EstarBem19.indd, Páginas espelhadas 1 de 4 - Páginas (8, 1) 26/9/2007 14:15 Canal Aberto Bem-vindo Vivendo com serenidade U III SET 2007/289/BR A dona de casa Vilma Nascimento de Aquino descobriu que é possível administrar o tempo para realizar todas as tarefas diárias sem pressa e, com isso, ganhar em qualidade de vida. Estar Bem – Como descobriu que tem EM? Vilma – Em 2001, comecei a sentir dormência e formigamento na perna direita, além de muito cansaço e fraqueza. Fui ao médico, mas ele disse que era apenas estresse e me receitou um calmante. Os sintomas continuaram, e eu tive uma paralisia momentânea das pernas. Voltei a procurar auxílio médico. Cheguei a passar por cinco especialistas, que fizeram diagnósticos variados como hérnia de disco e até bico de papagaio. Foi só após um ano, quando tive um segundo surto, que fui diagnosticada com EM. EB – Qual foi sua reação ao saber do diagnóstico? Vilma – Para dizer a verdade, eu nunca ouvira falar sobre EM. O médico me explicou que era uma doença que tinha tratamento, mas não cura. Ao ouvir isso, fiquei preocupada, pois tinha uma filha de 3 anos e meio e tive medo de não poder mais cuidar dela. Mas, hoje em dia, percebi que é possível levar uma vida normal e realizar todas as atividades que eu fazia antes. EB – Como você lida com a EM no seu dia-a-dia? Vilma – O meu principal obstáculo era o cansaço, mas depois que mudei a medicação para betainterferona 1b, percebi uma grande melhora nesse sintoma. Hoje em dia, sinto-me mais disposta; apenas procuro realizar minhas atividades diárias sem pressa e aos poucos, evitando me cansar sem necessidade. Dessa forma, consigo dar conta de tudo e ainda levar uma vida mais calma do que antes de desenvolver a EM, pois vivia correndo com os afazeres domésticos e nem me dava conta disso. EB – Como você cultiva sua qualidade de vida? Deixe-nos uma dica. Vilma – Realizar atividades manuais é um passatempo divertido e estimula nossa coordenação motora. Eu pratiquei pintura em tecido e gostei da experiência. Também é muito importante ter fé em Deus e acreditar que é possível melhorar e levar uma boa vida. Vilma e sua filha, Nádia Pensando em você Em 30 de agosto, comemoramos o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Segundo a Federação Internacional de EM, existem cerca de 2,5 milhões de pessoas com EM em todo o mundo e, no Brasil, estima-se mais de 30 mil. Assim, pensando em ajudar as pessoas a compreenderem melhor a EM e mostrar caminhos para se conviver de forma positiva com a doença, nós, da Bayer Schering Pharma, tivemos o prazer de realizar uma série de eventos em diversas regiões do Brasil (veja matéria nas páginas 4 e 5). Assim como esta ação de conscientização, procuramos dia-a-dia, por meio de outras iniciativas, compartilhar histórias de pacientes com EM e levar a eles e seus familiares informações e, quem sabe, inspiração para uma melhor qualidade de vida. Diante deste objetivo maior, cada matéria deste Estar Bem, assim como em todas as outras edições, foi feita pensando no seu bem-estar e para mostrar o que a vida tem de melhor, comprovando que os obstáculos existem para serem superados. Assim, parafraseando Pablo Picasso: “sempre faço o que não consigo fazer para aprender o que não sei!”. Pense nisto e boa leitura! Programa Betaplus Bayer Schering Pharma EstarBem19.indd, Páginas espelhadas 2 de 4 - Páginas (2, 7) 26/9/2007 14:15 Anote Equilibre suas energias com a acupuntura O pediatra e clínico geral Dr. Marcius Mattos Ribeiro Luz nos conta como a acupuntura pode diminuir os sintomas da EM e contribuir para uma melhor qualidade de vida do paciente. Estar Bem – Como funciona a acupuntura? Dr. Marcius – A técnica estimula o sistema nervoso periférico por meio de agulhas estrategicamente posicionadas pelo médico. Isso provoca um impulso elétrico que alcança as áreas somestésicas do cérebro, que é de onde vem a percepção da dor. O córtex cerebral responde a esse estímulo liberando substâncias químicas cerebrais como as endorfinas, por exemplo. Algumas delas, como a serotonina e a encefalina, competem com o que chamamos de substância P, que é o neurotransmissor da dor, inibindo-o. A dor é apenas um dos aspectos que podem ser tratados com a acupuntura, mas ela também apresenta excelentes resultados para ansiedade, depressão e muitos outros problemas. EB – Quais os benefícios da acupuntura para pacientes com EM? Dr. Marcius – A acupuntura equilibra as energias e, estando em equilíbrio, o corpo funciona melhor: se a pessoa dorme bem, sente-se mais disposta; se respira melhor, tem maior vitalidade; se há mais energia harmoniosa em seus músculos, a pessoa tem mais força, e assim por diante. A melhora da qualidade de vida que a técnica proporciona, associada à medicina alopática, traz muito alívio ao paciente com EM. EB – É possível amenizar os sintomas da EM com acupuntura? Dr. Marcius – Sim. Os formigamentos tendem a diminuir e os nervos ficam com mais energia, melhorando a fraqueza muscular. Normalmente, os pacientes têm sono agitado, e isso também melhora muito rápido. Os pacientes também relatam diminuição dos tremores e da rigidez articular, melhora das alterações visuais, diminuição da perda auditiva, mais facilidade para caminhar e volta do interesse sexual. EB – Em média, quantas sessões são recomendadas? Dr. Marcius – A acupuntura é uma medicina energética, e o número de aplicações necessárias está diretamente ligado à quantidade de desgaste a que a pessoa se submete. Ou seja, é como um celular: quem gasta muito tem que carregar muito. Com uma aplicação semanal você apenas repõe o que gastou. É a partir da segunda aplicação que se começa a sentir os efeitos, não só de equilíbrio, como também de recuperação da energia. EB – Dê alguma dica para os pacientes. Dr. Marcius – O paciente precisa mudar o modo de ver as coisas. O que faz mal não é o que acontece, mas o modo como você vê o que acontece, ou seja, o que faz mal é a sua reação diante das contrariedades. Os textos antigos chineses dizem que o corpo foi feito para ensinar o espírito: ou o espírito aprende ou corpo padece. Dr. Marcius Mattos Ribeiro Luz (CRM 30 988) é formado pela Santa Casa de São Paulo em Pediatria e Clínica Médica, além de ser Médico Sanitarista formado pela UNAERP e Mestre em Anatomia pela Escola Paulista de Medicina-UNIFESP. Tem formação e especialização em acupuntura pela Escola Paulista de Medicina, e título de especialista pela Associação Médica Brasileira de Acupuntura. Datas comemorativas Setembro 05 – Dia do Oficial de Farmácia Outubro 13 – Dia do Fisioterapeuta 18 – Dia do Médico Novembro 20 – Dia do Biomédico 25 – Dia Internacional do doador de sangue 2 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 Criança fala cada coisa... Estar Bem traz novas frases de crianças que interagem diretamente na rotina de pacientes com Esclerose Múltipla. Acompanhe! bleminha”, por isso conta com uma enfermeira que vem aplicar injeção nela. Ele aprendeu isso na revistinha da ABEM. • Nádia, filha de 10 anos de Vilma Nascimento de Aquino, aprendeu a realizar as aplicações na mãe apenas um mês após ela ter começado o tratamento. A garota faz absolutamente tudo conforme orientado pelas enfermeiras, desde a lavagem correta das mãos até a limpeza do betaject. Ela costuma dizer que vai “virar enfermeira para poder cuidar melhor da mãe”. • A enfermeira Karla Leal Lemos conta uma história engraçada de uma garotinha de cinco anos de idade, moradora de Belo Horizonte. “Enquanto eu dava as orientações sobre a medicação, percebi que uma menininha prestava atenção em tudo. Ela olhava para mim de uma forma diferente e fiquei intrigada. No final das orientações, a menina perguntou: ‘Mãe por que a enfermeira fala em inglês?’ O inglês a que ela se referia era o meu sotaque nordestino. Demos muitas risadas”. • O filho de quatro anos de Luciana Bernicchi diz que a mãe tem um “pro- Feito por você Compartilhe com os leitores de Estar Bem dicas de livros, CDs, roteiros de viagem, receitas, entretenimento e lazer. Sua opinião também é bem-vinda e você ainda pode esclarecer dúvidas sobre EM ou o conteúdo desta publicação. Envie suas mensagens com endereço e nome Palavras Cruzadas Nesta edição de Estar Bem, os temas das palavras cruzadas referem-se a assuntos abordados na própria publicação. 1) Publicação da Bayer Schering Pharma que tem por objetivo mostrar o que a vida tem de melhor, comprovando que os obstáculos existem para serem superados. 2) Forma como a entrevistada do canal aberto encara o jeito de viver. 3) Técnica alternativa que pode contribuir para uma melhor qualidade de vida. 4) Em 13 de outubro, comemoramos o Dia do ..... 5) Apesar de simples e rápidas, elas requerem alguns cuidados básicos. 6)Tipo de aposentadoria concedida apenas aos trabalhadores que forem considerados incapacitados para exercer atividade profissional. 7) Sugestão de filme desta edição. 8) Veículo de comunicação virtual cujo o endereço é www.esclarecimentomultiplo.com.br completo para: programabetaplus@ bayerhealthcare.com Se preferir, ligue: 0800 7020605. Estamos interessados no que você pensa e queremos dividir suas idéias com todos! Estar Bem é uma publicação trimestral produzida pela Bayer Schering Pharma e distribuída aos médicos e pacientes que utilizam betainterferona 1b • • site: www.bayerscheringpharma.com.br • e-mail: [email protected] • Edição, redação, arte, impressão e web solution: kavallet.com.br • e-mail: [email protected] • Publisher: Roberto Conrado • Jornalista responsável: Elaine Cristina Carolino (Mtb 24.471) • Fotos: Kavallet/RF e Divulgação. Registro Betaferon® MS 1.0020.0080.002-5 Mensagem das Crianças 1) Estar Bem; 2) Serenidade; 3) Acupuntura; 4) Fisioterapeuta; 5) Aplicações; 6) Invalidez; 7) Miss Sunshine; 8) Site. Terapia complementar 7 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 EstarBem19.indd, Páginas espelhadas 3 de 4 - Páginas (6, 3) 26/9/2007 14:15 Dr. Responde Conheça seus direitos Esclarecendo dúvidas mais freqüentes dos pacientes com EM, o advogado Pedro Barasnevicius Quagliato responde a outra pergunta. Confira! Estar Bem – Como faço para me aposentar? Posso entrar de imediato com o pedido de aposentadoria ou é necessário passar antes pelo auxílio doença? Dr. Pedro – A aposentadoria por invalidez é concedida apenas aos trabalhadores que forem considerados incapacitados para exercer atividade profissional. Portanto, não basta apenas ter EM para se aposentar. É necessário apresentar um estado de incapacidade laboral irreversível. Nessas condições, o paciente com EM não precisa aguardar período de carência (tempo mínimo de contribuição previdenciária), tampouco se utilizar anteriormente do auxílio doença. Para solicitar a aposentadoria por invalidez, compareça a um posto da Previdência levando todos os comprovantes de recolhimento à Previdência Social, seu número de identificação do trabalhador (NIT PIS/PASEP) ou número de inscrição do contribuinte individual/facultativo, RG, CPF e carteira de trabalho. Leve também atestados médicos que comprovem seu tratamento. Importante: se o aposentado necessitar de assistência permanente de outra pessoa (cuidador), atestada por perícia médica, o valor da aposentadoria por invalidez será aumentado em 25% a partir da data da solicitação deste acréscimo à Previdência. 6 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 Orientação Dica cultural Conquista Como aplicar seu medicamento Para orientar os pacientes quanto a correta aplicação de betainterferona 1b, a enfermeira Maria Dolores Nin explica a importância do sistema de rodízio. Conhecendo melhor a Esclerose Múltipla Para responder as dúvidas mais freqüentes sobre EM, Estar Bem entrevistou o neurologista Fernando Figueira. Confira! adiar os surtos com o tratamento? EB – O tratamento deve ser iniciado o mais rápido possível. O tratamento precoce tem por principal objetivo a redução na freqüência e intensidade Apesar de simples e rápidas, as braço esquer- Estar Bem – O que é Esclerose Múltipla e dos surtos. Evidências científicas ates- aplicações de betainterferona 1b do, abdome di- quais as suas causas? tam uma correlação direta entre a requerem alguns cuidados básicos. reito, abdome Dr. Fernando – Esclerose Múltipla é freqüência dos surtos nas fases iniciais Um dos principais é fazer o rodízio esquerdo, glú- uma doença auto-imune sistêmica do processo e o desenvolvimento tardio das aplicações, evitando assim o teo direito, glúteo esquerdo, coxa que afeta o sistema nervoso central. da incapacidade. mesmo local. “Quando aplicamos direita e coxa esquerda; e, por medicamento numa determinada fim, em sentido do relógio: braço região, rompemos alguns vasos direito, braço esquerdo, abdome sanguíneos, que são as estruturas esquerdo, nádega esquerda, coxa responsáveis pela circulação e oxi- esquerda, coxa direita, abdome genação da pele. Passado algum Caracteriza-se por surtos inflamatórios, cuja expressão clínica depende da re- EB – Como o tratamento irá influenciar gião do sistema nervoso que tiver sido minha vida? afetada. A EM surge em conseqüência Dr. Fernando – Só de maneira positiva. da ativação de elementos do sistema O tratamento oferece poucos efeitos imunológico do paciente contra suas direito e nádega direita. O pa- colaterais, e, na maior parte dos ca- próprias estruturas. As causas ainda tempo, essas estruturas se rege- ciente deve escolher aquele a que se sos, eles podem ser contornados com são desconhecidas, porém estudos a orientação do médico. Além disso, neram, porém, se a pessoa aplicar adaptar melhor ou achar mais fácil mais recentes nos levam a pensar na o tratamento não acarreta nenhuma de memorizar. existência de uma suscetibilidade que Para auxiliar os pacientes e cuida- pode ser geneticamente determinada, explica a enfermeira Maria Dolo- dores a acompanharem correta- associada a fatores ambientais, inclu- res Nin. Segundo ela, evitar esses mente o rodízio, a Bayer Schering inconvenientes é muito simples: Pharma elaborou um calendário basta utilizar o sistema de rodízio que traz uma tabela (dividida em durante as aplicações. “O rodízio segmentos numerados) das regiões de região deve ser feito a cada nova onde se pode aplicar betainter- aplicação, e é muito importante ferona 1b. São seis pontos de apli- zação que deve ser definida a partir que o paciente anote todas as vezes cação no braço, seis na coxa, 12 em do exame neurológico, ocorrendo onde aplicou a injeção, para que cada lado do abdome e quatro no na ausência de febre e com dura- no futuro não esqueça e aplique glúteo. “Além de seguir o rodízio, ção mínima de 24 horas. Na fase ini- novamente no mesmo local”, en- o paciente deve alternar também cial (a forma surto-remissiva da EM), fatiza Dolores. os pontos de aplicação em cada os surtos são mais freqüentes e, na Há três tipos de rodízio: em sen- parte do corpo. Dessa forma, cada tido único, no qual deve-se fazer região tem tempo suficiente para primeiro o lado direito (alternando se recuperar até receber a próxima entre braço, abdome, nádega e coxa a p l i c a ç ã o . Pa r e c e c o m pli c a do , direitos;) e depois o lado esquerdo mas seguindo a numeração do (braço, abdome, nádega e coxa calendário fica fácil determinar esquerdos); em sentido revezado, qual ponto deve receber a injeção EB – Quando começar o tratamen- que segue a ordem: braço direito, naquele dia”, explica Dolores. to para EM? É possível evitar ou a injeção sempre no mesmo local, a pele não consegue se recuperar”, sive infecciosos. EB – O que é um surto? Com que freqüência eles costumam acontecer? Dr. Fernando – O surto é um episódio neurológico agudo, com uma locali- maioria das vezes, há uma recuperação completa ou quase. Já na forma secundariamente progressiva, os surtos agudos tornam-se menos freqüentes e sua recuperação já não é mais tão completa. outra modificação no estilo de vida dos pacientes. Pelo contrário, proporciona uma estabilização da EM, permitindo ao paciente levar uma vida plena. EB – Terapias complementares podem ajudar no tratamento? Dr. Fernando – Sim. Há terapias freqüentemente indicadas como medidas complementares, tanto para reabilitação, quanto para diminuir os sintomas da EM. Podemos citar acupuntura, hidroterapia e fisioterapia como exemplos de terapias que podem ser indicadas. Dr. Fernando Figueira (CREMERJ 52 21164-2), Chefe do Serviço de Neurologia do Hospital da Penitência é Membro Titular da Academia Brasileira de Neurologia; Member of the Neuroimaging Section of the American Academy of Neurology; Corresponding Member of the American Society of Neuroimaging; Overseas Member of the European Neurological Society; Fellow of the New York Academy of Sciences; Fellow of the Royal Society of Medicine Relaxe com filmes e livros Aprendizado e diversão. Estes são os objetivos de Estar Bem ao trazer nesta edição duas dicas culturais que prometem agradáveis momentos de descontração. Confira! A Cidade do Sol O novo romance de Khaled Hosseini promete repetir o sucesso de sua primeira obra, O Caçador de Pipas, que se tornou um best seller no mundo inteiro. Recém-lançado no Brasil, A Cidade do Sol vai pelo mesmo caminho: em apenas três semanas, vendeu mais de um milhão de exemplares nos Estados Unidos. Neste livro, o autor conta a história de Mariam e Laila, duas afegãs casadas com o mesmo homem, o rude e violento Rasheed. A amizade que surge entre as duas mulheres é o centro do romance. Juntas, elas enfrentam várias adversidades, mas conseguem dar a volta por cima e vencer o preconceito e a violência de que eram vítimas. Editora Nova Fronteira Pequena Miss Sunshine Chegou recentemente às locadoras o filme Pequena Miss Sunshine, que fez sucesso nos cinemas em 2006. Nesta comédia, os diretores Jonathan Dayton e Valerie Faris nos levam numa hilária viagem com a família Hoover, que parte em uma velha Kombi para a Califórnia, a fim de ajudar a caçula da família, a pequena Olive, a ganhar um concurso de beleza. No decorrer da trama, os personagens cometem muitas trapalhadas, mas, por outro lado, reforçam os laços afetivos da família e acabam aceitando que nem sempre as coisas acontecem conforme as planejamos. 3 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 EstarBem19.indd, Páginas espelhadas 4 de 4 - Páginas (4, 5) 26/9/2007 14:15 Ação Bayer Schering Pharma Ação Bayer Schering Pharma Comemorações por todo o Brasil da 2a Semana de Conscientização da EM Pequenos Instantes, Grandes Lugares apresenta seus vencedores Para comemorar a 2a Semana de Cons- Comemorações por todo Brasil cientização da EM, a Bayer Schering Em São Paulo, a Semana de Cons- Pharma promoveu uma série de eventos cientização da EM contou também destinados a pacientes, familiares e com uma apresentação do coral médicos, em várias cidades do país. A Semear que, no dia 25 de agosto, mobilização começou em março, com abriu a exposição Imagens da plus®, o concurso fotográfico Pe- o lançamento do concurso Pequenos Esclerose Múltipla, apresentada na quenos Instantes, Grandes Lugares ABEM. No dia seguinte, pacientes recebeu centenas de fotos de belís- miou as melhores fotografias enviadas Pacientes do Programa Betaplus® estiveram no Espaço Unibanco (SP) para prestigiar sessões de cinema e conhecer os ganhadores do concurso de fotografia cadastrados no Programa Betaplus® simas paisagens. Pacientes de todo pelos pacientes (veja na página 5). Mas Holanda, Cingapura, Tailândia, Coréia São Paulo, onde permaneceu em cartaz participaram de sessões de cinema o país que estavam cadastrados o destaque da programação deste do Sul, Finlândia e Reino Unido. No Bra- até 16 de setembro. no Espaço Unibanco, onde também ano foi para a exposição internacional sil, a mostra foi exibida em São Paulo, Dois brasileiros foram convidados no Programa Betaplus® tiveram a ocorreu o anúncio dos ganhadores “Imagens da Esclerose Múltipla”, da no dia 25 de agosto, durante um evento a participar do projeto: a terapeuta do concurso de fotografia. Em 30 Bayer Schering Pharma, uma série de da Associação Brasileira de Esclerose ocupacional Elisabete Stelluto, 29, que de agosto, uma sessão solene na 36 fotografias de pessoas com EM de Múltipla (ABEM), e no Rio de Janeiro, em tem EM há 13 anos; e o professor de Câmara dos Vereadores de São diversas partes do mundo retratadas 31 de agosto, durante encontro orga- literatura Percy da Silva, 53, que tem Paulo encerrou as ações come- por Joyce Tenneson, renomada fotógra- nizado pela Associação de Neurologia EM há oito anos. “Foi uma experiência morativas no estado, também férias, pois fiquei encantada com a fa nova-iorquina. A exposição, que tem do Estado do Rio de Janeiro (ANERJ) e incrível. As fotos foram feitas no Méxi- com apresentação do coral. Já no beleza do lugar. Não imaginei que o objetivo de diminuir a desinformação Associação de Pacientes de Esclerose co, e depois, fui convidada para o lan- Rio de Janeiro, além da exposição fosse ganhar, pois sou fotógrafa e mostrar que é possível conviver bem Múltipla do Estado do Rio de Janeiro çamento, que aconteceu num museu internacional, que aconteceu no amadora. Achei que esse concur- com a EM, já foi apresentada nos Esta- (APEMERJ). A exposição seguiu em 3 de em Roma. Além da oportunidade de Teatro Petrobrás, foram minis- dos Unidos, Canadá, França, Malásia, setembro para o Conjunto Nacional, em conhecer dois países diferentes e entrar so me estimulou a acreditar no tradas palestras na Associação em contato com pacientes de EM de Niteroinense de EM (ANEM). Da vários lugares do mundo, foi muito bom mesma forma, eventos com a par- poder apoiar essa causa, que visa escla- ticipação da Bayer Schering Pharma recer a população sobre a EM”, comen- aconteceram em Vitória, com um ta Elizabete Stelluto. A mesma opinião jantar na Associação Capixaba de é a de Percy, ao afirmar que tem espe- EM (ACAPEM); em Goiânia, duran- pre que posso, gosto de viajar e ranças de que a divulgação do projeto te evento organizado no Goiânia fotografar os lugares que visito”, aumente a discussão em torno da EM. Shopping, reunindo pacientes para diz Raimundo Macena Silva, que “Acredito que muitos brasileiros têm uma sessão gratuita de cinema; EM e não sabem. É necessário chamar ficou em 2 o lugar no concurso. em Recife, no Auditório do Hos- a atenção para esse assunto, até pital Restauração, que foi palco mesmo para que as autori- para palestras sobre EM; em Juiz de dades da saúde pública dêem mais Fora, no Clube de Escoteiros Aymo- atenção a ele”. Quem quiser con- ré, onde pacientes encontraram-se ferir as fotos, pode acessar o site para debater sobre a EM e em diver- www.esclarecimentomultiplo.com.br sas outras cidades do país. Instantes, Grandes Lugares, que pre- Os brasileiros Percy da Silva e Elisabete Stelluto (foto à dir.), que participaram da exposição internacional “ Imagens da Esclerose Múltipla” 4 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 Promovido pelo Programa Beta- 1o lugar: Porto de Galinhas – PE Andréa Graciano Rodrigues, 27 anos, usuária de betainterferona 1b desde 2004. Moradora de Goiânia - GO oportunidade de enviar fotos do lugar que consideram especial e compartilhar com todos nós. “Tirei essa foto durante uma viagem de meu potencial”, diz Andréa Graciano Rodrigues, que conquistou 2o lugar: Faxinal do Céu – PR Raimundo Macena Silva, 61 anos, usuário de betainterferona 1b desde 2004. Morador de Campina da Lagoa – PR o primeiro lugar. “Também estou muito orgulhoso de minha foto ter sido uma das escolhidas. Sem- Os três primeiros lugares foram premiados com um computador, u m a câ m er a di gi ta l e u m D VD 3o lugar: Arraial do Cabo – RJ Wanda da Costa Moreira – 61 anos – usuária de betainterferona 1b desde 2003. Moradora do Rio de Janeiro - RJ player, respectivamente. Confira os trabalhos vencedores no site www.esclarecimentomultiplo.com.br 5 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 EstarBem19.indd, Páginas espelhadas 4 de 4 - Páginas (4, 5) 26/9/2007 14:15 Ação Bayer Schering Pharma Ação Bayer Schering Pharma Comemorações por todo o Brasil da 2a Semana de Conscientização da EM Pequenos Instantes, Grandes Lugares apresenta seus vencedores Para comemorar a 2a Semana de Cons- Comemorações por todo Brasil cientização da EM, a Bayer Schering Em São Paulo, a Semana de Cons- Pharma promoveu uma série de eventos cientização da EM contou também destinados a pacientes, familiares e com uma apresentação do coral médicos, em várias cidades do país. A Semear que, no dia 25 de agosto, mobilização começou em março, com abriu a exposição Imagens da plus®, o concurso fotográfico Pe- o lançamento do concurso Pequenos Esclerose Múltipla, apresentada na quenos Instantes, Grandes Lugares ABEM. No dia seguinte, pacientes recebeu centenas de fotos de belís- miou as melhores fotografias enviadas Pacientes do Programa Betaplus® estiveram no Espaço Unibanco (SP) para prestigiar sessões de cinema e conhecer os ganhadores do concurso de fotografia cadastrados no Programa Betaplus® simas paisagens. Pacientes de todo pelos pacientes (veja na página 5). Mas Holanda, Cingapura, Tailândia, Coréia São Paulo, onde permaneceu em cartaz participaram de sessões de cinema o país que estavam cadastrados o destaque da programação deste do Sul, Finlândia e Reino Unido. No Bra- até 16 de setembro. no Espaço Unibanco, onde também ano foi para a exposição internacional sil, a mostra foi exibida em São Paulo, Dois brasileiros foram convidados no Programa Betaplus® tiveram a ocorreu o anúncio dos ganhadores “Imagens da Esclerose Múltipla”, da no dia 25 de agosto, durante um evento a participar do projeto: a terapeuta do concurso de fotografia. Em 30 Bayer Schering Pharma, uma série de da Associação Brasileira de Esclerose ocupacional Elisabete Stelluto, 29, que de agosto, uma sessão solene na 36 fotografias de pessoas com EM de Múltipla (ABEM), e no Rio de Janeiro, em tem EM há 13 anos; e o professor de Câmara dos Vereadores de São diversas partes do mundo retratadas 31 de agosto, durante encontro orga- literatura Percy da Silva, 53, que tem Paulo encerrou as ações come- por Joyce Tenneson, renomada fotógra- nizado pela Associação de Neurologia EM há oito anos. “Foi uma experiência morativas no estado, também férias, pois fiquei encantada com a fa nova-iorquina. A exposição, que tem do Estado do Rio de Janeiro (ANERJ) e incrível. As fotos foram feitas no Méxi- com apresentação do coral. Já no beleza do lugar. Não imaginei que o objetivo de diminuir a desinformação Associação de Pacientes de Esclerose co, e depois, fui convidada para o lan- Rio de Janeiro, além da exposição fosse ganhar, pois sou fotógrafa e mostrar que é possível conviver bem Múltipla do Estado do Rio de Janeiro çamento, que aconteceu num museu internacional, que aconteceu no amadora. Achei que esse concur- com a EM, já foi apresentada nos Esta- (APEMERJ). A exposição seguiu em 3 de em Roma. Além da oportunidade de Teatro Petrobrás, foram minis- dos Unidos, Canadá, França, Malásia, setembro para o Conjunto Nacional, em conhecer dois países diferentes e entrar so me estimulou a acreditar no tradas palestras na Associação em contato com pacientes de EM de Niteroinense de EM (ANEM). Da vários lugares do mundo, foi muito bom mesma forma, eventos com a par- poder apoiar essa causa, que visa escla- ticipação da Bayer Schering Pharma recer a população sobre a EM”, comen- aconteceram em Vitória, com um ta Elizabete Stelluto. A mesma opinião jantar na Associação Capixaba de é a de Percy, ao afirmar que tem espe- EM (ACAPEM); em Goiânia, duran- pre que posso, gosto de viajar e ranças de que a divulgação do projeto te evento organizado no Goiânia fotografar os lugares que visito”, aumente a discussão em torno da EM. Shopping, reunindo pacientes para diz Raimundo Macena Silva, que “Acredito que muitos brasileiros têm uma sessão gratuita de cinema; EM e não sabem. É necessário chamar ficou em 2 o lugar no concurso. em Recife, no Auditório do Hos- a atenção para esse assunto, até pital Restauração, que foi palco mesmo para que as autori- para palestras sobre EM; em Juiz de dades da saúde pública dêem mais Fora, no Clube de Escoteiros Aymo- atenção a ele”. Quem quiser con- ré, onde pacientes encontraram-se ferir as fotos, pode acessar o site para debater sobre a EM e em diver- www.esclarecimentomultiplo.com.br sas outras cidades do país. Instantes, Grandes Lugares, que pre- Os brasileiros Percy da Silva e Elisabete Stelluto (foto à dir.), que participaram da exposição internacional “ Imagens da Esclerose Múltipla” 4 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 Promovido pelo Programa Beta- 1o lugar: Porto de Galinhas – PE Andréa Graciano Rodrigues, 27 anos, usuária de betainterferona 1b desde 2004. Moradora de Goiânia - GO oportunidade de enviar fotos do lugar que consideram especial e compartilhar com todos nós. “Tirei essa foto durante uma viagem de meu potencial”, diz Andréa Graciano Rodrigues, que conquistou 2o lugar: Faxinal do Céu – PR Raimundo Macena Silva, 61 anos, usuário de betainterferona 1b desde 2004. Morador de Campina da Lagoa – PR o primeiro lugar. “Também estou muito orgulhoso de minha foto ter sido uma das escolhidas. Sem- Os três primeiros lugares foram premiados com um computador, u m a câ m er a di gi ta l e u m D VD 3o lugar: Arraial do Cabo – RJ Wanda da Costa Moreira – 61 anos – usuária de betainterferona 1b desde 2003. Moradora do Rio de Janeiro - RJ player, respectivamente. Confira os trabalhos vencedores no site www.esclarecimentomultiplo.com.br 5 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 EstarBem19.indd, Páginas espelhadas 3 de 4 - Páginas (6, 3) 26/9/2007 14:15 Dr. Responde Conheça seus direitos Esclarecendo dúvidas mais freqüentes dos pacientes com EM, o advogado Pedro Barasnevicius Quagliato responde a outra pergunta. Confira! Estar Bem – Como faço para me aposentar? Posso entrar de imediato com o pedido de aposentadoria ou é necessário passar antes pelo auxílio doença? Dr. Pedro – A aposentadoria por invalidez é concedida apenas aos trabalhadores que forem considerados incapacitados para exercer atividade profissional. Portanto, não basta apenas ter EM para se aposentar. É necessário apresentar um estado de incapacidade laboral irreversível. Nessas condições, o paciente com EM não precisa aguardar período de carência (tempo mínimo de contribuição previdenciária), tampouco se utilizar anteriormente do auxílio doença. Para solicitar a aposentadoria por invalidez, compareça a um posto da Previdência levando todos os comprovantes de recolhimento à Previdência Social, seu número de identificação do trabalhador (NIT PIS/PASEP) ou número de inscrição do contribuinte individual/facultativo, RG, CPF e carteira de trabalho. Leve também atestados médicos que comprovem seu tratamento. Importante: se o aposentado necessitar de assistência permanente de outra pessoa (cuidador), atestada por perícia médica, o valor da aposentadoria por invalidez será aumentado em 25% a partir da data da solicitação deste acréscimo à Previdência. 6 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 Orientação Dica cultural Conquista Como aplicar seu medicamento Para orientar os pacientes quanto a correta aplicação de betainterferona 1b, a enfermeira Maria Dolores Nin explica a importância do sistema de rodízio. Conhecendo melhor a Esclerose Múltipla Para responder as dúvidas mais freqüentes sobre EM, Estar Bem entrevistou o neurologista Fernando Figueira. Confira! adiar os surtos com o tratamento? EB – O tratamento deve ser iniciado o mais rápido possível. O tratamento precoce tem por principal objetivo a redução na freqüência e intensidade Apesar de simples e rápidas, as braço esquer- Estar Bem – O que é Esclerose Múltipla e dos surtos. Evidências científicas ates- aplicações de betainterferona 1b do, abdome di- quais as suas causas? tam uma correlação direta entre a requerem alguns cuidados básicos. reito, abdome Dr. Fernando – Esclerose Múltipla é freqüência dos surtos nas fases iniciais Um dos principais é fazer o rodízio esquerdo, glú- uma doença auto-imune sistêmica do processo e o desenvolvimento tardio das aplicações, evitando assim o teo direito, glúteo esquerdo, coxa que afeta o sistema nervoso central. da incapacidade. mesmo local. “Quando aplicamos direita e coxa esquerda; e, por medicamento numa determinada fim, em sentido do relógio: braço região, rompemos alguns vasos direito, braço esquerdo, abdome sanguíneos, que são as estruturas esquerdo, nádega esquerda, coxa responsáveis pela circulação e oxi- esquerda, coxa direita, abdome genação da pele. Passado algum Caracteriza-se por surtos inflamatórios, cuja expressão clínica depende da re- EB – Como o tratamento irá influenciar gião do sistema nervoso que tiver sido minha vida? afetada. A EM surge em conseqüência Dr. Fernando – Só de maneira positiva. da ativação de elementos do sistema O tratamento oferece poucos efeitos imunológico do paciente contra suas direito e nádega direita. O pa- colaterais, e, na maior parte dos ca- próprias estruturas. As causas ainda tempo, essas estruturas se rege- ciente deve escolher aquele a que se sos, eles podem ser contornados com são desconhecidas, porém estudos a orientação do médico. Além disso, neram, porém, se a pessoa aplicar adaptar melhor ou achar mais fácil mais recentes nos levam a pensar na o tratamento não acarreta nenhuma de memorizar. existência de uma suscetibilidade que Para auxiliar os pacientes e cuida- pode ser geneticamente determinada, explica a enfermeira Maria Dolo- dores a acompanharem correta- associada a fatores ambientais, inclu- res Nin. Segundo ela, evitar esses mente o rodízio, a Bayer Schering inconvenientes é muito simples: Pharma elaborou um calendário basta utilizar o sistema de rodízio que traz uma tabela (dividida em durante as aplicações. “O rodízio segmentos numerados) das regiões de região deve ser feito a cada nova onde se pode aplicar betainter- aplicação, e é muito importante ferona 1b. São seis pontos de apli- zação que deve ser definida a partir que o paciente anote todas as vezes cação no braço, seis na coxa, 12 em do exame neurológico, ocorrendo onde aplicou a injeção, para que cada lado do abdome e quatro no na ausência de febre e com dura- no futuro não esqueça e aplique glúteo. “Além de seguir o rodízio, ção mínima de 24 horas. Na fase ini- novamente no mesmo local”, en- o paciente deve alternar também cial (a forma surto-remissiva da EM), fatiza Dolores. os pontos de aplicação em cada os surtos são mais freqüentes e, na Há três tipos de rodízio: em sen- parte do corpo. Dessa forma, cada tido único, no qual deve-se fazer região tem tempo suficiente para primeiro o lado direito (alternando se recuperar até receber a próxima entre braço, abdome, nádega e coxa a p l i c a ç ã o . Pa r e c e c o m pli c a do , direitos;) e depois o lado esquerdo mas seguindo a numeração do (braço, abdome, nádega e coxa calendário fica fácil determinar esquerdos); em sentido revezado, qual ponto deve receber a injeção EB – Quando começar o tratamen- que segue a ordem: braço direito, naquele dia”, explica Dolores. to para EM? É possível evitar ou a injeção sempre no mesmo local, a pele não consegue se recuperar”, sive infecciosos. EB – O que é um surto? Com que freqüência eles costumam acontecer? Dr. Fernando – O surto é um episódio neurológico agudo, com uma locali- maioria das vezes, há uma recuperação completa ou quase. Já na forma secundariamente progressiva, os surtos agudos tornam-se menos freqüentes e sua recuperação já não é mais tão completa. outra modificação no estilo de vida dos pacientes. Pelo contrário, proporciona uma estabilização da EM, permitindo ao paciente levar uma vida plena. EB – Terapias complementares podem ajudar no tratamento? Dr. Fernando – Sim. Há terapias freqüentemente indicadas como medidas complementares, tanto para reabilitação, quanto para diminuir os sintomas da EM. Podemos citar acupuntura, hidroterapia e fisioterapia como exemplos de terapias que podem ser indicadas. Dr. Fernando Figueira (CREMERJ 52 21164-2), Chefe do Serviço de Neurologia do Hospital da Penitência é Membro Titular da Academia Brasileira de Neurologia; Member of the Neuroimaging Section of the American Academy of Neurology; Corresponding Member of the American Society of Neuroimaging; Overseas Member of the European Neurological Society; Fellow of the New York Academy of Sciences; Fellow of the Royal Society of Medicine Relaxe com filmes e livros Aprendizado e diversão. Estes são os objetivos de Estar Bem ao trazer nesta edição duas dicas culturais que prometem agradáveis momentos de descontração. Confira! A Cidade do Sol O novo romance de Khaled Hosseini promete repetir o sucesso de sua primeira obra, O Caçador de Pipas, que se tornou um best seller no mundo inteiro. Recém-lançado no Brasil, A Cidade do Sol vai pelo mesmo caminho: em apenas três semanas, vendeu mais de um milhão de exemplares nos Estados Unidos. Neste livro, o autor conta a história de Mariam e Laila, duas afegãs casadas com o mesmo homem, o rude e violento Rasheed. A amizade que surge entre as duas mulheres é o centro do romance. Juntas, elas enfrentam várias adversidades, mas conseguem dar a volta por cima e vencer o preconceito e a violência de que eram vítimas. Editora Nova Fronteira Pequena Miss Sunshine Chegou recentemente às locadoras o filme Pequena Miss Sunshine, que fez sucesso nos cinemas em 2006. Nesta comédia, os diretores Jonathan Dayton e Valerie Faris nos levam numa hilária viagem com a família Hoover, que parte em uma velha Kombi para a Califórnia, a fim de ajudar a caçula da família, a pequena Olive, a ganhar um concurso de beleza. No decorrer da trama, os personagens cometem muitas trapalhadas, mas, por outro lado, reforçam os laços afetivos da família e acabam aceitando que nem sempre as coisas acontecem conforme as planejamos. 3 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 EstarBem19.indd, Páginas espelhadas 2 de 4 - Páginas (2, 7) 26/9/2007 14:15 Anote Equilibre suas energias com a acupuntura O pediatra e clínico geral Dr. Marcius Mattos Ribeiro Luz nos conta como a acupuntura pode diminuir os sintomas da EM e contribuir para uma melhor qualidade de vida do paciente. Estar Bem – Como funciona a acupuntura? Dr. Marcius – A técnica estimula o sistema nervoso periférico por meio de agulhas estrategicamente posicionadas pelo médico. Isso provoca um impulso elétrico que alcança as áreas somestésicas do cérebro, que é de onde vem a percepção da dor. O córtex cerebral responde a esse estímulo liberando substâncias químicas cerebrais como as endorfinas, por exemplo. Algumas delas, como a serotonina e a encefalina, competem com o que chamamos de substância P, que é o neurotransmissor da dor, inibindo-o. A dor é apenas um dos aspectos que podem ser tratados com a acupuntura, mas ela também apresenta excelentes resultados para ansiedade, depressão e muitos outros problemas. EB – Quais os benefícios da acupuntura para pacientes com EM? Dr. Marcius – A acupuntura equilibra as energias e, estando em equilíbrio, o corpo funciona melhor: se a pessoa dorme bem, sente-se mais disposta; se respira melhor, tem maior vitalidade; se há mais energia harmoniosa em seus músculos, a pessoa tem mais força, e assim por diante. A melhora da qualidade de vida que a técnica proporciona, associada à medicina alopática, traz muito alívio ao paciente com EM. EB – É possível amenizar os sintomas da EM com acupuntura? Dr. Marcius – Sim. Os formigamentos tendem a diminuir e os nervos ficam com mais energia, melhorando a fraqueza muscular. Normalmente, os pacientes têm sono agitado, e isso também melhora muito rápido. Os pacientes também relatam diminuição dos tremores e da rigidez articular, melhora das alterações visuais, diminuição da perda auditiva, mais facilidade para caminhar e volta do interesse sexual. EB – Em média, quantas sessões são recomendadas? Dr. Marcius – A acupuntura é uma medicina energética, e o número de aplicações necessárias está diretamente ligado à quantidade de desgaste a que a pessoa se submete. Ou seja, é como um celular: quem gasta muito tem que carregar muito. Com uma aplicação semanal você apenas repõe o que gastou. É a partir da segunda aplicação que se começa a sentir os efeitos, não só de equilíbrio, como também de recuperação da energia. EB – Dê alguma dica para os pacientes. Dr. Marcius – O paciente precisa mudar o modo de ver as coisas. O que faz mal não é o que acontece, mas o modo como você vê o que acontece, ou seja, o que faz mal é a sua reação diante das contrariedades. Os textos antigos chineses dizem que o corpo foi feito para ensinar o espírito: ou o espírito aprende ou corpo padece. Dr. Marcius Mattos Ribeiro Luz (CRM 30 988) é formado pela Santa Casa de São Paulo em Pediatria e Clínica Médica, além de ser Médico Sanitarista formado pela UNAERP e Mestre em Anatomia pela Escola Paulista de Medicina-UNIFESP. Tem formação e especialização em acupuntura pela Escola Paulista de Medicina, e título de especialista pela Associação Médica Brasileira de Acupuntura. Datas comemorativas Setembro 05 – Dia do Oficial de Farmácia Outubro 13 – Dia do Fisioterapeuta 18 – Dia do Médico Novembro 20 – Dia do Biomédico 25 – Dia Internacional do doador de sangue 2 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 Criança fala cada coisa... Estar Bem traz novas frases de crianças que interagem diretamente na rotina de pacientes com Esclerose Múltipla. Acompanhe! bleminha”, por isso conta com uma enfermeira que vem aplicar injeção nela. Ele aprendeu isso na revistinha da ABEM. • Nádia, filha de 10 anos de Vilma Nascimento de Aquino, aprendeu a realizar as aplicações na mãe apenas um mês após ela ter começado o tratamento. A garota faz absolutamente tudo conforme orientado pelas enfermeiras, desde a lavagem correta das mãos até a limpeza do betaject. Ela costuma dizer que vai “virar enfermeira para poder cuidar melhor da mãe”. • A enfermeira Karla Leal Lemos conta uma história engraçada de uma garotinha de cinco anos de idade, moradora de Belo Horizonte. “Enquanto eu dava as orientações sobre a medicação, percebi que uma menininha prestava atenção em tudo. Ela olhava para mim de uma forma diferente e fiquei intrigada. No final das orientações, a menina perguntou: ‘Mãe por que a enfermeira fala em inglês?’ O inglês a que ela se referia era o meu sotaque nordestino. Demos muitas risadas”. • O filho de quatro anos de Luciana Bernicchi diz que a mãe tem um “pro- Feito por você Compartilhe com os leitores de Estar Bem dicas de livros, CDs, roteiros de viagem, receitas, entretenimento e lazer. Sua opinião também é bem-vinda e você ainda pode esclarecer dúvidas sobre EM ou o conteúdo desta publicação. Envie suas mensagens com endereço e nome Palavras Cruzadas Nesta edição de Estar Bem, os temas das palavras cruzadas referem-se a assuntos abordados na própria publicação. 1) Publicação da Bayer Schering Pharma que tem por objetivo mostrar o que a vida tem de melhor, comprovando que os obstáculos existem para serem superados. 2) Forma como a entrevistada do canal aberto encara o jeito de viver. 3) Técnica alternativa que pode contribuir para uma melhor qualidade de vida. 4) Em 13 de outubro, comemoramos o Dia do ..... 5) Apesar de simples e rápidas, elas requerem alguns cuidados básicos. 6)Tipo de aposentadoria concedida apenas aos trabalhadores que forem considerados incapacitados para exercer atividade profissional. 7) Sugestão de filme desta edição. 8) Veículo de comunicação virtual cujo o endereço é www.esclarecimentomultiplo.com.br completo para: programabetaplus@ bayerhealthcare.com Se preferir, ligue: 0800 7020605. Estamos interessados no que você pensa e queremos dividir suas idéias com todos! Estar Bem é uma publicação trimestral produzida pela Bayer Schering Pharma e distribuída aos médicos e pacientes que utilizam betainterferona 1b • • site: www.bayerscheringpharma.com.br • e-mail: [email protected] • Edição, redação, arte, impressão e web solution: kavallet.com.br • e-mail: [email protected] • Publisher: Roberto Conrado • Jornalista responsável: Elaine Cristina Carolino (Mtb 24.471) • Fotos: Kavallet/RF e Divulgação. Registro Betaferon® MS 1.0020.0080.002-5 Mensagem das Crianças 1) Estar Bem; 2) Serenidade; 3) Acupuntura; 4) Fisioterapeuta; 5) Aplicações; 6) Invalidez; 7) Miss Sunshine; 8) Site. Terapia complementar 7 Bayer Schering Pharma - Estar Bem no 19 EstarBem19.indd, Páginas espelhadas 1 de 4 - Páginas (8, 1) 26/9/2007 14:15 Canal Aberto Bem-vindo Vivendo com serenidade U III SET 2007/289/BR A dona de casa Vilma Nascimento de Aquino descobriu que é possível administrar o tempo para realizar todas as tarefas diárias sem pressa e, com isso, ganhar em qualidade de vida. Estar Bem – Como descobriu que tem EM? Vilma – Em 2001, comecei a sentir dormência e formigamento na perna direita, além de muito cansaço e fraqueza. Fui ao médico, mas ele disse que era apenas estresse e me receitou um calmante. Os sintomas continuaram, e eu tive uma paralisia momentânea das pernas. Voltei a procurar auxílio médico. Cheguei a passar por cinco especialistas, que fizeram diagnósticos variados como hérnia de disco e até bico de papagaio. Foi só após um ano, quando tive um segundo surto, que fui diagnosticada com EM. EB – Qual foi sua reação ao saber do diagnóstico? Vilma – Para dizer a verdade, eu nunca ouvira falar sobre EM. O médico me explicou que era uma doença que tinha tratamento, mas não cura. Ao ouvir isso, fiquei preocupada, pois tinha uma filha de 3 anos e meio e tive medo de não poder mais cuidar dela. Mas, hoje em dia, percebi que é possível levar uma vida normal e realizar todas as atividades que eu fazia antes. EB – Como você lida com a EM no seu dia-a-dia? Vilma – O meu principal obstáculo era o cansaço, mas depois que mudei a medicação para betainterferona 1b, percebi uma grande melhora nesse sintoma. Hoje em dia, sinto-me mais disposta; apenas procuro realizar minhas atividades diárias sem pressa e aos poucos, evitando me cansar sem necessidade. Dessa forma, consigo dar conta de tudo e ainda levar uma vida mais calma do que antes de desenvolver a EM, pois vivia correndo com os afazeres domésticos e nem me dava conta disso. EB – Como você cultiva sua qualidade de vida? Deixe-nos uma dica. Vilma – Realizar atividades manuais é um passatempo divertido e estimula nossa coordenação motora. Eu pratiquei pintura em tecido e gostei da experiência. Também é muito importante ter fé em Deus e acreditar que é possível melhorar e levar uma boa vida. Vilma e sua filha, Nádia Pensando em você Em 30 de agosto, comemoramos o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Segundo a Federação Internacional de EM, existem cerca de 2,5 milhões de pessoas com EM em todo o mundo e, no Brasil, estima-se mais de 30 mil. Assim, pensando em ajudar as pessoas a compreenderem melhor a EM e mostrar caminhos para se conviver de forma positiva com a doença, nós, da Bayer Schering Pharma, tivemos o prazer de realizar uma série de eventos em diversas regiões do Brasil (veja matéria nas páginas 4 e 5). Assim como esta ação de conscientização, procuramos dia-a-dia, por meio de outras iniciativas, compartilhar histórias de pacientes com EM e levar a eles e seus familiares informações e, quem sabe, inspiração para uma melhor qualidade de vida. Diante deste objetivo maior, cada matéria deste Estar Bem, assim como em todas as outras edições, foi feita pensando no seu bem-estar e para mostrar o que a vida tem de melhor, comprovando que os obstáculos existem para serem superados. Assim, parafraseando Pablo Picasso: “sempre faço o que não consigo fazer para aprender o que não sei!”. Pense nisto e boa leitura! Programa Betaplus Bayer Schering Pharma