PÉROLA REGINA MARTINS COSTA CORGHI
PAIS SURDOS E FILHOS OUVINTES:
FUNCIONAMENTO FAMILIAR,
CONVIVÊNCIA E RELACIONAMENTO
Faculdade de Psicologia
Pontifícia Universidade Católica
São Paulo
2006
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PÉROLA REGINA MARTINS COSTA CORGHI
PAIS SURDOS E FILHOS OUVINTES:
FUNCIONAMENTO FAMILIAR,
CONVIVÊNCIA E RELACIONAMENTO
Trabalho de conclusão de curso como
exigência parcial para graduação no
curso de Psicologia, sob orientação da
Prof. Dra. Fani Eta Korn Malerbi
Faculdade de Psicologia
Pontifícia Universidade Católica
São Paulo
2006
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Dedico este trabalho aos meus três grandes amores:
Minha mãe e padrasto, Eni e Eduardo,
que embora ausentes fisicamente,
sempre se mantiveram vivos em mim
acompanhando minha formação
E ao meu noivo e companheiro, Célio,
por sua incessante atenção e
permanência junto às coisas por mim
consideradas importantes.
4
Agradecimentos
À Professora Fani Malerbi, pela orientação precisa e dedicada com que me conduziu
neste trabalho.
Às famílias participantes desta pesquisa, pela abertura e carinho com que me
receberam.
À Ana Cristina Marzolla, por aceitar o convite de ser a parecerista deste trabalho.
À minha mãe e padrasto, pela formação, amor e ensinamentos, que em tantos
momentos difíceis, me fizeram não desistir.
Ao meu amor Célio, pela paciência, apoio e amor, durante cada etapa deste trabalho.
Às minhas queridas amigas de trabalho, Tânia, Cláudia, Mercedes e Adriana,
por tanto me ajudarem e compreenderem minhas ausências nos momentos mais
decisivos da faculdade.
À minha família, em especial minha tia, Edi, pela força e presença incondicional em
todos os momentos da minha vida.
Às minhas inesquecíveis amigas de faculdade, especialmente Cláu e Grazi, pelas
conquistas e aflições compartilhadas.
À Marta, pessoa especial e que, mesmo distante não esqueceu de mim durante esses
anos.
À Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, em especial a equipe do Expediente
Comunitário, por tornar possível a concretização da minha formação.
A todos os que, citados ou não, tenham colaborado para a realização deste trabalho,
muito obrigada!
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PÉROLA REGINA MARTINS COSTA CORGHI: Pais Surdos e Filhos Ouvintes:
Funcionamento familiar, Convivência e Relacionamento. 2006
Orientadora: Prof. Dra. Fani Eta Korn Malerbi
Palavras-chave: pais surdos; funcionamento familiar; convivência; relacionamento.
Resumo
A presente pesquisa pretendeu analisar o funcionamento, a convivência e o relacionamento de
famílias mistas compostas de pais surdos e filhos ouvintes.
Participaram cinco famílias
contendo ambos os pais surdos e filhos ouvintes, totalizando 17 pessoas. A exigência
apresentada por várias pessoas surdas por um intérprete profissional dificultou uma coleta de
dados mais abrangente. Foram realizadas entrevistas com um ou ambos os progenitores, em
alguns casos acompanhados por algum filho. Todos os pais e os filhos alfabetizados
preencheram a escala FACES III (Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale),
instrumento de avaliação do funcionamento familiar construído por Olson, Portner, e Lavee
(1985), a partir dos conceitos de coesão e adaptabilidade. Os resultados mostraram que a
maioria dos entrevistados tinha um acesso relativamente restrito à comunidade ouvinte por usar
uma linguagem diferenciada, o que prejudicava a sua participação nas esferas cultural e social.
A utilização de uma mesma via de comunicação entre os membros da família pareceu ter
relação direta com o relacionamento, convivência e funcionamento familiar. A presença de
filhos ouvintes mostrou-se um elemento mediador e de ligação entre os pais surdos e a
comunidade ouvinte em geral, uma vez que estes dominavam a Libras, além da língua falada.
Comparando os escores obtidos no FACES III pelos participantes da presente pesquisa com os
de outras pesquisas realizadas com famílias sem deficiência auditiva, percebeu-se uma grande
semelhança de resultados. Os dados obtidos sugerem que a deficiência em si não é
determinante do funcionamento, convivência e relacionamento familiar, ao contrário dos
padrões de comunicação que se estabelecem entre os membros familiares. No caso de haver
algum membro surdo, a linguagem comum pode ser determinante da qualidade no
funcionamento, convivência e relacionamento entre as diversas pessoas da família.
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Sumário
I
– INTRODUÇÃO................................................................................................ 07
II – MÉTODO.........................................................................................................22
III –
-
RESULTADOS
Família 1..........................................................................................................25
Família 2..........................................................................................................29
Família 3..........................................................................................................33
Família 4..........................................................................................................38
Família 5..........................................................................................................42
Resumo e Resultados de outros estudos........................................................47
IV – DISCUSSÃO.....................................................................................................52
– REFERÊNCIAS.................................................................................................59
– ANEXOS.............................................................................................................67
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A deficiência auditiva é entendida como um tipo de privação sensorial, cujo
sintoma comum é uma reação anormal diante do estímulo sonoro (Gagliardi e Barrella,
1986).
O Censo realizado em 2000 apontou que no Brasil há mais de cinco milhões de
pessoas incapazes de ouvir, apresentando alguma ou grande dificuldade permanente
(IBGE, 2000).
A despeito do grande número de publicações nas áreas médica, fonoaudiológica
e pedagógica, que têm enfocado principalmente a análise etiológica da surdez, a
avaliação dos métodos terapêuticos e as filosofias educacionais que embasam a prática
educacional dos surdos, no Brasil a pesquisa psicológica ainda é escassa e o interesse
recente (Marzolla, 1996, Brito e Dessen, 1999, Horta, 2000)
Tendo participado de uma pesquisa com a temática da surdez na qual avaliouse, através de testes psicológicos, o desempenho cognitivo e perceptual de crianças
com deficiência auditiva (Kato e Marzolla, 2006),
pude perceber que inúmeras
questões, não mensuradas naquele trabalho tinham um efeito importante no
desempenho das crianças estudadas. Despertou particularmente o meu interesse
avaliar como ocorre a interação e a organização das famílias que possuem um ou mais
membros portadores de deficiência auditiva.
No presente estudo, a surdez será considerada um déficit sensorial que acarreta
uma incapacidade de ouvir, empobrecendo a comunicação. Essa concepção de surdez
não implica necessariamente problemas no desenvolvimento de papéis sociais pelo
portador desse distúrbio1.
O indivíduo que apresenta uma deficiência de audição será chamado neste
trabalho de “pessoa com deficiência auditiva” ou “surdo”, devendo-se ressaltar, no
entanto, que dificilmente observa-se anacusia absoluta, havendo na maioria das vezes
algum remanescente auditivo.
1
Esta concepção foi baseada na Classificação Internacional de Deficiência, Incapacidade e
Desvantagem realizada pela Organização Mundial da Saúde (International Classification of Impairments,
Disabilities, and Handicaps - ICIDH), aplicável a várias doenças, sendo um referencial unificado para a
área de classificação de doenças e deficiências (Amiralian et al., 2000).
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A denominação “surdo-mudo” será desprezada neste estudo, pois reflete uma
avaliação equivocada ao pressupor que a deficiência auditiva está necessariamente
associada a um problema no aparelho fonador. Sacks (1998) chama a atenção para o
fato de que os deficientes auditivos, em sua maioria, são capazes de falar, pois
possuem aparelho fonador idêntico ao dos ouvintes. O que ocorre, segundo esse autor
é a falta de monitoramento da própria fala, uma ausência de retroalimentação do
estímulo sonoro. Desse modo não haveria o uso da fala por uma falta de estimulação,
não por falta de capacidade e/ou de aparato adequado.
Na Antigüidade, os ouvintes tinham piedade dos surdos, os quais eram vistos,
geralmente, de forma negativa (Goldfeld, 1997). Além disso, os ouvintes nessa época
consideravam que os surdos não eram seres humanos completos, ou não eram
humanos. Aristóteles, por exemplo, concebia a linguagem como condição para que um
indivíduo se tornasse humano (Moura, 1996).
A partir do século XVI surgiram os primeiros educadores de surdos e com eles as
diferentes concepções sobre como os surdos deveriam ser ensinados a se comunicar.
As principais concepções são: Oralismo, Comunicação Total e Bilingüismo. É
importante assinalar que esta polêmica persiste até os dias atuais, e que não há um
consenso sobre o melhor método de se educar o surdo.
O reconhecimento do surdo como um ser humano capaz de exercer suas
atividades de forma semelhante ao do ouvinte de forma autônoma também é recente. A
despeito do grande contingente de surdos na população brasileira, até há pouco tempo,
as pessoas com deficiência auditiva eram considerados pessoas incapazes de exercer
atos civis. Com o novo Código Civil Brasileiro (Lei nº 10.406, de 10 de Janeiro de 2002)
isto mudou. No entanto, a idéia de que a surdez acarreta um prejuízo na forma como a
pessoa se relaciona com o mundo ainda existe.
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Momento do Diagnóstico da Surdez
Para o ouvido funcionar duas partes são fundamentais: a sensorioneural
essencial que abrange o órgão sensorial e suas conexões neurais e o aparelho
condutivo que tem como função conduzir o som para o ouvido interno (Ballantyne,
Martin e Martin, 1995).
O diagnóstico de surdez leva em conta essa classificação para definir se a
surdez é condutiva, sensorial ou mista (Ballantyne, Martin e Martin, 1995; Oliveira,
Castro e Ribeiro, 2002).
Deve-se levar em conta que há diferentes graus de perda auditiva (Oliveira,
Castro e Ribeiro, 2002). Para medir ou avaliar a capacidade auditiva de uma pessoa
usam-se duas medidas básicas, a freqüência e a intensidade sonora (Marchesi, 1996).
Em relação à funcionalidade da audição, a pessoa com deficiência auditiva pode
ser designada surda ou hipoacústica, sendo essa última denominação dada à pessoa
cuja audição, ainda que deficiente, é funcional com ou sem prótese auditiva (Oliveira,
Castro e Ribeiro, 2002).
A etiologia da surdez pode variar principalmente quando se comparam crianças
e adultos. Nas crianças, diversas doenças, como a rubéola, toxoplasmose e meningite,
podem causar danos durante os períodos pré, peri e pós-natal. Os efeitos da
prematuridade podem causar a surdez quando há falta de oxigênio ou icterícia
neonatal. Na idade adulta, a perda da audição pode ocorrer como conseqüência de
traumas e exposições prolongadas a altos ruídos, e também por doenças como
meningite, sarampo ou caxumba. Também pode ocorrer a perda fisiológica da audição
pela idade, chamada de presbiacusia (Souza, 1982).
Outro ponto importante associado ao diagnóstico da surdez refere-se à idade em
que o problema ocorre. Wright (1969), autor de vários livros sobre surdez, tendo ele
próprio ficado surdo aos sete anos, escreveu a partir de sua própria experiência,
ilustrando a importância do momento da perda auditiva no desenvolvimento infantil:
Tornar-me surdo na época em que me tornei – se a surdez tinha de ser
meu destino - foi uma sorte extraordinária. Aos sete anos de idade, uma
criança provavelmente já compreende os fundamentos da língua, como
eu compreendia. Ter aprendido naturalmente a falar foi uma outra
10
vantagem-pronúncia, sintaxe, inflexão, expressões idiomáticas, tudo foi
adquirido pelo ouvido. Eu possuía a base de um vocabulário que
poderia ser ampliado sem dificuldade com a leitura. Tudo isso me teria
sido impossível se eu tivesse nascido surdo ou perdido a audição mais
cedo. (Wright, 1969, p. 25)
Para Marchesi (1996), no caso da perda auditiva adquirida, quanto mais idade
tiver a criança, e quanto maior experiência com o som e com a linguagem oral, melhor e
mais facilmente a criança evoluirá na linguagem.
O diagnóstico precoce da perda auditiva é importante e representa um marco no
enfrentamento da nova situação. Como apontam Schlesinger e Meadow (1972), a
surdez na infância constitui-se um fenômeno cultural, em que padrões sociais,
emocionais, lingüísticos e intelectuais estão intimamente associados.
Quando a criança surda possui um bom nível de linguagem, sendo esta oral ou
gestual, e quando o meio que a cerca também compartilha dessa linguagem, o tipo de
relação que se estabelece com outras pessoas é semelhante ao que ocorre com
crianças ouvintes (Marchesi, 1996).
O enfrentamento da família em relação à deficiência auditiva é decisivo para o
desenvolvimento da criança e este enfrentamento depende também da situação em
que ocorre o diagnóstico da deficiência. Para Silva (1988), quanto mais adequada for a
revelação do diagnóstico, menor será a situação de desamparo da família.
Avelar (1996), uma mãe ouvinte que escreveu sobre sua experiência com a filha
portadora de deficiente auditiva relata:
Somente mais tarde, compreendi quanto tempo havia perdido para o
diagnóstico do problema. Fiquei sabendo quantas coisas eu poderia
ter feito para ajudar minha filha: falar constantemente com ela, repetir
o som que ela fazia a fim de que produzisse mais sons; brincar com
ela e acaricia-la nos momentos de alimentação, da troca de fraldas e
do banho, onde sentiria o movimento dos meus lábios quando lhe
falava algo. Poderia também ter lhe dado, nesta faixa etária, muitos
brinquedos sonoros e coloridos, deixando-a em contato constante
com músicas em alto volume, para que sentisse as vibrações.
(Avelar, 1996, p. 23 )
Este relato explicita as preocupações de uma mãe ouvinte com sua filha surda.
As idéias de interação e estimulação representam uma tentativa de se relacionar mais
11
com a filha, mas representam também uma tentativa de “recuperar o tempo perdido”,
decorrente da demora do diagnóstico da deficiência.
Segundo Horta (2000), não é incomum haver demora em se diagnosticar a
deficiência auditiva. Em muitos casos, a confirmação da perda auditiva só se dá após
os dezoito meses de idade da criança, o que é muito tarde.
As reações da família ao diagnóstico de surdez numa criança podem ser
compreendidas como um fenômeno da perda da imagem idealizada da criança perfeita
comparável à experiência de luto. Os aspectos comuns nas duas situações são
freqüentemente descritos em três fases por vários autores (Kübler-Ross, 1992; Tavieira,
1995; Parkes, 1998). Na primeira, podem ocorrer reações de alarme, choque, raiva e
culpa frente à notícia. Num segundo momento é freqüente a necessidade premente de
procurar de alguma forma a pessoa perdida. Nessa fase, geralmente a mãe da criança
com alguma deficiência busca um profissional de saúde que diga que seu filho é
normal. Esta reação pode ser excessiva, prolongada ou inibida. Num terceiro momento,
pode surgir uma sensação de vazio, que reflete a necessidade de o indivíduo refazer
seu modelo de mundo.
Brito e Dessen (1999) descreveram vários estudos sobre as interações entre a
criança surda e sua família ouvinte, e apontaram a importância das interações sociais
para o desenvolvimento da criança deficiente. Elas afirmam que o impacto da
identificação de uma deficiência em um dos membros da família é uma forma de ruptura
no desenvolvimento normal do relacionamento familiar porque ao se defrontar com um
indivíduo deficiente, a família tem de readaptar papéis, atitudes e valores. Dyson (1993)
realizou diversos estudos que compararam famílias com e sem deficientes em relação
ao nível de estresse e verificaram um estresse aumentado nas famílias com crianças
deficientes. O estresse mostrou-se associado à frustração e à sobrecarga nas
atividades diárias (Lee e Gotlib, 1994).
O processo de aceitação da condição da criança surda não está ligado somente
aos sentimentos dos pais em relação a si próprios. Eles também se preocupam em
como aquela criança será aceita pela sociedade, e como irá se desenvolver num
mundo em que pessoas diferentes são de alguma forma segregadas. Mesmo vendo
que o filho está evoluindo, alguns pais não se sentem satisfeitos (Brito e Dessen, 1999).
12
Nesse sentido, após o impacto da descoberta da deficiência é importante atentar
para a re-organização familiar no convívio com a deficiência e posteriores implicações
que as representações desta acarretam na dinâmica familiar.
O Desenvolvimento do Indivíduo com Deficiência Auditiva
O desenvolvimento de uma criança surda é diferente daquele apresentado por
uma criança que não apresenta a perda auditiva em vários aspectos.
Aproximadamente a partir do final do terceiro mês de vida, uma criança ouvinte
começa a prestar atenção ao que ouve. Quando isto acontece, passa a associar o som
a uma representação do mundo, como uma pessoa, um brinquedo, etc. A criança que
apresenta surdez congênita, peri ou pós natal não consegue fazer essa associação
(Ballantyne, Martin e Martin, 1995).
A voz da mãe que interage com seu bebê é um importante indicador de seus
estados afetivos. O bebê portador de deficiência auditiva não tem oportunidade de
registrar a fala da mãe. Quando a mãe não está no campo visual da criança surda,
pode haver uma dificuldade em reconhecer a presença materna. Para Fonseca (2001),
em função dessa dificuldade a criança surda estaria sujeita a “quebras de continuidade
da presença materna”, aspecto este que poderá influenciar a sua relação com a mãe e
com o mundo. Isto não significa que ela não possa sentir sua presença através de
outros órgãos de sentido, mas o processo de construção da imagem da mãe tende a
ser mais lento em crianças com deficiência auditiva.
Por volta dos nove meses, a criança ouvinte apresenta tentativas de fala como
uma forma de interação com o mundo, e por isso são estimuladas. Assim, quando uma
criança emite um primeiro som, normalmente uma vogal, o mundo ao seu redor lhe
oferece estímulos para que fale novamente, sendo que o som da própria fala é ele
mesmo, um estímulo. A criança surda, por outro lado, não é estimulada via sonora, mas
por outras vias, como a visual.
Também é preciso reconhecer que o surdo não se relaciona com o mundo da
mesma maneira que o ouvinte. Brazelton (1988) afirma que nos episódios verbais que
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se estabelecem na relação mãe-bebê ouvinte, há uma auto-regulação. Por exemplo,
quando a criança balbucia ‘mã-mã’, a mãe costuma lhe transmitir saudações e
incentivos através da fala e de contatos corporais como, por exemplo, um abraço. O
desenvolvimento de uma criança com perda auditiva é afetado em seus aspectos mais
elementares, como constituição de vínculo, reconhecimento da mãe e de si próprio.
A alteração da função auditiva modifica a percepção do meio e toda a construção
psicofisiológica do mundo pela criança. O indivíduo portador de deficiência auditiva não
é privado apenas da audição em sua dimensão orgânica, pois a importância do ouvir
vai além da discriminação sonora. As pessoas não trocam apenas informações verbais
entre si, mas também apresentam outras formas de relacionamento, como a
demonstração de afeto, através da fala (Lafon, 1989).
No entanto, conforme afirmou Souza (1982), embora a modificação na função
auditiva tenha reflexos na comunicação, devido à dificuldade de internalização e
desenvolvimento da linguagem, a situação de deficiência auditiva não incapacita o
surdo de viver em sociedade e constituir-se como sujeito autônomo.
A linguagem, embora seja produto da cultura, não pode ser desvinculada do
viver humano concreto, pois é um reflexo de uma prática dos homens. (Oliveira et al.,
2004). Para Leontiev (1978), o ser humano se insere em um mundo humanizado desde
o seu nascimento, e se depara com um mundo objetivo, consolidado em objetos
materiais e em fenômenos ideais, como a linguagem. Neste sentido, a linguagem
representa não só meio de comunicação, mas também a possibilidade de pertencer ao
mundo cultural e social, no qual serão desenvolvidos papéis. Além disso, de acordo
com esta concepção, o desenvolvimento humano se dá no campo das relações sociais.
Aranha (1991) afirma que a posição do homem no mundo que o rodeia e o processo
ativo de apropriação das conquistas da experiência humana são mediados por suas
relações com as pessoas.
Vygotsky (2001) também compreendeu o meio social como ponto de partida para
a constituição da linguagem, e em conseqüência, da cognição e dos processos
mentais.
O desenvolvimento de funções psicológicas superiores não ocorre naturalmente,
pois é mediada por esta cultura e meio social e o mais importante desses instrumentos
14
culturais é a língua. Para este autor, a criança que possui uma deficiência apresenta um
tipo único de desenvolvimento, e se alcança o mesmo nível de desenvolvimento que
uma criança sem deficiência é porque a criança (com deficiência) atinge este
desenvolvimento de um outro meio. Para Vygotsky (1995) a chave para o
desenvolvimento do surdo será a compensação, o uso de um instrumento cultural
alternativo – a língua de sinais.
A Libras 2 é um tipo de língua de sinais desenvolvida e utilizada por comunidades
de surdos no Brasil. Assim como as línguas de sinais utilizadas em outros países,
apresenta organização, estrutura formal e gramatical próprias. (Almeida, 2001).
Segundo Fernandes (1999) é uma língua com organização gramatical que se presta às
mesmas funções da língua oral e é produzida por gestos e por recursos espaciais e sua
percepção é visual. Para vários autores (Sacks, 1998; Castro, 1999; Almeida, 2001) a
Libras é o caminho através do qual o surdo pode desenvolver suas necessidades
lingüísticas.
A Importância do Relacionamento Familiar
Vários autores (Almeida, 1993; Amaral, 1995; Omote, 1996) apontam a
deficiência como um fenômeno complexo que requer abordagens interdisciplinares para
seu estudo. Como um fenômeno bio-psico-social, a deficiência tem, entre outros
caracteres, ser construída socialmente. A vida do ser humano é permeada por emoções
e relações e as representações sociais e as construções culturais que a sociedade faz
acerca das deficiências, influenciam as reações dos ouvintes. Por isso, para
compreender as implicações psicológicas decorrentes da surdez, torna-se importante,
compreender o universo da família, seu funcionamento, seu modo de enfrentamento
dos problemas, e características que lhe são próprias.
A família é fundamental no processo de troca do indivíduo com o meio, quer ele
seja ouvinte ou não, e constitui-se a mais importante agência de socialização, pois é
por seu intermédio que ocorre a transmissão de normas, valores sociais e estruturas
2
Língua de Sinais Brasileira
15
institucionais (Souza, 1982, Gomes 1994).
Para Rey e Martinez (1989) a família
constitui o primeiro universo de relações sociais da criança e pode influenciar
sobremaneira o desenvolvimento do indivíduo devido às grandes cargas emocionais
que permeiam as relações entre seus membros. Assim, a convivência e as relações
familiares são complexas, pois dependem de cada ser humano individualmente e das
vivências da família como um todo, suas crenças, valores e costumes.
Quando se enfoca a família que contém um portador de deficiência auditiva, o
papel do cuidador e a dinâmica familiar são decisivos no que se refere ao
enfrentamento do mundo pela criança, pois a forma como a pessoa surda é tratada em
casa poderá determinar a imagem que ela terá de si mesma (Oliveira et al, 2004) .
Olson, Sprenkle e Russel (1979, 1989) desenvolveram um modelo para
descrever as relações familiares, utilizando os conceitos de coesão familiar e
adaptabilidade como categorias de análise. A coesão familiar se refere à capacidade da
família manter-se unida frente aos problemas do dia-a-dia e a adaptabilidade
(flexibilidade) familiar se refere à capacidade dos membros da família modificar papéis
e regras de funcionamento quando a ambiente se modifica. Segundo esse modelo, há
uma relação curvilinear entre essas duas dimensões e a qualidade do funcionamento
familiar. Dessa forma, conforme a coesão e/ou adaptabilidade aumentam, o
funcionamento familiar melhora até certo ponto, a partir do qual
o relacionamento
familiar piora. Baseado neste modelo, dois instrumentos foram construídos: o FACES
(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale) e o CRS (Clinical Rating Scale).
O FACES é um instrumento que já foi traduzido em várias línguas e usado em
mais de 300 estudos, mostrando-se confiável e de fácil aplicação. Está atualmente em
sua terceira versão, a qual foi desenvolvida por Olson, Portner, e Lavee (1985), tendo
sido traduzido para várias línguas, inclusive a portuguesa (Dantas e Sampaio, 1990) e
validada no Brasil (Falceto, 1997, Falceto, Busnello e Bozzetti, 2000).
Três hipóteses são derivadas deste modelo. A primeira afirma que famílias
equilibradas funcionam melhor que famílias extremadas. Muitos estudos (Clarke, 1984;
Olson e Killorin, 1984; Carnes, 1985; Garbarino, Sebes e Schellenbach, 1985, Rodick,
Henggeler e Hanson, 1986, apud OLSON 1986) apresentaram resultados que
confirmam esta hipótese. A segunda hipótese supõe que se as expectativas da família
16
apóiam comportamentos extremos em uma ou duas dimensões (coesão e
adaptabilidade), a família funcionará bem se as pessoas estiverem satisfeitas com
essas expectativas. Caron e Olson (1984) identificaram uma alta correlação entre a
escala de satisfação familiar e a discrepância percebida atual X ideal e coesão e
adaptabilidade, indicando que a satisfação que as pessoas experimentam com a sua
família é uma variável crítica do funcionamento familiar. A terceira hipótese é a de que
famílias equilibradas possuem mais habilidades positivas de comunicação do que
famílias extremadas. Também diversos estudos (Barnes e Olson, 1985; Rodick e col.,
1986, Tubiana-Rufi e col., 1991, apud OLSON 1986) apresentaram resultados que
ajudam a contribuir para a validação de tal hipótese.
A Teoria dos Sistemas Sociais oferece vários subsídios para compreender as
interações familiares (Hodkin, Vacheresse e Buffet, 1996; Petzold, 1996). A família
pode ser concebida como uma unidade singular interposta entre a cultura individual e a
coletiva, filtrando as influências culturais mais amplas em função de suas próprias
regras culturais e sociais, seus valores e crenças. Assim, esta abordagem considera a
família um grupo constituído de várias personalidades, que interagem entre si,
formando vários subsistemas que compõem a família, mãe-criança, pai-criança, mãepai-criança, etc. e afirma que esses subsistemas são interdependentes e desenvolvem
relações únicas (Rocha, 1983). Nesse sentido, a criança não somente faz parte do
sistema como também o influencia, não sendo somente receptora de estímulos da
família e de seu ambiente. Nessa perspectiva, essa concepção de família baseia-se na
intimidade entre seus membros, na relação entre as gerações e nas variáveis externas
que são incorporadas na família.
A despeito de sua importância, poucos autores avaliaram as relações familiares
na situação de deficiência auditiva, fundamental para compreender melhor a surdez e
suas implicações psicológicas na vida de um indivíduo. Entre esses, destacam-se as
pesquisas de Watson, Henggeler e Whelan (1990), de Mackay-Soroka, Trehub e
Thorpe (1988), Jamieson (1994), de Pollard e Rendon (1999), de Zarem (2003) e de
Leigh, Brice e Meadow-Orlans (2004) que serão discutidas adiante.
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O trabalho de Watson, Henggeler e Whelan (1990) foi realizado com 75 jovens
portadores de deficiência auditiva e seus respectivos pais com o objetivo de avaliar
aspectos do funcionamento familiar como coesão, adaptabilidade, ajustamento
emocional dos pais, estresse familiar e ajustamento do jovem com perdas auditivas,
enfatizando problemas de comportamento e de competência social. Os resultados
demonstram haver uma associação entre baixa coesão familiar, baixa adaptabilidade e
alta taxa de comportamentos problemáticos apresentados pelos jovens. Os dados
obtidos sugerem que é fundamental considerar a sintomatologia dos pais quando se
estuda a correlação dos problemas comportamentais das crianças e também que a
flexibilidade na solução de problemas, em lugar de uma estrutura familiar rígida, pode
promover o desenvolvimento social das crianças e jovens com baixa audição.
Famílias Mistas: surdo/ouvinte
A incidência de famílias mistas, em que há a convivência entre indivíduos com e
sem a deficiência auditiva é muito maior do que poderia se supor. De acordo com
Rawling e Jensena (1977) a grande maioria das crianças surdas são filhas de pais
ouvintes.
Em uma pesquisa com ex-alunos de um instituto educacional, Redondo (2001)
verificou que a maioria dos pais surdos possuía filhos ouvintes. Das 47 pessoas que
possuíam filhos, apenas cinco (10,6%) tiveram filhos com a deficiência auditiva. Os
resultados deste estudo também mostraram que pessoas surdas tendiam a estabelecer
relacionamento afetivo com pessoas surdas mais freqüentemente do que com pessoas
ouvintes. Nessa pesquisa, portanto, as famílias analisadas eram constituídas em sua
maioria de pais surdos com filhos ouvintes. Uma questão que se coloca a partir desses
dados é quais são as implicações decorrentes da convivência entre membros surdos e
ouvintes dentro de uma mesma família.
Uma categoria de análise fundamental do funcionamento de famílias que têm
um ou mais membros surdos se refere ao meio de comunicação que a família utiliza.
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Diversos autores (Lima, 1999, Goldfeld, 2000, Lacerda e Caporall 2003)
salientam a importância da utilização de uma mesma via de comunicação entre mães e
filhos, sendo esta fundamental para um melhor desenvolvimento da criança surda.
Estes autores também defendem que o melhor meio de comunicação com a pessoa
surda não deve se restringir à comunicação oral, mas deve incorporar outras formas de
comunicação, como por exemplo, o uso de sinais, ou seja, defendem a idéia da
constituição de uma linguagem, independente da forma que esta adquira enquanto
meio concreto (fala, gestos, etc).
Mackay-Soroka, Trehub e Thorpe (1988) realizaram um estudo com o objetivo de
examinar aspectos do modo de comunicação e do apoio maternal, através da
exploração da habilidade de crianças surdas receberem mensagens de suas mães. As
crianças estavam em idade escolar (entre seis e dez anos) e a amostra consistia em 45
díades mãe-criança. Esta amostra foi dividida de acordo com o tipo de comunicação
utilizado pela díade, sendo que no primeiro grupo havia comunicação oral entre mãecriança surda, no segundo grupo comunicação bimodal (fala e gestos) entre mãecriança surda e no último grupo comunicação oral entre mão-criança ouvinte. O
procedimento consistia na realização de duas tarefas que envolviam uma comunicação
entre mãe e filho e havia um critério de acerto para as respostas das crianças. Os
resultados mostraram que o grupo de crianças ouvintes e os dois grupos de crianças
surdas apresentaram, respectivamente, 33% e 50% de respostas erradas, e que,
independentemente ao modo de comunicação, a recepção das mensagens enviadas
pelas mães às crianças surdas é deficiente se comparada ao grupo de crianças
ouvintes.
Também Jamieson (1994) estudou o processo pelo qual as mães ouvintes e
mães surdas se comunicam com seus filhos ouvintes e surdos, em idade pré-escolar,
durante uma tarefa de solução de problemas. Foram observadas nove díades de mães
e crianças. Em três delas, mãe e criança eram surdas, em outras três, mãe e criança
eram ouvintes e nas três restantes, a mãe era ouvinte e a criança surda. Num primeiro
encontro os pesquisadores transmitiram as informações sobre o estudo para as díades.
No segundo encontro, as mães eram instruídas a orientar seus filhos na construção de
uma pirâmide. No terceiro e último encontro, as mães eram questionadas a respeito dos
19
comportamentos apresentados por elas e por seus filhos durante a sessão lúdica. Os
resultados mostraram que as mães surdas utilizaram preferencialmente a comunicação
visual nas orientações dadas a seus filhos e as mães ouvintes utilizaram
simultaneamente a comunicação visual e a auditiva. Além disso, também foi observado
que nas díades em que mãe e criança apresentavam a mesma condição (surdez ou
audição normal) o foco da mãe recaía na própria interação com a criança, enquanto as
mães ouvintes de crianças surdas dirigem sua atenção para o resultado da interação,
no caso dessa pesquisa, para a realização correta da tarefa proposta (construção da
pirâmide). Estes dados sugerem que a comunicação da díade em que mãe e criança
possuem a mesma condição é mais eficaz do que quando a criança possui condição
diferenciada da mãe.
Outro estudo, realizado por Oliveira et al (2004) objetivou conhecer aspectos da
experiência de famílias, bem como identificar dificuldades e facilitadores da convivência
com uma pessoa surda a partir da perspectiva da família. Seis mães que possuíam
filhos com deficiência auditiva foram entrevistadas de acordo com roteiro semiestruturado construído pelas autoras e os dados foram agrupados de acordo com
aspectos comuns da fala das mães. Estas mães foram selecionadas por freqüentarem a
Anpacin (Associação Norte Paranaense de Áudio Comunicação Infantil). Por meio da
aproximação de aspectos comuns das famílias foi possível perceber sua estrutura, seu
conceito de família e as dificuldades no convívio com a surdez. A maior dificuldade
encontrada pelas mães foi a comunicação com seus filhos.
Os estudos citados (Mackay-Soroka, Trehub e Thorpe, 1988, Jamieson,1994 e
Oliveira et al, 2004) comprovam uma dificuldade na comunicação entre mãe e criança
surda, tendo esta sido a maior queixa por parte das mães. É possível supor, que na
situação inversa, em que os pais são surdos e não as crianças esta comunicação
também seja afetada, embora não tenham sido encontrados estudos brasileiros que
avaliem este aspecto.
Após analisar as relações entre os membros familiares em um berçário com o
objetivo de prevenir transtornos na comunicação entre pais surdos e seus filhos
ouvintes, adotando a abordagem psicanalítica, Zarem (2003) passou a defender a idéia
de que quando adultos surdos se vêem como pais de uma criança ouvinte, o ciclo de
20
comunicação e apego é prejudicado. Para este autor, não somente o vínculo da díade
fica comprometido, mas também o desenvolvimento social-emocional dos filhos
ouvintes.
Também Yachnik (apud Watson, Henggeler e Whelan, 1990) observou que
crianças surdas, filhas de pais ouvintes, parecem ter a auto-estima menor do que
crianças surdas, filhas de pais surdos.
Vários autores (Jamieson, 1994; Lima, 1999; Goldfeld, 2000; Lacerda e Caporall
2003; Zarem, 2003) sugerem que nas famílias em que há condição diferenciada entre
seus membros, surdos e ouvintes, além da comunicação, aspectos como organização
familiar, vínculo, desenvolvimento dos filhos, entre outros ficam de alguma forma
prejudicados. Brito e Dessen (1999) chegam a afirmar que crianças surdas, filhas de
pais ouvintes, apresentam um risco maior de problemas de comportamento quando
comparadas com crianças surdas, filhas de pais surdos.
Diferentemente, diversos estudos revistos por Leigh, Brice e Meadow-Orlans
(2004) apontam que quando os pais são surdos e seus filhos ouvintes, o funcionamento
familiar e a adaptação da criança dependem muito mais da competência e da saúde
mental geral dos pais do que da condição auditiva. Um exemplo é a pesquisa de Pollard
e Rendon (1999) que examinou as dinâmicas que ocorrem em famílias com diferenças
auditivas entre os seus membros, e verificou que essas diferenças não representam
necessariamente um conflito na família. Ao contrário, os autores perceberam que para
algumas famílias, a convivência com as diferenças de status auditivo estimula o
crescimento e agrega experiências valiosas, enriquecendo a vida de pais e filhos, com
base no relato dos membros dessas famílias a respeito dos benefícios de se viver em
uma família em que há essa diferença (surdo/ouvinte). Por outro lado, encontraram
também famílias que não lidam positivamente com o desafio de conviver com surdos e
ouvintes. Os autores consideraram que a manifestação de conflitos familiares através
da temática surdo/ouvinte, no entanto, é muitas vezes usada como bode expiatório de
distúrbios mais profundos. Em outras palavras, mesmo que essas famílias não fossem
mistas, os conflitos apareceriam de outra forma.
Com o objetivo de descrever os comportamentos de apego entre mães surdas e
seus filhos, Leigh, Brice e Meadow-Orlans (2004) realizaram 32 entrevistas com mães
21
com deficiência auditiva e observaram os comportamentos da díade mãe/filho numa
situação de laboratório chamada “situação estranha” com base na Teoria do Apego
(Ainsworth & Bowlby, 1991). As entrevistas com as mães enfocavam temas como o
relacionamento da criança com cada um dos pais, visando descrever conflitos
existentes, exemplos de situações de estresse enfrentadas pelos pais e como estas
situações foram enfrentadas, sentimento de rejeição sofrido pelos pais na sua própria
infância, relacionamento geral com seus próprios pais, entre outros. Neste estudo, as
crianças tiveram seu status de apego classificado a partir da análise da situação
descrita. Destas crianças, 11 eram surdas e 20 ouvintes (uma não pôde ser observada)
e todas tinham idade de até 18 meses. Os resultados mostraram que a distribuição dos
padrões de apego das crianças foi semelhante aos observados em outros estudos com
crianças ouvintes, principalmente em relação ao “apego seguro” e “evitante”. As mães
surdas que tiveram mães ouvintes mostraram-se mais “autônomas” do que as mães
surdas que tiveram mães surdas. Essas mulheres (surdas que tiveram mães surdas)
foram menos “seguras” do que as mães ouvintes, e apresentaram maior tendência a
serem “distraídas”, mas as diferenças não se mostraram estatisticamente significativas.
Os autores perceberam que para os pais surdos, a presença de crianças surdas não é
encarada como algo atípico em suas vidas. Isso porque utilizam a própria experiência
de adaptação social para ensinarem seus filhos.
Os benefícios e riscos na convivência entre membros de famílias mistas
ouvinte/surdo permanecem uma questão polêmica. As pesquisas preocupadas em
analisar as famílias de pessoas surdas têm enfocado preferencialmente os efeitos da
interação familiar sob a perspectiva do desenvolvimento da criança surda sendo os
estudos que envolvem pais com deficiência auditiva mais raros.
O objetivo da presente pesquisa foi analisar o funcionamento, a convivência e o
relacionamento de famílias mistas surdo/ouvinte, nas quais os portadores de deficiência
auditiva eram os pais.
22
Método
Participantes
Foram convidadas a participar do presente estudo cinco famílias em que um ou
ambos os pais fossem surdos ou apresentassem algum déficit auditivo e que
possuíssem pelo menos um filho ouvinte. No total 17 pessoas participaram diretamente
da coleta de dados, respondendo aos instrumentos empregados.
O contato com estas famílias foi feito através de indicações de pessoas que
trabalham e/ou convivem com a comunidade surda. Em três dessas famílias, Família 1,
Família 3 e Família 5 o(s) filho (s) estavam em idade escolar.
Na Família 2, os filhos
não tinham idade escolar e não puderam responder ao questionário e na Família 4, um
dos três filhos não pôde responder ao questionário pelo mesmo motivo. Em relação à
composição familiar, a totalidade das famílias foi considerada nuclear, ou seja,
constituída por pai, mãe e filho(s) (Prado, 1988). A Tabela 1 apresenta a constituição
das cinco famílias.
Tabela 1: Constituição das famílias participantes da presente pesquisa
Famílias
participantes
Família 1
Família 2
Família 3
Família 4
Constituição
Idade dos
membros
Quem
apresenta
surdez
Onde a família
reside
Pai
“JBO”
50 anos
Mãe
“KBO”
45 anos
Pai
São Paulo
Filha “ RO”
16 anos
Mãe
(SP)
Filho “ AO”
11 anos
Pai
“ RAL”
36 anos
Pai
Mãe
“ CAL”
36 anos
Mãe (surdez
São Paulo
(SP)
Filho “ AL”
6 anos
Filha “ SL”
9 meses
Pai
“ WDO”
46 anos
Pai
Porto Alegre
Mãe
“ MDO”
45 anos
Mãe
(RS)
moderada)
Filha “ MO”
13 anos
Pai
“ LMF”
47 anos
Mãe
“ CMF”
39 anos
Pai
Porto Alegre
Filho 1 “ GF”
13 anos
Mãe
(RS)
Filho 2 “ LF”
10 anos
23
Família 5
Filho 3 “MF”
5 anos
Pai
“ ACS”
58 anos
Mãe
“ EWS”
56 anos
Pai
Porto Alegre
Filha “ JS”
30 anos
Mãe
(RS)
Filho “ ES”
24 anos
Instrumentos
1) Um roteiro semi-dirigido construído para este estudo contendo 30 questões com o
objetivo de obter dados sobre a identificação, história, rotina, organização e
relacionamento geral da família (Anexo A).
2) O questionário FACES III (Olson, Portner, e Lavee, 1985), traduzido e validado para
o nosso meio (Falceto, 1997, Falceto, Busnello e Bozzetti, 2000) (Anexo B).
O FACES (Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales) é um
instrumento diagnóstico do funcionamento familiar auto-aplicado (sem a necessidade
de comunicação oral) e apresenta uma seleção de 20 afirmações. As 10 afirmações de
número ímpar dizem respeito à coesão familiar e as 10 de número par referem-se à
adaptabilidade (flexibilidade) familiar. Os menores valores de coesão (10) indicam
famílias menos coesas (desengajadas) e os maiores valores (50) indicam famílias
excessivamente coesas (amalgamadas). Os menores valores de adaptabilidade (10)
indicam famílias muito rígidas e os maiores valores (50) indicam famílias flexíveis
demais (caóticas).
Para avaliar a satisfação familiar, o questionário é aplicado duas vezes: em uma
versão o indivíduo avalia sua família como a percebe atualmente e em outra versão
avalia como gostaria que sua família fosse.
Procedimento
Num primeiro encontro, acompanhada por um intérprete de Libras, a
pesquisadora se apresentava aos pais das famílias potencialmente participantes do
presente estudo e o objetivo da pesquisa era exposto. Nessa ocasião era explicitada
24
qual seria a participação de cada membro da família. Depois de concordarem, os pais
eram solicitados a ler e assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Pós
Informado (Anexo C) e a entrevista era realizada.
Com as Famílias 1 e 2, as entrevistas foram feitas apenas com os pais, pois as
respectivas esposas não estavam presentes . Ambos os pais relataram estar com
muitas atividades, fator este que impossibilitaria um re-agendamento para outra data
considerando a presença de toda a família. A tradução foi feita por dois intérpretes. Os
questionários FACES III foram entregues para os pais, após orientação de entregarem
a cada membro de sua família, combinando-se que a entrevistadora os recolheria na
semana seguinte.
A entrevista com a Família 3 contou com a participação de todos os seus
membros (pai, mãe e filha) e foi traduzida pela filha do casal. Nessa mesma ocasião, os
questionários FACES III foram preenchidos por todos os membros da família.
No momento da entrevista, toda a Família 4 estava presente, no entanto quase
todas as questões foram respondidas pela mãe e traduzidas pelo filho mais velho, pois
o pai ficou cuidando dos filhos menores. Os questionários FACES III foram respondidos
por todos os membros familiares logo após a entrevista.
A entrevista com a Família 5 foi feita com a filha (que serviu de tradutora) e com
a mãe. Após a entrevista, os questionários FACES III foram respondidos por elas e
ambas foram solicitadas a levar exemplares desse instrumento para o pai e o irmão
mais novo, que não estavam presentes, responderem. Dois dias após a pesquisadora
recolheu os questionários remanescentes.
25
Resultados
Serão apresentadas primeiramente as informações obtidas através das
entrevistas com cada família e em seguida serão descritos os dados obtidos através da
aplicação do FACES III.
Família 1
A entrevista foi realizada na AACD3 da Mooca (São Paulo) e contou apenas com
a presença do pai e de um intérprete de Libras que fez a tradução. Os questionários
FACES III a serem respondidos pelos membros da família foram entregues ao pai e
após uma semana devolvidos para a pesquisadora.
Árvore Genealógica da Família 1
Informações obtidas através da entrevista
Os pais (JBO e KBO), ambos surdos, casados há 20 anos tinham dois filhos: RO,
(16 anos), do sexo feminino e AO (11 anos) do sexo masculino. A família vivia em São
Paulo (SP) e se considerava de classe média.
3
Associação de Assistência à Criança Deficiente
26
JBO, natural do Amazonas, havia se formado em Pedagogia no ano anterior e
trabalhava como professor/Instrutor de Libras. KBO é natural de São Vicente, litoral
paulista, estava cursando Pedagogia e no momento lecionava Libras. Ela já havia
trabalhado como modelo.
Ninguém na família de origem dos pais era surdo.
A surdez de JBO foi descoberta por sua avó, que percebeu que ele “não ouvia
seus chamados” (sic). Segundo seu relato, a família, quando soube, não aceitou e o
rejeitou, ficando este aos cuidados da avó. JBO não sabe ao certo a causa de sua
surdez, talvez tenha sido causada pelo efeito de um remédio, que sua mãe tomou
quando estava grávida. JBO estudou em escola normal, depois passou a estudar numa
escola especial para crianças com problemas auditivos, onde aprendeu o Oralismo,
mas prefere se comunicar por Libras.
A família de KBO descobriu que ela era surda logo quando nasceu, e JBO não
soube informar a reação da família dela frente à notícia. KBO estudou em escola
normal, depois estudou numa escola especializada. Ela sempre teve acompanhamento
com fonoaudiólogo e aprendeu Libras quando veio de São Vicente pra São Paulo.
JBO e KBO se conheceram na adolescência, numa escola de surdos. Após
vários anos de namoro e separações, JBO e KBO se encontraram. A aceitação da
família de KBO no começo do relacionamento foi ruim, mas com o passar do tempo
melhorou. As gravidezes de KBO não foram planejadas e a primeira ocorreu quando
estavam casados há um mês.
JBO e KBO tiveram um casal de filhos. Assim que os filhos nasceram, os pais os
levaram para fazer exames, pois se preocupavam que apresentassem surdez. Após a
constatação de que não eram surdos (através de exames médicos) ficaram muito
felizes, pois “sabíamos que eles nos ajudariam” (sic).
RO (a filha, 16 anos) cursava o 3° ano do Ensino Médio e fazia aulas de inglês.
AO (o filho, 11 anos) e cursava a 5° série, fazia futebol, inglês e computação, além das
atividades escolares.
O pai relatou que se identificava mais com o filho. Contou que o filho tinha muita
disposição em ajudar um colega surdo na escola, apesar de a maioria dos seus amigos
ser ouvinte.
27
Ambos os filhos sabiam Libras desde pequenos, língua usada para a
comunicação da família na maioria das vezes.
JBO relatou que tinha como expectativa que a filha seguisse a carreira de
Jornalista e que o filho continuasse a jogar futebol, sem parar de estudar.
JBO relatou que ele e KBO ocupavam-se de tarefas distintas. A mãe ficava mais
em casa durante o dia e o pai durante a noite. Os filhos iam para a escola sozinhos,
faziam suas atividades de forma independente, mas JBO disse que precisava “ficar no
pé” (sic) para que o filho fizesse o que lhe era solicitado. JBO definiu sua família como
feliz e alegre.
JBO declarou que ele e a esposa mantinham bastante contato com a
comunidade surda e também com ouvintes. Ambos costumavam reagir calmamente
quando outras pessoas não os entendiam. Segundo JBO os filhos se relacionavam
mais com ouvintes.
As Figuras 1 e 2 apresentam os resultados obtidos através do FACES III por
cada membro da Família 1:
Coesão Atual x Coesão Ideal da Família
Pontuação no FACES III
50
44
45
40
39
36
36
33
35
30
28
29
27
25
20
15
10
JBO(PAI)
KBO(MÃE)
RO (FILHA)
AO (FILHO)
Membros da Família
Coesão Atual da Família
Coesão Ideal da Família
Figura 1. Valores de coesão obtidos através do FACES III por cada membro
da Família 1 ao avaliar a família atual (azul) e a família ideal (verde)
28
A Figura 1 indica que JBO (pai) e KBO (mãe) apresentaram uma diferença na
avaliação da coesão familiar real e ideal no sentido inverso. Enquanto as respostas de
JBO indicam que ele gostaria que sua família fosse menos coesa do que atualmente é,
as respostas de KBO indicam o contrário. As respostas dos filhos foram parecidas com
as da mãe indicando que gostariam que sua família fosse mais coesa do que é
atualmente, tendo avaliado a família atual como relativamente conectada.
Adaptabilidade Atual x Adaptabilidade Ideal da Família
Pontuação no FACES III
45
42
40
33
35
30
27
27
33
29
26
26
25
20
15
10
JBO(PAI)
KBO(MÃE)
RO (FILHA)
AO (FILHO)
Membros da Família
Adaptabilidade Atual da Família
Adaptabilidade Ideal da Família
Figura 2. Valores de adaptabilidade obtidos através do FACES III por cada
membro da Família 1 ao avaliar a família atual (azul) e a família ideal (verde)
Quanto à adaptabilidade, a Figura 2 mostra que o pai apresentou os mesmos
escores para as famílias atual e ideal, indicando que estava satisfeito com o nível de
adaptabilidade de sua família - relativamente flexível. Já a mãe e os filhos apesar de
concordarem com o pai em relação à avaliação de como era a flexibilidade da família,
indicaram que desejavam que ela fosse mais flexível, principalmente RO (filha mais
velha).
29
Família 2
A entrevista foi feita em São Paulo na AACD da Mooca e apenas o pai
respondeu as perguntas. A entrevista foi traduzida por um intérprete de Libras que
estava presente. O questionário FACES III foi respondido por ele no momento da
entrevista e um exemplar foi levado para a esposa responder. Os filhos não puderam
responder por não serem alfabetizados.
Árvore Genealógica da Família 2
Informações obtidas através da entrevista
A família vivia em São Paulo (SP) e RAL declarou considerar-se de classe
média. RAL e CAL eram casados havia sete anos e tinham dois filhos, AL (seis anos),
do sexo masculino e SL (nove meses) do sexo feminino.
RAL, formado em Pedagogia, trabalhava como professor de Libras e técnico de
Informática. CAL tendo concluído o Ensino Médio, não trabalhava.
RAL ficou surdo como seqüela de uma meningite aos três anos de idade. RAL
relatou que sua família se preocupou bastante. Até 10 anos estudou em escola regular,
depois passou a estudar em escola especializada. Aprendeu o Oralismo, mas declarou
não conseguir se comunicar desta maneira.
30
CAL apresentava surdez moderada e RAL não soube informar qual a causa, mas
afirmou que com o uso de aparelho CAL ouvia um pouco.
RAL e CAL se conheciam desde pequenos, mas começaram a namorar quando
tinham 21 anos e se casaram em 1999. A família de CAL não aceitou bem o
relacionamento dos dois. Diziam que preferiam que CAL casasse com um ouvinte. A
família de RAL também se mostrou reticente com o relacionamento dos dois. RAL e
CAL planejaram o momento de ter filhos. Quando se casaram viajaram bastante, e só
depois de quatro anos de casados resolveram ter filhos.
AL (o filho, 6 anos) cursava a pré-escola e SL (a filha, 9 meses) ficava no
berçário durante o dia.
RAL conta que ensinava Libras para os dois filhos e considerou que a
comunicação com o filho era boa, e com a filha não sabia avaliar, pois ela ainda era
muito pequena.
Segundo RAL, as tarefas de casa eram divididas entre o casal de acordo com os
horários, a esposa levando os filhos para a escola/berçário. RAL contou que o casal
saía bastante e que tinha um bom relacionamento. RAL definiu sua família como
tradicional e amorosa, mantendo mais contato com a sua família de origem.
RAL contou que tem contato com surdos e ouvintes na mesma proporção,
reagindo calmamente quando outras pessoas não lhe entendiam. Considerou que CAL,
por ter um grau melhor de audição, comunicava-se de maneira mais “tranqüila”.
As Figuras 3 e 4 apresentam os resultados obtidos através do FACES III por
cada membro da Família 2:
31
Coesão Atual x Coesão Ideal da Família
Pontuação no FACES III
50
45
35
30
39
38
40
32
29
25
20
15
10
RAL(PAI)
CAL(MÃE)
Membros da Família
Coesão Atual da Família
Coesão Ideal da Família
Figura 3. Valores de coesão obtidos através do FACES III por cada membro
da Família 2 ao avaliar a família atual (azul) e a família ideal (verde)
Como indica a Figura 3, o casal apresentou respostas bem parecidas. Houve
uma diferença entre os escores de coesão atual e ideal, apontando que ambos
gostariam que a família fosse mais coesa do que realmente é, avaliada, atualmente
como relativamente conectada.
32
Adaptabilidade Atual x Adaptabilidade
Ideal da Família
Pontuação no FACES III
50
45
40
35
30
33
33
29
28
25
20
15
10
RAL(PAI)
CAL(MÃE)
Membros da Família
Adaptabilidade Atual da Família
Adaptabilidade Ideal da Família
Figura 4. Valores de adaptabilidade obtidos através do FACES III por cada
membro da Família 2 ao avaliar a família atual (azul) e a família ideal (verde)
De maneira semelhante, houve coincidência de avaliação quanto à flexibilidade
familiar. As respostas dos dois membros apresentaram a mesma diferença na avaliação
da adaptabilidade (flexibilidade) atual e ideal. Pode-se dizer que ambos consideraram a
família flexível, mas gostariam que fosse um pouco mais estruturada do que realmente
é.
33
Família 3
A entrevista foi realizada na AACD da Mooca (São Paulo) e na presença de
todos os membros da família. A filha ouvinte serviu de tradutora entre os pais e a
pesquisadora. O pai mostrou-se apreensivo no início da entrevista, dizendo que já
haviam utilizado dados seus em uma pesquisa de uma forma que ele não gostou. Os
questionários FACES III foram respondidos, logo após a entrevista, por todos os
membros familiares.
Árvore Genealógica da Família 3
Informações obtidas através da entrevista
WDO e MDO, ambos surdos, casados havia 12 anos tinham uma filha MO (13
anos) ouvinte. A família vivia em Porto Alegre (RS) e se considerava de classe média.
(No fim de semana em que a entrevista foi feita a família tinha vindo para um evento da
comunidade surda em São Paulo)
WDO, formado em Pedagogia, trabalhava como professor de crianças surdas
(alfabetização e Libras) na Rede Municipal de Porto Alegre e MDO com o 2º Grau
incompleto não trabalhava.
Na família de origem de WDO e MDO, quatro pessoas apresentavam surdez:
dois irmãos de WDO, e um irmão e um tio da MDO.
34
A surdez de WDO foi notada “naturalmente” (sic), após a percepção de seus pais
de que “o bebê não reagia”. A confirmação veio depois de uma consulta médica.
MDO relatou que nos seus primeiros anos de vida foi acometida por uma febre
muito alta, não lembrando a doença que a levou a ficar surda. Os pais não conseguiam
“se comunicar” (sic) com ela e após uma consulta médica confirmaram a surdez.
Ambas as famílias não se surpreenderam com a notícia, pois havia casos
anteriores de surdez. Nos primeiros casos de surdez, houve abatimento por parte dos
pais, “mas foi superado sem dificuldade”.
Quando criança, WDO freqüentou uma escola regular, sem profissionais para
trabalhar com casos de surdez. Com sua família, WDO se comunicava através de
gestos e era possível entender “quase tudo” (sic)
MDO relatou que como a sua família já tinha experiência com outros casos de
surdez, a comunicação foi mais fácil, e sempre através de gestos. WDO e MDO
aprenderam a Libras na Associação dos Surdos, já adultos.
WDO e MDO se conheceram na Associação dos Surdos de Santa Maria. Os
pais de MDO aceitaram e deram apoio ao relacionamento. Já a mãe de W não queria o
namoro, pois se preocupava com a possibilidade de nascerem filhos “deficientes” (sic).
Com o passar do tempo, o namoro foi aceito e decidiram se casar. A gravidez foi
planejada e quando houve a confirmação da gravidez, WDO e MDO ficaram muito
felizes. O casal anunciou para as duas famílias e ambas se mostraram receosas com a
possibilidade do filho (a) nascer surdo (a).
Alguns dias após o nascimento de MO, os pais levaram-na ao médico para saber
se ela apresentava surdez ou não. Após constatação de audição normal, os pais
ficaram muito aliviados. Por opção do casal, esta foi a primeira e única gravidez.
MO cursava a 8ª série e relatou gostar de jogar handebol, ouvir música, dormir e
desenhar. Desde cedo aprendeu Libras e se comunicava com seus pais principalmente
por esta via. MO declarou que entendia “quase tudo” (sic) o que a mãe falava, pois esta
desenvolveu uma fala quase plenamente compreensível.
A mãe relatou que ficava nervosa quando outras pessoas não a entendiam, e o
pai relatou que tinha mais paciência para se comunicar. MDO disse que ela e o marido
35
eram independentes, mas que a filha os ajudava em muitas situações, principalmente
para se comunicarem com outras pessoas ouvintes que não entendiam Libras.
Todos os membros consideraram a comunicação entre eles boa (através de
Libras). A campainha da casa tinha sinal luminoso, a TV sempre mostrava legendas.
A mãe contou que a filha sempre respeitou os pais e as regras da casa, mesmo
quando não concordava com eles. A mãe avaliou a filha como muito solidária,
inteligente e atenciosa com seus pais. Em relação ao futuro da filha, MDO disse que
procura orientá-la da melhor forma possível.
MDO se auto-avaliou muito espontânea, comunicativa e alegre e considerou seu
marido reservado e introspectivo. Comentou que quando WDO estava ao seu lado se
descontraia mais.
Os pais e a filha consideraram-se muito unidos, aproveitando todo o tempo que
tinham para estarem juntos. Além disso, disseram amar-se e respeitar-se muito.
O pai relatou que não costuma sair sozinho, pois aproveitava o tempo livre com a
família.
WDO e MDO afirmaram gostar muito de freqüentar a Associação dos Surdos,
principalmente a mãe, pelo contato com os associados.
Segundo MDO, a família possuía vários amigos, mantendo um bom convívio
social.
As Figuras 5 e 6 apresentam os resultados obtidos através do FACES III por
cada membro da Família 3
36
Coesão Atual x Coesão Ideal da Família
Pontuação no FACES III
50
45
45
40
39
38
37
39
35
35
30
25
20
15
10
WDO (PAI)
MDO (MÃE)
MO (FILHA)
Membros da Família
Coesão Atual da Família
Coesão Ideal da Família
Figura 5. Valores de coesão obtidos através do FACES III por cada membro
da Família 3 ao avaliar a família atual (azul) e a família ideal (verde)
Como indica a Figura 5, apenas a filha apresentou uma diferença entre os
escores de coesão atual e ideal, apontando que gostaria que sua família fosse mais
coesa do que realmente é. Tanto o pai (WDO) quanto a mãe (MDO) apresentaram
valores muito semelhantes de coesão atual e ideal, indicando que estão satisfeitos com
o nível de coesão de sua família, apontado por eles como relativamente conectada.
37
Adaptabilidade Atual x Adaptabilidade Ideal da Família
Pontuação no FACES III
50
45
40
40
35
35
29
28
30
25
21
20
16
15
10
WDO (PAI)
MDO (MÃE)
MO (FILHA)
Membros da Família
Adaptabilidade Atual da Família
Adaptabilidade Ideal da Família
Figura 6. Valores de adaptabilidade obtidos através do FACES III por cada
membro da Família 3 ao avaliar a família atual(azul) e a família ideal (verde)
Diferentemente, em relação à adaptabilidade (flexibilidade), nota-se uma
diferença entre a avaliação da família atual e da família ideal pelos três membros dessa
família.Pelas respostas apresentadas por WDO, pode-se dizer que ele gostaria que sua
família fosse um pouco mais flexível do que realmente é. Já as respostas tanto da mãe
quanto da filha indicam que essas gostariam que a família fosse mais estruturada.
38
Família 4
A entrevista foi feita na AACD da Mooca (São Paulo) na presença de todos os
membros da família. As respostas ao questionário foram em sua quase totalidade
fornecidas pela mãe, pois no momento da entrevista o pai ficou cuidando dos dois filhos
menores. O filho mais velho serviu de tradutor entre a mãe e a pesquisadora. Os
questionários FACES III foram respondidos, logo após a entrevista, por todos os
membros familiares, exceto o filho mais novo que não era alfabetizado.
Árvore Genealógica da Família 4
Informações obtidas através da entrevista
LMF e CMF, ambos surdos, eram casados havia 17 anos e tinham três filhos
ouvintes. A família vivia em Porto Alegre (RS) e se considerava de classe média. (No
fim de semana em que a entrevista foi feita a família tinha vindo para um evento da
comunidade surda em São Paulo)
O pai interrompeu os estudos quando terminou o 1º grau e estava aposentado. A
mãe estudava Pedagogia e trabalhava como professora de crianças surdas.
Ninguém apresentava surdez nas famílias de origem.
39
A mãe relatou que quando tinha dois anos foi submetida a uma cirurgia (não se
lembrava para que). Depois disso, sua mãe notou “certa deficiência de atenção” (sic) e
a levou ao médico, que fez o diagnóstico de surdez. Até então era ouvinte. CMF relatou
que a família se surpreendeu, pois não havia história de surdez.
LMF nasceu surdo (constatado após exames), tendo sido a família avisada no
hospital após seu nascimento.
CMF e LMF estudaram em escola especializada para surdos, e preferiam se
comunicar por Libras e/ou gestos.
CMF e LMF se conheceram na escola para surdos quando eram pequenos,
depois ficaram amigos e passaram a freqüentar a sociedade dos surdos, quando
começaram a namorar. A aceitação da união pelas famílias “foi tranqüila” (sic), apesar
de a mãe da CMF verbalizar que queria que ela casasse com um ouvinte. CMF
declarou que escolheu um surdo “devido à confiança que pode ter” (sic), pois
diferentemente de se relacionar com um ouvinte, num surdo “pode confiar sempre por
compartilharem tudo” (sic). Os demais familiares de LMF e CMF aceitaram
o
relacionamento dos dois.
Quando souberam da gravidez, os dois “ficaram muito felizes, pois queriam
muito” (sic).
Os filhos GM (13 anos), LF (10 anos) e MF (5 anos) , todos do sexo masculino,
estudavam na 7a série, 5a série e jardim escolar, respectivamente. Além das atividades
da escola, faziam Educação Física, cursos de informática, basquete, assistiam televisão
e jogavam videogame.
CMF contou que logo após o nascimento dos filhos, levou-os para uma avaliação
da audição, pois se preocupava que tivessem nascido surdos. A confirmação de que os
filhos eram ouvintes “ foi motivo de muita alegria e alívio para nós” (sic).
Em relação ao futuro dos filhos, CMF relatou que ela e o marido “desejam e
orientam seus filhos para estudar e construir uma vida melhor, e manter o bom
relacionamento com os outros” (sic).
CMF relatou que quando outras pessoas não lhe entendiam,
persistia em
explicar pacientemente. Já o marido “se irrita mais em explicar novamente” (sic). A
40
comunicação com os dois filhos mais velhos foi avaliada como boa pela mãe,
completando que o filho mais novo ainda estava “aprendendo” (sic).
CMF relatou que ela e o marido eram “totalmente independentes” (sic). Segundo
CMF, o marido ficava mais em casa, levava as crianças à escola e ia e buscá-las. CMF
trabalhava o dia todo e estudava à noite.
CMF contou que os filhos aceitavam facilmente as decisões impostas pelos pais.
CMF definiu sua família como uma “família normal, onde se entendem bem e
convivem em paz e unida” (sic). Além disso, segundo ela, todos tinham compromisso
em se ajudar.
Segundo CMF, o convívio com outras pessoas era bom, o casal saía com
amigos surdos e ouvintes (esses em menor quantidade). Freqüentavam juntos a
sociedade dos surdos “e se divertiam” (sic).
As Figuras 7 e 8 apresentam os resultados obtidos através do FACES III por
cada membro da Família 4:
Coesão Atual x Coesão Ideal da Família
Pontuação no FACES III
50
45
41
40
35
30
34
32
31
36
35
31
25
25
20
15
10
LMF (PAI)
CMF (MÃE)
GF (FILHO 1)
LF (FILHO 2)
Membros da Família
Coesão Atual da Família
Coesão Ideal da Família
Figura 7. Valores de coesão obtidos através do FACES III por cada membro
da Família 4 ao avaliar a família atual (azul) e a família ideal (verde)
41
Como indica a Figura 7, dois membros da Família 4, o pai e o segundo filho
apresentam diferentes escores para a avaliação da coesão familiar atual e da ideal em
sentido inverso. As respostas do filho indicam que ele gostaria que a família fosse mais
coesa e as do seu pai indicam o contrário. A mãe e o primeiro filho apresentaram
valores muito semelhantes de coesão atual e ideal, indicando que estão satisfeitos com
o nível de coesão de sua família, apontado por eles como relativamente conectada.
Adaptabilidade Atual x Adaptabilidade Ideal da Família
Pontuação no FACES III
50
45
40
35
31
30
25
26
27
22
24
26
27
24
20
15
10
LMF (PAI)
CMF (MÃE)
GF (FILHO 1)
LF (FILHO 2)
Membros da Família
Adaptabilidade Atual da Família
Adaptabilidade Ideal da Família
Figura 8. Valores de adaptabilidade obtidos através do FACES III por cada
membro da Família 4 ao avaliar a família atual (azul) e a família ideal (verde)
Em relação à adaptabilidade, apenas as respostas do pai (LMF) indicam que
gostaria que sua família fosse mais estruturada do que realmente é. As respostas dos
outros três membros da Família 4 não apresentam diferenças entre os escores atuais e
ideais, indicando que estão satisfeitos com o nível de adaptabilidade da família e a
avaliam como relativamente flexível.
42
Família 5
A entrevista foi feita na AACD da Mooca (São Paulo) e contou com a presença
de EWS (mãe) e JS (filha) a qual serviu de tradutora. Filha e mãe mostraram-se muito
solícitas e os questionários FACES III foram respondidos por elas após a entrevista. Os
questionários para o pai e o filho, que não estavam presentes, foram levados e dois dias
depois entregues.
Árvore Genealógica da Família 5
Informações obtidas através da entrevista
ACS e EWS, ambos surdos, eram casados havia 32 anos e tinham dois filhos
ouvintes, JS (30 anos) e ES (24 anos). A família vivia em Porto Alegre (RS) e se
considerava de classe média. (No fim de semana em que a entrevista foi feita a família
tinha vindo para um evento da comunidade surda em São Paulo)
O pai não havia estudado e trabalhava como mecânico. A mãe interrompeu os
estudos na 5ª série e trabalhava como artesã e costureira.
Na família de origem dos pais, quatro pessoas apresentavam surdez: uma irmã
da mãe e três irmãs do pai, duas já falecidas.
43
Quando EWS tinha dois anos, um padre sugeriu que fosse levada ao médico,
pois “não falava e parecia não ouvir” (sic). Seguindo essa orientação, a família
constatou que EWS não ouvia.
No caso de ACS, devido ao fato de ter sucedido três irmãs também surdas, sua
condição não surpreendeu seus pais.
Em relação à reação das famílias após a notícia, EWS relatou que ambas
“lamentaram” (sic), mas em sua família “estavam preparados para terem uma filha
surda, pois a irmã mais velha já era surda” (sic). Já a família do marido “tinha esperança
de que o filho nascesse ouvinte, apesar da outras filhas serem surdas (sic).”
EWS estudou em escola especializada para surdos e ACS aprendeu Libras
convivendo com outros surdos. A preferência pela forma de comunicação, em ambos os
casos foi por Libras e/ou gestos.
EWS relatou que ambas as famílias consideraram que a surdez de todos os
filhos “facilitou o convívio entre eles (sic)”.
EWS e ACS se conheceram em uma festa de igreja em Porto Alegre numa missa
orada por um padre surdo. As famílias aprovaram o namoro, “ficaram tranqüilos pelo
fato de ambos serem surdos, devido à compreensão entre o casal (sic)”. Após um ano
de casados, EWS e ACS planejaram o primeiro filho, “quando tinham condições para
ter e cuidar da criança” (sic), depois decidiram esperar para terem outro, pelo mesmo
motivo (condições, tempo e dinheiro). Em ambas as gravidezes EWS e o marido
ficaram muito felizes, pois queriam muito, mas se preocuparam com a gravidez, e
consultaram um médico durante todo o período de gestação. Os pais ficaram felizes
após constatarem que ambos não tinham problemas auditivos “pois podiam ajudar nas
atividades do dia – dia (sic)”.
JS (filha, 30 anos) estudou até o 2º Grau e
Libras.
trabalhava como intérprete de
ES (filho, 24 anos) também estudou até o 2 º Grau e trabalhava como técnico
em enfermagem. Ambos moram com os pais.
EWS declarou que a comunicação com JS é perfeita diferentemente daquela
com ES, “pois o filho não tem habilidades com Libras (sic)” e a comunicação ocorria
mais por gestos.
44
Em relação ao futuro dos filhos, EWS disse que os pais se preocupavam com o
futuro profissional, pois nenhum dos dois quis fazer faculdade.
A mãe relatou ser mais impaciente que o marido quando outras pessoas não lhe
entendiam, mas que persistia em tentar se fazer entender escrevendo, por exemplo.
Em relação à rotina familiar, EWS disse que os filhos ajudavam com trabalhos
burocráticos (bancos), atendimentos, órgãos públicos, “para traduzir, pois não há
atendimento especializado (sic)”.
A mãe considerava-se independente nas atividades da casa e comentou que o
marido às vezes precisava de ajuda no contado com ouvintes e clientes, em órgãos /
empresas que precisava ir.
EWS relatou que os filhos respeitavam os limites da casa, mas que “não
recebiam mais orientações dos pais (sic)”.
JS (filha) declarou que havia muitos desentendimentos na família, pois ela e o
irmão “não acatavam mais, eram independentes e faziam o que queriam (sic)”.
A mãe disse que ela e o marido estavam constantemente alegres. Já a filha
disse que o pai era mais alegre, e a mãe mal humorada e impaciente.
Mãe e filha definiram-se como uma “família normal, até nos desentendimentos
que ocorrem (sic).”.
A mãe relatou que a família possuía muitos amigos surdos e poucos ouvintes,
sendo os amigos ouvintes parentes de surdos e se comunicavam por Libras. O pai
possuía apenas amigos surdos. A mãe considerou que a família possuía um bom nível
de relacionamento social.
O casal gostava de viajar para ver os familiares, e freqüentar a sociedade dos
surdos semanalmente.
As Figuras 9 e 10 apresentam os resultados obtidos através do FACES III por
cada membro da Família 5:
45
Coesão Atual x Coesão Ideal da Família
Pontuação no FACES III
50
45
42
40
35
35
30
25
26
25
24
21
20
18
20
15
10
ACS (PAI)
EWS (MÃE)
JS (FILHA)
ES (FILHO)
Membros da Família
Coesão Atual da Família
Coesão Ideal da Família
Figura 9. Valores de coesão obtidos através do FACES III por cada membro
da Família 5 ao avaliar a família atual (azul) e a família ideal (verde)
A Figura 9 indica que os dois filhos, JS (filha) e ES (filho) apresentaram uma
diferença na avaliação da coesão familiar atual e ideal no sentido inverso. Enquanto as
respostas de JS indicam que ela gostaria que sua família fosse muito mais coesa do
que realmente é, as respostas de ES indicam o contrário. O pai (ACS) e a mãe (EWS)
apresentaram valores semelhantes entre si e certa coerência entre a avaliação que
fazem da família atual e da família ideal, indicando que estavam satisfeitos com o nível
de coesão de sua família – relativamente conectada.
46
Adaptabilidade Atual x Adaptabilidade Ideal da Família
Pontuação no FACES III
50
45
40
35
30
25
27
24
22
22
23
22
27
22
20
15
10
ACS (PAI)
EWS (MÃE)
JS (FILHA)
ES (FILHO)
Membros da Família
Adaptabilidade Atual da Família
Adaptabilidade Ideal da Família
Figura 10. Valores de adaptabilidade obtidos através do FACES III por cada
membro da Família 5 ao avaliar a família atual (azul) e a família ideal (verde)
Quanto à adaptabilidade, a Figura 10 mostra que as respostas de todos os
membros da Família 5 foram muito semelhantes entre si e na comparação entre as
famílias atual e ideal, indicando que estavam satisfeitos com o nível de adaptabilidade
da família - relativamente flexível.
47
Em resumo, os dados obtidos através do FACES III mostraram que os pais do
presente estudo apresentaram uma variabilidade em relação à avaliação da coesão
familiar atual (25-39) e coesão familiar ideal (25-38), porém dentro de uma amplitude
considerada intermediária, isto é, associada a um bom funcionamento familiar. Já em
relação à avaliação da adaptabilidade, a variabilidade de respostas dos pais foi menor e
mais concentrada em valores superiores, com a adaptabilidade atual variando entre 25
e 35 e a ideal entre 22 e 40, indicando famílias flexíveis.
A avaliação das mães do presente estudo em relação tanto à coesão familiar
atual (24 a 37) quanto à ideal (21 a 39) foi menos variável que a dos pais, e também
dentro de uma amplitude considerada intermediária, isto é, associada a um bom
funcionamento familiar. Também em relação à avaliação da adaptabilidade pelas mães,
a variabilidade foi menor. Os escores das mães concentraram-se em valores inferiores,
sendo que a adaptabilidade real variou entre 22 e 33 e a ideal entre 16 e 33, indicando
famílias mais rígidas.
Já a avaliação dos filhos participantes deste estudo mostrou-se mais variável
que a dos pais e mães tanto em relação à coesão familiar atual (18-35) quanto coesão
ideal (20-45), sendo que a maioria dos filhos (6 de 7) apresentaram desejo por uma
família mais coesa, embora a avaliação da coesão atual tenha indicado, de maneira
geral,
que
os
filhos
avaliaram
suas
famílias
como
relativamente
coesas.
Diferentemente, em relação à adaptabilidade, a avaliação dos filhos não variou muito,
sendo que apenas um filho apresentou diferença acentuada (Família 1). A avaliação da
adaptabilidade real da família indicou que todos os filhos consideraram suas famílias
flexíveis.
Estes dados podem ser comparados com os dados normativos obtidos no estudo
da validação do FACES III para a língua francesa (Tubiana-Rufi et al., 1991) em que os
autores aplicaram esse instrumento em centenas de famílias. No total, 422 pais, 441
mães e 113 adolescentes franceses participaram do estudo.
As Tabelas 2 e 3 apresentam as médias dos escores dos participantes do
presente estudo comparados àqueles do estudo francês:
48
Tabela 2: Médias dos escores obtidos em relação à coesão familiar através do
FACES III pelos participantes do presente estudo e pelos participantes do
estudo de Tubiana- Rufi et al. (1991)
COESÃO
ATUAL
IDEAL
PRESENTE ESTUDO
Pais
32
31
Mães
31
34
Filhos
31
38
Pais
37,77
39,25
Mães
38,24
39,94
Filhos
34,97
36,83
ESTUDO FRANCÊS
Tabela 3: Médias dos escores obtidos em relação à adaptabilidade familiar
através do FACES III pelos participantes do presente estudo e pelos
participantes do estudo de Tubiana- Rufi et al. (1991)
ADAPTABILIDADE
ATUAL
IDEAL
PRESENTE ESTUDO
Pais
30
28
Mães
27
26
Filhos
26
28
Pais
24,28
27,84
Mães
24,37
28,38
Filhos
24,16
28,67
ESTUDO FRANCÊS
49
As Tabelas 2 e 3 mostram uma semelhança entre os dados obtidos no presente
estudo e no estudo francês realizado com uma amostra de famílias sem problemas de
surdez. É importante ressaltar que os filhos participantes deste estudo não eram todos
adolescentes, como era o caso do estudo francês, no entanto, a média de idades foi de
17 anos.
Os resultados do FACES III também podem ser analisados segundo o Modelo
Circumplexo, descrito por Olson, Sprenkle e Russel (1979, 1989), a partir
das
diferentes combinações das dimensões coesão e adaptabilidade. De maneira resumida,
este modelo permite classificar as famílias em 16 tipos, e estes são por sua vez
classificados em três grupos de risco para o desenvolvimento de doenças psiquiátricas:
baixo, médio e alto. Do grupo de baixo risco fazem parte as famílias que apresentam
coesão e adaptabilidade médias; do grupo de risco médio, famílias com um dos
parâmetros equilibrado e o outro extremo; e do grupo de alto risco, famílias em que
tanto a coesão quanto a adaptabilidade situam-se nos extremos .
Para se obter o escore de coesão e adaptabilidade para cada família no presente
estudo, foram feitas as médias das respostas dos membros de cada família em relação
aos índices de coesão e de adaptabilidade atuais.
Este modelo também foi validado para a língua portuguesa (Falceto 1997,
Falceto, Busnello e Bozzetti, 2000), tendo demonstrado correlação positiva para o
desenvolvimento de doenças psiquiátricas.
A Figura 11 apresenta o Modelo Circumplexo (Olson, Sprenkle e Russel, 1979,
1989) e a Figura 12 apresenta os resultados das famílias do presente estudo dentro
deste modelo.
50
BAIXA
COESÃO
DESENGAJADA DESCONECTADA
ALTA
CONECTADA
AMALGAMADA
50
CAOTICAMENTE
DESENGAJADA
EQUILIBRADA
(BAIXO RISCO)
INTERMEDIÁRIA
(MÉDIO RISCO)
EXTREMADA
(ALTO RISCO)
ALTA
A
D
A
P
T
A
B
I
L
I
D
A
D
E
CAOTICAMENTE
DESCONECTADA
CAOTICAMENTE
AMALGAMADA
CAOTICAMENTE
CONECTADA
CAÓTICA
40
FLEXIVELMENTE
DESENGAJADA
FLEXÍVEL
FLEXIVELMENTE
DESCONECTADA
FLEXIVELMENTE
CONECTADA
FLEXIVELMENTE
AMALGAMADA
30
ESTRUTURADAMENTE
DESCONECTADA
ESTRUTURADAMENTE
CONECTADA
ESTRUTURADAMENTE
DESENGAJADA
ESTRUTURADA
ESTRUTURADAMENTE
AMALGAMADA
20
BAIXA
RIGIDAMENTE
DESCONECTADA
RIGIDAMENTE
DESENGAJADA
RÍGIDA
RIGIDAMENTE
CONECTADA
RIGIDAMENTE
AMALGAMADA
10
10
20
30
40
50
Figura11: Modelo Circumplexo: dezesseis tipos de funcionamento familiar e grupos de
desenvolvimento para doenças psiquiátricas
BAIXA
DESENGAJADA
COESÃO
DESCONECTADA
ALTA
CONECTADA
AMALGAMADA
50
ALTA
FAMÍLIA 1
FAMÍLIA 2
FAMÍLIA 3
FAMÍLIA 4
A
D
A
P
T
A
B
I
L
I
D
A
D
E
CAÓTICA
40
FLEXÍVEL
30
ESTRUTURADA
20
BAIXA
FAMÍLIA 5
RÍGIDA
10
10
20
30
40
Figura12: Resultados do presente estudo segundo o Modelo Circumplexo.
50
51
A Figura 12 mostra que todas as famílias do presente estudo se enquadraram no
grupo de família equilibradas, ou seja, com baixo risco para o desenvolvimento de
doenças psiquiátricas. Duas famílias (1 e 4) foram classificadas como famílias
“Estruturadamente Conectadas”, uma família (3) como “Flexivelmente Conectada”, uma
família (2) ficou entre “Flexivelmente Desconectada” e “Flexivelmente Conectada” e
uma família (5) como “Estruturadamente Desconectada”.
52
Discussão
A obtenção dos dados da presente pesquisa mostrou-se muito difícil. O acesso
às famílias, a disponibilidade das mesmas para a entrevista, a exigência em alguns
casos para que houvesse um intérprete de Libras credenciado pela FENEIS4 impediram
a realização das entrevistas em alguns casos.
A exigência de um intérprete profissional pareceu-nos relacionar-se não só com
a questão da tradução da linguagem, mas ao recém aprovado decreto5 que
regulamenta a Lei da Libras e torna obrigatória a disciplina nos cursos de licenciatura e
de fonoaudiologia e opcional nos demais cursos superiores. Até 22 de Dezembro de
2006, as instituições escolares serão obrigadas a ter em seus quadros um tradutor e
intérprete da Libras, devendo haver, portanto, classes ou escolas bilíngües. Nas
instituições de ensino superior, a adaptação à obrigatoriedade do ensino da Libras será
gradual de modo que dez anos após a aprovação do decreto, todos os cursos deverão
oferecer o ensino da Libras.
O decreto de lei também garante um mercado de trabalho para os tradutores ou
intérpretes de Libras, uma vez que o Sistema Único de Saúde (SUS) e os órgãos
públicos federais também deverão reservar 5% das vagas a servidores e funcionários
com essa formação.
A exigência de um intérprete profissional na realização da entrevista por algumas
pessoas contatadas pela pesquisadora ilustra este movimento. No entanto, trata-se de
um trabalho profissional, portanto remunerado, que limita um trabalho acadêmico sem
financiamento como no caso desta pesquisa. Dessa forma, no presente estudo só foi
possível entrevistar as pessoas surdas nos casos em que os próprios filhos foram
intérpretes ou em que professores/tradutores de Libras se voluntariaram para ajudar a
pesquisadora.
4
5
Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos
Decreto nº 5626, de 22 de Dezembro de 2005 - Regulamenta a Lei no 10.436, de 24 de abril de 2002,
que dispõe sobre a Língua Brasileira de Sinais - Libras, e o art. 18 da Lei no 10.098, de 19 de dezembro
de 2000.
53
Todas as famílias que participaram do presente estudo relataram conviver tanto
com a comunidade surda como com a ouvinte, porém, a maioria dos entrevistados
relatou preferir se relacionar com a comunidade surda. Foi interessante notar que em
quase todas as famílias, pelo menos um dos pais era formado ou estava cursando
Pedagogia. Em relação à ocupação, metade dos progenitores eram professores de
Libras para crianças/adultos surdos. Chamou a atenção o fato de que a profissão
dessas pessoas estava diretamente ligada à deficiência auditiva.
Estudos recentes (Hutzler, 1988; Sacks, 1998; Botelho, 1998; Skliar, 1998)
tendem a considerar a surdez não apenas como uma deficiência física, mas antes disso
um fenômeno étnico, um conjunto de atitudes e um modo de comportamento. Conhecer
estes fatores possibilita a compreensão dos diversos níveis em que a surdez se
apresenta, marcados pela diversidade dos aspectos lingüísticos, cognitivos, emocionais
e sociais (Araújo, 2005).
Para Vygotsky (2001), a linguagem tem uma função social e intelectual, e
considerando estes pressupostos, Sacks (1998) afirma que o principal problema da
surdez é o seu efeito na aquisição da linguagem. Para este último autor, ser deficiente
na linguagem é altamente comprometedor no estabelecimento das relações sociais. Os
dados da presente pesquisa mostraram que os surdos tinham um acesso mais restrito à
comunidade ouvinte em geral pelo fato de sua linguagem se diferenciar daquela
empregada pelos ouvintes, o que prejudicava a sua participação nas esferas cultural e
social.
É importante notar que na Família 5, alguns problemas de relacionamento mais
acentuados foram relatados pela filha. Nessa família, cujos filhos eram adultos,
verificou-se que não havia submissão às regras impostas pelos pais, mas o que mais
chamou a atenção foi o fato de o filho mais novo não dominar a Libras. Os escores do
filho mais novo no FACES III indicaram um desejo por uma família menos coesa, talvez
por não dispor de um meio de comunicação eficaz com os pais. Segundo a
classificação das famílias de acordo com sua posição no ciclo vital apresentada por
Cerveny e Berthoud (1997), esta família estaria em transição para a fase madura, tendo
os filhos já alcançado a maioridade e podendo sair de casa. Segundo as autoras, esta
54
fase é considerada a mais difícil do ciclo de vida, pois envolve várias situações
conflitantes.
Com exceção deste caso, a presença de filhos ouvintes apareceu como
elemento mediador e de ligação desses dois universos, uma vez que conheciam ou
estavam aprendendo a Libras, e também possuíam a língua falada, podendo assim ser
considerados bilíngües. Os próprios pais relataram que frequentemente eram auxiliados
por seus filhos quando precisavam se relacionar com ouvintes que não conheciam a
Libras. Em três famílias, os filhos serviram de intérprete entre a pesquisadora e os pais
e em duas famílias observou-se que o principal motivo de alegria quando os pais
verificaram que os filhos eram ouvintes, preocupação esta relatada por todas as
famílias, foi a de que os filhos poderiam ajudá-los. A convivência entre surdos/ouvintes
na mesma família pode ser benéfica tanto para os pais, que através dos filhos
conseguem ter um contato maior com o mundo ouvinte, como para os filhos que desde
cedo têm contato com duas culturas diferentes. No entanto, é preciso estar atento para
que essa tarefa de intérprete não sobrecarregue os filhos.
Para Sacks (1998), as crianças ouvintes de pais surdos representam uma
condição única, pois crescem tendo como língua nativa tanto a falada quanto a de
sinais e podem sentir-se igualmente à vontade tanto no mundo dos ouvintes quanto no
mundo dos surdos. Este autor observou que os filhos ouvintes frequentemente se
tornam intérpretes e são apropriados para essa tarefa, pois não somente interpretam a
língua, mas toda a cultura, de um mundo para o outro.
Outro ponto sugerido pelos dados da presente pesquisa refere-se à possível
influência da interação dos pais surdos com seus próprios pais no relacionamento atual
com seus filhos. Leigh, Brice e Meadow-Orlans (2004) observaram que o
relacionamento das mães surdas com seus filhos era influenciado pela relação que elas
tinham com suas próprias mães. No presente estudo, a falta de apoio parental relatada
por JBO (pai da Família 1), o qual foi criado pela avó, não parece ter prejudicado as
relações atuais com seus filhos.
A reação das famílias de origem dos pais ao momento do diagnóstico da surdez
variou bastante em cada família, segundo o relato dos participantes surdos, passando
por uma reação tranqüila (nos casos de famílias que já apresentavam outros membros
55
com deficiência), preocupação, surpresa até rejeição, como ocorreu no caso da Família
1.
O enfrentamento da família frente à deficiência auditiva, que pode depender da
situação em que ocorre o diagnóstico, é decisivo para o desenvolvimento da criança. O
diagnóstico precoce da perda auditiva é importante porque é só depois dele que uma
língua alternativa poderá ser ensinada para a criança. Com exceção dos progenitores
da Família 3, todos os surdos da presente pesquisa estudaram em escola
especializada, em que aprenderam o Oralismo ou Libras. Em todos os casos houve
predileção pela Libras. Castro (1999) definiu a Libras como o caminho para o surdo
desenvolver suas necessidades lingüísticas.
A aceitação das famílias dos progenitores do presente estudo em relação à
ligação afetiva com outras pessoas surdas foi declarada como tendo sido inicialmente
ruim e melhorado com o passar do tempo por três famílias (Famílias 1, 2 e 3). A
principal preocupação relatada por estas famílias era de que os filhos do novo casal
pudessem nascer surdos. Nas outras famílias, a aceitação foi mais tranqüila, sendo que
a Família 5 foi a única em que a condição igualitária dos pais apareceu como
vantagem. No caso da Família 2, a falta de apoio da família da esposa à união do casal
parece ter provocado um afastamento dos cônjuges da família de origem da esposa.
Outro aspecto fundamental observado nas famílias e que pareceu ter relação
direta com o relacionamento e convivência entre seus membros foi a utilização de uma
mesma via de comunicação. Todas as famílias relataram que utilizavam a Libras para
comunicarem-se entre si, tendo várias delas ressaltado a importância do diálogo como
o principal recurso para resolver os conflitos. Diversos autores (Lima, 1999; Goldfeld,
2000; Lacerda e Caporall 2003) ressaltaram a importância da utilização de uma mesma
via de comunicação entre mães e filhos. Os dados da presente pesquisa indicam que a
utilização de uma mesma via de comunicação não só é importante para o
relacionamento da família, mas decisiva quanto ao estabelecimento de relações de
troca e convivência entre seus membros.
56
De maneira geral, as conclusões decorrentes da aplicação do FACES III foram
consistentes com os dados obtidos através das entrevistas. Poderíamos afirmar que de
maneira geral, nenhuma família participante do presente estudo apresentou problemas
de funcionamento.
Em relação aos escores obtidos através do FACES III, é notável a semelhança
entre as respostas do pai e da mãe na Família 2, onde ambos demonstram desejo por
maior estruturação familiar. Estes dados também são consistentes com aqueles
apresentados na entrevista, pois refletem a situação de adaptação dos pais frente à
chegada da nova filha, situação frequentemente associada a um desejo de maior
estruturação. As respostas dessa família também indicaram que a família mantinha-se
unida e coesa, a despeito das atuais transformações.
O nascimento de um bebê frequentemente gera uma transformação da família,
estudos mostrando que desde a descoberta da gravidez, há uma alteração ambiental
significativa (Robson, 1967; Moss, 1965; Dessen, 1992). Quando nasce o primeiro filho,
há um novo estabelecimento de papéis e relações, mas quando nasce a segunda
criança, como é o caso desta família, o sistema genitores-criança já existente tem que
ser diferenciado, além de precisar ser hierarquicamente integrado (Brito e Dessen,
1999). Estes dados se referem a estudos com famílias sem membros com deficiência,
e, no caso da Família 2, é possível observar que estas transformações ocorrem de
maneira semelhante.
Outro dado notável surgiu na Família 3, para a qual a média dos três membros
na avaliação da coesão foi 37 pontos, valor um pouco maior do que as médias das
outras famílias. Na entrevista com esta família, chamou a atenção tanto os pais quanto
a filha terem valorizado especialmente a união entre os seus membros. Nesta família, o
pai relatou que aproveita todos os momentos fora do trabalho para passar com sua
família. Diversos autores (Powell et al., 1992; Góes, 1999; Contini, et al, 2002) são
unânimes em afirmar a importância das atividades e brincadeiras que favoreçam a
interação, e que os pais podem e devem estimular atividades que aproxime-os dos
filhos.
57
Na Família 4, chamou a atenção o pai ter demonstrado (através do FACES III)
que gostaria que sua família fosse mais estruturada do que realmente é. O caso desta
família é diferente não só das outras famílias do presente estudo, mas também do que
tradicionalmente se observa nas famílias em geral, nas quais as mães tomam para si a
responsabilidade de cuidar da família. Por causa disso, segundo Brito e Dessen (1999),
os pais frequentemente apresentam níveis menores de estresse do que elas. No
entanto, nesta família era o pai que assumia a tarefa de cuidar da casa e dos filhos,
uma vez que a mãe estudava e trabalhava fora. O desejo de maior solidez dos papéis
na família expresso pelo pai pode estar relacionado ao papel de cuidador da família
desempenhado por ele.
A semelhança entre os resultados do FACES III obtidos no presente estudo com
famílias com ambos os pais surdos e filhos ouvintes e aqueles do estudo da validação
do FACES III para a língua francesa (Tubiana-Rufi et al. , 1991) com famílias ouvintes
contribui para a hipótese de que as famílias mistas surdo/ouvintes não possuem um
funcionamento familiar diferenciado de outras famílias.
A classificação das famílias que participaram do presente estudo segundo as
categorias apresentadas pelo Modelo Circumplexo (Olson, Sprenkle e Russel, 1979,
1989) corroboram esta hipótese, uma vez que todas as famílias puderam ser avaliadas
como equilibradas, ou seja, com baixo risco para o desenvolvimento de doenças
psiquiátricas. Em relação à este modelo, é interessante notar que a única família que
manifestou problemas de relacionamento e convivência (Família 5) foi a única
classificada como “Estruturalmente Desconectada”.
Em resumo, pode-se dizer que a condição de surdez dos progenitores do
presente estudo não pareceu ser um aspecto principal organizador da rotina da família,
indicando que as famílias estudadas estavam razoavelmente adaptadas.
A condição de surdez dos pais não pareceu ser determinante da qualidade de
convivência, do relacionamento e da funcionalidade entre os membros dessas famílias
diferentemente do que foi sugerido por vários autores (Jamieson, 1994; Lima, 1999;
Goldfeld, 2000; Lacerda e Caporall 2003; Zarem, 2003) que afirmavam que nas famílias
em que há condição diferenciada entre seus membros, surdos e ouvintes, além da
58
comunicação, aspectos como organização familiar, vínculo, desenvolvimento dos filhos,
ficam de alguma forma prejudicados.
A questão da linguagem, por outro lado, apareceu como ponto estruturante da
família. Diversos estudos revistos por Leigh, Brice e Meadow-Orlans (2004) apontaram
que quando os pais são surdos e seus filhos ouvintes o funcionamento familiar e a
adaptação da criança depende muito mais da competência e da saúde mental geral dos
pais do que da condição auditiva, condição esta que pareceu estar preservada nas
famílias estudadas.
Estes dados sugerem, em consonância com a posição de Omote (2003), que se
a deficiência e o deficiente forem compreendidos em sua multiplicidade, a atenção do
profissional que cuidará dessas famílias deverá se direcionar não à pessoa com
deficiência, nem à deficiência em si mesma e tampouco à família enquanto núcleo
isolado, mas sim, aos elementos que envolvem a pessoa com deficiência, isto é, as
características da deficiência, sua etiologia, a família como meio social imediato e o
contexto social mais amplo.
59
Referências Bibliográficas
AINSWORTH, M. D. S.; BOLWBY, J. An ethological approach to pernonality
development. American Psychologist, [s.l.], v. 46, p. 331-341, 1991.
ALMEIDA, Elizabeth Oliveira Crepaldi. Leitura e Surdez: um estudo com adultos não
oralizados. Rio de Janeiro: Ed. Revinter, 2001.
ALMEIDA, M. A. A criança deficiente e a aceitação na família. Rio de janeiro: Nova
Era, 1993.
AMARAL, L.A. Conhecendo a deficiência. São Paulo: Robe Editorial, 1995.
AMIRALIAN, Maria L .T. et al. Conceituando deficiência. Revista de Saúde
Pública. São Paulo, n. 1, v.34 , 2000.
ARANHA, M. S.F. A interação social e o desenvolvimento de relações
interpessoais do deficiente em ambiente integrado. São Paulo, 1991. Tese de
doutorado não-publicada em Psicologia - Universidade de São Paulo.
ARAÚJO, M. A. N. A Estruturação da Linguagem e a Formação de Conceitos na
Qualificação de Surdos para o Trabalho. Psicologia, Ciência e Profissão, Brasília, v.
25, n. 2, p. 240-251, 2005.
AVELAR, Maria Celina Fleury. Desabafo de mãe. Goiânia: Ed. UCG, 1996.
BALLANTYNE, John; MARTIN; M. C., MARTIN, Antony. Surdez. Tradução: Sandra
Costa. 5. ed. Porto Alegre: Artes Médicas Sul, 1995.
BOTELHO, Paula. Segredos e Silêncios na Educação dos Surdos. Belo Horizonte:
Autêntica, 1998.
BRAZELTON, T. B. O desenvolvimento do apego: uma família em formação.
Tradução: Deise Batista. Porto Alegre: Artes Médicas, 1988.
60
BRITO, Ângela Maria Waked; DESSEN, Maria Auxiliadora. Crianças surdas e suas
famílias: um panorama geral. Psicol. Reflex. Crit. Porto alegre, v.12, n. 2, p.429-44,
1999.
CARON, W.; OLSON, D. H. Family satisfaction and perceived-ideal discrepancy on
Faces II. St. Paul MN: Family Social Science, University of Minnesota, 1984.
CASTRO, R.G. Libras: uma ponte para comunicação entre pais ouvintes e filhos
surdos. Maringá, 1999. Monografia (Especialização em Educação Especial Infantil e
Fundamental) – Universidade Estadual de Maringá.
CERVENY, C. M; BERTHOUD. Família e ciclo vital: nossa realidade em pesquisa.
São Paulo: Casa do Psicólogo, 1997.
CÓDIGO CIVIL BRASILEIRO: Lei nº 10.406, de 10 de Janeiro de 2002. In Código Civil
Brasileiro, 2002. Disponível em
<http://www.receita.fazenda.gov.br/Legislacao/Leis/2002/lei10406.htm>. Acesso em: 10
mar. 2006.
CONTINI, M. L. et al. Adolescência e Psicologia – concepções, práticas e reflexões
críticas. Brasília: Conselho Federal de Psicologia, 2002.
DANTAS A. M.; SAMPAIO. Versão Portuguesa das escalas de Olson. [s.l.]
Sociedade Portuguesa de Terapia Familiar, 1990.
DESSEM, M. A. Efeitos do nascimento de uma segunda criança no
comportamento e nas relações entre o primogênito e os genitores. , São Paulo,
1992. Tese de doutorado não-publicada em Psicologia - Universidade de São Paulo.
DYSON, L.L. Response to the presence of a child with disabilities. Parental stress and
family functioning over time. American Journal on Mental Retardation, v.98, n. 2, p.
207-218, 1993.
FALCETO, O. Famílias com desenvolvimento funcional e disfuncional: validação
das escalas diagnósticas FACES III, Beavers-Timberlawn e GARF. Porto Alegre,
1997. Dissertação de Mestrado em Medicina - Universidade Federal do Rio Grande do
Sul.
61
FALCETO, O. G.; BUSNELLO, E. D.; BOZZETTI, M. C. Validação de escalas
diagnósticas do funcionamento familiar para utilização em serviços de atenção primária
à saúde. Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health, v. 7 n. 4, p. 255 – 259,
2000.
FERNANDES, S.F. Critérios diferenciados de avaliação na língua portuguesa para
estudantes surdos. Curitiba: SEED, 1999.
FONSECA, Vera Regina J. R. M. (org.). Surdez e deficiência auditiva: a trajetória da
infância à idade adulta. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2001.
GAGLIARDI, C. e BARELLA, F.F. Uso da informática na educação do deficiente
auditivo: um modelo metodológico. In: SOCIEDADE BRASILEIRA DE PSICOLOGIA
(ORG.), XVI.,1986, Ribeirão Preto. Reunião Anual De Psicologia. Ribeirão Preto:
SPRP, p. 120-123, 1986.
GÓES, M. R R. Linguagem, surdez e educação. Campinas: Autores Associados,
1999.
GOLDFELD, Márcia. A criança surda; Linguagem e cognição numa perspectiva
Sócio-Interacionista. São Paulo: Plexus, 1997.
GOLDFELD, Márcia. O brincar na relação entre mães ouvintes e filhos surdos. São
Paulo, 2000. 163 p. Tese (doutorado em Medicina) – Escola Paulista de Medicina,
Universidade Federal de São Paulo.
GOMES. Educação para família: uma proposta de trabalho preventivo. Bras. Cres.
Des. Hum., São Paulo, v.4, n.5, p. 34-39, 1994.
HODKIN, B., VACHERESSE, A. e BUFFET, S. Concept of family: Methodological issues
in assessing perceived family memberships. M. Cusinato (Org.), Research on Family
resources and needs across the word. Milão: LED/Edicioni Universitarie, 1996.
HORTA, Célia. Investigação da relação entre pais e o filho com deficiência
auditiva. São Paulo, 2000, 175p. Dissertação de mestrado em Psicologia Clínica Departamento de Psicologia Clínica, Instituto de Psicologia da Universidade de São
Paulo.
62
HUTZLER, C. R. Os Surdos: Linguagem, Etnia e Luta. In: SEMINÁRIO: NORDESTE, O
QUE HÁ DE NOVO? 1988, Natal. Anais. Natal: Universidade Federal do Rio Grande do
Norte, 1988.
IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística). In Censo Demográfico 2000.
Brasil: População residente, por tipo de deficiência, segundo o sexo e os grupos de
idade, 2000. Disponível em http://www.ibge.gov.br/. Acesso em: 10 mar 2006.
JAMIESON, R.J. Theaching as transactions Vygotskian perspectives on deafness and
mother child interaction. Exceptional Children, v. 60, p.434-449, 1994.
KATO R. A.; MARZOLLA, A., C. Estudo Exploratório de Aspectos Maturacionais da
Criança Deficiente Auditiva. São Paulo, 2006. Relatório de pesquisa apresentado ao
CEPE ( Conselho de Ensino, Pesquisa e Extensão)– Pontifícia Universidade Católica
de São Paulo.
KUBLER-ROSS, Elisabeth. Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Ed. Martins Fontes,
1992.
LACERDA, Cristina Broglia Feitosa de; CARPORALL, Sueli Aparecida. A família ouvinte
de sujeitos surdos: reflexões à partir do contato com a língua de sinais. Temas
desenvolv. São Paulo, p. 16-25, 2003.
LAFON, J.C. A deficiência Auditiva na Criança. São Paulo: Manole, 1989.
LEE, M. C. e GOTLIB, H. Mental ilness and the family. L L’Abate (org) Handbook of
developmental family Psychology and Psychopathology. New York: Library of
Congress, p. 243-264, 1994
LEIGH I.W; BRICE P.J;MEADOW-ORLANS,K. Attachment is deaf mother and their
children. J Deaf Stud Deaf Education, England, v. 9, n. 2, p.88-176, 2004.
LEONTIEV, S. O desenvolvimento do psiquismo. Lisboa: Livros Horizonte, 1978.
LIMA, R. P. et al. Reflexão sobre um trabalho com famílias. Revista Espaço, Rio de
Janeiro, n. 11, p. 37-39, 1999.
63
MACKAY-SOROKA, S., TREHUB, S.E E THORPE, L. A.. Reception of mothers’
referential messages by deaf and hearing children. Child Development, v. 58, p. 385394, 1988.
MARCHESI, A. Comunicação, linguagem e pensamento. Call C., Palácios, J. e
Marchesi, A. (orgs). Desenvolvimento psicológico e educação. Porto Alegre: Artes
Médicas, p. 200-216, 1996.
MARZOLLA, Ana Cristina. A palavra e o som. Estudo sobre efeitos da surdez
precoce no psiquismo de dois sujeitos: Uma compreensão Psicanalítica. São
Paulo, 1996. 126p. Dissertação de mestrado em Psicologia Clínica - Faculdade de
Psicologia, Pontifícia Universidade Católica de São Paulo.
MOSS, M. A. Methodological issues in studing mother-infant interaction. American
Journal of Othopsychiatry, [s.l], v. 35, p. 482-486, 1965.
MOURA, Maria Cecília. O surdo: Caminhos para uma nova identidade. São Paulo,
1996. 251 p. Tese de doutorado em Psicologia Social -Faculdade de Psicologia,
Pontifícia Universidade Católica de São Paulo.
OLIVEIRA, Pedro.; CASTRO, Fernanda. e RIBEIRO, Almeida. Surdez infantil . Rev.
Bras. Otorrinolaringol. São Paulo, Maio 2002, vol. 68, n.3 .
OLIVEIRA, Raquel Gusmão et al. A experiência de famílias no convívio com a criança
surda. Acta sci. Health sci,. Maringá, 2004, p. 183-191.
OLSON, D.H., SPRENKLE D.H, RUSSEL C. S. Circumplex model of marital and family
systems: I – Cohesion and adaptability dimensions, family types and clinical
applications. Fam Process. [s.l], 1979. v. 18, n. 1, p 3-28.
OLSON, D. H.; PORTNER, J.; LAVEE, Y. Faces III. St. Paul MN: Family Social
Science, University of Minnesota, 1985.
OLSON D.H. Circumplex Model VII: Validation Studies and FACES III. Family Process,
[s.l.], Set. 1986, v. 25, p. 337 – 351, 1986.
64
OLSON D.H., SPRENKLE D.H, RUSSEL C. S: Circumplex model: systemic
assesment and tratment of families. New York. The Harworth Press, 1989.
OMOTE, S. Perspectivas para conceituação de deficiências. Revista Brasileira de
Educação Especial, Maringá, v.2, n.4, p.27-32, 1996.
OMOTE, S. A constituição social da deficiência .In: SIMPÓSIO A EDUCAÇÃO QUE SE
FAZ ESPECIAL: DEBATES E PROPOSIÇÕES, 2003, Maringá. A constituição social
da deficiência. Maringá: Universidade Estadual de Maringá, 2003.
PARKES, C. M. Luto: Estudos sobre a perda na vida adulta. Tradução: Maria Helena
Franco Bromberg. São Paulo: Summus, 1998.
PETZOLD, M. The psychological definition of “the family”. M. Cusinato (Org.), Research
on Family resources and needs across the word. Milão: LED/Edicioni Universitarie,
1996.
POLLARD, R; RENDON, M. Mixed Deaf-Hearing Families: Maximizing Benefits and
Minimizing Risks. New York, Oxford University Press, 1999.
POWELL, T. et al. Irmãos especiais - Técnicas de Orientação e apoio para o
relacionamento com o deficiente. São Paulo: Maltese-Norma, 1992.
PRADO,O. O que é família. São Paulo: Braziliense, 1988.
RAWLINS, B. & JENSENA, C. Two studies of the families of hearing impaired
children. Washington, DC: Gallaudet College, Office of Demographic Studies, 1977.
REDONDO, Maria Cristina da F. Relatório de Pesquisa: ex alunos com surdez,
formados pelo Instituto Educacional São Paulo – IESP, no período de 1965 a 1996
caracterização e participação social. São Paulo, 2001, 116p. Relatório de Pesquisa DERDIC - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo.
REY, F.G. e MARTINEZ, A.M. La personalidad: su educadión y desarrollo. La
Habana: Editorial Pueblo y Educación, 1989.
65
ROBSON, K. S. The role of eye-eye contact in maternal-infant attachment. Journal of
Child Psychology and Psychiatry, v. 8, p. 13-25, 1967.
ROCHA, V.L.F da. Atendimento de enfermagem em saúde mental com enfoque
preventivo junto a famílias em crise. Ribeirão Preto, 1983. Dissertação de Mestrado –
Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo.
SACKS, Oliver W. Vendo vozes: uma viagem ao mundo dos surdos. Tradução:
Laura Teixeira Motta. 5. reimpressão. São Paulo: Companhia das Letras, 1998.
SCHELESINGER, H. S.; MEADOW, K. Sound and sign: childhood deafness and
mental health. Berkeley: University of California Press, 1972.
SILVA, S. F. Experiências e necessidades de mães após o diagnóstico de
deficiência mental do filho. São Carlos, SP, 1988. Dissertação de Mestrado nãopublicada em Psicologia - Universidade Federal de São Carlos.
SKLIAR, Carlos. Os Estudos Surdos na Educação: Problematizando a Normalidade. In
SKLIAR (org). A surdez: Um Olhar sobre as Diferenças. Porto Alegre: Mediação.
1998. Cap. 1, p. 3-7.
SOUZA, E. G. Surdez e significado social. São Paulo: Ed. Cortez, 1982.
TAVIEIRA, R. M. T. Privação auditiva precoce em crianças portadoras da Síndrome
de Down e suas implicações para o desenvolvimento da linguagem. Dissertação
de Mestrado não publicada em Psicologia. Brasília, DF. , 1995, Universidade de
Brasília.
TUBIANA-RUFI, N et al. Validation em langue française d’une échelle d’évaluation du
fonctionnement familial (FACES III): um outil por la recherche et la pratique clinique.
Epidém. et Santé Publ., 39, p. 531-541, 1991.
VYGOTSKY, L.S. Tomo Cinco: Fundamentos de Defectologia. In Obras Completas.
Tradução: Ma. Del Carmen Ponce Fernandez. Habana: Pueblo e Educación, 1995, p.731.
66
VYGOTSKY, L.S.(1934) A construção do pensamento e da linguagem. São Paulo:
Martins Fontes, 2001.
WATSON, S. M., HENGGELER, S.W., WHELAN,J.P. Family finctioning and the social
adaptation of hearing impaired youths. Journal of Abnormal Child Psychology, 18, p.
143-163.
WRIGHT, D. .(1969). Deafness. Nova York: Ed Stein and Day, 1969 - Reeditado em
1990: Londres, Faber and Faber.
ZAREM, S, Signs of connection. Working with deaf parents and hearing children in a
nursery setting. Psychoanal Study Child, United States, 58, p.45-228, 2003.
67
Anexo A
Roteiro da entrevista
a) Sobre os pais:
-Idade atual de cada um, estado civil, tempo de união, escolaridade, profissão, nível
sócio-econômico, naturalidade;
-História do casal (Quando o casal se conheceu, como ocorreu essa aproximação.
Como se estruturou em relação a aspectos do dia-a-dia);
-Aceitação X expectativa por parte das respectivas famílias;
-Surpresa X planejamento da gravidez;
-Reação do casal quando soube da gravidez.
b) Sobre os filhos e outros membros da família:
-Nome, data de nascimento, idade, sexo, escolaridade, profissão, naturalidade;
- Atividades realizadas.
c) Sobre a surdez:
-Quantas pessoas na família apresentam a surdez além dos pais;
-Quem, quando e como foi notado;
-Quando e como foi constatado;
-Quem e em que condições se deu a notícia;
-Reações frente a notícia (pai, mãe, irmãos, avós, tios, etc.);
-Surdez congênita ou adquirida;
-Etiologia da surdez;
-Outros casos de surdez na família;
-Preferência quanto à forma de comunicação (houve orientação de algum
profissional?);
-Reação quando outra pessoas não entendem (nervoso, agressão, persistência no
explicar, utilização de outros recursos além de fala e gestos);
-Grau de dependência (locomoção, situações do cotidiano).
68
d)Sobre a interação pais/filhos:
-Eficácia da comunicação com cada filho (precária, razoável, boa) sendo este surdo
ou não;
-Atitude dos pais (aceitação, rejeição) quanto à condição do filho;
-Identificação maior com algum filho.
e) Sobre aspectos gerais da família (sobre cada membro da família)
-Respeito aos costumes e rotinas da casa;
-Saúde de forma geral;
-Fracasso X sucesso dos pais na imposição de limites;
-Hábitos pessoais;
-Convívio X isolamento;
-Oscilação de humor e predominância de característica emocional (alegre,
triste, mau humorado, etc.);
-Convívio com outros surdos;
-Expectativa dos pais quanto ao futuro dos filhos (audição, fala, profissão,
relacionamentos);
- Como definem a família de maneira geral.
69
Anexo B
Questionários auto-aplicados do FACES III
(Versão Atual)
FACES III
1
Quase nunca
2
Raramente
3
Às vezes
4
Freqüentemente
5
Quase sempre
DESCREVA SUA FAMÍLIA ATUALMENTE:
____ 1. Os membros da família pedem ajuda uns aos outros.
____ 2. Seguem-se as sugestões dos filhos na solução de problemas.
____ 3. Aprovamos os amigos que cada um tem.
____ 4. Os filhos expressam sua opinião quanto a sua disciplina.
____ 5. Gostamos de fazer coisas apenas com nossa família.
____ 6. Diferentes pessoas da família atuam nela como líderes.
____ 7.Os membros da família sentem-se mais próximos entre si que com pessoas
estranhas à família.
____ 8. Em nossa família mudamos a forma de executar as tarefas domésticas.
____ 9. Os membros da família gostam de passar o tempo livre juntos.
____ 10. Pai (s) e filho (s) discutem juntos os castigos.
____ 11. Os membros da família se sentem muito próximos uns dos outros.
____ 12. Os filhos tomam as decisões em nossa família.
____ 13. Estamos todos presentes quando compartilhamos atividades em nossa família.
____ 14. As regras mudam em nossa família.
____ 15. Facilmente nos ocorrem coisas que podemos fazer juntos, em família.
____ 16. Em nossa família fazemos rodízio das responsabilidades domésticas.
____ 17. Os membros da família consultam outras pessoas da família para tomarem suas
decisões.
____ 18. É difícil identificar o(s) líder (es) em nossa família.
____ 19. A união familiar é muito importante.
____ 20. É difícil dizer quem faz cada tarefa domésticas em nossa casa.
POR FAVOR, INDIQUE SEU LUGAR NA FAMÍLIA:
MÃE___PAI___ FILHO___(LEMBRE QUE O FILHO MAIS VELHO CORRESPONDE AO Nº 1).
70
(Versão Ideal)
FACES III
1
Quase nunca
2
Raramente
3
Às vezes
4
Freqüentemente
5
Quase sempre
DESCREVA SUA FAMÍLIA COMO VOCÊ GOSTARIA QUE ELA FOSSE:
____ 1. Os membros da família pedem ajuda uns aos outros.
____ 2. Seguem-se as sugestões dos filhos na solução de problemas.
____ 3. Aprovamos os amigos que cada um tem.
____ 4. Os filhos expressam sua opinião quanto a sua disciplina.
____ 5. Gostamos de fazer coisas apenas com nossa família.
____ 6. Diferentes pessoas da família atuam nela como líderes.
____ 7.Os membros da família sentem-se mais próximos entre si que com pessoas
estranhas à família.
____ 8. Em nossa família mudamos a forma de executar as tarefas domésticas.
____ 9. Os membros da família gostam de passar o tempo livre juntos.
____ 10. Pai (s) e filho (s) discutem juntos os castigos.
____ 11. Os membros da família se sentem muito próximos uns dos outros.
____ 12. Os filhos tomam as decisões em nossa família.
____ 13. Estamos todos presentes quando compartilhamos atividades em nossa família.
____ 14. As regras mudam em nossa família.
____ 15. Facilmente nos ocorrem coisas que podemos fazer juntos, em família.
____ 16. Em nossa família fazemos rodízio das responsabilidades domésticas.
____ 17. Os membros da família consultam outras pessoas da família para tomarem suas
decisões.
____ 18. É difícil identificar o(s) líder (es) em nossa família.
____ 19. A união familiar é muito importante.
____ 20. É difícil dizer quem faz cada tarefa domésticas em nossa casa.
POR FAVOR, INDIQUE SEU LUGAR NA FAMÍLIA:
MÃE___PAI___ FILHO___(LEMBRE QUE O FILHO MAIS VELHO CORRESPONDE AO Nº 1).
71
Anexo C
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PÓS -INFORMADO
I - DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO SUJEITO DA PESQUISA OU RESPONSÁVEL LEGAL
1.NOME DO PARTICIPANTE:.............................................................................................
DOCUMENTO DE IDENTIDADE Nº : ................................................. SEXO: M
F
DATA NASCIMENTO: ......../......../......
ENDEREÇO ................................................................................. Nº ...............................
APTO:..................BAIRRO:...............................................CIDADE:..................................
CEP:.........................................TELEFONE: DDD(............)...............................................
2.RESPONSÁVEL LEGAL ...................................................................................................
NATUREZA (grau de parentesco, tutor, curador etc.) .......................................................
DOCUMENTO DE IDENTIDADE Nº :...................................................SEXO: M
F
DATA NASCIMENTO.: ....../......./......
ENDEREÇO: ............................................................................................. Nº .............
APTO:..................BAIRRO:...............................................CIDADE:.............................
CEP:.........................................TELEFONE: DDD(............).........................................
II - DADOS SOBRE A PESQUISA CIENTÍFICA
1. TÍTULO DO PROTOCOLO DE PESQUISA: “ Pais Surdos e Filhos Ouvintes:
Funcionamento familiar, Convivência e Relacionamento”
2. RESPONSÁVEL PELA PESQUISA: Dra. Fani Eta Korn Malerbi
3. CARGO/FUNÇÃO: Professora da Faculdade de Psicologia da PUCSP
4. INSCRIÇÃO CONSELHO REGIONAL Nº 06 1924
5. AVALIAÇÃO DO RISCO DA PESQUISA: SEM RISCO
6. DURAÇÃO DA PESQUISA: 1 (UM ANO)
III - REGISTRO DAS EXPLICAÇÕES DO PESQUISADOR AO PACIENTE OU SEU
REPRESENTANTE LEGAL SOBRE A PESQUISA, CONSIGNANDO:
1. O objetivo do presente estudo é: analisar o funcionamento, a convivência e o relacionamento
de famílias mistas compostas de pais surdos e filhos ouvintes.
2. Os procedimentos utilizados serão:A) Apresentação da pesquisadora, pesquisa e objetivos. B)
Preenchimento do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Pós-Informado. C)Entrevista
com os pais baseado em um roteiro semi-dirigido. D) Aplicação de um questionário com
perguntas para cada membro da família.
3. Os participantes não correrão nenhum risco.
72
IV - ESCLARECIMENTOS DADOS PELO PESQUISADOR SOBRE GARANTIAS DO
SUJEITO DA PESQUISA:
1. Acesso, a qualquer momento, às informações sobre procedimentos, riscos e benefícios
relacionados à pesquisa, inclusive para dirimir eventuais dúvidas.
2.
Liberdade de retirar seu consentimento a qualquer momento e de deixar de participar do
estudo
3.
Salvaguarda da confidencialidade, sigilo e privacidade.
V. INFORMAÇÕES DE NOMES, ENDEREÇOS E TELEFONES DOS RESPONSÁVEIS PELO
ACOMPANHAMENTO DA PESQUISA, PARA CONTATO EM CASO DE INTERCORRÊNCIAS
CLÍNICAS E REAÇÕES ADVERSAS.
Serão fornecidos para os participantes o nome, endereço e telefone da pesquisadora
VII - CONSENTIMENTO PÓS-ESCLARECIDO
Declaro que, após convenientemente esclarecido pela pesquisadora e ter entendido o que me
foi explicado, consinto em participar do presente Protocolo de Pesquisa.
São Paulo,
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Assinatura do participante da pesquisa ou responsável
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Assinatura da pesquisadora.
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Assinatura da responsável pela pesquisa
de
de 2006.