O PACIENTE ‘EMPODERADO’ E OS DILEMAS PARA O CUIDADO DE SI1
Andréia Aparecida Ferreira Lopes (FCM/UNICAMP/São Paulo)
RESUMO
Desde a década de 1990, indo de encontro à perspectiva da ‘promoção da saúde’
que orienta as políticas de saúde em diferentes países, o pensamento médico tem
proposto a maior autonomia dos pacientes diabéticos nas decisões sobre o tratamento –
a perspectiva do ‘empoderamento’ do paciente. Os textos produzidos pelos diabetólogos
constituem uma fonte interessante para explorar as representações acerca dos valores e
das sensibilidades do diabético, e que são próprias da perspectiva da reestruturação da
relação médico-paciente e da educação do paciente acerca dos saberes e das práticas que
envolvem o cuidado do diabetes. Neste trabalho a análise desses dados é desenvolvida
em diálogo com a etnografia das atividades associativas entre diabéticos, de modo a
problematizar o modo como os valores do individualismo são acionados para a
constituição de um modelo de diabético responsável pelo cuidado de si, ao mesmo
tempo em que são confrontados posturas e comportamentos relativos ao âmbito das
relações familiares dos sujeitos pesquisados, e que se baseiam em valores de caráter
mais holista. Se por um lado os valores e sensibilidades relacionados ao empoderamento
promovem um ajuste das relações do paciente com determinadas instâncias de poder,
como é o caso da figura do médico; em contrapartida, parece implicar certa
desestabilização nas relações do âmbito doméstico, no contexto das quais a
individualidade assim como a relação com o corpo não encontram o mesmo
investimento reflexivo.
INTRODUÇÃO
Atualmente o diabetes tem ganhado muita atenção das políticas de saúde em nível
mundial, e o principal fator que têm concorrido para isso é o alarme em torno das
estatísticas de seu crescimento2. Em dezembro de 2006 a Assembleia Geral das Nações
Unidas aprovou a resolução 61/225 considerando o diabetes um problema de saúde
pública, fato que resulta de uma longa campanha da International Diabetes Federation
(IDF), vinculada à Organização Mundial da Saúde. São bem impressionantes os termos
como a questão do diabetes é apresentada pela IDF em sua página na Internet:
Governments have acknowledged that diabetes is increasing at epidemic rates and is
affecting all countries. For the first time, a non-infectious disease has been seen as posing
as serious a global health threat as infectious epidemics such as HIV/AIDS3.
1
Trabalho apresentado na 28ª. Reunião Brasileira de Antropologia, realizada entre os dias 02 e 05 de
julho de 2012, em São Paulo, SP, Brasil.
2
Segundo dados que constam na página da International Diabetes Federation (IDF), em 1985
estimava-se que existiam 30 milhões de pessoas com diabetes no mundo, em 2000 este número subira
para 150 milhões, sendo que a previsão para 2025 é de que este número suba para 380 milhões. Cf.
http://www.idf.org/diabetes-prevalence, acesso em 07/11/09.
3
http://www.idf.org/united-nations-resolution-diabetes.
1
Como parte do processo no qual o diabetes se torna uma das questões prioritárias
nas políticas públicas de saúde – e eixo organizador de formas variadas de congregação
e de sociabilidade entre diabéticos, como as campanhas públicas de detecção e
orientação, as associações de diabéticos, as comunidades virtuais de diabéticos na
Internet, entre outras –, a partir da década de 90 surgem trabalhos antropológicos
interessados em compreender a experiência social específica que a enfermidade
promove. À luz desses estudos é surpreendente verificar como, ao longo da história, o
diabetes tem sido acionado como um verdadeiro marcador no campo das identidades
sociais4.
Uma parte das análises exploram as formas institucionais de assistência à saúde dos
diabéticos, considerando-as de forma mais crítica (Saslavski, 2007); problematizando os
significados que a enfermidade toma nas relações familiares e nas relações dos
adoecidos com os agentes de saúde (Pittman, 1999). Outra perspectiva de pesquisa
prioriza a experiência da vida com a enfermidade no cotidiano, fora das instituições de
saúde (Barsaglini, 2006).
A investigação mais recente sobre as práticas associativas dos diabéticos5 mostra
que as associações de diabéticos se constituem como agentes articuladores de valores e
significados responsáveis pela emergência da figura do diabético enquanto possuidor de
uma identidade própria no cenário das ações prioritárias de atenção à saúde. As
associações acabam funcionando como eixos em torno dos quais se organizam uma
série de formas de intervenções, ligadas à assistência à saúde, assim como à elaboração
de produtos e serviços voltados para diabéticos, o que contribui para que a experiência
da enfermidade seja orientada socialmente por meio de estilos de vida marcados pelo
consumo destes produtos e serviços específicos.
A pesquisa nas associações de diabéticos contribuiu para a compreensão de que ser
diabético implica também a constituição de uma subjetividade específica. A etnografia
das atividades educativas, dirigidas aos associados, mostra que a capacidade de adoção
de hábitos, produtos e serviços relativos ao estilo de vida adequado ao diabético faz
parte uma atitude de atenção especial para consigo. Como mostro a seguir, esta atenção
4
Cf.: Gilman, 2004; Ferreira, 1998.
Pesquisa de doutorado intitulada “Assumindo o cuidado de si: identidade e práticas associativas
entre diabéticos”, desenvolvida no Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social da Universidade
Estadual de Campinas-UNICAMP, sob orientação da Profa. Dra. Guita Grin Debert, financiada pela
Fundação de Amparo Pesquisa do Estado de São Paulo-FAPESP (2007-2010), e concluída em
março/2010.
5
2
não implica apenas, por exemplo, o desenvolvimento da capacidade de reconhecimento
dos sintomas ligados aos mal-estares do diabetes, mas o desenvolvimento de uma
atitude reflexiva acerca do próprio modo de se encarar os acontecimentos da vida e as
relações com as outras pessoas.
A discussão que proponho neste trabalho representa uma análise em fase inicial
acerca da literatura médica no campo do diabetes – o chamado campo da diabetologia –
responsável pela proposta de um novo paradigma de orientação para o tratamento6.
Procuro avaliar alguns aspectos básicos das representações que norteiam o modelo do
‘paciente empoderado’, responsável pelas escolhas que envolvem o manejo de seu
tratamento médico. Em um segundo momento mostro como a perspectiva do paciente
empoderado se relaciona com as práticas de autocuidado que os diabéticos são
estimulados a adotar na vida com o diabetes; as quais demonstram por vezes entrar em
conflito com valores e sensibilidades ligados às relações familiares.
A PERSPECTIVA DO EMPODERAMENTO DO PACIENTE
O aumento da responsabilização do indivíduo pela própria saúde tem sido uma
questão central para compreender as transformações recentes nas formas de
sociabilidade e de diferenciação social7. O debate tem explorado o modo como
determinados valores associados à saúde estimulam formas de cuidado de si que passam
a redefinir estilos de vida, e promover transformações nas formas de sociabilidade8.
A presença do conceito de empowerment no campo da saúde se relaciona com o
modelo da Promoção da Saúde. A versão mais atual da Promoção da Saúde tem se
tornado uma das principais perspectivas com que a Organização Mundial da Saúde vem
orientando as políticas de saúde em diferentes países desde a conferência de Ottawa, em
1986 (Carvalho e Gastaldo, 2008:2030).
Com uma compreensão mais ampla acerca do significado de saúde, o modelo da
Promoção da Saúde tem sido responsável por estratégias de ‘participação comunitária’,
‘educação em saúde’ e ‘políticas públicas saudáveis’. A ideia central do modelo se
expressa por alguns de seus objetivos centrais: “Garantir condições dignas de vida e
6
Pesquisa de pós-doutorado em andamento intitulada “Cuidado de si e empoderamento: os cuidados
do diabetes a partir da experiência associativa”, desenvolvida no Departamento de Saúde Coletiva da
Faculdade de Ciências Médicas-UNICAMP, sob supervisão da Profa. Dra. Ana Maria Canesqui,
financiada pela Fundação de Amparo Pesquisa do Estado de São Paulo-FAPESP – processo nº
2011/22751-2.
7
Cf. Featherstone, 1991; Debert, 2004 e Rose, 2001.
8
Cf. Le Breton, 2003, Featherstone, 1991; Sant’Anna, 2003.
3
possibilitar que indivíduos e coletivos tenham um maior controle sobre os determinantes
da saúde” (Carvalho e Gastaldo, 2008:2030 e 2031).
Como esclarecem Carvalho e Gastaldo (2008:2030), o empoderamento (como tem
sido traduzido em português) é um dos conceitos estruturantes da Promoção da Saúde, e
tem orientado a implementação de ações que visam a transformação das práticas
comunitárias e profissionais em saúde9.
Conforme Kleba e Wendausen (2009:735), o desenvolvimento conceitual do
empoderamento tem início
nos anos 1970 influenciada pelos movimentos de autoajuda; seguindo nos anos 1980 pela
psicologia comunitária e, nos anos 1990, pelos movimentos que buscam afirmar o direito
de cidadania sobre distintas esferas sociais, dentre as quais a da saúde (apud Carvalho,
2004).
Neste percurso o conceito se tornou multifacetado por conta das diversas
influências teóricas que recebeu (p.735). Sintetizando o sentido de empoderamento a
partir de alguns autores10, as autoras definem empoderamento como
um processo dinâmico que envolve aspectos cognitivos, afetivos e condutuais. Significa
aumento do poder, da autonomia pessoal e coletiva de indivíduos e grupos sociais nas
relações interpessoais e institucionais, principalmente daqueles submetidos à relações de
opressão, discriminação e dominação social (Kleba e Wendausen, 2009:735).
Segundo Cyrino et al. (2009), no campo da saúde é na década de 1990 que a
literatura internacional sobre educação em diabetes começa a constatar que ‘transmitir
informação’ não era suficiente para habilitar a pessoa diabética no cuidado de si (p.94).
A questão que se tornava cada vez mais clara era a limitação da exigência de
‘obediência’ com que os médicos esperavam envolver os pacientes no tratamento de sua
enfermidade.
Cyrino et al. (2009) mostram como a noção de ‘obediência’ foi substituída pela de
‘aderência’, questão central no tratamento das doenças crônicas, e que implica uma
perspectiva bastante diferente do lugar do enfermo no gerenciamento do tratamento, se
comparado à perspectiva tradicional onde este lugar é praticamente inexistente (p.95).
Passa-se a valorizar a experiência do paciente com a enfermidade, o conhecimento que
ele adquire sobre como ela afeta seu cotidiano e como responde ao tratamento. A
perspectiva mais recente acerca da relação médico-paciente seria a que procura reduzir
9
“Através do empoderamento, a Promoção à Saúde procura possibilitar aos indivíduos e coletivos
um aprendizado que os torne capazes de viver a vida em suas distintas etapas e de lidar com as limitações
impostas por eventuais enfermidades, sugerindo que estas ações devam ser realizadas em distintos
settings, entre os quais a escola, o domicílio, o trabalho e os coletivos comunitários (Carvalho e Gastaldo,
2008:2031).
10
Vasconcellos, 2003; Silva e Martínez, 2004; Oakley e Clayton, 2003; Wallerstein, 2002.
4
as condições de assimetria caracterizadas pelo poder médico de um lado, e a submissão
do paciente de outro; deixando para trás a ideia de ‘obediência ao médico’ para em seu
lugar priorizar a ‘aceitação do tratamento’11 (Cyrino et al., 2009:96).
Nos Estados Unidos a formulação do paradigma do empoderamento na diabetologia
recua ao início dos anos de 1990 quando o Comitê de Educação do Centro de Pesquisa e
Treinamento em Diabetes da Universidade de Michigan, responsável pelos programas
de educação de pacientes e profissionais, concluiu que a tradicional abordagem baseada
na obediência (compliance) era uma estrutura conceitual inapropriada para a prática e
avaliação da educação do paciente diabético (Anderson et al., 1995:943). Mesmo a
perspectiva da ‘aderência’ – que se concentra na ‘aceitação do tratamento’ pelo paciente
– é tida como insuficiente (Anderson, 1999:2090-1).
Segundo a perspectiva do empoderamento do paciente proposta pelos pesquisadores
daquela universidade, o cuidado com o diabetes requer uma abordagem colaborativa,
implicando que pacientes e profissionais de saúde se relacionem como iguais, em lugar
da abordagem hierárquica do modelo de cuidado relacionado aos processos agudos de
adoecimento. Diferentemente destes, os pacientes com diabetes são inteiramente
responsáveis pela autogestão de suas enfermidades (Glasgow e Anderson, 1999:2091).
A educação para os cuidados do diabetes
Certamente o investimento das políticas de saúde no oferecimento de programas
educativos sobre o diabetes aos pacientes têm sido motivado pela constatação de que
esse conhecimento tem um efeito positivo sobre o modo como os indivíduos procedem
ao autocuidado. A prática educativa tem sido reconhecida como uma parte importante
da gestão clínica dos diabéticos desde os anos de 1930 (Norris et al., 2002:1159).
A perspectiva do empoderamento entretanto é bem mais recente, e implica um
questionamento profundo dos papéis de paciente e profissionais de saúde nas relações
da assistência à saúde. Sua argumentação inspira-se em um modelo de paciente bastante
autônomo – o paciente diabético é considerado responsável por ‘95% ou mais do
cuidado diário’ relacionado ao tratamento. O diabetes é definido, então, como uma
enfermidade de ‘autogestão’ (Anderson et al., 1995:943).
11
“Although professionals prescribe medications, and recommend and guide care measures for
patients, it is up to patients to organize these measures within their everyday lives. This requires
enormous adaptive effort by patients, for them to be able to deal with these recommendations within
routines that gave already been structured through their established habits of family and social
relationships” (Cyrino et al., 2009:97-8).
5
A etnografia das atividades associativas na cidade de São Paulo, desenvolvida entre
2007 e 2009, permitiu verificar o quanto a educação em diabetes estrutura fortemente as
relações no campo da assistência à saúde do diabético.
Entre os membros da associação de diabéticos é muito frequente a avaliação
positiva dos esclarecimentos e orientações que as atividades desenvolvidas na
associação oferecem sobre o diabetes e sobre os cuidados que se deve tomar para viver
bem com esta enfermidade. Os associados geralmente se referem a uma substancial
diferença na forma como se tratavam antes de participarem da associação. Na
comparação com a condição ‘ilustrada’, por assim dizer, que os associados consideram
ter alcançado na compreensão sobre o diabetes e seu tratamento, volta e meia se faz
referência à forma ‘errada’ ou precária do antigo tratamento de pais ou parentes mais
velhos – “não se podia comer nada”, “não existiam alimentos diet” –, ou censura-se o
modo como os médicos com que se tratavam não tinham tempo de explicar e orientar
melhor sobre o diabetes e seu tratamento.
A Associação de Pacientes Diabéticos (APD)12, situada na cidade de São Paulo,
possui cerca de 20 mil associados. Entretanto, o grupo pesquisado, que participa
ativamente das atividades associativas, é proporcionalmente bem menor. O que chamo
de ‘participantes ativos’ da associação envolve cerca de 50 pessoas, as quais, de formas
diversas, frequentam as atividades de caráter educativo e de lazer realizadas na sede da
associação.
A sede da APD oferece a seus associados uma série de reuniões, palestras, aulas de
culinária, grupos educativos, de psicoterapia e de artes, que compõem uma agenda
semanal. Distribuídos através de diferentes formas de frequência a essas atividades, os
associados acabam por se inserir em uma dinâmica de relações que definem grupos
mais próximos de amizade e reconhecimento.
Esse grupo de associados possui certa homogeneidade: a maioria dos membros
pertence às classes populares; são em sua grande parte mulheres sobretudo acima de 60
anos; muitas delas, viúvas, com filhos adultos independentes e netos; e que moram só.
Geralmente a participação de homens nas atividades associativas não ultrapassa 25%.
Dos quatro homens que entrevistei, dois deles ainda mantinham o grupo familiar
composto por esposa e filhos; um era solteiro e morava só e outro morava com a esposa.
Os dados aqui analisados foram obtidos a partir de entrevistas com 12 associados – 8
12
Nome fictício que se refere a uma das associações de diabéticos onde se concentrou a maior parte
do trabalho de campo da pesquisa de doutorado.
6
mulheres e 4 homens –, e também de observações feitas nas reuniões de psicoterapia em
grupo que compõem o quadro de atividades semanais da associação.
As atividades semanais que congregam grupos de diabéticos na associação, com um
número de participantes que varia de 12 a 18 pessoas, são dirigidas aos associados com
o objetivo de informá-los e orientá-los sobre como lidar com o diabetes. As orientações
implicam tanto a familiarização com ideias e conceitos da biomedicina acerca da
compreensão dos processos fisiológicos relacionados à enfermidade, como a introdução
em um universo amplo de conhecimento acerca de hábitos e práticas de cuidado de si;
os quais vão desde as técnicas para a realização de hemoglicotestes13 e de aplicação de
insulina, passando por considerações acerca da prática de atividades físicas, chegando
aos conceitos sobre alimentação saudável.
Conforme o associado tenha interesse, seja por não estar conseguindo manter sua
glicemia em níveis adequados, seja pela necessidade de emagrecer, ou por algum outro
motivo; ele pode passar em consulta com o psicólogo ou nutricionista, por exemplo, e
se submeter a um tratamento orientado de forma personalizada. Pode-se afirmar,
entretanto, que as atividades da associação estimulam a apropriação dos conhecimentos
desses profissionais em um grau suficiente para capacitar o diabético a ter um controle
mais autônomo sobre suas perturbações. O papel da associação e das formas tomadas
por suas ações apontam neste sentido.
O uso de insulina é um exemplo interessante dessa perspectiva. Os indivíduos que
são diabéticos há mais tempo geralmente reivindicam o fato de possuir um
conhecimento maior sobre seu próprio corpo, e acabam expressando determinados
pontos de vista que desafiam a autoridade médica:
Ernesto14, diabético há 39 anos, contou como sua médica – com a qual se tratava há sete
anos na associação – “queria morrer” quando lhe contava que tomava “NPH durante o dia,
e Levemir à noite”. Frisava com isso sua longa experiência na prática de controle da
glicemia. Ernesto tem diabetes tipo 1. Vera, que tem diabetes tipo 2 há 34 anos, seguindo
Ernesto, contou que sua médica estava insistindo em manter a dose de insulina alta, mas
que ela própria a andava diminuindo por sua conta (Caderno de Campo).
13
O hemoglicoteste consiste em tomar a medida de glicemia sanguínea com o auxílio do
glicosímetro, monitorando a glicemia durante o dia, medindo-a idealmente antes e após as refeições. O
glicosímetro aponta a glicemia a partir de uma amostra de sangue extraída de um dos dedos da mão. Na
prática, os diabéticos que mais se dedicam a realizar esses hemoglicotestes de forma mais sistemática são
os que apresentam uma variação glicêmica maior durante o dia, implicando a necessidade de um controle
mais estrito a fim de evitar hipoglicemias ou hiperglicemias severas. Em geral, este é o caso de quem tem
diabetes do tipo 1.
14
Todos os nomes das pessoas que contribuíram para a pesquisa são fictícios.
7
Dadas as características específicas do tratamento, o diabetes do tipo 1 acaba
envolvendo uma maior autonomia da pessoa na avaliação da dose de insulina a ser
usada ao longo do dia. Mais recentemente, verifica-se que a investida dos laboratórios
de medicamentos na modernização das insulinas também acaba incluindo os diabéticos
do tipo 2 na perspectiva de maior autonomia. A matéria informativa, publicada no site
de um dos laboratórios parceiros da associação, sobre o estudo de um novo tipo de
insulina aponta este horizonte promissor:
Pacientes portadores de diabetes tipo 2 foram capazes de ajustar suas próprias doses de
Levemir TM e obter melhorias nos níveis de açúcar no sangue, comparados com a
dosagem ajustada por seus médicos. (...)
Os dados demonstraram que o auto-ajuste do paciente no tratamento com a insulina
Levemir TM foi tão seguro e eficaz, quanto a dosagem ajustada pelos médicos, de acordo
com o tratamento padrão. Os pacientes que auto-ajustaram a sua dosagem atingiram níveis
de controle glicêmico satisfatório e, além disso, foi observada uma mínima mudança no
peso15
O ajuste da dose de insulina, assim, passa a ser algo que se liberta da prescrição
médica, de modo que esse medicamento entra para o âmbito de controle do próprio
diabético. Como esta situação mostra, enquanto agentes que se associam no campo
criado pela assistência à saúde do diabético, médicos e indústria farmacêutica submetem
suas posições a um jogo que tem uma dinâmica própria16.
Valores e sensibilidades do diabético empoderado
Na experiência de Robert Anderson (1995) as apresentações sobre o
empoderamento do paciente sempre produzem reações de resistência e desconforto da
parte dos médicos e outros profissionais da saúde (Anderson, 1995:412). O autor
explica que o modelo médico tradicional17 é fortemente baseado no tratamento da
doença aguda, e por isso a figura do médico é profundamente marcada pela
responsabilidade pelo diagnóstico e pela decisão do tratamento a ser seguido.
Os trabalhos que tematizam as enfermidades crônicas têm chamado a atenção para o
impacto que o tratamento desses males representa para a vida da pessoa: um mal que
não se cura, e com o qual é preciso aprender a conviver. No caso do diabetes é muito
comum adotar a expressão ‘controlar o diabetes’, ou seja, a preocupação em manter o
15
Cf.: www.mudandodiabetes.com.br/press_realeases/2007/07/Press_Release_2007071601. htm,
acesso em 30/06/2008.
16
Os médicos são agentes centrais na associação pesquisada, ocupando os cargos mais importantes
da diretoria. Os laboratórios farmacêuticos são parceiros nos projetos de intervenção realizados pela
associação e têm uma presença muito importante nas práticas associativas.
17
Segundo o autor: “In this model, the physician is viewed as active, powerful, knowledgeable, and
in control of the care process. The patient is viewed as passive, accepting, compliant, and dependent on
the physician's medical knowledge and goodwill” (Anderson, 1995:413).
8
nível de açúcar no sangue em parâmetros considerados adequados é constante no dia-adia do diabético.
Para Anderson (1995) são os pacientes que se encarregam do cuidado do diabetes
na vida diária, “eles são de fato seus próprios provedores de cuidado”. Essa conclusão
leva em consideração o fato de que os cuidados que o diabetes requer afetam
virtualmente todos os aspectos da vida do paciente, implicando uma substancial
remodelação da forma de vida (Anderson, 1995:413).
Com uma forma tão difusiva de tratamento, que se imiscui em grande variedade de
situações da vida do paciente, o diabetes acabou se tornando atualmente um dos focos
de pressão sobre a perspectiva médica mais tradicional. O empoderamento do paciente
aponta para uma diferente divisão da carga de responsabilidade entre médico e paciente
quanto ao tratamento. Do paciente passa a se esperar a capacidade e disposição para
assumir o papel ‘de quem toma decisões’. Como coloca Anderson, “In practice, diabetes
care plans are sometimes the result of a process of education and discussion between the
patient and members of the health care team” (Anderson, 1995:412). A adaptação do
tratamento às inúmeras situações da vida do paciente tem levado à revisões acerca da
distribuição das capacidades de decisão entre médico e paciente.
Ao ponderar o fato de que alguns pacientes teriam dificuldade em tomar decisões,
preferindo a posição de dependência, Anderson diz que seria necessário informar o
paciente de que alguns detalhes do tratamento planejado poderiam não se ajustar a
determinados aspectos de suas vidas, sendo então necessário discutir e reformular o
plano de cuidado (Anderson, 1995:414).
O autor lembra que não se trata dos médicos abandonarem a responsabilidade pelo
tratamento, mas sim de abandonarem a ‘ilusão’ de que têm responsabilidade pela gestão
do dia-a-dia do diabetes. É de fato muito significativo quando Anderson se refere à
apreensão dos médicos quando lhe perguntam; “You're not talking about letting patients
do anything they want, are you?”. Para Anderson a pergunta revela uma visão ingênua
acerca do papel do profissional da saúde, a qual evocaria a situação da oposição entre a
figura de pais controladores e a de pais indiferentes. Por isso a proposta implicaria o
reconhecimento de que a relação pai-criança não é apropriada para o cuidado adulto do
diabetes, sendo preciso substituí-la por uma relação adulto-adulto (Anderson,
1995:414).
Para o autor o paciente deve ser tomado como um membro autônomo e igual na
equipe que cuida de sua saúde, dotado de uma expertise especial fundamental: o
9
conhecimento de si. Só ele conhece os efeitos do tratamento sobre seu quadro de saúde
no contexto de sua vida diária.
No trabalho que Robert Anderson e colaboradores discutem os resultados de um
programa de educação de pacientes diabéticos, os autores afirmam que segundo a
filosofia do empoderamento a condição saudável depende de ‘habilidades psicossociais’
para provocar mudanças (1) no comportamento pessoal, (2) nas situações sociais e (3)
nas instituições que influenciam suas vidas (Anderson et al., 1995:944). Embora os
autores não abordem mais detalhadamente o conteúdo com que o programa de educação
analisado procura ajudar a desenvolver essas habilidades psicossociais, é possível
distinguir algumas dimensões da vida do paciente que devem se tornar alvo de uma
atitude transformadora. Quer dizer, nessas dimensões da vida se localizam fontes de
sofrimento que dificultam a vida com o diabetes.
É possível distinguir dois campos de atuação do paciente na adaptação da vida com
o diabetes. Esses campos são perceptíveis a partir das habilidades que o programa de
educação espera que os pacientes adquiram.
O primeiro campo envolveria o ‘ajuste dos hábitos cotidianos’. Relacionei as
seguintes habilidades relativas a esse campo (Anderson et al., 1995:944-5):
1.
2.
3.
4.
Melhorar a habilidade dos pacientes identificarem e estabelecerem
objetivos realísticos
Aplicar um processo de resolução de problemas sistemático para
eliminar as barreiras para alcançar essas metas
Lidar com circunstâncias que não podem mudar
Tomar decisões que envolvam a avaliação de custo/benefício para alterar
o comportamento relacionado à vida com o diabetes
A primeira questão para a qual essas habilidades apontam diz respeito à grande
dificuldade que os pacientes encontram na adaptação de seu dia-a-dia aos cuidados do
diabetes. Essa é uma questão bastante conhecida no meio médico, e também entre
outros estudiosos dedicados à experiência social da vida com o diabetes. Afinal,
estabelecer ‘objetivos realísticos’, lidar com o que ‘não se pode mudar’, desenvolver
estratégias para ‘eliminar barreiras’ insinuam a ideia de tarefas complicadas de serem
realizadas, envolvendo incertezas quanto ao resultado das ações, interferência de
imprevistos e situações de impedimento ou desfavoráveis à prática do cuidado.
As decisões complicadas que podem compor o cuidado com o diabetes podem
envolver, por exemplo, a composição do prato em uma refeição feita em condições
imprevistas (em uma festa, em uma visita a um amigo, em uma situação de
hipoglicemia, etc). Pode envolver também: o ajuste da dose de insulina de acordo com o
10
nível de açúcar sanguíneo medido; as providências contra um mal-estar inesperado; a
manutenção do tratamento em situações de viagem ou de adoecimento.
Mas de que modo ou por que essas situações são tão difíceis para as pessoas que
vivem com o diabetes? Antes de abordar essa questão com as experiências dos
diabéticos é importante concluir a consideração das habilidades relativas ao segundo
campo em que é preciso atuar para assumir o cuidado com o diabetes.
Esse segundo campo envolveria o ‘ajuste das emoções’ para a mudança dos hábitos.
Seria marcado pela condição de reflexividade do eu, reunindo as habilidades para lidar
com o impacto das práticas de cuidado com o diabetes. As seguintes habilidades
apontam nesse sentido (Anderson et al., 1995:944-5):
1.
2.
3.
4.
Gerenciar o estresse causado pela vida com o diabetes assim como o
estresse geral da vida cotidiana
Identificar áreas de satisfação e não satisfação relacionadas à vida com o
diabetes
Melhorar a habilidade para ser automotivado
Lidar com os aspectos emocionais da vida com o diabetes
As habilidades ‘emocionais’ para o cuidado do diabetes se referem à capacidade de
‘manutenção da disposição’ para o autocuidado. Elas apontam para o fato de que é
preciso saber lidar com o estresse e com a insatisfação que essa prática provoca.
Pelo que foi visto, as habilidades do primeiro grupo se voltam para estados tais
como os de incerteza, confusão, frustração, ansiedade, dúvida/insegurança. São
habilidades que se voltam para promover a ação sob tais condições. As habilidades do
segundo grupo parecem se dirigir ao impacto dessa verdadeira ‘luta’ na qual as ações de
cuidado transformam a vida da pessoa. Elas se voltariam para estados tais como os de
estresse, insatisfação, desânimo, desmotivação. Pode-se pensar que os efeitos desses
estados permeariam a disposição mais básica, por assim dizer, para o autocuidado. Quer
dizer, seriam estados que marcariam previamente a disposição para a ação mais
concreta; de tal forma que, no limite, levariam a pessoa a abandonar o empenho de se
cuidar.
É interessante observar que a primeira habilidade relacionada neste segundo grupo
de habilidades se refere não apenas a gerenciar o estresse causado pelo cuidado do
diabetes, mas o estresse da vida cotidiana em geral. De fato, observa-se nas práticas
associativas pesquisadas o desenvolvimento de atividades educativas nas quais os
associados são estimulados a rever certas formas de se ‘encarar a vida’ e as relações
11
sociais. E estas sugestões se mostram muito mais abrangentes e excedem o âmbito da
ação mais prática do cuidado do diabetes.
O que se mostra aqui em questão é o fato dos cuidados do diabetes demonstrarem
ter um peso significativo para a vida das pessoas, no sentido de representarem um
verdadeiro desafio.
Com uma ‘fama’ já bem constituída acerca da resistência ao tratamento por parte de
seus enfermos, a qual inclusive vem estimulando reflexões críticas ao modo tradicional
da abordagem clínica do tratamento, o diabetes parece apontar para questões mais
profundas relacionadas à disposição para o autocuidado. Essas questões estariam ligadas
às ‘novas’ disposições pessoais requeridas por essa prática e é preciso questionar a
relação dessas disposições com o contexto social dos enfermos. De que forma essas
disposições contrariam ou se chocam com as experiências de vida das pessoas que têm
diabetes?
No embate com as dificuldades do tratamento do diabetes, os médicos acabaram por
reconhecer que seus cuidados afetam um conjunto amplo de aspectos da vida do
paciente: os domínios físico, emocional, mental e espiritual (Anderson et al., 1995:944).
E desse modo, algumas perspectivas apontam para a necessidade de que esses domínios
sejam tomados como uma parte integral do cuidado e da educação do paciente
(Anderson et al., 1995:947). Como visto acima, uma forma de educação proposta tem
como alvo estimular o desenvolvimento de determinada habilidades individuais ligadas
à adequação do tratamento às especificidades da vida cotidiana. É preciso, entretanto,
questionar mais profundamente os aspectos sociais que circunscrevem o dilema dos
indivíduos.
Passemos então à análise dos dados colhidos nas associações de diabéticos, para
poder dimensionar o teor das dificuldades do autocuidado das pessoas que sofrem com
o diabetes. Antes porém, é importante considerar as observações acerca do perfil dos
pacientes que participaram do programa educativo referido por Anderson et al. (1995).
Os resultados do programa foram considerados muito positivos, pois os pacientes
apresentaram melhores condições para gerenciarem seu tratamento, aumentando-se o
nível de autoeficácia, e também foi relatada a melhoria no controle no nível de glicemia
sanguínea.
Os autores mencionam que os participantes tinham um bom nível de educação, 77%
tendo terminado pelo menos um curso superior e 84% já havia participado de outros
cursos de educação sobre diabetes (Anderson et al., 1995:945). O grupo de participantes
12
foi descrito como ‘assertivo’ e ‘educado’, formado por pessoas dispostas e capazes de se
engajar em programa de educação psicossocial salientando um alto grau de
responsabilidade pessoal (Anderson et al., 1995:946).
DEIXAR DE CUIDAR DO OUTRO PARA CUIDAR DO DIABETES?
O constrangimento com os cuidados da diabetes em situações sociais se manifesta
de maneira geral entre os associados. Esse é o caso, por exemplo, de quando se tem que:
recusar uma bebida adoçada com açúcar ou mais um pedaço de bolo; declarar ser
diabético ao recusar um cafezinho adoçado com açúcar; aceitar uma sobremesa diet
feita especialmente, marcando com isso uma diferença com relação aos demais
comensais; ou ausentar-se do grupo para aplicar uma dose de insulina. “É como se você
estivesse deixando de fazer parte daquele grupo”, como se expressou Henrique, um dos
entrevistados.
Ou seja, em situações sociais os cuidados da diabetes provocam mal-estar tanto para
homens como para mulheres. Tanto a pesquisa nas associações como a literatura
apontam um conjunto muito amplo de situações em que o diabetes funciona como um
verdadeiro marcador da diferença, e essas situações envolvem a experiência de pessoas
de várias idades, não se restringindo à fase da velhice18. A etnografia nas associações,
entretanto, permitiu uma aproximação privilegiada dos incômodos sentidos sobretudo
por mulheres incluídas na fase de vida conhecida como da terceira idade.
Como referido anteriormente, o grupo de diabéticos-associados pesquisado se
constitui por maioria de mulheres, com idades acima dos 60 anos, muitas delas morando
só – na condição de viúva ou separada. “Os filhos casaram e foram cada um para um
canto”, como se expressou uma associada. Suas experiências e disposições são
fortemente marcadas pelo desempenho dos papéis de mães e esposas, orientados pelo
sistema de valores e de sensibilidades próprio das relações de obrigação familiar.
Entre as pesquisadas a maternidade é uma forma social altamente valorizada, sendo
que as representações acerca dos atributos e comportamentos do ‘ser mãe’ marcam a
pessoa com a disposição básica de voltar-se para o cuidado do outro.
Pude explorar melhor esta questão ao analisar a dificuldade que as associadas
demonstravam ter para cuidarem de si mesmas nos momentos de encontro familiar
18
O uso do termo ‘velho’ se refere à elaboração simbólica com a qual o processo biológico dos
indivíduos é investido. Trata-se, portanto, de uma categoria de idade tal como definida pelo processo de
institucionalização do curso da vida, próprio da modernidade, e que no Brasil compreende as pessoas com
60 anos ou mais. (Debert, 2004:39, 50-ss).
13
(almoços de domingo, férias com a família e momentos festivos) (Lopes, 2011). Ou
seja, quando sós elas dedicavam significativos esforços para manterem uma rotina de
respeito aos horários recomendados para as refeições, para as quantidades de alimentos
adequados, por exemplo. Nas festas familiares, nas visitas, porém, sentiam-se muito
desconfortáveis em manter suas práticas de autocuidado, resistindo a alterar o padrão de
comportamento condizente com sua identidade no grupo.
O autocuidado contrasta, por exemplo, com o cuidado que é próprio do papel da
mãe e esposa na cozinha. Sobre isso Ana Maria Canesqui (2005:187-8) descreve os
atributos morais sobre a boa dona-de-casa prevalecente na comunidade que pesquisou:
“Saber cozinhar, preparar a comida para o marido e os filhos e não para si, cuidar
caprichosamente da comida, ‘não descontrolar o fogão’, o que implica evitar qualquer
desperdício, e ‘ser trabalhadeira’, a que se move constantemente no espaço da casa...”
No grupo de psicoterapia da associação uma associada se referiu à ideia de que
somente a mãe é capaz de cuidar do outro, e que por isso não se poderia esperar que a
família assumisse o cuidado com o parente diabético:
Contou que seu filho por muito tempo sofrera com um mal que o obrigava a comer a cada
3 horas, e somente legumes cozidos. Chamou a atenção para o enorme cuidado que tinha,
deixando as porções já preparadas de antemão. Concluiu dizendo: “Eu fazia porque era
mãe, ninguém mais faria isso” (Caderno de Campo).
Levando-se em conta o fato de que a mãe se define eminentemente como cuidadora,
não fica tão estranho constatar o fato de que quando se encontra ‘de volta’ à família por
ocasião das festividades, ela se sinta constrangida por ter que ‘romper’ com o ritual
coletivo para providenciar, por exemplo, refeições em horários especiais para si mesma.
Em momentos como esse se estabelece uma inversão: o cuidar-se toma o lugar do
cuidar do outro. O que pode ser tomado como uma verdadeira excentricidade.
Outros pesquisadores dos diabéticos já apontaram as inflexões que o gênero
provoca nas práticas de autocuidado. Nas entrevistas com pacientes diabéticos em dois
hospitais de Porto Alegre-RS, Witt (1996) observa uma
nítida diferença nas respostas obtidas com diabéticos do sexo masculina e do sexo
feminino à afirmação: ‘Eu penso primeiro em mim’. Diabéticos do sexo masculino
escolhiam sem hesitar a afirmativa sempre, enquanto que os do sexo feminino hesitavam e
depois diziam que ‘primeiro pensavam no marido e nos filhos e depois nelas mesmas’
(destacado no original, Witt, 1996:153).
Em sua pesquisa em bairros pobres em Avellaneda, Província de Buenos Aires,
Argentina, Pittman (1999) nota que para as mulheres o papel de cuidadora é central no
modo como elas explicam tanto o aparecimento da diabetes como a razão pela qual não
14
se tratam adequadamente. Não poder suprir as necessidades dos filhos lhes causam
“nervios” (Pittman, 1999:9). A diabetes é entendida como consequência desta situação.
De outro lado, entre os dados da autora, o autocuidado é mencionado como egoísta,
contraposto à atitude materna e à disposição de ajudar as pessoas: “Yo creo que ser
madre te condiciona. Dejás de ser, para vivir por el outro”, argumenta uma das
entrevistadas da autora (p.19). Sob condições de carência, as mães muitas vezes
sacrificam suas necessidades próprias optando por comprar o alimento para os filhos.
‘Aprender a ser só junto com os outros’. Essa foi a ideia com que me deparei no
esforço de encontrar um sentido para a ética que caracteriza a condição do ‘bom
diabético’. Alguns excertos das discussões dos grupos de psicoterapia que observei na
associação me levaram a ela: “Ninguém pede para alguém morrer junto”; “Você nasce
só e morre só”; “Ninguém cuida de ninguém, somente a própria pessoa decide se
cuidar”. Em uma passagem muito significativa dessas discussões, anotei em meu
caderno de campo:
A cada pessoa cabe perguntar-se ‘O que é importante para mim?’. A essa colocação
seguiu-se a sugestão de que esta atitude deveria se dar mesmo diante do cuidado com os
filhos. O comentário advertia sobre a dedicação excessiva aos filhos. Quer dizer, mesmo se
tratando dos próprios filhos, ainda se manteria a necessidade de buscar realizar aquilo que
é importante para si; procurando, então, a melhor forma de equacionar as duas coisas (...)
A conclusão que se encaminhava era a de que preservar a individualidade não ameaçava
ou seria contrária à dedicação à família19.
Essa perspectiva torna a dimensão do eu um tanto incompatível com as disposições
relativas à experiência das relações familiares. A mãe cuidadora deve ceder lugar para o
sujeito centrado em si, ocupado consigo. A predisposição do sujeito que assume a
responsabilidade do cuidado de si provavelmente soa por demais egoísta para quem diz
que “os filhos valem qualquer sacrifício”.
As representações sobre a família que colhi no grupo estudado levaram-me às
reflexões desenvolvidas por Cinthia A. Sarti. Em seu estudo sobre a moralidade dos
pobres em um bairro de São Paulo, Sarti salienta que “A família, pensada como uma
ordem moral, constitui o espelho que reflete a imagem com a qual os pobres ordenam e
dão sentido ao mundo social”20. Para a autora, a família é fundamentada por um
princípio de obrigação moral com o qual seus membros se definem como
comprometidos entre si: “... são da família aqueles com quem se pode contar, isto quer
19
20
Caderno de Campo.
Sarti, 2005, p. 22.
15
dizer, aqueles que retribuem ao que se dá, aqueles, portanto, para com quem se tem
obrigações”21.
A autora chama a atenção para o caráter difuso da obrigação moral familiar, sendo
que a reciprocidade não se pauta pelo interesse explícito ou pela troca imediata, mas
pela confiança22. Neste contexto “... os pais que criam e cuidam são merecedores de
profunda retribuição, sendo um sinal de ingratidão o não reconhecimento desta
contrapartida”23.
O padrão moral desenhado por Sarti faz parte da experiência familiar vivida pelo
grupo pesquisado. Entretanto, diante dos novos contextos de sociabilidade definidos
pela condição de diabéticos, eles são instados a relativizar as formas de ser que os
predispuseram ao compromisso com as obrigações morais da família enquanto projeto
coletivo. Os profissionais que orientam sobre os cuidados com o diabetes na associação
evocam um padrão diferente de envolvimento nas relações sociais, o qual implica a
preeminência do cuidado de si. Os hábitos alimentares, os horários dos medicamentos e
do monitoramento da glicemia, a prática de atividade física, instauram nas situações
sociais a ênfase no ‘eu’, em lugar da ênfase no ‘outro’.
As discussões sobre alguns dos incômodos experimentados mostram como as
relações de apoio podem ser lidas através de uma lente crítica pelo sistema de valores
que envolve o autocuidado. Essas situações incômodas são revisitadas pelos associados
quando se tornam temas de discussões nas práticas associativas e ganham novos
sentidos. O cuidado do diabetes e o padrão de obrigação moral da família se defrontam
enquanto sistemas de valores conflitantes.
Michel Foucault (1990) relaciona a prática do cuidado de si a um sujeito que
desenvolve um tipo de vigilância para consigo, circunscrevendo uma parte de si mesmo
que se constitui como objeto de uma prática moral. As práticas de cuidado de si dos
diabéticos implicam justamente a constituição deste sujeito moral, em um contexto que
tem sido discutido por alguns autores como o do aumento da responsabilização do
sujeito pela própria saúde24. Esta ideia é central na reflexão que Novas e Rose (2000)
fazem acerca das novas ‘estratégias de vida’ que acompanham o surgimento da nova
genética molecular, responsáveis por uma ampla reformulação da condição de pessoa
através da perspectiva somática. Para os autores relações novas e diretas são
21
Sarti, 2005, p. 85, destacado no original.
Sarti, 2005, p. 86.
23
Sarti, 2005, p. 82, destacado no original.
24
Cf. Featherstone, 1991; Novas e Rose, 2000.
22
16
estabelecidas entre o corpo e o self, sendo que os leigos passam a dominar cada vez
mais a linguagem da descrição e do julgamento da biomedicina25.
Considerar o sujeito moral da ação é perceber a “elaboração de uma forma de
relação consigo que permite ao indivíduo constituir-se como sujeito de uma conduta
moral”26. As práticas e técnicas do cuidado com o diabetes engendrariam uma forma de
se conduzir moralmente, envolvendo os sujeitos em uma ‘ascética’ ou em um conjunto
de ‘práticas de si’. As práticas de cuidado sugeridas implicam, mais do que a
‘consciência de si’, a
constituição de si enquanto ‘sujeito moral’, na qual o indivíduo circunscreve a parte dele
mesmo que constitui o objetivo dessa prática moral, define sua posição em relação ao
preceito que respeita, estabelece para si um certo modo de ser que valerá como realização
moral dele mesmo; e, para tal, age sobre si mesmo, procura conhecer-se, controla-se, põese à prova, aperfeiçoa-se, transforma-se27.
Promovendo a aproximação com determinados valores da vida moderna, as práticas
associativas se convertem em um contexto em que as representações individualizantes
dos agentes da biomedicina se confrontam com as representações de caráter mais
holistas dos diabéticos – uma situação já apontada por Duarte28.
É preciso chamar a atenção para o fato de que este quadro não deixa muito espaço
para se considerar que ficar velho ou doente implica uma condição de dependência. Esta
questão é problematizada em A Reinvenção da Velhice, trabalho em que Guita Grin
Debert (2004) considera o modo como a recente ressignificação da velhice no contexto
brasileiro se inscreve em processos de reprivatização, nos quais determinadas
preocupações sociais são transferidas para a esfera de responsabilidade do indivíduo29.
As pessoas que se tornam membros plenos, por assim dizer, nos grupos semanais da
associação, que são sempre presentes e se engajam mais intensamente nas relações com
os outros associados; de certa forma são aquelas que demonstram estar mais dispostas a
mudar ou implementar os hábitos de cuidado de si e os novos modos de relacionamento.
25
Novas e Rose, 2000, p. 487-8.
Foucault, 1990, p. 219.
27
Foucault, 1990, p. 28.
28
Duarte, 2003, p. 177.
29
Como coloca a autora: “A nova imagem do idoso não oferece instrumentos capazes de enfrentar a
decadência de habilidades cognitivas e controles físicos e emocionais que são fundamentais, na nossa
sociedade, para que um indivíduo seja reconhecido como um ser autônomo, capaz de um exercício pleno
dos direitos de cidadania. A dissolução desses problemas nas representações gratificantes da terceira
idade é um elemento ativo na reprivatização do envelhecimento, na medida em que a visibilidade
conquistada pelas experiências inovadoras e bem-sucedidas fecha o espaço para as situações de abandono
e dependência” (Debert, 2004, p. 15).
26
17
Da transformação rumo ao novo eu faz parte uma atitude crítica com relação aos valores
transmitidos socialmente.
A ênfase na responsabilização do indivíduo sobre as condições de sua vida, a partir
da constatação sugerida de que ‘ninguém cuida de ninguém’, ou de que ‘ser só é uma
condição do homem’, dialoga, em sentido inverso, com os pressupostos das relações
familiares do cuidado e do apoio mútuo. Para cuidar do diabetes o diabético precisa
voltar-se para si e reorientar a relação que mantém com os outros. O que significa, por
exemplo, que a mulher idosa deve assumir plenamente a prática do cuidado de si,
ajustando-a ao envolvimento com as práticas sociais familiares. O cuidado de si passa a
ter precedência. O cuidado com o outro não deve ameaçar o bem-estar de quem cuida
(“aprender a ser só [mesmo estando] junto com os outros”).
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