“O AUTISMO, VÁRIOS AUTISTAS:
deficiências intelectuais, emocionais e
comportamentais... suas habilidades e o
fascinante efeito de sua honestidade”
ATENÇÃO INTEGRAL: Desafios para as Políticas Públicas
VIII Congresso Brasileiro de Autismo – João Pessoa/PB - out/2010

Surgimento dos sintomas antes dos 03
anos de idade;
 Dificuldades
de interação pessoal;
 Dificuldades
de comunicação;
 Alterações
de comportamento.
(1) Existência de uma condição de saúde
(anomalia genética, enfermidade, lesão ou
transtorno);
(2) Associada à estrutura do cérebro;
(3) Deficiências das funções da mente;
(4) Conseqüente limitação da capacidade de
realizar atividades; e
(5) Importante restrição na participação social.
(3) AS DEFICIÊNCIAS DAS FUNÇÕES DA
MENTE NO AUTISMO E SEUS PREJUÍZOS
 Relacionadas às funções psicossociais globais, necessárias
para compreender e interagir > Prejuízo na formação das
habilidades interpessoais e no estabelecimento de
interações sociais recíprocas, tanto em termos de
significado como de objetivos;
 Relacionadas ao temperamento, personalidade, atividades
psicomotoras, emocionais, do pensamento e flexibilidade
cognitiva > Prejuízo em mudar estratégias, alterar cenários
mentais, solucionar problemas, fazer julgamento, formar
uma opinião, falar e interagir (pouca motivação).
Um pouco mais sobre Autismo...
“(...) O autismo é na verdade uma doença neurológica. As ligações do cérebro
são diferentes. É diferente o modo como o sistema nervoso percebe a visão,
audição, tato, olfato, paladar a sensação de equilíbrio etc. É comum ver
criança autistas pulando para cima e para baixo com as mão nos ouvidos. A
questão é por que?, e não temos essa resposta. É comum não suportarem
ruídos estranhos ou certas frequências. Pode não ser um barulho forte que
os incomoda. Pode ser apenas um certo tom. Talvez o tom de voz de
alguém ou o barulho que faz o liquidificador”.
“(...) Devido ao desligamento social que parecem experimentar eles não sabem
como partilhar alegrias ou decepções. Chamamos a isso “atenção
conjugada” onde uma criança normal de dois anos ver algo engraçado e a
primeira coisa que faze é olhar para os pais para saber o que eles pensam.
Se for algo divertido eles riem e olham quem mais está rindo. Uma criança
autista rirá de algo engraçado mas não lhe ocorre ver quem mais está
rindo”.
“(...) Muitos autistas jamais desenvolvem a linguagem. E a maioria deles
não desenvolvem a linguagem funcional. Eles podem ser capazes de
falar mas não do modo que a maioria de nós consideraria uma forma
normal de falar. Eles podem repetir o que outras pessoas falam ou
dizer coisas que não têm a ver com a situação do momento”.
“(...) Autistas tendem a ser pensadores literais. Se você disser: “está
chovendo canivetes” eles esperam que canivetes caiam do céu. E se
você diz “que está quase na hora de terminar algo”, como a filmagem
ou se disser “que está quase na hora de fazer um intervalo”, isso não
significa muito. Isso porque “quase” é um conceito abstrato. Você tem
de dizer: “em 5 minutos faremos um intervalo”, por exemplo”.
“(...) A Terapia ABA – Análise Aplicada de Comportamento é uma terapia
cara porque são interações em sessões de 20 a 40 horas semanais. A
mãe de Braeden teve aulas grátis e começou ela mesma com a terapia.
Os pais são sempre desencorajados a aplicar a terapia. Mas não
tiveram opção. A intervenção precoce e a terapia constante tronaram
Braeden capaz de se comunicar hoje em dia”.
“(...) Durante as sessões se ele está aprendendo alguma coisa e não o
faz corretamente o terapeuta pode simplesmente ignorar. Quando o
que ele busca é ouvir: “Muito bem, Braeden. Bate aqui”. Se não for
assim é algo como uma punição”.
SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS...
Extraído do livro SINTO-ME SÓ, Karl Greenfeld, 2009, pg 253 Nova York/EUA
“Em 1980 (..) O plano é levar Noah (14) para uma nova residência para morar
com um cuidador (...) enquanto permanecemos onde estamos. Depois
decidimos, todos mudaríamos para a outra residência enquanto Noah fica
onde estamos, na casa que já conhece. Dormimos juntos algumas noites.
Na década de 80 um plano como esse era considerado radical, uma medida
paliativa desesperada, uma complicação, em vez de solução. O que
pensamos em fazer se tornaria conhecido mais tarde como moradia
assistida”.
Extraído do livro UM AUTISTA MUITO ESPECIAL, Deusina Cruz, 2008, pg77, Brasília/Brasil
“Março de 1996, Felipe (14) continua se irritando facilmente e permanece agressivo
com todos nós, com total impossibilidade de seguir estudando (...) Nessa fase é
necessário contratar um profissional no papel de cuidador. Com o passar dos dias
a convivência entre nós torna-se ainda mais difícil e, como mais uma tentativa de
não institucionalizá-lo, alugo uma casa perto de onde moramos. Ele pode ficar na
nossa primeira casa com um cuidador, uma vez que esta é sua moradia de
referência e a outra serve de apoio para os demais membros da família. Passamos
juntos alguns dias da semana. Tento com essa iniciativa implantar um projeto
conhecido como casa-lar para pessoa com deficiência”.
.
Extraído do livro UM AUTISTA MUITO ESPECIAL, Deusina Cruz, 2008, pg 79, 106, Brasília/Brasil
“Em 22 de novembro de 2001, com 20 anos, o Felipe estava mais angustiado
do que nunca e, por volta de 18 hs, ele foi ficando ainda mais tenso, até que
fez uma crise de extremo descontrole emocional. Destruiu todos os objetos
(...) O Síndico do Bloco onde morávamos formalizou um processo contra
mim (...) Pensei, é o nosso fim.
No dia da crise pedi ajuda aos Bombeiros que com muita habilidade
controlaram a situação e o levaram para uma emergência psiquiátrica.
(...) Março de 2007 (26 anos). Passada a fase aguda, ele está mais aberto ao
diálogo, mais tranquilo e disposto a dividir o ar que respiramos sem grandes
problemas, desde que não seja frustrado.”.
Extraído do livro SINTO-ME SÓ, Karl Greenfeld, 2009, Nova York/EUA
Karl (45 anos), jornalista, refere-se à condição de irmão de Noah (43), autista.
“(...) Você é meu irmão. E meu rival. E posso sentir o ambiente se inclinando para você,
toda atenção e amor de nossos pais escoando em sua direção. Estou aprendendo não
posso competir com você, apesar de ser mais velho, maior, mais esperto, mais rápido
vou perder todas as disputas pelo tempo e pela atenção de nossos pais (...).
(...)Minha mãe não é mais leve e alegre como antes. Meu pai, quando tenta brincar
comigo, não consegue esconder que está tentando forçar um intervalo em suas
preocupações com o Noah(...).
(...)Meu irmão faz minha família parecer esquisita e deslocada (...). (...)Justamente no
momento em que desejo desesperadamente me enquadrar no grupo, descubro que
isso nunca vai acontecer (...) (...)Sou em muitos sentidos um forasteiro (...)”.
Extraído do livro D E Z L O K A D O, Marcos Fabrício, 2010, Brasília/Brasil
Marcos (31 anos), jornalista, refere-se ao irmão Felipe (28), autista
ENSINAMENTOS DO FELIPISMO
para o meu irmão camarada, Felipe.
1 – “Pessoas não é para gente sentir saudades é para gente ver”.
2- Querer é poder mesmo não podendo.
3- Querer ficar sozinho é diferente de querer ficar abandonado.
4 - Um abraço de um minuto contra o isolamento de
sessenta segundos.
5 – Enquanto houver life, game over jamais!
6 - Meia dúzia de coisas já deixa a gente 100%.
7 – A felicidade é balançar os braços para sentir a liberdade.
8 – De perto ninguém é deficiente. Todos são eficientes especiais.
9 – “Não sei fazer tristeza (...)”
Filme : Sei que vou te amar – Austrália, 2008 (dublado)
” Thomas Mollisom é um jovem de 16 anos que quer apenas ter
uma vida normal seu irmão mais velho de 19 anos Charlie, tem
autismo e o funcionamento de toda família gira em torno de lhe
oferecer uma ambiente de vida seguro. Ao se mudar para uma
nova casa e uma nova escola Thomas conhece Jackie e começa a
se apaixonar por ela. Quando sua mãe fica confinada na cama
devido a uma gravidez, Thomas então deve assumir a
responsabilidade de cuidar do irmão o que pode custar sua
relação com Jackie, especialmente quando isso desencadeia um
violento confronto com sua família em sua festa de aniversário,
que leva Thomas a uma viagem emocional repleta de frustrações
e angústias”.
Para o “New York Times” 2008. Annie Lubliner Lehmann, Michigan, EUA. É autora de “The
Accidental Teacher: Life Lessons From My Silent Son”
“(...)Meu filho completou 25 anos, não consigo deixar de imaginar
se não foi algum esquema comandado pelo céu para nos dar
humildade e nos ensinar o valor da vida. Compreender nossa
incapacidade de mudá-lo mudou a nós mesmos.
Quando atingiu a adolescência, estávamos esgotados e
frustrados, não muito longe de onde começamos. Encaramos a
abundância de questões irrespondíveis. Seu futuro, ao menos a
maior parte dele, está definido – numa casa próxima daqui com
uma equipe que se importa. Sou grata por ele ter algumas das
coisas que quero para meus outros filhos: amor, segurança,
conforto físico e acesso às suas atividades favoritas.
Ele continua sendo um homem de poucas palavras. Entretanto,
embora nos tenha levado anos, finalmente aprendemos que
havia algo para ouvir em seu silêncio”.
SOBRE AUTISTAS E SUAS FAMÍLIAS...
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Acesso a informações claras sobre autismo;
Apoios e suportes que favoreçam o exercício do seu papel de
cuidador;
contribuam para minimizar o estresse;
previnam o isolamento, a fragilidade ou a ruptura de vínculos
familires;
evitem atitudes de negligência, superproteção, violência, e até
cárcere privado como única medida de proteção; e principalmente,
motivem a busca pela participação, pela identificação das
possibilidades da pessoa com autismo, sua integração social,
autonomia e pelos seus direitos sociais.
POLÍTICA NACIONAL DE ASSISTÊNCIA SOCIAL - SUAS - Conceitos e
concepções norteadoras.
Risco pessoal e social – Vai ocorrer no cotidiano das pessoas nos territórios.
Varia pela incidência, causalidades e as dimensão dos danos.
 Padrões fragilizados de convivência familiar e comunitária, isolamento,
desagregação, desfiliação, ausência de pertencimento, discriminação,
preconceito, apartação, exclusão;
 Campos polêmicos (etnia, gênero, religião, orientação sexual) e a
desigualdade social;
 Desemprego, alterações na família, uniões pouco estáveis, famílias
monoparentais , mulher trabalhando, ocupação dos membros da família
podem resultar na Institucionalização dos cuidados (antes do âmbitos das
famílias) e a demanda por serviços sociais públicos;
Vulnerabilidade a um dado risco – próprias do ciclo de vida (crianças,
adolescente, idosos), e, das condições especiais (deficiência, dependência).
Depende das condições de enfrentamento de cada pessoa (resistência e
capacidades desenvolvidas como acesso à escola, qualificação para o
trabalho, etc).
DESAFIOS PARA A ASSISTÊNCIA SOCIAL

Considerando a deficiência (autismo) uma situação que deixa a pessoa e
sua família em situação de vulnerabilidade, em decorrência da
incapacidade e dependência, pouca informação ou informações
conflituosas sobre o assunto, dificuldades de acesso a serviços, muitas
despesas, ausência de cuidados, etc, o aumento do risco de fragilidade
ou ruptura dos vínculos familiares e de violação dos direitos é
considerável.
Como a Assistência Social pode responder a essas questões?
- Aprofundando as discussões sobre essas dimensões da
proteção social e do cuidar objetivando a organização de
uma rede de serviços e benefícios para evitar, superar
situações e reduzir danos, restaurando vidas.
No âmbito do SUAS os Serviços de Atenção às Pessoas com
Deficiência devem ter por objetivo:

inserir as pessoas com deficiência, INCLUSIVE AUTISTAS e suas
famílias, em uma rede protetiva socioassistencial, e de outras
políticas setoriais, que possa contribuir para o fortalecimento
de seu processo de habilitação/reabilitação e de inclusão
social;
Além dos serviços tipificados para as pessoas com
deficiência e suas famílias, estas devem SER INCLUÍDAS EM
TODOS OS SERVIÇOS, programas, projetos e benefícios no
âmbito do SUAS.

Serviços Tipificados para as Pessoas com Deficiência e suas
famílias no âmbito do SUAS:






Proteção Social Básica:
1. Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social –
BPC-LOAS - no valor de 01 salário mínimo mensal;
2. Serviço de Proteção Social Básica no Domicílio para Pessoas
Com Deficiência e Idosas.
Proteção Social Especial:
1. Serviço de Proteção Social para Pessoas Com Deficiência e
Idosas e suas Famílias (média complexidade).
2. Serviços de Acolhimento (alta complexidade)
DESAFIOS PARA O SUAS:
Ampliação da Regulação dos Serviços Tipificados:
 Elaboração do traçado metodológico dos serviço - ( até dez/2010);
 pactuação entre os entes federados pela adesão - (Nova NOB 2010);
 ampliação da cobertura para garantia de acesso – (expansão dos
CREAS/CRAS).
Estes parâmetros serão fundamentais:
 Para a oferta local do serviço de acordo com os parâmetros do SUAS;
 Avaliação do gestor sobre às possibilidades de oferta direta dos
serviços, ou em parceria (as unidades devem estar referenciadas ao
CREAS/CRAS).
 Certificação das Entidades de Assistência Social (vínculo SUAS):
 Monitoramento e Avaliação da oferta dos Serviços.
 Aprimoramento dos parâmetros de cofinanciamento considerando a
especificidade do serviço; o acesso dos usuários; e a coresponsabilidade dos entes federados.
INFORMAÇÕES SOBRE AUTISMO
SUGESTÕES DE LIVROS:
UM AUTISTA MUITO ESPECIAL – Deusina Lopes da Cruz, 2008 – Brasil (mãe de um
jovem autista) [email protected] - fone: (61) 92645324
www.editoramediacao.com.br
SINTO-ME SÓ – Karl Taro Greenfeld, 2009 – EUA – (irmão de um jovem autista)
www.editoraplaneta.com.br
O ESTRANHO CASO DO CACHORRO MORTO - Mark Haddon – 2005 – Inglaterra – (
jovem autista)
Editora Record (21) – 25852000
AONDE A GENTE VAI, PAPAI? – Jean-Louis Fournier, 2009 – França- (pai de dois filhos
autistas) www.intrinseca.com.br
QUERIDO JOHN -- Nicholas Sparks, 2010 Editora Novo Conceito – (um pai autista e
uma criança autista)
www.editoranovoconceito.com.br - EUA
SUGESTÕES DE FILMES:
•QUERIDO JOHN – Além do filme ,ver os extras: Special Freatures. Para ver a história
real do ator mirim do filme (criança autista) clicar em “The story of BRAEDEN
REED”. Para ver a história que inspirou o papel do ator pai autista clicar em “Mr.
Tyree, the Mule, and Benny Dietz”.
•SEI QUE VOU TE AMAR - Uma história de um jovem com um irmão autista.
Sítio: www.universoautista.com.br