ISSN 2316 2953
fator vida
Prevenção é saúde
Publicação da federação Brasileira de hemofilia • Ano 02 • Edição 07 • julho-setembro 2013
Trabalho
coletivo
Associações estaduais devem estar
diretamente relacionadas à melhoria do
tratamento e ao acesso à informação
Fatores
SAÚDE
TRATAMENTO
Representante da WFH
acredita no potencial e elogia
os avanços brasileiros na área
Doença de von Willebrand:
Diagnóstico dificultado pelas
semelhanças com a hemofilia
Reconheça os diferentes tipos de
tratamento e a responsabilidade
de pacientes e familiares
2 Julho - setembro 2013
NESTE NÚMERO
10
cenário
As associações
estaduais transmitem
informações
e promovem
integração entre
as pessoas com
coagulopatias
06
Fatores
Luisa Durante, gerente do
programa regional para
as Américas da Federação
Mundial de Hemofilia
16
22
26
saúde
Exemplo
tratamento
Veja quais são os
sintomas e principais
tratamentos para a
doença de von Willebrand
A história da estudante
Aminadabe Lima, que possui
a doença de von Willebrand
e teve um diagnóstico tardio
Êxito no tratamento depende
da pessoa com hemofilia, da
familia e da equipe
multidisciplinar do CTH
30
32
Em tempo
NA REDE
Com a palavra, a Federação
Brasileira de Hemofilia (FBH)
Em artigo, o procurador
Carlos Henrique Lima opina
sobre o direito à informação,
focado em coagulopatias
Confira como foram os
eventos que tiveram a
participação da FBH e
associações regionais
34 Agenda
© Shutterstock
04 editorial
Confira os principais congressos
e cursos programados para os
próximos meses e programe-se!
julho - setembro 2013
3
editorial
A integração
em destaque
No último editorial da Fator Vida, ressaltamos a importância da
informação como ferramenta primordial para que as pessoas
com hemofilia e demais coagulopatias possam lutar pelos seus
direitos em relação ao tratamento equânime e as melhores
práticas disponíveis no Brasil.
Essa nossa preocupação em oferecer informação aos leitores
da revista também está presente nas páginas a seguir.
A matéria da seção Tratamento explica as diferenças entre
profilaxia primária, profilaxia secundária de curta e de longa
duração, imunotolerância e tratamento sob demanda. Também
nesta sétima edição, falamos mais sobre os sintomas e as
formas de tratamento da Doença de Von Willebrand (DVW) –
em parte semelhantes aos da hemofilia –, em duas matérias
sobre o assunto: a primeira em Saúde, que explica tudo sobre
a coagulopatia, e a outra em Exemplo, com a história de uma
pessoa que convive com a coagulopatia.
Indo mais à frente, buscamos trazer à tona outro aspecto importante para a disseminação das informações. Estamos falando da
integração necessária que se dá a partir do interesse, da organização e da participação dos membros das associações, federações e grupos locais de apoio às pessoas com hemofilia e demais
coagulopatias. A atuação dessas instituições é tema da matéria
de capa, na editoria Cenário. Por meio do trabalho realizado nos
estados, é possível conhecer pessoas em situações semelhantes,
participar de ações e compartilhar desse valioso intercâmbio.
Por fim, confira entrevista exclusiva com a gerente do Programa
para as Américas da Federação Mundial de Hemofilia (WFH,
sigla em inglês), Luisa Durante.
Tenham todos uma ótima leitura!
Tania Maria Onzi Pietrobelli
Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia
ISSN 2316 2953 FATOR VIDA é uma publicação trimestral da Federação Brasileira de Hemofilia distribuída gratuitamente para
pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias e profissionais da saúde. O conteúdo dos artigos é
de inteira responsabilidade de seus autores e não representa necessariamente a opinião da FBH.
Jornalista responsável Roberto Souza (Mtb 11.408) Editor-chefe Fábio Berklian Editor Rodrigo Moraes
SUBEditorA Tatiana Piva Reportagem Anderson Dias, Marina Panham e Samantha Cerquetani
REVISÃO Paulo Furstenau Projeto Editorial Fábio Berklian Projeto Gráfico Luiz Fernando Almeida
Designers Felipe Santiago, Leonardo Fial e Luiz Fernando Almeida Tiragem 6.000 exemplares IMPRESSÃO Gráfica Mundo
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Caxias do Sul – RS – 95010-040
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4 Julho - setembro 2013
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11 3875-6296 | [email protected]
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fatores
julho - setembro 2013
5
fatores
Reconhecimento
internacional
Gerente do Programa Regional para as Américas da WFH acredita que
o Brasil ainda tem espaço para progredir no tratamento da hemofilia,
e considera o País um exemplo a ser seguido
POR Samantha Cerquetani
Graduada em desenvolvimento internacional e antropologia no
Canadá, Luisa Durante atua há anos em Organizações Não Governamentais
(ONGs) locais e internacionais. Atualmente trabalha na Federação Mundial de
Hemofilia (WFH, sigla em inglês) como gerente do Programa Regional para
as Américas. Nessa posição, ela acompanha toda a evolução no tratamento
de pessoas com coagulopatias em países com problemas socioeconômicos.
Recentemente, esteve no Brasil para participar do Simpósio Fator Vida e expôs
a missão e os desafios da WFH. Em entrevista exclusiva, ela destaca em que
pontos o Brasil ainda precisa avançar, mas afirma que o considera um exemplo para os outros países da América. Confira na íntegra:
Como é seu trabalho na WFH?
Sou gerente do Programa Regional para as Américas, responsável
pela gestão e execução de programas no continente. Minha principal
tarefa é garantir uma coordenação
eficaz, desenvolvimento, monitoramento, relatórios e avaliação de programas e iniciativas locais.
O que significa para a senhora
atuar na área?
É muito gratificante estar nessa
posição, e é um privilégio presenciar
os avanços das realidades das pessoas com distúrbios hemorrágicos
nas Américas. Fazemos um trabalho
6 julho - setembrO 2013
humano, em parceria com organizações, profissionais de saúde e autoridades da área para desenvolver o cuidado e a sustentabilidade adequados.
Temos a intenção de ser solidários e
úteis para esses países. O acesso aos
cuidados de saúde é um direito fundamental que é importante defender.
Gosto muito dessa parceria, e de nossos esforços conjuntos para alcançar
mudanças positivas para as pessoas
com distúrbios hemorrágicos. Também sou grata pelo que aprendo diariamente com nossos membros, que
igualmente trabalham em conjunto
para que ocorram mudanças e alcancemos nossos objetivos.
Quais são os objetivos da
Federação Mundial?
Nossa visão de “tratamento para
todos” é a de que um dia todas as
pessoas com um distúrbio de sangramento receberão o devido cuidado,
não importa onde vivam – é o que
trabalhamos em parceria com nossos membros, a comunidade médica
e autoridades de saúde. Por isso, a
missão da WFH é melhorar os cuidados para pessoas com distúrbios
hemorrágicos hereditários ao redor
do mundo. Fazemos isso por meio do
uso de nosso modelo de desenvolvimento para a criação de atendimento sustentável para essas pessoas.
Quais as expectativas da WFH em
relação à FBH?
Um de nossos principais objetivos foi o de ajudar a fortalecer
a FBH como uma organização e
consolidá-la como uma entidade.
Ao longo dos anos, a FBH cresceu
e evoluiu muito. Todas as organizações passam por diferentes estágios
de crescimento desde o início de
sua criação, até que amadureçam
© RS Press / Divulgação
fatores
na garantia de que todos tenham o
tratamento adequado.
Resumindo, nosso objetivo é fornecer orientação contínua, e visamos
à melhoria das áreas mencionadas e
avaliamos com todos esses parceiros
como podemos continuar a desenvolver o cuidado de forma sustentável.
Luisa Durante destaca as expectativas da WFH em relacão à FBH
e tornem-se sustentáveis. A FBH
está atualmente em uma nova fase
de desenvolvimento, se reestruturando, avaliando estrategicamente
como manter os avanços obtidos e
se consolidando cada vez mais.
Em sua opinião, no que o Brasil
ainda precisa avançar?
A WFH começou há vários anos
sua colaboração com a FBH, a comunidade médica e o Ministério da
Saúde para melhorar o atendimento
e tratamento no Brasil, e ao longo
desse período temos sido testemunhas de importantes avanços e
mudanças. Além disso, com a introdução de terapias como a profilaxia
primária, secundária e indução de
tolerância imunológica (imunotolerância), foi possível que esses indivíduos tivessem melhor qualidade
de vida. O Brasil é muito grande, e
é um desafio constante ampliar os
serviços de saúde em áreas como
problemas músculo-esqueléticos e
No Simpósio Fator Vida a senhora
afirmou que o Brasil tornou-se
um exemplo para outros lugares
do mundo. Por quê?
Quando a WFH começou a trabalhar no Brasil, existia uma enorme
necessidade de organizar a prestação
de cuidados e de estabelecer o diagnóstico e cadastro nacional corretos.
Ao longo dos anos temos visto uma
compreensão da necessidade de proporcionar igualdade de tratamento
em todo o País e desenvolver estrategicamente um programa nacional
de hemofilia que fosse sustentável.
O modelo, que foi desenvolvido
pelo Ministério da Saúde, é uma abordagem que permite a sustentabilidade para esses indivíduos. É necessário
julho - setembrO 2013
7
fatores
avaliar continuamente as necessidades de pessoas com coagulopatias, saber quais são os passos para alcançar
melhor assistência clínica que promova a sustentabilidade a longo prazo e que melhorias estão sendo feitas
na qualidade de vida. Hoje mais de
13 mil pessoas foram diagnosticadas,
o que é magnífico, e quantitativo de
UI per capita é também um dos mais
altos da região no momento.
O que a experiência no Brasil
trouxe de positivo?
A experiência no Brasil mostra a importância de desenvolver
a assistência de forma estratégica,
otimizar todos os recursos disponíveis e estabelecer colaboração entre
a FBH, as autoridades de saúde e a
comunidade médica para alcançar
melhorias na vida desses indivíduos.
É maravilhoso ver como o tratamento
evoluiu. Os avanços foram possíveis
como resultado dessas claras coligação e estratégia em âmbito nacional
para desenvolver a atenção adequada.
Somos testemunhas dessas notáveis
mudanças. É inspirador ver que as
pessoas têm maior acesso aos cuidados e o impacto que isso tem sobre
suas vidas, bem como suas famílias.
Qual é a diferença entre o tratamento oferecido no Brasil e nos
demais países da América Latina?
Todos os países da América Latina são únicos no que diz respeito
aos cuidados e tratamentos. Como
um país pode avançar na melhoria
e na prestação de cuidados, depende
de vários elementos: o interesse em
investir no atendimento; o clima po-
8 julho - setembrO 2013
“A experiência no Brasil mostra a importância
de desenvolver estrategicamente a
assistência, otimizar todos os recursos
disponíveis e estabelecer colaboração entre
a FBH, as autoridades de saúde e a
comunidade médica para alcançar
melhorias na vida desses indivíduos”
Luisa Durante,
gerente da WFH
lítico e econômico; a união e a visão
da comunidade do indivíduo, bem
como a colaboração entre médicos
e governo. No Brasil, a implementação de tal abordagem metodológica
foi capaz de gerar mudanças significativas com a intenção de criar o
cuidado sustentável. O Ministério
da Saúde tem feito das desordens
hemorrágicas uma prioridade, e isso
teve grande impacto na melhoria
dos cuidados em todo o País.
de 2002 a 2008 aumento de 5% no
número de crianças com distúrbios
hemorrágicos que sobrevivem até a
idade adulta nos países em desenvolvimento; mais de 225% de aumento
na disponibilidade de produtos de
tratamento desde 2001; a missão
da WFH realizada em mais de 100
países e programas de atendimento nacional de hemofilia estabelecidos em 16 países, por meio da
Aliança Global para o Progresso.
Neste ano, a WFH fez 50 anos.
Quais foram as principais
realizações durante o período?
Desde 1963, a WFH vem trabalhando globalmente para preencher a lacuna no atendimento e
conseguir tratamento para todas as
pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários,
independentemente do local onde
vivem. Neste momento, estamos
refletindo sobre nossas realizações,
metas e lições aprendidas. Os resultados são notáveis: identificação de
240 mil pessoas com coagulopatias;
O que ainda precisa ser
conquistado?
Apesar do tremendo progresso
feito ao longo dos últimos 50 anos, a
maioria das pessoas com distúrbios
hemorrágicos que vive nos países
em desenvolvimento ainda não tem
acesso a cuidados adequados. A WFH
também reconhece que ainda há
muitas necessidades não satisfeitas,
e continua a trabalhar com a comunidade global para que o tratamento adequado esteja disponível para
todo o mundo.
fatores
julho - setembrO 2013
9
cenário
Parceiros de
divulgação
Associações estaduais transmitem
informações importantes e promovem a
integração entre as pessoas com hemofilia
POR Samantha Cerquetani
10 julho - setembro 2013
© Shutterstock
cenário
“A informação leva ao
melhor
tratamento.”
A frase da presidente da Federação
Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania
Pietrobelli, define o quão importante
é ter conhecimento sobre todas
as possibilidades de tratamento, e
como isso pode resultar em melhor
atendimento e consequentemente
uma qualidade de vida adequada
para as pessoas com coagulopatias.
Para tal, as associações estaduais
atuam diretamente com esses indivíduos e familiares, dando suporte,
apoio e principalmente informações
para os pacientes associados, familiares, profissionais e leigos.
Essas associações podem receber denominações diferentes, mas
seus objetivos e constituição jurídica
são bem parecidos. Têm a missão
em comum de defender, em âmbito
regional, os direitos de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand
e demais desordens hemorrágicas
hereditárias, garantindo a elas tratamento de qualidade, além de desfazer preconceitos perante a sociedade. “Por meio das associações é que
os pais e filhos terão acesso ao que
há de mais atual em tratamento. É
importante ressaltar que nem todos
os centros médicos estão atualizados
ou têm disponibilidade para tratar
essas pessoas da forma mais humanizada”, destaca a vice-presidente da
FBH, Mariana Battazza Freire.
Para ela, a troca de experiências é fundamental para resolver questões do cotidiano, trazer
tranquilidade para os pais e mostrar
que atualmente, devido à profilaxia,
os indivíduos com coagulopatias
conseguem ter uma vida normal,
com muito menos intercorrências e
com qualidade de vida. “Encontrar
pessoas na mesma situação tranquiliza, torna tudo mais leve, sem grandes dúvidas, e o ambiente é completamente diferente de um hospital,
por exemplo. Geralmente, nas associações, há aconchego, as informações são repassadas com tranquilidade, sempre com foco em quem
tem a desordem hemorrágica hereditária”, opina.
Direitos e deveres
Ao todo, são 25 associações no
País. Cada uma atua em um estado
ou região determinada do estado,
tendo por objetivo trabalhar juntamente com os hemocentros,
que estão ligados às Secretarias
Estaduais de Saúde. São grupos independentes, que podem ter seu próprio estatuto e que sobrevivem por
meio de doações, de pessoa física
ou jurídica. O principal objetivo das
associações é defender os direitos
individuais e coletivos de seus associados. Como representante do seu
estado, é possível até mesmo procurar na Justiça as medidas necessárias para preservar a vida dessas
pessoas e garantir seu bem-estar.
“Essas associações são filiadas à FBH, que dá o suporte necessário para seu fortalecimento e
julho - setembro 2013
11
cenário
Confira a estadual mais próxima
Acre
Centro dos Hemofílicos do
Estado do Acre (CHESAC)
Telefone: (68) 9974-6587
E-mail: [email protected]
Responsável: Francisca das Chagas do
Nascimento Garcia
Alagoas
Associação dos Hemofílicos de Alagoas
Telefone: (82) 3221-0008
E-mail: [email protected]
Responsável: Alexsandro dos Santos
Amapá
Associação dos Hemofílicos do Amapá
Telefone: (96) 9915-3630
E-mail: [email protected]
Responsável: Claudionor de Oliveira Filho
Amazonas
Associação de Hemofílicos do Amazonas
Telefone: (92) 3658-3065
E-mail: [email protected]
Responsável: Sonia da Silva Guimarães
Bahia
Associação Baiana de Hemofílicos
Telefone: (71) 3017-3822 E-mail: [email protected]
Responsável: Wilson Azevedo Lima
Brasília
Associação e Casa dos
Hemofílicos do Distrito Federal
Telefone: (61) 8137-4904
E-mail: [email protected]
Responsável: Raimundo Ferreira da Silva
Ceará
Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará
Telefone: (85) 8629-1817
E-mail: [email protected]
Responsável: Francisco Marcelino Rogério Filho
Espírito Santo
Associação dos Hemofílicos do Espírito Santo
Telefone: (27) 3345-4377
E-mail: [email protected]
Responsável: Maria Lucia Gozzi
Goiás
Associação dos Hemofílicos de Goiás
Telefone: (62) 3291-2210
E-mail: [email protected]
Facebook: http://goo.gl/mlyFYR
Responsável: Jorge Pereira Porto
12 julho - setembro 2013
Maranhão
Associação Maranhense de Hemofílicos
Telefone: (98) 3238-2403
E-mail: [email protected]
Responsável: Luiz Guilherme Torres de Azevedo
Mato Grosso
Associação dos Hemofílicos e
Von Willebrand de Mato Grosso
Telefone: (65) 3627-2933
E-mail: [email protected]
Responsável: Celson Ribeiro
Minas Gerais
Centro dos Hemofílicos do
Estado de Minas Gerais
Telefone: (31) 3455-6866
E-mails: prosimeirepereiramota@yahoo.
com e [email protected]
Site: www.cheminas.xpg.com.br
Responsável: Roberto Pereira Mota
Pará
Associação Paraense de Portadores de
Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias
Telefone: (91) 3210-7522
E-mail: [email protected]
Responsável: Christianne de Oliveira Costa
Paraíba
Sociedade de Hemofílicos da Paraíba
Telefone: (83) 3245-4150
E-mail: [email protected] Responsável: Elias Marques Ferreira
Paraná
Associação Paranaense dos Hemofílicos
Telefone: (41) 3328-3993
E-mail: [email protected]
Responsável: Anderson Luiz da Silveira
Pernambuco
Sociedade Pernambucana de Hemofilia
Telefone: (87) 3241-4319
E-mail: [email protected] Responsável: Synara Duarte
Piauí
Associação dos Hemofílicos do
Estado do Piauí
Telefone: (86) 3232-7059
E-mail: [email protected]
Responsável: Isabel Virgília Batista de Carvalho
Rondônia
Associação dos Hemofílicos e
Pessoas com Doenças Hemorrágicas
Hereditárias de Rondônia
Telefone: (69) 9981-6603 E-mail: [email protected] Responsável: Cristiane Garcia
Rio de Janeiro
Associação dos Hemofílicos do
Estado do Rio de Janeiro
E-mail: [email protected]
Responsável: Mauricio Gonçalves de Oliveira
Associação dos Hemofílicos e Pessoas
com Doenças Hemorrágicas Hereditárias
Telefone: (21) 2332-8611 – ramal 2246
E-mail: [email protected]
Responsável: Emilio Antonio da Rocha Neto
Rio Grande do Sul
Associação dos Hemofílicos da
Região Nordeste do Estado
do Rio Grande do Sul (AHEMORS)
Telefones: (54) 3221-4747/ (54) 8402-0984
E-mail: [email protected] Responsável: Tania Maria Onzi Pietrobelli
Santa Catarina
Associação dos Hemofílicos do
Estado de Santa Catarina
Telefone: (48) 3228-0918
E-mail: [email protected]
Responsável: Paulo Ferreira
São Paulo
Centro dos Hemofílicos do
Estado de São Paulo
Telefone: (11) 5573-4814
E-mail: [email protected]
Responsável: Maria Cecília C. Magalhães Pinto
Sergipe
Associação Sergipana de Hemofilia
Telefone: (79) 8803-6943
E-mail: [email protected]
Responsável: Glauber da Costa
Tocantins
Associação dos Hemofílicos de Tocantins
Telefone: (63) 9963-1095
E-mail: [email protected]
Responsáveis: José Carlos da Silva e
Ibrahim Alves Fernandes
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cenário
Outras
atribuições
São também
responsabilidades
das associações:
Filiar-se à FBH para receber suporte e orientação
necessária para assegurar a qualidade do atendimento
prestado a pacientes e familiares;
Prestar orientação e apoio moral aos associados, bem
como a seus familiares;
Trabalhar junto às autoridades de saúde, para que
proporcionem diagnósticos e tratamentos adequados,
incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade
em quantidade suficiente;
Organizar treinamentos locais e regionais e
participar dos eventos nacionais desenvolvidos
ou apoiados pela Federação;
Promover eventos e campanhas públicas de esclarecimento
com o objetivo de educar, desfazer preconceitos e propiciar
maior inserção social.
sua representação nos estados,
e as auxilia quando requisitada.
Frequentemente há palestras para
treinamento e buscamos sempre
conhecer esses locais, as pessoas
que passam por essa experiência,
além de buscar melhorias”, conta
Tania. A presidente também destaca que por meio desses encontros é possível reforçar que as
pessoas com coagulopatias e seus
parentes têm o dever de transmitir o que aprenderam para conscientizar médicos e a sociedade em
geral. “Trata-se de um elo colaborativo. As associações são ferramentas de divulgação da informação,
mas também cobram os deveres dos
indivíduos com coagulopatias, assim
como os deveres dos profissionais da
saúde”, diz Mariana.
O presidente da Associação dos
Hemofílicos de Goiás, Jorge Porto,
relata que no estado há cerca de
320 associados. Por lá são realizados diversos projetos, tais como
oficina digital, visitas domiciliares
para que sejam realizados acompanhamentos, distribuição de kits
escolares, oficinas em universidades públicas e particulares e escolas, além de distribuição de panfletos próprios e outros produzidos
pela FBH. “Temos a intenção de
julho - setembro 2013
13
cenário
capacitar as crianças com hemofilia para que busquem uma profissão, além de terem conhecimentos
sobre as coagulopatias e possam
discutir o assunto com outras pessoas”, diz. Ele ressalta ser importante a troca de experiências entre
os associados, principalmente com
os mais velhos: “Para os novatos,
tentamos mostrar que é possível
ter uma vida normal e principalmente expor como eles têm sorte
por ter acesso a um tratamento
adequado e não ter sequelas como
os ‘veteranos’ nas coagulopatias”.
Para dezembro, a FBH planeja realizar a 1a Oficina de Plano Estratégico
e de Ação para Associações, com a
função de continuar o trabalho de
“Trata-se de um
elo colaborativo.
As associações são
ferramentas de
divulgação da
informação, mas
também cobram os
deveres dos indivíduos
com coagulopatia”
Mariana Battazza Freire,
vice-presidente da FBH
qualificar e capacitar as associações, com treinamento teórico e
prático, de acordo com os resultados do programa Hemofilia no Tom
da Vida (confira o box) na Fundação
Hemocentro de Brasília (FHB).
“Todas as associações serão convidadas, pois os avanços alcançados
são enormes, as pessoas com hemofilia hoje em dia não têm acesso
apenas a um tratamento de sobrevivência, mas a um tratamento preventivo que visa à qualidade de
vida. Por isso a responsabilidade e o
comprometimento das associações
deve ser ainda maior, para que realmente todos tenham acesso ao tratamento”, explica Tania.
Hemofilia no Tom da Vida
Criado em janeiro de 2011, o
programa Hemofilia no Tom da
Vida é uma campanha continuada
pela internet promovida pela
FBH com o apoio da indústria
farmacêutica, que difunde
informações e fornece ferramentas
de gestão para as associações
estaduais. Sendo assim, por meio
do hotsite (www.hemofiliabrasil.
org.br/notomdavida), após cadastro
gratuito, é possível acessar
um conteúdo que esclarece
as principais dúvidas sobre
hemofilia. Dentre os objetivos,
destacam-se: treinar e capacitar
as associações para um melhor
14 julho - setembro 2013
atendimento; assegurar que todos
tenham a informação adequada;
desenvolver novos líderes; identificar
as necessidades de pessoas com
hemofilia; identificar novos casos;
conscientizar sobre a importância do
tratamento; fortalecer a comunidade
frente ao governo e contribuir para
posicionar o Brasil como referência
em tratamento de hemofilia.
“Foram disponibilizados cinco
módulos, cada um com três
volumes, e há desde informações
sobre hemofilia até como criar uma
associação. Após a conclusão de
cada módulo, a associação recebe
um certificado”, explica Tania. A
presidente relata que a campanha
vem obtendo resultados positivos
e que diversas entidades têm
procurado a FBH buscando
informações. De acordo com Porto,
o programa mudou as rotinas
das associações de todo o País:
“Quem participa do Hemofilia
no Tom da Vida tem acesso a
técnicas importantes e consegue se
capacitar. Desenvolvemos bastante
em nosso objetivo, que é ter
conhecimentos na área e conseguir
transmiti-los para que as pessoas
com coagulopatias assumam sua
condição de saúde e sejam autores
de sua própria história”, diz.
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cenário
julho - setembro 2013
15
saúde
Desvendando
a doença de
von Willebrand
Conheça os sintomas, tratamentos e semelhanças
entre essa coagulopatia e a hemofilia
POR Anderson Dias
Embora desconhecida por
boa parte da população e dos médicos, a Doença de Von Willebrand
(DVW) é a coagulopatia hereditária
mais comum em todo o mundo.
Tecnicamente, a DVW caracteriza-se por uma deficiência quantitativa e/ou qualitativa do fator de
von Willebrand, uma glicoproteína
plasmática complexa sintetizada
pelos megacariócitos e células
endoteliais, aquelas que revestem
a parede interna dos vasos sanguíneos. Seus sintomas são semelhantes aos da hemofilia, sendo assim
seu diagnóstico correto demanda
exames específicos e exige atualização de todos os profissionais da
área da saúde. É importante ressaltar que o tratamento dessa coagulopatia proporciona uma vida normal a seus portadores.
De acordo com a hematologista
do Hospital Metropolitano, locali-
16 julho - setembrO 2013
zado no Espírito Santo, Alessandra
Nunes Prezotti, o diagnóstico é
um dos pontos mais complexos da
DVW. “Dependendo do sítio funcional que se apresentar alterado, somente alguns testes estarão
modificados, fazendo com que a
investigação laboratorial exija um
conjunto de determinações que
avaliem quantitativa e qualitativamente o fator VIII e o Fator de Von
Willebrand (FVW)”, explica.
Outros dados que podem contribuir para um diagnóstico preciso
são o histórico pessoal de sangramento, testes laboratoriais compatíveis com a DVW, tipo e história
familiar positiva. O gene do distúrbio está localizado no braço curto
do cromossomo 12. “Especificamente,
os exames necessários para detectar o problema são a dosagem
do FVIII:C, a dosagem do fator von
Willebrand antígeno (FVW:Ag) e do
A DVW é a coagulopatia
hereditária mais comum
em todo o mundo e seus
sintomas são parecidos
com os da hemofilia
© Shutterstock
saúde
Cofator de Ristocetina (VWF:RCo),
que mede a atividade do FVW”,
detalha a especialista.
Além disso, um ponto que deve
ser observado com cuidado é que
o fator de von Willebrand, presente no organismo de todas as pessoas, pode estar alterado sem que
a pessoa, de fato, possua a DVW.
“Os níveis do FVW podem variar
com estresse, infecções, cirurgias,
neoplasias, flutuações hormonais
(por exemplo, na gestação), sendo
muitas vezes necessário repetir os
exames várias vezes até a conclusão
diagnóstica”, explica.
Realidade brasileira
A exemplo da hemofilia, a DVW
está na lista de coagulopatias tratáveis pelo Sistema Único de Saúde
(SUS). “O tratamento é garantido
pelo Ministério da Saúde às pessoas
com DVW cadastradas no Hemovida
WEB Coagulopatias (HWC – ver Fator
Vida edição no 6) ”, afirma Alessandra,
completando que todos os procedimentos estão disponíveis nos Centros de Tratamento de Hemofilia
(CTHs) de todo o País. Assim como
os medicamentos e hemoderivados
necessários para tratar a coagulopatia. São eles: FVW, os antifibrino-
líticos e o DDAVP, na forma endovenosa e subcutânea, que pode ser
utilizado inclusive em regime domiciliar, se for o caso.
“Com a medicação e tratamento
adequados, as pessoas com DVW levam uma vida normal. Grande parte
dos indivíduos com a coagulopatia
não tem sangramentos expressivos,
ou apresenta sangramento apenas
quando submetida a procedimentos
invasivos”, pontua a especialista.
Em todas as pessoas com a coagulopatia que apresentam sangramento, a ação imediata recomendada é
julho - setembrO 2013
17
saúde
a aplicação de medidas locais com
DDAVP, antifibrinolíticos ou reposição dos fatores VIII ou FVW.
Em 2006, o Ministério da Saúde
lançou uma cartilha geral sobre a
coagulopatia, explicando diagnóstico, tratamento, exames necessários
e demais informações sobre a DVW.
O documento é intitulado Manual
de Diagnóstico e Tratamento da Doença de Von Willebrand, e expõe que a
prevalência da DVW é de um caso
para cada 100 habitantes brasileiros. No entanto, esse número pode
ser maior, devido ao diagnóstico
complexo e falta de contabilidade
segura desse tipo de problema. “A
menor prevalência em países subdesenvolvidos deve-se à subnotificação dos casos, pela dificuldade
diagnóstica”, conta Alessandra.
Semelhanças com
a hemofilia
Sangramentos, hematomas e algumas dores. Os sintomas da DVW
são praticamente os mesmos da
hemofilia. Esse é um dos fatores
que dificulta o diagnóstico preciso
da coagulopatia. De acordo com
Alessandra, as pessoas com DVW
podem ser confundidas com aquelas com hemofilia A leve, principalmente se forem do sexo masculino.
Vale lembrar que uma das principais diferenças entre as coagulopatias está no sexo dos portadores:
enquanto a hemofilia atinge apenas homens, a DVW, embora possível em ambos os sexos, tem maior
prevalência entre as mulheres.
Outras diferenças podem ser
notadas nos tipos de sangramento.
“Na DVW, as mucosas são os locais
mais atingidos, sendo frequentes os
sangramentos nasais (epistaxes) e
nas gengivas (gengivorragias), bem
18 julho - setembrO 2013
como manchas roxas na pele (equimoses) e hipermenorragia, nas mulheres”, pontua a especialista. Já na
hemofilia, os sangramentos mais frequentes ocorrem em articulações ou
em forma de hematomas. De acordo com Alessandra, as pessoas com
DVW tipo 2N, cujo problema está
na ligação com o fator VIII, o único
exame alterado é o FVIII:C, que deve
estar baixo e também pode ser confundido com hemofilia. No que se
refere a localidades geográficas, não
existem registros de áreas com mais
ou menos casos de DVW em comparação com a hemofilia.
Detalhes diagnósticos
Em novembro de 2010, o Ministério da Saúde, por meio da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, lançou o Manual de Diagnóstico
Laboratorial das Coagulopatias Hereditárias e Plaquetopatias. O documento foi elaborado por seis profissionais com ênfase na área diagnóstica,
entre eles a farmacêutica bioquímica do Laboratório de Hemostasia do
Serviço de Hematologia do Hospital
das Clínicas (HC) de São Paulo Tânia
Rúbia Flores da Rocha. De acordo
com a especialista, o diagnóstico
da DVW é geralmente realizado em
três etapas: identificação baseada na
história clínica e em testes laboratoriais, diagnóstico e definição do tipo
de DVW e caracterização do subtipo
da coagulopatia.
Os testes necessários para diagnóstico da DVW também são divididos em testes de triagem, testes
confirmatórios e testes especiais.
O primeiro tipo é dividido entre
tempo de sangramento, contagem
de plaquetas e Tempo de Tromboplastina Parcial Ativada (TTPA).
Nos testes confirmatórios, são
diagnosticadas a determinação do
fator VIII:C, determinação plasmática do FVW antígeno, determinação
da atividade do FVW e ligação do
FVW ao colágeno. Na última etaFotos: © Shutterstock
© Tipz / Divulgação
saúde
“Os níveis do FVW podem variar
com estresse, infecções, cirurgias,
neoplasias, flutuações hormonais
(por exemplo, na gestação),
sendo muitas vezes necessário
repetir os exames várias vezes
até a conclusão diagnóstica”
Alessandra Prezotti
pa, ou seja, nos testes especiais, são
verificadas a agregação plaquetária
induzida pela ristocetina e a capacidade de ligação ao fator VIII, além
da análise multimérica do FVW.
Na coleta de sangue de crianças, no momento do exame a agitação pode causar níveis falsamente
elevados de FVW. Esse cenário pode
ocorrer também em adultos que se
sentem tensos para procedimentos
com agulhas ou vendo sangue. Vale
lembrar que a rede pública do Brasil
não está integralmente preparada
para diagnosticar a DVW. “No Brasil,
até o momento existem muito poucos laboratórios especializados no
problema”, lembra Tânia. A especialista, no entanto, relata que o Ministério da Saúde, em parceria com
o Hospital Israelita Albert Einstein,
em São Paulo, tem investido na formação de profissionais para atuar
nesse tipo de diagnóstico em todos
os hemocentros do País.
Alessandra Prezotti,
hematologista
do Hospital
Metropolitano
de Serra (ES)
julho - setembrO 2013
19
saúde
20 julho - setembrO 2013
saúde
julho - setembrO 2013
21
EXEMPLO
Enfim, o tratamento
Com a doença de von Willebrand, estudante
paraense recebeu diagnóstico tardio, mas hoje
convive bem com os sintomas do distúrbio
POR Anderson Dias
O correto diagnóstico de
doenças em geral requer informação
atualizada para diversas especialidades médicas e profissionais de
saúde. A estudante paraense de pedagogia e técnica em enfermagem
Aminadabe Pereira Lima, 27 anos,
é um exemplo claro disso. Ela possui a Doença de Von Willebrand
(DVW), mas como os sintomas da
coagulopatia são praticamente
idênticos aos da hemofilia, o diagnóstico veio tardiamente, apenas
em fevereiro de 2012.
Após se internar para uma cirurgia de retirada de pedras na vesícula, a estudante sofreu alguns
sangramentos severos. “Passei por
diversos exames e diagnósticos, e
uma amostra do meu sangue foi
enviada para a Fundação Centro
de Hemoterapia e Hematologia do
Pará (Hemopa). E somente em setembro do ano passado foi confirmada a doença”, diz.
Desde a infância, a paraense
apresentava sintomas que deveriam ser analisados. “Em alguns
momentos, havia sangue em minhas fezes, em outros, alguns he-
22 julho - setembrO 2013
Aminadabe Lima
possui DVW e é
apaixonada por música
matomas apareciam sem que houvesse quedas ou traumas”, recorda.
Quando menstruou pela primeira
vez, aos 11 anos, Aminadabe também sofreu um forte sangramento, surpreendendo até mesmo os
médicos que a atenderam.
Apesar dos sintomas, os especialistas disseram que se tratava
de síndrome do ovário policístico
(problema de saúde que causa alterações no ciclo menstrual). Em
2006 e 2007, ela teve menstruações de aproximadamente três
meses, seguidas de muitas dores.
“Em 2009, tive minha primeira hemorragia anal. Depois, ocorreram
problemas de sangramento em
procedimentos como retirada de
dente e também hemorragia pelo
nariz”, lembra.
O tratamento
Mesmo antes de ser informada
de que possuía DVW, os médicos
do hospital onde ela estava internada decidiram iniciar o tratamento profilático com fator vW.
”A melhora foi quase instantânea,
me senti muito bem. Os sangramentos cessaram junto com as
dores. Como descobri o problema
com atraso, é normal que algumas
hemorragias tenham ocorrido dessa maneira.”
Apesar dos momentos difíceis
por que passou, ela faz questão de
valorizar a eficiência do tratamento com o fator VIII/vW. Apaixonada
© Aminadabe Lima/Arquivo pessoal
© Hemopa/Divulgação
© Reprodução
EXEMPLO
correto
por música, a jovem voltou a
praticar uma de suas atividades
prediletas: as aulas de violino. “O
tratamento com o fator VIII/vW
tem dado resultados rápidos”, comemora. A estudante ressalta que
aos poucos, a vida tem retornado
à normalidade. “Vivi momentos difíceis, mas, de fato, tudo começou
a se transformar após o diagnóstico de DVW”, afirma.
O convívio diário com a coagulopatia foi outro ponto citado por
Aminadabe: “Admito que, até por
conta de todos os sangramentos
e dores por que passei, fiquei desesperada. No entanto, após saber
exatamente o que tinha e como
tratar, comecei a acreditar que
tudo ficaria bem”.
A importância da
informação
O caso de Aminadabe é emblemático e pode ocorrer em outras
regiões do Brasil. Um diagnóstico
antecipado teria evitado diversos
transtornos à paciente, já que os
tratamentos oferecidos atualmente proporcionam uma vida normal
às pessoas com coagulopatias.
Em 2006, o Ministério da Saúde
lançou seu último material informativo sobre a DVW. O Manual
de Diagnóstico e Tratamento
da Doença de Von Willebrand,
em seu texto de apresentação,
admite que há falta de conhecimento de médicos brasileiros
acerca do distúrbio.
O descobridor
O médico finlandês Erik
Adolf von Willebrand
é quem dá nome à
coagulopatia. O especialista
foi o responsável pela
primeira descrição do
problema em 1925. Nesse
ano, a hemofilia já era
conhecida, mas poucos
estudos eram realizados
sobre o assunto. Até que
o especialista recebeu
uma paciente de cinco
anos, das Ilhas Aland, com
sangramentos. Ao analisar
o caso, von Willebrand
descobriu que quatro de
seus 11 irmãos haviam
morrido por hemorragia e
que na família o problema
era recorrente. Em 1926,
publicou o trabalho
Pseudo-Hemofilia
Hereditária, que explanava
sobre o distúrbio que
posteriormente levaria
seu sobrenome.
Hemopa é onde a jovem foi diagnosticada corretamente e realiza seu tratamento
julho - setembrO 2013
23
EXEMPLO
Tratamento com fator VIII melhorou
a qualidade de vida da estudante
“Entre as doenças hemorrágicas
hereditárias, trata-se da mais prevalente, chegando até a um caso para
cada 100 habitantes. Não obstante,
ainda é bastante subdiagnosticada
em nosso meio, devido a vários fatores, tais como: desconhecimento
da doença e das suas apresentações clínicas pelos profissionais de
saúde, indisponibilidade de testes
laboratoriais de diagnósticos e dificuldades técnicas para a realização
destes testes”, expõe o documento
do Ministério da Saúde.
A cartilha também esclarece
que a DVW geralmente é genética.
Daí a necessidade de hematologistas, hemoterapeutas, patologistas,
enfermeiros e profissionais de saúde em geral conhecerem bem todos os sintomas e opções de tratamento da DVW.
Justamente para fazer com que
essa informação seja divulgada
entre portadores da coagulopatia, médicos e demais interessados no assunto, Aminadabe realiza
um exercício quase diário: posta
mensagens contando seus sintomas, efeitos do tratamento e procedimentos em geral na página
oficial do Facebook da Federação
Brasileira de Hemofilia (FBH) –
facebook.com/Hemofilia.
“É importante essa troca de informações, até para as pessoas chegarem aos hospitais, hemocentros e
demais centros de tratamento com
mais conhecimento sobre o assunto”, diz ela, que escreveu aberta-
24 julho - setembrO 2013
A troca de informações
é importante para que
todos cheguem ao
local de atendimento
com mais conhecimento
mente na rede social todos os seus
sintomas, dores e medos, na época
em que ficou internada, assim como
recentemente tem postado os avanços com o tratamento por meio do
fator VIII/vW. Assumindo sua parte
de “culpa”, ela relata que não tinha
conhecimento sobre a DVW antes
de seu diagnóstico. “Faltava informação sobre a DVW entre médicos
e enfermeiros no hospital onde fui
atendida inicialmente”, lembra.
Religiosa, Aminadabe citou em
diversos pontos de sua entrevista
à Revista Fator Vida sua fé em Deus
para superar os momentos difíceis
que viveu antes de ser diagnosticada
com a DVW. “Uma dica que repasso
para quem descobriu recentemente
ter DVW é manter a perseverança.
É importante também se apegar
àquelas pessoas que realmente nos
amam. Esse apoio é fundamental”,
opina. Ela se emociona ao dizer que
a coagulopatia pode causar medo,
mas que é ótima a sensação de ter
vencido o problema.
© Aminadabe Lima/Arquivo pessoal
tratamento
Responsabilidade
mútua
Direitos e deveres foram
conquistados pelos brasileiros
com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias nos últimos
anos. Na área desde a década de
1980, a hematologista Rosângela
Ribeiro, do Centro de Hematologia
e Hemoterapia do Ceará (Hemoce),
testemunhou essa evolução. A
especialista recorda que, a partir dos anos 1990, o Ministério da
Saúde passou a dedicar uma atenção maior às pessoas com hemofilia e, no final de 2011, programas de
assistência a esses indivíduos, semelhantes aos de países desenvolvidos, começaram a ser instituídos
26 julho - setembrO 2013
A pessoa com hemofilia e seus familiares são
tão responsáveis pelo êxito no tratamento
quanto a equipe multidisciplinar do CTH
POR Marina Panham
no Brasil. “Ainda precisamos avançar, mas os programas estabelecidos no País melhoraram bastante
a qualidade de vida dos brasileiros
com hemofilia”, comemora.
O tratamento sob demanda,
por exemplo, é capaz de interromper um determinado sangramento
existente. As profilaxias primária e secundária de longa duração previnem o desenvolvimento
das artropatias hemofílicas, além
de reduzirem outros sangramentos. A profilaxia secundária de curta duração previne a
ocorrência de sangramentos em
© Shutterstock
© Hemoce/Divulgação
tratamento
articulações-alvo – que podem
sofrer três ou mais sangramentos em um período de seis meses
–, reduzindo as complicações dos
sangramentos de repetição. Já a
imunotolerância neutraliza o inibidor (anticorpo) em pessoas com
hemofilia A grave.
Rosângela enfatiza que qualquer protocolo de tratamento só
terá êxito se a pessoa com hemofilia cumprir seu papel. Para que
o resultado esperado seja alcançado, é fundamental a postura
corresponsável do indivíduo com
coagulopatia e de seus familiares, pois a maioria dos tratamentos é realizada em casa. No
tratamento preventivo, os dias
pré-determinados para a administração do fator devem ser
mantidos e nunca alterados.
A hematologista do Hemoce
enfatiza que o caderno de controle – fornecido pelo Centro de
Tratamento de Hemofilia (CTH)
– deve ser preenchido regularmente com os episódios de sangramento e os dados sobre as
infusões, e é necessário o comparecimento às consultas previamente agendadas. Caso surja
alguma necessidade de fator profilático em um dia que não é o
determinado para profilaxia, por
exemplo, o indivíduo ter que
fazer uma viagem longa de ônibus, ele deve receber uma dose
nesse dia também, além das que
já recebe habitualmente. Segundo
a vice-presidente da Federação
Brasileira de Hemofilia (FBH),
Mariana Battazza Freire, o organismo já está acostumado a receber as doses nos dias marcados e
não pode ficar descoberto quando
Paciente recebe profilaxia no Hemoce
Assistência cearense
A hematologista do Centro de
Hematologia e Hemoterapia
do Ceará (Hemoce) Rosângela
Ribeiro conta que 459
pessoas com hemofilia estão
cadastradas atualmente no
hemocentro. Desse total, 418
possuem hemofilia A e 41 têm
hemofilia B. São 82 pessoas no
programa de profilaxia e 12 no
de imunotolerância do Hemoce.
Rosângela destaca que, em
Fortaleza (CE), já foi iniciado o
uso de fator recombinante em
profilaxia primária para pessoas
com hemofilia A com até
18 anos de idade.
Paciente faz autoinfusão
julho - setembrO 2013
27
tratamento
ocorrer um imprevisto. Nesse
caso, a anotação deve descrever o
dia, a hora, a dose e o motivo pelo
qual a dose extra foi utilizada.
Ainda de acordo com Mariana,
o mais importante é que seja realizada a anotação correta de seu tratamento no caderno de controle e
que se saiba identificar a necessidade do uso do fator de demanda,
além da profilaxia, quando necessário. No caso das doses sob
demanda, deve-se ter ainda mais
cuidado, observa a vice-presidente
da FBH: a pessoa com hemofilia
deve estar ciente de que três ou
mais hemartroses em três meses já
são indicação para o tratamento de
radiosinoviortese, e o objetivo da
profilaxia é que não haja sangramento. “Isso é responsabilidade da
pessoa com coagulopatia também”,
afirma Mariana.
Confira as modalidades de
tratamento para hemofilia
e suas especificidades:
Tratamento sob demanda
Reposição de concentrado de fator para todas as
pessoas com hemofilia e outras coagulopatias
hereditárias após a ocorrência de algum episódio
hemorrágico. A pessoa tem direito de levar até 12
doses de fator para seu domicílio para uso nestas
circunstâncias. Não há limite de idade.
Profilaxia secundária de curta duração
Reposição de concentrado de fator por tempo
determinado para o tratamento de sangramentos
frequentes e complicações. Indicada para pessoas
acima de três anos, sem limite de idade ou
gravidade da hemofilia, após a ocorrência de três
ou mais sangramentos em uma mesma articulação
em um período de seis meses. As infusões podem
ser administradas de uma a três vezes por semana e
o tratamento pode durar de três a 12 meses.
Sua realização não necessita de autorização
prévia do Ministério da Saúde.
Profilaxia primária
Reposição de concentrado de fator de forma contínua
e ininterrupta a longo prazo para crianças antes dos
três anos de idade com hemofilia grave. No Brasil, a
modalidade proposta foi a de doses escalonadas de uma
a três vezes por semana. É realizada antes ou após a
ocorrência da primeira hemartrose ou hemorragia grave.
Profilaxia secundária de longa duração
Reposição de concentrado de fator de forma
contínua e ininterrupta a longo prazo para pessoas
com hemofilia grave. Indicada para indivíduos
com idade acima de três anos, sem limite de
faixa etária, após a ocorrência de dois ou mais
sangramentos em uma mesma articulação ou
28 julho - setembrO 2013
© Hemoce/Divulgação
tratamento
Apesar das recentes conquistas,
a assistência à pessoa com
hemofilia não é plena se
não houver colaboração
dos familiares e médicos
Equipe
multidisciplinar
do Centro de
Hematologia e
Hemoterapia do
Ceará (Hemoce)
hemorragia grave. A infusão pode ser administrada
de uma a três vezes por semana, sem prazo
de término - o perfil da pessoa vai determinar
a indicação. Sua realização não necessita de
autorização prévia do Ministério da Saúde.
Imunotolerância
Reposição de concentrado de fator de três a cinco
vezes por semana.
Indicada para casos de hemofilia A grave que
desenvolvem inibidor (anticorpo) contra o fator.
O objetivo do tratamento é neutralizar o inibidor.
Sem limite de idade. Tratamento com duração
variável entre dois e cinco anos. Neste caso, a
profilaxia é realizada concomitantemente, com o uso
de feiba ou fator VII ativado, dependendo de cada
caso. O protocolo adotado é de baixas doses, mas
dependendo do perfil da pessoa e da resposta a esse
protocolo de baixas doses, existe a possibilidade de
aumentar a dose do fator.
Toda vez que o indivíduo visitar o
CTH, ele deve apresentar essas informações para que a equipe multidisciplinar possa identificar se ele está cumprindo corretamente o protocolo de
seu tratamento. O registro regular no
caderno de controle indica se há necessidade de alteração no protocolo de
tratamento. Mariana adverte que se há
sangramento, principalmente nas articulações, os profissionais da equipe
multidisciplinar do CTH onde é realizado o atendimento devem ser alertados. “O monitoramento pela equipe
multidisciplinar deve ser constante,
para que o tratamento alcance o maior
êxito possível”, elucida Rosângela.
E continua: “Se a pessoa com hemofilia nos dá subsídios sobre seu perfil
de sangramento, temos como adaptar
a frequência da infusão ou a dose do
fator para evitar sangramentos repetitivos, principalmente os articulares, que
podem provocar danos irreversíveis”.
As equipes multidisciplinares dos
CTHs e as pessoas com coagulopatias
hereditárias, segundo Mariana, devem
trabalhar em parceria em benefício do
tratamento. Portanto, devem manter
um diálogo de cooperação na busca
do melhor resultado.
julho - setembrO 2013
29
em tempo
Direito ao acesso
à informação
É
Dr. Carlos Henrique Martins Lima
é procurador da República
30 julho - setembrO 2013
curioso saber que
a falta de informação ainda seja um
dos grandes fatores
complicadores em
determinadas situações. Ainda mais se pensarmos
nos tempos atuais em que somos
“bombardeados” por notícias e
imagens, 24 horas por dia, e existam tantas formas de acesso a
essas informações em diferentes
plataformas, como TV, internet,
smartphones, tablets.
O acesso à informação é um
direito. Um direito assegurado.
Essa questão decorre basicamente
da Lei do Direito à Informação conjugada ao direito de certidão que
está presente na Constituição Federal, desde 1988.
Essa questão aparece especificamente no caso das pessoas com
hemofilia, em que boa parte do
tratamento se dá via medicamento, os fatores de coagulação que
inclusive são disponibilizados para
uso domiciliar, com a questão da
dose, e outros que são utilizados
nas próprias unidades de saúde.
Esses pacientes, não raro, ao
buscarem as unidades de atendimento recebem a informação de
que o fator está em falta e voltam
para suas casas sem serem atendidos, inclusive muitos que se deslocaram para outras cidades em
busca do tratamento. A resposta
negativa gera um prejuízo enorme.
Embora essa resposta seja negativa, eles voltam pra casa sem sequer
um documento que comprove que
estiveram na unidade de saúde e
que não havia fator naquele momento. É aí que está o problema.
Munidos dessas informações,
no papel, sobre a falta do fator, fica
muito mais fácil para que a pessoa
possa exigir o devido atendimento,
ou acionar as devidas instituições
para defender seus direitos. Assim
como facilita para os gestores, que
passam a ter dados reais sobre os
locais onde os fatores estão realmente em falta, onde há algum tipo de
deficiência no atendimento, podendo assim se organizar.
Recentemente a Procuradoria
da República no Distrito Federal fez
uma recomendação para a Secreta-
em tempo
ria de Saúde do Distrito Federal com
o objetivo de garantir o fornecimento de uma certidão – ou documento
equivalente – em que constasse, no
mínimo, nome do usuário, unidade
de saúde, data, hora e motivo da
recusa de atendimento, a todos os
usuários do SUS não atendidos pelas unidades de saúde, que a requeiram, de modo a dar cumprimento
aos preceitos constitucionais e à Lei
de Acesso à Informação.
No caso do governo do Distrito
Federal, fomos prontamente atendidos. Na mesma semana da recomendação (5 de junho), o governo
disponibilizou no site uma certidão
com essas informações básicas que
podem ser exigidas pelo paciente e
que são obrigação do serviço prestar.
O que queríamos colocar para a
Secretaria é que todo cidadão que
procura o sistema de saúde ou uma
unidade de atendimento, tem o
DIREITO de receber uma resposta
por escrito desse atendimento.
Na verdade, a recomendação só
alertava o gestor de que esse direito já existe. Decorre da Lei de Acesso
à Informação, que independe de um
processo de regulamentação e que
já deveria estar sendo atendido.
É isso que estamos sustentando e que conseguimos no Distrito
Federal. Entretanto, precisamos espalhar essa prática por todo o País.
O texto é muito claro e a ideia é
singela. O desafio agora é fazer com
que essa prática vire uma corrente
e que essas pessoas tenham a consciência real sobre esse direito, e que
os gestores se adaptem e se organizem para atender a esse direito.
Esse deve ser um trabalho organizado, de formiguinha. Começa pelo que a própria Federação
Brasileira de Hemofilia (FBH) vem
fazendo a partir dos seus meios de
comunicação, pela revista Fator
Vida. Porque as pessoas realmente
desconhecem que detêm o direito a esse documento. Portanto, se
não o exigirem, tanto faz estar disponível ou não no serviço de saúde. Isso não vai funcionar.
Primeiro precisamos informar
as pessoas. E, por outro lado, as
instituições que detêm alguma
responsabilidade sobre o problema devem “forçar” na prática que
esse atendimento seja equânime e
universal dentro do País.
Então isso passa pelas organizações e entidades representantes dos pacientes, como é o caso
FBH, que têm o poder de discutir
e disseminar esse tipo de prática
e informação, como também passa pelo Ministério Público atuar
junto às instituições para que elas
também tenham esse conhecimento e possam adotar tais práticas.
E nós já estamos fazendo esse
encaminhamento junto ao Ministério da Saúde e também aos colegas
do Ministério Público de outros estados e seguir com a disseminação
dessas informações pelo Brasil todo.
Faça sua parte, continue exigindo e exercendo seu direito como
cidadão brasileiro!
“Todo cidadão que
procura uma unidade
de saúde tem o
direito a receber uma
resposta por escrito
desse atendimento.
Precisamos espalhar
essa prática por
todo o País”
Carlos Henrique Lima,
procurador da República
julho - setembrO 2013
31
NA REDE
Livro reúne
histórias de
pessoas com
hemofilia
A Clínica de Hematologia
do Hemocentro do Estado do
Rio Grande do Sul (HEMORGS),
com apoio da Associação dos
Hemofílicos da Região Nordeste do Estado do Rio Grande do
Sul (AHEMORS), da Federação
Brasileira de Hemofilia (FBH) e
da Fundação Estadual de Produção e Pesquisa em Saúde
(FEPPS), promoveu o evento
Reconstruindo a História da Hemofilia, no dia 17 de abril, em
Porto Alegre (RS), em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia. Além de debates sobre
os avanços no tratamento das
coagulopatias e as novidades
em termos de programas governamentais de distribuição
de medicamentos, ocorreu o
pré-lançamento e sessão de autógrafos do livro Essa é a minha
história. A obra reúne textos de
pessoas com hemofilia cadastradas no Hemocentro.
Diretorias da FBH e da Hemobrás durante reunião realizada em 26 de junho
Hemobrás e FBH fortalecem parceria
Reunião entre a diretoria da
Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) e
dirigentes da Federação Brasileira
de Hemofilia (FBH), realizada em 26
de junho, fortaleceu a parceria entre as duas instituições. O diretor
de Assuntos Estratégicos e Inovação da Hemobrás, Luiz Amorim, a
chefe de Gabinete, Heloiza Machado, e os gerentes de Planejamento e Projetos, Gaspar Novelli, e de
Incorporação Tecnológica, Antonio
Edson Lucena, receberam a presidente da FBH, Tania Pietrobelli, e a
vice-presidente, Mariana Battazza.
Na ocasião, a diretoria da He-
mobrás esclareceu dúvidas sobre o
processo de transferência de tecnologia e sobre todas as medidas
tomadas pela empresa, tanto pelo
corpo técnico quanto dirigente,
para garantir a qualidade dos medicamentos que serão produzidos
em sua fábrica, em Goiana (PE).
Heloiza Machado declarou que,
a partir desse encontro, a Hemobrás manterá uma agenda regular
de reuniões com a FBH e ampliará
as relações com outras lideranças,
de outras representações. Segundo ela, agendas como essa garantem mais transparência a todas as
ações da estatal.
WFH comemora 50º aniversário
No dia 25 de junho, a World Federation of Hemophilia (WFH)
comemorou seu 50º aniversário e lançou webcasts com os expresidentes da organização Brian O’Mahony e Mark W. Skinner, e o
atual, Alan Weill. Nos vídeos, eles discorrem sobre suas experiências
pessoais, principais eventos da WFH nas últimas cinco décadas e
as perspectivas para o futuro da comunidade hemofílica mundial.
Confira: www.wfh.org/50.
32 julho - setembrO 2013
© HEMORGS/Reprodução
© Hemobrás/Divulgação
© RS Press/Divulgação
© AHEG/Divulgação
Hemofilia
na mídia
A vice-presidente da
Federação Brasileira de
Hemofilia (FBH), Mariana
Battazza, concedeu enMariana Battazza em gravação de entrevista para Rede CNT
trevista ao programa
Notícias & Mais, da Rede
A FBH também ganhou destaque
CNT, sobre tratamento profilático e
sua importância para os pacientes no site da revista Trip. Em entrevista
com hemofilia. A entrevista foi exi- à publicação, a cantora baiana Márbida pelo canal no dia 31 de julho e cia Castro falou sobre o trabalho reatambém contou com a participação lizado pela presidente da FBH, Tania
da médica Nivia Foschi e do pacien- Pietrobelli, em prol do tratamento
te Leandro Rufato, que recebe profi- das pessoas com hemofilia no Brasil,
na seção Trip Transformadores.
laxia há quatro anos.
Ação Solidária à Comunidade promovida pela AHEG contempla 35 famílias
Ação Solidária à Comunidade
A Associação dos Hemofílicos
do Estado de Goiás (AHEG) mantém
projeto assistencial em Goiânia (GO)
de ajuda às pessoas com coagulopatias e seus familiares. A Ação Solidária à Comunidade arrecada cestas
básicas e fraldas e faz a distribuição para os sócios cadastrados no
programa social. No dia 3 de agos-
to, 35 famílias foram contempladas
com as doações e mais uma etapa
do projeto assistencial foi concluída.
Na ocasião, a AHEG aproveitou
para divulgar os avanços no tratamento da hemofilia e cobrar o
comprometimento dos participantes com o tratamento, em prol de
melhores resultados.
Entrega de
assinaturas
coletadas pelo
Movimento
Saúde + 10
A Federação Brasileira de
Hemofilia (FBH) participou da entrega de 1,5
milhão de assinaturas
coletadas pelo Movimento
Saúde + 10 no dia 5 de
agosto, em prol do projeto
de lei de iniciativa popular
para o repasse efetivo e
integral de 10% da receita
bruta da União para a
Saúde, alterando a Lei
Complementar nº 141 de
13 de janeiro de 2012.
O material será entregue
ao presidente da Câmara,
Henrique Eduardo Alves
(PMDB-RN), em Brasília.
Presente na ocasião, a
vice-presidente da FBH,
Mariana Battazza, acredita que o momento
político atual é propício
para a união de diferentes
entidades representativas
das várias áreas que compõem a saúde, para somar
forças. “Precisamos lutar
não apenas em causa
própria, mas também pela
principal meta do Sistema
Único de Saúde (SUS),
que é a equidade, integralidade e universalidade do
acesso à saúde.”
julho - setembrO 2013
33
agenda
Programe-se para
conferir os eventos que
ocorrem nos próximos
meses e prepare-se
para um segundo
semestre repleto
de importantes
encontros da área
HEMO 2013
DATA: 7 A 10 DE NOVEMBRO
LOCAL: CENTRO DE CONVENÇÕES ULYSSES
GUIMARÃES – BRASÍLIA(DF)
INFORMAÇÕES: WWW.HEMO.ORG.BR
Promovido pela Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), o Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia
Celular (HEMO 2013) é o maior evento da especialidade
na América Latina. Na ocasião, acontecerá o 3o Fórum
Educacional das Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas.
Participe!
1° Congresso Iberoamericano
de Doenças Raras
Data: 24 e 25 DE NOVEMBRO
Local: Brasília (DF)
INFORMAÇÕES: congressoiberoamericanodedrs.
blogspot.com.br/
24/09: Audiência Pública na Câmara dos Deputados –
Comissão de Seguridade Social e Família.
25/09: Auditório Prof. José de Lima Acioli, do Instituto
de Ciências Sociais da Universidade de Brasília, UnB.
Prédio Multiuso II, Campus Universitário.
Mais
5th EAST ASIA HEMOPHILIA FORUM KOREAN
SOCIETY OF HEMATOLOGY AND THE
KOREA HEMOPHILIA FOUNDATION
DATA: 7 E 8 DE SETEMBRO
LOCAL: SEUL – COREIA DO SUL
INFORMAÇÕES: www.hematology.or.kr/2013EAHF
WFH GLOBAL FORUM ON THE SAFETY
AND SUPPLY OF TREATMENT PRODUCTS
FOR BLEEDING DISORDERS
DATA: 26 E 27 DE SETEMBRO
LOCAL: MONTREAL – CANADÁ
INFORMAÇÕES: [email protected]
34 julho - setembro 2013