos últimos 11 anos, o Programa
Luiz Justo, Atendente do Progra-
Betaplus
conquistou a fidelidade
ma Betaplus TM, informa que mais
daqueles que têm na betainter-
um canal de acesso aos mate-
ferona 1b uma aliada indispensável
riais de apoio atualizados do Pro-
TM
4 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
Conquista
Atualidade
Reflexão
Em 18 de fevereiro deste ano, a Rede
Globo de Televisão estreou a minissérie “Queridos Amigos”, na qual o
ator Dan Stulbach empresta ao seu
personagem Leo grande emoção fundamentada na reflexão e na surpresa.
Leo apresenta, logo nos primeiros
capítulos, sintomas da Esclerose
Múltipla, como dormência nos braços
e pernas, falta de equilíbrio e visão
dupla. No entanto, ao contrário do
que acontece na minissérie – que se
passa no final dos anos 80, época em
que a doença era pouco conhecida –, a
EM, quando diagnosticada e tratada
precocemente, não é um caso sem
solução como o personagem a faz
parecer.
Segundo Luzia Lopes, Presidente
da Associação de Pacientes com
Esclerose Múltipla do Rio de Janeiro,
o diagnóstico e o tratamento precoces
são, sem dúvida, os melhores aliados
no combate à EM. Seus principais
benefícios são maior controle da
gravidade da doença, redução da possibilidade de novos surtos
e redução do risco da progressão da
incapacidade. “Os pacientes com EM
precisam entender que o tratamento
é a única chance de ficarem bem.
Com ele, o comprometimento da
qualidade de vida se reduz significativamente”, diz Luzia, que considera
importante a iniciativa da emissora
em abordar o tema, mas se preocupa
com uma das abordagens da trama:
“O personagem revela um grande
desespero perante o diagnóstico e
encara a doença como fatal; o que,
na verdade, acontece raramente.
Aqueles que aderem ao tratamento
convivem muito bem com a EM e por
muitos e muitos anos”, completa.
Conforme explica Luzia, se os pacientes com Esclerose Múltipla também
contarem com ajuda psicológica, dos
familiares e de amigos, será mais fácil
enfrentar este desafio. “Além disso,
podem recorrer à nossa Associação,
que visa lutar pelos direitos dos pacientes, esclarecer dúvidas e incentivar a busca por tratamento”.
Para entrar em contato com a
APEM – Associação dos Pacientes com Esclerose Múltipla,
ligue (21) 9635.5663 ou envie
um e-mail para:
[email protected].
Esperança traduzida
em palavras
“O que importa na vida não é o
ponto de partida, mas a caminhada.
Caminhando e semeando, no fim
terás o que colher”.
Cora Coralina
“A dor é inevitável
O sofrimento é opcional”.
Carlos Drummond de Andrade
Luzia Lopes, da Associação de Pacientes com EM do Rio de Janeiro
Vitaminas
milagrosas
“Mal não pode fazer.” É comum ouvir
esse argumento de pessoas que se
apegam a promessas de cura de uma
doença. Deve-se ter cuidado, principalmente quando isso estimula o
abandono de tratamentos cientificamente fundamentados em favor de
verdadeiros modismos curativos.
Um deles é o consumo aleatório e
exagerado de vitaminas. Um paciente com EM pode tomar vitaminas e
cálcio para atenuar a fraqueza, mas
sem os medicamentos indicados para
o tratamento da EM, poderia estar
sujeito a crises e surtos. As vitaminas
são capazes de atuar como tratamento auxiliar, porém jamais sem
orientação médica.
Produzida quando a pele é exposta
à luz do sol, a vitamina D é uma das
aliadas contra a EM. “Ela funciona
como neuroprotetora e reguladora
do sistema imune”, relata o professor
Dr. Damacio Ramón Kaimen Maciel,
do Serviço de Neurologia do Departamento de Clínica Médica da Universidade Estadual de Londrina. Ele explica
que os receptores de vitamina D (VDR)
são encontrados nos neurônios e nas
células gliais, sugerindo que a vitamina D3 influencia a função no sistema
nervoso central regulando a produção
de fatores neurotróficos. “A vitamina
D atua na desintoxicação cerebral e
age induzindo os fatores de crescimento de nervos”, acrescenta. Para Dr.
Ramón, apesar do papel da vitamina
D na EM não estar completamente
elucidado, já se constatou que existe
um benefício efetivo. “Assim, parece
interessante encorajar a população a
manter a concentração sérica da sua
vitamina D3. A exposição moderada à
luz do sol garante sua maior absorção
e aproveitamento do cálcio, portanto
permite aproveitar a sua neuroproteção”, completa.
Um estudo realizado com animais
apontou que outra vitamina também
pode ajudar pacientes com EM. É uma
forma da vitamina B3 chamada nicotinamida, cuja ingestão pode auxiliar
a evitar seqüelas graves da doença.
5 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
EstarBem_21.indd, Páginas espelhadas 4 de 4 - Páginas (4, 5) 20/5/2008 13:43
Novidades para você
Programa Betaplus
Tratamento precoce,
TM
evolui para o seu bem-estar
resultados satisfatórios
A criação da Bayer Schering Pharma
para uma vida produtiva e feliz. Mas
grama existe através do e-mail
– decorrente da união dos laboratórios
nada é tão bom que não possa ser
[email protected].
Bayer e Schering – deu início a uma
melhorado, por isso a Bayer Sche-
É só enviar uma mensagem so-
nova era de pesquisa, desenvolvi-
ring Pharma está incorporando novi-
licitando os materiais, como guia
mento e aprimoramento de produtos
dades para aperfeiçoar o Progra-
“Informações sobre betainterferona
farmacêuticos especializados. Entre
ma, a começar por um novo visual
1b e a EM”, Guia de Aplicação, no-
esses produtos, mereceu especial
e toda uma nova linha de mate-
vos Kits Administração e Usuário,
atenção da nova empresa a betainter-
riais de apoio. Estaremos intro-
seletores de aplicação, calendário
ferona 1b, primeiro tratamento medi-
duzindo ao longo do ano várias
de aplicação e fascículos. Inclua
camentoso para a Esclerose Múltipla,
novidades, como novos materiais,
também nome completo, telefones
que permitiu que pacientes com EM
concursos e eventos. Também o site
de contato (para atualização) e
estabelecessem com ela uma con-
www.esclarecimentomultiplo.com.br
endereço completo.
vivência mais pacífica, reencontrando
uma qualidade de vida melhor.
Para garantir suporte especializado
aos usuários de betainterferona 1b
produzida pela Bayer Schering Pharma, foi criado em 1997 o Programa BetaplusTM, um serviço de atendimento
exclusivo e gratuito a pacientes com
a prescrição de betainterferona 1b.
Além de profissionais de psicologia,
enfermagem e farmácia, esse Programa disponibiliza: o Kit Administração (agulhas, gaze com álcool, coletor
descartável e adaptadores); o Kit
Usuário (calendário de aplicação,
guia de uso, cartão personalizado,
foi relançado. Agora, os visitantes
gelo, auto-injetor e bolsa térmica);
têm acesso a uma variedade de no-
a publicação Estar Bem; o Serviço
vas informações, como associações
de Enfermagem, que realiza atendi-
de pacientes em um mapa intera-
mento domiciliar gratuito oferecendo
tivo do Brasil. Além disso, pessoas
orientações sobre aplicação, armaze-
com EM, familiares, cuidadores ou
namento, transporte e descarte; bem
simplesmente quem deseja obter
como palestras, eventos, concursos
informações ou trocar experiências
e o coral de pacientes do Programa
sobre a EM continua a ter nesse por-
BetaplusTM.
tal um instrumento para dialogar e
ampliar relacionamentos através do
Renovação e acesso
fórum dos pacientes no site.
Nos últimos 11 anos, o Programa
Luiz Justo, Atendente do Progra-
Betaplus
conquistou a fidelidade
ma Betaplus TM, informa que mais
daqueles que têm na betainter-
um canal de acesso aos mate-
ferona 1b uma aliada indispensável
riais de apoio atualizados do Pro-
TM
4 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
Conquista
Atualidade
Reflexão
Em 18 de fevereiro deste ano, a Rede
Globo de Televisão estreou a minissérie “Queridos Amigos”, na qual o
ator Dan Stulbach empresta ao seu
personagem Leo grande emoção fundamentada na reflexão e na surpresa.
Leo apresenta, logo nos primeiros
capítulos, sintomas da Esclerose
Múltipla, como dormência nos braços
e pernas, falta de equilíbrio e visão
dupla. No entanto, ao contrário do
que acontece na minissérie – que se
passa no final dos anos 80, época em
que a doença era pouco conhecida –, a
EM, quando diagnosticada e tratada
precocemente, não é um caso sem
solução como o personagem a faz
parecer.
Segundo Luzia Lopes, Presidente
da Associação de Pacientes com
Esclerose Múltipla do Rio de Janeiro,
o diagnóstico e o tratamento precoces
são, sem dúvida, os melhores aliados
no combate à EM. Seus principais
benefícios são maior controle da
gravidade da doença, redução da possibilidade de novos surtos
e redução do risco da progressão da
incapacidade. “Os pacientes com EM
precisam entender que o tratamento
é a única chance de ficarem bem.
Com ele, o comprometimento da
qualidade de vida se reduz significativamente”, diz Luzia, que considera
importante a iniciativa da emissora
em abordar o tema, mas se preocupa
com uma das abordagens da trama:
“O personagem revela um grande
desespero perante o diagnóstico e
encara a doença como fatal; o que,
na verdade, acontece raramente.
Aqueles que aderem ao tratamento
convivem muito bem com a EM e por
muitos e muitos anos”, completa.
Conforme explica Luzia, se os pacientes com Esclerose Múltipla também
contarem com ajuda psicológica, dos
familiares e de amigos, será mais fácil
enfrentar este desafio. “Além disso,
podem recorrer à nossa Associação,
que visa lutar pelos direitos dos pacientes, esclarecer dúvidas e incentivar a busca por tratamento”.
Para entrar em contato com a
APEM – Associação dos Pacientes com Esclerose Múltipla,
ligue (21) 9635.5663 ou envie
um e-mail para:
[email protected].
Esperança traduzida
em palavras
“O que importa na vida não é o
ponto de partida, mas a caminhada.
Caminhando e semeando, no fim
terás o que colher”.
Cora Coralina
“A dor é inevitável
O sofrimento é opcional”.
Carlos Drummond de Andrade
Luzia Lopes, da Associação de Pacientes com EM do Rio de Janeiro
Vitaminas
milagrosas
“Mal não pode fazer.” É comum ouvir
esse argumento de pessoas que se
apegam a promessas de cura de uma
doença. Deve-se ter cuidado, principalmente quando isso estimula o
abandono de tratamentos cientificamente fundamentados em favor de
verdadeiros modismos curativos.
Um deles é o consumo aleatório e
exagerado de vitaminas. Um paciente com EM pode tomar vitaminas e
cálcio para atenuar a fraqueza, mas
sem os medicamentos indicados para
o tratamento da EM, poderia estar
sujeito a crises e surtos. As vitaminas
são capazes de atuar como tratamento auxiliar, porém jamais sem
orientação médica.
Produzida quando a pele é exposta
à luz do sol, a vitamina D é uma das
aliadas contra a EM. “Ela funciona
como neuroprotetora e reguladora
do sistema imune”, relata o professor
Dr. Damacio Ramón Kaimen Maciel,
do Serviço de Neurologia do Departamento de Clínica Médica da Universidade Estadual de Londrina. Ele explica
que os receptores de vitamina D (VDR)
são encontrados nos neurônios e nas
células gliais, sugerindo que a vitamina D3 influencia a função no sistema
nervoso central regulando a produção
de fatores neurotróficos. “A vitamina
D atua na desintoxicação cerebral e
age induzindo os fatores de crescimento de nervos”, acrescenta. Para Dr.
Ramón, apesar do papel da vitamina
D na EM não estar completamente
elucidado, já se constatou que existe
um benefício efetivo. “Assim, parece
interessante encorajar a população a
manter a concentração sérica da sua
vitamina D3. A exposição moderada à
luz do sol garante sua maior absorção
e aproveitamento do cálcio, portanto
permite aproveitar a sua neuroproteção”, completa.
Um estudo realizado com animais
apontou que outra vitamina também
pode ajudar pacientes com EM. É uma
forma da vitamina B3 chamada nicotinamida, cuja ingestão pode auxiliar
a evitar seqüelas graves da doença.
5 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
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Homenagem
Orientação
Saiba como armazenar
Compromisso com a saúde
corretamente sua medicação
e o bem-estar dos pacientes
No dia 12 de maio,
10h00
comemorou-se mundialmente
Visita uma das associações de
o Dia do Enfermeiro.
pacientes para divulgar o Progra-
Para homenageá-los,
ma Betaplus
o jornal Estar Bem
a ser realizada durante um dos
acompanhou um dia na vida
eventos da entidade.
7h30
TM
BetaplusTM, a fim de que os leitores
possam conhecer um pouco mais
do profissionalismo, carinho e
dedicação dessas pessoas que
chegam diariamente até vocês!
detalhes importantes na hora de guardar e transportar o produto, bem como os materiais utilizados em sua aplicação.
Confira as dicas da enfermeira Maria Epifânia Leite Calheiros, do Programa BetaplusTM.
e agendar palestra
8h30
De acordo com Maria Epifânia, a
Para complementar os cuidados,
lavado com freqüência, mantendo
betainterferona 1b deve ser mantida
também é importante armazenar
a limpeza necessária a cada troca
12h00
em geladeira e transportada em
o material utilizado nas aplicações
de materiais. Um lembrete impor-
Almoço. Hora de repor as energias
bolsa térmica, pois o medicamento
em lugares limpos, arejados e longe
tante: a caixa coletora de materiais
para o restante do dia. A alimen-
suporta temperaturas de no máximo
de umidade e raios solares, bem
pér furo-cor tantes não deve ser
25º. O ideal é mantê-lo na primeira
como lavar as mãos com água e
colocada junto com os materiais
ou segunda prateleira da geladeira,
sabão antes de manusear o medi-
descartáveis no recipiente plástico.
onde a temperatura é mais estável,
camento ou o material. “Manusear
Com esses cuidados simples, você
e nunca congelar o produto. Outras
o medicamento sem as condições
garante a segurança e eficácia do
de Lílian Mainardes,
uma das enfermeiras do Programa
Para manter as propriedades da betainterferona 1b e garantir o sucesso de seu tratamento, é necessário estar atento a
tação saudável é importante para
10h00
todo mundo!
7h30
13h30
precauções importantes são mantê-
ideais de higiene pode provocar con-
seu tratamento.
No café da manhã, a enfermeira
Chega à residência de uma paciente
lo na embalagem original, evitando
taminação e, conseqüentemente,
Maria Epifânia
Lílian já imagina como será seu dia.
para realizar uma visita domiciliar.
encostá-la nas laterais da geladeira
reações adversas nos locais das
Todos os detalhes são planejados
Durante a visita, Lílian explica para
para não molhar, e evitar colocar ob-
aplicações ou reações sistêmicas”,
com muito carinho para prestar o
a paciente como usar o aplicador
jetos ou alimentos em cima da caixa
explica Maria Epifânia.
para não contaminar seu conteúdo.
Uma boa sugestão da enfermeira é
Betaject Light da betainterferona
Em caso de limpeza da geladeira ou
utilizar um recipiente plástico para
1b. Após a explicação, ela já se sente
falta de energia elétrica, coloque a
guardar o material descartável,
capacitada para fazer sua própria
betainterferona 1b dentro da bolsa
pois esse tipo de recipiente pode ser
melhor atendimento aos pacientes,
levando a cada um deles a dedicação e o respeito que o Programa
Betaplus TM tem por seus participantes.
auto-aplicação e comemora esta
12h00
13h30
térmica.
O transporte do medicamento tam-
conquista.
bém requer cuidados especiais. Ele
pode ficar na bolsa térmica até sete
8h30
Iniciando o trabalho, Lílian confere
16h00
horas. A bolsa, por sua vez, deve ser
os e-mails que são enviados pelo SAC,
Final do expediente. “É muito grati-
preparada da seguinte maneira:
antes de sair de casa. Responde às
ficante ajudar ao próximo. Na
mensagens e prepara seu roteiro de
minha função, eu ensino muitas
visitas a médicos e pacientes que serão
coisas aos pacientes, mas também
realizadas no dia. Motivação é o que
aprendo muito com eles e recebo
não falta durante os preparativos para
demonstrações de carinho, coragem
medicamento, a fim de estabilizar
mais uma manhã de trabalho.
e superação”.
a temperatura.
6 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
16h00
o gelo reciclável, que vem dentro
dela, deve ser mantido no congelador por um período de 30 horas
antes do uso e colocado na bolsa
uma hora antes de se guardar o
3 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
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Bem-Vindo
Dr. Responde
Todo mundo
Conheça
Você sabe cultivar a alegria em sua vida? As pessoas
O advogado Pedro Barasnevicius
Quagliato responde às dúvidas mais
freqüentes dos pacientes com EM.
Confira uma delas:
pode ser feliz!
felizes são aquelas que não superdimensionam seus
problemas, ao contrário, sabem colocar em primeiro
plano as dádivas que recebem. Família, amigos ou
mesmo um bichinho de estimação, por exemplo, são
grandes fontes de felicidade que, às vezes, não valorizamos tanto quanto deveríamos. A companhia de um
cão, gato ou qualquer outro “pet” é tão benéfica, que
nesta edição o Estar Bem inaugura uma nova seção para
que seus leitores possam enviar fotos dos bichinhos de
estimação. Se você tem um, envie-nos sua história!
Também nesta edição, você encontrará muitas informações que lhe ajudarão a ver a EM sob outro aspecto,
sem encará-la como uma vilã em sua vida, mas sim
como uma condição com a qual é possível conviver bem
e ser muito feliz. É o que prova Adriana Telma Regis,
nossa entrevistada da seção Canal Aberto, que afirma
ter passado a valorizar ainda mais sua vida depois que
descobriu ter EM. A mesma opinião é compartilhada
por Luzia Lopes, Presidente da Associação de Pacientes
com Esclerose Múltipla do Rio de Janeiro. Com toda a
sua experiência no assunto, ela é enfática ao afirmar
que os pacientes que aderem ao tratamento para EM
podem desfrutar de uma ótima qualidade de vida.
É por isso que, visando sempre oferecer o melhor tratamento para seus usuários, o Programa BetaplusTM está
aprimorando ainda seu atendimento. Confira essas
novidades na página 4.
seus direitos
Estar Bem – O paciente com EM tem direito
a receber o Auxílio-Doença? Como faço para
conseguir esse benefício?
Tem direito ao Auxílio-Doença todo o segurado da Previdência Social que tiver que se ausentar do trabalho ou de sua
atividade habitual por mais de 15 dias consecutivos. Para
os pacientes com EM, não é necessário prazo de carência
(tempo mínimo de contribuição previdenciária) para solicitar esse benefício.
É importante lembrar que os pacientes que estiverem recebendo auxílio-doença devem realizar um exame médico
periódico e participar do programa de reabilitação profissional prescrito e custeado pela Previdência Social. Caso não
cumpra essas exigências, o benefício pode ser suspenso.
Quando a recuperação para a sua atividade profissional for
impossível, o paciente deverá submeter-se a um processo de
reabilitação profissional para exercício de outra atividade.
O Auxílio-Doença será concedido até que o paciente seja
dado como reabilitado para o desempenho de sua atividade (antiga ou uma nova), ou, quando considerado não
recuperável, for aposentado por invalidez. A Aposentadoria
por Invalidez é concedida quando a licença de trabalho se
estender por dois anos, mediante a solicitação do médico
que estiver acompanhando o tratamento do paciente.
Por fim, esta edição também conta com a preciosa
orientação da enfermeira Maria Epifânia, do Programa
BetaplusTM, que dá dicas de como armazenar corretamente sua medicação. E, por falar em enfermeiros, em
Meu bichinho de estimação
Com vocês, doutor bicho
Além de amigos dos homens, os animais são excelentes terapeutas. O fato,
já constatado pela medicina, faz com
que bichinhos de estimação sejam
receitados para lazer, companhia e
prover benefícios à saúde. Estudos
americanos defendem que pessoas
que interagem, constantemente, com
animais tendem a apresentar níveis
controlados de estresse e de pressão
arterial, além de estarem menos
propensos a desenvolver problemas
cardíacos. Os companheiros também
são capazes de prover várias outras
benfeitorias: os cães, por exemplo,
sempre prontos a oferecer afeto e
contato táctil, despertam nas pessoas
a receptividade ao afeto, melhorando
auto-estima e consciência acerca de
limitações e comportamentos.
Os bichinhos também são capazes
de ajudar a recuperar movimentos e
aliviar dores relacionadas ao sistema
nervoso e, por isso, terapias como as
assistidas por cavalos, por exemplo,
são freqüentemente indicadas para
pacientes com Esclerose Múltipla.
Este tipo de terapia, reconhecida pelo
Conselho Nacional de Medicina desde
1997, estimula a concentração, desenvolve o equilíbrio e a coordenação
motora, promove o alongamento
muscular e corrige a postura. A equoterapia ou hipoterapia, como é conhecida também promove a redução da
pressão arterial e freqüência cardíaca, a
melhora da depressão, o aumento do
tônus muscular, entre outros.
Enfim, os animais são amigos fiéis
e muito importantes na vida das
Caça-palavras
ARMAZENAR ENFERMEIRA EQUOTERAPIA INJETOR NOVIDADES
PALAVRAS SEMEAR TRATAMENTO
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12 de maio comemorou-se o dia destes importantes
Se você tiver alguma dúvida a respeito
profissionais. Como uma forma de homenageá-los,
dos seus direitos, pesquise-os no site:
S
o Estar Bem traz uma matéria mostrando como é o
www.esclarecimentomultiplo.com.br
E
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ou escreva para o e-mail:
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[email protected]
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dia-a-dia de uma enfermeira do Programa BetaplusTM.
Boa leitura!
Sua Equipe do Programa BetaplusTM
Se preferir, ligue: 0800 7020605.
Estar Bem é uma publicação trimestral produzida pela Bayer Schering Pharma e distribuída aos médicos e pacientes que utilizam betainterferona 1b •
• site: www.bayerscheringpharma.com.br • e-mail: [email protected] • Edição, redação, arte, impressão e web solution: kavallet.com.br • e-mail: [email protected]
• Publisher: Roberto Conrado • Jornalista responsável: Carla Sant’Anna (Mtb 32.384) • Fotos: Kavallet/RF, Divulgação eTSKF Academia de Artes. Registro Betaferon® MS 1.0020.0080.002-5
2 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
[email protected]
Nota
Algumas palavras-chave contidas nas matérias desta edição de Estar
Bem estão ocultas no mosaico de letras abaixo. Tente encontrá-las.
São elas:
P
pessoas e, por isso, se você tem uma
história interessante sobre você
e seu companheiro, mande pra gente,
acompanhada de uma foto para que
possamos dividir com outras pessoas
sua experiência com o seu amigo
animal.
Envie sua mensagem para :
Participe do nosso coral
Os ensaios continuam acontecendo
todas as quartas-feiras, das 17h30 às
19h00. Para mais informações,
o Programa BetaplusTM está à disposição
pelo número 0800 7020605. Se você
ainda não participa, venha assistir
ao ensaio. Quem sabe não decide ser
mais um membro do coral Semear?
Nota
Mais vantagens para você!
A partir de agora, os participantes do Programa
Betaplus TM contam com 30% de desconto
para assinar as revistas da Editora Abril.
Para mais informações, visite o site
www.esclarecimentomultiplo.com.br, ou ligue
para a Editora Abril (11) 3347-2121 (Grande
São Paulo) ou 0800-7752828 (demais regiões).
Horário de atendimento: 2a a 6a das 8h às
22h e sábados das 9h às 16h. É necessário
informar o código da promoção: J6ZQ.
7 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 21
EstarBem_21.indd, Páginas espelhadas 1 de 4 - Páginas (8, 1) 20/5/2008 13:43
ano 4 • n o 21 • abril/maio/junho 2008
Canal Aberto
Alegria de viver
UIII ABR 2008/286/BR
A catarinense Adriana Telma Regis, de 30 anos, nunca deixou as adversidades diminuírem
sua alegria e vontade de viver. Com muita garra e determinação, leva a vida em alto-astral.
Estar Bem – Como você descobriu que
tinha EM?
Adriana – Eu estava trabalhando normalmente quando, de repente, fiquei
paralisada da cintura para baixo. Acordei dois dias depois num hospital, sem
me lembrar de nada do que havia acontecido. Fiquei cinco meses numa cadeira
de rodas, até que meus movimentos
começaram a voltar. Nesse meio tempo,
recebi diversos diagnósticos, como
uma possível recidiva de câncer até
polimielite transversa. Depois, comecei
a ter vários outros surtos, e um neurologista finalmente diagnosticou que eu
tinha EM.
EB – O que aconteceu depois do
diagnóstico?
Adriana – No começo, eu resisti à
idéia de tomar medicamentos. Porém,
comecei a ter muitos surtos seguidos.
Uma hora, eu ficava com a sensibilidade de um dos lados do corpo afetada,
outra hora, era a audição ou a fala que
ficavam prejudicadas. Decidi aceitar a
recomendação do meu médico de me
tratar com betainterferona 1b em 2004
e, desde então, o surtos se tornaram
muito mais leves e passageiros. Além
disso, também faço fisioterapia e adotei
uma alimentação mais saudável.
EB – Como você convive com a EM no seu
dia-a-dia?
Adriana – Eu não fiquei com seqüelas
e hoje em dia levo uma vida normal, e
muito agitada, por sinal. Eu trabalho
numa cooperativa e minha rotina de
trabalho, muitas vezes, se inicia às
6h da manhã e estende-se até às
9h da noite. Nos finais de semana,
ainda faço questão de sair e passear
com minha familia e amigos. O trabalho na cooperativa tem horário flexível,
pois nós ganhamos por produtividade.
Por isso, se algum dia acordo sentindo
muita fadiga, eu fico em casa descansando. Porém, nos dias em que
estou com pique, faço questão de trabalhar mais horas para compensar.
EB – Que dicas você deixa para outros
pacientes com EM?
Adriana – Recomendo dois fatores a que
eu atribuo o sucesso de meu tratamento: o apoio da família e as orientações
que recebo da minha enfermeira do
Programa Betaplus TM. Muitas pessoas com EM sofrem com a falta de
informação, pois pouca gente já ouviu
falar dessa doença, e menos ainda sabe
que dá para conviver muito bem com
ela. Quando eu ouvi o diagnóstico do
médico, a primeira coisa que fiz foi pedir
para ele falar em português, pois para
mim aquilo parecia grego! Mas depois
que entrei para o Programa BetaplusTM,
entendi do que se tratava. Percebi que
é possível levar uma vida normal e
produtiva. Basta se adaptar à sua nova
realidade. Aliás, digo para todo mundo
que hoje eu dou ainda mais valor a
cada dia da minha vida do que dava há
quatro anos.