III Jornadas do GAT
VIH: Lipodistrofia
a Imagem e a Saúde
“Saúde Mental, Qualidade de Vida e Adesão”
Isabel Nabais
20 de Dezembro de 2010
VIVÊNCIA DO VIH NA ERA PÓS - HAART
• Novos recursos clínicos mais actuantes.
• Importante redução da morbilidade e mortalidade
associadas à infecção VIH/SIDA.
• Importantes repercussões a nível físico, psicossocial e
psicopatológico, que carecem de avaliação do seu
impacto na vivência desta infecção.
• Noções como ‘melhoria das condições vivenciais’,
‘promoção da saúde’ e ‘Qualidade de Vida’ passaram
a constituir os pólos de maior importância na área.
VIVÊNCIA NA ERA PÓS-HAART
•
•
•
•
Ataque à Individualidade do próprio;
Medo da Degradação Física e Psicológica;
Medo da Doença e da Morte;
Ambivalência relativa à medicação e seus efeitos
colaterais;
• Permanece o estigma e o receio da discriminação …
Paradoxal
rápida progressão em termos biológicos e farmacológicos
em relação à sua lenta integração social

Um indivíduo, mesmo ao perder o seu estatuto de
saudável, continua a ter sobre a vida, o sofrimento e a
morte o seu ponto de vista, nutrido pela sua cultura,
pela sua história pessoal, pela sua emoção, as suas
crenças e pelo seu sentir.

Existem mediadores psicológicos, existenciais e
sociais que podem exacerbar ou moderar os stressores
face à Infecção VIH e à adesão a um esquema
terapêutico.
Modelo integrador de Rodríguez Marín, 2001
Contextos de acção
Cenários
Sistemas de relações sociais
Processos de
Interacção social
Antecedentes
Sistema de organização
Comportamento
Consequência
Crenças de
auto-eficácia
Locus de
controlo
Crenças acerca da
opinião de pares
Crenças sobre resultados
Percepção do
estado de saúde
Valor conferido
à saúde
Percepção de
vulnerabilidade
Percepção da
ameaça
Condições biológicas
Análise custos
/ benefícios
Valorização de
resultados
Atitudes
Intenção
Interdependência social
Motivação
para agir de
acordo com
as crenças
Sinal para
Normas
subjectivas
Comportamentos
de saúde
a acção
QoL / Estado Saúde
Decisão
Hábitos de saúde
Padrões comportamentais
Reportório de comportamentos História de aprendizagem
Contextos de acção
Resultados
Estado de humor
Evolução da activação do organismo durante o confronto e o tempo de
exposição ao stressor segundo o Síndrome Geral de Adaptação de Seley
stress
Níveis homeostáticos normais
A
B
Etapa I: Reacção de alarme
Etapa II: Adaptação e Resistência
Etapa III: Exaustão
Stress agudo:
A. Fase de confronto ou fuga
B. Fase de reacção
Intenção de reajuste homeostático
Stress crónico:
Adaptação do organismo ao
stressor
Aumento da resistência ao
estimulo nocivo
Utilização dos recursos
homeostáticos
Stress crónico:
Se o stressor continua, produz-se
um esgotamento das reservas
adaptativas
O desgaste emocional pode tornar-se uma constante, mesmo tendo por
base uma nova esperança de tempo de vida.
• Ameaça à sobrevivência substituída pela necessidade de reavaliação
constante do sentido da vida.
Sentimento de cansaço e exaustão, risco de
embotamento da afectividade e anedonia, conferindo à existência sentimentos
de vazio emocional, passividade, isolamento e desinvestimento terapêutico e
vivencial – Síndrome de renuncia - abandono
•
Para melhor compreender o sentido de viver com VIH, é essencial
enquadrar a infecção num contexto existencial.
Infecção VIH / Qualidade de Vida
•
•
avaliação feita dentro dos horizontes e das possibilidades que o indivíduo vê para si próprio
medida pela interacção entre os níveis de expectativas e de experiência
− Mediada por inúmeras variáveis interrelacionadas,
incluindo construtos relacionados com o próprio, como o
auto-domínio, auto-eficácia, valores morais, auto-estima e
a percepção de controlo sobre a vida.
− Influenciada por mecanismos cognitivos como as
expectativas de vida, os valores sociais, as crenças, as
aspirações e os padrões de comparação social.

A par das vantagens de uma sobrevivência mais longa e de
uma tentativa de normalização da vida, registam-se novos
e inesperados problemas.
Um dos mais preocupantes corresponde à conjugação
de alterações dismórficas corporais e de disfunções
metabólicas, denominada Síndrome de Lipodistrofia.
Alterações morfológicas da Síndrome
de Lipodistrofia incluem:
• aumento do perímetro da cintura;
• aumento do volume mamário;
• acumulação de tecido adiposo na região cervical posterior
e dorsal (“buffalo hump”);
• lipomatose periférica (deposição de tecido adiposo sob a
forma de lipomas em diversas regiões);
• atrofia do tecido adiposo facial (especialmente pré-malar);
• atrofia do tecido adiposo subcutâneo (mais acentuada nos
membros);
• diminuição do volume das nádegas e proeminência dos
vasos subcutâneos.
(Martínez E et al 2001; Lichtenstein KA et al 2001)
Alterações metabólicas da Síndrome
de Lipodistrofia incluem:
• hipertrigliceridemia,
• hipercolesterolemia,
• resistência à insulina (variando entre a hiperinsulinemia e a
diabetes clínica),
• hiperglicemia (assintomática ou com diabetes clínica),
• aumento das transaminases (AST e ALT),
• hiperlactatemia (assintomática ou com acidémia grave)
• osteopenia
(Health K. et al 2001)
 INFECÇÃO VIH
A sua acção é, até para o próprio, “ludibriada”, “calada”,
subtil.
Sobre a capa de um aparente «estar bem», cria um terreno
propício a um esquecimento emocional, denegado,
neutralizado, para assim se suportar viver.
O estatuto serológico assintomático permite, por vezes, que
o diagnóstico seja sentido como uma abstracção.

A Síndrome de Lipodistrofia é um dos principais motivos
de preocupação para um número crescente de pacientes.

Surgem com sentimentos de rejeição em relação a si
mesmos, recusando as alterações que subitamente
passaram a percepcionar no seu corpo, particularmente
as modificações faciais, sentindo-se “grotescos” e
“deformados”, com retorno ao receio de estigmatização.
Carlos
43 anos
« Tornei-me um ser que já não reconheço ao
espelho. Estou completamente transfigurado».
«Dão-me poções que supostamente restituem
a vida, mas que me transformam num outro
corpo, num outro ser que não identifico com o
meu Eu».

Cada indivíduo desenvolve uma singularidade individual e,
na sua memória, cada um reconhece-se pelo que sempre foi.

Quando as marcas inscritas no corpo conferem um
simbólico de doença e «de mal» o indivíduo passa a ter a
sensação contínua de um fosso entre o corpo socialmente
legítimo e o corpo que agora tem e é.
«Não és tu próprio! É perturbador. Não és, não és tu que ali está.»
Ana
31 anos
« Todos os meus sinais femininos estão
a ficar distorcidos: a barriga cresce, o
rosto perde expressão, as pernas e os
braços atrofiam, as nádegas mirram e as
veias salientam-se no corpo. Sinto-me
velha antes do tempo. Não, não é velha,
é seca, desgastada. Seca o corpo e
esvazia-me a alma ...»

Nas alterações dismórficas da Lipodistrofia, quer de
aumento ou de atrofia dos depósitos de tecido adiposo
em determinadas localizações,
é a décalage entre o corpo que retrospectivamente lhe
confere a sua identidade pessoal e o corpo que visualiza
ao observar-se ao espelho e que lhe é recordado nas
reacções dos outros que vai aumentar a disparidade entre
o corpo que era e aquele que agora na realidade possui.
António
38 anos
« A imagem que se reflecte aos outros, o
nosso corpo, já não é mais o nosso».
« Quem é esta pessoa que se apresenta
perante os outros? Outros que olham e já não
nos reconhecem?».

O indivíduo sente o corpo desfigurado pela perda da sua
familiar evidência e esta perda da imagem que tinha de si
próprio e que constituía o seu referencial directo, vai,
também, afectar a sua imagem socialmente construída,
adquirida por experiência e transmitida em termos de
aceitação.
Mariana
41 anos
«Nos olhos dos outros vemos o
desagrado. E fugimos de nós, dos
outros. Excluímo-nos e refugiamo-nos
na solidão».

O aumento dos quadros psicopatológicos, o isolamento
progressivo, acompanhado de ideação suicida e da
deterioração de várias áreas da vida, são outras das
situações encontradas na prática clínica associadas a
esta Síndrome.

Com muitos a considerá-la com um grau traumático
superior à fase em que souberam do diagnóstico de VIH e
causando-lhes um sofrimento tão marcante que os faz
questionar a importância de estarem vivos.
Alberto
44 anos
« Costumava ser positivo acerca de todos os
inconvenientes, sentindo que valia a pena
estar vivo, mas agora que estou deformado
parece que perdi aquilo que eu era, a minha
identidade. Não consigo mesmo aceitar-me
assim, nem estou a conseguir manter uma
atitude positiva».
« Sinto-me mesmo cansado de tratar da SIDA
e, por vezes, penso se ainda valerá a pena
tudo isto».

A ameaça à sobrevivência tornou-se gradualmente
substituída por outra variedade de receios e por um
sentimento de perda de controlo sobre o corpo.
Claúdia
38 anos
« Caricato, não é? Não me descubro no
espelho, mas dizem-me que estou
bem».

Passa-se a estar permanentemente atento ao corpo e a
qualquer modificação que nele ocorra e, embora o tipo de
alterações Lipodistróficas difira, em muito, das síndromes
de emaciação ou caquexia que se observavam no
passado e que cursavam em fases terminais, a verdade é
que estes novos «sinais» externos são, em muitos
doentes, sentidos como indicadores de que algo não está
bem e, muitas vezes, inconscientemente associados a
uma progressão para SIDA.
Máro
41 anos
« Por mais que as análises digam que estou
bem, não consigo deixar de me olhar e sentir
que isto é o princípio do descalabro».
« Dizem-me que estou estável, mas como o
posso estar se me estou a ver consumir-me?
Então o que é que quer dizer isso de estar
estável? ».

Clínica e laboratorialmente estão bem, podem até sentir-se fisicamente saudáveis, mas vêem-se «doentes»:
« Isto é a face do VIH»

Paradoxalmente, quando o vírus deixa de ser
tecnologicamente detectado no interior do corpo, pode
tornar-se «detectável» à sua superfície.

Estas incongruências acentuam as instabilidades que são
agudizadas quando se torna necessário recorrer a
terapêuticas de controlo metabólico, agravando a
sensação de risco e o receio de desenvolver outras
patologias associadas.
«A minha maior preocupação é com as coisas que não
se vêem … já arranjei uma diabetes e agora sou cardíaco … é isso
que me assusta, lá o exterior era ao menos.»

Por outro lado, sendo a terapêutica anti-retroviral
considerada factor de primeira linha no desenvolvimento
desta Síndrome, surge um sentimento ambivalente face à
importância do rigor terapêutico pela sua possível
associação com o desencadear destas sintomatologias.
Vasco
43 anos
« Sim, parei os anti-retrovirais. Queria
perceber se voltava a ter o meu corpo».
Sofia
35 anos
« Parei a medicação porque, para eu
estar neste estado, lá muito bem não me
devia estar a fazer».

No entanto, ironicamente, estas alterações estão
normalmente associadas a cumprimento terapêutico, a
respostas clínicas satisfatórias e a um razoável estado de
«boa saúde», surgindo, assim, mais um contra-senso da
SIDA.

Se para muitas pessoas o benefício da sobrevivência
ultrapassa as limitações originadas pela Lipodistrofia,
para outras parece representar o motivo de se
desencadearem estados fóbicos e depressivos e de
desinvestirem a continuidade do regime terapêutico,
podendo, no final, precipitar a perda do controlo da
infecção por VIH.
Manuel
40 anos
« Ao longo de toda a minha experiência de
vida com esta doença, a lipodistrofia é,
provavelmente, a pior fase. É-me tão difícil ser
agora crente no que quer que seja».
Sara
37 anos
« A Lipodistrofia já me afectou mais do
que o próprio VIH».

Um dos principais impactos negativos da Lipodistrofia é
atribuído à possível estigmatização associada:
«Isto só veio reforçar o sentimento de que estou
doente e que, para além de mim, todos o sabem.»

As alterações corporais que podem ser facilmente
visualizadas pelos outros, em especial a lipoatrofia facial,
é sentida como podendo denunciar o seu estatuto de
seropositivos.
Paulo
33 anos
« Sinto-me como se tivesse a palavra “SIDA”
inscrita permanentemente em mim. Basta
olhar para a minha cara que todos
rapidamente perceberão.»
« A minha face conta a história.»

Esta situação que, por vezes, se revela incapacitante para
o próprio tende a reflectir-se no relacionamento com os
outros e nas várias dimensões da vida quotidiana.
Inês
29 anos
« Seria neste momento incapaz de ir à
praia, despir-me e expor-me perante
toda a gente».

O trabalho, a família e mesmo a planificação do futuro são
outras das áreas referenciadas como sofrendo grave
interferência desta nova realidade.
Carlos
43 anos
« A massa muscular que perdi nas nádegas
torna quase impossível aguentar o dia todo
sentado no meu trabalho».
Joana
28 anos
« A minha filha tem 12 anos, nada sabe
do meu VIH, mas virou-se para mim e
perguntou-me porque é que eu estava
tão gorda e corcunda. Acho que ela me
acha horrível … e isso é horrível!...»

O culto da aparência e da performance, cada vez mais
comuns no mundo Ocidental, são expressões de um jogo
social que enaltece a beleza e a atracção, de um corpo
para ser olhado, sentido, desejado.

O «corpo» possui, assim, uma corporeidade de identidade
pessoal e de Ser no mundo e a exposição causada pela
Lipodistrofia vai provocar a irrupção de um «corpo
a-significante» no espaço social e é esse facto que
angustia e que é gerador de perturbação emocional.
Joana
28 anos
« Desde que tenho esta acumulação de
gordura na barriga já várias vezes
passei por situações de acharem que
estou grávida. Na última deram-me a
vez numa fila do banco. Agradeci, mas
não me consegui mesmo controlar e
irrompi num choro convulsivo onde, no
mínimo, devem ter achado que era louca
…»

É a ameaça que este corpo exposto, portador de uma
diferença, faz pesar sobre o Ser cultural que amedronta o
indivíduo, aumenta o medo e os receios, limita o seu
desempenho social e reforça os sentimentos de solidão e
de isolamento, afectando a vivência do próprio corpo e do
«corpo» no mundo.

As distorções da figura corporal levaram muitas pessoas
a desinvestirem ou mesmo a desistir das suas actividades
habituais e a limitarem a dimensão interpessoal, evitando
o confronto da exposição social.

A auto-estima encontra-se profundamente afectada, com
estas a descreverem-se como «incapazes de poderem ser
amadas».

Muitas afirmam terem conseguido «tornar-se capazes de
viver com o VIH», alcançando um equilíbrio consigo
mesmas, mas agora, com as alterações físicas, essa
vivência volta a estar manifestamente mais difícil.

O corpo exteriorizado, quando marcado pela doença e
esta o desfigura, afecta profundamente as relações
afectivas.
Paula
39 anos
« Há que ser coerente. Se me
encontrasse fora de tudo isto a verdade
é que também nunca me iria sentir
atraída por alguém que estivesse como
eu estou».

Além de maior evitamento da intimidade e da sexualidade
e da perda de desejo salientada, diversos casais referem
que as dismorfias tornam-se impossíveis de ignorar,
recordando frequentemente a infecção VIH, constituindo-se como um importante factor de stress contínuo na
relação.

Se inicialmente a Lipodistrofia pôde ter sido considerada
por alguns um problema exclusivamente estético, hoje em
dia comprova-se que é limitadora da vivência quotidiana e
geradora de perturbação emocional, podendo precipitar
ou agudizar situações de patologia psíquica, diminuir a
qualidade de vida e colocar em risco a eficácia do
tratamento.
Bruno
44 anos
« Abandonei tudo porque tínhamos linguagens
diferentes. Não compreendiam, ou era eu que
não conseguia explicar como me sentia
profundamente infeliz. Mas nada mais havia a
falar se achavam que eu estava a dramatizar,
que nem estava assim tão deformado e que
devia era estar grato por ainda estar vivo.
Mas, vivo a que preço?...».

Se se minimizarem as queixas do doente, se a descrença
nos fármacos se tornar uma constante ou se os seus
efeitos adversos forem subestimados, cedo ou tarde,
perde-se necessariamente esse(s) doente(s), assiste-se a
desinvestimentos terapêuticos e potenciam-se elevadas
taxas de não-adesão.
“SÍNDROME DE LIPODISTROFIA EM PACIENTES COM INFECÇÃO
VIH/SIDA - ASPECTOS PSICOSSOCIAIS E QUALIDADE DE VIDA”
Serviço de Doenças Infecciosas do HSM/Faculdade de Medicina de Lisboa
2004
-
investigou-se a dimensão que a Síndrome de Lipodistrofia assume
na vivência dos indivíduos:
-
identificando áreas que sofrem particular interferência
adversidade devido às modificações corporais associadas,
-
avaliando as repercussões que poderá assumir em termos
emocionais, relacionais e na Qualidade de Vida em geral.
e
Protocolo de Avaliação

Entrevista semi estruturada

Testes Psicológicos
 Questionário Base de Imagem Corporal – Baseline Body Image
Questionnaire – Adult Aids Clinical Trials Group (AACTG);
 Questionário de Avaliação das Perturbações com as Alterações
Corporais – Assessment of Body Change and Distress Questionnaire –
Adult Aids Clinical Trials Group (AACTG);
 Índice de Qualidade de Vida (IQV) – adaptado do original Dermatology
Life Quality Índex (DLQI);
 Questionário de Estado de Saúde – (MOS SF36);
 Escala de Sintomas Psicopatológicos – Hopkins Symptoms
Check List (SCL 90R).
Grau de satisfação com o aspecto corporal
39%
Muito Insatisfeito
Insatisfeito
61%
• Incomodado que … pensem que estou doente 77.6%
• Sentir-se incomodado com a … aparência 77.6%
• Desgostoso com a minha aparência 77.6%
• Ter medo que … saibam que tenho VIH 75.1%
• Sentir-se menos auto-confiante 73.8%
• Perturbado por não conseguir controlar o corpo 71.3%
COMPARAÇÃO ENTRE A AMOSTRA E OS VALORES
NORMATIVOS DA POPULAÇÃO PORTUGUESA
RELATIVAMENTE ÀS DIMENSÕES DA QoL
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Amostra
Dados normativos
Comparação entre grupos (G1/G2) relativamente ás
dimensões da QoL
DIMENSÕES DA QUALIDADE DE VIDA (G1 / G2)
**
*
*
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**
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0
G1-Muito Insatisfeito
G2-Insatisfeito
Terapêutica anti-retroviral e Síndrome de Lipodistrofia
• As mudanças sentidas em termos físicos estão associadas
ao pensar em alterar ou não tomar a terapêutica do VIH.
• Quanto menor é a percepção de Qualidade de Vida Física e
Mental mais surge o pensamento de alterar a terapêutica.
• Uma menor percepção de Qualidade de Vida Mental
encontra-se por si só associada ao pensar em deixar de
tomar a medicação do VIH.
Comparação entre grupos (G1/G2) relativamente ao
valor de carga viral
30000
25000
20000
CARGA VIRAL
15000
10000
5000
0
G1-Muito Insatisfeito
G2-Insatisfeito

A detecção atempada desta Síndrome, a sensibilização
para os seus efeitos e a consciência do seu impacto nas
decisões terapêuticas a ser tomadas tornam-se
inteiramente necessárias.

Em simultâneo, a identificação de potenciais estratégias
de manuseio dos seus sintomas e o investimento em
respostas terapêuticas que a minimizem e que possam
debelar as suas perturbações representa o grande passo
a ser dado.
 Na Sociedade Ocidental actual, a alteração dos parâmetros
biológicos que caracterizam a doença é acompanhada por
inúmeros aspectos psicossociológicos.
 A definição de “doente”, ultrapassa as vivências biológicas,
aproximando-se dos processos de categorização social, com
formação de estereótipos e condutas específicas em relação
à doença ou aos doentes.
 A SIDA é o exemplo acabado de que as doenças não são
apenas fenómenos biológicos, mas também construções
sociais,
porque atacam os corpos que, longe de serem meras
anatomias e fisiologias, são “corporizações” da sociedade.

Os avanços no tratamento da infecção VIH deverão
contemplar as questões existenciais e psicossociais
inerentes à sua condição actual de cronicidade, uma vez
que estas são determinantes no percurso clínico de cada
indivíduo.
 Qualidade de Vida / Qualidade de Morte

Um doente não poderá nunca ser visto como uma junção
de marcadores laboratoriais em análise, daí que os
benefícios virológicos e imunológicos devam integrar
planos terapêuticos direccionados ao manejo dos
progressos, mas também dos entraves que ocorrem no
processo global «do adoecer».

Só deste modo se estará realmente a agir nos actuais
desafios da infecção VIH, fazendo do doente um aliado
numa relação terapêutica que ajudará a adequar o
aumento da esperança de vida, com qualidade e, acima de
tudo, com dignidade.